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*DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!!

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Multiple Sklerose und die Nerven

Hatte ich es schon jemals erwähnt, dass mir meine MS auf die Nerven geht?
Aber gehörig geht sie mir auf die Nerven. Sie greift meine Nervenbahnen an – im wahrsten Sinn des Wortes; trifft dabei genau DEN Nerv und geht mir so richtig auf die Nerven.
Ein Wortspiel der besonderen Art. Es wäre fast  lustig, wenn es nicht  so traurig wäre.

Dass MS eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems ist, wissen wir. Dass sie die Myelinschicht um unsere Nervenfasern angreift, wissen wir auch.

Dass sie uns auf die Nerven geht: davon kann wohl jeder MS`ler ein „Lied singen“!
Der eine wird daraus einen kurzen Song machen, der nächste gleich mehrere Lieder aneinander reihen und eine komplette CD erstellen.

Ich beschwere mich ja nicht allzu oft, denn es geht mir den „Umständen entsprechend“ ok. Aber bitte was sind denn „Umstände“? Und wem oder was entsprechen sie???
Dem Zustand eines Gesunden entsprechen sie definitiv nicht, dem eines Totkranken auch nicht.

Welchem Umstand also entspricht mein gängiger Zustand???

Dem Umstand, den ich am häufigsten erlebe – ergibt meine Analyse.
Dieser Umstand ist gekennzeichnet von Beeinträchtigungen, von vielen vielen Symptomen, von Handicaps und mannigfaltigen Gefühlen.
Diesen Zustand kenne ich seit zig Jahren, ich konnte mich daran gewöhnen. Aber mag ich diesen Zustand? Nein, es ist nämlich kein schöner Zustand; es ist ein Umstand, ja, ein Umstand. Denn dieser Zustand wird umständlich und vor allem unschön.
Ich kenne ihn, ich kann ihn auch akzeptieren, aber sobald dieser entsprechende Umstand sich negativ verändert, falle ich sozusagen aus dem Rahmen. Ich falle, ich stürze und werde von den Schlingen der Angst aufgefangen, aber nicht liebevoll, sondern ich gerate in die Fangarme der Verstrickung.
Dieser Zustand ist dann nicht mehr den „Umständen entsprechend“. Er ist zynisch, er ist böse und zerstörerisch, denn er kramt aus unerfindlichen Gründen alte MS-Symptome hoch und klopft nicht leise an, sondern stellt sich mir mit Wucht entgegen. Er entwurzelt mich. Völlig. Ich bin gefangen in den Schling- und Fangarmen der Angst. Angst vor einem neuen Schub, Angst vor bleibender Verschlechterung.

Ich beobachte mich kritisch: ein Auge, das wandert und nicht mehr richtig sehen kann und nicht da sitzt, wo es hingehört. Kein entsprechender Umstand, sondern ein schrecklicher Zustand.
Durch das Gefühl der Angst werden Symptome nicht besser – das weiß ich und doch ist sie da: kriechend, scheppernd, fordernd und vernichtend. Die MS hat es sicher nicht leicht mit mir, denn ich bin ein Kämpfer – aber ich habe es auch nicht leicht mit ihr und das wird mir in solchen Momenten bewusst und auch wenn ich noch so optimistisch nach vorne schaue, dieser Zustand und schreckliche Umstand hinterlässt eine Spur der Verwüstung in meinem Inneren und ich weiß heute und jetzt nicht, ob es nachher, heute Abend oder morgen besser ist.
Dies ist kein „entsprechender Umstand“ – schon lange nicht mehr. Aber ein bekannter MS-Zustand, wie ihn wohl jeder MS`ler kennt. Hallo MS, hallo Angst und hallo Kampfgeist! Mich bekommst Du nicht klein, höchstens für einen klitzekleinen Moment. Dann aber trete ich dem Umstand entgegen und lasse meinen Optimismus wieder den „Umständen entsprechend kämpfen. copyright 2014 multiple-arts.com/Heike Führ

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*JAMMERN – “Herr Uthoff” lässt mir keine andere Chance

Jammern und Klagen – diese 2 Dinge möchte keiner so gerne hören und auch nicht dessen bezichtigt werden.
Ich bemühe mich. Wirklich! Ich jammere selten, weil es ja auch nichts nutzt…
Aber wenn dieser ungebetene Gast Uthoff (Uthoff`sches Phänomen= Verschlimmerung neurologischer Symptome bei Hitze) Einzug hält, dann jammere ich. Wobei, wenn er mich überfällt, kann ich noch nicht einmal jammern. Ich kann nur wimmern.
Es ist ein grausamer Zustand. Es ist nicht einfach nur die Hitze, die es uns ungemütlich macht. Nein, es ist ein Ausnahmezustand.
Ein Zustand der Lähmung, innen und außen. Meine Beine sind dann bleischwer, wollen nicht mehr vorwärts gehen, wollen nicht stehen und sind selbst im Liegen ein schmerzender Ballast. Meine Arme sind ebenfalls bleischwer und deren Koordination scheint Urlaub zu machen – NICHTS geht mehr.
Ein Glas Wasser halten? Fast unmöglich und dabei wäre Trinken jetzt so gut. Die wenigen Schritte bis zum Bett oder der Couch schaffen? Ebenfalls fast nicht machbar – ein unerreichbares Ziel. Am besten lasse ich mich zu meinem Hund auf den Fußboden sinken.
Denn DENKEN ist in diesem Zustand auch nicht möglich.

Und Kraft: welche Kraft, welche Energie – wo sind sie nur?

Was ist dies doch für ein wirklich grauenvoller Zustand!
Es ist ein Zustand der Ohnmacht, der absoluten Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins. Ich hasse es, wenn ich mir nicht selbst helfen kann und dieser Zustand hält mir genau das vor Augen. Ich kann nichts tun in so einem Moment… Mit viel Glück meine Kühlweste noch überziehen, mich mit kühlen feuchten Handtüchern bedecken – wenn ich mir all das schon in weiser Voraussicht hingelegt habe.

Was macht so ein Zustand mit unserer Seele? Was sie mit unserem Körper macht, spüren wir direkt und körperlich.
Seelisch wirft Uthoff mich um, entmündigt mich und lässt mich zu einem Häufchen Elend mutieren. DAS hinterlässt Spuren. Keine sichtbaren, aber sehr tiefgreifende Narben. Dies sind Momente, in denen ich meine MS hasse und sie machen mir Angst. Ich möchte nicht in diesem elenden erniedrigtem Zustand der absoluten Machtlosigkeit sein. Ich möchte autark sein.
Und ich möchte all denen, die MS „nicht so schlimm“ finden, weil es doch viel Schlimmeres gibt, einmal diesen Uthoff um die Ohren hauen. EIN Mal! Auch wenn es tatsächlich Schlimmeres gibt und ich wirklich auch immer wieder dankbar bin, möchte ich trotzdem einfach nur den Sommer wie jeder andere gesunde Mensch genießen können. Ein bisschen über die Hitze im Allgemeinen jammern, aber trotzdem leistungsfähig sein und kein vegetierendes Häufchen Uthoff-Elend.
Hallo MS, heute nervst du ganz besonders! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

 

 

* AUSBREMSEN? Wie soll das gehen, meine Bremsen sind doch in der Werkstatt!!!

Wie oft ertappe ich mich selbst, dass ich erzähle, ich sei durch die MS AUSGEBREMST!

Allerdings stimmt das auch. Es ist nicht nur so daher gesagt.

Wenn man gesund ist, wird man zwar auch manchmal ausgebremst, vom Leben an sich, vom Partner, den Kindern, Kollegen oder Freunden. Und niemand wird das als angenehm empfinden (auch wenn es nötig ist), da es immer auch ein Ausbremsen der Person, bzw. dem individuellen Tun ist.


Mit MS werden wir ZUSÄTZLICH aber noch von unserer Krankheit ausgebremst.

 

Täglich, manchmal stündlich oder gar im Minutentakt.


Ehrlich, ich hatte meine Bremsen schon zur Überholung in der Werkstatt und bat darum, einen Mechanismus einzubauen, der mich vorwarnt und mich sanfter bremsen lässt. Manchmal klappt das auch. Dann aber wollen meine MS-Bremsen mir wohl zeigen, dass sie eine äußerst wichtige Funktion haben. Sie sind Angeber, finde ich. So wichtig kann doch niemand sein, nicht einmal Bremsen.


Und doch, flüstert eine zarte Stimme in mir: sie sind wichtig. Sie sind dann wichtig, wenn sie mich warnen, mir zeigen, dass ich langsam machen muss, da mir sonst die MS unerbittlich ihre Zähne zeigen wird.
Dann nehme ich sie auch an, diese Bremsen.


Aber sie sind eigenwillig und bremsen auch allzu oft, wenn ich gerade so richtig und glücklich in Fahrt bin. Auf großer Fahrt zu einem Besuch zu Familie oder Freunden, einem Frühstück mit einer Freundin, eines Musik-Auftrittes meines Mannes, einer Gassi-Tour mit Smiley oder auch auf Fahrt zu meinem Pinsel oder Bleistift, den ich kreativ schwingen möchte.

Und mitten drin, wenn ich gerader Anlauf genommen habe, bremst die Bremse. STOPP, HALT – nicht weiter!


Dann mag ich die Bremse nicht. Überhaupt nicht. Denn wenn ich gerade etwas Schönes tue, mich wohl fühle und genießen möchte, dann WILL ich KEINE Bremse, dann will ich einfach mal eine genussvolle schöne Zeit wie jeder Andere auch.

 

Aber nein, da schreit es doch laut und deutlich „Hallo MS“ und ich muss so oft kapitulieren. Kapitulieren, mich hinlegen, meine Fatigue über mich rollen lassen, meine tauben Beine hochlegen, meine Spastiken „pflegen“ und das, obwohl ich „nur“ mal unbeschwert leben wollte. Nur mal kurz wenigstens …. So ein bisschen anknüpfen an die Zeit, als all das noch sorglos möglich war.


Ganz schlimm, wenn die Bremsen dann noch Herrn Uthoff mitbringen. Das ist dann, wie bei der Fatigue auch, ein doppeltes Ausgebremst-Sein.

Aber es gibt Zeiten, da gebe ich meine Bremsen in die Werkstatt, lasse sie lange dort liegen und lebe mal eine Zeit lang ohne Bremsen! Hallo MS, hallo Leben, noch bestimme ich ein wenig!©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

* “Jeder ist mal müde, stell Dich nicht so an!”

 

 

“Jeder ist mal müde!”

 

Sprüche wie dieser machen mich wütend.

 

Was glaubt mein Gegenüber eigentlich, welchen Sinn so ein Ausspruch macht?

 

Soll er etwas vermitteln? Das wäre ja nicht besonders gradlinig.
Soll er ein Rat sein?
Da stellt sich die Frage, ob wir um Rat gebeten haben.

 

Soll es einfach nur Konversation sein?
Dann möchte ich so eine oberflächliche Konversation nicht.

 

Oder stellt da mein Gegenüber schlicht und ergreifend das, was ich SAGE und zum Ausdruck bringe, in Frage?

 

Das wiederum wäre schlimm, weil er mich damit nicht ernst nehmen würde. Das wäre keine gute Gesprächsbasis und erst recht keine Basis für eine gute Beziehung.

 

 

Ich frage mich in solchen Momenten, Weiterlesen

uhthoff hammer... 624x714 - *Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen  Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

*Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

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Was ist das Uhthoff-Phänomen?

Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uhthoff-Phänomen

Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Es ist bekannt in MS-Kreisen, das Uhthoff-Phänomen.

Viele MS`ler fürchten die große Hitze im Sommer und das zurecht.

Die MS`ler, die Wärme schlecht ertragen können, sind aber nicht zwangsläufig die, die den Winter lieben. (und umgekehrt)

Fangen wir vorne an : Das Uthoff-Phänomen ein gängiger medizinischer Begriff, der die Verschlimmerung der gesamten MS-Symptomatik bei erhöhten Temperaturen beschreibt.

Bei Multipler Sklerose ist das Uthoff-Phänomen ein häufig beobachteter Zustand und endlich erkennen auch Ärzte dieses Phänomen an.

„Schon ein kleiner Anstieg der Körpertemperatur aufgrund körperlicher Betätigung, eines heißen Bades oder einer heißen Dusche, warmes Wetter oder Fieber können – ebenso wie auch Stress oder Erschöpfung – zur Verschlimmerung der MS-Symptome führen. Sobald der Körper wieder im normal temperierten Zustand ist, verschwinden auch die Symptome beziehungsweise gehen auf das vorherige Niveau zurück. Dies kann von ein paar Minuten bis zu mehreren Stunden dauern.“ (Quelle: aktiv mit MS)

Für die Betroffenen ist dieser Zustand schlicht und ergreifend SCHLIMM, fürchterlich und grausam. Schränkt er nicht nur massiv die Lebensqualität ein, isoliert (Freunde fahren an den See…) und macht tief traurig, sondern es ist eine der vielen Symptome und eins der 1000 Gesichter der MS.

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Uhthoff ist ein kräfteraubender Vampir 🙁

MS´ler nennen dieses Phänomen umgangssprachlich „Herr Uhthoff“, sozusagen als ungebetener Gast und vor allem als unliebsamer Gast. Er schleicht sich ungefragt ein, nimmt Besitz vom Betroffenen und von einer Sekunde auf die andere ist es möglich, dass nichts mehr ist, wie es eben noch war und dass vor allem nichts mehr geht.

Für Außenstehende:

Das Uhthoff-Phänomen ist NICHT ein Empfinden, durch das man „durch“kann, es ist nicht Einbildung, es ist auch „nicht so schlimm“, sondern sehr schlimm. Es ist erniedrigend für uns, weil uns dieser Zustand lahmlegt.

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Uhthoff-Phänomen

Wissenschaftlich ist erwiesen, dass bei einem Anstieg der Körpertemperatur die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge. Multiple Sklerose verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolations-Schicht umgibt. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.

Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!

Wir haben MS, wir haben sowieso schon verlangsamte oder zerstörte oder völlig kaputte Nerven und Nervenleitbahnen.

HITZE VERSCHLIMMERT dies und uns geht es dann WIRKLICH schlecht. Wer schon einmal mit hohem Fieber bei 40C Außentemperatur im Bett gelegen hat, nur noch vor sich dahinvegetierend, der kann erahnen, aber wirklich nur erahnen, wie zerstörerisch dieser Uthoff-Zustand sein kann.

Denn wir sind ja von vorneherein nicht gesund, sondern schon beeinträchtigt (nicht wie ein Gesunder, der eine fiebrige Erkältung gut wegstecken kann).


Also bitte liebe Außenstehenden: rollt nicht mit den Augen, wenn wir über die Hitze klagen. Es ist für uns die Hölle. Es ist ANDERS, als es ein Gesunder fühlt, dem lediglich warm ist, der schwitzt und sich vielleicht etwas unwohl fühlt. Wir dagegen fühlen uns, als ob uns ein neuer Schub angreift, als ob wir vom Laster überrollt und heiß gegart werden, als ob wir nicht mehr lebensfähig sind.
Auch Hilfsmittel, wie Kühlwesten, helfen nur bedingt. Wir sind dann wirklich krank und erschöpft, abgrundtief erschöpft.

Bitte glaubt uns und helft uns, diese zustände relativ unbeschadet und vor allem mit erhobenem Haupt zu überstehen.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Hier geht es zu meinem letzten Uhthoff-Artikel:

Hilft CBD beim Uhthoff-Phänomen?

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Das Uhthoff-Phänomen: CBD kann helfen!

->  http://multiple-arts.com/hilft-cbd-beim-uhthoff-phaenomen/

Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen:

Nachtrag 9.6.2018: das habe ich gerade auf Facebook gepostet: eine Kühlmatte, die mir unglaublich gegen das Uhthoff-Phänomen hilft! 😉

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Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen

Es gibt sie hier: https://amzn.to/2sTtfJe

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
https://cbdwelt.de/ms

 MA cbdwelt 212x300 - *Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen  Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für AußenstehendeWenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

*Lieblingssprüche : „Die MS lebt mit mir und ich nicht mit der MS!“

 

die ms lebt mit mir 300x226 - *Lieblingssprüche : „Die MS lebt mit mir und ich nicht mit der MS!“

Dieser Spruch ist gut gemeint und darf gerne auch ein Lebensmotto sein.

Nun kommt allerdings mein ABER: denn wie verhält es sich, wenn jemand gerade einen schweren Schub hat?! Von heute auf morgen nicht mehr laufen kann, auf den Rollstuhl angewiesen ist, kaum noch ein Tasse halten kann und noch dazu kognitive Leistungsstörungen bekommen hat! Derjenige bekommt mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit eine hochdosierte Cortison-Stoßtherapie, um die aktuelle Entzündung im Gehirn oder Wirbelsäule zum Abklingen zu bringen.

Denn NUN zeigt es sich leider sehr deutlich, wer mit wem leben muss. Der Spruch hat so lange Gültigkeit, wie die MS sich relativ still verhält oder zumindest so, dass man gut mit ihr leben kann, sich evtl. auch arrangieren kann.

Der andere Fall, der zum eben erwähnten Beispiel passt, hebelt diesen Spruch allerdings aus. Und zwar vollkommen.
Erstens lebt man dann ganz plötzlich sehr bewusst mit der MS, da man auf Hilfsmittel angewiesen ist und sich seiner eigenen Bedürftigkeit und seinen Handicaps bewusst wird.
Zweitens bekommt man in solch einem Fall ziemlich sicher die erwähnte Cortison-Stoßtherapie und diese wiederum hat auf den Körper zwar die entzündungshemmende, sonst aber ziemlich verheerende Auswirkungen (kurzfristige Nebenwirkungen, und langfristige Nebenwirkungen, wie Knochenschädigungen).

Und hier zeigt es sich nun, wer mit wem leben muss!

Denn spätestens, wenn man Lebensqualität einbüßt, was durch solch einen Schub definitiv der Fall ist, ändert sich der eigene Grad des Wohlbefindens und man kann nicht mehr ganz so locker mit der Erkrankung umgehen, wie vorher, da sie in ihrem Ausmaß plötzlich das eigene Leben BESTIMMT!
Gesundheit ist ein sogenanntes Grundbedürfnis. DAS wird in diesem Moment aufs Heftigste angegriffen.

Der soziale Status, die Berufswelt -und Wahl können ebenfalls darunter leiden.

Selbst wenn man davon ausgeht, dass die Einschätzung der eigenen Lebensqualität nach sehr subjektiven Kriterien geschieht, ist eine bedrohliche Erkrankung allerdings nicht mehr subjektiv, wenn sie so eingreifend und Lebens verändernd daher kommt.

Damit einher geht zwangsläufig, dass die Lebenszufriedenheit leidet.
Und nun noch einmal die Frage: Wer lebt mit wem? Lebe ich mit der MS, oder lebt die MS mit mir?
Fakt ist, dass das Leben eines Betroffenen von einer Sekunde auf die andere unterbrochen wurde und neu definiert werden muss. Und wenn man sich tausend mal sagte, dass man nicht mit der MS leben möchte, sondern man sich sein eigenes Leben kreieren möchte: in diesem Moment spielt das so gar keine Rolle mehr, weil man sein Leben neu in den Griff bekommen muss, der schleichenden und zerstörerischen Angst „Herr“ werden und sein Leben völlig neu regeln muss.
Also Vorsicht mit dem Spruch!
Hallo MS bei dieser Gelegenheit – 2 Worte, die Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellen können.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*GLÜCKSGEFÜHLE

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Glücksgefühle

Es gibt sie noch, diese recht selten gewordenen Momente im MS-Leben, die voller Glück sind.
Ein MS-Leben ist im Alltag gekennzeichnet durch viel Leid und Verlust. Verlust von Lebensqualität, oft auch von Lebendigkeit und vor allem von Verlust der Energie und somit auch der LEBENS-Energie. Trauer, Wut, Verzweiflung machen sich sehr oft breit, manchmal auch Hoffnungslosigkeit und wenig Zuversicht.
Oft sind Depressionen die Folge, Vereinsamung oder gar Isolierung.

Wer sich aber die Zuversicht bewahren kann und konnte, ist schon mal auf einem guten Weg. Auf dem Weg IN die Zukunft, auf die Zukunft hinzu… er ist im Fluss des Lebens, er ist auf dem Weg.

Auf dem Weg sein bedeutet, nicht stehen zu bleiben, mutig voran zu schreiten. Mit oder ohne Ziel. Sicherlich ist es von Vorteil, wenn man ein Ziel vor Augen hat. In meinem Fall ist das „Zeil“, meine Motivation, meine Familie. Ich bin gierig nach Leben, ich hungere danach und möchte teilhaben. Dieses Verlangen hält mich aufrecht, hilft mir, immer wieder aufzustehen und weiter zu kämpfen.
Was allerdings nicht bedeutet, dass ich mich nicht auch einmal hängen lasse. Durchhängen, Luft holen, Pausen, um wieder neu durchstarten zu können. Durchhängen ist erlaubt und gut, wenn wir es wieder heraus schaffen.
Manchmal schafft man das auch nur mit therapeutischer Hilfe, die man dann auch suchen sollte.

Und heute hatte ich so einen Moment des Glückes, ein tiefes Empfinden von Glück: nach wochenlangem Stress und viel zu hoher (MS)-Belastung, hing ich in der letzten Woche durch: die MS meldete sich mit Sehstörungen und anderen typischen Symptomen und wieder einmal wurde ich unsanft an diese nervende Krankheit erinnert. Nervend – eine Nervenkrankheit – reine Nervensache 😉

Heute dann ein Waldspaziergang mit unserem Hund Smiley, meinem „Seelenhund“: stiller Wald, herrliche Gerüche, meine Gefährte an meiner Seite, Luftsprünge machend vor Freude, weil auch er diesen besonderen Moment spürte. Sonne und Schatten, Wärme ohne Hitze, leichter Wind und wir beide ganz alleine. Ich schaute hoch zwischen den Baumwipfeln in den blauen Himmel, atmete tief ein und mich überkam ein Glücksgefühl. Glück, dass ich lebe, Glück, dass ich laufen kann, Glück, dass ich sehen kann und Glück, dass ich es geschafft habe, heute hier zu sein, an diesem wundervollen Ort. Magie für ein paar Minuten.

Ich wünsche jedem solche Glücksmomente, wünsche es jedem, dass er die Fähigkeit bewahrt, diese zu erkennen und tief zu empfinden.
Leben mit MS: Hallo MS, hallo Leben! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind

heike barhocker 193x300 - *Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind

 


Es gibt sie noch, die kleinen und doch ganz großen Wunder; nämlich Menschen, die mitdenken und scheinbar auch mitfühlen.

Und doch sieht man an meiner Reaktion, dass diese Wunder wohl selten sind und mir deshalb so auffallen.
Ein Konzert, zu dem wir bei guten Musikerfreunden eingeladen sind: sie stellen ihre neu gegründete Band und deren musikalischen Auftritt vor. Ich bin naiv davon ausgegangen, dass es Sitzplätze geben würde, was aber bei solch rockiger Musik eigentlich keinen Sinn machen würde …
Empfang mit Sekt, gemütliches Beisammensein, Freunde treffen, sich austauschen und die Vorfreude auf den speziellen musikalischen Abend. Tolles Ambiente, mein Herzchen freut sich – ich fühle mich wohl, verzichte auch auf meinen „Gehstock-Schirm“, weil ich nicht ganz so wackelig bin heute.
Trotzdem spüre ich, dass das lange Stehen zum Sektempfang schon etwas schwierig ist.
Dann geht es hinein in den Raum und: Schock für mein MS-Hirn: keine Stühle.
Das erste Wunder, nein – kein Wunder, denn es passiert durch meinen Mann und er kennt mich und denkt immer gut mit, trotzdem freue ich mich: er sucht uns einen Platz an der Wand zum Anlehnen und neben einem Stehtisch, sodass ich mich abstützen kann. Freude, Liebe und Geborgenheit – das sind die Gefühle, die auf mich einströmen.
Die Musiker platzieren sich auf der Bühne und plötzlich signalisiert mir der Schlagzeuger, als er sich auf seinen Hocker setzt (er spielt auch mit meinem Mann zusammen in einer anderen Band und weiß von meiner MS), ob ich auch gerne einen Stuhl hätte. Ich glaube, ich brauche Euch nicht zu sagen, was ich in dem Moment empfunden habe. Tiefe Dankbarkeit, und Zuneigung ….

Er organisierte mir dann, zusammen mit der Frau des Bassisten, einen Barhocker, so dass ich sogar hoch genug saß, um mit der stehenden Meute „mithalten“ zu können. DAS ist für mich ein kleines Wunder, es ist Integration, vielleicht gar Inklusion und was es vor allem für ein geschundenes MS-Seelchen ist: unbezahlbare FREUDE.

Hier ist genau das passiert, was uns so oft fehlt: schnelle unauffällige Hilfe, diskret und doch so liebevoll. Mitten im Trubel eines ersten Auftrittes mit der neuen Band denkt er an mich und mein Handicap.


Die Musik war einfach nur GUT, genial und toll und dass ich den Abend auf eine ganz besondere Art und Weise genossen habe, muss ich ja nicht erwähnen.
Solche Erlebnisse tragen mich, behüten mich und lassen mich spüren, dass es doch immer und immer wieder Menschen in meinem Umfeld gibt, die mitdenken, mitfühlen und sich sogar helfend einsetzen.
Ein wundervoller Abend voller verschiedener Emotionen, die in ihrer Farbenpracht nicht zu überbieten waren.
DANKE sage ich hier mal ganz laut.
Hallo MS im Übrigen 😉

©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

HALLO MS – mein Buch ist da :)

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ganz liebe Grüße, Heike

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Ich bin so aufgeregt und freue mich so sehr:
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