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* “Jeder ist mal müde, stell Dich nicht so an!”

“Jeder ist mal müde!”

Sprüche wie dieser machen mich wütend.

Was glaubt mein Gegenüber eigentlich, welchen Sinn so ein Ausspruch macht?

Soll er etwas vermitteln? Das wäre ja nicht besonders gradlinig.
Soll er ein Rat sein?
Da stellt sich die Frage, ob wir um Rat gebeten haben.

Soll es einfach nur Konversation sein?
Dann möchte ich so eine oberflächliche Konversation nicht.

Oder stellt da mein Gegenüber schlicht und ergreifend das, was ich SAGE und zum Ausdruck bringe, in Frage?

Das wiederum wäre schlimm, weil er mich damit nicht ernst nehmen würde. Das wäre keine gute Gesprächsbasis und erst recht keine Basis für eine gute Beziehung.

Ich frage mich in solchen Momenten, Weiterlesen →

*Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

20 Antworten

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Was ist das Uhthoff-Phänomen?

Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uhthoff-Phänomen

Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Es ist bekannt in MS-Kreisen, das Uhthoff-Phänomen.

Viele MS`ler fürchten die große Hitze im Sommer und das zurecht.

Die MS`ler, die Wärme schlecht ertragen können, sind aber nicht zwangsläufig die, die den Winter lieben. (und umgekehrt)

Fangen wir vorne an : Das Uthoff-Phänomen ein gängiger medizinischer Begriff, der die Verschlimmerung der gesamten MS-Symptomatik bei erhöhten Temperaturen beschreibt.

Bei Multipler Sklerose ist das Uthoff-Phänomen ein häufig beobachteter Zustand und endlich erkennen auch Ärzte dieses Phänomen an.

„Schon ein kleiner Anstieg der Körpertemperatur aufgrund körperlicher Betätigung, eines heißen Bades oder einer heißen Dusche, warmes Wetter oder Fieber können – ebenso wie auch Stress oder Erschöpfung – zur Verschlimmerung der MS-Symptome führen. Sobald der Körper wieder im normal temperierten Zustand ist, verschwinden auch die Symptome beziehungsweise gehen auf das vorherige Niveau zurück. Dies kann von ein paar Minuten bis zu mehreren Stunden dauern.“ (Quelle: aktiv mit MS)

Für die Betroffenen ist dieser Zustand schlicht und ergreifend SCHLIMM, fürchterlich und grausam. Schränkt er nicht nur massiv die Lebensqualität ein, isoliert (Freunde fahren an den See…) und macht tief traurig, sondern es ist eine der vielen Symptome und eins der 1000 Gesichter der MS.

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Uhthoff ist ein kräfteraubender Vampir 🙁

MS´ler nennen dieses Phänomen umgangssprachlich „Herr Uhthoff“, sozusagen als ungebetener Gast und vor allem als unliebsamer Gast. Er schleicht sich ungefragt ein, nimmt Besitz vom Betroffenen und von einer Sekunde auf die andere ist es möglich, dass nichts mehr ist, wie es eben noch war und dass vor allem nichts mehr geht.

Für Außenstehende:

Das Uhthoff-Phänomen ist NICHT ein Empfinden, durch das man „durch“kann, es ist nicht Einbildung, es ist auch „nicht so schlimm“, sondern sehr schlimm. Es ist erniedrigend für uns, weil uns dieser Zustand lahmlegt.

Uhthoff-Phänomen

Wissenschaftlich ist erwiesen, dass bei einem Anstieg der Körpertemperatur die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge. Multiple Sklerose verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolations-Schicht umgibt. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.

Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!

Wir haben MS, wir haben sowieso schon verlangsamte oder zerstörte oder völlig kaputte Nerven und Nervenleitbahnen.

HITZE VERSCHLIMMERT dies und uns geht es dann WIRKLICH schlecht. Wer schon einmal mit hohem Fieber bei 40C Außentemperatur im Bett gelegen hat, nur noch vor sich dahinvegetierend, der kann erahnen, aber wirklich nur erahnen, wie zerstörerisch dieser Uthoff-Zustand sein kann.

Denn wir sind ja von vorneherein nicht gesund, sondern schon beeinträchtigt (nicht wie ein Gesunder, der eine fiebrige Erkältung gut wegstecken kann).

Also bitte liebe Außenstehenden: rollt nicht mit den Augen, wenn wir über die Hitze klagen. Es ist für uns die Hölle. Es ist ANDERS, als es ein Gesunder fühlt, dem lediglich warm ist, der schwitzt und sich vielleicht etwas unwohl fühlt. Wir dagegen fühlen uns, als ob uns ein neuer Schub angreift, als ob wir vom Laster überrollt und heiß gegart werden, als ob wir nicht mehr lebensfähig sind.
Auch Hilfsmittel, wie Kühlwesten, helfen nur bedingt. Wir sind dann wirklich krank und erschöpft, abgrundtief erschöpft.

Hier geht es zu meinem letzten Uhthoff-Artikel:

Hilft CBD beim Uhthoff-Phänomen?

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Das Uhthoff-Phänomen: CBD kann helfen!

-> http://multiple-arts.com/hilft-cbd-beim-uhthoff-phaenomen/

Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen:

Nachtrag 9.6.2018: das habe ich gerade auf Facebook gepostet: eine Kühlmatte, die mir unglaublich gegen das Uhthoff-Phänomen hilft! 😉

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Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen

Es gibt sie hier: https://amzn.to/2sTtfJe

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*Lieblingssprüche : „Die MS lebt mit mir und ich nicht mit der MS!“

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Dieser Spruch ist gut gemeint und darf gerne auch ein Lebensmotto sein.

Nun kommt allerdings mein ABER: denn wie verhält es sich, wenn jemand gerade einen schweren Schub hat?! Von heute auf morgen nicht mehr laufen kann, auf den Rollstuhl angewiesen ist, kaum noch ein Tasse halten kann und noch dazu kognitive Leistungsstörungen bekommen hat! Derjenige bekommt mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit eine hochdosierte Cortison-Stoßtherapie, um die aktuelle Entzündung im Gehirn oder Wirbelsäule zum Abklingen zu bringen.

Denn NUN zeigt es sich leider sehr deutlich, wer mit wem leben muss. Der Spruch hat so lange Gültigkeit, wie die MS sich relativ still verhält oder zumindest so, dass man gut mit ihr leben kann, sich evtl. auch arrangieren kann.

Der andere Fall, der zum eben erwähnten Beispiel passt, hebelt diesen Spruch allerdings aus. Und zwar vollkommen.
Erstens lebt man dann ganz plötzlich sehr bewusst mit der MS, da man auf Hilfsmittel angewiesen ist und sich seiner eigenen Bedürftigkeit und seinen Handicaps bewusst wird.
Zweitens bekommt man in solch einem Fall ziemlich sicher die erwähnte Cortison-Stoßtherapie und diese wiederum hat auf den Körper zwar die entzündungshemmende, sonst aber ziemlich verheerende Auswirkungen (kurzfristige Nebenwirkungen, und langfristige Nebenwirkungen, wie Knochenschädigungen).

Und hier zeigt es sich nun, wer mit wem leben muss!

Denn spätestens, wenn man Lebensqualität einbüßt, was durch solch einen Schub definitiv der Fall ist, ändert sich der eigene Grad des Wohlbefindens und man kann nicht mehr ganz so locker mit der Erkrankung umgehen, wie vorher, da sie in ihrem Ausmaß plötzlich das eigene Leben BESTIMMT!
Gesundheit ist ein sogenanntes Grundbedürfnis. DAS wird in diesem Moment aufs Heftigste angegriffen.

Der soziale Status, die Berufswelt -und Wahl können ebenfalls darunter leiden.

Selbst wenn man davon ausgeht, dass die Einschätzung der eigenen Lebensqualität nach sehr subjektiven Kriterien geschieht, ist eine bedrohliche Erkrankung allerdings nicht mehr subjektiv, wenn sie so eingreifend und Lebens verändernd daher kommt.

Damit einher geht zwangsläufig, dass die Lebenszufriedenheit leidet.
Und nun noch einmal die Frage: Wer lebt mit wem? Lebe ich mit der MS, oder lebt die MS mit mir?
Fakt ist, dass das Leben eines Betroffenen von einer Sekunde auf die andere unterbrochen wurde und neu definiert werden muss. Und wenn man sich tausend mal sagte, dass man nicht mit der MS leben möchte, sondern man sich sein eigenes Leben kreieren möchte: in diesem Moment spielt das so gar keine Rolle mehr, weil man sein Leben neu in den Griff bekommen muss, der schleichenden und zerstörerischen Angst „Herr“ werden und sein Leben völlig neu regeln muss.
Also Vorsicht mit dem Spruch!
Hallo MS bei dieser Gelegenheit – 2 Worte, die Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellen können.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

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HALLO MS!

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www.kidblue.de

MS Tag 154 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Grußwort

MS Tag 144 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Grußwort

Geschäftsführer Dieter Korfmann der DMSG Rheinland-Pfalz

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KID BLUE / Benefiz-Musiker an diesem Abend

MS Tag 015 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Meine Mama <3

Zum Schluss ein “Hugo” 🙂

Grußwort der Schirmherrin Frau Ministerpräsidenten des Landes Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer

FOTOS ©2014 Ingrid Fey

BENEFIZ-Konzert zum Welt-MS-Tag 2014 mit KID BLUE unter der Schirmherrschaft von Ministerpräsidentin Malu Dreyer

Mainz: Hochkarätig ging es zu am Benefizkonzert zum Welt-MS-Tag am 24.5.14 in Mainz.
KID BLUE, bekannter Musiker im Raum Mainz/Wiesbaden ließ es sich nicht nehmen, anlässlich des Welt-MS-Tages, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf die bislang noch unheilbare und unkalkulierbar verlaufende Krankheit Multiple Sklerose zu lenken.Und es gelang ihm. Rund 15o Gäste kamen ins Mainzer Restaurant „Proviant Magazin“ gestürmt, die dieses Event exzellent vorbereitet hatten. Stimmungsvoll, schick und bis ins Detail auf KID BLUE und die Veranstaltung abgestimmt.

Politgröße Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernahm die Schirmherrschaft für die Veranstaltung, die von der Selbsthilfegruppe der DMSG („SHG 07“ und der Organisatorin Heike Führ ausgerichtet wurde. Des weiteren erschien Kultur- und Baudezernentin Frau Marianne Grosse als Abgesandte des Oberbürgermeisters der Stadt Mainz.
Und Ortsvorsteherin des populärsten Mainzer Ortsteils Gonsenheim, Frau Sabine Flegel, ließ es sich ebenfalls nicht nehmen, an der Veranstaltung teilzunehmen.
Beide Damen sprachen wunderschöne, emotionale und sehr informative Grußworte, die die Zuhörer den Atem anhalten ließen.
Die Leiterin der SHG verlas das Grußwort im Namen von Ministerpräsidentin Frau Dreyer.
Heike Führ, Autorin und selbst an MS erkrankt, moderierte durch den Abend und las einen Text zum Welt-MS-Tag aus ihrem Buch „Hallo MS“ vor.
KID BLUE (www.kidblue.de) unterhielt gekonnt, fetzig und äußerst engagiert mit seinen rock`n`rolligen Klängen, verzauberte mit seiner Stimme und zog das Publikum in seinen Bann und der tosende Applaus sprach für sich.
Dieser Abend wurde zu einem FEST der Freude und Dankbarkeit, der Gemeinsamkeit und dem kurzen Vergessen, dass einige Anwesende schwer erkrankt sind.

Infos zur MS gibt es unter www.multiple-arts.com.
Das Buch „Hallo MS“ ist im www.rosengarten-verlag.de erschienen und unter
ISBN: 978-3-945015-07-0 überall im Handel und im Internet zu erwerben.

*„HALLO MS“, Hallo FATIGUE – Hallo Leben!

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Mainz: MS, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.

Multiple Sklerose (MS) – eines der 1000 Gesichter ist FATIGUE.
Fatigue wird als abnorme und extreme Erschöpfung beschrieben, die sich aber in ihrem wirklichen und tatsächlichen Ausmaß nur wenig erklären oder gar beschreiben lässt.

Heike Führ beschreibt dies in ihrem MS-Blog www.multiple-arts.com recht klar:

„Vom Laster überrollt“
„wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
„das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
„Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“

(der ganze Text unter: http://multiple-arts.com/fatigue-eine-emotionale-erklarung-fur-angehorige-von-einer-fatigue-geplagten/ )

Nun, wie aber kann man versuchen, den Unterschied zwischen normaler Müdigkeit und dieser allumfassenden schrecklichen Erschöpfung, genannt Fatigue, beschreiben?

Manche Betroffene beschreiben es so: “Diese Erschöpfung fühlt sich so an, als ob ich bis zum Hals im nassen Zement begraben bin. Alles ist schwer, langsam und anstrengend. Jedoch ist dies nicht nur körperlich zu spüren. Auch meine Gedanken und meine Sprache werden zu kaum überwältigenden Hindernissen.

Es ist so schwer, Anderen in diesem Moment diese unsichtbaren Belastungen, die das MS-Leben so sehr beeinträchtigen, zu erklären. Der Betroffene steht sozusagen vor einer neuen “Normalität” und kann sich nicht einmal mehr daran erinnern, wie es sich anfühlt, erfrischt aufzuwachen.”

Wenn man normal müde ist, kann man alle Dinge noch tun, langsamer und vielleicht auch etwas unkonzentrierter, aber man KANN es.

Mit Fatigue kann man die normalen Dinge nicht mehr erledigen. Es wäre, wie mit einer Betonplatte beschwert verschiedene Dinge verrichten zu müssen, noch dazu gelähmt und kraftlos, ohne Hoffnung auf baldige Besserung dieses Zustandes.

Fatigue könnte man auch so erklären, dass ein Außenstehender sich vorstellen solle, er müsse unter Wasser im Gegenstrom und mit Gewichten an Beinen und Armen LAUFEN, während sich das Gehirn anfühlt, als wäre der so wichtige Stecker gezogen worden und die Batterie wäre sehr plötzlich völlig leer. Und selbst, wenn man eine Pause einlegt, hilft das NICHT.
Und das ist auch der entscheidende Unterschied zur normalen Müdigkeit: hier hilft ein Nickerchen oder eine Pause immer; man wird wieder munter – bei Fatigue NICHT!

Wer unter Fatigue leidet, ist IMMER müde und erschöpft. Man hat selten Energie, auch nicht nach nächtlichem Schlaf. Man fühlt sich morgens beim Aufstehen schon so erschöpft, als hätte man einen ganzen Tag gearbeitet und würde sich am liebsten wieder ins Bett legen – und doch muss man aufstehen.

Normale Müdigkeit dagegen ist, sich müde zu fühlen, eine Nacht lang zu schlafen und erfrischt wieder aufzuwachen. Davon träumen Menschen mit Fatigue nur.

Bei Fatigue hilft auch kein Koffein. Man kann diese Art der Müdigkeit nicht mit solchen Mitteln abschütteln.

Das Schlimme ist, dass diese Menschen wissen, dass sie an diesem Tag noch viel zu tun haben und sie zwingen sich auch, ihren Alltag zu meistern und diese Dinge zu verrichten, aber oft haben sie schlicht und ergreifend keine Kraft mehr, Dinge zu Ende zu bringen. Sie haben das Gefühl, dass sich alles im Gehirn verlangsamt und man nur noch im Schneckentempo arbeiten kann. Tragisch wird es für diese Patienten dann, wenn ihnen Faulheit vorgeworfen wird.
Viele Fatigue`ler würden Kopfschmerzen, die man mit Medikamenten behandeln kann, einem schweren Fatigue-Anfall vorziehen.

Während solch einer Attacke ist das Halten eines Wasserglases ein Kraftakt, der oft nicht möglich ist. Noch beeinträchtigender ist es, wenn der Gang zur Toilette nicht möglich ist, man keinen Telefonhörer halten kann und sogar das Sprechen nicht mehr richtig funktioniert.

Oft versuchen Betroffene es so zu erklären: „Stelle Dir Deine schlimmste Erschöpfung vor, z.B. bei einer schweren Grippe mit über 40C Fieber, Gliederschmerzen und völliger Kraftlosigkeit: und nun multipliziere das mit 100! Du bist eventuell noch nicht einmal in der Lage zu kommunizieren und Dich in dieser Situation mitzuteilen und zu erklären, wie es Dir gerade geht. Stelle Dir vor, Du bist auf der Arbeit und Dein Kollege sagt Dir, er sei so müde, dass er heute wohl früher ins Bett gehen müsse. Ja, sagst Du, es gehe Dir genauso: aber Fakt ist: Du bist zu erschöpft, um zu Deinem Auto zu gehen, geschweige denn zu fahren. Du brauchst eine Pause, bevor Du zu Deinem Auto gehen kannst. Ist das das Gleiche?! Nein, der Kollege ruht sich aus, aber Du gehst zum Auto: dort brauchst Du wieder eine Pause, weil Dich dieser Gang schon erschöpft hat. Vielleicht musst Du unterwegs noch einmal anhalten, weil du Dich nicht mehr konzentrieren kannst. Zuhause angekommen, brauchst Du nochmals eine Pause, bevor Du aussteigen kannst und Dich zur Haustür schleppst. Dort musst Du Dich gegebenenfalls nochmals ausruhen, bevor Du das fast Unüberwindbare, nämlich die Treppenstufen, in Angriff nimmst. Wenn Du endlich auf Deinem Sofa liegst, kommt der Hunger. Aber Du bist zu erschöpft zum Kochen, oder gar zum Essen. Verstehst Du nun den Unterschied zwischen Müdigkeit und Fatigue?“

Heike Führ betont in ihrem Blog und auf ihrer Facebook-Seite https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=ts

immer wieder, wie wichtig für Fatigue-Betroffene das Verständnis des jeweiligen Gegenübers ist, das Annehmen der jeweiligen Situation, sowie eine kleine Portion Mitgefühl.
Mit ihrem Blog trägt sie zur Aufklärung über viele unsichtbare Symptome von chronischen Krankheiten bei.
Ihr erstes MS-Buch „HALLO MS“ beschäftigt sich genau mit diesen Themen, klärt auf und hilft Betroffenen, da sie sich endlich verstanden fühlen. In wenigen Tagen wird es beim Rosengarten-Verlag, www.rosengarten-verlag.de, erscheinen.

HALLO MS : mein Buch ist bei Amazon gelistet und kann vorbestellt werden :)

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Juhu, juhu, juhu: mein Buch ist schon bei Amazon gelistet und kann vorbestellt werden 🙂
Ich bin so aufgeregt und freue mich so sehr:
hier der Link

http://www.amazon.de/Hallo-MS-Heike-F%C3%BChr/dp/3945015073/ref=sr_1_4?s=books&ie=UTF8&qid=1397712313&sr=1-4&keywords=Hallo+MS

Mein neues MS-Buch: eine Ankündigung :)

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Buch-Ankündigung: ein MS-Buch der besonderen Art – humorvoll, authentisch und selbstreflektiert

Fuehr: „MS: 2 Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen.“ So beschreibt Heike Führ den Tag ihrer Diagnosestellung. Wie sie ihren Alltag mit einer solch tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert, beschreibt sie vor allem mit viel Humor und reflektiert in einer gelungenen Mischung aus Problematisierung und Relativierung. Nie werden die Herausforderungen der Krankheit geleugnet und doch triumphiert immer ihr optimistischer Kampfgeist und zeigt eindrucksvoll und selbstkritisch ihren eigenen Weg der Lebensfreude. Die Autorin weigert sich zu resignieren und erzählt ihre kleinen Alltagsfreuden, gespickt mit den Unwegbarkeiten, die durch ihre MS-Symptome unweigerlich dabei sind.

„Hallo MS“: nicht mehr, nicht weniger. Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet, Ängste und Sorgen aufzeigt, aber dabei immer nach vorne schaut und niemals vor Selbstmitleid trieft.Kurzweilig und sehr alltagsnah – somit für Jedermann interessant.

Heike Führ beschreibt in ihren Texten mehr als nur einen MS-Alltag, sondern den Alltag einer Power-Frau, Ehefrau, Mutter, Freundin, Hunde-Partnerin, Kollegin und MS´lerin. Dies macht das Buch auch so interessant und vor allem nicht einseitig. Ein Jeder wird sich darin wieder finden, ob gesund, oder an einer anderen chronischen Krankheit Erkrankter – dieses Buch ist mitten aus dem Leben gegriffen und „zufällig“ hat die Protagonistin MS.

Diese Krankheit bringt besondere Nuancen in ihr Leben und es verändern sich dadurch auch Prioritäten. Diesen Perspektiven-Wechsel auch als Gesunder zu erleben, ist allenfalls förderlich, denn man kann seine eventuell eingerostete Denkweise mal aus einem völlig anderen Blickwinkel betrachten, sich selbst hinterfragen und sowohl als Gesunder oder auch Kranker wieder lernen, dem Leben mit Dankbarkeit zu begegnen.

Heike Führ schreibt schon seit längerem Geschichten und Texte rund um die MS, immer authentisch aus dem Alltag hinaus. Höhen und Tiefen wechseln sich hier genauso ab, wie bei NICHT-Kranken: ein völlig normales, und doch sehr ereignisreiches Leben mit immer einem zwinkernden Auge mit dem Blick aufs Wesentliche – vor allem aber durch den Blick des Humors.

Lassen Sie sich inspirieren auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com und auf Facebook unter https://www.facebook.com/heike.multiplearts.

Das Buch erscheint in Kürze im www.rosengarten-verlag.de.

Sich auf Augenhöhe begegnen: ein schwieriges Thema für behinderte Menschen

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Eine chronische Krankheit zu haben und doch Anderen auf Augenhöhe begegnen. Das ist oft ein zentrales Thema in Foren von und mit behinderten Menschen.
Die Aussage der Gehandicapten, dass sie oft abwertende Sätze hören, machen eine Begegnung auf Augenhöhe nicht, oder nur schwierig möglich. Wenn man als Mensch auf seine Behinderung reduziert wird, ist dies nicht nur sehr unschön, sondern auch verletzend und oftmals respektlos.

Sich auf Augenhöhe begegnen: ein schwieriges Thema für behinderte Menschen

(News4Press.com) Mainz: Eine chronische Krankheit zu haben und doch Anderen auf Augenhöhe begegnen. Das ist oft ein zentrales Thema in Foren von und mit behinderten Menschen.
Die Aussage der Gehandicapten, dass sie oft abwertende Sätze hören, machen eine Begegnung auf Augenhöhe nicht, oder nur schwierig möglich. Wenn man als Mensch auf seine Behinderung reduziert wird, ist dies nicht nur sehr unschön, sondern auch verletzend und oftmals respektlos.
*Respekt ( respectus „Zurückschauen, Rücksicht, Berücksichtigung“, auch respecto „zurücksehen, berücksichtigen“) bezeichnet eine Form der Wertschätzung, Aufmerksamkeit und Ehrerbietung gegenüber einem anderen Lebewesen (Respektsperson) oder einer Institution. (*Wikipedia*)
Respekt impliziert nicht notwendigerweise Achtung, aber eine respektvolle Haltung schließt egoistisches Verhalten logisch aus.
Wenn man aber respektvoll einer Person gegenüber tritt, dann würde das bedeuten, dass eine sichtbare oder unsichtbare Behinderung keine Rolle spielen dürfe, denn man zollt der Person den Respekt. Dabei müsste es völlig unwichtig sein, welche Nationalität, Hautfarbe, Größe , Gewicht und körperlichem Anderssein, wie Behinderungen, einem gegenüber stehen. Der Mensch zählt. Der Mensch, die Person an sich.
Wenn man einen Menschen, der von einer üblichen „Norm“ abweicht, respektvoll begegnen möchte, dann spielt all das keine Rolle. Die Augenhöhe wird nicht durch Größen -und Klassenunterschiede oder Anderes bestimmt, sondern von gegenseitiger Anerkennung.
Das ist Toleranz und Akzeptanz und sicher ein seltenes Gut in unserer auf Äußerlichkeiten bestimmten Gesellschaft.

Schön wäre es, wenn man jedem Menschen, egal welcher „Kategorie“ einfach wertfrei gegenüber tritt und ihr allein durch ihr Dasein Respekt entgegenbringt.

Augenhöhe ist auch mit einem Kind möglich und zwar in dem Moment, wo ich es respektiere als gleichwertigen Menschen. Dass es Unterschiede im Umgang mit einem Kind im Gegensatz zu einem Erwachsenen gibt, liegt in der Verantwortung der Erziehungsaufgabe, die wir ihm gegenüber haben. Aber ein Kind ist genauso viel wert wie ein Erwachsener.

An Kindern könnten wir uns sowieso ein Beispiel nehmen: für sie spielen all die o.g. Unterschiede keine Rolle. Ein dunkelhäutiges Kind spielt unbefangen mit einem hellhäutigen Kind; ein Kind im Rollstuhl wird von Kindern, die nicht im Rollstuhl sitzen zwar bestaunt, aber ohne Wertung. Eher mit Neugierde. Unvoreingenommen, wertfrei und somit respektvoll. Eine wundervolle Eigenschaft.

Leider erleben behinderte Menschen diese Unvoreingenommenheit nur selten und doch wünschen sie sich nichts sehnlicher, als nicht nur auf ihre Behinderung ab degradiert zu werden, sondern als die Person wahrgenommen zu werden, die sie sind – unabhängig von ihrem Handicap.

Heike Führ, selbst seit 20 Jahren an Multipler Sklerose (MS) erkrankt, setzt sich deshalb auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com und ihrer Facebook-Seite https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=ts
für Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen ein und steht ihnen oft auch mit Rat und Tat zur Seite.

Inklusion im Kleinen – aber ein großer Schritt für die Lobby von Krankheiten, den Umgang damit und allgemein für behinderte Menschen.
Demnächst erscheint ihr erstes MS-Buch im www.rosengarten-verlag.de mit solchen und anderen Texten und Geschichten, die sich rund um das Leben mit MS drehen. Nicht nur für Betroffene und Angehörige interessant, da sie auch das Leben einer starken Frau aufzeigt.

Der junge Rosengarten-Verlag mit Verlegerin Angelika Schweizer hat es sich zur Aufgabe gemacht, aus der Flut jährlicher Manuskripte besondere Bücher mit besonderen Themen herauszupicken. Dazu gehören Biographien, Ratgeber, Naturbücher, Reiseberichte oder auch ungewöhnliche Belletristik.

Rosengarten-Verlag
Ziegelberg 13
74538 Rosengarten
Telefon: 0791/95 66 4029 und Telefax: 0791/95 66 40 28
http://www.rosengarten-verlag.de/
Schauen Sie vorbei und lassen Sie sich in die etwas andere Welt der Literatur entführen.

http://www.news4press.com/Sich-auf-Augenh%C3%B6he-begegnen-ein-schwier_817933.html

Buch-Rezension: Das Schicksal ist ein mieser Verräter/ John Green

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Fuehr: Hauptperson ist Hazel, 16 Jahre alt und sie weiß, dass sie bald an ihrem Krebsleiden sterben wird. Wichtig ist ihr aber, dass sie auf keinen Fall bemitleidet wird und vor allem niemandem zur Last fällt.

Mürrisch nimmt sie auf Anraten ihrer Mutter an einer Selbsthilfegruppe für Krebs kranke Kinder und Jugendliche teil. Dort aber trifft sie Augustus (Gus).

Gus hat den Krebs vermeintlich besiegt und ist auf Anhieb von der humorvollen, intelligenten und äußerst tiefsinnigen Hazel angetan. Bald entwickelt sich zwischen Hazel und Augustus eine besondere Freundschaft, die sich immer tiefer entwickelt und das, obwohl beide wissen, dass ihnen durch die Krebserkrankung nicht mehr allzu viel gemeinsame Zeit bleibt. Vielleicht auch gerade deshalb!
Hazel kann Gus für ihr Lieblingsbuch begeistern und er liest es ihr zu Liebe, ist aber ebenfalls bald vom Inhalt gefesselt. So gesteht ihm Hazel ihren Herzenswunsch: sie möchte den Autor Peter Van Houten, der in Amsterdam lebt, kennenlernen. Sie ist von seiner Art zu schreiben und zu philosophieren so verzückt, dass sie alles dafür gibt, ihm persönlich gegenüber stehen zu können und ihm ihre Fragen zum offenen Ende seines Buches “Ein herrschaftliches Leiden” stellen zu können.

Ein Abenteuer der besonderen Art beginnt. Und obwohl es ein Krebsbuch ist, das den Leser von der ersten Sekunde an packt, in eine Welt der oft noch unheilbaren Krankheit Krebs führt, in eine Welt der ganz individuellen Bewältigungsstrategien, der Ängste, Sorgen und zigfachen Emotionen aller Beteiligten: es ist rührend, mitfühlend, aber niemals mitleidig geschrieben. Ein Buch, dessen Inhalt vor Kraft strotzt und vor Überlebenswillen und Lebendigkeit. Es erzählt von Mut und Verzweiflung und nimmt den Leser mit auf eine packende Reise.
Auch, wenn man das Buch als Erwachsener liest, ist es niemals kindisch, kitschig oder unreif. Es ist so gut geschrieben, dass man mitfühlt, mitten drin ist, mit weint, mit lacht und es nicht mehr aus der Hand legen kann.
Mich hat selten ein Buch so gepackt wie dieses, es ist überaus authentisch geschrieben – die Hauptpersonen sollen bewusst keine Helden sein, sondern Menschen wie „Du und ICH“, aber es sind wahre Helden, die ihr Leben heldenhaft und so außergewöhnlich meistern.
Der Autor verliert niemals den Blick auf die Realität und genau das ist es, was den Leser so mitreißt. Es könnte sich um einen Nachbarn handeln. Und doch zeigt es in aller Deutlichkeit die Emotionen von allen Mitwirkenden auf: Eltern, Freunde, Ärzte.
Dieses erstaunliche Werk des Autors John Green ist nicht zu beschreiben, man muss es selbst gelesen und inhaliert haben. Mit Worten kann man all die Eindrücke, die man beim Lesen gewinnt, spürt und verinnerlicht nicht ansatzweise erklären und umso erstaunlicher ist diese Literatur, denn dem Autor ist damit etwas ganz Besonderes gelungen: zeitgemäße Kunst, ein wundervoller Erzählstil von ungeschminkt bis hoch emotional, eine breite Palette.
Ein MUSS, auch wenn man doch vielleicht ab und zu ein Taschentuch benötigt, um die eigenen Emotionen zu beruhigen.

Buchdaten:

Gebundene Ausgabe: 288 Seiten

Verlag: Carl Hanser Verlag GmbH & Co. KG; Auflage: 26 (30. Juli 2012)

ISBN-10: 3446240098

Vom Hersteller empfohlenes Alter: 13 – 16 Jahre

Originaltitel:The fault in our stars

Meine Empfehlung: ein MUSS!

Heike Führ, selbst Autorin und Bloggerin auf www.multiple-arts.com und an der bislang unheilbaren Krankheit Multiple Sklerose (MS) erkrankt, bringt in wenigen Wochen ihr erstes Buch zum Thema „Geschichten und Texte, auch rund um die MS“ im www.rosengarten-verlag.de heraus.
Mit dem eigenen Erleben um eine schwere und unheilbare Krankheit ein solches MUT-Mach-Buch zu lesen, ist eine besondere und emotionale Angelegenheit und sie bestärkt nur noch das Anliegen, diese wundervolle Werk von John Green zu lesen.

Heike Führ ist auf Facebook unter https://www.facebook.com/heike.multiplearts?ref=ts&fref=ts

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WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!

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Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Viele MS-Organisationen und Selbsthilfegruppen planen für diesen besonderen Tag Veranstaltungen. Dies geschieht auf vielfältige Art und Weise. Mancherorts finden Informations- und Themen bezogene Veranstaltungen statt, woanders werden Benefiz-Konzerte ausgerichtet. Dies passiert alles, um über die bislang noch unheilbare Erkrankung Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren.

WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!

(News4Press.com) Mainz: Für rund 130.000 Menschen in Deutschland ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) oft Rettungsanker im Alltag. Dies sind Menschen, die an MS (Multiple Sklerose) leiden.
MS ist eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems , die zur Zeit noch unheilbar ist und vor allem unkalkulierbar verläuft.

Seit vielen Jahren gibt es nun den gemeinschaftlichen WELT-MS-TAG.

Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Viele MS-Organisationen und Selbsthilfegruppen planen für diesen besonderen Tag Veranstaltungen. Dies geschieht auf vielfältige Art und Weise. Mancherorts finden Informations- und Themen bezogene Veranstaltungen statt, woanders werden Benefiz-Konzerte ausgerichtet. Dies passiert alles, um über die bislang noch unheilbare Erkrankung Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren. Außerdem erhoffen sich Betroffene, Angehörige und alle Menschen, die in irgendeiner Form mit MS zu tun haben, dass sie durch diesen besonderen Tag mehr Verständnis für die Belange von Menschen mit MS zu wecken vermögen.
Die MS muss mehr Lobby erhalten, es muss mehr zur Aufklärung beigetragen werden, damit die Betroffenen ein möglichst unbeschwertes Leben MIT dieser Krankheit führen können.

Initiiert wurde dieser Aktionstag 2008 durch die in der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) organisierten MS-Gesellschaften. Mit dem Tag soll das öffentliche Bewusstsein für die chronische Erkrankung Multiple Sklerose geschärft, sowie Menschen über Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben aufgeklärt und informiert werden. Zudem soll mit dem Welt-MS-Tag das Verständnis für die Belange MS-Erkrankter geweckt werden.(aus kleiner-kalender.de)

Heike Führ, selbst MS-Patientin seit 1994, ist aktives Mitglied der DMSG, die diesen Tag ebenfalls als Anlass nimmt, auf die Bedürfnisse der Betroffenen hinzuweisen. Führ ist als Mitglied im „Leitungsteam“ einer DMSG-Selbsthilfegruppe in Mainz auch seit vielen Jahren ein sehr erfahrenes Mitglied.
Sie durfte die vielfältige Hilfe und Unterstützung der DMSG (in ihrem Fall der DMSG Rheinland-Pfalz) schon mehrfach erleben.
Diese Selbsthilfegruppe („SHG-Mainz 07“), richtet nun zum Welt-MS-TAG ein Benefiz-Konzert aus und zwar am Samstag, 24.5.14 in Mainz (Ort: Proviant-Magazin, Schillerstraße, 55131 Mainz – 18 Uhr)

Die Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernimmt freundlicher Weise die Schirmherrschaft für diese Veranstaltung und lässt der SHG auch noch ein schriftliches Grußwort zukommen.

KID BLUE (www.kidblue.de) wird den Abend musikalisch in Szene setzen und stellt sein Können ohne Gage zur Verfügung.
Ein bunter Abend, voller fetziger Rock`n`Roll-Klänge und gespickt mit ein paar kleinen Reden; u.A. des Geschäftsführers der DMSG Rheinland-Pfalz, Herrn Korfmann. Seien Sie Gast dieser Veranstaltung, die in dieser Form zum ersten Mal in Mainz stattfindet, die informiert und auf der die Betroffenen zeigen, dass ein Leben mit MS durchaus lebenswert sein kann. Es wird gefeiert, getanzt und kurz einmal die MS-Welt angehalten.
Die SHG wird einen DMSG-Info-Stand betreiben und des weiteren werden viele kleine Überraschungen auf die Gäste warten.
Heike Führ wird jedem Gast die Möglichkeit geben, einen Blick in ihr neues MS-Buch zu werfen und es natürlich auch zu kaufen.
Der junge „Rosengarten-Verlag“ ermöglichte ihr die Erstveröffentlichung: in Kürze wird das Buch auf dem Markt sein.
Führ erzählt darin erst einmal ihre erste Geschichte, mit der alles begann (sie wurde später durch Zeitschrift „msdialog“ veröffentlicht) und die ihren Lebensweg beschreibt. Sie nennt sich „Hallo MS“, weil der Autorin aufgefallen ist, dass sich die MS schon morgens vor dem Aufstehen auf ihre unverwechselbare Art und Weise und jeden Tag wieder mit neuen Kapriolen bemerkbar macht und sie so von ihr unaufhörlich begrüßt wird.
Die Schriftstellerin legt Wert auf einen lockeren Gesprächsstil, der mit sehr viel Humor, oft auch „Galgenhumor“ gespickt ist und immer optimistisch und voller Esprit daherkommt. Es erwartet den Leser kein trauriges oder pessimistisches Werk, sondern ein Buch voller Lebensfreude. Die Eingangsgeschichte zieht sich wie ein roter Faden durch das Buch und doch sind alle Kapitel und Texte einzeln und getrennt voneinander lesbar. Ein äußerst authentisches humorvolles und selbstkritisches Buch aus dem Leben einer Frau, Ehefrau, Mutter und Freundin, die nun leider auch MS hat und sich somit auf Grund dieser Erkrankung einige Unwegbarkeiten ergeben, die es zu überwinden gilt. Ein Exemplar der Herzensfreude, des Wohlgefallens und doch auch der Emotionen. Eine gelungene Mischung aus Relativierung, Problematisierung, sehr viel Gefühl und immer einer großen Portion Humor.

Und viele weitere Berichte rund um die Multiple Sklerose finden Sie unter www.multiple-arts.com
Seien Sie neugierig und unterstützen sie die Betroffenen.
Ihre Texte fanden im Internet und auch auf ihrer Facebook-Seite (https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=tssehr) viel Anklang und sie erhielt so viel positives Feedback, dass bald die Idee aufkam, diese und andere Geschichten zu sammeln und als Buch zu veröffentlichen.

Bleiben Sie dran, am Puls der Zeit, an Krankheiten und dem Überwinder dieser. Helfen Sie, der Krankheit MS eine größere Lobby zu verschaffen und schauen Sie nicht weg. Das MOTTO des diesjährigen WELT-MS-TAGES heißt: „Gleiche Chancen trotz MS“. Dies kann nur verwirklicht werden, wenn jeder bereit ist, dazu zu lernen und die Symptome dieser tückischen Krankheit kennen zu lernen.