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Mein neues MS-Buch: eine Ankündigung :)

Buch-Ankündigung: ein MS-Buch der besonderen Art – humorvoll, authentisch und selbstreflektiert

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Fuehr: „MS: 2 Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen.“ So beschreibt Heike Führ den Tag ihrer Diagnosestellung. Wie sie ihren Alltag mit einer solch tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert, beschreibt sie vor allem mit viel Humor und reflektiert in einer gelungenen Mischung aus Problematisierung und Relativierung. Nie werden die Herausforderungen der Krankheit geleugnet und doch triumphiert immer ihr optimistischer Kampfgeist und zeigt eindrucksvoll und selbstkritisch ihren eigenen Weg der Lebensfreude. Die Autorin weigert sich zu resignieren und erzählt ihre kleinen Alltagsfreuden, gespickt mit den Unwegbarkeiten, die durch ihre MS-Symptome unweigerlich dabei sind.

Hallo MS“: nicht mehr, nicht weniger. Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet, Ängste und Sorgen aufzeigt, aber dabei immer nach vorne schaut und niemals vor Selbstmitleid trieft.Kurzweilig und sehr alltagsnah – somit für Jedermann interessant.

Heike Führ beschreibt in ihren Texten mehr als nur einen MS-Alltag, sondern den Alltag einer Power-Frau, Ehefrau, Mutter, Freundin, Hunde-Partnerin, Kollegin und MS´lerin. Dies macht das Buch auch so interessant und vor allem nicht einseitig. Ein Jeder wird sich darin wieder finden, ob gesund, oder an einer anderen chronischen Krankheit Erkrankter – dieses Buch ist mitten aus dem Leben gegriffen und „zufällig“ hat die Protagonistin MS.

Diese Krankheit bringt besondere Nuancen in ihr Leben und es verändern sich dadurch auch Prioritäten. Diesen Perspektiven-Wechsel auch als Gesunder zu erleben, ist allenfalls förderlich, denn man kann seine eventuell eingerostete Denkweise mal aus einem völlig anderen Blickwinkel betrachten, sich selbst hinterfragen und sowohl als Gesunder oder auch Kranker wieder lernen, dem Leben mit Dankbarkeit zu begegnen.

Heike Führ schreibt schon seit längerem Geschichten und Texte rund um die MS, immer authentisch aus dem Alltag hinaus. Höhen und Tiefen wechseln sich hier genauso ab, wie bei NICHT-Kranken: ein völlig normales, und doch sehr ereignisreiches Leben mit immer einem zwinkernden Auge mit dem Blick aufs Wesentliche – vor allem aber durch den Blick des Humors.

Lassen Sie sich inspirieren auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com und auf Facebook unter https://www.facebook.com/heike.multiplearts.

Das Buch erscheint in Kürze im www.rosengarten-verlag.de.

*STURZ Nr. “wieviel”???

Neues Bild28 300x200 - *STURZ Nr. "wieviel"???

Eigentlich müssten wir ja Erfahrung im „Hinfallen“ haben. Schon das Laufen lernen funktioniert nicht ohne Hinfallen, wieder Aufstehen und weiter machen.
Eigentlich ist das normal und der Gang der Dinge. Aber eigentlich hört diese „Versuch und Irrtum“-Reihe auch spätestens in der Pubertät auf. Bis dahin, ok, da gibt es viele Erfahrungen, die wir diesbezüglich machen müssen. Ein Kleinkind, das laufen lernt, nimmt die Rückschläge offensichtlich völlig gelassen hin, probiert, übt und lernt unverdrossen weiter…
Wann geht uns diese Einstellung verloren?
Vermutlich genau dann, wenn wir das erste Mal ausgelacht werden, wenn wir ungeschickt sind und hinfallen. Im Kindergarten-Alter vielleicht.
Später, zur Teenager-Zeit, ist es nur noch cool hinzu fallen, wenn man ordentlich was getrunken hat.
Ich selbst kenne das zwar nicht, da ich kaum Alkohol vertrage, aber trotzdem ist diese Tatsache ja bekannt.
Nun, mit über 50 Jahren Lebenserfahrung, und ebenso über 50 Jahren körperlicher Erfahrung im Laufen, falle ich ziemlich plötzlich ins Kleinkindalter zurück. Denn, das kann man in meinem Alter nun wirklich nicht sagen: ein Tattergreis bin ich noch nicht, auch kein Senior im getragenen Alter, der „halt schon mal stürzt“!.
Nein, ich bin im „besten Alter“ und lege mich in aller Regelmäßigkeit mit dem Asphalt an. Oder umarme ich ihn?
NEIN, definitiv nicht, denn ich umarme lieber Lebendiges.

Aber, da ist es wieder, das kleine Wort mit den 2 Buchstaben: MS!
ICH HABE MS!

Dies beinhaltet, dass „man“ auch mal stürzt.

Soviel zur Theorie. Rein statistisch gesehen, ist es normal, selbst bei einem „guten“ Verlauf, irgendwann nicht mehr ganz sicher laufen zu können.

Aber hat sich irgendein Statistiker mal Gedanken gemacht, wie „man“ sich fühlt, wenn man am Boden liegt – im wahrsten Sinn des Wortes?

Wie es sich anfühlt, wenn man noch nicht einmal weiß, wie um Himmels Willen man unten auf dem Boden gelandet ist?

Und welch Gefühl es ist, welche intensiven Emotionen es auslöst, wieder einmal mitten auf dem Bürgersteig zu liegen: längs ausgestreckt, flach … oder sich auf allen Vieren wiederfindend?
Nein, das ist nicht die Aufgabe eines Statistikers. Aber ich bin Teil einer solchen Statistik und ICH habe Gefühle.
TRAUER, Verzweiflung , Scham und WUT! Ganz viel WUT!
Wut auf was?
Auf die MS, auf die Umstände und auch auf den „blöden Boden“!

Fakt ist: ich bin gestürzt und nicht erst ein Mal! Jedes Mal schmerzt es körperlich und hinterlässt auch mal eine Blessur, aber die Schmerzen in der Seele sind schlimmer, denn sie heilen nicht mit Physiotherapie oder einer Wundsalbe. Sie hinterlassen Spuren.
Und Ängste.
Und sie bedingen ein erneutes Auseinandersetzen mit dieser Krankheit. Es drängt sich mir automatisch die Frage auf, warum ich zurzeit so unverhältnismäßig oft stürze, ob es Gründe gibt, oder ob es einfach die fortschreitende Progression der MS ist?
Es kommt aber auch ein Gefühl der Dankbarkeit hoch: dankbar dafür, dass ich überhaupt noch laufen KANN. Ein im Rollstuhl Sitzender würde sich freuen, wenn er laufen könnte und dann „mal“ hinfällt.

Ein kleiner Sturz: tausend Emotionen und das altbekannte „Hallo MS!“.

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*Die Gutachter-Spirale

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Manchmal weiß ich nicht, wie ich meine Verzweiflung und Wut ausdrücken kann…. Dann fehlen selbst mir die Worte und das ist wirklich selten.

Seit Mai 2012 (jetzt Oktober 2013) warte ich auf einen positiven Bescheid der RV, denn zu diesem Zeitpunkt habe ich bei der Rentenversicherung meine volle Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen müssen. Ich betone: MÜSSEN! Meint etwa ein Gutachter, oder Sachbearbeiter, dass ich gerne solch eine Rente beantrage? Dass ich gerne darum kämpfe, dass meine Behinderung, die MS, anerkannt wird? Dass ich gerne darum kämpfe, dass endlich mal den unsichtbaren Symptomen der MS Rechnung getragen werden? In meinem Fall der FATIGUE und abnorm schnellen Erschöpfung. Dass ich gerne einen Widerspruch einlege (das war schon im Januar diesen Jahres) und gerne Krankengeld in Anspruch nehme, das bald ausläuft und ich dann Arbeitslosengeld 1 beantragen muss. Dass  ich damit rechnen muss, dass auch das ausläuft, während die deutschen Mühlen unendlich langsam und unfair mahlen? Dass ich gerne in Kauf nehme, kein Einkommen mehr zu haben (ein finanzielles Desaster!) und doch kein ALG 2 zu erhalten? Dass ich gerne all diese Qualen und Kämpfe aushalte? Und dass es mir meine MS dankt? NEIN! Ich genieße es nicht, ich finde es nicht schön – ich empfinde es erniedrigend, um mein Recht kämpfen zu müssen; um mein Recht für eine Situation, in die ich unverschuldet hineingeraten bin – nämlich die MS!
Ich verstehe, dass geprüft wird. Das ist auch richtig! Aber hängt denn so eine Entscheidung von einem einzigen Gutachter ab und von einem einzigen Sachbearbeiter der RV? Das kann doch nicht sein! Und doch scheint es genau so zu sein und wir Kranken müssen darunter leiden, hilflos und machtlos miterleben, gefallen lassen und zuschauen….  auf Gnade und Einsicht angewiesen, anstatt auf gerechte Beurteilung und Hilfe.
Ich bin ein Kämpfer, ein Optimist und ein MS-Krieger, aber so langsam verlässt mich meine Kraft und raubt mir noch dazu das letzte bisschen Energie, das ich noch hatte. Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, dass ich „es“  nicht mehr packe, dass ich aufgebe … Aber was dann? Haus verkaufen mit all dem, was mir über die Jahre so lieb geworden ist? Und was mich im Alltag aufrecht erhält: mein gemütliches und schönes Heim? Oder doch wieder arbeiten gehen und dabei riskieren, einen dicken Schub zu bekommen, oder komplett umzufallen? Ich weiß es nicht, weil ich im Moment sowieso „nichts mehr weiß“ … Nur, dass es ungerecht ist und unser Sozialstaat doch so einige Lücken aufweist … Was würde ich darum geben, gesund zu sein… Und meinen normalen Alltag bestreiten zu können. Normalität … Ja, was würde ich dafür geben………. Aber bevor ich das überlege, muss ich durchhalten und meine Kraft darauf verwenden, nicht unter zu gehen und weiter mutig zu kämpfen …©Heike Führ/multiple-arts.com

 

* „Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger!”

smileyscollage für gesch.1 241x300 - * „Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger!"

 


Samstag: kurz einkaufen beim Discounter, weil der gute Hund keine Leckerlis mehr hat und ich ja fleißig mit ihm trainieren möchte. Aufgewacht nach einer schrecklichen schlaflosen Nacht, die mir wieder einmal meine MS recht deutlich vor Augen führte. Ich möchte mich nicht beschweren; mir geht es , seit wir unseren süßen Hund haben, insgesamt deutlich besser. Körperlich und seelisch. Aber: die kognitive Ebene hat sich irgendwie verabschiedet. Dass ich „kognitive Leistungsstörungen“ habe, ist mir schon lange bewusst und macht mir Sorgen – und ich meine: RICHTIG Sorgen,  KUMMER!

Es ist nicht schön, wenn man dem eigenen geistigen Rückschritt zuschauen muss: hilflos, verzweifelt, wütend und unendlich traurig.

Meistens kann ich es im Alltag (der ja bei mir zur Zeit nicht mehr aus Arbeiten gehen besteht) ganz gut „kaschieren“. Kaschieren bedeutet, dass ich eine Taktik entwickelt habe (was ja schon wieder eine enorme kognitive Leistung IST!) , um heikle Dinge herum zu schiffen, oder mich mit so viel Galgenhumor zu bestücken, dass aus manch einer Störung ein Theaterstück inszeniert wird. Das kostet Kraft und Energie und tut meiner Fatigue nicht immer gut, aber es hilft mir, nicht an mir selbst zu verzweifeln.
Es passieren Dinge, wie zum Beispiel, dass ich meiner Freundin nicht wie gewohnt morgens eine Mail schreibe, weil ich es schlicht und ergreifend VERGESSE. Vergesse; und das, obwohl ich den ganzen Tag an sie denke und mich frage, wie es ihr wohl geht. Gegen Abend kam dann eine SMS von ihr, ob alles ok sei … Ich habe mich geschämt, nicht vor ihr – sie weiß von meiner MS und sie sieht es mir locker nach- aber vor mir selbst! Das sind keine Kleinigkeiten mehr, so etwas passiert mir in letzter Zeit dauernd.
Heute nun: kurzer Einkauf mit wirklich nur wenigen Einkaufssachen und an der Kasse die Frage, ob ich bar bezahle, was ich tun wollte und sie nannte mir die Summe: 31,27€ So: mein MS-Hirn stellt fest:

1. gerade noch das Geld im Portemonnaie, es könnte doch knapp werden: Panik

2.: wie viel war das nochmal? 3.: Frage: „wie viel bekommen Sie?“

4.: trotz Brille  wühlen im Geldbeutel, zählen…

5.: Feinmotorik versagt in der Hektik, Geld fällt mir aus der Hand

6.: MS-Hirn registriert trotzdem noch die mittlerweile ungeduldige   Kassiererin

7.: nochmaliges Nachfragen; MS-Hirn schon verschämt

8.: Antwort:„Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger“

9.: MS-Hirn: SCHAM

10.: MS-Hirn : WUT

11.: MS-Hirn: „sage ich der Kassiererin, dass sie eine Schwerbehinderte vor sich        hat?“

12.: MS-Hirn registriert, dass die Kunden drängeln und die Kassiererin schon wieder  beschäftigt ist

13.: MS-Hirn ist traurig, unendlich traurig, verzweifelt und missmutig.

 

Ja, ein kleiner Ausflug, um Leckerlis zu kaufen, endet in tiefer Trauer.

Wie immer: TRAUER um Verlorengegangenes; Trauer um den Verlust einer altersgerechten kognitiven Leistungsfähigkeit, sich – wie in diesem Fall – einen Betrag X merken zu können und dabei gleichzeitig noch andere „normale“ Dinge an einer Einkaufskasse erledigen zu können.

Aber was ist noch normal? Und was ist bei MS normal?

Und: hätte ich dieser Kassiererin mal sagen sollen, dass sie mit ihren Äußerungen vorsichtiger sein soll? Mein MS-Hirn hätte es gerne gesagt, aber mein Energiemanagement hat mir davon abgeraten: zu viel Energieverlust, bei einem sowieso extrem niedrigen Energie-Tages-Level.

Also schlurfte ich zum Auto, packte meine Leckerlis ein, fuhr nach Hause und kuschelte mich an meinen Hund. Ihm sind meine kognitiven Leistungsstörungen egal! Was ein Glück! Und mit viel Glück kann ich mich morgen gar nicht mehr daran erinnern – ich vergesse ja soooo viel 😉 Dafür sind sie dann ja gut, diese kognitiven Leistungsstörungen.

 

*ANGEHÖRIGE

2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen  zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus  des „Kinder helfen den Eltern“,  noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“  und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise  zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com