Schlagwort-Archive: Jutta Schütz

* Auch zerbrochene Stifte malen noch bunt

Auch zerbrochene Stifte malen noch bunt

Ein wunderschöner Spruch, der in seiner Aussage so viel Schönes und Motivierendes birgt. Ein Spruch, der Hoffnung und Zuversicht weckt.
Ein bunter Stift ist etwas Wundervolles. Kreativität, Zeichnen, sich die Welt bunt malen, Kinder und Leichtlebigkeit – das sind Eindrücke, die in mir hoch kommen, wenn ich eine Schachtel voller bunter Stifte sehe.
SORGLOSIGKEIT ist auch eines der Gefühle, die ich noch finde, wenn ich suche.
Sie ist uns in unserem MS-Leben, aber auch im Leben vieler Gesunder, oft genommen worden, oder zumindest reduziert worden.

Diese bunten Stifte lassen mich das Gespitzte riechen und fühlen, die Kringel, die dabei entstehen und aus denen wir uns als Kinder sogar manchmal noch etwas Kreatives gebaut haben.

Ein Haufen Buntstifte, die alle unterschiedlich sind. Die Lieblingsstifte haben wir besonders oft benutzt und dementsprechend sind sie schon weiter herunter gemalt, mehrfach gespitzt und ganz oft auch eher zerbrochen. Andere Stifte dagegen liegen fast unberührt in ihrer vollen Pracht neben vielen Stummeln, angekauten und abgegriffener Nachbarn.

Übertragen auf unser Leben mit MS bedeutet dieser Spruch der zerbrochenen Stifte, dass wir auch ganz oft zerbrochen waren, oder sind. Gebrochen sind wir leider manchmal auch. Zerbrechlich allemal. Aber selbst wenn wir zu zertrümmerten, abgenagten und viel benutzen Stift-Resten werden: wir malen noch bunt. Weil wir leben. Wir leben und können versuchen, das Beste aus dem zu machen, was uns aus einer Fülle von bunten Stiften geblieben ist: immer noch eine Fülle von BUNTEM, wenn auch nicht mehr in ihrer vollen Pracht. Aber, die Lieblingsstifte, die schon so abgenutzt sind, zeugen ja auch davon, dass sie uns etwas bedeutet und gegeben haben. Sie haben unser Leben verschönt und so möchte ich voller Zuversicht auf meine persönliche Packung bunter Stifte schauen. Ich möchte sie betrachten, Frieden schließen und mir zugestehen, dass manche Farben im Laufe der Zeit vielleicht etwas verblassen, dass manche Stifte kaum mehr benutzbar sind, dass manche Stifte nur noch mit Hilfsmitteln angewandt werden können, aber sie spiegeln uns nach wie vor unsere Farbenpracht, unser buntes, gemischtes und lebenswertes Leben vor. Sie zeigen uns, dass auch kaputte, zerbrochene Stifte ihren Glanz nicht verlieren.

Auch MS`ler, die auf Hilfsmittel angewiesen sind und auch vielleicht auf andere Menschen angewiesen sind, die uns wieder zum Erblühen bringen – Stift an Stift, Farbe an Farbe und ein Farbengemisch – das haben wir IMMER. Wir müssen versuchen, aus dem, was uns das MS an restlichen BUNTEN Stiften gelassen hat, das Beste zu machen. Geben wir nicht auf. Malen wir mutig und farbenfroh und kraftvoll weiter. Malen wir uns unser Leben bunt.
Hallo MS, hallo Leben und hallo Vielschichtigkeit in allen, wirklich allen Lebensbereichen. Gebt niemals auf! ©multiple-arts.com/Heike Führ 2014

 

* Bin ich ein Chamäleon, oder ist meine MS ein Chamäleon?


Die 1000 Gesichter meiner und jeder MS lassen mich manchmal vermuten, ich sei ein Chamäleon, oder unsere MS sei eines. Ich habe in Wikipedia einmal die Merkmale eines Chamäleons herausgesucht und muss doch feststellen, dass es da Übereinstimmungen gibt:

„Chamäleons weisen einige typische körperliche Merkmale auf. Auffällig sind ihr gedrungener Rumpf, und der kompakte Schädel. Zu den charakteristischen Merkmalen zählen außerdem ihre spezialisierten, unabhängig voneinander bewegbaren Augen, ihre Greifhände, die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit der meisten Arten, Chamäleons können ihre Körperform teilweise variieren, indem sie sich aufblähen Die Körperformen und Merkmale sind auch innerhalb einer Art stark variabel und von Alter und Geschlecht abhängig.“

Typische Merkmale weist jeder MS`ler auf. Sicherlich jeder auf seine Weise, aber ganz typisch und uns allen eigen sind die Läsionen im Gehirn. Ein deutliches MS-Merkmal und Punkt 1 an Übereinstimmung.

Gedrungener Rumpf und einen kompakten Schädel haben wir im Laufe der Zeit irgendwie auch. Punkt 2. 😉

Sogar die unabhängig voneinander bewegbaren Augen kann manch ein durch eine Sehnenentzündung geplagter (und evtl. gekennzeichneter) MS`ler ebenfalls vorweisen, Zumindest vielleicht für eine gewissen Zeitspanne. Nächster Punkte-Treffer.

Greifhände: ja, die hatten wir mal… Meistens sind diese durch die fortschreitende MS zu tauben und kraftlosen Händen mutiert, aber griffig sind sie allemal 😉

Die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit kann ich auch aufweisen. Vielleicht nicht so farbenprächtig wie ein Chamäleon, aber doch durch Hitzewallung, Cortison-Stoßtherapien oder gewisse Nebenwirkungen von Medikamenten sind wir doch auch ein Wunder an menschlicher Farbenvielfalt 😉

Und die Körperform teilweise zu variieren, indem sie sich manche Menschen aufblähen: ja, das ist doch ein leichtes Spiel. Meine Körperform verändert und variiert auch von Diät zu Diät, oder von Tag zu Tag 😉 Und auch bei uns sind sie vom Alter und Geschlecht durchaus abhängig.

 

So, was sagt uns das? Unsere MS ist ein Chamäleon.
Super!
Und dabei fällt mir sofort der Spruch ein, wenn man einem Menschen, der gerne sein Verhalten mal den Umständen  auf die Schnelle anpasst, auch sagt: „Du bist ja wie ein Chamäleon!“. Und dies ist nicht nett gemeint.
So empfinde ich es auch bei unserer MS: sie verändert sich oft unangemessen schnell und unpassend, dass ich sie gerne einmal beschimpfe und sie bezichtige, sie wolle „lieb Kind“ spielen. Nur bei wem? Wenn sie sich bei mir „anschleimen“ möchte, soll sie dies gefälligst auf wirklich nette und auch anhaltende Art und Weise tun.

Diese Kapriolen, die sie schlägt, bin ich wirklich langsam Leid. Schlicht und ergreifend Leid.
Ich weiß nicht, wie oft ich mich noch dem Farb-und Formenwechsel, dem Balzverhalten der Fatigue, dem unsportlichen Verhalten des Herrn Uthoff, dem aufgeblähten Schlafmangel, den ungefragten Schmerzen uvm. in aller Vielfalt hingeben möchte. Ich möchte nicht mehr. Ich möchte mal einen Tag, einen einzigen, erleben ohne ein Chamäleon in mir wohnen haben. Keine ungebetenen Gäste, keine 1000 Gesichter, die zu Fratzen mutieren.
Einen Tag ohne Beschwerden und Beeinträchtigungen, einen Tag voller Enthusiasmus und dem Wissen, dass das Chamäleon in seiner Verwandlungslaune auch mal keine Lust hat und mich in Ruhe lässt!

Zumal das ECHTE Chamäleon ja seinen Farbwechsel nicht in erster Linie zur Tarnung nutzt, sondern vor allem zur Kommunikation mit Artgenossen und Bereitschaft zur Balz. Das wäre doch mal ein sinnvoller Zug für unsere MS: Kommunikation und Balz 😉

Zumal die Balz zum Beispiel oft von auffälligeren Farben und Mustern begleitet wird. Laut Wikipedia hängt „die Färbung zudem von äußeren Faktoren wie Temperatur, Sonneneinstrahlung, Tageszeit oder Luftfeuchtigkeit ab.“

Wäre es nicht wunderbar, wenn sich unsere Haut bei Schmerzen, die wir Anderen mitteilen MÖCHTEN, farbig wandelt, oder wir bei Fatigue grün werden würden? Und wenn wir das so einstellen könnten, wie wir wollten?
ich würde es mir wünschen, bei Fatigue und dem Uthoff-Phänomen eine andere Farbe anzunehmen, um keine großen Erklärungen abgeben zu müssen. Denn würde es wie in der Chamäleon-Welt ablaufen, würde es auch keine Wertung dieser Farbnuancen und Veränderungen geben. Es wäre ein wertfreies Signal, auf das das Gegenüber wertfrei, aber helfend einwirken würde.

Tja, würde eine solche Chamäleon-Vielschichtigkeit im GUTEN Sinne unsere MS ausmachen, hätten wir es, auch mit unseren Artgenossen, leichter J
Träumen und philosophieren dürfen wir ja noch  😉
copyright multiple-arts.com/Heike Führ 2014

*DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!!

Z - *DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

Multiple Sklerose und die Nerven

Hatte ich es schon jemals erwähnt, dass mir meine MS auf die Nerven geht?
Aber gehörig geht sie mir auf die Nerven. Sie greift meine Nervenbahnen an – im wahrsten Sinn des Wortes; trifft dabei genau DEN Nerv und geht mir so richtig auf die Nerven.
Ein Wortspiel der besonderen Art. Es wäre fast  lustig, wenn es nicht  so traurig wäre.

Dass MS eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems ist, wissen wir. Dass sie die Myelinschicht um unsere Nervenfasern angreift, wissen wir auch.

Dass sie uns auf die Nerven geht: davon kann wohl jeder MS`ler ein „Lied singen“!
Der eine wird daraus einen kurzen Song machen, der nächste gleich mehrere Lieder aneinander reihen und eine komplette CD erstellen.

Ich beschwere mich ja nicht allzu oft, denn es geht mir den „Umständen entsprechend“ ok. Aber bitte was sind denn „Umstände“? Und wem oder was entsprechen sie???
Dem Zustand eines Gesunden entsprechen sie definitiv nicht, dem eines Totkranken auch nicht.

Welchem Umstand also entspricht mein gängiger Zustand???

Dem Umstand, den ich am häufigsten erlebe – ergibt meine Analyse.
Dieser Umstand ist gekennzeichnet von Beeinträchtigungen, von vielen vielen Symptomen, von Handicaps und mannigfaltigen Gefühlen.
Diesen Zustand kenne ich seit zig Jahren, ich konnte mich daran gewöhnen. Aber mag ich diesen Zustand? Nein, es ist nämlich kein schöner Zustand; es ist ein Umstand, ja, ein Umstand. Denn dieser Zustand wird umständlich und vor allem unschön.
Ich kenne ihn, ich kann ihn auch akzeptieren, aber sobald dieser entsprechende Umstand sich negativ verändert, falle ich sozusagen aus dem Rahmen. Ich falle, ich stürze und werde von den Schlingen der Angst aufgefangen, aber nicht liebevoll, sondern ich gerate in die Fangarme der Verstrickung.
Dieser Zustand ist dann nicht mehr den „Umständen entsprechend“. Er ist zynisch, er ist böse und zerstörerisch, denn er kramt aus unerfindlichen Gründen alte MS-Symptome hoch und klopft nicht leise an, sondern stellt sich mir mit Wucht entgegen. Er entwurzelt mich. Völlig. Ich bin gefangen in den Schling- und Fangarmen der Angst. Angst vor einem neuen Schub, Angst vor bleibender Verschlechterung.

Ich beobachte mich kritisch: ein Auge, das wandert und nicht mehr richtig sehen kann und nicht da sitzt, wo es hingehört. Kein entsprechender Umstand, sondern ein schrecklicher Zustand.
Durch das Gefühl der Angst werden Symptome nicht besser – das weiß ich und doch ist sie da: kriechend, scheppernd, fordernd und vernichtend. Die MS hat es sicher nicht leicht mit mir, denn ich bin ein Kämpfer – aber ich habe es auch nicht leicht mit ihr und das wird mir in solchen Momenten bewusst und auch wenn ich noch so optimistisch nach vorne schaue, dieser Zustand und schreckliche Umstand hinterlässt eine Spur der Verwüstung in meinem Inneren und ich weiß heute und jetzt nicht, ob es nachher, heute Abend oder morgen besser ist.
Dies ist kein „entsprechender Umstand“ – schon lange nicht mehr. Aber ein bekannter MS-Zustand, wie ihn wohl jeder MS`ler kennt. Hallo MS, hallo Angst und hallo Kampfgeist! Mich bekommst Du nicht klein, höchstens für einen klitzekleinen Moment. Dann aber trete ich dem Umstand entgegen und lasse meinen Optimismus wieder den „Umständen entsprechend kämpfen. copyright 2014 multiple-arts.com/Heike Führ

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20140531 115946 624x467 - *„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

*„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

20140531 115946 300x225 - *„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

 

Dieser Spruch hat für mich eine besondere Bedeutung, weil ihn mir mein verstorbener Papa vor rund 45 Jahren in mein Poesie-Album geschrieben hat.

Dort steht er in seiner Handschrift und begleitet mich fast mein ganzes Leben lang.

 

Als Kind konnte ich natürlich nicht viel damit anfangen, aber als ich älter wurde und mir das Poesie-Album mal wieder hervor geholt habe, und schon von meiner MS wusste, bekam er eine schwerwiegende Bedeutung.

Ja, glücklich ist, wer vergisst, was einfach nicht zu ändern ist.

Das hat mir schon sehr oft geholfen, aber es gibt auch Momente, oder Phasen, in denen er weniger angebracht erscheint.

Ich KANN die MS nicht vergessen, da sie sich unaufhörlich und sehr aufdringlich immer wieder Gehör verschafft. Und es wäre auch falsch, sie zu vergessen, denn dann würde ich sie ja auch nicht angemessen medizinisch versorgen.

 

Aber ein kleines bisschen kann ich mich mit diesem Spruch versöhnen, denn wenn ich mich nicht ununterbrochen wegen der MS gräme, sondern sie akzeptiere, als meinen ständigen Begleiter, dann kann ich sie auch nachhaltig besser hinnehmen. Das spart Nerven und Emotionen und macht tatsächlich glücklicher!

Danke, mein lieber Vater: als hättest Du es geahnt, dass dieser Spruch einmal so zu meinem Leben gehören würde … ©2013 Heike Führ/multiple-arts.com

*Uthoff, Fatigue und die Seele: Klagen erlaubt!

 

Viel mehr als eine Befindlichkeits-Störung ist ein Zustand, der beispielsweise mit dem Uthoff-Phänomen (= neurologische Verschlimmerung der Symptome von MS bei Hitze) auftritt, oder auch zusammen mit dem Fatigue-Syndrom (= abnorme Erschöpfung).

Klagen – wenn man das Wort recherchiert, trifft man auf Aussagen wie Weinen, Jammern, Misere, Not und Sorgen, Traurigkeit, oder schmerzliches Verlangen.

Die Gründe, warum sich jemand unglücklich fühlt, können sehr unterschiedlich sein und sind oft subjektiv. Auch die Äußerungsformen des Unglücklichseins unterscheiden sich stark.

Aber das sind nur allgemeine Erklärungen eines subjektiven Zustands. Ganz sicher sind diese gekennzeichnet durch ein Gefühl der Sorge, beziehungsweise Niedergeschlagenheit und können sich in Angst, Hoffnungslosigkeit, Melancholie und Schwermut äußern.

Gegenwörter dazu sind Fröhlichkeit, Heiterkeit – und das sagt ebenfalls eine Menge über einen Zustand aus. Denn diese beiden Wörter, diese beiden glücklichen Zustände, fehlen im Moment des überfallartigen Fatigue-Syndroms und des Uthoff-Phänomens vollständig!

So viel zur Theorie.

Fakt ist, dass wenn ein chronisch Kranker von Fatigue oder dem Uthoff-Phänomen überfallen wird, manchmal auch von beiden gleichzeitig, den Betroffenen die Theorie dann schon längst nicht mehr interessiert.
Auf die körperlichen Störungen auf Grund der beiden o.g. Phänomene und auch eigenständigen Krankheiten, wurde schon sehr oft eingegangen; ich selbst habe zahlreiche Texte dazu verfasst und geschrieben.
Aber wir haben ja auch noch eine
Seele und diese wird ja ebenfalls GLEICHZEITIG mit überfallen. Und um diese geht es heute.

Der Körper muss es über sich ergehen lassen und abwarten, bis diese Überfälle vorbei sind. Man kann sich manchmal helfen (z.B. beim Uthoff-Phänomen mit direkter Abkühlung), aber verschwinden wird diese Symptomatik dadurch nie ganz, sondern man muss meist mehrere harte Stunden oder gar Tage mit ihnen aushalten.

Die Seele leidet durch diese durch körperliche Beeinträchtigungen entstandene Trauer (Trauer = durch ein betrübendes Ereignis verursachte Gemütsstimmung). Dies beschreibt nur ansatzweise den Verlust der körperlichen, geistigen und seelischen Leistungskraft in einem solchen Moment und kommt nicht nur annähernd an das beängstigende Gefühl von Leid und Schmerz heran, das es für den Betroffenen bedeutet.

Diese beiden Syndrome (Fatigue und Uthoff) sind somit auch ein emotionaler Zustand. Es ist ein Gefühl der Niedergeschlagenheit, eines Mangels an Lebensfreude (kurzzeitig oder länger andauernd) oder eines seelischen Rückzugs und sogar einer starken Kränkung. Es ist ein Prozess der Bewältigung von Krankheit und VERLUST der Lebensqualität. Man kann diesen Ausnahmezustand als Gefühl von Betäubung, Bewusstseinseinengung, Wahrnehmungsstörung und gar Desorientiertheit beschreiben. Außerdem kommen dissoziative Symptome vor; also das Gefühl, nicht mehr man selbst zu sein oder alles wie durch einen Filter oder eine Kamera zu erleben.

Oft sind für Außenstehende, die ja ebenfalls ohnmächtig diesem Zustand gegenüber stehen, die starken emotionalen Schwankungen des Menschen, der gerade diese akute Belastung erlebt, am eindrucksvollsten erlebbar. Denn meistens sieht man dem Betroffenen selbst im schlimmsten Moment des „Anfalls“ seine momentane Verfassung und Beeinträchtigung nicht an.

Und diese ausgeprägte Trauer des Betroffenen kann sich innerhalb kurzer Zeit mit Wut oder Aggression oder scheinbarer Teilnahmslosigkeit abwechseln. Begleitet werden können die oben genannten Zeichen von einer vegetativen Reaktion, zum Beispiel von allgemeinen Stressreaktionen wie Schwitzen, Herzrasen oder Übelkeit.

Fatigue und das Uthoff-Phänomen sind charakterisiert durch eine lähmende geistige und körperliche Erschöpfung bzw. Erschöpfbarkeit, sowie durch eine spezifische Kombination weiterer Symptome. Dazu gehören neben der chronischen Erschöpfung unter anderem Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen und Konzentrations- und Gedächtnisstörungen.
Unter Umständen kann sich der Betroffene tagelang nicht von diesem Zustand erholen und leidet sowohl körperlich, als auch psychisch unter seiner Behinderung, die in diesen Fällen so offensichtlich wird.

Fatigue und Uthoff-Phänomen sind also längst nicht „nur“ ein schlimmer und grausamer körperlicher Zustand, sondern sie befallen ebenfalls ungefragt unsere Seele, hinterlassen tiefe Wunden, eine sehr große Verwundbarkeit und Angst vor dem nächsten „Anfall“ und dem außer Kraft setzen der eigenen Autonomie.

Man sieht sie schon vor sich, dies Ohnmacht und Hilflosigkeit, man kennt sie und man weiß, Dank vieler wissenschaftlicher Untersuchungen und Studien, dass es KEINE Einbildung ist, was man fühlt, sondern ein leider sehr verschlungener Umstand, eine Begleiterscheinung einer Krankheit wie Multiple Sklerose.
Und obwohl man es weiß, trifft einen jeder neue „Anfall“ wieder mit Wucht und Macht, schleudert die ohnehin gebeutelte MS-Seele wie in einer Waschmaschine im Schleudergang in alle Richtungen. Ist es da ein Wunder, dass man die Orientierung verliert? Dass man jammern mag? Einmal jammern, weil es ein wirklich fürchterlicher allumgreifender, vernichtender und sehr zermürbender Zustand IST! Für Betroffene, wie für mitleidende Angehörige, denn auch sie können wenig tun in diesen Momenten.

Was aber JEDER tun KANN, ist uns zu glauben und diesen Zustand als das anzunehmen, was er ist: ernst, tragisch, zerstörerisch und sehr behindernd.

Und er ist jedes Mal aufs Neue und für unser Seelchen ein Schlag ins Gesicht; mit der Faust, mit Wucht. Und doch stehen wir wieder auf und hoffen und kämpfen weiter. Hallo MS! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Das Uthoff-Phänomen / kurze Erklärung

Das Uhthoff-Phänomen bei MS

Der Pseudo-Schub

 

ZAA== -  Das Uthoff-Phänomen / kurze Erklärung

 

*JAMMERN – “Herr Uthoff” lässt mir keine andere Chance

Jammern und Klagen – diese 2 Dinge möchte keiner so gerne hören und auch nicht dessen bezichtigt werden.
Ich bemühe mich. Wirklich! Ich jammere selten, weil es ja auch nichts nutzt…
Aber wenn dieser ungebetene Gast Uthoff (Uthoff`sches Phänomen= Verschlimmerung neurologischer Symptome bei Hitze) Einzug hält, dann jammere ich. Wobei, wenn er mich überfällt, kann ich noch nicht einmal jammern. Ich kann nur wimmern.
Es ist ein grausamer Zustand. Es ist nicht einfach nur die Hitze, die es uns ungemütlich macht. Nein, es ist ein Ausnahmezustand.
Ein Zustand der Lähmung, innen und außen. Meine Beine sind dann bleischwer, wollen nicht mehr vorwärts gehen, wollen nicht stehen und sind selbst im Liegen ein schmerzender Ballast. Meine Arme sind ebenfalls bleischwer und deren Koordination scheint Urlaub zu machen – NICHTS geht mehr.
Ein Glas Wasser halten? Fast unmöglich und dabei wäre Trinken jetzt so gut. Die wenigen Schritte bis zum Bett oder der Couch schaffen? Ebenfalls fast nicht machbar – ein unerreichbares Ziel. Am besten lasse ich mich zu meinem Hund auf den Fußboden sinken.
Denn DENKEN ist in diesem Zustand auch nicht möglich.

Und Kraft: welche Kraft, welche Energie – wo sind sie nur?

Was ist dies doch für ein wirklich grauenvoller Zustand!
Es ist ein Zustand der Ohnmacht, der absoluten Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins. Ich hasse es, wenn ich mir nicht selbst helfen kann und dieser Zustand hält mir genau das vor Augen. Ich kann nichts tun in so einem Moment… Mit viel Glück meine Kühlweste noch überziehen, mich mit kühlen feuchten Handtüchern bedecken – wenn ich mir all das schon in weiser Voraussicht hingelegt habe.

Was macht so ein Zustand mit unserer Seele? Was sie mit unserem Körper macht, spüren wir direkt und körperlich.
Seelisch wirft Uthoff mich um, entmündigt mich und lässt mich zu einem Häufchen Elend mutieren. DAS hinterlässt Spuren. Keine sichtbaren, aber sehr tiefgreifende Narben. Dies sind Momente, in denen ich meine MS hasse und sie machen mir Angst. Ich möchte nicht in diesem elenden erniedrigtem Zustand der absoluten Machtlosigkeit sein. Ich möchte autark sein.
Und ich möchte all denen, die MS „nicht so schlimm“ finden, weil es doch viel Schlimmeres gibt, einmal diesen Uthoff um die Ohren hauen. EIN Mal! Auch wenn es tatsächlich Schlimmeres gibt und ich wirklich auch immer wieder dankbar bin, möchte ich trotzdem einfach nur den Sommer wie jeder andere gesunde Mensch genießen können. Ein bisschen über die Hitze im Allgemeinen jammern, aber trotzdem leistungsfähig sein und kein vegetierendes Häufchen Uthoff-Elend.
Hallo MS, heute nervst du ganz besonders! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

 

 

* AUSBREMSEN? Wie soll das gehen, meine Bremsen sind doch in der Werkstatt!!!

Wie oft ertappe ich mich selbst, dass ich erzähle, ich sei durch die MS AUSGEBREMST!

Allerdings stimmt das auch. Es ist nicht nur so daher gesagt.

Wenn man gesund ist, wird man zwar auch manchmal ausgebremst, vom Leben an sich, vom Partner, den Kindern, Kollegen oder Freunden. Und niemand wird das als angenehm empfinden (auch wenn es nötig ist), da es immer auch ein Ausbremsen der Person, bzw. dem individuellen Tun ist.


Mit MS werden wir ZUSÄTZLICH aber noch von unserer Krankheit ausgebremst.

 

Täglich, manchmal stündlich oder gar im Minutentakt.


Ehrlich, ich hatte meine Bremsen schon zur Überholung in der Werkstatt und bat darum, einen Mechanismus einzubauen, der mich vorwarnt und mich sanfter bremsen lässt. Manchmal klappt das auch. Dann aber wollen meine MS-Bremsen mir wohl zeigen, dass sie eine äußerst wichtige Funktion haben. Sie sind Angeber, finde ich. So wichtig kann doch niemand sein, nicht einmal Bremsen.


Und doch, flüstert eine zarte Stimme in mir: sie sind wichtig. Sie sind dann wichtig, wenn sie mich warnen, mir zeigen, dass ich langsam machen muss, da mir sonst die MS unerbittlich ihre Zähne zeigen wird.
Dann nehme ich sie auch an, diese Bremsen.


Aber sie sind eigenwillig und bremsen auch allzu oft, wenn ich gerade so richtig und glücklich in Fahrt bin. Auf großer Fahrt zu einem Besuch zu Familie oder Freunden, einem Frühstück mit einer Freundin, eines Musik-Auftrittes meines Mannes, einer Gassi-Tour mit Smiley oder auch auf Fahrt zu meinem Pinsel oder Bleistift, den ich kreativ schwingen möchte.

Und mitten drin, wenn ich gerader Anlauf genommen habe, bremst die Bremse. STOPP, HALT – nicht weiter!


Dann mag ich die Bremse nicht. Überhaupt nicht. Denn wenn ich gerade etwas Schönes tue, mich wohl fühle und genießen möchte, dann WILL ich KEINE Bremse, dann will ich einfach mal eine genussvolle schöne Zeit wie jeder Andere auch.

 

Aber nein, da schreit es doch laut und deutlich „Hallo MS“ und ich muss so oft kapitulieren. Kapitulieren, mich hinlegen, meine Fatigue über mich rollen lassen, meine tauben Beine hochlegen, meine Spastiken „pflegen“ und das, obwohl ich „nur“ mal unbeschwert leben wollte. Nur mal kurz wenigstens …. So ein bisschen anknüpfen an die Zeit, als all das noch sorglos möglich war.


Ganz schlimm, wenn die Bremsen dann noch Herrn Uthoff mitbringen. Das ist dann, wie bei der Fatigue auch, ein doppeltes Ausgebremst-Sein.

Aber es gibt Zeiten, da gebe ich meine Bremsen in die Werkstatt, lasse sie lange dort liegen und lebe mal eine Zeit lang ohne Bremsen! Hallo MS, hallo Leben, noch bestimme ich ein wenig!©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

schuhe - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

*Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

 Shoppen der besonderen Art

– mein Nervenkostüm ist kaputt

Hatte ich schon mal erwähnt,

dass ich ein neues NERVENKOSTÜM brauche?

Mein altes Nervenkostüm ist löchrig, hat Flecken und funktioniert nicht mehr so richtig…

Es ist auch nur noch grau in grau und diese weißen Flecken darauf und darin brauche ich sowieso nicht. An manchen Stellen hat es sogar „black holes“, schwarze Flecken. Ja meine Güte, wie sollen meine Nerven denn funktionieren mit derartigen unpassenden Unebenheiten? Noch dazu sind teilweise die Fäden meines Nervenkostüms durchtrennt. Da MUSS ein neues Nervenkostüm her!

Ein buntes hätte ich gerne, mit vielen und großen TASCHEN, in die ich so einiges wegstecken könnte.

9kA - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Und breite weite Ärmel, aus denen ich so Manches heraus schütteln würde.

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Und wenn wir schon dabei sind und Besorgungen machen: ein paar SAMTHANDSCHUHE könnte ich auch gebrauchen. Sie sollen ebenfalls bunt sein, damit es nicht so auffällt, wenn man mich mal nicht so sanft anfasst.
Ich möchte mir auch meine HÄNDE nicht mehr schmutzig machen müssen.

Außerdem neige ich dazu, mir immer jeden SCHUH anzuziehen, deshalb würde ich gerne gleich noch ein Paar, oder zwei Paar, oder ganz viele Paare neue Schuhe kaufen 😉 Das würde mich etwas stützen und würde nicht jedes mal so unendlich schmerzen.

2QA= - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Und ich mag es nicht, wenn diese weißen Flecken auf „leisen SOHLEN“ ankommen. Mit Stöckelschuhen würden sie wenigstens mal vorher klappern.
Ein Paar Stiefel, die ich am Nikolaustag aufstellen kann, würde ich auch gleich noch mit besorgen, denn vielleicht kann mir der Nikolaus ja neue Nerven für mein Nervenkostüm hinein stecken.

Einen schicken Mantel, an dem ich mal so ordentlich den Kragen hochklappen kann, um meinen Nacken zu schützen. Der muss dann nicht so steif bleiben, sondern kann sich mal anlehnen und ist etwas geborgener.

ZAA== - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Einen Gürtel dazu, denn ich möchte mir nicht immer wieder den Gürtel enger schnallen müssen. Ein neuer bequemer wäre so schön.

Darunter würde ich einen NIERENWÄRMER anziehen, denn mir geht einfach zu „viel an die Nieren“!

9kA - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Und dazu bitte noch ein DICKES FELL. Denn ich bin so dünnhäutig und würde viel darum geben, ein dickeres Fell zu haben. Bitte helft mir, eines zu finden.

Damit ich nicht immer „einen auf die MÜTZE bekomme“, hätte ich gerne einen schönen flotten Hut, an den ich mir so einige Dinge stecken kann: man kommt ja immer mal in diese Gelegenheit.

9kA - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Ich hab auch gerne mal „die HOSEN an“, denn dann wird mein Nervenkostüm nicht so vorlaut! Also schauen wir auch noch nach neuen Hosen für mich.

KLEIDER machen Leute“ – auch nicht schlecht: ein kleines Schwarzes, um den weißen Flecken einzuheizen. Da bin ich sofort dabei!

Ach, und so zum Schluss: Ich möchte noch eine neue ROSAROTE BRILLE haben.

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Meine funktioniert offensichtlich nicht mehr so gut, denn die Welt erscheint mir schon lange nicht mehr rosarot ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

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*Abschied vom Berufsleben und ein Fest

 

Abschied – erst einmal ein Wort, dann ein Begriff und dann folgt spätestens die Emotion dazu. Abschied, verabschieden hat auch immer etwas mit verlassen zu tun. Weg gehen. Nicht hinzukommen.

Abschied vom Berufsleben, die normale Verrentung im Alter, habe ich mir früher einmal schön vorgestellt: ein erfülltes Arbeitsleben und irgendwann geht man in die verdiente Pause. Ich hatte mir auch nie Sorgen gemacht, das „etwas fehlen“ könnte, denn dafür ist mein Privatleben ausgefüllt genug.

Aber ein erzwungener Abschied auf Grund einer Erkrankung, in meinem Falle MS, ist anders. Er passierte allerdings schleichend, da ich gezwungener Maßen schon mit Mitte 40 die Teilverrentung beantragen musste. Ich konnte mich sozusagen drauf einstellen und mein Berufsleben langsam ausklingen lassen. Aber wenn es dann soweit ist und der Tag X kommt, mit der bis dahin lang ersehnten, da dringend notwendigen, vollen Erwerbsminderungsrente, dann ist alles doch noch einmal anders.
Ich erinnere mich an meinen offiziellen Gang in die Kindertagesstätte, um meiner Chefin und meinen Kollegen mitzuteilen, dass ich nun gar nicht mehr kommen KANN.

KANN. Nicht will, sondern ich kann es nicht mehr. Meine MS lässt das nicht mehr zu.

Die Kindergartenkinder kommen zu mir gerannt (viele kennen mich noch, neue, andere kenne ich schon nicht mehr) und fragen mich, wo ich so lange war und ob ich nun wieder komme. Sie umarmen mich, zeigen mir ihr neuesten Kunstwerke, eine neue Hose oder eine neue Kindergartentasche. Mitten drin bin ich. Mitten in meinem Berufsalltag und doch bin ich an diesem Tag nur dort, um tschüss zu sagen. Ein Willkommen der Kinder und meiner Kollegen und ein „Auf Wiedersehen“ von mir.

Nein, nicht von MIR, sondern von meiner MS!

Es wird ein sehr emotionales „offizielles“ Verabschieden. Ich bin gern gesehener Gast und kann sie jederzeit besuchen. Aber, und das war sich sehr wichtig für mich: ich spüre schon nach wenigen Minuten dort, wie der Lärmpegel mir zusetzt, wie die begeisterten Kinder, die aus allen Richtungen angelaufen kommen, meine Sinne überfordern, oder auch meine Kollegen, die natürlich gerne einzeln jeder etwas sagen möchten. Völlig erschöpft gehe ich nach recht kurzer Zeit nach Hause.

Dort angekommen zittere ich, meine Gefühle kommen hoch: Wut und Verzweiflung über die MS, Trauer um den ungewollten Abschied, aber auch ERLEICHTERUNG und Dankbarkeit, dass ich die Möglichkeit habe, mich zurück ziehen zu können, zu dürfen.

Hallo MS ruft es in mir und die typische Reaktion, deren Ablauf mir auch mittlerweile so vertraut ist: Hallo MS und doch auch „Hallo Leben“, denn es endet eine bestimmte Phase meines Lebens, aber es beginnt eine neue Phase und dieser Phase möchte ich mit MUT und Zutrauen entgegenblicken, mich überraschen lassen und zu neuen Ufern aufbrechen.

Abschied heißt nicht nur weggehen und verlassen, sondern bedeutet auch, dass sich neue Wege und Türen öffnen.
Das Leben ist ein Abenteuer! Und MIT MS ein sicherlich noch größeres. Also stürze ich mich mal hinein ins Abenteuer.

PS: Heute hatte ich besagten offiziellen Verabschiedungs-Termin im Rahmen eines Jubiläums der Kita und wurde mit vielen lieben Worten meiner Chefin überhäuft, habe einen Blumenstrauß geschenkt bekommen und durfte noch einmal die Nähe spüren, die ich dort immer so geliebt habe. Ich habe mit Tränen in den Augen die Darbietungen der Kinder begleitet und habe mal wieder die MS verflucht, weil sie mir so viel raubt. Ich habe Kinder umarmt, ich habe neue Trikots gezeigt bekommen, mir wurde Kuchen gebracht und viele Kindergarteneltern haben mich liebevoll empfangen und das Gespräch mit mir gesucht. Gleich zu Beginn der Veranstaltung hat mir eine ganz besonders aufmerksame Mutter, die über meine MS Bescheid weiß, einen ganz bequemen Stuhl in den SCHATTEN gestellt und mich versorgt. Wundervoll solche Menschen und für mich ca. 3 Stunden, die ich wohl niemals vergessen werde, weil sie voller Emotionen waren. Und ich war mitten im prallen Leben – Kinder sind Zukunft und so saß ich da, mittendrin, liebevolle Blickkontakte, wackelige Beine, Herrn Uthoff durch die Hitze im Gepäck und zitternd und alle Gliedmaßen taub und doch kribbelnd. ABER ich war dabei. Hallo LEBEN!©2014 Heike Führ/multiple-arts.com