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*Betroffenheit – Betroffen sein und Mitgefühl?

 

2Q== - *Betroffenheit - Betroffen sein und Mitgefühl?

 Betroffenheit – ein Wort und tausend Emotionen.

Betroffenheit löst erst einmal einen unwillkürlichen Reflex, eine moralische Trauer, aus: man möchte den „Betroffenen“ womöglich trösten, man ist dann selbst „betroffen“ und möchte wissen, worum es überhaupt geht.

„Betroffene“ werden z.B. von allen Schreiberlingen rund um die MS, die MS-Erkrankten genannt. DAS sind (MS)- Betroffene.

„Betroffener“ ist laut Wikipedia eine Bezeichnung eines Menschen, der betroffen ist von einer Sache. Ein Betroffener empfindet die Lage, die ihn zum Betroffenen macht, meist unangenehm.

Wir sind also betroffen. Betroffen von MS.

Und, so sagt uns Wikipedia, man kann in allen Bedeutungen zwischen der subjektiven und objektiven, sowie zwischen individueller und kollektiver Betroffenheit unterscheiden.

Wir als MS-Betroffene sind sowohl körperlich, als auch seelisch betroffen. Und besonders als subjektive, emotionale Betroffenheit ist dies Thema und wird dabei zum einen positiv als Impuls zur Motivation oder zum anderen aber negativ als Dünkel aufgefasst.

Wenn man diese theoretischen Hintergründe liest, ist man allein vom Fakt und dem Geschriebenen schon betroffen und fast überfordert.  😉

Mir fiel dieses Wortspiel beim Schreiben auf. Ich benutze den Ausdruck „Betroffene“ sehr oft, fast automatisch.

Und gerade bei Krankheiten wie MS, die chronisch, unheilbar und noch dazu völlig unterschiedlich im Verlauf sind, ist das Wort „Betroffener“ nur eine Zusammenfassung von all den MS`lern mit all ihren unterschiedlichen Symptomen und den Facetten der MS.

Auffällt, dass wir uns gerne als Gemeinschaft zusammenschließen – also kollektiv betroffen sind und es uns dann leichter fällt, mit unserer Erkrankung und den daraus resultierenden Einschränkungen zu leben.
Gleichgesinnte und Gleich-Betroffene tun uns gut, zeigen uns, dass wir nicht alleine sind und somit ist das kollektive Zusammenschließen nur sinnvoll.
Seien es Selbsthilfegruppen vor Ort, Foren, oder z.B. Facebook-Gruppen – und Seiten. Hier fühlen wir uns aufgehoben und verstanden.
Und ganz wichtig: wir fühlen uns auch WERT-geschätzt!

Betroffenheit von Anderen in Bezug auf unsere Krankheit mögen wir nicht so sehr, da diese meist negativ, ängstlich oder unangenehm behaftet ist. Wir wünschen uns einen natürlichen Umgang mit unseren Beeinträchtigungen, ob sichtbar oder nicht und unseren Symptomen.
Die Betroffenheit des Gegenübers verhindert manchmal aber auch dieses lockere Miteinanderumgehen. Dies wiederum ist verständlich, denn welch Gesunder möchte jemandem im Rollstuhl auf die Art und Weise begegnen, dass er mit ihm unverhofft in eine Kommunikation tritt: das ist sehr selten der Fall und doch gibt es Menschen, sehr empathische und gut sozialisierte Personen, die diesen Schritt mühelos schaffen. Wertfrei!

Betroffenheit ist also nur so lange für Betroffene gut, wenn sie sich positiv auswirkt und nicht in eine Art „Drama“ und Mitleid ausartet. Und wenn Betroffenheit Lösungsmöglichkeiten und Handlungsstrategien bietet –  denn diese helfen.

Betroffenheit, die in Entsetzen entartet, hilft keinem und doch sehen wir uns ihr oft gegenüber gestellt.

Also plädiere ich mal dafür, dass wir Betroffenen uns weiterhin zusammentun und uns somit emotional stärken und uns einfach gut tun; dass wir spüren, dass wir nicht alleine sind.

Und zusammen schaffen wir es vielleicht, die „Öffentlichkeit“ und unser Gegenüber zu sensibilisieren, weniger betroffen zu sein, was unsere MS angeht.
Gemeinsam sind wir stark: Betroffene unter sich und Betroffene, die von Betroffenheit geplagt sind 😉
Gehen wir es an, seien wir Vorbild unter uns Betroffenen und wandeln die Betroffenheit in Handlungsfähigkeit und genießen das Miteinander.
Hallo Leben Hallo MS, Hallo Betroffenheit! ©205 Heike Führ/multiple-arts.com

Link zum SWR-TV-Beitrag mit Interview von mir

http://swrmediathek.de/player.htm?show=cd4f9b20-0496-11e5-abf7-0026b975f2e6

Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Welt-MS-Tag in Fulda im “Klinikum Fulda”

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Ich wurde von Tanja Eifert als Autorin geladen und wir hatten einen wundervollen Tag zusammen. Die DMSG Hessen und einige Selbsthilfegruppen waren vor Ort und haben den Stand aufgebaut und mit Beratung zur Seite gestanden.

Ein Mainzer in Fulda und es war ein voller Erfolg.
Tanja hatte die Veranstaltung wochenlang vorbereitet und organisiert und konnte wirklich die Früchte ihres Fleißes und ihres hinein gehängten Herzblutes an diesem Tag ernten!
Unterstützt von ihrem Partner Ronald Stadler erschuf sie ein besonderes und herausragendes Ereignis, das die anwesende Presse überaus zu schätzen wusste.
Die entsprechenden Ärzte, “Offiziellen” und die Pressesprecherin des “Klinikum Fulda” äußerten sich ebenfalls sehr positiv und zufrieden über diese gelungene Veranstaltung.
Manch ein Landesverand der DMSG kann sich hier eine “Scheibe abschneiden” – sehr engagierte ehrenamtliche Helfer und eine spritzige, lebendige und sehr kompetente MS`lerin – Tanja Eifert – haben diesen Tag für die Klinik und alle Besucher zu einem besonderen Ereignis werden lassen.

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015 Und so “ganz nebenbei” haben sich viele Facebooker meiner Seite “Multiple Arts” und der dazu gehörigen Gruppe “Multipler Spaß mit MS” zum ersten Mal live getroffen.
Einfach wundervoll und so liebevolle Begegnungen, dass ich wohl noch lange davon zehren werde.

Z - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015 ich habe signiert und später eine Lesung gehalten. “Hallo MS” war an diesem Tag der Buch-Renner 🙂

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Organisatorin Tanja Eifert:

2Q== - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Z - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

9k= - Zu Gast in Fulda am Welt-MS-Tag am 27.5.2015

Hier der Link zum ersten Pressebericht:

http://osthessen-news.de/n11504485/klinikum-fulda-mit-informationsveranstaltungen-an-welt-ms-tag.html

 

Ein toller Tag mit tollen “Offiziellen” und super netten Gästen und viele Facebookfreunde habe ich nun endlich persönlich kennen gelernt 🙂

SWR-Filmdreh zum WELT-MS-Tag

Heute wurde ich zu einem kleinen Filmdreh vom SWR in Mainz geladen.
Ein paar Impressionen folgen nun 🙂
Am Welt-MS-Tag /  Mittwoch, 27.5.15 wird der Beitrag (ca. 2-3 Minuten) im SWR / Landesschau Aktuell um 19.30 Uhr ausgestrahlt 🙂

Z - SWR-Filmdreh zum WELT-MS-Tag

 

Z - SWR-Filmdreh zum WELT-MS-Tag

Z - SWR-Filmdreh zum WELT-MS-Tag

Und hier noch ein Pressebericht dazu:
http://www.news4press.com/Meldung_886583.html

*Kinder von MS`lern

Z - *Kinder von MS`lern

Gerade habe ich in einer MS-Gruppe wieder gelesen, dass sich Mütter mit MS große Gedanken machen, wie ihre Kinder mit der Diagnose und der Situation umgehen, dass ein Elternteil MS hat.
Denn auch die Kinder plagen Ängste in Bezug auf das Voranschreiten dieser Erkrankung.

Manche Familien trifft die Diagnose mitten im prallen Familienleben und die Kinder bekommen ohnehin mit, dass mit dem einen Elternteil etwas „anders“ ist. Bei mir war es ein Krankenhausaufenthalt und ein sichtbar nach außen gelähmtes und blindes Auge. Meine Kinder (damals 6 und 9 Jahre alt), haben es „geSEHEN“ und wurden aus ihrem beschaulichen Alltag gerissen. Es hat sich ganz plötzlich ganz viel verändert.

Andere Paare wissen von der MS und entscheiden sich dann für ein oder mehrere Kinder. Dann ist die Situation anders herum, aber trotzdem stellt sich je nach Verlauf der MS irgendwann auch hier die Frage, wie weit man seine Kinder mit einbindet.

Die Frage aller Eltern wird immer sein, ob es die Kinder zu sehr belastet, wenn sie von solch einer Diagnose erfahren. Noch dazu weiß man nie, was Außenstehende zu den Kindern sagen. Das war damals meine größte Befürchtung So ein „Rat-SCHLAG“ eines Verwandten, der den Kindern womöglich sagt, sie sollten tapfer sein, auch wenn die Mama bald im Rollstuhl säße.  Es ist bei uns zum Glück nie passiert, aber man weiß es einfach nicht und eins steht fest: man möchte sein Kind behütet und beschützt wissen.

Für mich als Pädagogin war allerdings von Anfang an klar, dass ich meinen Kindern von der Diagnose berichte und sie kindgerecht aufkläre und auch auf „Schlimmeres“ vorbereite, ohne Angst und Schrecken zu verbreiten.

Im Nachhinein bin ich froh, dass ich es so gemacht habe. Trotzdem kamen nämlich, da meine MS 13 Jahre lang relative Ruhe gegeben hat, verwirrte Nachfragen, als sie verschiedene Krankmeldungen von mir sahen und es war also auch immer wieder von Neuem Thema in unserer Familie.
Als es mir zusehends schlechter ging, beobachtete ich ganz genau, wie meine Kids meinen veränderten Zustand aufnahmen.

Und heute, da meine Kids 27 und 30 Jahre alt sind, weiß ich: es war gut so, wie es lief.
Sie lernten schon als kleine Kinder, auf mich Rücksicht nehmen zu müssen – das ist in der heutigen Zeit nämlich ein seltenes GUT: wertfrei Rücksicht nehmen – das können nur wenige Menschen.

Meine Kinder können es und es erfüllt mich auch heute noch mit Stolz und Rührung, wenn mir meine Tochter beim Shoppen z.B. in einem Geschäft sofort einen Sitzplatz sucht, oder mir mein Sohn bei Feierlichkeiten einen bequemen Stuhl hinstellt.

Ich musste lernen, all dies auch ebenso wertfrei annehmen zu können.
Annehmen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, ohne Schuldgefühle und sonstigen „unklaren“ Emotionen. Vermutlich haben wir zusammen gelernt und uns gegenseitig bereichert.

Natürlich gab es auch Zeiten, in denen das alles schwieriger war und ich mich behaupten musste. Das ist aber ein ganz normaler Werdegang von Kindern auf dem Weg zum Erwachsensein 😉

Wir nehmen vielleicht unseren Kindern ein klein wenig an „Normalität“, wenn wir eine chronische Krankheit haben, vielleicht können wir an manch einem Schulausflug nicht teilnehmen, weil wir es nicht packen würden. Vielleicht…
Sicher aber GEBEN wir unseren Kindern aber ganz viel mit auf ihren Weg. Rücksichtnahme ist nur ein Beispiel. Toleranz; Bereitschaft zu helfen und auch einmal klar NEIN zu sagen; Offenheit im Umgang mit Behinderungen, mit dem ANDERS-Sein; Wertfreiheit und Respekt – und ganz viel Liebe und Weitsicht.

Wir sind zwar vielleicht beeinträchtigt durch unsere MS und müssen Vieles in unserem Leben auch anders gestalten, aber dennoch sind wir liebende Mütter/Väter/Großeltern, die das Gleiche möchten, wie gesunde Mütter: nämlich unsere Kinder so zu erziehen, dass sie lebensfähige und belastbare liebevolle, tolerante  junge Erwachsene werden.

DURCH unsere MS müssen unsere Kinder automatisch Vieles so ganz nebenbei miterleben und mitmachen  – und doch muss uns klar sein, dass wir ihnen somit auch die CHANCE auf Veränderung GEBEN, auf Weiterentwickeln und diese wundervolle WERTFREIHEIT!

DAS haben sie vom Tag der Diagnosestellung an allerspätestens einfach „im Blut“, so ganz nebenbei, selbstverständlich und unauffällig: es prägt sie auf wunderbare Weise und wenn ich mir meine beiden Kinder ansehe, wenn ich sie erlebe, dann weiß ich, dass sie es geschafft haben und etwas Besonderes sind. Und das geht weiter: ihre Partner leben ja nun auch mit meiner MS und sie hätten sich sicherlich keinen Partner ausgewählt, der damit Probleme hätte.

Ich scheibe das, um Euch MUT zu machen: geht offen mit Eurer MS (oder anderen Erkrankungen um) und gebt Euren Kindern die einmalige CHANCE, daran zu reifen und heranzuwachsen und ein ganz besonderes soziales Verhalten zu erlangen. Sie werden Euch irgendwann dankbar sein.

Mit Sicherheit mag es in jeder Familie individuell unterschiedlich laufen: wenn ein Elternteil eine sehr schwerwiegende Beeinträchtigung hat und nochmals ganz anders auf Hilfe angewiesen ist, kann das natürlich für ein Kind auch in einem andren Ausmaß belastend sein, weil es die „Behinderung“ täglich vor Augen hat. Aber auch das ist das echte und reale Leben und es betrifft immer alle im Umfeld mit.

Die Kinder zu „schonen“, ist ein normaler Gedanke, aber schont man sie wirklich, wenn man ihnen etwas verheimlicht? Nein, meiner Meinung nach bringt man sie um ein Stück Realität und vor allem um die oben beschriebene CHANCE auf das besondere Reifen. Kinder müssen mit eingebunden werden, Kinder müssen mit dieser Realität zu leben lernen – auch wenn es uns manchmal zu hart erscheint. DAS IST UNSERE REALITÄT. Dieses Schicksal haben sie mit uns gemeinsam und zwar direkt. REAL!
Wir müssen unsere Kinder auch mal fordern dürfen – das gehört zum Mensch-Sein dazu. J

Aber, und das möchte ich zum Schluss nochmals gesondert erwähnen: es ist immer wichtig, auch im Gespräch mit dem Kind real zu bleiben, keine neuen Ängste zu schüren, keine Horror-Szenarien auszumalen. Solange der Alltag MIT Beeinträchtigung irgendwie läuft, sollte man auch nicht „MEHR“ draus machen, sondern es auch mal dabei belassen und hoffen, dass es so bleibt.
Eine Gratwanderung also, aber das sind wir ja MIT MS gewohnt 😉
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

PS: mein Buch “Smiley bellt Hallo MS” erklärt Kindern anschaulich und sehr kindgerecht die symptomatik der MS

Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit “LebensLauf”

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BLOGGER-Workshop – traumhaft schön und interessant

1.Mai: ein besonderer Tag: ein Deutschland weites Treffen von 6 Bloggern, die zu einem neuen Projekt zusammen gefunden haben (bzw. ausgesucht wurden ).
Hier ein paar Impressionen und sobald das Projekt “offiziell” ist, stelle ich es Euch vor 🙂

9k= - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

Oben links: Paola von “Schubweise”

Oben rechts und unten links: Filmemacherin Sabine von “Kleine graue Wolke” mit JuSu von “Mama Schulze”

Unten rechts: Sabine mit mir 🙂

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

oben links: Bloggerin Christina

oben rechts: das äußerst leckere Catering

unten links: Alex alias “Alex Thrillertante” mit mir 🙂
unten rechts: Besprechungsraum

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

Kleine Fatigue-Pause 🙂

*Das Leben ist größer als die MS

5 Tage am Stück Sonnenschein: am Himmel, in meinem Herzen und in meinem MS-Körper.

Ein Traum. Ein Genuss.

Ein Geschenk.

Ich genieße es ganz intensiv, ich liebe meine Energie, ich liebe die Frühlings-Sonne, wenn sie noch nicht zu heiß ist und ich sie auf meiner Haut spüren kann und mich nicht im Schatten verstecken muss.

Ich liebe mein Leben, meinen Garten und blühe auf.

Die MS „kann mich mal“! Ich fühle mich stark und fast ein bisschen so wie früher…. Früher, VOR meiner Diagnose.
Ich liebe den Frühling, die blühende Natur, alles wächst und gedeiht und fühle mich eins mit ihr.

PLÖTZLICH ändert sich das. Ich ahnte es schon und doch kommt es mit dieser Gewalt, mit diesem Nachdruck so unverhofft:
Tag 6 ist Schatten. Dunkel und erschöpft.

Ich hatte 2 Termine an einem Tag. Eine Beerdigung, die mich natürlich emotional sehr mitgenommen hat, aber im Moment der Bestattung mir doch einen Weg aufgezeigt hat: ich LEBE und somit ist die MS in diesem Moment erst einmal klein und ich beschließe: das LEBEN ist GRÖßER!

Besuch am Abend, der wunderschön war, aber für meine klein-gedachte MS zu viel im Zusammenhang mit dem Termin am Vormittag.

Tag  7: Ernüchterung. Verzweiflung und WUT! Ganz viel Verzweiflung, ganz viel Wut!
ERSCHÖPFUNG. Fatigue.

Ich bin völlig erschlagen, habe Schmerzen am ganzen Körper, meine MS-typische Nackensteife macht sich bemerkbar, ich zittere und bin schwach.

Ich bin dankbar, dass ich Tag 1-5 in solch einem Sonnenschein leben konnte und schwöre mir, den nächsten „Sonnenschein“ noch intensiver zu genießen.
Ich weiß es eigentlich – ich kenne es. Und doch wird mir im Nachhinein dann wieder bewusst, wie gut mir diese Zeit getan hat und wie SCHNELL sich ALLES ändern kann.

Selbst mein scheinbar unbesiegbarer Optimismus kommt an seine Grenzen und wird im wahrsten Sinn des Wortes von der Erschöpfung erschlagen. Schwere Beine, schwache Arme und Fatigue haben ihn kurzzeitig bewusstlos geschlagen.

Ich weiß: ich stehe wieder auf, aber ich weiß auch, dass selbst beim 1000. Fatigue-Anfall immer wieder auch diese Verzweiflung mit hochkommt.

Ich hasse diesen Zustand und doch bin ich ihm machtlos ausgeliefert.

Ich berappe mich, ich genieße auch wieder – das ist mir ebenfalls bewusst und ich kann mich zum Glück darauf verlassen.
Schön ist dieser Zustand der völligen Erschöpfung und Niedergeschlagenheit gepaart mit Schmerzen trotzdem nicht. Hallo MS; Hallo Fatigue und HALLO „Wieder Aufstehen und Krone richten!“
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

2Q== - *Das Leben ist größer als die MS

* WUNDER geschehen :-)

9k= - * WUNDER geschehen :-)

Es gibt sie noch, die kleinen Wunder, die ganz groß sind. Groß in ihrer Wirkung, groß in Sachen Zuversicht und riesengroß in Sachen „Vertrauen auf das Gute“!

Kleine Sache, große Wirkung: Hundespaziergang; eine neue Verabredung mit Tanja, Athos`Frauchen .
Athos kommt ebenfalls, wie Smiley, aus Santorini und ist ein schwarzes Prachtexemplar. Smiley und er kennen sich seit einigen Wochen und finden sich toll.

Tanja und ich fanden  uns auch nett 😉  und haben beschlossen, nachdem wir unsere Handynummern ausgetauscht haben, dass wir uns mal zum Gassi gehen verabreden.

Gesagt getan: es kam eine SMS, ob wir morgen Nachmittag Zeit hätten für einen AUSFÜHRLICHEN Spaziergang.

Freude meinerseits und ….

Ja, und was?

Panik: mein MS-Hirn arbeitet auf Hochtouren: ausführlicher Spaziergang.

SPAZIERGANG = laufen…, weit… evtl. sehr weit….

MS-Hirn an Heike: Um Himmels Willen, schaffen wir das?

Heike an MS-Hirn: beruhige Dich, das regeln wir.
MS-Hirn: WIE denn???
Heike: mit Offenheit!

Also schrieb ich zurück, dass wir gerne spazieren gehen könnten und ich mich freue, ich aber nicht so lange laufen könne.
SMS zurück: macht nichts, ich hab auch nicht lange Zeit.

MS-Hirn an Heike: „siehst DU! Sie hat es falsch verstanden!“

Heike: ist ja auch kein Wunder – sie kann es ja gar nicht anders verstehen. Beruhige Dich, ich kläre das.

Spaziergang: Ich warte auf die passende Gelegenheit und diese kommt – und kläre Tanja kurz über den Grund meines nicht „lange laufen Könnens“ auf.
Und nun ist das MS-Hirn in Anspannung: wie reagiert sie.

Sie reagierte ruhig und liebevoll. Sie erzählte, dass sie MS von einer Freundin kenne und sie sich freuen würde, wenn wir auch nur kleine Spaziergänge zusammen machen würden.

Mein WUNDER für diesen Tag: dieses selbstverständliche Hin –und Annehmen, das ruhige Reagieren UND ab dem Moment eine so liebevolle und respektvolle Hilfsbereitschaft, dass ich wirklich unglaublich gerührt war.

Es gibt wirklich Menschen, die einfach verstehen, die sich bemühen, nachfragen und es einfach hinnehmen, ohne Wertung. Einfach so.

Ein unglaublich schönes Erlebnis und für mich mehr als nur ein Erlebnis. Denn mein geschundenes MS-Hirn, das so oft verletzt wurde, weil man mir einfach nicht glauben wollte, dass ich trotz dem „blühenden Aussehen“ meine definitiven und allgegenwärtigen Beeinträchtigungen habe, die zum Teil große Auswirkungen haben, erfuhr “Heilung”.

Solche Erlebnisse machen mir MUT und bringen Zuversicht. Zuversicht und Hoffnung, dass es doch noch solche Menschen gibt. Und das wiederum hilft mir, ganz offen mit meiner MS umzugehen, es entsprechend zu formulieren und somit dann auch das entsprechende Feedback zu bekommen.
Ich möchte mit dieser Geschichte Mut machen – es lohnt sich ganz oft, sich seinen Beeinträchtigungen (gerade den unsichtbaren) zu stellen und sie dem Gegenüber zu kommunizieren.
Andere können einfach nicht ahnen, dass wir MS haben – woher auch, wenn man es nicht sieht. Somit geben wir ihnen und uns eine Chance auf ein gutes und wertvolles Miteinander.
Herzliche Grüße an Euch alle, seid mutig, Eure Heike 🙂
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

*Meine MS und ich sollen Freunde werden????

Immer wieder höre ich von Betroffenen, dass ihnen gesagt wird, sie sollten sich mit ihrer MS anfreunden. Dann würde schon alles besser und gut werden. Auf die Einstellung käme es an…

Eins vorneweg: ICH werde die MS nicht als Freund annehmen. Auf solche hinterlistigen unkalkulierbaren Freunde kann ICH nämlich verzichten. Zum Glück habe ich ECHTE Freunde, die hinter mir stehen, die zu mir stehen und die mir zur Seite stehen. Ich habe auch ganz viele und nette weitere Kontakte, seien es FB-Freunde, Nachbarn oder Bekannte, die mir ebenfalls, jeder auf seine Art, zur Seite stehen.
Ich brauche keine MS, die es nicht gut mit mir meint.

„Freunde“, die es nicht gut mit mir meinen, habe ich schon lange aus meinem Leben aussortiert und werde das auch weiterhin tun.

Freunde kann man sich aussuchen, so sagt man. Und so sehe ich das auch. Meine MS habe ich mir nicht ausgesucht und selbst wenn es Phasen gibt, da sie mir wohlgesonnen erscheint, weiß ich doch, dass sie hinterlistig ist und im „Dunkeln“ weiter arbeitet.

Eine POSITIVE Lebenseinstellung dagegen hilft mit Sicherheit. Aber die hilft auch Gesunden 😉

Trotzdem bin ich natürlich der Meinung, dass es für eine „Heilung“ (die bis heute nicht erwiesen ist – schade eigentlich, sonst wäre sicherlich keiner mehr von uns freiwillig gehandicapt), förderlich ist, eine positive Einstellung zu haben und man die MS nicht den Hauptdarsteller des eigenen Lebens spielen lässt. Dieser Meinung Vieler kann ich mich definitiv anschließen. Ich lebe auch MEIN Leben und nehme die MS halt notgedrungen mit. Ich lebe es mit ihr und komme zurecht. Mal besser, mal schlechter. Manche Betroffene sagen, sie sei ihr „Untermieter“ – das trifft es auch ganz gut.
Wofür ich mich aber hüten würde, wäre, anderen Betroffenen gute Ratschläge zu geben. Wie z.B., dass sie nur mal positivere Gedanken haben sollten und die MS würde sich verziehen.
Mal ganz ehrlich: mein Verlauf ist körperlich recht milde, von der Fatigue mal abgesehen.

Ich könnte nach 21 Jahren MS super gut behaupten, man bräuchte nur eine gesunde und positive Einstellung. So nach dem Motto: „schaut mich an, es hat funktioniert“! Leider gibt es solche Menschen, die meiner Meinung nach selbstherrlich so etwas behaupten. Und gerne würde ich diese Menschen mal während eines schweren Schubes sprechen.

Die innere Haltung macht mit Sicherheit sehr viel aus, weil sie Lebensqualität SCHAFFT, anstatt zu zerstören oder zu nehmen.
Wir gewinnen immer, wenn wir nach vorne schauen, wenn wir optimistisch sind und uns nicht von der MS leiten oder gar unterkriegen lassen.

ABER: trotz meines sehr erfüllten Lebens, trotz meiner vielen sozialen Kontakte und trotz eines mir angeborenen Optimismusses schlägt meine Fatigue immer wieder erbarmungslos zu. Sie erSCHLÄGT mich förmlich und raubt mir in diesen Momenten auch für kurze Zeit meinen Optimismus.
Sicher, ich lasse mich nicht unterkriegen, ich stehe danach wieder auf und schau dann auch wieder nach vorne.

Ich habe sowohl meine Ernährung umgestellt (aber hauptsächlich, weil ich abnehmen wollte und merke nun, dass mir Low Carb (=kohlenhydratarme Ernährung) sehr gut bekommt). Und ich habe jahrelang Yoga gemacht und bin wirklich rundum zufrieden, ausgefüllt und glücklich. Und trotzdem haut sie mich manchmal um, die MS.

Ich schreibe das so deutlich, um klar zu machen, dass es sicher sehr wichtig ist, gesund und positiv zu leben, aber die Entzündungsherde sind nun mal da. Und wer sich vormacht, er habe seine MS geheilt, oder er  würde nie wieder einen Schub (oder je nach Verlaufsform) eine Verschlechterung bekommen: supi, ich freue mich für diese Menschen. Sie haben einen Weg für sich gefunden, der allerdings für mich, als authentisch denkender Mensch, nicht relevant ist, weil er mir unehrlich erscheint.

Man kann sich viel vormachen und dieses „Vormachen“ halte ich für gefährlich, weil ein Absturz umso heftiger ausfallen würde.
Ich bin vorbereitet… ohne mich von der MS dominieren und bestimmen zu lassen. Ich lebe äußerst positiv, habe ein „Real-Leben“ neben Facebook und liebe mein Leben. Und doch würde ich mir niemals anmaßen zu behaupten, jeder könne eine milde Verlaufsform haben, wenn er sich nur innerlich und gedanklich positiv verhalten würde. Das ist für mich verachtend.
Größe ist es, sich zu freuen, wenn es einem selbst gut geht und vor allem DANKBAR zu sein. Und Größe ist es, Anderen vielleicht mitzuteilen, wie man selbst lebt, aber nicht diejenigen zu verachten, die nach der großspurigen Meinung nach nicht „die richtige Einstellung“ haben. Das ist Verhöhnen und unmenschlich.
Ich wünsche von Herzen Jedem einen guten und milden Verlauf, ich wünsche Jedem gute und positive Gedanken, sowie viel ZUVERSICHT und HOFFNUNG, aber auch Realitätssinn – der ist nämlich wichtig fürs Leben. Hallo Leben, Hallo MS, Hallo Aufrichtigkeit! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com