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*It`s Partytime und mal wieder einfühlsame Bemerkungen ;)

Z - *It`s Partytime und mal wieder einfühlsame Bemerkungen ;)

Große Party einer Freundin – das heißt für mich: gute Planung, absolut sicheres Energiemanagement, mich komplett organisieren.

Am Tag vorher helfe ich bei der Deko des Saales und muss irgendwann abbrechen, weil meine Beine zu Gummi werden und mich die Fatigue überrollt. Aber kein Problem – meine Freundin „schickt“ mich ohne große Worte mitfühlend und verstehend nach Hause.

Ausruhen, früh ins Bett gehen ausschlafen und morgens nur eine kleine Gassi-Runde, wieder ausruhen und liegen.

Abends treffe ich Bekannte auf der Party, und sehe NATÜRLICH aus, wie das „blühende Leben“ und habe meine Medikamente intus, damit ich den Abend schaffe. Und die Frage, auf die ich unweigerlich schon gewartet habe, kam – sowie die eigene Antwort im gleichen Satz:

„Wie geht es Dir denn? Na, wenn Du heute hier auf der Party bist, muss es Dir ja gut gehen!!! Prima!“

Damit war der Smalltalk beendet und mal wieder konnte ich mich nur wundern, denn von dieser Frau, die eigentlich empathisch ist, hätte ich das nicht erwartet. Vielleicht möchten sie an einem solchen zauberhaften Abend einfach nichts hören, möchten selbst ihrer Welt entfliehen und Ruhe haben. Aber dann würde ich sicherlich eher gar nicht erst fragen. So hinterließ sie ein mir bekanntes Gefühl der „Ohnmacht“ zurück, von dem ich mich aber nicht beeinflussen ließ, sondern den Abend in „vollen Zügen“ genoss.

Aber es zeigte mir, dass wir einfach damit leben müssen, unsere nicht sichtbaren Symptome mit uns herumzuschleppen und dafür keinerlei Beachtung zu erfahren. Schon lange empfinde ich es nicht mehr als „Heldentum“, das ich es schaffe, sie überall mit hin zu nehmen, einen großen unsichtbaren Ballast – man gewöhnt sich an diesen Ballast genauso, wie auch an diese unsensiblen Aussagen. Hallo MS; Hallo Tanz der Emotionen und Hallo Leben – ich bin da, lasse mich nicht unterkriegen und genieße! ©2016 Heike Führ/ multiple-arts.com

*NEUJAHR und die Scheinwelt

Die Frau wachte auf am Morgen von Silvester, hörte schon die Böller, die irgendjemand voreilig loswerden wollte und sie wusste nicht, ob sie sich freuen sollte, dass ein „Fest“ anstand, oder ob es ihr im Laufe der Jahre einfach unwichtiger wurde.

Beim Gassi gehen trifft sie aufgeregte Nachbarn, die ihr alles Gute wünschen, von ihren eigenen Plänen berichten und ihr einen „guten Rutsch“ hinterher rufen und noch ein schnelles „Vor allem Gesundheit – mehr brauchen wir nicht!“.

Die Frau geht weiter, beobachtet ihren Hund, der im Hier und Jetzt lebt, der Silvester und Neujahr nicht kennt und friedlich seinen Weg abschnüffelt.
Gedanken keimen in ihr… Gesundheit, vor allem das! Manche der Vorbeihetzenden wissen ja nicht, was für sie „Gesundheit“ bedeutet. Gesundheit sinniert sie… Sie fühlt sich gesund und doch ist sie unheilbar krank. Und niemand sieht es. Fluch und Segen, wie immer. Daran ändert auch das heranziehende neue Jahr nichts.

„Mehr brauchen wir nicht…“ – da muss sie den Nachbarn fast Recht geben. Wir leben eigentlich in einem Sozialstaat, der für uns sorgt. Manchmal, manchmal auch nicht. Die Frau hat es selbst schon erleben müssen, wie man durch Krankheit an ein Existenzminimum geraten kann, wie schnell die Abwärtsspirale greift und wie viele ihrer MS-Freunde tatsächlich sich genau dort befinden.

 

  *Die Nachbarin wundert sich, warum die Frau so ernst guckt. Silvester, Neuanfang, die Chance auf
Veränderung, feiern – warum beeindruckt das diese Frau so wenig. Warum schaut sie wehmütig,
wenn sie den Wunsch nach Gesundheit ausspricht?
Die Frau wirkt doch gesund, kräftig und einigermaßen wohlhabend. Sie hat doch alles!!!
Eilig zieht sie weiter und hat an der nächsten Ecke diese Frau vergessen.


Die Frau unterdessen stolpert – über NICHTS –  sie stolpert einfach. Ihr Hund schaut erschrocken auf.
Was ist mit seinem Frauchen? Er kennt das aber schon und sein Frauchen läuft wackelig weiter.

  *Ein Vorüberkommender wundert sich und fragt sich, ob diese Frau schon morgens betrunken ist, dass sie (noch dazu mit ihrem Hund!!!) so herumwackelt. Er schüttelt abwertend den Kopf und geht weiter.

 

Die Frau ist wieder „in ihrer Bahn“ und sinniert noch immer über die Gesundheit. Ja, sie hat alles. Sie ist glücklich: glücklich verheiratet, sie hat glücklicher Weise 2 wundervolle erwachsenen Kinder, die wiederum glücklicher Weise wundervolle Partner haben; sie ist glückliche Weggefährtin ihres zuckersüßen und treuen Hundes, sie wohnt glücklicher Weise in einem schönen Haus, hat glücklichr Weise eine tolle Familie und könnte rundum glücklich sein: KÖNNTE! Wäre da nicht dieses kleine unbedeutend scheinende Wort: MS.

 

*Eine „Hundebekanntschaft“ kommt ihr entgegen und bemerkt, wie die Frau etwas entrückt scheint. Er fragt sie, was los sei, sie „wirke so abwesend“. Die Frau antwortet ihm, dass sie gerade tief in Gedanken versunken sei und über ihre Erkrankung sinniere und über das FEHLEN von Gesundheit. Er antwortet ihr: „Naja, es hätte Dich ja noch schlimmer erwischen können!“ und zieht schnell von dannen. Diese Frau ist ihm heute unheimlich.

 

 

Die Frau spürt seinen Rückzug und ist traurig. Sie versteht den Mann – wer möchte schon an einem großartigen Tag wie Silvester mit den schweren Gedanken einer unheilbar Kranken konfrontiert werden? „Man“ ist doch schon in Partylaune.
Sie marschiert tapfer weiter und hofft auf wenige weitere Begegnungen, damit sie nachdenken kann.
Ihr Hund spürt, dass sein Frauchen beschäftigt ist und verhält sich äußerst brav, was die Frau ihm mit einem breiten Lächeln dankt. Er wertet nicht, er fühlt und spürt…

Die Frau geht nach Hause und ist sich dem Verlust über ihre Gesundheit bewusst. Dieser Verlust bringt noch viele weitere Verluste mit sich. Verlust der Autonomie, Verlust von leichtem Laufen, Verlust der Kraft und Energie und somit auch Verlust von ausgelassenem Feiern. Aber sie ist sich tatsächlich auch der großen Geschenke ihres Lebens bewusst.

Sie HAT ein Leben, sie lebt, sie ist glücklich. Die MS schafft sie auch noch. Wie jeden Tag, wie jede Stunde.
Und Silvester feiert sie eben auf ihre Weise mit den ihr liebsten Menschen – in Ruhe, nicht ausgelassen, aber schön und lebensbejahend.

Die Frau lächelt und trifft in diesem Moment eine weitere Nachbarin.

*Die Nachbarin sieht die Frau lächeln und denkt ich: diese Frau hat es doch gut: sie hat Familie, Freunde, ein Häuschen – sie scheint glücklich…! Sie wünscht ihr einen „guten Rutsch“  und zieht schnell weiter…

Hallo „Schein“; Hallo MS; Hallo Leben und Hallo GLÜCK! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Muss ich denn immer die Quittung bekommen?

 

Was ist das für eine Krankheit, die den größten Optimist, mich, doch immer wieder straucheln und mit dem Schicksal hadern lässt? Was macht diese Krankheit mit mir und was stellt sie mit meiner Psyche an? MS, immer wieder diese 2 kleinen Buxhstaben, die es aber doch schaffen, meine kleine Welt auf den Kopf zu stellen.

Eine seit langem geplante Party, zu der wir nach Bayern fahren. Dass ich mein besonderes Energiemanagement betreibe, steht außer Frage, dass ich mich auf diese besondere Feier freue, ebenso, aber dass ich Angst habe, wie ich das alles schaffen werde, ist auch keine Frage.

Optimist wie ich bin, denke ich mir, dass schon alles klappen wird. Da die Party freitags um 16h mit einer Zeremonie startet, müssen wir also vormittags starten, wollten dann noch im Hotel einchecken und ein klein wenig Zeit zum Ausruhen haben. Dass just zu diesem Zeitpunkt eine Vollsperrung der Autobahn ist, konnte niemand ahnen und dass wir dann gute 4,5 Std. brauchten, um ins Hotel zu kommen, war ja auch nicht geplant. Schon während der Fahrt spürte ich, dass diese unfreiweillige Verlängerung fur meine MS nicht gut ist…

Um es kurz zu machen: exakt eine Minute vor 16 Uhr betraten wir den Ort der Zeremonie, gemeinsam mit einigen anderen Mainzern, die zum Teil sogar fast 6 Std. Fahrt hinter sich hatten.

Die Feier war wunderschön, mir ging es erstaunlich gut und für den Notfall hatten wir uns vorgenommen, nochmal ins Hotel zu fahren, damit ich mich hinlegen könnte.

Da ich, seit ich meine Interferon-Spritzen Anfang des Jahres abgesetzt habe, deutlich weniger diese ganz heftige Fatigue habe, war ich erst einmal glücklich, dass mich kein alt bekannter Fatigue-Anfall überfiel.

Man wird ja schon mit wenig zufrieden… 😉

Dass ich insgesamt wackelig und sehr erschöpft war, taube Hände und Schwindel hatte – tja, das ist mein Alltag, aber meine taube rechte Gesichtshälfte, die sich gerne bei Stress bemerkbar macht, zeigt mir trotzdem, dass nicht alles so wirklich im Lot war. Aber kein Wunder, hatte ich doch eine lange Reise und für meine Form der MS, die stark mit Reizüberflutung verknüpft ist, schon eine kleine Odyssee hinter mir.

Sekt, meine immerwährende Party-und Fatigue-Rettung. Zum Glück muss man auf einer Party nicht lange danach suchen und so konnte ich, gestärkt durch meine morgendlichen Vitamintabletten, Vitamin D – Vitamin B12- Gaben nun doch feiern. Ich war happy, dass ich alles so gut geschafft hatte und mein Mann und ich versicherten uns auch immer wieder, wie schön es sei, dass es mir so gut ging.

Die Party nach mit einem Live-Auftritt mit der Band meines Mannes und dem anschließenden DJ seinen fröhlichen Lauf und – ich fasse es selbst nich nicht: ich habe sogar auch getanzt und oft stehend mitgeschwungen … Ich erwähne das, da dies alles zu Zeiten unter dem Interferon niemals so möglich war. Meine neue Freiheit, meine Freude und mein unbändiger Wille, im Hier und Jetzt zu leben, bescherten mir und auch meinem Mann einen wundervollen Abend.

Ich konnte wieder andocken an mein altes ICH, an die alte Heike, die früher ausgelassen und bis “in die Puppen” getanzt hatte. Ich war auch wehmütig, als ich all die wilden Tänzer sah; wehmütig, weil ich das so nicht mehr kann.

Ich muss bewusst auswählen, wann ich auf die Tanzfläche gehe, muss gleich wieder zu meinem Stuhl zurück können usw. Es ist schon lange nicht mehr das uneingeschränkte Leben nach dem Lust-Prinzip. Selbst auf einer Party, auf der ich NATÜRLICH aussehe, wie das “blühende Leben”, und auch für Außenstehende so wirke, verwende ich einen Großteil meiner Energie darauf, meine Kräfte einzuteilen und eine Balance zu finden. Eine Gratwanderung, denn wer möchte sich nicht von dem fröhlichen ausgelassenen Treiben dort mitziehen lassen, hinein ins Getümmel, den Alltag vergessen und einfach nur abfeiern?!

Ich habe den Abend genossen, ich habe jeden Augenblick intensiv erlebt, habe meine unglaubliche Freude uber meine “Stärke” mit meinem Mann geteilt und wir hatten einen wirklich tollen Abend, der auch uns beiden sehr gut getan hat, da wir selten eine Feier in den letzten Jahren so genießen konnten, da es mein Zustand nie zugelassen hatte.

Wir haben es bis 2 Uhr morgens gepackt und haben todmüde, aber glucklich und nicht als Ersten (!) die Party verlassen.

Mir war klar, dass dieser Abend Folgen haben würde, dass ich die Quittung präsentiert bekommen würde, aber das war es mir Wert.

Schlafen nur mit Schlaftablette… Das altbekannte Spiel.

Die Heimfahrt am nächsten Morgen verlief problemlos, aber hier merkte ich schon, dass eine Erschöpfung der besonderen Art, der MS-Art, sich breit machte.

Ich habe den ganzen Nachmittag gelegen, zu fertig, um irgndetwas zu machen, aber bis dahin war alles noch im Rahmen fur mein Empfinden.

Später, als ich dann eine Kleinigkeit fur uns gekocht habe, kam sie, die Quittung: eine unbeschreibliche Schwäche im kompletten Körper, die sich einfach nicht beschreiben lässt. Kraftlosigkeit, absolute Erschöpfung – das sind zu kleine Worte, um diesen Zustand zu verdeutlichen…!!!

Mir ist die Glasschüssel aus der Hand gefallen, das Olivenöl hinterher und beim Essen habe ich so gezittert ubd war so extrem kraftlos, dass mit das Besteck aus den Händen geglitten ist und ich kaummehr die Kraft hatte, mein Essen überhaupt aufzunehmen. Schwindel, Übelkeit, extreme Schwäche und ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit und Angst, der Verzweiflung und Wut kamen hoch. Ist mir denn nicht mehr ein schöner außergewöhnlicher Abend samt Reise gegönnt? Muss es immer so einen Ausgang haben? So erniedrigend für meine Seele, die in solchen Momenten ungern in ihrem Körper wohnt?

Um halb sechs lag ich als Häufchen ELEND im Bett, zu erschlagen zum Schlafen, zu müde um nur “papp” zu sagen, zu traurig, um zu weinen und zu weinerlich, um meinen üblichen Galgenhumor aufflammen zu lassen und zu erschöpft um zu denken.

Mit etwas Abstand ist mir klar geworden, dass ich ein neues Stadium erreicht habe: dadurch, dass ich nicht mehr so häufig mit der Fatigue zu kämpfen habe, mein Körper also nicht von ihr ausgebrenst wird, spüre ich meine körperlichen Grenzen nicht mehr rechtzeitig. Vorher kam ich nie in eine solche Sitaution, da ich durch die Fatigue schon vorher ausgehebelt war. Also wieder einmal Fluch und Segen, wobei ich mir bewusst bin, dass ich wirklich viel Glück und einen tollen Abend hatte, dass ich mal an mein altes ICH heran kommen und hinein fühlen konnte und deutlich mehr erlebt habe, als jeder, der so oder so nicht laufen, geschweigedenn tanzen kann…. Das ist mir bewusst und ich bin dankbar… Aber, noch lieber ware ich gesund und könnte wie jeder andere auf der Party auch, einfach ausgelassen feiern und einfach mal nichts riskieren, außer einem “Kater” am kommenden Morgen… Das wünsche ich mir und doch ist es eine Illusion.

Noch einen Tag später bin ich weiterhin zu nichts fähig, als auf der Couch zu liegen und zu warten, bis dieser elende Zustand vorbei ist. Aber: ich hatte einen wundervollen und sehr harmonischen Abend, ich war für ein paar Stunden sehr sehr glücklich und auf meine (MS) Art auch ausgelassen, ich habe mit Freunden gemeinsam gefeiert, ich war dabei und habe gelebt. Anders, aber gelebt….

Und neue Erfahrungen sind dazu da, um zu lernen. Also ist meine Lehre daraus, dass ich beim nächsten Mal mich wohl schon früher veraschieden werde. Vielleicht ist dann die Quittung nicht sooo hoch. Man lerbt ja nie aus 😉 Eines lasse ixh mir ganz sicher nicht hehmen: das Lwben, das Feiern und das Fröhlichsein. Also heißt meine Devise: hinein ins Partyvergnügen, so ausgelassen wie möglich und doch etwas früher abzubrechen. Übung mqcht den Meister und wir MS’ ler sind ja schon wahre Lebenskünstler und Meister 🙂

Hallo MS, hallo feiern und leben, hallo Grenzen! ©Heike Führ/multiple-arts.com

 

 

*Party – trinken – feiern; das war einmal :-(

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Prost Neujahr hörte ich schon Wochen vor dem großen Ereignis Jedermann ausrufen. Voller Enthusiasmus und Fröhlichkeit und vor allem voller LEICHTIGKEIT!

 

Ich möchte mich nicht beschweren – mir geht es , besonders im Moment, recht gut.
Ich hab kurz vor Weihnachten die frohe Botschaft erhalten, dass mein 4-jähriger langer, unerbittlicher und sehr kräftezehrender Kampf um den Widerspruch zu meiner vollen Erwerbsminderungsrente ein Ende gefunden hat: ich hab sie bewilligt bekommen. Darüber schreibe ich aber noch einen gesonderten Text.

Worum es mir heute geht, ist wieder mal das Wörtchen mit den 2 entscheidenden Buchstaben: MS und es geht mir um das Wort „Wahl“.
Denn um diese Weihnachtszeit herum mit anschließendem Silvester ist mir auch mal wieder bewusst geworden, welch „Be-Hinderung“ diese 2 Buchstaben doch beinhalten, auch, wenn man sie mir äußerlich nicht ansieht und ich mal wieder – wie immer- wie das blühende Leben aussehe.

 

Es geht damit los, dass wir, mein Mann und ich, genauestens planen müssen, wie wir die Feiertage mit genügend Pausen und so wenig Anstrengung wie möglich und doch mit allem, was man sich wünscht; z.B. Familienzusammenkunft, schaffen können. Und dies ohne, dass mich die Fatigue wieder lahm legt, mir Herr Uthoff einen Besuch abstattet oder andere unangenehme MS-Symptome die Feiertage als Schatten-Besuch begleiten.

 

Energie-Management im Voraus ist gefordert, aber darin sind wir ja Meister.

 

Aber es dämmert mir doch in all dem wohlgeplanten und gut durchorganisierten Pausen-Ruhe-Management, dass ich nicht eine GROßE AusWAHL an Möglichkeiten habe. Ich kann nicht, wie früher einmal, von einem Event zum anderen sausen, überall voller Freude und Energie auftauchen, dabei sein und voller Elan mitmischen. Diese Wahl, OB ich an einem weiteren Event teilnehmen MÖCHTE, habe ich nicht mehr. Mir bleibt immerhin die Auswahl, welches Event ich besuche und mit welchen Restriktionen. Das zeigt, dass ich noch lebe und noch nicht tot bin, worüber ich wirklich äußerst dankbar bin und was mir diese strenge Aussortieren auch etwas erleichtert.

 

Fakt ist, dass wir gute Entscheidungen getroffen haben und ich Weihnachten erstmals ohne nennenswerte Blessuren überstanden habe.

Silvester: wir haben beschlossen, da wir ja seit einiger Zeit einen süßen Hund zu unserer kleinen Familie zählen, dass wir ihm zu Liebe zu Hause, in der gewohnten Umgebung bleiben und erst mal schauen, wie er auf die Knallerei reagiert.

 

Wir haben uns aus besagten Energie-Management-Gründen auch entscheiden, dass wir mit ihm alleine zu Hause bleiben, was auch wunderschön war.

Morgens hatte ich mit einem anderen MS`ler gechattet und obwohl es uns beiden gut ging, stellten wir doch fest, dass uns der Trubel, das Feiern und selbst das Trinken (mal ein Gläschen) fehlt. In meinem Fall war es heute eine bewusste Entscheidung FÜR unseren Hund …

 

ABER …: ich gebe es zu: mir fehlt das Feiern, das totale Abfeiern, Abtanzen, die große Geselligkeit … aber mir fehlt dabei auch meine Energie, meine NICHT-Reizüberflutung, meine Kraft …

 

Mir fehlt es glücklicher Weise nicht an guten Freunden, mit denen das möglich wäre, aber mir fehlt es an der Ausdauer, solch ein Event zu schaffen – aber ich würde so gerne ..!

Und genau das ist der Haken: ich würde gerne, aber ich kann nicht mehr …

 

Deshalb habe ich auch keine große Wahl mehr … und die LEICHTIGKEIT und SORGLOSIGKEIT von früher ist verschwunden …  sie scheint ebenfalls “be-hindert”, ver-hindert …


Aber ich lebe!
Und ich kann kleine Events immer noch genießen – das ist mir bewusst und dafür bin ich dankbar …
Aber ein mal die Kraft und Energie zurück haben, die mich eine ganze Nacht lang durch tanzen und energetisch leben ließ – das wäre es …

Ich wünsche Euch allen eine GUTES neues Jahr und vielleicht schaffen wir es ja mit viel Geduld und Ausdauer doch wieder einmal, ein großes Event MIT-erleben zu dürfen, oder ein kleines Event ganz bewusst zu erleben.

 


Lasst es Euch so gut wie möglich gehen

und lasst uns NIE die HOFFNUNG aufgeben –

 

HOFFNUNG und TRÄUME haben kein Limit 🙂
©multiple-arts.com/Heike Führ