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*Die kleine SPAR-FLAMME

Die kleine SPAR-FLAMME

Multiple Skleropse und das Leben

Unser MS-Leben – ein Leben auf Sparflamme.

Zumindest bei manchen MS`lern; Verallgemeinern möchte ich es nicht.
Mein Leben läuft sehr oft auf Sparflamme, aber mir ist bewusst, dass die Flamme trotzdem „brennt“, das heißt: sie ist am Leben und sie nimmt am Leben teil – sie ist noch lange nicht verloschen! Dafür empfinde ich große Dankbarkeit.

Eine Sparflamme leuchtet, sie flackert und ist stetig da. Sicherlich kann sie selten den Moment der großen Ehre des übermächtigen Leuchtens, der großen Schönheit der riesen Flamme genießen, aber sie spendet Licht und Wärme, sie ist präsent.

Ich hüte sie, meine kleine Sparflamme, ich hege und pflege sie und sorge dafür, dass sie nicht verlischt. Sie ist mir zu wertvoll, um sie nicht beachten zu wollen, um sie nicht wertzuschätzen.

Sie ist ein zartes Pflänzlein, empfindlich und manchmal auch unscheinbar. Mit etwas Wind und Energie vermag sie aber aufzublühen, sich kurz zu erheben, ihre wahre Schönheit erkennen zu geben und in all ihrem Glanz zu leuchten.

Diese keine Sparflamme weiß, dass ein Aufleuchten für sie gefährlich sein und werden kann – sie wird danach all ihre Kraft brauchen, um die kleine „Spar“-Flamme am Leben zu erhalten. Und doch möchte auch sie einmal wieder – so wie früher – aufblühen und leuchten.

Sie schafft es, immer mal wieder und dann ist sie glücklich. Sie schafft es, sich zu erinnern, wie es einmal war…

Diese Momente tragen sie. Sie tragen sie in Zeiten der Dunkelheit, in Zeiten der Kraftlosigkeit und Traurigkeit… Sie leuchtet sparsam, aber niemals „spärlich“ vor sich hin.

Vielleicht ist das ihre wahre Größe – zu wissen, wann sie leuchten kann und darf 🙂

Also genieße ich, dass meine kleine Sparflamme bei mir ist, dass sie leuchtet und mein Leben lebenswert macht. Und ganz ab und zu versorge ich sie mit Energie, lasse den Wind durch sie brausen, lasse ihre Flamme höher leuchten und in die Welt hinausschauen. Das hat sie verdient – auch eine Sparflamme möchte lebendig sein und sie ist es auch – denn ohne Energie wäre sie schon längst verloschen… Achten wir also auf diese kleine Sparflamme, auf dieses zarte Pflänzchen und hüten es wie einen Schatz – es ist unser „Kapital“, unsere Kraftquelle auf dem Weg (zurück) ins pulsierende Leben. ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

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Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

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Dies ist ein Text von 2014, aber er ist immer noch so aktuell….

Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS suhlen

und uns auf die MS beschränken…

MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern und genauso oft geht auch die Meinung zum Umgang mit der Krankheit auseinander.

MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern

Immer wieder lese ich, man solle sich nicht in der Krankheit „suhlen“, sich ihr nicht hingeben.
Das klingt immer wie ein Vorwurf.
Aber mal ehrlich: keiner, der sich lustigen MS-Gruppen anschließt, oder auch meiner Seite hier, suhlt sich.
Was uns allen wichtig ist und mir mit meiner Seite ein großes Anliegen ist, das ist AUFKLÄRUNG und auch VERSTÄNDNIS. Und zwar für genau die Bereiche der MS, die man NICHT sieht!

Die sichtbaren Symptome der MS, z.B., im Rollstuhl zu sitzen, sind schon schlimm genug, aber auch diese Betroffenen meistern das alle mit viel Freude am Leben, mit Humor und Kraft. Und auch diese MS`ler haben oft unsichtbare Symptome, mit denen sie ebenfalls (zusätzlich!) kämpfen müssen: sei es eine Inkontinenz, kognitive Leistungsstörungen, oder eine Fatigue.

1 du siehst nicht krank aus 200x300 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

Unsichtbare Symptome der MS

Im Endeffekt ist uns allen eines gemeinsam: Diejenigen, die solche unsichtbaren Symptome haben, werden oft von Außenstehenden mit diesen Symptomen nicht Ernst genug genommen.
Mir wird in unzähligen Mails immer wieder berichtet, wie schlimm es für die Betroffenen ist, immer wieder erklären zu müssen, wie es ihnen geht, was sie evtl. nicht mehr können usw.

DAS kostet manchmal mehr Kraft, als die Krankheit an sich.
Und wenn man von Außenstehenden solch einen Satz hört, man solle sich nicht in der Krankheit sulen, kann man demjenigen noch zu Gute halten, dass er es nicht anders weiß. Auch wenn man ihm schon unterstellen muss, dass er sich womöglich keine Mühe gibt, uns und eben diese Symptome zu verstehen, zu begreifen und deren Ausmaß wahrzunehmen.

Wenn MS`ler solche Sätze an Mitbetroffene senden, dann frage ich mich Vieles: Vor allem: was ist hier los?
Es gibt mehre Möglichkeiten und ich habe auch in psychologischen Artikeln dazu recherchiert:
1. Diese Person muss einfach immer wieder Spitzen loswerden (das ist eine Störung in der Charakterstärke/Selbstwertgefühl)
2. Diese Person hat eine Anpassungsstörung; d.h., sie ist mit ihrer eigenen MS noch nicht klar gekommen
3. Sie hat einen Verdrängungsmechanismus entwickelt und redet sich ihr Leben schön
4. Sie will andere verletzen
5. Im besten Fall: sie ist selbst noch nicht in einem MS-Stadium, in dem sie es erlebt hat, wie einschränkend es sein kann.
6. Sie ist ignorant

Das könnte ich unzählig weiter so fortführen, denn eine gute Anpassung an die eigene Erkrankung bedeutet immer auch ein AN-Nehmen, ein HINSCHAUEN und vor allem das Akzeptieren des Ist-Zustandes.
Dies wäre ja bei der o.g. Person definitiv nicht der Fall. (Ausnahmen bestätigen die Regel).

Kranke, die sich sinnvoll mit ihrer Erkrankung beschäftigen, wissen so umfassend Bescheid, sind gut informiert, dass sie auch annehmen können, wenn es bei anderen Kranken nicht so verläuft, wie bei ihnen. Das gilt im Positiven ebenso, wie im Negativem.
Für mich steckt ganz viel hinter solch einem Verhalten… Neid und Missgunst ebenso, wie andere unausgesprochene Emotionen.

Und wer bitte hat das Recht, uns als Person so etwas an den Kopf zu werden? Wer hat das Recht, über unser Leben zu richten? NIEMAND.

Niemand das Recht über den Umgang Anderer mit ihrer Krankheit zu urteilen.

Jeder hat eine andere familiäre Situation und jeder ist für sich und seinen INDIVIDUELLEN Weg selbst verantwortlich.
Wenn man in das Leben solcher Menschen schaut, ist es oft ein trauriges Leben.

Oft bezichtigen gerade die Menschen einen anderen des „Sich in der Krankheit Sulens“, sich auf die Krankheit zu reduzieren, die selbst kein eigenes Leben haben.
Bei mir ist es z.B. so, dass ich nur deshalb so viel von und über MS schreiben und recherchieren KANN und die Kraft dazu habe, WEIL ich mich eben nicht darauf reduziere. Ich habe ein sehr ausgefülltes Familienleben, habe Freunde und ein großes soziales Umfeld. Ich bin viel unterwegs, auf Feiern, auf Auftritten meines Mannes und da spielt die MS nie eine Rolle. Nur in der Beziehung, dass ich meine Aktivitäten auf sie abstimmen muss: also z.B. bei einem Konzert einen Stuhl brauche, während andere den ganzen Abend tanzen und stehen.
Würde ich mich auf meine MS reduzieren, dann würde ich kein Sozial-Leben haben, keine Freunde und würde auch in meiner Freizeit nur von der MS reden.

Ich weiß aus vielen Mails, dass es viele solcher MS`ler gibt und wiederum andere sich so etwas wünschen. Aber keiner von all denen, die kämpfen, reduziert sich auf die MS!
Und wie oft berichten wir auch GUTES, freuen uns an den kleinen Dingen?! OFT! Wir teilen es mit Anderen, wir machen Mut und schenken Hoffnung!

Klagen ist erlaubt. Denn Klagen und auch Jammern gehören ebenso zu einem ausgefüllten Leben, wie das Schöne. DAS IST Leben. Wer sich nicht gestattet, ab und zu zu jammern, der versteinert. Der kann nicht im Ernst von sich behaupten, gut mit der Krankheit klar zu kommen.

Mein Motto ist für jeden Lebensbereich: leben und leben lassen und den Anderen versuchen anzunehmen.

Echte Aufklärung zur MS kann nicht nur mit überdurchschnittlich TOLLEN Berichten funktionieren. Diese würden verfälschen und all diejenigen vor den Kopf stoßen, die einfach nicht mehr können, die bettlägerisch sind, die extreme Fatigue haben oder sonstige stark beeinträchtigende Symptome.

Ich persönlich möchte mir nicht anhören, dass ich mich in meiner Krankheit suhle, nur weil ich ab und zu mal Negatives poste. Mein Leben ist bunt, aber es könnte so viel bunter ohne MS sein. Ich muss auf so Vieles verzichten.
Auch, wenn ich Vieles dazu gewonnen habe DURCH die MS, wie neue Freunde, neue Einsichten, mein Schreiben und die Bücher. Aber ich brauche keine MS und die braucht sicherlich niemand.
Ich möchte hier eine Lanze brechen FÜR die MS, für die Belange von Betroffenen und eine Lobby schaffen FÜR die MS und ihre sichtbaren und unsichtbaren Symptome.

Wer meint, dass ich oder andere deshalb jammern, der sollte weiter scrollen. Oder sich mal Gedanken machen.
Und gerade bei unheilbaren Krankheiten ist die Bewältigung meistens sowieso nie völlig abgeschlossen, da sie nun einmal nicht verschwindet, sondern stetig da ist: mal mehr, mal weniger.

Und eines ist sicher: wir alle wären gerne gesund. Wir alle würden gerne ein aktives Leben führen können.

Ich persönlich freue mich für jeden, der dies kann, ich freue mich auch über jeden Tag, an dem ich mehr kann, als am vorherigen Tag und ich freue mich über jeden Erfolg. Ich weiß, dass es tausenden Andern auch so geht – also lassen wir uns nicht von denen herunter ziehen, die meinen, wir würden jammern. Hallo MS, Hallo Leben und Hallo gesunde Emotionen! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

manchmal ist einfach alles zu viel und auch das ist ok 300x169 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

MS: manchmal ist einfach alles zu viel und auch das ist ok

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MA cbdwelt 212x300 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

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*Mit Worten kann man MS kaum beschreiben …

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Mit Worten kann man MS kaum beschreiben …

Mit Worten kann man MS kaum beschreiben

Mit Worten zu beschreiben, wie sich MS anfühlt, ist schwer, denn Worte bedeuten plötzlich nicht mehr das, wofür man ihre eigentliche Bedeutung kennt.

Multiple Sklerose ist oft eine nicht sichtbare Erkrankung und die unsichtbaren Symptome sind Fluch und Segen zugleich für uns.

WIR fühlen diese unsichtbaren Symptome, wir spüren sie mit all ihrer Macht – aber man SIEHT sie nicht.

Ich sehe aus, wie das blühende Leben, voll strotzender Gesundheit und doch fühle ich mich von meinem Körper getrennt, isoliert und im Stich gelassen.

Das Gleiche erleben Menschen, die z.B. an Fibromyalgie, Lupus, ALS oder auch Diabetes erkrankt sind.

Und gleichzeitig überlege ich, wie es wohl aussehen und wirken würde, wenn ich mich meinem „jetzigen“ Zustand hingeben und mich auf den Fußboden legen würde, um mich auszuruhen, wenn ich mich in eine Ecke setzen würde, um meine Schmerzen auszuhalten, oder wenn ich meine Augen zuhalten würde, weil ich die Reizüberflutung gerade nicht ertragen kann, sowie meine Ohren zuhalte, weil mir gerade ALLES zu viel ist: zu laut, zu hektisch, einfach zu VIEL!.

Da ich mich nicht blamieren möchte, tue ich diese Dinge natürlich nicht, aber es kostet mich so unendlich viel Kraft, nach außen hin weiter zu funktionieren.
Und genau das macht es so schwer, es Außenstehenden und auch der Familie und Freunden zu erklären: ich sehe gesund und fit aus, ich wirke nicht kränklich und doch geht es mir nicht gut.

Ich lache, ich scherze… und all das nur, weil ich LEBEN möchte.
Ich möchte am Leben teilhaben. Und meine Worte können nicht im Geringsten beschreiben, was ich wirklich fühle.

Deshalb ist es so schwierig für mich, meine Gefühle, zu erklären. Wie sollen so meine Familie, meine Freunde und Kollegen verstehen und begreifen, wie krank ich bin. Ich weiß, dass kaum jemand das Ausmaß begreifen kann, dass die Worte, mit denen ich das alles versuche zu beschreiben, nicht erklären können, was ich spüre.

Man kann versuchen, seine Symptome zu definieren, sachlich begreifbar zu machen.

Hier ein paar Beispiele:

Fatigue:

dies ist eine abnorme Erschöpfbarkeit und Erschöpfung, aber sie ist nicht mit dem normalen MÜDE-Sein zu vergleichen, wie es jeder kennt.
Es ist ein abgrundtief schlimmer Zustand, er hebelt Dich aus und bringt dir Gefühle von Ohnmacht, Hilflosigkeit und extremer Eingeschränktheit.

Kribbeln/Missempfindungen:

dies fühlt sich an wie eine elektrisierte Feder, die ununterbrochen an der Innenseite meiner Haut kitzelt. Oder aber wie „eingeschlafene Füße“ – aber über den ganzen Tag hineg…
Sie wachen aber nicht auf. – das ist der Unterschied.
Eigentlich ist dies ein Symptom, das nicht schmerzt, und doch ist es unerträglich. Manchmal reibe ich über diese Körperstellen, in der Hoffnung, es würde aufhören. Aber äußere Faktoren beeinflussen dieses Symptom eher selten.

Nadeln: manchmal fühlt man „Nadelstiche“ in den Fußsohlen oder anderen Hautregionen. Es ist wirklich so, wie wenn man auf ein Nadelkissen tritt. Manche MS`ler haben es so stark, dass sie die Schmerzen kaum aushalten, weil sie, anstatt abzuebben, sich über den Tag hinaus eher noch erhöhen.

Taubheitsgefühle bei MS

ist ein höchst beunruhigendes Gefühl. Ich sehe meine Hände und doch fühle ich sie nicht. Ich versuche ein Glas Wasser zu halten und schaffe es auch – aber ich weiß nicht, wie … Es fällt mir auch meistens aus der Hand.
Ich sehe meine Beine, aber ich spüre meine Oberschenkel nicht.
Dies kann von Sekunden über Tage und Wochen so gehen.
Mit viel Pech versteifen sich auch noch alle Muskeln.
Man kann manchmal mit viel Humor über dieses Symptom hinweggehen, aber wenn einem zum wiederholten Mal ein Glas Honig aus der Hand fällt und man mit tauben Händen auch noch den Fußboden aufwischen muss und nicht spürt, wenn man in Scherben fasst – dann hört der Spaß auf.
Genauso ist es auch mit dem Stolpern, wenn die Beine taub sind: solange man sich nicht auf die Nase legt und verletzt, kann man noch schmunzeln….

Hitze und MS:

Stelle Dir vor, Du warst joggen, bist völlig überhitzt und ausgebrannt, stelle Dir vor, dass Du dazu noch eine Grippe hast. Du brauchst einige Zeit, um wieder abzukühlen und um Dich auszuruhen:
dieses Gefühl haben wir aber immer – es nutzt kein Ausruhen und Abkühlen, denn wir haben dieses unangenehme Symptom (unter Umständen auch „Uthoff Phänomen“ genannt), von morgens bis abends – wenn wir auch nur auf der Couch liegen. Meine Körpertemperatur schwankt ständig: entweder ist es mir so heiß, dass ich fast „dampfe“, oder aber die Temperatur sinkt (manchmal auch plötzlich) und ich fühle mich extrem matt.

Frieren und MS:

manchmal habe ich das Gefühl, dass mich meine Sinne anschwindeln. Denn ich kann diese Hitze –Kälte-Intoleranz selten vorhersagen.

Manchmal habe ich ein Gefühl von völliger Kälte in mir. Es ist, wie mit einem Eimer Eiswasser übergossen zu werden – aber nicht äußerlich, sondern INNEN – auf der Innenseite meiner Haut.
Mit viel Glück betrifft es nur einzelne Gliedmaßen meines Körpers, aber es kann auch den kompletten Körper „überfallen“! Und es hat nichts mit externen Temperaturen zu tun — das Gleiche könnte passieren, wenn ich vor einer Heizung säße.

Schlafstörungen und Müdigkeitbei MS:

Es gibt keine Worte für diese Art der Müdigkeit. Ein „guter“ Schlaf bedeutet erst einmal gar nichts. Selbst eine Woche nur im Bett zu ruhen, würde nichts bedeuten.
Vielleicht so: Sich elend fühlen, krank und ausgewrungen, zu müde zum Schlafen, zu erschöpft zum Aufstehen…

Kognitive Leistungsstörung bei MS:

Dies ist ein sehr beängstigendes Symptom. Ja, es macht mir Angst.
Es reicht von Erinnerungsverlust, über Konzentrationsschwäche, Wortfindungsstörungen und deutlich geringere Merkfähigkeit hin bis zur Desorientierung.
Und dieses Symptom ist nicht nur beängstigend, sondern auch gefährlich, da es mich beim Überqueren der Straße, oder auch zu Fuß durch ein Einkaufszentrum schlendernd, treffen kann.

Wenn ich müde und erschöpft bin, verstärken sich alle Symptome noch. Und meistens alle GLEICHZEITIG. Es passiert ohne Vorwarnung und plötzlich. Es passiert mächtig und eingreifend und kann Dich überall erwischen. Dort vielleicht, wo Du es am Wenigsten erwartest und noch weniger gebrauchen kannst.
Es kann Tage dauern, oder in Minuten verschwunden sein.

Dies alles sind unsichtbare Symptome und das Ergebnis meines sich im Autoimmunkampf befindenden Körpers.

So fühlt sich eine chronische Autoimmunkrankheit an!

CBD-Öl bei MS:

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CBD: https://cbdwelt.de/ms

Navimol: https://navimol.de/?wpam_id=3

PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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* WORTFINDUNGSSTÖRUNGEN bei MS

6 Antworten

WORTFINDUNGSSTÖRUNGEN bei MS

Aphasie bei MS

Multiple Sklerose und Sprachstörungen

Eine Aphasie (griechisch/ ‚Sprachlosigkeit‘) ist eine erworbene Störung der Sprache aufgrund einer Läsion (Schädigung) in der dominanten, meist der linken, Hemisphäre des Gehirns.(*Wikipedia)

Das ist die blanke Theorie einer der Symptome, wie sie bei MS auftreten können.

Es ist kein sichtbares Symptom, aber irgendwie auch kein unsichtbares. Man kann es nicht sehen, aber hören. Was man sieht, bzw. was unser Gesprächspartner sieht, ist unserer eigene Fassungslosigkeit, die bis hin zum tiefem Beschämen reichen kann.

Wenn also ein MS’ ler von einem Herd in der entsprechenden Region des Gehirns betroffen ist, dann kann es zu diesen Wortfindungsstörungen kommen.

Ich kenne es von mir selbst und habe damals, als mir mein Neurologe nach einem MRT mitteilte, dass das Sprachzentrum betroffen sei, schon einen Schreck bekommen. War ich doch der deutschen Sprache immer besonders gewandt mächtig. In Wort und Schrift. Und nun?

Wenn ich ehrlich war, wusste ich es schon länger, dass wieder einmal etwas nicht stimmt… Ich hatte mich kritisch beobachtet und schon festgestellt, dass mir ab und an ein Wort partout nicht einfällt.

Und ich habe auch festgestellt, dass ein gut gemeintes “Ach, das passiert doch jedem mal!”, mir nicht gut tat. Dies ließ mich dann auch aufhorchen.

Mittlerweile, einige Jahre später, merke ich diese Störung (zum Glück nur zeitweilig) noch deutlicher. Sie ist da und ich brauche sie auch nicht schön zu reden.

Und, da ich ja mittlerweile auch viel schreibe, spüre ich diese Störung erst recht.

Beim Schreiben helfe ich mir mit drei großen XXX als Platzhalter aus. Sie stehen dort erst einmal unauffällig. Dezent drei X, die aber ausdrücken, dass mir wieder einmal ein Wort nicht einfiel. Beim Schreiben ist es nicht so schlimm, weil mir irgendwann das Wort einfällt, und sei es mitten in der Nacht. Zum Notieren habe ich immer etwas dabei und somit kann ich mir gut behelfen.

Wortfindungsstörungen bei MS

Beim Reden ist es etwas anderes. Ich bin nicht allein, stehe in einer Kommunikation und kann mich gegebenenfalls nicht richtig ausdrücken. Das bringt Emotionen hoch. Mit viel Glück kann ich diese Wortfindungsstörungen überbrücken, unauffällig mit “Dings” ersetzen und mich über mich selbst lustig machen. Dies ist aber die einfache Variante, die wirklich jedem mal passieren kann. Man kann solche Situationen kaschieren und man lernt auch, schwierige Situationen zu umschiffen oder zu entkräften.

Schlimmer ist es, wenn mir mitten im Satz entfällt, was ich sagen wollte. Nicht einfach so…. Und nicht, wie es jedem mal passiert, sondern mit Wucht und mit einem absoluten Black Out.

Unschön, traurig und sehr deprimierend. Ich brauche dann Hilfe des Gegenübers, ein Ernst genommen werden ohne Belustigung, Abtun oder Lachen….

Wortfindungsstörungen bei MS

Wieder einmal eine Gratwanderung der besonderen Art. Eine Gratwanderung im Umgang mit Menschen, im Umgang mit mir selbst, im Umgang mit meiner MS und im Umgang mit dem “Verlust der einwandfreien Sprache”.

Dings, Dingsbums und “Du weißt schon, was ich meine..!” sind nun meine neuen Wörter und man stelle sich vor: diese sind wenigstens präsent. Nicht auszumalen, müsste ich auch danach noch suchen 😉

Humor hilft, eine gewisse Leichtigkeit auch, aber die Trauer um einen weiteren Verlust und ein weiteres Symptom bleibt.

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Sprache und MS 😉

Deshalb schreibe und lese ich viel, umgebe mich mit Wörtern und lasse mich vor allem nicht entmutigen, mit Anderen zu kommunizieren. Auch das gehört zu mir, zu meiner MS und es macht keinen schlechteren Menschen aus mir. Aus niemandem.

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Sprachstörung und MS

Wertfreiheit ist leider ein seltenes Gut in unserer Gesellschaft geworden, aber es gibt sie noch und daran glaube und vertraue ich bis zuletzt. Also ab ins Getümmel der Wortvielfalt, der Kreativität und in die Welt der herrlichen Selbstironie. Denn wer schafft es schon, alleine durch Wort-Drehungen und Neu-Erfindungen von Wörtern seinen Gesprachspartner auf diese besondere Weise zu faszinieren? Wir MS’ ler schaffen das!!! Hallo MS, hallo Sprache und Humor! ©2014 und 2018 Heike Führ/multiple-arts.com

Und hier noch eine Grafik zur Dyphasie:

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Dysphasie bei MS

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* Reisen mit dem Rollstuhl-Service – kein schönes Abenteuer

4 Antworten

Reisen mit dem Rollstuhl-Service – kein schönes Abenteuer

Reisen mit Rollstuhl iin Deutschland – ein Erfahrungsbericht

Multiple Sklerose (MS), oder eine andere chronische Krankheit und URLAUB müssen sich nicht ausschließen und vor allem sollten sie sich nicht ausschließen.

Schwierig wird es in dem Moment, wo man bei einer Flugreise auf externe Hilfe angewiesen ist.

Die Krankheit MS hat 1000 Gesichter und dazu gehört unter anderem auch, dass man nicht mehr so Stress resistent ist, das heißt, man kann Stress nicht mehr gut aushalten und riskiert sowohl das Auftreten alter MS-Symptome, als auch im schlimmsten Fall einen neuen Schub.
Deshalb muss eine Reise auch unter diesen Kriterien sorgsam ausgewählt, geplant und organisiert werden.
Das hört sich erst einmal einfach an, zumal, wenn man mit dem Ehepartner reist. Wie es nachher aber aussieht, ist oft eine ganz andere Sache.

Es gibt eine EU-Bestimmung, die das Reisen von Behinderten, z.B. auf Flughäfen, erleichtern soll:

„Das Europäische Parlament verteidigt Rechte von behinderten Passagieren … Dank einer neuen EU-Verordnung sind Fluglinien nun verpflichtet, Passagiere mit eingeschränkter Mobilität zu transportieren und ihnen Betreuung anzubieten. Ab dem 26. Juli 2008 tritt eine neue EU-Verordnung in Kraft. Sie resultiert daraus, dass es insbesondere im Europäischen Ausland bisher keine einheitliche Regelung gab, wie behinderte Fluggäste von Seiten des Flughafens und der Airline betreut werden sollten. (Quelle: http://www.myhandicap.de/behinderte_fliegen_eu_verordnung.html).

Soweit so gut.
Deshalb kann man als Flugreisender auch beim Buchen direkt einen sogenannten Rollstuhl-Service dazu buchen.

Auch soweit so gut.

Und wir lassen uns gegen einen Aufpreis auch immer die Sitzplätze nebeneinander reservieren, da es für mich ganz dringlich ist, meinen Partner beim Fliegen an meiner Seite zu haben (Hilfe beim Aufstehen, um zur Toilette zu gelangen, Reizüberflutung vermeiden, Hilfe beim Essen usw.).

Soweit so gut.

Das ist der Plan und das ist die Organisation, die wir von uns aus im Vorfeld tätigen können und auch leisten.
Ankommen am Flughafen Frankfurt/Main: da wir nicht bei Lufthansa gebucht haben, sondern bei einer anderen Gesellschaft, steht uns, so wurde uns mitgeteilt, der Rollstuhl-Service leider nicht von Beginn an zur Verfügung. Das heißt für uns: mit Gehstock die recht große Strecke zum Schalter zum Einchecken laufen. Da mein Mann den Kofferwagen schiebt PLUS mein Handgepäck trägt, habe ich diesmal also wirklich nur den Gehstock zur Hilfe und kann mich nicht auf den Arm meines Mannes verlassen. Am Schalter endlich angekommen (natürlich sehr rechtzeitig!!!) und schon völlig erschöpft vom Laufen und den Menschenmassen, müssen wir uns trotzdem in die Schlange der schon Wartenden einreihen (Online-Check-In hat überhaupt nicht funktioniert, sodass wir also in der Masse anstehen müssen).

Rücksichtnahme auf Behinderung?

Es ist auch nicht so, dass andere Reisende mein Dilemma bemerken und uns vorlassen. Nein, jeder pocht auf sein Recht und sicher hat auch jeder die „völlig berechtigte“ Sorge, der Flieger könne plötzlich und unerwartet 2 Stunden früher losfliegen. Ein Trauerspiel zum Start eines Urlaubes.
Endlich sind wir also an der Reihe, mein armer Mann müht sich mit all dem Gepäck, ich wackele nur noch hinterher und wir checken ein. Hier wird uns nun mitgeteilt, dass wir KEINE gemeinsamen Sitzplätze haben. „Sorry, da hat was nicht geklappt“.
Wir sind ja mit unserer MS das Kämpfen, Widerstände und Aufbegehren gewohnt, also interveniere ich mit letzter Krafft und siehe da, es klappt doch und wir können nebeneinander sitzen.

Rollstuhl-Service auf Reisen

Wir erinnern noch freundlich an den Rollstuhl-Service und auch da nur ein „Oh, jetzt sehe ich es, dass sie es gebucht haben“!
Wir sollen hier nebenan warten, man würde uns gleich abholen mit dem Rollstuhl.
Wir kennen das Szenario ja schon von anderen Reisen und doch fragen wir ab und an mal nach, ob man uns vergessen hat, was der Fall war. Endlich kommt also eine freundliche Assistentin mit Rollstuhl und sagt uns: „Sie wissen ja, dass das Flugzeug eine Außenposition hat!“. Nein, sage ich, das weiß ich nicht- woher denn bitte auch???!!!! Sie würde mich jetzt zum Gate bringen, dann müsste ich den Rollstuhl verlassen und in den Zubringerbus steigen und die Treppen zum Flieger hochlaufen.

SO! Nun konnte ich mich nach dem ganzen Chaos und meiner Erschöpfung nicht mehr beherrschen und habe mich ein letztes Mal aufgebäumt und sie an das geltende EU-Recht für Behinderte erinnert und ihr erklärt, dass ich dies so nicht schaffen werde. „Aber Sie können sich im Bus doch setzen“, war ihre Antwort. Ich bin niemandem böse, wenn er MS und die 1000 Gesichter nicht kennt, aber: wenn schon jemand einen Rollstuhl-Service gebucht hat (und das auch nicht freiwillig tut, sondern weil er MUSS), dann gehe ich doch davon aus, dass dieser jemand auch nicht solchen Strapazen gewachsen ist. Fakt ist: man hatte uns wieder falsch verbucht und ein anderer Transport war nicht vorgesehen.
MS-Krieger sind stark, das bekam die Dame zu spüren und mein Trotz regte sich ebenso und ich bestand auf den vollen Service.
Nun war ja schon einige Zeit vergangen und durch die neue Organisation verging noch mehr Zeit, sodass wir weder etwas essen konnten (vorgesehen war, dass wir uns noch in ein Café setzen oder uns im Rollstuhl-Service-Bereich niederlassen), noch ausruhen, was für mich dringend notwendig gewesen wäre. Sogar zur Toilette mussten wir „schnell“ gehen, da das Boarding schon fast losging.
Man „schaffte“ uns dann nun endlich in einen extra bestellten Bus, wir saßen im Durchzug und in der Kälte und wurden dann zusammen mit einer anderen Rollstuhl-Sitzenden so mit Hubwagen zum Flieger gebracht. Nicht angenehm, und immer noch erschöpft und hungrig, aber: Geht doch!

Behinderung in Deutschland

Eine Frage? Ein Problem? Hilfe, Verständnis? Nur bedingt.
Ich kürze hier ab – der Flug war angenehm und in Portugal/Faro sind wir wie gewohnt äußerst hilfsbereit empfangen worden, ein Hubwagen stand zur Verfügung und ein äußerst nettes und FÜRSORGLICHES Personal versorgte uns Behinderte wie VIP`s 🙂
Geht doch! In Portugal!

Rollstuhl-Service in Portugal

Beim Abflug funktioniert das in Faro folgendermaßen: „My Way“, die Organisation des Airports für Behinderte, stellt im Außenbereich des Flughafens ein besonderes Telefon zur Verfügung. Dort hebt man nur ab und ist verbunden, gibt seine Flugnummer, Name usw. an und wird prompt (!) von einem Assistenten mit dem Rollstuhl abgeholt und direkt eingecheckt, vorbei an wartenden Schlangen und Menschenmassen und wird zu einem Ziel seiner Wahl gebracht (ein Café in unserem Fall) und dort zur vereinbarten Zeit wieder zum Boarding, das immer genauso unkompliziert verläuft. Und das, obwohl wir diesmal 8 (!) Behinderte waren.
Mir ist bewusst, dass ein internationaler Flughafen wie Frankfurt/Main nicht mit einem kleinen Flughafen wie Faro zu vergleichen ist. Aber Service und behindertengerechtes Reisen und vor allem ein sinnvolles Umsetzen der EU-Richtlinien, sollte auch in Frankfurt möglich sein. Hier könnte man sich ein Beispiel an einem Land wie Portugal nehmen, man könnte ein ebensolches Service-Telefon einrichten und dem Behinderten, egal mit welcher Fluggesellschaft er fliegt, am Eingang abholen und ihm einen Rundum-Service zukommen lassen.
Das Reisen von Portugal aus ist wirklich so stressfrei, wie nur möglich. Dass ich persönlich trotzdem mit meiner Fatigue und MS-Symptomen zu kämpfen habe, liegt nicht an dem Service oder gar am Personal. Im Gegenteil. Wir haben uns auch überschwänglich bedankt, denn es ist und bleibt scheinbar doch außergewöhnlich.
Da wir diese Erfahrung (auch das meist etwas unorganisierte Abholen dann in Frankfurt aus dem Flieger…) schon mehrfach erlebt haben und es somit kein Zufall ist, andere Reisende uns das alles auch genauso bestätigt haben), überlegen wir nun ernsthaft, ob wir weiterhin fliegen werden, oder nicht doch wieder mit dem Auto in Urlaub fahren.
Schade eigentlich, denn laut Bestimmung sollte das Reisen via Flugzeug nicht in einen solchen Stress ausarten.
Mein Bitte also: die Zuständigen, die solch einen Service anbieten (müssen), sollten nochmal über Effizienz und Behindertenfreundlichkeit nachdenken.
Alle mobilitätseingeschränkten werden es DANKEN! Hallo MS, hallo Reise und Hallo Umsetzung eines behindertengerechten Deutschlands! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

PS: und dies hab ich bei meinen Recherchen auch noch gefunden, also werde ich in Zukunft, sollten wir wieder fliegen, mir mein Recht NEHMEN:
„Der Betroffene kann Unterstützung anfordern, beginnend vom Haupteingang über den gesamten Check-In-Prozess, dem Transport zum Flugzeug und bis zum vorreservierten Sitzplatz sowie nach der Landung bei der Entgegennahme des Gepäcks, durch den Zollbereich bis hin zum Haupteingang des Ankunftszielflughafens. Hierzu gehört aber auch Unterstützung bis hin zu anderen Transportmöglichkeiten, wie z.B. Fernbahnhöfen, Stadtbahnhöfen, U-Bahn-Höfen, Bushaltestellen und Taxi-Ständen sowie Flughafenparkplätzen.“ (Quelle: http://www.myhandicap.de/behinderte_fliegen_eu_verordnung.html)

2018 hinzugefügt:

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Wichtig!

*REIZÜBERFLUTUNG

3 Antworten

REIZÜBERFLUTUNG bei Multipler Sklerose

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Reizüberflutung und MS

Das sagt sich immer so leicht und ich benutze es oft, ist mir aufgefallen: „Ich hab `ne totale Reizüberflutung!“

Ein einfacher Satz, aber das was dahinter steckt, ist heftig.

Wenn ich diesen Satz sage, meine ich 2 Dinge:
einmal die Reizüberflutung, die „Jeder“ haben kann: wirklich einfach zu viele Reize (welcher Art auch immer) auf einmal, zu schnell hintereinander und zu häufig. Und dabei habe ich das Gefühl, dass ich sie nicht alle „abarbeiten“, verarbeiten oder gar aufnehmen kann. Sie sind da, sie sind auch aufdringlich und mein armes Gehirn ist überfordert.
Fazit: mir wird „alles“ zu viel, ich brauche Ruhe oder eine gute Ablenkung, die natürlich OHNE nervende Reize sein soll!

Das Zweite ist meine MS, speziell die Fatigue, gepaart mit der Reizüberflutung. Das Gefühl ist erst einmal, wie oben beschrieben, aber dann kommt die MS ins Spiel und es kommen immer (!) Sehstörungen und eine taube Gesichtshälfte dazu, oft auch andere bekannte MS-Symptome. Weiterlesen →

*Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

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Shoppen der besonderen Art

– mein Nervenkostüm ist kaputt

Hatte ich schon mal erwähnt,

dass ich ein neues NERVENKOSTÜM brauche?

Mein altes Nervenkostüm ist löchrig, hat Flecken und funktioniert nicht mehr so richtig…

Es ist auch nur noch grau in grau und diese weißen Flecken darauf und darin brauche ich sowieso nicht. An manchen Stellen hat es sogar „black holes“, schwarze Flecken. Ja meine Güte, wie sollen meine Nerven denn funktionieren mit derartigen unpassenden Unebenheiten? Noch dazu sind teilweise die Fäden meines Nervenkostüms durchtrennt. Da MUSS ein neues Nervenkostüm her!

Ein buntes hätte ich gerne, mit vielen und großen TASCHEN, in die ich so einiges wegstecken könnte.

Und breite weite Ärmel, aus denen ich so Manches heraus schütteln würde.

Und wenn wir schon dabei sind und Besorgungen machen: ein paar SAMTHANDSCHUHE könnte ich auch gebrauchen. Sie sollen ebenfalls bunt sein, damit es nicht so auffällt, wenn man mich mal nicht so sanft anfasst.
Ich möchte mir auch meine HÄNDE nicht mehr schmutzig machen müssen.

Außerdem neige ich dazu, mir immer jeden SCHUH anzuziehen, deshalb würde ich gerne gleich noch ein Paar, oder zwei Paar, oder ganz viele Paare neue Schuhe kaufen 😉 Das würde mich etwas stützen und würde nicht jedes mal so unendlich schmerzen.

Und ich mag es nicht, wenn diese weißen Flecken auf „leisen SOHLEN“ ankommen. Mit Stöckelschuhen würden sie wenigstens mal vorher klappern.
Ein Paar Stiefel, die ich am Nikolaustag aufstellen kann, würde ich auch gleich noch mit besorgen, denn vielleicht kann mir der Nikolaus ja neue Nerven für mein Nervenkostüm hinein stecken.

Einen schicken Mantel, an dem ich mal so ordentlich den Kragen hochklappen kann, um meinen Nacken zu schützen. Der muss dann nicht so steif bleiben, sondern kann sich mal anlehnen und ist etwas geborgener.

Einen Gürtel dazu, denn ich möchte mir nicht immer wieder den Gürtel enger schnallen müssen. Ein neuer bequemer wäre so schön.

Darunter würde ich einen NIERENWÄRMER anziehen, denn mir geht einfach zu „viel an die Nieren“!

Und dazu bitte noch ein DICKES FELL. Denn ich bin so dünnhäutig und würde viel darum geben, ein dickeres Fell zu haben. Bitte helft mir, eines zu finden.

Damit ich nicht immer „einen auf die MÜTZE bekomme“, hätte ich gerne einen schönen flotten Hut, an den ich mir so einige Dinge stecken kann: man kommt ja immer mal in diese Gelegenheit.

Ich hab auch gerne mal „die HOSEN an“, denn dann wird mein Nervenkostüm nicht so vorlaut! Also schauen wir auch noch nach neuen Hosen für mich.

„KLEIDER machen Leute“ – auch nicht schlecht: ein kleines Schwarzes, um den weißen Flecken einzuheizen. Da bin ich sofort dabei!

Ach, und so zum Schluss: Ich möchte noch eine neue ROSAROTE BRILLE haben.

Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://www.biocbd.de?ref=5a747f8b3ed84

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*Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

20 Antworten

Uhthoff Ph 300x212 - *Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Was ist das Uhthoff-Phänomen?

Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uhthoff-Phänomen

Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Es ist bekannt in MS-Kreisen, das Uhthoff-Phänomen.

Viele MS`ler fürchten die große Hitze im Sommer und das zurecht.

Die MS`ler, die Wärme schlecht ertragen können, sind aber nicht zwangsläufig die, die den Winter lieben. (und umgekehrt)

Fangen wir vorne an : Das Uthoff-Phänomen ein gängiger medizinischer Begriff, der die Verschlimmerung der gesamten MS-Symptomatik bei erhöhten Temperaturen beschreibt.

Bei Multipler Sklerose ist das Uthoff-Phänomen ein häufig beobachteter Zustand und endlich erkennen auch Ärzte dieses Phänomen an.

„Schon ein kleiner Anstieg der Körpertemperatur aufgrund körperlicher Betätigung, eines heißen Bades oder einer heißen Dusche, warmes Wetter oder Fieber können – ebenso wie auch Stress oder Erschöpfung – zur Verschlimmerung der MS-Symptome führen. Sobald der Körper wieder im normal temperierten Zustand ist, verschwinden auch die Symptome beziehungsweise gehen auf das vorherige Niveau zurück. Dies kann von ein paar Minuten bis zu mehreren Stunden dauern.“ (Quelle: aktiv mit MS)

Für die Betroffenen ist dieser Zustand schlicht und ergreifend SCHLIMM, fürchterlich und grausam. Schränkt er nicht nur massiv die Lebensqualität ein, isoliert (Freunde fahren an den See…) und macht tief traurig, sondern es ist eine der vielen Symptome und eins der 1000 Gesichter der MS.

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Uhthoff ist ein kräfteraubender Vampir 🙁

MS´ler nennen dieses Phänomen umgangssprachlich „Herr Uhthoff“, sozusagen als ungebetener Gast und vor allem als unliebsamer Gast. Er schleicht sich ungefragt ein, nimmt Besitz vom Betroffenen und von einer Sekunde auf die andere ist es möglich, dass nichts mehr ist, wie es eben noch war und dass vor allem nichts mehr geht.

Für Außenstehende:

Das Uhthoff-Phänomen ist NICHT ein Empfinden, durch das man „durch“kann, es ist nicht Einbildung, es ist auch „nicht so schlimm“, sondern sehr schlimm. Es ist erniedrigend für uns, weil uns dieser Zustand lahmlegt.

Uhthoff-Phänomen

Wissenschaftlich ist erwiesen, dass bei einem Anstieg der Körpertemperatur die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge. Multiple Sklerose verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolations-Schicht umgibt. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.

Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!

Wir haben MS, wir haben sowieso schon verlangsamte oder zerstörte oder völlig kaputte Nerven und Nervenleitbahnen.

HITZE VERSCHLIMMERT dies und uns geht es dann WIRKLICH schlecht. Wer schon einmal mit hohem Fieber bei 40C Außentemperatur im Bett gelegen hat, nur noch vor sich dahinvegetierend, der kann erahnen, aber wirklich nur erahnen, wie zerstörerisch dieser Uthoff-Zustand sein kann.

Denn wir sind ja von vorneherein nicht gesund, sondern schon beeinträchtigt (nicht wie ein Gesunder, der eine fiebrige Erkältung gut wegstecken kann).

Also bitte liebe Außenstehenden: rollt nicht mit den Augen, wenn wir über die Hitze klagen. Es ist für uns die Hölle. Es ist ANDERS, als es ein Gesunder fühlt, dem lediglich warm ist, der schwitzt und sich vielleicht etwas unwohl fühlt. Wir dagegen fühlen uns, als ob uns ein neuer Schub angreift, als ob wir vom Laster überrollt und heiß gegart werden, als ob wir nicht mehr lebensfähig sind.
Auch Hilfsmittel, wie Kühlwesten, helfen nur bedingt. Wir sind dann wirklich krank und erschöpft, abgrundtief erschöpft.

Hier geht es zu meinem letzten Uhthoff-Artikel:

Hilft CBD beim Uhthoff-Phänomen?

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Das Uhthoff-Phänomen: CBD kann helfen!

-> http://multiple-arts.com/hilft-cbd-beim-uhthoff-phaenomen/

Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen:

Nachtrag 9.6.2018: das habe ich gerade auf Facebook gepostet: eine Kühlmatte, die mir unglaublich gegen das Uhthoff-Phänomen hilft! 😉

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Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen

Es gibt sie hier: https://amzn.to/2sTtfJe

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

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Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

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und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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*Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

8 Antworten

Die Fatigue bestimmt bei meiner Form der MS leider den Hauptanteil und das hat mich dazu gebracht, eine äußerst emotionsgeladene Fatigue-Geschichte zu schreiben; sozusagen aus purer Verzweiflung! Der “ein oder andere” wird es nachempfinden können – leider:

Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten

Fatigue: „abnorme Erschöpfung“, so wird es gerne beschrieben in Fachbüchern.

FATIGUE bei MS

Fatigue

Ist es nur das? MS`ler, oder auch Krebspatienten, (die ebenfalls von Fatigue betroffen sein können), die ich kenne, die tatsächlich unter Fatigue leiden, können dieser versuchten Erklärung eines dramatischen Zustandes zwar zustimmen, aber sie beschreibt trotzdem nicht im Entferntesten, wie wir uns während eines Fatigue-Anfalls (so nenne ich es, da „es“ anfallsartig kommt) fühlen.

„Vom Laster überrollt“
„wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
„das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
„Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“

Dies sind nur einige, vielleicht anschauliche, Beschreibungen von Fatigue-Anfällen.

Ich glaube, dass es sehr wichtig ist, seinem Gegenüber ganz deutlich und klar erklären zu können, was genau Fatigue ist, da wieder einmal das Problem besteht, dass man es uns vermutlich nicht ansieht, wenn wir in solch einen Zustand fallen.
Bei mir ist das jedenfalls so. Ich sehe kein bisschen anders aus, als vorher und doch bricht für mich gerade eine Welt zusammen: dieses absolut hilflose Gefühl, das mich bei einem drohenden, sich evtl. ankündigendem, Fatigue-Anfall überkommt, ist mit keinen Worten zu beschreiben: es ist, wie wenn man eine Ohnmacht kommen sieht und absolut NICHTS dagegen unternehmen kann, hilflos, machtlos und völlig allein gelassen mit ansehen muss, wie dieser Zustand ungefragt von uns Besitz ergreift!

fatigue und uhthi...noch fragen 300x300 - *Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Jedes Mal erwischt es mich wieder „kalt“, jedes Mal bin ich erschüttert, wie allumfassend dieser Zustand meinen Körper und somit auch meine Seele besetzt, nicht locker lässt und vor Allem alle altbewährten Strategien außer Kraft hebelt: ich muss völlig machtlos mit ansehen, wie eine riesige starke zerstörende Welle über mich herein schwappt, über mich hinweg fegt, mich mitreißt, mich angreift und umhaut und weiß nicht, wann dieser „Tsunami“ vorbei ist. Ich kann nichts tun, als stillhalten, aushalten und möglichst ein ruhiges Fleckchen finden und warten, bis „es“ vorbei ist.
Bis diese bösartige Welle in ihrer Zerstörungswut ein Häufchen Elend und eine geschundene Seele hinterlassen hat.
Mein Körper hat mit der Fatigue zu kämpfen: es ist danach, als ob ich wieder bei NULL anfange. Manchmal habe ich das Bedürfnis, mich anschließend wie ein nasser Hund zu schütteln, alles Erlebte abzuschütteln und die Hoffnung nicht aufzugeben, dass es so schnell nicht wieder passiert.
Meine Seele fühlt sich gepeinigt, völlig überstrapaziert und ich frage mich dann immer und immer wieder, warum hat mich meine MS damit so sehr im Griff?
Es ist ein wirklich schrecklicher, schauriger Zustand, der sich unglaublich schwer begreifbar machen lässt und auch mit der Häufigkeit nicht seinen Schrecken verliert. Im Gegenteil: ich glaube, diese Hilflosigkeit, mit der man den Fatigue-Anfall über sich ergehen lassen muss, dieses nicht Handeln können, sich ganz und gar darauf einlassen müssen, sich ausgeliefert fühlen und nicht selbst heraus helfen können inmitten dieser Welle: das ist Schlimmste!

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Fatigue – abnorme Erschöpfung

Wenn alles vorbei ist, (bei mir passiert das manchmal ganz plötzlich und unverhofft), manchmal nach einer halben Stunde, manchmal auch erst nach vielen schrecklichen Stunden, dann ist es irgendwann so, als wäre „es“ nie da gewesen: wenn ich mich dann aufrappele, kommt es mir vor wie ein schlechter Traum, ein sehr schlechter Traum!

Ich bin froh, dass solch ein Anfall nicht noch mit starken Schmerzen verbunden ist. Dann wäre es ja noch weniger auszuhalten.
Aber es reicht auch so schon!
Ich bin froh, wenn mich ein solcher Anfall in vertrauter Umgebung überfällt. Am Besten zu Hause, wenn ich mich hinlegen kann.
Die Fatigue ist unbarmherzig: sie kündigt sich oft gar nicht an, ist plötzlich mit aller Wucht da und man „steht im Regen“, erst mal noch fassungslos und dann sich plötzlich bewusst werdend: Hallo MS, hallo Fatigue und das dringende Bedürfnis und Verlangen: ich muss mich hinlegen, schnell, sofort.
Mir wird es oft übel in solchen Momenten und ich brauche absolute Rückzugsmöglichkeit.
Ich hatte Glück, dass es mich nur einmal während der Arbeit überfiel und ich auch dort die direkte Möglichkeit zum Rückzug hatte und es mich ansonsten in recht privaten Rahmen traf.

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Fatigue – grenzenlose Erschöpfung

Liebe Angehörige: wenn Ihr uns so erlebt, denkt nicht, dass wir simulieren, denkt nicht, dass wir „nur“ müde und/oder erschöpft sind, dass wir uns nur hinlegen müssen: nein, versucht zu empfinden, welch starker Orkan, welch abartige, abnorme Kraft gerade von uns Besitz genommen hat, die wir weder steuern, noch beeinflussen können: wir müssen sie aushalten und fühlen uns dabei ganz klein, ganz hilfsbedürftig, ängstlich und völlig zerschlagen, in unseren Grundmauern erschüttert. Ganz schlimm ist es, wenn wir in diesem Moment nicht hundertprozentiges Verstehen spüren. Das stresst uns dann noch mehr, weil wir dann das Gefühl haben, man glaubt uns nicht, wir müssten uns rechtfertigen. In diesem Moment könnten wir noch nicht einmal das. Wir können in diesem Moment gar nichts: nur liegen und Ruhe haben. Es ist sicher sehr schwer zu verstehen. “Erschöpft“ sind wir doch alle mal irgendwann. Aber es IST anders, es ist böse und zerstörend und lähmt uns, im wahrsten Sinn des Wortes.

FATIGUE

Selbst Ärzten ist dieses Phänomen manchmal schwer zu erklären. Bei meiner MS nimmt diese Fatigue den Hauptanteil an Beeinträchtigungen ein. Und das, obwohl ich aussehe, „wie das blühende Leben“. Es trifft mich immer wieder sehr, wenn ich das Gefühl habe, dass man nicht erkennt, wie umfassend diese Behinderung, dieser Anteil der MS ist. Meine Fatigue hindert mich daran, arbeiten zu gehen und ebenfalls verhindert sie andere schöne Dinge in meinem Leben. Ich bin abhängig von der Fatigue, in der Hinsicht, dass ich NIE ohne sie planen kann: keinen Start in den Tag, keine Termine, keine Treffen, keinen Haushalt, keine Telefonate: alles wird durch sie bestimmt, weil meine einzigste Möglichkeit des „in den Griff“ -Bekommens (was nie völlig möglich ist), außer der täglichen Einnahme eines Antiparkinsonmittel (das gegen Fatigue helfen soll) , nur mein striktes Halten an mein persönliches MS-Energie-Management ist. Organisieren: Ruhepausen einplanen, die entsprechend lang und ungestört sind. Nicht mehr als ein, höchstens zwei „Termine“ an einem Tag.
So kann ich die Fatigue manchmal etwas austricksen, ausbremsen. Aber eben nur manchmal. Denn sie kommt auch an Tagen völliger Ruhe und es verändert auch nicht unbedingt die Heftigkeit eines Anfalls.
Und wenn sie kommt, weil man es „mal wieder übertrieben“ hat, dann kann man ihr im besten Fall entgegentreten und ihr zuschleudern: „wenigstens hatte ich mal ein schönes Wochenende“ und da ich mit Dir gerechnet habe, habe ich heute auch gar nichts vor und ergebe mich.

Fatigue und die Konsequenzen

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