Viel mehr als eine Befindlichkeits-Störung ist ein Zustand, der beispielsweise mit dem Uthoff-Phänomen (= neurologische Verschlimmerung der Symptome von MS bei Hitze) auftritt, oder auch zusammen mit dem Fatigue-Syndrom (= abnorme Erschöpfung).
Klagen – wenn man das Wort recherchiert, trifft man auf Aussagen wie Weinen, Jammern, Misere, Not und Sorgen, Traurigkeit, oder schmerzliches Verlangen.
Die Gründe, warum sich jemand unglücklich fühlt, können sehr unterschiedlich sein und sind oft subjektiv. Auch die Äußerungsformen des Unglücklichseins unterscheiden sich stark.
Aber das sind nur allgemeine Erklärungen eines subjektiven Zustands. Ganz sicher sind diese gekennzeichnet durch ein Gefühl der Sorge, beziehungsweise Niedergeschlagenheit und können sich in Angst, Hoffnungslosigkeit, Melancholie und Schwermut äußern.
Gegenwörter dazu sind Fröhlichkeit, Heiterkeit – und das sagt ebenfalls eine Menge über einen Zustand aus. Denn diese beiden Wörter, diese beiden glücklichen Zustände, fehlen im Moment des überfallartigen Fatigue-Syndroms und des Uthoff-Phänomens vollständig!
So viel zur Theorie.
Fakt ist, dass wenn ein chronisch Kranker von Fatigue oder dem Uthoff-Phänomen überfallen wird, manchmal auch von beiden gleichzeitig, den Betroffenen die Theorie dann schon längst nicht mehr interessiert.
Auf die körperlichen Störungen auf Grund der beiden o.g. Phänomene und auch eigenständigen Krankheiten, wurde schon sehr oft eingegangen; ich selbst habe zahlreiche Texte dazu verfasst und geschrieben.
Aber wir haben ja auch noch eine Seele und diese wird ja ebenfalls GLEICHZEITIG mit überfallen. Und um diese geht es heute.
Der Körper muss es über sich ergehen lassen und abwarten, bis diese Überfälle vorbei sind. Man kann sich manchmal helfen (z.B. beim Uthoff-Phänomen mit direkter Abkühlung), aber verschwinden wird diese Symptomatik dadurch nie ganz, sondern man muss meist mehrere harte Stunden oder gar Tage mit ihnen aushalten.
Die Seele leidet durch diese durch körperliche Beeinträchtigungen entstandene Trauer (Trauer = durch ein betrübendes Ereignis verursachte Gemütsstimmung). Dies beschreibt nur ansatzweise den Verlust der körperlichen, geistigen und seelischen Leistungskraft in einem solchen Moment und kommt nicht nur annähernd an das beängstigende Gefühl von Leid und Schmerz heran, das es für den Betroffenen bedeutet.
Diese beiden Syndrome (Fatigue und Uthoff) sind somit auch ein emotionaler Zustand. Es ist ein Gefühl der Niedergeschlagenheit, eines Mangels an Lebensfreude (kurzzeitig oder länger andauernd) oder eines seelischen Rückzugs und sogar einer starken Kränkung. Es ist ein Prozess der Bewältigung von Krankheit und VERLUST der Lebensqualität. Man kann diesen Ausnahmezustand als Gefühl von Betäubung, Bewusstseinseinengung, Wahrnehmungsstörung und gar Desorientiertheit beschreiben. Außerdem kommen dissoziative Symptome vor; also das Gefühl, nicht mehr man selbst zu sein oder alles wie durch einen Filter oder eine Kamera zu erleben.
Oft sind für Außenstehende, die ja ebenfalls ohnmächtig diesem Zustand gegenüber stehen, die starken emotionalen Schwankungen des Menschen, der gerade diese akute Belastung erlebt, am eindrucksvollsten erlebbar. Denn meistens sieht man dem Betroffenen selbst im schlimmsten Moment des „Anfalls“ seine momentane Verfassung und Beeinträchtigung nicht an.
Und diese ausgeprägte Trauer des Betroffenen kann sich innerhalb kurzer Zeit mit Wut oder Aggression oder scheinbarer Teilnahmslosigkeit abwechseln. Begleitet werden können die oben genannten Zeichen von einer vegetativen Reaktion, zum Beispiel von allgemeinen Stressreaktionen wie Schwitzen, Herzrasen oder Übelkeit.
Fatigue und das Uthoff-Phänomen sind charakterisiert durch eine lähmende geistige und körperliche Erschöpfung bzw. Erschöpfbarkeit, sowie durch eine spezifische Kombination weiterer Symptome. Dazu gehören neben der chronischen Erschöpfung unter anderem Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen und Konzentrations- und Gedächtnisstörungen.
Unter Umständen kann sich der Betroffene tagelang nicht von diesem Zustand erholen und leidet sowohl körperlich, als auch psychisch unter seiner Behinderung, die in diesen Fällen so offensichtlich wird.
Fatigue und Uthoff-Phänomen sind also längst nicht „nur“ ein schlimmer und grausamer körperlicher Zustand, sondern sie befallen ebenfalls ungefragt unsere Seele, hinterlassen tiefe Wunden, eine sehr große Verwundbarkeit und Angst vor dem nächsten „Anfall“ und dem außer Kraft setzen der eigenen Autonomie.
Man sieht sie schon vor sich, dies Ohnmacht und Hilflosigkeit, man kennt sie und man weiß, Dank vieler wissenschaftlicher Untersuchungen und Studien, dass es KEINE Einbildung ist, was man fühlt, sondern ein leider sehr verschlungener Umstand, eine Begleiterscheinung einer Krankheit wie Multiple Sklerose.
Und obwohl man es weiß, trifft einen jeder neue „Anfall“ wieder mit Wucht und Macht, schleudert die ohnehin gebeutelte MS-Seele wie in einer Waschmaschine im Schleudergang in alle Richtungen. Ist es da ein Wunder, dass man die Orientierung verliert? Dass man jammern mag? Einmal jammern, weil es ein wirklich fürchterlicher allumgreifender, vernichtender und sehr zermürbender Zustand IST! Für Betroffene, wie für mitleidende Angehörige, denn auch sie können wenig tun in diesen Momenten.
Was aber JEDER tun KANN, ist uns zu glauben und diesen Zustand als das anzunehmen, was er ist: ernst, tragisch, zerstörerisch und sehr behindernd.
Und er ist jedes Mal aufs Neue und für unser Seelchen ein Schlag ins Gesicht; mit der Faust, mit Wucht. Und doch stehen wir wieder auf und hoffen und kämpfen weiter. Hallo MS! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
“Hallo MS”- ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Erkrankten, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Welt eines chronisch kranken Menschen bietet, ohne in Selbstmitleid zu versinken. Das Buch wendet sich an alle, die an einer schweren Krankheit leiden und ist zugleich ein Dankeschön der Autorin an ihre Familie, Freunde und Kollegen, die ihr jederzeit zur Seite stehen.