Archiv für den Monat: März 2015

*Meine MS und ich sollen Freunde werden????

Immer wieder höre ich von Betroffenen, dass ihnen gesagt wird, sie sollten sich mit ihrer MS anfreunden. Dann würde schon alles besser und gut werden. Auf die Einstellung käme es an…

Eins vorneweg: ICH werde die MS nicht als Freund annehmen. Auf solche hinterlistigen unkalkulierbaren Freunde kann ICH nämlich verzichten. Zum Glück habe ich ECHTE Freunde, die hinter mir stehen, die zu mir stehen und die mir zur Seite stehen. Ich habe auch ganz viele und nette weitere Kontakte, seien es FB-Freunde, Nachbarn oder Bekannte, die mir ebenfalls, jeder auf seine Art, zur Seite stehen.
Ich brauche keine MS, die es nicht gut mit mir meint.

„Freunde“, die es nicht gut mit mir meinen, habe ich schon lange aus meinem Leben aussortiert und werde das auch weiterhin tun.

Freunde kann man sich aussuchen, so sagt man. Und so sehe ich das auch. Meine MS habe ich mir nicht ausgesucht und selbst wenn es Phasen gibt, da sie mir wohlgesonnen erscheint, weiß ich doch, dass sie hinterlistig ist und im „Dunkeln“ weiter arbeitet.

Eine POSITIVE Lebenseinstellung dagegen hilft mit Sicherheit. Aber die hilft auch Gesunden 😉

Trotzdem bin ich natürlich der Meinung, dass es für eine „Heilung“ (die bis heute nicht erwiesen ist – schade eigentlich, sonst wäre sicherlich keiner mehr von uns freiwillig gehandicapt), förderlich ist, eine positive Einstellung zu haben und man die MS nicht den Hauptdarsteller des eigenen Lebens spielen lässt. Dieser Meinung Vieler kann ich mich definitiv anschließen. Ich lebe auch MEIN Leben und nehme die MS halt notgedrungen mit. Ich lebe es mit ihr und komme zurecht. Mal besser, mal schlechter. Manche Betroffene sagen, sie sei ihr „Untermieter“ – das trifft es auch ganz gut.
Wofür ich mich aber hüten würde, wäre, anderen Betroffenen gute Ratschläge zu geben. Wie z.B., dass sie nur mal positivere Gedanken haben sollten und die MS würde sich verziehen.
Mal ganz ehrlich: mein Verlauf ist körperlich recht milde, von der Fatigue mal abgesehen.

Ich könnte nach 21 Jahren MS super gut behaupten, man bräuchte nur eine gesunde und positive Einstellung. So nach dem Motto: „schaut mich an, es hat funktioniert“! Leider gibt es solche Menschen, die meiner Meinung nach selbstherrlich so etwas behaupten. Und gerne würde ich diese Menschen mal während eines schweren Schubes sprechen.

Die innere Haltung macht mit Sicherheit sehr viel aus, weil sie Lebensqualität SCHAFFT, anstatt zu zerstören oder zu nehmen.
Wir gewinnen immer, wenn wir nach vorne schauen, wenn wir optimistisch sind und uns nicht von der MS leiten oder gar unterkriegen lassen.

ABER: trotz meines sehr erfüllten Lebens, trotz meiner vielen sozialen Kontakte und trotz eines mir angeborenen Optimismusses schlägt meine Fatigue immer wieder erbarmungslos zu. Sie erSCHLÄGT mich förmlich und raubt mir in diesen Momenten auch für kurze Zeit meinen Optimismus.
Sicher, ich lasse mich nicht unterkriegen, ich stehe danach wieder auf und schau dann auch wieder nach vorne.

Ich habe sowohl meine Ernährung umgestellt (aber hauptsächlich, weil ich abnehmen wollte und merke nun, dass mir Low Carb (=kohlenhydratarme Ernährung) sehr gut bekommt). Und ich habe jahrelang Yoga gemacht und bin wirklich rundum zufrieden, ausgefüllt und glücklich. Und trotzdem haut sie mich manchmal um, die MS.

Ich schreibe das so deutlich, um klar zu machen, dass es sicher sehr wichtig ist, gesund und positiv zu leben, aber die Entzündungsherde sind nun mal da. Und wer sich vormacht, er habe seine MS geheilt, oder er würde nie wieder einen Schub (oder je nach Verlaufsform) eine Verschlechterung bekommen: supi, ich freue mich für diese Menschen. Sie haben einen Weg für sich gefunden, der allerdings für mich, als authentisch denkender Mensch, nicht relevant ist, weil er mir unehrlich erscheint.

Man kann sich viel vormachen und dieses „Vormachen“ halte ich für gefährlich, weil ein Absturz umso heftiger ausfallen würde.
Ich bin vorbereitet… ohne mich von der MS dominieren und bestimmen zu lassen. Ich lebe äußerst positiv, habe ein „Real-Leben“ neben Facebook und liebe mein Leben. Und doch würde ich mir niemals anmaßen zu behaupten, jeder könne eine milde Verlaufsform haben, wenn er sich nur innerlich und gedanklich positiv verhalten würde. Das ist für mich verachtend.
Größe ist es, sich zu freuen, wenn es einem selbst gut geht und vor allem DANKBAR zu sein. Und Größe ist es, Anderen vielleicht mitzuteilen, wie man selbst lebt, aber nicht diejenigen zu verachten, die nach der großspurigen Meinung nach nicht „die richtige Einstellung“ haben. Das ist Verhöhnen und unmenschlich.
Ich wünsche von Herzen Jedem einen guten und milden Verlauf, ich wünsche Jedem gute und positive Gedanken, sowie viel ZUVERSICHT und HOFFNUNG, aber auch Realitätssinn – der ist nämlich wichtig fürs Leben. Hallo Leben, Hallo MS, Hallo Aufrichtigkeit! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*EMOTIONALE FATIGUE

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Zur Fatigue an sich habe ich schon unzählige Texte geschrieben, aber nun wurde mir mal wieder bewusst, dass der emotionale Anteil hier auch besonders hoch zu bewerten ist.
Die sogenannte „Emotionale Fatigue“ scheint bei mir besonders zugegen zu sein und nervt mich auch innerlich ganz enorm.

Bei der Fatigue handelt es sich bei MS um eine komplexe Störung, die sich in einem anhaltenden und meist ganzkörperlichen Gefühl physischer und/oder mentaler Erschöpfung äußert. Da es sich um ein unsichtbares Symptom handelt, ist sie nach außen auch schwer vermittelbar. Selbst MS-Patienten, die dieses schreckliche Symptom nicht, oder nicht in schwerem Ausmaß kennen, begreifen manchmal nicht, welche Spur der Verwüstung sie bei dem Betroffenen hinterlassen kann.

Die Auswirkungen der Fatigue auf die Lebensqualität sind für Betroffene teilweise drastisch und führen im Alltagsleben zu massiven Einschränkungen – soziale Kontakte müssen meist auf ein Minimum reduziert werden.

Es selbst zu erleben, und sei es zum hundertsten und abertausenden Mal, ist doch immer wieder ein „Schlag ins Gesicht“.
Es ist nicht nur eine Müdigkeit, sondern ein komatöses Gefühl mit abnormen Energieverlust, der sich willentlich nicht wieder herstellen lässt.

DAS ist wohl für mich als unverbesserlicher Optimist mit am Schlimmsten: ich kann einfach NICHTS tun, wenn solch ein „Anfall“ kommt. Ich bin und fühle mich ausgeliefert und vor allem fühle ich mich nicht mehr „Ich selbst“!

Das heißt, nicht nur mein Körper muss diesen Schlag aushalten, sondern auch meine Psyche.

Sich „schwach“ fühlen in solch einem Moment, ist nur ein unwirklicher Ausdruck für dieses Gefühl von Ohnmacht und Kraftlosigkeit.

Verminderte Fähigkeit zur Konzentration und Aufmerksamkeit; Beschwerden allgemeiner Schwäche oder schwerer Glieder; durch Müdigkeit bedingte Alltags-Schwierigkeiten; Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis; ein mehrere Stunden anhaltendes Unwohlsein nach Anstrengung – dies sind nur einige der schweren Symptome und Auswirkungen der Fatigue.

Die dazu kommenden deutlichen emotionalen Reaktionen auf die Fatigue-Problematik (z. B. Traurigkeit, Frustration oder Reizbarkeit) dürfen niemals außer Acht gelassen werden.

Von Schlafstörungen trotz abnormer Müdigkeit, mal ganz zu schweigen.

Die emotionale Fatigue ist ein Teilbereich der Fatigue, wie auch die kognitive oder motorische Fatigue. Oft sind sie gar nicht auseinander zu halten und überschneiden sich.

Ich habe festgestellt, dass mich emotional anstrengende Erlebnisse anschließend immer mit einer Fatigue beglücken.

Beispielsweise musste ich mit unserem Hund zu einem speziellen Tierarzt zwecks Blutabnahme und

Test auf Schilddrüsen-Störung fahren. Das Ganze musste morgens stattfinden, da der Hund nüchtern sein sollte.
Wer Fatigue kennt weiß, was nun folgt: das Wissen, eine weitere unbekannte Strecke alleine mit dem Auto bewältigen zu müssen, löst zumindest bei mir schon Stress aus. (Unbekannter, langer Weg – wie schaffe ich das, komme ich gut wieder zurück??? Oder macht mir meine MS und/oder Fatigue schon vorher oder während des „Ausfluges“ einen Strich durch die Rechnung? Sind meine Beine anschließend noch in der Lage, das Gaspedal zu bedienen? USW!).

Beim Tierarzt angekommen: Wartezimmer, viele Tiere – helle Aufregung, aufgeregte Frauchen und Herrchen, noch aufgeregtere Tiere usw. Und die eigenen Fähigkeiten als Hundehalter werden vor aller Augen begutachtet 😉 „Hat sie ihren Hund im Griff, hört er gut?“ 😉

Ja, mein Hund ist ein Goldstück und benimmt sich wundervoll in solchen Situationen – was ein Glück. Aber anstrengend ist es für uns beide trotzdem: ständige und 100%ige Aufmerksamkeit ist gefordert. Hallo MS, Hallo Fatigue und Hallo UNSICHTBARKEIT.

Wir werden aufgerufen und Smiley wird Blut entnommen… ich erspare Einzelheiten, aber es ist für mich schon Höchstleistung, den Hund zu beruhigen, ihn zu halten und GLEICHZEITIG den Anweisungen der Ärztin zu folgen.

Das ist für Gesunde schon stressig – für MS`ler eine echte Höchstleistung, wenn man bedenkt, wie viele Zentren in unserem geschädigten MS-Hirn nun gerade gleichzeitig arbeiten, auch wenn sie gar nicht erforderlich sind.

Anschließendes Gassi-Gehen, um die Zeit zu überbrücken, bis der erste Blut-Schnelltest fertig ist. Fremde Umgebung – das MS-Hirn kann schon nicht mehr, ist überfordert und meldet an die Beine: Kraftlosigkeit!!! Schlackern, Koordinationsstörungen.

Es meldet an ein anderes Teil des MS-Hirns: Schwindel!

Es meldet unaufhörlich – es ist geradezu besessen vom Melden. Energieverlust, Sehstörungen, Zittern, taube Hände …

ICH melde zurück: Unsinn, Ruhe jetzt!

Gegenmeldung: Du wirst nicht gefragt!

So geht es auf den 15 Minuten Spaziergang weiter; mein Hund bleibt dicht bei mir – er spürt diese Gehirn-Meldungen, er riecht sie und sie sind ihm unheimlich weil er weiß, dass höchste Anspannung besteht und PAUSE nun mehr als notwendig ist. Er ist in Alarmbereitschaft – ICH auch.

Zurück im Wartezimmer: das gleiche Spiel von vorne – und dann das erste vorläufige Ergebnis, dass diese Werte bis jetzt ok sind.

MS-Hirn: geschafft – nein, doch nicht! Erst Meldung machen!
Meldung an Tränendrüse: loslegen, Meldung an Beine: Wackeln und Kraft abwerfen; Meldung an Kopf: LEERE, nicht mehr denken können, Meldung an die Hände: Taubheit verstärken.

Ich: Ruhe jetzt!

Ich schaffe es noch, oh Wunder und Dank meiner Selbstdisziplin und vor allem Dank viel Glück, zum Auto zu stolpern, mich auszuruhen, den Hund zu streicheln und heim zu fahren. Ich schaffe es. Und bin dankbar.

Ich komme zu Hause an – und die MS macht erneut Meldung: NICHTS GEHT MEHR!!!

Smiley und ich schaffen es gerade noch bis zur Couch, halb tot und von all den Meldungen erschlagen.

Später kommt es mir dann: EMOTIONALE Fatigue. Zu viele Emotionen, zu viele Reize, die zu verarbeiten sind/waren und schwups, macht dieses blöde MS-Hirn wieder Meldung.
Ob ich meine MS mag??? NEIN!

Ich arrangiere mich und ich schaffe es auch außerhalb dieser Meldungen, ein erfüllendes Leben zu führen. Während der Meldepflicht des überpflichtbewussten MS-Hirns – da mag ich gar nichts mehr: nicht mich, denn ich bin anders und hilflos und nicht meine MS!

Ist das ein Wunder?

Wer es selbst erlebt hat, dem wird es ähnlich gehen.
Zum Glück ist dieser Fatigue-Anfall nach gefühlten hundert Tagen irgendwann vorbei … die Meldepflicht wird nicht mehr ganz so ernst genommen. Hallo MS, hallo Leben – ich komme – aber morgen erst! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Internet – ein soziales Medium

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Die Diagnose “Multiple Sklerose” ist, da die Erkrankung bisher nicht heilbar ist, für die allermeisten Betroffenen ein niederschmetterndes Urteil. Typisch sind auch Auswirkungen auf die Psyche: Trotz der Betreuung durch einen kompetenten Arzt fühlt sich so mancher Patient ratlos oder in seinem Schicksal alleingelassen.

Das Medium Internet ist äußerst vielseitig und atraktiv: Neben vielen trivialen Angeboten bietet es auch die Möglichkeit, Menschen in schwierigen Situationen ihres Lebens zu helfen.

Zwar wird das Internet einerseits als isolierendes Medium kritisiert: „Die digitale Kommunikation würde Menschen in die Einsamkeit treiben, weil sie allein am Rechner sitzen“. Andererseits ist das Internet eine Plattform, in der eine unglaubliche Menge an Informationen jederzeit schnell verfügbar ist.

Ein MS-Patient kann sich somit zu jeder Tages- und Nachtzeit über therapeutische Maßnahmen informieren, ohne dazu einen Arzt kontaktieren oder sich Fachliteratur zu diesem Thema besorgen zu müssen.

Ein Beispiel dafür ist die Webseite der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, die zuletzt beispielsweise die bisherigen Ergebnisse einer Studie der John Hopkins University in Baltimore vorstellte: Demnach hätten die in der Studie untersuchten an MS erkrankten Frauen im Schnitt niedrigere Werte für Vitamin E und vier andere Nährstoffe, die im Körper antioxidativ bzw. antientzündlich wirken.
Ob dies eine der Ursachen oder eine der Folgen von MS ist, ist noch nicht abschließend geklärt.
Das Web ermöglicht MS-Betroffenen durch seine vielfältigen Austauschmöglichkeiten in Blogs, wie dieser hier, oder in Foren und Chats, sich mit anderen Erkrankten zu vernetzen, Erfahrungen auszutauschen und Bewertungen von Ärzten und Dienstleistungen zu lesen. Der Patient erhält so Unterstützung von anderen Betroffenen und fühlt sich dadurch nicht mehr mit seinem Schicksal allein gelassen – schließlich verstehen einen meist jene Menschen, denen es ähnlich wie einem selbst ergeht, am besten.

Positive Erfahrungsberichte im Internet machen außerdem Mut und sind somit eine stabile Stütze in den Zeiten, in denen man sie am Meisten braucht.
Blogs sind eigentlich ideale Kommunikationsmittel: MS-Betroffene gibt authentische Informationen preis, die man so eigentlich nie bekommen würde. Blogs dienen in diesem Sinn auch dazu, dass sich andere darin wiedererkennen, Mut schöpfen oder auch von Ratschlägen profitieren können.

Das Internet erleichtert MS Patienten aber auch ganz alltägliche Dinge: Liegt z. B. eine temporäre oder permanente Geh-Behinderung vor, können viele Erledigungen bequem von zu Hause aus erledigt werden. Neben verschiedensten Gebrauchsgegenständen und Dienstleistungen können heutzutage auch Lebensmittel und sogar verschreibungspflichtige Medikamente, beispielsweise bei der Europa Apotheek, bestellt werden. Patienten erhalten hier zudem fachkundige Beratung, ohne dafür das Haus verlassen zu müssen. Die dort angebotene Smart-Therapie für MS-Kranke umfasst neben einer persönlichen Beratung auch Kostenvorteile sowie Erfahrungen und Berichte anderer Patienten.

Fazit: Trotz aller Kritik, bietet das Internet zahlreiche Vorteile. Patienten können sich nicht nur umfassend informieren, sondern auch (verschreibungspflichtige) Medikamente online bestellen. Zudem bieten viele Plattformen die Möglichkeit, sich mit anderen Patienten auszutauschen, was ohne das Internet in diesem Maße nicht möglich wäre.

*Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

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Dies ist ein Text von 2014, aber er ist immer noch so aktuell….

Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS suhlen

und uns auf die MS beschränken…

MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern und genauso oft geht auch die Meinung zum Umgang mit der Krankheit auseinander.

MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern

Immer wieder lese ich, man solle sich nicht in der Krankheit „suhlen“, sich ihr nicht hingeben.
Das klingt immer wie ein Vorwurf.
Aber mal ehrlich: keiner, der sich lustigen MS-Gruppen anschließt, oder auch meiner Seite hier, suhlt sich.
Was uns allen wichtig ist und mir mit meiner Seite ein großes Anliegen ist, das ist AUFKLÄRUNG und auch VERSTÄNDNIS. Und zwar für genau die Bereiche der MS, die man NICHT sieht!

Die sichtbaren Symptome der MS, z.B., im Rollstuhl zu sitzen, sind schon schlimm genug, aber auch diese Betroffenen meistern das alle mit viel Freude am Leben, mit Humor und Kraft. Und auch diese MS`ler haben oft unsichtbare Symptome, mit denen sie ebenfalls (zusätzlich!) kämpfen müssen: sei es eine Inkontinenz, kognitive Leistungsstörungen, oder eine Fatigue.

1 du siehst nicht krank aus 200x300 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

Unsichtbare Symptome der MS

Im Endeffekt ist uns allen eines gemeinsam: Diejenigen, die solche unsichtbaren Symptome haben, werden oft von Außenstehenden mit diesen Symptomen nicht Ernst genug genommen.
Mir wird in unzähligen Mails immer wieder berichtet, wie schlimm es für die Betroffenen ist, immer wieder erklären zu müssen, wie es ihnen geht, was sie evtl. nicht mehr können usw.

DAS kostet manchmal mehr Kraft, als die Krankheit an sich.
Und wenn man von Außenstehenden solch einen Satz hört, man solle sich nicht in der Krankheit sulen, kann man demjenigen noch zu Gute halten, dass er es nicht anders weiß. Auch wenn man ihm schon unterstellen muss, dass er sich womöglich keine Mühe gibt, uns und eben diese Symptome zu verstehen, zu begreifen und deren Ausmaß wahrzunehmen.

Wenn MS`ler solche Sätze an Mitbetroffene senden, dann frage ich mich Vieles: Vor allem: was ist hier los?
Es gibt mehre Möglichkeiten und ich habe auch in psychologischen Artikeln dazu recherchiert:
1. Diese Person muss einfach immer wieder Spitzen loswerden (das ist eine Störung in der Charakterstärke/Selbstwertgefühl)
2. Diese Person hat eine Anpassungsstörung; d.h., sie ist mit ihrer eigenen MS noch nicht klar gekommen
3. Sie hat einen Verdrängungsmechanismus entwickelt und redet sich ihr Leben schön
4. Sie will andere verletzen
5. Im besten Fall: sie ist selbst noch nicht in einem MS-Stadium, in dem sie es erlebt hat, wie einschränkend es sein kann.
6. Sie ist ignorant

Das könnte ich unzählig weiter so fortführen, denn eine gute Anpassung an die eigene Erkrankung bedeutet immer auch ein AN-Nehmen, ein HINSCHAUEN und vor allem das Akzeptieren des Ist-Zustandes.
Dies wäre ja bei der o.g. Person definitiv nicht der Fall. (Ausnahmen bestätigen die Regel).

Kranke, die sich sinnvoll mit ihrer Erkrankung beschäftigen, wissen so umfassend Bescheid, sind gut informiert, dass sie auch annehmen können, wenn es bei anderen Kranken nicht so verläuft, wie bei ihnen. Das gilt im Positiven ebenso, wie im Negativem.
Für mich steckt ganz viel hinter solch einem Verhalten… Neid und Missgunst ebenso, wie andere unausgesprochene Emotionen.

Und wer bitte hat das Recht, uns als Person so etwas an den Kopf zu werden? Wer hat das Recht, über unser Leben zu richten? NIEMAND.

Niemand das Recht über den Umgang Anderer mit ihrer Krankheit zu urteilen.

Jeder hat eine andere familiäre Situation und jeder ist für sich und seinen INDIVIDUELLEN Weg selbst verantwortlich.
Wenn man in das Leben solcher Menschen schaut, ist es oft ein trauriges Leben.

Oft bezichtigen gerade die Menschen einen anderen des „Sich in der Krankheit Sulens“, sich auf die Krankheit zu reduzieren, die selbst kein eigenes Leben haben.
Bei mir ist es z.B. so, dass ich nur deshalb so viel von und über MS schreiben und recherchieren KANN und die Kraft dazu habe, WEIL ich mich eben nicht darauf reduziere. Ich habe ein sehr ausgefülltes Familienleben, habe Freunde und ein großes soziales Umfeld. Ich bin viel unterwegs, auf Feiern, auf Auftritten meines Mannes und da spielt die MS nie eine Rolle. Nur in der Beziehung, dass ich meine Aktivitäten auf sie abstimmen muss: also z.B. bei einem Konzert einen Stuhl brauche, während andere den ganzen Abend tanzen und stehen.
Würde ich mich auf meine MS reduzieren, dann würde ich kein Sozial-Leben haben, keine Freunde und würde auch in meiner Freizeit nur von der MS reden.

Ich weiß aus vielen Mails, dass es viele solcher MS`ler gibt und wiederum andere sich so etwas wünschen. Aber keiner von all denen, die kämpfen, reduziert sich auf die MS!
Und wie oft berichten wir auch GUTES, freuen uns an den kleinen Dingen?! OFT! Wir teilen es mit Anderen, wir machen Mut und schenken Hoffnung!

Klagen ist erlaubt. Denn Klagen und auch Jammern gehören ebenso zu einem ausgefüllten Leben, wie das Schöne. DAS IST Leben. Wer sich nicht gestattet, ab und zu zu jammern, der versteinert. Der kann nicht im Ernst von sich behaupten, gut mit der Krankheit klar zu kommen.

Mein Motto ist für jeden Lebensbereich: leben und leben lassen und den Anderen versuchen anzunehmen.

Echte Aufklärung zur MS kann nicht nur mit überdurchschnittlich TOLLEN Berichten funktionieren. Diese würden verfälschen und all diejenigen vor den Kopf stoßen, die einfach nicht mehr können, die bettlägerisch sind, die extreme Fatigue haben oder sonstige stark beeinträchtigende Symptome.

Ich persönlich möchte mir nicht anhören, dass ich mich in meiner Krankheit suhle, nur weil ich ab und zu mal Negatives poste. Mein Leben ist bunt, aber es könnte so viel bunter ohne MS sein. Ich muss auf so Vieles verzichten.
Auch, wenn ich Vieles dazu gewonnen habe DURCH die MS, wie neue Freunde, neue Einsichten, mein Schreiben und die Bücher. Aber ich brauche keine MS und die braucht sicherlich niemand.
Ich möchte hier eine Lanze brechen FÜR die MS, für die Belange von Betroffenen und eine Lobby schaffen FÜR die MS und ihre sichtbaren und unsichtbaren Symptome.

Wer meint, dass ich oder andere deshalb jammern, der sollte weiter scrollen. Oder sich mal Gedanken machen.
Und gerade bei unheilbaren Krankheiten ist die Bewältigung meistens sowieso nie völlig abgeschlossen, da sie nun einmal nicht verschwindet, sondern stetig da ist: mal mehr, mal weniger.

Und eines ist sicher: wir alle wären gerne gesund. Wir alle würden gerne ein aktives Leben führen können.

Ich persönlich freue mich für jeden, der dies kann, ich freue mich auch über jeden Tag, an dem ich mehr kann, als am vorherigen Tag und ich freue mich über jeden Erfolg. Ich weiß, dass es tausenden Andern auch so geht – also lassen wir uns nicht von denen herunter ziehen, die meinen, wir würden jammern. Hallo MS, Hallo Leben und Hallo gesunde Emotionen! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

manchmal ist einfach alles zu viel und auch das ist ok 300x169 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

MS: manchmal ist einfach alles zu viel und auch das ist ok

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:

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MA cbdwelt 212x300 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

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Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

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Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*Mit Worten kann man MS kaum beschreiben …

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Mit Worten kann man MS kaum beschreiben …

Mit Worten kann man MS kaum beschreiben

Mit Worten zu beschreiben, wie sich MS anfühlt, ist schwer, denn Worte bedeuten plötzlich nicht mehr das, wofür man ihre eigentliche Bedeutung kennt.

Multiple Sklerose ist oft eine nicht sichtbare Erkrankung und die unsichtbaren Symptome sind Fluch und Segen zugleich für uns.

WIR fühlen diese unsichtbaren Symptome, wir spüren sie mit all ihrer Macht – aber man SIEHT sie nicht.

Ich sehe aus, wie das blühende Leben, voll strotzender Gesundheit und doch fühle ich mich von meinem Körper getrennt, isoliert und im Stich gelassen.

Das Gleiche erleben Menschen, die z.B. an Fibromyalgie, Lupus, ALS oder auch Diabetes erkrankt sind.

Und gleichzeitig überlege ich, wie es wohl aussehen und wirken würde, wenn ich mich meinem „jetzigen“ Zustand hingeben und mich auf den Fußboden legen würde, um mich auszuruhen, wenn ich mich in eine Ecke setzen würde, um meine Schmerzen auszuhalten, oder wenn ich meine Augen zuhalten würde, weil ich die Reizüberflutung gerade nicht ertragen kann, sowie meine Ohren zuhalte, weil mir gerade ALLES zu viel ist: zu laut, zu hektisch, einfach zu VIEL!.

Da ich mich nicht blamieren möchte, tue ich diese Dinge natürlich nicht, aber es kostet mich so unendlich viel Kraft, nach außen hin weiter zu funktionieren.
Und genau das macht es so schwer, es Außenstehenden und auch der Familie und Freunden zu erklären: ich sehe gesund und fit aus, ich wirke nicht kränklich und doch geht es mir nicht gut.

Ich lache, ich scherze… und all das nur, weil ich LEBEN möchte.
Ich möchte am Leben teilhaben. Und meine Worte können nicht im Geringsten beschreiben, was ich wirklich fühle.

Deshalb ist es so schwierig für mich, meine Gefühle, zu erklären. Wie sollen so meine Familie, meine Freunde und Kollegen verstehen und begreifen, wie krank ich bin. Ich weiß, dass kaum jemand das Ausmaß begreifen kann, dass die Worte, mit denen ich das alles versuche zu beschreiben, nicht erklären können, was ich spüre.

Man kann versuchen, seine Symptome zu definieren, sachlich begreifbar zu machen.

Hier ein paar Beispiele:

Fatigue:

dies ist eine abnorme Erschöpfbarkeit und Erschöpfung, aber sie ist nicht mit dem normalen MÜDE-Sein zu vergleichen, wie es jeder kennt.
Es ist ein abgrundtief schlimmer Zustand, er hebelt Dich aus und bringt dir Gefühle von Ohnmacht, Hilflosigkeit und extremer Eingeschränktheit.

Kribbeln/Missempfindungen:

dies fühlt sich an wie eine elektrisierte Feder, die ununterbrochen an der Innenseite meiner Haut kitzelt. Oder aber wie „eingeschlafene Füße“ – aber über den ganzen Tag hineg…
Sie wachen aber nicht auf. – das ist der Unterschied.
Eigentlich ist dies ein Symptom, das nicht schmerzt, und doch ist es unerträglich. Manchmal reibe ich über diese Körperstellen, in der Hoffnung, es würde aufhören. Aber äußere Faktoren beeinflussen dieses Symptom eher selten.

Nadeln: manchmal fühlt man „Nadelstiche“ in den Fußsohlen oder anderen Hautregionen. Es ist wirklich so, wie wenn man auf ein Nadelkissen tritt. Manche MS`ler haben es so stark, dass sie die Schmerzen kaum aushalten, weil sie, anstatt abzuebben, sich über den Tag hinaus eher noch erhöhen.

Taubheitsgefühle bei MS

ist ein höchst beunruhigendes Gefühl. Ich sehe meine Hände und doch fühle ich sie nicht. Ich versuche ein Glas Wasser zu halten und schaffe es auch – aber ich weiß nicht, wie … Es fällt mir auch meistens aus der Hand.
Ich sehe meine Beine, aber ich spüre meine Oberschenkel nicht.
Dies kann von Sekunden über Tage und Wochen so gehen.
Mit viel Pech versteifen sich auch noch alle Muskeln.
Man kann manchmal mit viel Humor über dieses Symptom hinweggehen, aber wenn einem zum wiederholten Mal ein Glas Honig aus der Hand fällt und man mit tauben Händen auch noch den Fußboden aufwischen muss und nicht spürt, wenn man in Scherben fasst – dann hört der Spaß auf.
Genauso ist es auch mit dem Stolpern, wenn die Beine taub sind: solange man sich nicht auf die Nase legt und verletzt, kann man noch schmunzeln….

Hitze und MS:

Stelle Dir vor, Du warst joggen, bist völlig überhitzt und ausgebrannt, stelle Dir vor, dass Du dazu noch eine Grippe hast. Du brauchst einige Zeit, um wieder abzukühlen und um Dich auszuruhen:
dieses Gefühl haben wir aber immer – es nutzt kein Ausruhen und Abkühlen, denn wir haben dieses unangenehme Symptom (unter Umständen auch „Uthoff Phänomen“ genannt), von morgens bis abends – wenn wir auch nur auf der Couch liegen. Meine Körpertemperatur schwankt ständig: entweder ist es mir so heiß, dass ich fast „dampfe“, oder aber die Temperatur sinkt (manchmal auch plötzlich) und ich fühle mich extrem matt.

Frieren und MS:

manchmal habe ich das Gefühl, dass mich meine Sinne anschwindeln. Denn ich kann diese Hitze –Kälte-Intoleranz selten vorhersagen.

Manchmal habe ich ein Gefühl von völliger Kälte in mir. Es ist, wie mit einem Eimer Eiswasser übergossen zu werden – aber nicht äußerlich, sondern INNEN – auf der Innenseite meiner Haut.
Mit viel Glück betrifft es nur einzelne Gliedmaßen meines Körpers, aber es kann auch den kompletten Körper „überfallen“! Und es hat nichts mit externen Temperaturen zu tun — das Gleiche könnte passieren, wenn ich vor einer Heizung säße.

Schlafstörungen und Müdigkeitbei MS:

Es gibt keine Worte für diese Art der Müdigkeit. Ein „guter“ Schlaf bedeutet erst einmal gar nichts. Selbst eine Woche nur im Bett zu ruhen, würde nichts bedeuten.
Vielleicht so: Sich elend fühlen, krank und ausgewrungen, zu müde zum Schlafen, zu erschöpft zum Aufstehen…

Kognitive Leistungsstörung bei MS:

Dies ist ein sehr beängstigendes Symptom. Ja, es macht mir Angst.
Es reicht von Erinnerungsverlust, über Konzentrationsschwäche, Wortfindungsstörungen und deutlich geringere Merkfähigkeit hin bis zur Desorientierung.
Und dieses Symptom ist nicht nur beängstigend, sondern auch gefährlich, da es mich beim Überqueren der Straße, oder auch zu Fuß durch ein Einkaufszentrum schlendernd, treffen kann.

Wenn ich müde und erschöpft bin, verstärken sich alle Symptome noch. Und meistens alle GLEICHZEITIG. Es passiert ohne Vorwarnung und plötzlich. Es passiert mächtig und eingreifend und kann Dich überall erwischen. Dort vielleicht, wo Du es am Wenigsten erwartest und noch weniger gebrauchen kannst.
Es kann Tage dauern, oder in Minuten verschwunden sein.

Dies alles sind unsichtbare Symptome und das Ergebnis meines sich im Autoimmunkampf befindenden Körpers.

So fühlt sich eine chronische Autoimmunkrankheit an!

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Navimol: https://navimol.de/?wpam_id=3

PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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Mein neues MS-Kinderbuch

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SMILEY bellt „Hallo MS“ Und er erklärt Kindern anschaulich Multiple Sklerose
Autorin: Heike Führ
ISBN: 9783734767302
Herstellung und Verlag: BoD – Books on Demand, Norderstedt
Buchbeschreibung:
Dieses anrührende Kinderbuch beschreibt an Hand von dem süßen Mischlingshund Smiley und seinen beiden Freunden Fine und Balou anschaulich und sehr kindgerecht, was Multiple Sklerose (MS) ist. Smiley erklärt äußerst behutsam auf der Ebene des Kindes, wie sich MS äußern kann und wie es einem betroffenen Elternteil oder anderen betroffenen Angehörigen und Freunden mit MS gehen kann. Mit schönen authentischen Fotos und lustigen Geschichten aus seinem Hundeleben verknüpft er diese Botschaft so zartfühlend und hinreißend, dass Kinder bei der Begeisterung über den Hund Smiley und seine Freunde die Dramatik einer chronischen Erkrankung zwar wahrnehmen und begreifen, sie aber niemals als bedrohlich erleben. Smiley berichtet von Liebe und Verstehen, von Helfen und Zusammenhalt. Die Autorin hat sich ihre jahrzehntelange Berufserfahrung als Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Weiterbildungen zu Nutze gemacht und empathisch ein Kinderbuch, das auch gleichzeitig ein Ratgeber ist, geschrieben. Ein Buch, das man auch Erwachsenen zum besseren Verständnis der MS in die Hand drücken kann.

http://www.news4press.com/Meldung_873425.html

*GLÜCK

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Immer wieder fällt mir zum Thema Glück der Spruch „Glücklich ist, wer vergisst, was einfach nicht zu ändern ist!“ ein. Er drängt sich mir geradezu auf…

Und es stimmt ja auch. Diese kostbaren Augenblicke, in denen wir alles um uns herum vergessen können, sind Gold wert. Momente voller Glückseligkeit, voller Harmonie und Freude, sowie Genuss und Wohlfühlen. OHNE MS, ohne belastende Gedanken, ohne Ängste….

Aber auch nicht mit der sonst so wichtigen „Zuversicht“, denn diese hat im Augenblick des reinen Glücks gar keinen Platz. Man braucht sie in diesem Moment aber auch nicht, da sie scheinbar automatisch zum Glücksgefühl dazu gehört. Es ist ein Zustand von tiefer Freude, die keinen Zusatz braucht.

Ich habe das Glück, des Öfteren solche Glücksmomente erleben zu dürfen. Sie tragen mich. WEIT Sehr weit. Sie helfen mir über schwierige Phasen hinweg und verursachen ein Gefühl des „High-Seins“, ein Gefühl der Euphorie.

Und das ist gut so, denn ohne solche kostbaren Sternstunden wären eben diese Phasen schwer ertragbar.

Glück ist oft gar nicht greifbar und auch nicht erklärbar.

Dafür umso spürbarer.

Ein Glückserlebnis war für mich z.B., dass ich beim Aussuchen des Brautkleides meiner zukünftigen Schwiegertochter dabei sein dufte. Aufgeregte 5 „Weiber“ und eine Braut – ein Brautladen und Sekt. Das reichte, um bei mir Glücksgefühle höchsten Ausmaßes emporkommen zu lassen.

Es sind so viele Aspekte, die mich in solchen Momenten überkommen: es ist die Liebe zu meinen Kindern, die ja an sich schon überwältigend ist. Es ist die Liebe zu meinen Schwiegerkindern und in diesem Fall verknüpft sich beides.

Eine Hochzeit, ein Traum in Weiß: ich bin „Mädchen“ genug, um allein das zu genießen. Wenn dann noch die eben beschriebene Liebe hinzukommt, das nette und so harmonische Miteinander aller Beteiligten, dann ist dies für mich ein mehr als kostbarer Augenblick.

Meiner Tochter habe ich auf dem Rückweg erklärt, was in einer Mutter in einem solchen Moment vor sich geht. Ich musste es einfach mit ihr teilen. J Denn auch wenn wir uns ja ohne große Worte verstehen; hatte ich das Bedürfnis, dieses Gefühl mitteilen zu müssen. J

Ich dachte an all die Nächte, die ich mit meinem schreienden und kaum zu beruhigende Sohn durchgemacht habe, an alle Krankheiten, an die schwierige Pubertät und all das, was es doch auch an Entbehrungen gab. Und nun heiratet er!!! J
Ich dachte aber gleichzeitig und viel vordergründiger an all das Schöne, was wir erlebt haben. An sein erstes Lächeln, an sein erstes gesprochenes „Mama“, an all die Kuschelstunden und die reine Liebe.

Ich dachte an meine beiden Kinder, wie sie auch gemeinsam in liebevoller Eintracht und sorgsam „gepflegten“ Streitigkeiten aufwuchsen und nun die Schwester des Bräutigams ebenfalls beim Brautkleid-Aussuchen dabei ist. Ganz selbstverständlich.

6 Frauen, gefühlte Hunderte von Brautkleidern, eine entzückende Braut und Emotionen pur.
Nicht nur bei mir sind ein paar Tränchen geflossen.

Später drängte sich mir der Vergleich auf, wie ich als Mutter so Vieles habe durchmachen müssen (teilweise ja auch MIT MS). Ein Mutter-Dasein hat so viele Parallelen zur MS: wir lieben, wir kämpfen wir haben schier unermessliche und oft kaum endend wollende Kraft für unsere Kinder – wir verzweifeln, wir haben Ängste und Sorgen und wissen manchmal nicht, was uns der nächste Tag bringen wird.

Zuversicht ist hier, dass ich hoffentlich nie aufgeben werde und dass mich die Liebe zu meinen Kindern, meinem Partner und lieben Angehörigen und Freunden hoffentlich noch lange TRAGEN wird.

Sie geben mir einen Sinn, ein Ziel und unermessliche Freude und somit KRAFT und MUT!

Ich bin sehr dankbar dafür. Ich genieße solche Sternstunden doppelt. Das spüre ich auch tief in mir ganz deutlich.

Ich genieße und genieße; ich freue mich darüber, DASS ich genieße und genieße nochmals.
Das ist sicherlich gut, denn tief drinnen weiß ich, wie schnell mir die MS einen Strich durch die Rechnung macht. Vor allem ungefragt.

Aber diese wilde, fast unbändige Freude erlaubt es mir, neue Kraft zu schöpfen; neue Zuversicht, Hoffnung und pure Lebensfreude zu empfinden.

Ich bin wirklich dankbar.
Sicherlich hat jeder seine eigene Kraft-Quelle; sei es der Glaube oder andere schöpferische Dinge.
Bei mir sind es definitiv meine Kinder, meine Familie.

Meine Kinder schenken mir viel Lebensfreude und Kraft, und es ist ein Geschenk, dass es für meine Schwiegertochter selbstverständlich ist, mich zur „Brautschau“ mitzunehmen und dass sie alle 4 so Vieles mit mir teilen. Das ergibt für mich SINN. Den Sinn meines Lebens.
Natürlich habe ich auch noch viele andere sinnbringende Dinge und Menschen in meinem Leben, aber diesmal war es das eine spezielle Erlebnis, das mich so glücklich machte.

Die MS war an diesem Abend übrigens nicht zugegen. Vermutlich hatte sie Hausverbot in solch einem bezaubernden Brautladen. Und endlich einmal hat sie sich an ein Verbot gehalten. Auch dafür bin ich dankbar.
Ich wünsche jedem einen Sinn und diese Zuversicht. ©2015 Heike Führ/ multiple-arts.com

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