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*ICH SEHE NICHT KRANK AUS

Ich sehe nicht krank aus…

ICH SEHE NICHT KRANK AUS aber meine Beine fühlen sich oft wie “Spagetti” an, werden taub und geben einfach ohne Vorwarnung nach und ich falle hin.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber ich lebe mit einer tiefen und extremen Erschöpfbarkeit und so schweren Gliedmaßen, dass sich jede Bewegung so anfühlt, als würde ich in den Tiefen des Ozeans mit Blei an den Füßen laufen müssen.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber ich leide unter einer extrem sensiblen Hitze-Intoleranz, die mich enorm erschöpft und ich mich dann nicht nur überall am Körper überhitzt fühle, sondern es fühlt sich ausgewrungen an, total erschöpft, KRANK, so, wie mit einer schweren Grippe – das ist überhaupt nicht mit dem Hitzeempfinden eines Gesunden vergleichbar. Es ist ein Auswringen des Körpers, der gerade an seine absoluten Grenzen stößt.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber meine kaputten Nerven können nicht mehr so viele Reize und Informationen auf einmal aufnehmen und dies kann zu einer großen Überforderung und Auslösen sämtlicher bekannter Symptome führen.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber in mir drinnen fühlen sich meine Knochen manchmal so schrecklich an, als ob man mit einem Presslufthammer auf sie einwirken würde – vor allem bei Wetterwechsel, oder je nach Symptomatik bei Hitze oder/und Kälte.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber selbst kleine Aufregungen stressen oder sorgen mich, so dass mein Körper rebelliert und ich dann das Gefühl habe, dass meine Symptome einfach nur mal aufbegehren wollen, nur aus Spaß: es ist aber ein schlimmer Zustand für mich.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber es ist manchmal extrem schwierig für mich, mich zu konzentrieren und lange konzentriert zu bleiben. Das ist das Ergebnis der kognitiven Leistungsstörungen, die meine Krankheit verursacht und gleichzeitig kann ich deshalb mein Gedächtnis auch nur schwer schulen.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber für die einfachsten Aufgaben brauche ich statistisch gesehen 5 mal länger als ein Gesunder und somit erschöpfen sie mich mit meinem ohnehin geringen Energiehaushalt auch 5 mal mehr als einen Gesunden. Deshalb bin ich auch so schnell und abgrundtief erschöpft.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber Du wirst selten den Kampf sehen, den ich unter der Oberfläche führe und der mich so viel Energie und Kraft kostet.

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
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Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“!

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Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter!

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesenermaßen wirkt CBD auf jeden Fall antientzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte. Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig. https://cantura.shop/heike5

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Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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*Ein zugelaufener Hund

2 Antworten

Ein normaler Sonntagmorgen, Gassi im Regen (und schwüler Wärme) – das kennt jeder Hundebesitzer und es macht uns nicht mehr viel aus – wir haben entsprechende Kleidung und mit der Zeit lernt man sogar, das Spazierengehen im Regen zu genießen. Smiley macht es nichts aus im Regen zu laufen, vermutlich genießt er eher all die neuen Gerüche und genießt das Toben.
Bis dahin normal. Auch für einen MS`ler.
Allerdings waren meine Beine heute nicht so fit, also beschloss ich, nur eine kleine Runde zu gehen – aber es kam völlig anders.
Wir kommen im Park an, der nicht weit entfernt ist und treffen seinen Lieblingsfreund Balou: JUHU, ruft meine MS: der Hund kann toben und danach können wir gleich wieder nach Hause gehen, weil er dann ja wirklich tollen Auslauf hatte und ich die ersehnte Ruhe für meine Beine bekomme.
Aber plötzlich kam uns ein Hund entgegen, den ich als Lucky erkannte, aber wir wunderten uns nur, wo sein Frauchen blieb, bis wir feststellten, dass er gar kein Halsband trug. Ausgebüchst war er also. Pech nur, dass wir nicht wussten, wo die Besitzerin wohnt.
Nun folgt das, was man mit einem zugelaufenen und doch vermutlich bekannten Hund macht: erst einmal anleinen. Dies aber erwies sich als unmöglich, da keines der Halsbänder unserer Hunde passte (viel zu groß), also habe ich Lucky, (einen mittelgroßen, nicht kleinen Rüden!) auf den Arm genommen, damit er nicht noch uns davon läuft. Wir haben dann das Gebiet rund um den Park nach der Besitzerin abgesucht, uns mit dem Tragen abgewechselt , mussten aber dann aufgegeben und haben Lucky , immer noch tragend, zu mir nach Hause gebracht. Smiley hat sich gefreut, mein Wohnzimmer nicht.

Telefonate: TASSO, Tierheim , Feuerwehr, usw.!
Um es kurz zu machen. Meine Tochter hat dann, während wir mit Lucky ins Tierheim fuhren, um seinen Chip lesen zu lassen, beim erneuten Gassigehen mit Smiley, Luckys Frauchen ausfindig gemacht (Dank Fotos von Lucky auf dem Handy) und wir konnten dann recht glücklich wieder aus dem Tierheim zu Luckys Frauchen fahren und ihn übergeben.
Und nun sage ich nur noch „Hallo MS“: ich war so fertig, so erschöpft, dass ich keine Tasse mehr halten konnte, mich beim Trinken verkleckert habe, meine Beine nachgegeben haben, meine Arme gezittert haben und meine Hände Spastiken hatten.

Hallo MS, hallo Leben.

Normalität?

Weit entfernt.

Ohne meinen Mann, der an diesem Sonntag eigentlich einmal ausschlafen wollte und den ich geweckt hatte, ohne meine Tochter, die dann recht schnell zu einer belebteren Gassi-Zeit die Besitzerin von Lucky ausfindig machen konnte, hätte ich diesen eigentlich kleinen Vorfall nicht geschafft. Ich wäre unfähig gewesen, alleine ins Tierheim zu fahren. Und so Vieles mehr..
Ich habe mich anschließend ins Bett legen und die Reizüberflutung ausschalten müssen und habe fast 3 Stunden geschlafen.

Normal?

MIT MS ja, ohne MS wäre es einfach ein Abenteuer gewesen, das gut ausging.

DMSG stellt mein Buch vor

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http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=aktuellesms&anr=5070

Leben mit MS

Hallo MS: Einblicke in ein Leben mit Multiple Sklerose

MS: Zwei Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen: So beschreibt Autorin Heike Führ in ihrem Buch “Hallo MS” das tägliche Wechselbad der Gefühle nach der Diagnose Multiple Sklerose.

heike fuehr am laptop.foto ingrid fey laptop - DMSG stellt mein Buch vor

©Heike Führ und Ingrid FeySchreiben und Malen sind die Passionen von Heike Führ

Heike Führ aus Mainz ist Mutter von zwei erwachsenen Kindern, glücklich verheiratet und arbeitete lange Zeit mit viel Engagement als Erzieherin. Im Alter von 32 Jahren erhielt sie die Diagnose Multiple Sklerose. 13 Jahre lang ließ sie die Krankheit scheinbar in Ruhe. Doch das ständige schleichende Voranschreiten der MS führte Anfang 2014 zur vollen Erwerbminderungsrente. “Es geht nicht mehr”: Eine harte Erkenntnis für die lebenslustige Frau, mit 50 Jahren ihren geliebten Beruf nicht mehr ausüben zu können. Resignieren ist für die lebenslustige Autorin jedoch keine Option. Sie schaut nach vorne und will mit ihrer Geschichte nicht nur MS-Erkrankten Einblick gewähren in ihr Leben mit MS.

Die MS schläft nie – Heike Führ tritt der Krankheit aktiv entgegen

In ihrem Buch “Hallo MS” schildert Heike Führ auf 243 Seiten unterhaltsam, alltagsnah und selbstkritisch die verschiedenen Facetten und Herausforderungen im Leben mit der noch unheilbaren Krankheit. Mit vielen Beispielen veranschaulicht die Journalistin und Autorin die Unberechenbarkeit der MS und beleuchtet ihren ganz persönlichen Weg, mit der Angst zu leben, dass sie täglich ein neuer Schub treffen kann, der ihr Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellt.

Hallo MS: “Du siehst blendend aus”

heike fuehr und hund text - DMSG stellt mein Buch vor

©Heike Führ und Ingrid FeyHund “Smiley” spendet Kraft und Freude

Wann immer sich die Krankheit meldet, sagt sich Heike Führ: “Hallo MS” – und stellt sich den Symptomen. Mit viel Humor, ohne die Herausforderungen mit der Krankheit zu leugnen, berichtet sie von Situationen, die wohl viele Menschen mit MS kennen. Zum Beispiel, wenn die nach außen unsichtbare Fatique wieder alle Kräfte raubt und das Gegenüber dennoch freudestrahlend sagt: “Du siehst blendend aus.” Typisch MS: Was wirklich hinter der scheinbar strahlenden Fassade vorgeht, bleibt der Umwelt verschlossen. Die unsichtbare Krankheit macht, was sie will und wann sie will. Dieser Ohnmacht begegnet Heike Führ mit Optimismus und positiven Kampfgeist. Sie schaut der Angst ins Gesicht und will dem Leser die MS begreiflich machen – ungeschönt, aber niemals ohne Hoffnung.

fuehr hallo ms cover - DMSG stellt mein Buch vor “Hallo MS”- ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Erkrankten, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Welt eines chronisch kranken Menschen bietet, ohne in Selbstmitleid zu versinken. Das Buch wendet sich an alle, die an einer schweren Krankheit leiden und ist zugleich ein Dankeschön der Autorin an ihre Familie, Freunde und Kollegen, die ihr jederzeit zur Seite stehen.

“Hallo MS” ist im Rosengarten-Verlag erschienen und kann im Buchhandel als Taschenbuch unter der ISBN 978-3-945015-07-0 zum Preis von 19.90 Euro bezogen werden.

“Gemeinsamkeit macht stark”

Getreu dieser Erfahrung engagiert sich Heike Führ als aktives Mitglied einer Kontaktgruppe des DMSG-Landesverbandes Rheinland-Pfalz. “Ich kann nur immer wieder betonen, wie gut mir die dadurch entstandenen Kontakte tun”, schreibt sie. Zuletzt organisierte und moderierte sie beim diesjährigen Welt MS Tag ein Benefizkonzert unter der Schirmherrschaft von der ebenfalls an MS erkrankten Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz. Auch ihr Buch stellte sie an diesem Tag vor. Es ist ihr ein Anliegen, eine starke Lobby für MS-Erkrankte zu schaffen. “Ich denke, wenn man gemeinsam “leidet”, aber auch gemeinsam lacht, dann ist das jeweilige Schicksal etwas leichter zu ertragen.”

Im Rahmen der “Gleiche Chancen trotz MS”-Kampagne des DMSG-Bundesverbandes zum Welt zum MS Tag 2014 berichtete Heike Führ von ihrem langen Kampf mit der Bürokratie:

Mein Leben mit MS wäre einfacher, wenn…

* Angst – nicht nur ein Gefühl

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MS: Ob es sich wirklich jemand vorstellen kann, der es nicht selbst kennt, wie es ist, mit der Angst zu leben, dass Dich täglich ein neuer Schub treffen kann, der Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellt?
Oder wie bei anderen Verlaufsformen, wenn sich die MS schleichend verschlechtert…?

Diese kriechende Angst, die so zerstörerisch ist.

Angst ist ein Grundgefühl, das sich in bedrohlichen empfundenen Situationen als Besorgnis oder Kummer äußert.

Als Auslöser können sich erwartete Bedrohungen, oder auch plötzlich auftretende Bedrohungen in „Angstgefühlen“ ausdrücken.

Krankheit ist in der Regel nicht zu „erwarten“, plötzliche Erkrankungen erst recht nicht.

MS ist zwar eine chronische Erkrankung, aber doch überfällt die Plötzlichkeit eines Schubes oder einer Verschlechterung den Betroffenen sehr tiefgreifend.

Erst einmal ist Angst nur eine Gefühlsregung, aber das, was die Angst mit uns macht, ist mehr.

Deutlich mehr.

Sie kann unser Selbstbild auf den Kopf stellen, unser Selbstwertgefühl gehörig ins Wanken bringen und uns körperlich eine Art Bedrängnis und Enge bescheren.

Auf jeden Fall beschert es dem Betroffenen eine große Unsicherheit, die zu bewältigen nicht einfach ist und schnell zu einer Depression führen kann. Und die Angst vor Veränderung, die Angst vor der Endgültigkeit nehmen in solch einem Moment Besitz von dem Erkrankten und es kommt sicherlich auf die seelische Konstitution, das soziale Umfeld und andere Faktoren an, wie man solch einen Verlust der Gesundheit handhaben kann.

Verlust des Vertrauens in eine sichere Zukunft.
Und bitte: das alles ist nicht zu verwechseln mit der Angst, mit der jeder Mensch lebt, dass er nicht von einem „Auto überfahren“ wird.

DAS kann uns Betroffenen nämlich noch ZUSÄTZLICH passieren. Unsere Angst ist DA. IMMER!
Sie ist greifbar und leider erlebbar. Sie ist nicht unreal oder überflüssig, sondern BEGRÜNDET.

Wir müssen lernen, mit ihr zu leben und mit ihr sinnvoll umzugehen und zwar so, dass wir sie zulassen, es aber nicht zulassen, dass sie uns zerstört.
Und ab und an brauchen wir deshalb bitte MITGEFÜHL und Hilfe.

* “Jeder ist mal müde, stell Dich nicht so an!”

3 Antworten

“Jeder ist mal müde!”

Sprüche wie dieser machen mich wütend.

Was glaubt mein Gegenüber eigentlich, welchen Sinn so ein Ausspruch macht?

Soll er etwas vermitteln? Das wäre ja nicht besonders gradlinig.
Soll er ein Rat sein?
Da stellt sich die Frage, ob wir um Rat gebeten haben.

Soll es einfach nur Konversation sein?
Dann möchte ich so eine oberflächliche Konversation nicht.

Oder stellt da mein Gegenüber schlicht und ergreifend das, was ich SAGE und zum Ausdruck bringe, in Frage?

Das wiederum wäre schlimm, weil er mich damit nicht ernst nehmen würde. Das wäre keine gute Gesprächsbasis und erst recht keine Basis für eine gute Beziehung.

Ich frage mich in solchen Momenten, Weiterlesen →

*Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

20 Antworten

Uhthoff Ph 300x212 - *Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Was ist das Uhthoff-Phänomen?

Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uhthoff-Phänomen

Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Es ist bekannt in MS-Kreisen, das Uhthoff-Phänomen.

Viele MS`ler fürchten die große Hitze im Sommer und das zurecht.

Die MS`ler, die Wärme schlecht ertragen können, sind aber nicht zwangsläufig die, die den Winter lieben. (und umgekehrt)

Fangen wir vorne an : Das Uthoff-Phänomen ein gängiger medizinischer Begriff, der die Verschlimmerung der gesamten MS-Symptomatik bei erhöhten Temperaturen beschreibt.

Bei Multipler Sklerose ist das Uthoff-Phänomen ein häufig beobachteter Zustand und endlich erkennen auch Ärzte dieses Phänomen an.

„Schon ein kleiner Anstieg der Körpertemperatur aufgrund körperlicher Betätigung, eines heißen Bades oder einer heißen Dusche, warmes Wetter oder Fieber können – ebenso wie auch Stress oder Erschöpfung – zur Verschlimmerung der MS-Symptome führen. Sobald der Körper wieder im normal temperierten Zustand ist, verschwinden auch die Symptome beziehungsweise gehen auf das vorherige Niveau zurück. Dies kann von ein paar Minuten bis zu mehreren Stunden dauern.“ (Quelle: aktiv mit MS)

Für die Betroffenen ist dieser Zustand schlicht und ergreifend SCHLIMM, fürchterlich und grausam. Schränkt er nicht nur massiv die Lebensqualität ein, isoliert (Freunde fahren an den See…) und macht tief traurig, sondern es ist eine der vielen Symptome und eins der 1000 Gesichter der MS.

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Uhthoff ist ein kräfteraubender Vampir 🙁

MS´ler nennen dieses Phänomen umgangssprachlich „Herr Uhthoff“, sozusagen als ungebetener Gast und vor allem als unliebsamer Gast. Er schleicht sich ungefragt ein, nimmt Besitz vom Betroffenen und von einer Sekunde auf die andere ist es möglich, dass nichts mehr ist, wie es eben noch war und dass vor allem nichts mehr geht.

Für Außenstehende:

Das Uhthoff-Phänomen ist NICHT ein Empfinden, durch das man „durch“kann, es ist nicht Einbildung, es ist auch „nicht so schlimm“, sondern sehr schlimm. Es ist erniedrigend für uns, weil uns dieser Zustand lahmlegt.

Uhthoff-Phänomen

Wissenschaftlich ist erwiesen, dass bei einem Anstieg der Körpertemperatur die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge. Multiple Sklerose verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolations-Schicht umgibt. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.

Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!

Wir haben MS, wir haben sowieso schon verlangsamte oder zerstörte oder völlig kaputte Nerven und Nervenleitbahnen.

HITZE VERSCHLIMMERT dies und uns geht es dann WIRKLICH schlecht. Wer schon einmal mit hohem Fieber bei 40C Außentemperatur im Bett gelegen hat, nur noch vor sich dahinvegetierend, der kann erahnen, aber wirklich nur erahnen, wie zerstörerisch dieser Uthoff-Zustand sein kann.

Denn wir sind ja von vorneherein nicht gesund, sondern schon beeinträchtigt (nicht wie ein Gesunder, der eine fiebrige Erkältung gut wegstecken kann).

Also bitte liebe Außenstehenden: rollt nicht mit den Augen, wenn wir über die Hitze klagen. Es ist für uns die Hölle. Es ist ANDERS, als es ein Gesunder fühlt, dem lediglich warm ist, der schwitzt und sich vielleicht etwas unwohl fühlt. Wir dagegen fühlen uns, als ob uns ein neuer Schub angreift, als ob wir vom Laster überrollt und heiß gegart werden, als ob wir nicht mehr lebensfähig sind.
Auch Hilfsmittel, wie Kühlwesten, helfen nur bedingt. Wir sind dann wirklich krank und erschöpft, abgrundtief erschöpft.

Hier geht es zu meinem letzten Uhthoff-Artikel:

Hilft CBD beim Uhthoff-Phänomen?

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Das Uhthoff-Phänomen: CBD kann helfen!

-> http://multiple-arts.com/hilft-cbd-beim-uhthoff-phaenomen/

Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen:

Nachtrag 9.6.2018: das habe ich gerade auf Facebook gepostet: eine Kühlmatte, die mir unglaublich gegen das Uhthoff-Phänomen hilft! 😉

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Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen

Es gibt sie hier: https://amzn.to/2sTtfJe

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*Lieblingssprüche : „Die MS lebt mit mir und ich nicht mit der MS!“

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Dieser Spruch ist gut gemeint und darf gerne auch ein Lebensmotto sein.

Nun kommt allerdings mein ABER: denn wie verhält es sich, wenn jemand gerade einen schweren Schub hat?! Von heute auf morgen nicht mehr laufen kann, auf den Rollstuhl angewiesen ist, kaum noch ein Tasse halten kann und noch dazu kognitive Leistungsstörungen bekommen hat! Derjenige bekommt mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit eine hochdosierte Cortison-Stoßtherapie, um die aktuelle Entzündung im Gehirn oder Wirbelsäule zum Abklingen zu bringen.

Denn NUN zeigt es sich leider sehr deutlich, wer mit wem leben muss. Der Spruch hat so lange Gültigkeit, wie die MS sich relativ still verhält oder zumindest so, dass man gut mit ihr leben kann, sich evtl. auch arrangieren kann.

Der andere Fall, der zum eben erwähnten Beispiel passt, hebelt diesen Spruch allerdings aus. Und zwar vollkommen.
Erstens lebt man dann ganz plötzlich sehr bewusst mit der MS, da man auf Hilfsmittel angewiesen ist und sich seiner eigenen Bedürftigkeit und seinen Handicaps bewusst wird.
Zweitens bekommt man in solch einem Fall ziemlich sicher die erwähnte Cortison-Stoßtherapie und diese wiederum hat auf den Körper zwar die entzündungshemmende, sonst aber ziemlich verheerende Auswirkungen (kurzfristige Nebenwirkungen, und langfristige Nebenwirkungen, wie Knochenschädigungen).

Und hier zeigt es sich nun, wer mit wem leben muss!

Denn spätestens, wenn man Lebensqualität einbüßt, was durch solch einen Schub definitiv der Fall ist, ändert sich der eigene Grad des Wohlbefindens und man kann nicht mehr ganz so locker mit der Erkrankung umgehen, wie vorher, da sie in ihrem Ausmaß plötzlich das eigene Leben BESTIMMT!
Gesundheit ist ein sogenanntes Grundbedürfnis. DAS wird in diesem Moment aufs Heftigste angegriffen.

Der soziale Status, die Berufswelt -und Wahl können ebenfalls darunter leiden.

Selbst wenn man davon ausgeht, dass die Einschätzung der eigenen Lebensqualität nach sehr subjektiven Kriterien geschieht, ist eine bedrohliche Erkrankung allerdings nicht mehr subjektiv, wenn sie so eingreifend und Lebens verändernd daher kommt.

Damit einher geht zwangsläufig, dass die Lebenszufriedenheit leidet.
Und nun noch einmal die Frage: Wer lebt mit wem? Lebe ich mit der MS, oder lebt die MS mit mir?
Fakt ist, dass das Leben eines Betroffenen von einer Sekunde auf die andere unterbrochen wurde und neu definiert werden muss. Und wenn man sich tausend mal sagte, dass man nicht mit der MS leben möchte, sondern man sich sein eigenes Leben kreieren möchte: in diesem Moment spielt das so gar keine Rolle mehr, weil man sein Leben neu in den Griff bekommen muss, der schleichenden und zerstörerischen Angst „Herr“ werden und sein Leben völlig neu regeln muss.
Also Vorsicht mit dem Spruch!
Hallo MS bei dieser Gelegenheit – 2 Worte, die Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellen können.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*GLÜCKSGEFÜHLE

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Glücksgefühle

Es gibt sie noch, diese recht selten gewordenen Momente im MS-Leben, die voller Glück sind.
Ein MS-Leben ist im Alltag gekennzeichnet durch viel Leid und Verlust. Verlust von Lebensqualität, oft auch von Lebendigkeit und vor allem von Verlust der Energie und somit auch der LEBENS-Energie. Trauer, Wut, Verzweiflung machen sich sehr oft breit, manchmal auch Hoffnungslosigkeit und wenig Zuversicht.
Oft sind Depressionen die Folge, Vereinsamung oder gar Isolierung.

Wer sich aber die Zuversicht bewahren kann und konnte, ist schon mal auf einem guten Weg. Auf dem Weg IN die Zukunft, auf die Zukunft hinzu… er ist im Fluss des Lebens, er ist auf dem Weg.

Auf dem Weg sein bedeutet, nicht stehen zu bleiben, mutig voran zu schreiten. Mit oder ohne Ziel. Sicherlich ist es von Vorteil, wenn man ein Ziel vor Augen hat. In meinem Fall ist das „Zeil“, meine Motivation, meine Familie. Ich bin gierig nach Leben, ich hungere danach und möchte teilhaben. Dieses Verlangen hält mich aufrecht, hilft mir, immer wieder aufzustehen und weiter zu kämpfen.
Was allerdings nicht bedeutet, dass ich mich nicht auch einmal hängen lasse. Durchhängen, Luft holen, Pausen, um wieder neu durchstarten zu können. Durchhängen ist erlaubt und gut, wenn wir es wieder heraus schaffen.
Manchmal schafft man das auch nur mit therapeutischer Hilfe, die man dann auch suchen sollte.

Und heute hatte ich so einen Moment des Glückes, ein tiefes Empfinden von Glück: nach wochenlangem Stress und viel zu hoher (MS)-Belastung, hing ich in der letzten Woche durch: die MS meldete sich mit Sehstörungen und anderen typischen Symptomen und wieder einmal wurde ich unsanft an diese nervende Krankheit erinnert. Nervend – eine Nervenkrankheit – reine Nervensache 😉

Heute dann ein Waldspaziergang mit unserem Hund Smiley, meinem „Seelenhund“: stiller Wald, herrliche Gerüche, meine Gefährte an meiner Seite, Luftsprünge machend vor Freude, weil auch er diesen besonderen Moment spürte. Sonne und Schatten, Wärme ohne Hitze, leichter Wind und wir beide ganz alleine. Ich schaute hoch zwischen den Baumwipfeln in den blauen Himmel, atmete tief ein und mich überkam ein Glücksgefühl. Glück, dass ich lebe, Glück, dass ich laufen kann, Glück, dass ich sehen kann und Glück, dass ich es geschafft habe, heute hier zu sein, an diesem wundervollen Ort. Magie für ein paar Minuten.

Ich wünsche jedem solche Glücksmomente, wünsche es jedem, dass er die Fähigkeit bewahrt, diese zu erkennen und tief zu empfinden.
Leben mit MS: Hallo MS, hallo Leben! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

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HALLO MS!

MS Tag 049 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

www.kidblue.de

MS Tag 154 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Grußwort

MS Tag 144 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Grußwort

Geschäftsführer Dieter Korfmann der DMSG Rheinland-Pfalz

MS Tag 178 200x300 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

KID BLUE / Benefiz-Musiker an diesem Abend

MS Tag 015 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Meine Mama <3

Zum Schluss ein “Hugo” 🙂

Grußwort der Schirmherrin Frau Ministerpräsidenten des Landes Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer

BENEFIZ-Konzert zum Welt-MS-Tag 2014 mit KID BLUE unter der Schirmherrschaft von Ministerpräsidentin Malu Dreyer

Mainz: Hochkarätig ging es zu am Benefizkonzert zum Welt-MS-Tag am 24.5.14 in Mainz.
KID BLUE, bekannter Musiker im Raum Mainz/Wiesbaden ließ es sich nicht nehmen, anlässlich des Welt-MS-Tages, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf die bislang noch unheilbare und unkalkulierbar verlaufende Krankheit Multiple Sklerose zu lenken.Und es gelang ihm. Rund 15o Gäste kamen ins Mainzer Restaurant „Proviant Magazin“ gestürmt, die dieses Event exzellent vorbereitet hatten. Stimmungsvoll, schick und bis ins Detail auf KID BLUE und die Veranstaltung abgestimmt.

Politgröße Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernahm die Schirmherrschaft für die Veranstaltung, die von der Selbsthilfegruppe der DMSG („SHG 07“ und der Organisatorin Heike Führ ausgerichtet wurde. Des weiteren erschien Kultur- und Baudezernentin Frau Marianne Grosse als Abgesandte des Oberbürgermeisters der Stadt Mainz.
Und Ortsvorsteherin des populärsten Mainzer Ortsteils Gonsenheim, Frau Sabine Flegel, ließ es sich ebenfalls nicht nehmen, an der Veranstaltung teilzunehmen.
Beide Damen sprachen wunderschöne, emotionale und sehr informative Grußworte, die die Zuhörer den Atem anhalten ließen.
Die Leiterin der SHG verlas das Grußwort im Namen von Ministerpräsidentin Frau Dreyer.
Heike Führ, Autorin und selbst an MS erkrankt, moderierte durch den Abend und las einen Text zum Welt-MS-Tag aus ihrem Buch „Hallo MS“ vor.
KID BLUE (www.kidblue.de) unterhielt gekonnt, fetzig und äußerst engagiert mit seinen rock`n`rolligen Klängen, verzauberte mit seiner Stimme und zog das Publikum in seinen Bann und der tosende Applaus sprach für sich.
Dieser Abend wurde zu einem FEST der Freude und Dankbarkeit, der Gemeinsamkeit und dem kurzen Vergessen, dass einige Anwesende schwer erkrankt sind.

Infos zur MS gibt es unter www.multiple-arts.com.
Das Buch „Hallo MS“ ist im www.rosengarten-verlag.de erschienen und unter
ISBN: 978-3-945015-07-0 überall im Handel und im Internet zu erwerben.

Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz

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Die Selbsthilfegruppe der DMSG „SHG Mainz 07“ ist stolz: sie konnte Ministerpräsidentin Malu Dreyer als Schirmherrin für die Veranstaltung für den Welt-MS-Tag in Mainz gewinnen.
Zum ersten Mal findet HEUTE eine solche Veranstaltung zum Welt-MS-Tag in Mainz satt.

Es soll ein Tag der Freude, des Feierns und der Gemeinschaft werden und wer würde sich als Schirmherrin für eine Veranstaltung zu Gunsten der DMSG und somit der Krankheit Multiple Sklerose (MS) nicht besser eignen, als Malu Dreyer, die selbst an MS erkrankt ist.
Die Mitglieder der SHG sind glücklich, dass ihnen somit auch in der Öffentlichkeit eine andere Präsenz widerfährt.

file - Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz

Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz

Mainz: Die Selbsthilfegruppe der DMSG „SHG Mainz 07“ ist stolz: sie konnte Ministerpräsidentin Malu Dreyer als Schirmherrin für die Veranstaltung für den Welt-MS-Tag in Mainz gewinnen.

Zum ersten Mal findet HEUTE eine solche Veranstaltung zum Welt-MS-Tag in Mainz satt.

Es soll ein Tag der Freude, des Feierns und der Gemeinschaft werden und wer würde sich als Schirmherrin für eine Veranstaltung zu Gunsten der DMSG und somit der Krankheit Multiple Sklerose (MS) nicht besser eignen, als Malu Dreyer, die selbst an MS erkrankt ist.
Die Mitglieder der SHG sind glücklich, dass ihnen somit auch in der Öffentlichkeit eine andere Präsenz widerfährt.
Des weiteren stehen als Gäste und Redner Frau Kulturdezernentin Marianne Grosse und Ortsvorsteherin Sabine Flegel auf dem Programm.
Der Oberbürgermeister der Landeshauptstadt Mainz entsendet Fr. Grosse als Vertreterin der Stadt Mainz.
Da die Hauptorganisatorin Heike Führ schon lange mit Frau Flegel bekannt ist, lag es auf der Hand, auch diese Politikerin einzuladen.

KID BLUE (www.kidblue.de) wird den Abend musikalisch bestreiten und mit seinem fetzigen Rock`n`Roll der „Fifties and Sixties“ das Publikum begeistern. Der Künstler Peter Mario Führ tritt selbstverständlich ohne Gage auf.

Spenden werden an diesem Abend zu Gunsten der DMSG Rheinland-Pfalz gesammelt.

Schriftstellerin Heike Führ, selbst an MS erkrankt und Mitglied der SHG 07 , stellt an diesem Abend ihr neues Buch „Hallo MS“, das im www.rosengarten-verlag.de erschienen ist, vor.

Die Mainzer Tageszeitung ist vor Ort und berichtet.
Die SWR – Landesschau hat bei Frau Führ angefragt, ob sie im Rahmen des Welt-MS-Tages live in die Sendung kommen möchte (Dienstag, 27.05.2014, um 18.45h).
Somit zeigt sich die SHG 07 sehr präsent und möchte mit ihren Veranstaltungen und Auftritten auf die Krankheit Multiple Sklerose hinweisen. Und nicht nur auf die Krankheit an sich, sondern auch auf deren Begleitumstände, die nicht immer positiv ausfallen.
Diews ist auch Thema des Buches Hallo MS: ein kleiner Wegweiser für Außenstehende und ein Wiederfinden und sich angenommen Fühlen für Betroffene.

Heike Führ

Mutiple Sklerose / MS: Texte – Bilder – Impressionen

Schlagwort-Archive: Kunst MS

*ICH SEHE NICHT KRANK AUS

Ich sehe nicht krank aus…

Meine Beratertätigkeit:

*Ein zugelaufener Hund

DMSG stellt mein Buch vor

Hallo MS: Einblicke in ein Leben mit Multiple Sklerose

MS: Zwei Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen: So beschreibt Autorin Heike Führ in ihrem Buch “Hallo MS” das tägliche Wechselbad der Gefühle nach der Diagnose Multiple Sklerose.

* Angst – nicht nur ein Gefühl

* “Jeder ist mal müde, stell Dich nicht so an!”

*Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uhthoff-Phänomen

Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!

Hilft CBD beim Uhthoff-Phänomen?

Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen:

*Lieblingssprüche : „Die MS lebt mit mir und ich nicht mit der MS!“

*GLÜCKSGEFÜHLE

WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Grußwort der Schirmherrin Frau Ministerpräsidenten des Landes Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer

FOTOS ©2014 Ingrid Fey

Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz

Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz