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*”Erlebnis-Diät” – die etwas andere und außergewöhnliche Diät

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“Erlebnis-Diät” – die etwas andere und außergewöhnliche Diät

Fuehr: Diät; kein schönes Wort – es lässt eher unangenehme Erinnerungen und Aspekte aufkommen. Erlebnis, das ist ganz anders: Erleben bedeutet mitten im Leben zu sein, Genuss und Freude zu erleben, vielleicht etwas Außergewöhnliches erleben und jede Menge Spaß haben.
Wie passen diese beiden Wörter zusammen?
Sie passen in dem Moment zusammen, wo sich diese beiden Aspekte kreuzen. Zum Beispiel bei Menschen mit schweren Krankheiten.
Menschen, die auf Grund von Beeinträchtigungen gezwungen sind, ihre Erlebnisse einzuschränken. Das können Depressive genauso sein, wie Krebskranke oder Menschen mit MS (Multiple Sklerose), die z.B. sehr häufig unter der Fatigue, einer abnormen und extremen und plötzlich auftretenden Erschöpfbarkeit leiden.

Diese Menschen leiden darunter , dass sie Vieles nicht mehr im normalen Umfang erleben können.
Das Problem mit diesen Dingen ist, dass der Betroffene gerne wie ein Gesunder am Leben teilhaben würde, es aber nicht kann. Er hat auch keine Wahl, er kann schlicht und ergreifend nicht.
Wenn er aber auf alles, was Spaß macht verzichten müsste, würde er seelisch verkümmern.
Heike Führ nennt das so: man unterzieht sich also einer „Erlebnis-Diät“. Im Volksmund spricht man oft von „FDH“ bei der Diät beim Essen. Von allem nur die Hälfte essen und so ähnlich funktioniert die Erlebnis-Diät auch: Es werden nicht alle Erlebnisse gestrichen, sondern man reduziert sie, verordnet ihnen sozusagen eine Diät.
Freiwillig macht das niemand, denn wer möchte freiwillig auf etwas Schönes verzichten? Aber aus Vernunftgründen ist es einfach sinnvoller, sein Leben nach den körperlichen und psychischen Möglichkeiten und Ressourcen zu planen.
Eine besondere Diät also – abspecken auf anderer Ebene, allerdings ist der Erfolg nicht unbedingt positiv, wie vielleicht eine Gewichtsabnahme. Aber diese Form der Diät hat auch positive Auswirkungen, nämlich im Endeffekt auf die körperliche und psychische Gesundheit des Betroffenen und das allein zählt.

Wenn sie weiter Texte, wie diesen, und andere lesen möchten , schauen Sie unter www.multiple-arts.com.
Des weiteren erscheint demnächst im www.rosengarten-verlag.de das erste Buch der Autorin mit Gedanken und Texten rund um das Thema MS.

Der Rosengarten- Verlag mit Verlegerin Angelika Schweizer, hat sich zur Aufgabe gemacht, besondere Bücher mit besonderen Themen zu fördern.
Angelika Schweizer hat das Ziel, dass die von ihr verlegten Bücher den Leser bereichern sollen, zu Denkanstößen verhelfen oder neue Ideen bringen sollten. Dies setzt sie konsequent um und somit startet nach nur einem halben Jahr der Verlag jetzt schon durch.
Kontakt:
A. S. Rosengarten-Verlag
Ziegelberg 13
74538 Rosengarten
Telefon: 0791/95 66 4029 und Telefax: 0791/95 66 40 28
E-Mail: angelika.schweizer@rosengarten-verlag.de

DANKE an Jutta Schütz für das Kreieren der tollen Fotos!

Selbsthilfegruppen: Hilfe oder ein gemeinsames Runter ziehen?

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Fuehr: So ist doch das gängige Vorurteil gegenüber Selbsthilfegruppen (SHG); man würde sich doch nur gegenseitig runter ziehen. Ist das so?
Heike Führ ist seit 1994 an Multipler Sklerose (MS), einer entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems erkrankt, eine bislang noch unheilbare und vor allem unkalkulierbare Krankheit.

Immer wieder ist sie der Sozialpädagogin der DMSG Rheinland Pfalz (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) dankbar, dass sie sie auf eine neu gegründete Selbsthilfegruppe aufmerksam gemacht hat.

Das war 2007 und Heike Führ weiß noch, wie aufgeregt sie vor dem ersten Treffen war: voller Ängste und Zweifel und vor allem mit der Frage, welche Leute sie dort treffen würde und ob es außer der MS noch andere Gemeinsamkeiten geben würde.

Hätte sie geahnt, wie wohl sie sich sofort fühlen sollte, hätte sie sich diese Aufregung ersparen können!
Das, was sie schon in der ersten Stunde an Anteilnahme und Respekt erlebt hat, war unglaublich! Und es war erst das Kennenlernen, langsames vorsichtiges Herantasten und schon von einer solchen Intensität geprägt, dass dieses Gefühl erst mal langsam in ihr empor kriechen musste, damit sie feststellen konnte, dass es Realität und echt ist!
Vielleicht hat sie auch sehr viel Glück mit ihren Mit-Betroffenen in dieser Runde. Mit einigen von ihnen ist sie heute, 6 Jahre später, gut und eng befreundet. Mit diesen lieben Menschen verbindet sie längst nicht nur die MS: durch diese Krankheit haben sie sich kennengelernt, aber nun verbringen sie auch ihre Freizeit miteinander. Nicht, weil sie MS haben, sondern weil sie gerne zusammen sind.

Natürlich sind in der SHG alle sehr unterschiedlich: Bildungsgrad, Herkunft, Alter, Behinderungsgrad und die damit einhergehende Immobilität … Dies spielt bei ihnen aber alles keine Rolle! Was in ihren monatlichen Treffen eine Rolle spielt, ist, dass sie sich mit ihren Sorgen und Nöten, aber auch ihren Freuden verstehen. Und zwar komplett. Komplett bedeutet: verstehen auf ganzer Linie: sie müssen keine unnötige Energie darauf verschwenden zu erklären, WIE es ist, wenn einen die Fatigue überrollt: sie WISSEN es einfach, weil sie es alle kennen. Und das Besondere an gerade diesem Beispiel ist: sollte einer von ihnen z.B. die Fatigue nicht selbst erlebt haben, würde er aber niemals irgendeine Beschreibung darüber in Frage stellen, sondern er nimmt es an, einfach so. Vertrauen, Wissen und Mitfühlen. Ohne „wenn und aber“!

Dieses extrem außergewöhnliche VERSTEHEN der Anderen ist das Besondere, was diese SHG ausmacht.
Sie freuen sich auf jedes Treffen; jeder berichtet, wie es ihm geht, jeder nimmt Anteil. Sie geben sich Hilfe, Ratschläge, Akzeptanz und bieten Anteilnahme: einfach so. Keiner fordert, keiner erwartet. Es passiert einfach: sie sind 2 Stunden lang füreinander da, hören zu und fühlen mit, teilen mit und genießen das Zusammensein mit Gleich-Betroffenen.

Diese Stunden haben therapeutischen Charakter und helfen Allen, mit der MS und ihren Begleiterscheinungen besser zurecht zu kommen.

Heike Führ sagt: „Wir haben Hochzeiten und Geburtstagspartys gemeinsam gefeiert, wir haben „gemeinsam“ ein SHG -Baby bekommen :-), wir bewundern neue „stylische“ Gehstöcke, Rollatoren und Rollstühle genauso, wie ein neues Schmuck – u/o. Kleidungsstück, überstehen schwere Phasen bis zu Verrentungen gemeinsam und stehen die Schübe und Verschlechterungen, sowie Therapieveränderungen zusammen durch!“

Diesen Text und andere können Sie nachlesen unter www.multiple-arts.com.
Des weiteren erscheint demnächst im www.rosengarten-verlag.de das erste Buch der Autorin mit Gedanken und Texten rund um das Thema MS.

Rezension: Jutta Schütz/Buch : Low Carb Sweet & Hot

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http://www.amazon.de/review/R2E9656C7P8LL3/ref=cm_sw_r_fa_asr_J3drG.1R3CK87

Kundenrezension

Der Duft von „Tausend und einer Nacht“ – fantastisches Buch,21. Januar 2014

Rezension bezieht sich auf: Low Carb Sweet & Hot (Broschiert)

Eines der hervorragenden und außergewöhnlichen Bücher von Jutta Schütz heißt „Low Carb Sweet & Hot“.
Es überzeugt durch außergewöhnliche Rezept-Ideen und Zusammenstellungen und verführt in exotische Gefilde – man schmeckt die Weite des Meeres, spürt den Wind in den Palmenblättern und atmet den Duft von „Tausend und einer Nacht“ ein. Schon finden Sie sich wieder im kompakten und übersichtlichen, jedoch ungewöhnlich fulminanten Kochbuch von Jutta Schütz.
Abgesehen davon, dass uns scharf gewürztes Essen glücklich machen kann, da die entsprechenden Gewürze Wärme und auch Glückshormone produzieren, sollte man sich auch den Gaumenschmaus für die Sinne nicht entgehen lassen.
Ein wundervolles, schmackhaftes und außergewöhnliches Rezept-Buch.Ich kann es 100%ig empfehlen.Buchdaten:
Low Carb Sweet & Hot
Autorin: Jutta Schütz – Verlag: A.S. Rosengarten-Verlag
ISBN-10: 398161657X

*Blitzgewitter und Sturm im Gehirn – MS

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Multiple Sklerose – das Blitzgewitter im Gehirn – eine bislang unheilbare Krankheit, die vielen Betroffenen, vor allem den Schwerstbetroffenen, den Mut und die Kraft raubt, auch die Lebensenergie. Und doch ist es eine Krankheit, die im besten Fall trotz allen Einschränkungen ein schönes und lebenswertes Leben zulässt.

file - *Blitzgewitter und Sturm im Gehirn - MS

Blitzgewitter und Sturm im Gehirn – MS

(News4Press.com) Fuehr: So fühlt es sich manchmal an, wenn man Menschen mit chronischen Krankheiten wie Multiple Sklerose (MS) befragt. MS ist eine neurologische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Es entstehen in der sogenannten „weißen Substanz“ von Gehirn und Rückenmark verstreut vielfache (multiple) entzündliche Entmarkungsherde, die vermutlich durch den Angriff körpereigener Abwehrzellen auf die Myelinscheiden der Nervenzellfortsätze verursacht werden. Da die Entmarkungsherde im gesamten ZNS auftreten können, kann die Multiple Sklerose fast jedes neurologische Symptom verursachen. (Wikipedia)
Sehstörungen mit Minderung der Sehschärfe und Störungen der Augenbewegung, sogar Erblindung sind typisch, aber nicht spezifisch für erste Symptome der MS.
Die Krankheit ist bislang nicht heilbar, jedoch kann der Verlauf durch verschiedene Maßnahmen eventuell günstig beeinflusst werden. Diese Medikamente haben aber den Nachteil, dass sie teils sehr heftige Nebenwirkungen haben und die Patienten zusätzlich zu ihrer MS-Symptomatik und den damit einhergehenden Beeinträchtigungen auch noch mit den Nebenwirkungen der notwendigen Medikamente (oft in Form von Spritzen – mehrmals pro Woche) zu kämpfen haben.
Viele MS-Patienten haben außer mit den äußerlich sichtbaren Handicaps auch noch mit NICHT sichtbaren Beeinträchtigungen zu ringen, wie z.B. mit der Fatigue, der abnormen und sehr extremen Erschöpfbarkeit. Man sieht sie dem Betroffenen nicht an und deshalb ist er oft Unverständnis ausgesetzt, während in seinem Körper doch tatsächlich gerade ein Blitzgewitter der besonderen Art stattfindet.

Laienhaft kann man die MS so recht gut erklären: die Nervenbahnen stellt man sich als Stromkabel vor. Diese Kabel, die ja den Strom, die Energie LEITEN, werden nun von Mäusen
(= Entzündungen) angefressen: nun kann man sich vorstellen, dass ein angefressenes Kabel nicht mehr gut leiten kann und ein durchgebissenes Kabel kann gar nicht mehr weiter leiten und ist zerstört. Je nachdem, in welchem Bereich des Gehirns oder Rückenmarks nun die Mäuse knabbern , oder sich durchbeißen, entstehen also Schäden. Diese Schäden können „minimal“ sein, wie ein kribbelnder Finger, aber sie können genauso gut zur Erblindung, Lähmung oder absoluten Gehunfähigkeit führen.
Betroffene empfinden diesen Kampf, der ja oft im Gehirn stattfindet, als Gewittersturm mit Blitzen, die heftig und unkalkulierbar abgefeuert werden.
Deshalb leben MS`ler auch mit der ständigen Angst, ein neuer sogenannter „Schub“ ( = das Kabel wird angeknabbert oder durchgebissen) könne sich anmelden.
Es gibt noch weitere Verlaufsformen der MS, außer diesem schubförmigen Verlauf, z.B. der „chronisch progrediente“ (und Andere), bei dem die MS ständig schleichend fortschreitet (und dagegen gibt es bislang auch noch keine zugelassenen Medikamente).

Auslöser für einen Schub sind mannigfaltig – oft gehen Stress und Infekte einem Schub voraus. Manchmal ist es aber auch gar nicht „ersichtlich“, warum das Immunsystem mal wieder gegen sich selbst kämpft.
Multiple Sklerose – das Blitzgewitter im Gehirn – eine bislang unheilbare Krankheit, die vielen Betroffenen, vor allem den Schwerstbetroffenen, den Mut und die Kraft raubt, auch die Lebensenergie. Und doch ist es eine Krankheit, die im besten Fall trotz allen Einschränkungen ein schönes und lebenswertes Leben zulässt. Dies hängt allerdings sehr oft von den sozialen Umständen, des Eingebettetseins in eine soziales Gefüge, ab.
MS ist nicht das Ende, aber diese Krankheit beendet trotzdem Vieles – Wünsche, Träume, Beziehungen und Jobs.
Aber wie alles im Leben kann auch eine solche Krankheit Chancen bergen und diese wahrzunehmen wünsche ich jedem Betroffenen und den Angehörigen.
Möchten Sie mehr über die Multiple Sklerose und das Leben mit dieser tückischen Krankheit erfahren, gewürzt mit Humor und Selbstironie und Mut machenden Texten – und absolut empfehlenswert auch für Nicht-Betroffene, dann schauen Sie vorbei unter www.multiple-arts.com.

Im Frühjahr diesen Jahres wird von Autorin Heike Führ auch ein Buch passend zu diesen Themen im www.rosengarten-verlag.de erscheinen. Bleiben Sie neugierig und staunen Sie.

Heike Führ wurde 1962 in Mainz geboren, ist verheiratet und hat 2 erwachsene Kinder. Sie setzt sich mit dem Thema „Multiple Sklerose“ auseinander und führt zur Information darüber eine Webseite. Im Frühjahr 2014 wird ihr 1. MS-Buch im Rosengarten-Verlag veröffentlicht. Sie schreibt für den Rosengarten-Verlag (Angelika Schweizer) Presse und sie ist auch in vielen anderen Medien journalistisch unterwegs.
Außerdem ist sie ausgebildete Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Fort- und Weiterbildungen.

http://www.news4press.com/Blitzgewitter-und-Sturm-im-Gehirn—MS_802699.html

*INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten

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INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten

Fuehr: Internet ist gefährlich, so sagt man. „Nehme Dich in Acht, Du weißt nie, wer hinter so einem Profil steckt“, sagt der Eine; „Es könnte ein Fake sein!“, sagt der Andere.
Könnte!
Tausende Kriminalberichte bestätigen das; auch zum Glück, denn so wird man vorsichtig!
Aber was andersherum tausende Berichte nicht mitteilen (können), ist die Kraft, die Wärme und vor allem HILFE, die einem zuteil werden kann, wenn man sich zum Beispiel auf ein soziales Netzwerk einlässt.
Nehmen wir ein konkretes Beisiel: Facebook bietet viele unterschiedliche Möglichkeiten zum Austausch an. Dies mag dem Einem gefallen, dem Anderen nicht. Das Schöne ist: man hat die Wahl: niemand MUSS sich solch einem Internet-Forum anschließen und selbst, wenn man „Mitglied“ einer solchen Gemeinschaft ist, muss man nicht zwangsläufig den ganzen Tag lang online sein und sich mitteilen. Mann kann, wenn man möchte und das ist doch wunderbar.
Für Menschen mit z.B. chronischen Krankheiten, wie MS (Multiple Sklerose) bietet sowohl das Internet, als auch das entsprechende Netzwerk eine unzählige Form von Austausch, Infos und Gesprächsmöglichkeiten.
Erstens gibt es Seiten, wie MULTIPLE ARTS ( https://www.facebook.com/heike.multiplearts ),
die sowohl umfassend über eine Krankheit informieren – und zwar sowohl fachlich fundiert, als auch übergreifende Themen wie soziale Absonderung, Ängste und Sorgen – und die damit eine unglaubliche Hilfe und Unterstützung bieten, als auch spezielle Gruppen wie z.B. „Multipler Spaß mit MS“ ( https://www.facebook.com/groups/384684261658267/?fref=ts ). Solche Gruppen haben einen „geschlossenen“ Status, d.h., niemand, der nicht Mitglied solch einer Gruppe ist (bei der man um Aufnahme bittet und die von Administratoren geleitet wird), kann das einsehen, was dort geschrieben wird. Das ist SELBTSHILFE pur! Erfahrene und unerfahrene MS`ler, in dieser Gruppe auch ebenso NICHT-MS`ler, meistern gemeinsam ihren Alltag, tauschen sich aus, machen Späße, holen sich Infos, Trost und genauso wird auch zusammen geweint und gekämpft. Es entstehen wirklich feste Freundschaften, die zwar virtuell starten, aber oft schnell zu „mehr“ werden. Aus dem Posten und Kommentieren werden dann Emails, die man sich ganz persönlich schreibt (sogenannte PN`s). Und daraus entstehen dann Telefonate und die ersten persönlichen Treffen.
Sicherlich ist die räumliche Begrenzung nicht so leicht zu überwinden, wie alle Grenzen des Internets. Heutzutage ist es kein Problem, gleichzeitig in einen Chat nach Kanada und dem Nachbar nebenan verwickelt zu sein.
Aber wie oft ergibt es sich, dass man feststellt, dass man gar nicht zu weit auseinander wohnt und man trifft sich „in der Mitte“, oder in einem größeren Einkaufszentrum, Café oder auch privat. Ich selbst durfte das alles schon erleben und auch ein Facebook-Treffen einer Deutschland weiten Gruppe an einem Wochenende in Mainz. Und ganz plötzlich wird der virtuelle Kontakt zu einer Stimme, einer Person aus „Fleisch und Blut“, die man umarmen und anfassen kann und zu einem Mensch, wo es Sinn macht, Blicke auszutauschen und sich somit auch nonverbal unterhalten zu können.

Es ist nicht alles Fake, auch wenn es sicher notwendig ist, eine gewisse Vorsicht walten zu lassen.
Für schwer Kranke kann aber solch eine Gemeinschaftsseite und Gruppe wirklich eine Selbsthilfe darstellen, die mit nichts zu vergleichen ist.

Viele in der Mobilität stark eingeschränkte Menschen, oder Kranke, die auf dem Lande, fern ab von öffentlichen Verkehrsmitteln und auch örtlichen Selbsthilfegruppen leben, sind froh, dass sie im Internet eine Gemeinschaft gefunden haben – eine echte Gemeinschaft: GEMEINSAM lachen und weinen, schmunzeln und schimpfen, sich informieren und austauschen und das alles in der relativen Sicherheit einer in sich geschlossenen Gruppe, in der man auch schon einmal etwas peinlich anrührende Fragen zur Krankheit stellen und sich Tipps holen kann.
Eine Gemeinschaft der besonderen Art, die, wenn sie wie die o.g. Gruppe gut geleitet und geführt wird, auch darauf achtet, dass ein echtes Miteinander ohne Ausgrenzen stattfindet. Ein Jeder ist Willkommen: wenn es um eine gemeinsam zu TRAGENDE Krankheit geht, spielt weder Hautfarbe, noch Konfession, Geschlecht oder sexuelle Ausrichtung, Nationalität oder Bildungsstand eine große Rolle, sondern die aufrichtige Anteilnahme steht im Vordergrund.

Wer ernsthaft interessiert ist, sich solch einer Gruppe anzuschließen, kann über Google oder in dem jeweiligen sozialen Netzwerk in der Suchfunktion fündig werden.
Ich kann es als MS-Betroffene nur empfehlen – ich genieße täglich das freundliche und liebevolle Miteinander. Und auch hier gilt: niemand MUSS sich einbringen; es gibt viele stille Mitleser, die einfach Freude daran haben, Teil einer solchen Gemeinschaft zu sein und erfreuen sich an allen Beiträgen und Tipps, oder es gibt die Aktiven, die lustige Sprüche posten, oder Wissenswertes. Niemand muss, jeder kann und darf …. man muss niemals immer präsent sein – wer da ist ist da.
Ich wünsche jedem, der schon einmal mit dem Gedanken gespielt hat, sich solch einer Gruppe anzuschließen, den Mut, dies zu tun. Und wenn man feststellt, dass es doch nicht das Richtige war: ein „Klick“ und man verlässt die jeweilige Gruppe wieder.
Aber Sie werden immer WILLKOMMEN geheißen.
www.multiple-arts.com

*Fatigue – gefangen im Körper

5 Antworten

FATIGUE,

eines der 1000 Gesichter der Krankheit Multiple Sklerose (MS)
Fatigue wird als abnorme und extreme Erschöpfung beschrieben, die sich aber in ihrem wirklichen und tatsächlichen Ausmaß nur wenig erklären oder gar beschreiben lässt.

Heike Führ beschreibt dies in ihrem MS-Blog www.multiple-arts.com recht klar:

„Vom Laster überrollt“
„wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
„das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
„Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“ Weiterlesen →

*Party – trinken – feiern; das war einmal :-(

2 Antworten

Prost Neujahr hörte ich schon Wochen vor dem großen Ereignis Jedermann ausrufen. Voller Enthusiasmus und Fröhlichkeit und vor allem voller LEICHTIGKEIT!

Ich möchte mich nicht beschweren – mir geht es , besonders im Moment, recht gut.
Ich hab kurz vor Weihnachten die frohe Botschaft erhalten, dass mein 4-jähriger langer, unerbittlicher und sehr kräftezehrender Kampf um den Widerspruch zu meiner vollen Erwerbsminderungsrente ein Ende gefunden hat: ich hab sie bewilligt bekommen. Darüber schreibe ich aber noch einen gesonderten Text.

Worum es mir heute geht, ist wieder mal das Wörtchen mit den 2 entscheidenden Buchstaben: MS und es geht mir um das Wort „Wahl“.
Denn um diese Weihnachtszeit herum mit anschließendem Silvester ist mir auch mal wieder bewusst geworden, welch „Be-Hinderung“ diese 2 Buchstaben doch beinhalten, auch, wenn man sie mir äußerlich nicht ansieht und ich mal wieder – wie immer- wie das blühende Leben aussehe.

Es geht damit los, dass wir, mein Mann und ich, genauestens planen müssen, wie wir die Feiertage mit genügend Pausen und so wenig Anstrengung wie möglich und doch mit allem, was man sich wünscht; z.B. Familienzusammenkunft, schaffen können. Und dies ohne, dass mich die Fatigue wieder lahm legt, mir Herr Uthoff einen Besuch abstattet oder andere unangenehme MS-Symptome die Feiertage als Schatten-Besuch begleiten.

Energie-Management im Voraus ist gefordert, aber darin sind wir ja Meister.

Aber es dämmert mir doch in all dem wohlgeplanten und gut durchorganisierten Pausen-Ruhe-Management, dass ich nicht eine GROßE AusWAHL an Möglichkeiten habe. Ich kann nicht, wie früher einmal, von einem Event zum anderen sausen, überall voller Freude und Energie auftauchen, dabei sein und voller Elan mitmischen. Diese Wahl, OB ich an einem weiteren Event teilnehmen MÖCHTE, habe ich nicht mehr. Mir bleibt immerhin die Auswahl, welches Event ich besuche und mit welchen Restriktionen. Das zeigt, dass ich noch lebe und noch nicht tot bin, worüber ich wirklich äußerst dankbar bin und was mir diese strenge Aussortieren auch etwas erleichtert.

Fakt ist, dass wir gute Entscheidungen getroffen haben und ich Weihnachten erstmals ohne nennenswerte Blessuren überstanden habe.

Silvester: wir haben beschlossen, da wir ja seit einiger Zeit einen süßen Hund zu unserer kleinen Familie zählen, dass wir ihm zu Liebe zu Hause, in der gewohnten Umgebung bleiben und erst mal schauen, wie er auf die Knallerei reagiert.

Wir haben uns aus besagten Energie-Management-Gründen auch entscheiden, dass wir mit ihm alleine zu Hause bleiben, was auch wunderschön war.

Morgens hatte ich mit einem anderen MS`ler gechattet und obwohl es uns beiden gut ging, stellten wir doch fest, dass uns der Trubel, das Feiern und selbst das Trinken (mal ein Gläschen) fehlt. In meinem Fall war es heute eine bewusste Entscheidung FÜR unseren Hund …

ABER …: ich gebe es zu: mir fehlt das Feiern, das totale Abfeiern, Abtanzen, die große Geselligkeit … aber mir fehlt dabei auch meine Energie, meine NICHT-Reizüberflutung, meine Kraft …

Mir fehlt es glücklicher Weise nicht an guten Freunden, mit denen das möglich wäre, aber mir fehlt es an der Ausdauer, solch ein Event zu schaffen – aber ich würde so gerne ..!

Und genau das ist der Haken: ich würde gerne, aber ich kann nicht mehr …

Deshalb habe ich auch keine große Wahl mehr … und die LEICHTIGKEIT und SORGLOSIGKEIT von früher ist verschwunden … sie scheint ebenfalls “be-hindert”, ver-hindert …

Aber ich lebe!
Und ich kann kleine Events immer noch genießen – das ist mir bewusst und dafür bin ich dankbar …
Aber ein mal die Kraft und Energie zurück haben, die mich eine ganze Nacht lang durch tanzen und energetisch leben ließ – das wäre es …

Ich wünsche Euch allen eine GUTES neues Jahr und vielleicht schaffen wir es ja mit viel Geduld und Ausdauer doch wieder einmal, ein großes Event MIT-erleben zu dürfen, oder ein kleines Event ganz bewusst zu erleben.

Lasst es Euch so gut wie möglich gehen

und lasst uns NIE die HOFFNUNG aufgeben –

HOFFNUNG und TRÄUME haben kein Limit 🙂
©multiple-arts.com/Heike Führ

ALLES GUTE fürs neue Jahr!

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Ich wünsche allen Besuchern meiner Homepage von Herzen einen guten Rutsch ins neue Jahr und vor allem ein gesundheitlich möglichst stabiles Jahr 2014 mit viel Freude und glücklichen Momenten 🙂

*ANGEHÖRIGE

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2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus des „Kinder helfen den Eltern“, noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“ und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com

*Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

8 Antworten

Die Fatigue bestimmt bei meiner Form der MS leider den Hauptanteil und das hat mich dazu gebracht, eine äußerst emotionsgeladene Fatigue-Geschichte zu schreiben; sozusagen aus purer Verzweiflung! Der “ein oder andere” wird es nachempfinden können – leider:

Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten

Fatigue: „abnorme Erschöpfung“, so wird es gerne beschrieben in Fachbüchern.

FATIGUE bei MS

Fatigue

Ist es nur das? MS`ler, oder auch Krebspatienten, (die ebenfalls von Fatigue betroffen sein können), die ich kenne, die tatsächlich unter Fatigue leiden, können dieser versuchten Erklärung eines dramatischen Zustandes zwar zustimmen, aber sie beschreibt trotzdem nicht im Entferntesten, wie wir uns während eines Fatigue-Anfalls (so nenne ich es, da „es“ anfallsartig kommt) fühlen.

Dies sind nur einige, vielleicht anschauliche, Beschreibungen von Fatigue-Anfällen.

Ich glaube, dass es sehr wichtig ist, seinem Gegenüber ganz deutlich und klar erklären zu können, was genau Fatigue ist, da wieder einmal das Problem besteht, dass man es uns vermutlich nicht ansieht, wenn wir in solch einen Zustand fallen.
Bei mir ist das jedenfalls so. Ich sehe kein bisschen anders aus, als vorher und doch bricht für mich gerade eine Welt zusammen: dieses absolut hilflose Gefühl, das mich bei einem drohenden, sich evtl. ankündigendem, Fatigue-Anfall überkommt, ist mit keinen Worten zu beschreiben: es ist, wie wenn man eine Ohnmacht kommen sieht und absolut NICHTS dagegen unternehmen kann, hilflos, machtlos und völlig allein gelassen mit ansehen muss, wie dieser Zustand ungefragt von uns Besitz ergreift!

fatigue und uhthi...noch fragen 300x300 - *Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Jedes Mal erwischt es mich wieder „kalt“, jedes Mal bin ich erschüttert, wie allumfassend dieser Zustand meinen Körper und somit auch meine Seele besetzt, nicht locker lässt und vor Allem alle altbewährten Strategien außer Kraft hebelt: ich muss völlig machtlos mit ansehen, wie eine riesige starke zerstörende Welle über mich herein schwappt, über mich hinweg fegt, mich mitreißt, mich angreift und umhaut und weiß nicht, wann dieser „Tsunami“ vorbei ist. Ich kann nichts tun, als stillhalten, aushalten und möglichst ein ruhiges Fleckchen finden und warten, bis „es“ vorbei ist.
Bis diese bösartige Welle in ihrer Zerstörungswut ein Häufchen Elend und eine geschundene Seele hinterlassen hat.
Mein Körper hat mit der Fatigue zu kämpfen: es ist danach, als ob ich wieder bei NULL anfange. Manchmal habe ich das Bedürfnis, mich anschließend wie ein nasser Hund zu schütteln, alles Erlebte abzuschütteln und die Hoffnung nicht aufzugeben, dass es so schnell nicht wieder passiert.
Meine Seele fühlt sich gepeinigt, völlig überstrapaziert und ich frage mich dann immer und immer wieder, warum hat mich meine MS damit so sehr im Griff?
Es ist ein wirklich schrecklicher, schauriger Zustand, der sich unglaublich schwer begreifbar machen lässt und auch mit der Häufigkeit nicht seinen Schrecken verliert. Im Gegenteil: ich glaube, diese Hilflosigkeit, mit der man den Fatigue-Anfall über sich ergehen lassen muss, dieses nicht Handeln können, sich ganz und gar darauf einlassen müssen, sich ausgeliefert fühlen und nicht selbst heraus helfen können inmitten dieser Welle: das ist Schlimmste!

fatigue noch fragen.kl 300x193 - *Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

Fatigue – abnorme Erschöpfung

Wenn alles vorbei ist, (bei mir passiert das manchmal ganz plötzlich und unverhofft), manchmal nach einer halben Stunde, manchmal auch erst nach vielen schrecklichen Stunden, dann ist es irgendwann so, als wäre „es“ nie da gewesen: wenn ich mich dann aufrappele, kommt es mir vor wie ein schlechter Traum, ein sehr schlechter Traum!

Ich bin froh, dass solch ein Anfall nicht noch mit starken Schmerzen verbunden ist. Dann wäre es ja noch weniger auszuhalten.
Aber es reicht auch so schon!
Ich bin froh, wenn mich ein solcher Anfall in vertrauter Umgebung überfällt. Am Besten zu Hause, wenn ich mich hinlegen kann.
Die Fatigue ist unbarmherzig: sie kündigt sich oft gar nicht an, ist plötzlich mit aller Wucht da und man „steht im Regen“, erst mal noch fassungslos und dann sich plötzlich bewusst werdend: Hallo MS, hallo Fatigue und das dringende Bedürfnis und Verlangen: ich muss mich hinlegen, schnell, sofort.
Mir wird es oft übel in solchen Momenten und ich brauche absolute Rückzugsmöglichkeit.
Ich hatte Glück, dass es mich nur einmal während der Arbeit überfiel und ich auch dort die direkte Möglichkeit zum Rückzug hatte und es mich ansonsten in recht privaten Rahmen traf.

fatigue 90 prozent 300x172 - *Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

Fatigue – grenzenlose Erschöpfung

Liebe Angehörige: wenn Ihr uns so erlebt, denkt nicht, dass wir simulieren, denkt nicht, dass wir „nur“ müde und/oder erschöpft sind, dass wir uns nur hinlegen müssen: nein, versucht zu empfinden, welch starker Orkan, welch abartige, abnorme Kraft gerade von uns Besitz genommen hat, die wir weder steuern, noch beeinflussen können: wir müssen sie aushalten und fühlen uns dabei ganz klein, ganz hilfsbedürftig, ängstlich und völlig zerschlagen, in unseren Grundmauern erschüttert. Ganz schlimm ist es, wenn wir in diesem Moment nicht hundertprozentiges Verstehen spüren. Das stresst uns dann noch mehr, weil wir dann das Gefühl haben, man glaubt uns nicht, wir müssten uns rechtfertigen. In diesem Moment könnten wir noch nicht einmal das. Wir können in diesem Moment gar nichts: nur liegen und Ruhe haben. Es ist sicher sehr schwer zu verstehen. “Erschöpft“ sind wir doch alle mal irgendwann. Aber es IST anders, es ist böse und zerstörend und lähmt uns, im wahrsten Sinn des Wortes.

FATIGUE

Selbst Ärzten ist dieses Phänomen manchmal schwer zu erklären. Bei meiner MS nimmt diese Fatigue den Hauptanteil an Beeinträchtigungen ein. Und das, obwohl ich aussehe, „wie das blühende Leben“. Es trifft mich immer wieder sehr, wenn ich das Gefühl habe, dass man nicht erkennt, wie umfassend diese Behinderung, dieser Anteil der MS ist. Meine Fatigue hindert mich daran, arbeiten zu gehen und ebenfalls verhindert sie andere schöne Dinge in meinem Leben. Ich bin abhängig von der Fatigue, in der Hinsicht, dass ich NIE ohne sie planen kann: keinen Start in den Tag, keine Termine, keine Treffen, keinen Haushalt, keine Telefonate: alles wird durch sie bestimmt, weil meine einzigste Möglichkeit des „in den Griff“ -Bekommens (was nie völlig möglich ist), außer der täglichen Einnahme eines Antiparkinsonmittel (das gegen Fatigue helfen soll) , nur mein striktes Halten an mein persönliches MS-Energie-Management ist. Organisieren: Ruhepausen einplanen, die entsprechend lang und ungestört sind. Nicht mehr als ein, höchstens zwei „Termine“ an einem Tag.
So kann ich die Fatigue manchmal etwas austricksen, ausbremsen. Aber eben nur manchmal. Denn sie kommt auch an Tagen völliger Ruhe und es verändert auch nicht unbedingt die Heftigkeit eines Anfalls.
Und wenn sie kommt, weil man es „mal wieder übertrieben“ hat, dann kann man ihr im besten Fall entgegentreten und ihr zuschleudern: „wenigstens hatte ich mal ein schönes Wochenende“ und da ich mit Dir gerechnet habe, habe ich heute auch gar nichts vor und ergebe mich.

Fatigue und die Konsequenzen

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.