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Buch-Rezension: Das Schicksal ist ein mieser Verräter/ John Green

Fuehr: Hauptperson ist Hazel, 16 Jahre alt und sie weiß, dass sie bald an ihrem Krebsleiden sterben wird. Wichtig ist ihr aber, dass sie auf keinen Fall bemitleidet wird und vor allem niemandem zur Last fällt.

Mürrisch nimmt sie auf Anraten ihrer Mutter an einer Selbsthilfegruppe für Krebs kranke Kinder und Jugendliche teil. Dort aber trifft sie Augustus (Gus).

Gus hat den Krebs vermeintlich besiegt und ist auf Anhieb von der humorvollen, intelligenten und äußerst tiefsinnigen Hazel angetan. Bald entwickelt sich zwischen Hazel und Augustus eine besondere Freundschaft, die sich immer tiefer entwickelt und das, obwohl beide wissen, dass ihnen durch die Krebserkrankung nicht mehr allzu viel gemeinsame Zeit bleibt. Vielleicht auch gerade deshalb!
Hazel kann Gus für ihr Lieblingsbuch begeistern und er liest es ihr zu Liebe, ist aber ebenfalls bald vom Inhalt gefesselt. So gesteht ihm Hazel ihren Herzenswunsch: sie möchte den Autor Peter Van Houten, der in Amsterdam lebt, kennenlernen. Sie ist von seiner Art zu schreiben und zu philosophieren so verzückt, dass sie alles dafür gibt, ihm persönlich gegenüber stehen zu können und ihm ihre Fragen zum offenen Ende seines Buches “Ein herrschaftliches Leiden” stellen zu können.

Ein Abenteuer der besonderen Art beginnt. Und obwohl es ein Krebsbuch ist, das den Leser von der ersten Sekunde an packt, in eine Welt der oft noch unheilbaren Krankheit Krebs führt, in eine Welt der ganz individuellen Bewältigungsstrategien, der Ängste, Sorgen und zigfachen Emotionen aller Beteiligten: es ist rührend, mitfühlend, aber niemals mitleidig geschrieben. Ein Buch, dessen Inhalt vor Kraft strotzt und vor Überlebenswillen und Lebendigkeit. Es erzählt von Mut und Verzweiflung und nimmt den Leser mit auf eine packende Reise.
Auch, wenn man das Buch als Erwachsener liest, ist es niemals kindisch, kitschig oder unreif. Es ist so gut geschrieben, dass man mitfühlt, mitten drin ist, mit weint, mit lacht und es nicht mehr aus der Hand legen kann.
Mich hat selten ein Buch so gepackt wie dieses, es ist überaus authentisch geschrieben – die Hauptpersonen sollen bewusst keine Helden sein, sondern Menschen wie „Du und ICH“, aber es sind wahre Helden, die ihr Leben heldenhaft und so außergewöhnlich meistern.
Der Autor verliert niemals den Blick auf die Realität und genau das ist es, was den Leser so mitreißt. Es könnte sich um einen Nachbarn handeln. Und doch zeigt es in aller Deutlichkeit die Emotionen von allen Mitwirkenden auf: Eltern, Freunde, Ärzte.
Dieses erstaunliche Werk des Autors John Green ist nicht zu beschreiben, man muss es selbst gelesen und inhaliert haben. Mit Worten kann man all die Eindrücke, die man beim Lesen gewinnt, spürt und verinnerlicht nicht ansatzweise erklären und umso erstaunlicher ist diese Literatur, denn dem Autor ist damit etwas ganz Besonderes gelungen: zeitgemäße Kunst, ein wundervoller Erzählstil von ungeschminkt bis hoch emotional, eine breite Palette.
Ein MUSS, auch wenn man doch vielleicht ab und zu ein Taschentuch benötigt, um die eigenen Emotionen zu beruhigen.

Buchdaten:

Gebundene Ausgabe: 288 Seiten

Verlag: Carl Hanser Verlag GmbH & Co. KG; Auflage: 26 (30. Juli 2012)

ISBN-10: 3446240098

Vom Hersteller empfohlenes Alter: 13 – 16 Jahre

Originaltitel:The fault in our stars

Meine Empfehlung: ein MUSS!

Heike Führ, selbst Autorin und Bloggerin auf www.multiple-arts.com und an der bislang unheilbaren Krankheit Multiple Sklerose (MS) erkrankt, bringt in wenigen Wochen ihr erstes Buch zum Thema „Geschichten und Texte, auch rund um die MS“ im www.rosengarten-verlag.de heraus.
Mit dem eigenen Erleben um eine schwere und unheilbare Krankheit ein solches MUT-Mach-Buch zu lesen, ist eine besondere und emotionale Angelegenheit und sie bestärkt nur noch das Anliegen, diese wundervolle Werk von John Green zu lesen.

Heike Führ ist auf Facebook unter https://www.facebook.com/heike.multiplearts?ref=ts&fref=ts

und für Buchtipps unter https://www.facebook.com/presse.buecher.rezensionen zu finden.
www.heikef.jimdo.com

WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!

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MeldungDetailSponsorEcke - WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!

Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Viele MS-Organisationen und Selbsthilfegruppen planen für diesen besonderen Tag Veranstaltungen. Dies geschieht auf vielfältige Art und Weise. Mancherorts finden Informations- und Themen bezogene Veranstaltungen statt, woanders werden Benefiz-Konzerte ausgerichtet. Dies passiert alles, um über die bislang noch unheilbare Erkrankung Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren.

WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!

(News4Press.com) Mainz: Für rund 130.000 Menschen in Deutschland ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) oft Rettungsanker im Alltag. Dies sind Menschen, die an MS (Multiple Sklerose) leiden.
MS ist eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems , die zur Zeit noch unheilbar ist und vor allem unkalkulierbar verläuft.

Seit vielen Jahren gibt es nun den gemeinschaftlichen WELT-MS-TAG.

Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Viele MS-Organisationen und Selbsthilfegruppen planen für diesen besonderen Tag Veranstaltungen. Dies geschieht auf vielfältige Art und Weise. Mancherorts finden Informations- und Themen bezogene Veranstaltungen statt, woanders werden Benefiz-Konzerte ausgerichtet. Dies passiert alles, um über die bislang noch unheilbare Erkrankung Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren. Außerdem erhoffen sich Betroffene, Angehörige und alle Menschen, die in irgendeiner Form mit MS zu tun haben, dass sie durch diesen besonderen Tag mehr Verständnis für die Belange von Menschen mit MS zu wecken vermögen.
Die MS muss mehr Lobby erhalten, es muss mehr zur Aufklärung beigetragen werden, damit die Betroffenen ein möglichst unbeschwertes Leben MIT dieser Krankheit führen können.

Initiiert wurde dieser Aktionstag 2008 durch die in der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) organisierten MS-Gesellschaften. Mit dem Tag soll das öffentliche Bewusstsein für die chronische Erkrankung Multiple Sklerose geschärft, sowie Menschen über Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben aufgeklärt und informiert werden. Zudem soll mit dem Welt-MS-Tag das Verständnis für die Belange MS-Erkrankter geweckt werden.(aus kleiner-kalender.de)

Heike Führ, selbst MS-Patientin seit 1994, ist aktives Mitglied der DMSG, die diesen Tag ebenfalls als Anlass nimmt, auf die Bedürfnisse der Betroffenen hinzuweisen. Führ ist als Mitglied im „Leitungsteam“ einer DMSG-Selbsthilfegruppe in Mainz auch seit vielen Jahren ein sehr erfahrenes Mitglied.
Sie durfte die vielfältige Hilfe und Unterstützung der DMSG (in ihrem Fall der DMSG Rheinland-Pfalz) schon mehrfach erleben.
Diese Selbsthilfegruppe („SHG-Mainz 07“), richtet nun zum Welt-MS-TAG ein Benefiz-Konzert aus und zwar am Samstag, 24.5.14 in Mainz (Ort: Proviant-Magazin, Schillerstraße, 55131 Mainz – 18 Uhr)

Die Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernimmt freundlicher Weise die Schirmherrschaft für diese Veranstaltung und lässt der SHG auch noch ein schriftliches Grußwort zukommen.

KID BLUE (www.kidblue.de) wird den Abend musikalisch in Szene setzen und stellt sein Können ohne Gage zur Verfügung.
Ein bunter Abend, voller fetziger Rock`n`Roll-Klänge und gespickt mit ein paar kleinen Reden; u.A. des Geschäftsführers der DMSG Rheinland-Pfalz, Herrn Korfmann. Seien Sie Gast dieser Veranstaltung, die in dieser Form zum ersten Mal in Mainz stattfindet, die informiert und auf der die Betroffenen zeigen, dass ein Leben mit MS durchaus lebenswert sein kann. Es wird gefeiert, getanzt und kurz einmal die MS-Welt angehalten.
Die SHG wird einen DMSG-Info-Stand betreiben und des weiteren werden viele kleine Überraschungen auf die Gäste warten.
Heike Führ wird jedem Gast die Möglichkeit geben, einen Blick in ihr neues MS-Buch zu werfen und es natürlich auch zu kaufen.
Der junge „Rosengarten-Verlag“ ermöglichte ihr die Erstveröffentlichung: in Kürze wird das Buch auf dem Markt sein.
Führ erzählt darin erst einmal ihre erste Geschichte, mit der alles begann (sie wurde später durch Zeitschrift „msdialog“ veröffentlicht) und die ihren Lebensweg beschreibt. Sie nennt sich „Hallo MS“, weil der Autorin aufgefallen ist, dass sich die MS schon morgens vor dem Aufstehen auf ihre unverwechselbare Art und Weise und jeden Tag wieder mit neuen Kapriolen bemerkbar macht und sie so von ihr unaufhörlich begrüßt wird.
Die Schriftstellerin legt Wert auf einen lockeren Gesprächsstil, der mit sehr viel Humor, oft auch „Galgenhumor“ gespickt ist und immer optimistisch und voller Esprit daherkommt. Es erwartet den Leser kein trauriges oder pessimistisches Werk, sondern ein Buch voller Lebensfreude. Die Eingangsgeschichte zieht sich wie ein roter Faden durch das Buch und doch sind alle Kapitel und Texte einzeln und getrennt voneinander lesbar. Ein äußerst authentisches humorvolles und selbstkritisches Buch aus dem Leben einer Frau, Ehefrau, Mutter und Freundin, die nun leider auch MS hat und sich somit auf Grund dieser Erkrankung einige Unwegbarkeiten ergeben, die es zu überwinden gilt. Ein Exemplar der Herzensfreude, des Wohlgefallens und doch auch der Emotionen. Eine gelungene Mischung aus Relativierung, Problematisierung, sehr viel Gefühl und immer einer großen Portion Humor.

Und viele weitere Berichte rund um die Multiple Sklerose finden Sie unter www.multiple-arts.com
Seien Sie neugierig und unterstützen sie die Betroffenen.
Ihre Texte fanden im Internet und auch auf ihrer Facebook-Seite (https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=tssehr) viel Anklang und sie erhielt so viel positives Feedback, dass bald die Idee aufkam, diese und andere Geschichten zu sammeln und als Buch zu veröffentlichen.

Bleiben Sie dran, am Puls der Zeit, an Krankheiten und dem Überwinder dieser. Helfen Sie, der Krankheit MS eine größere Lobby zu verschaffen und schauen Sie nicht weg. Das MOTTO des diesjährigen WELT-MS-TAGES heißt: „Gleiche Chancen trotz MS“. Dies kann nur verwirklicht werden, wenn jeder bereit ist, dazu zu lernen und die Symptome dieser tückischen Krankheit kennen zu lernen.

* “Aber Du siehst so gesund aus…!”

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MULTIPLE SKLEROSE

“Aber Du siehst so gesund aus…!”

Ich lebe mit MS (Multiple Sklerose).
MS ist eine chronische Erkrankung, die bislang noch unheilbar ist und oft Schäden zurück lässt. Sie attackiert das zentrale Nervensystem.
Da das zentrale Nervensystem das Gehirn als auch das Rückenmark und die Sehnerven mit einschließt, hat MS große Auswirkungen auf die Qualität des Lebens.
Diese Krankheit bedeutet ebenfalls, dass viele meiner Symptome völlig unsichtbar sind -zumindest für den “untrainierten Beobachter”.
Trotzdem macht es meine Erkrankung nicht weniger real. Meine Symptome können auch einmal mild verlaufen, aber leider oft auch so schwer, dass sie Lähmungen und Verlust des Augenlichtes uvm. verursachen können.
Es mag sein, dass ich vollkommen gesund auf Dich wirke, aber mein Körper muss gerade mit einer extremen Muskelschwäche , schrecklichen Schmerzen oder einer breiten Palette an anderen Symptomen kämpfen. Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen aller Medikamente, die ich nehmen muss: sie beeinträchtigen mein Leben ebenfalls.

Die häufigsten Symptome der MS sind Taubheitsgefühle, extreme Fatigue (abnorme Erschöpfbarkeit), Schwindel, schlechte Koordination und Gleichgewichtsstörungen, kognitive Störungen (Erinnerungsvermögen, Vergesslichkeit, Konzentrationsprobleme, uvm.), Sehstörungen, Zittern , starke Schmerzen und Spastiken. Diese Symptome sind das Ergebnis des Auto-Immun-Kampfes, in dem der eigene Körper die schützende Schicht um die Nervenfasern herum angreift und auch zerstört. Wenn dies passiert, ist die Isolierung zerstört und wird durch verschiedene Verhärtungen und Narben ersetzt. Manche der darunter liegenden Nervenfasern können getrennt werden; d.h., sie sind unterbrochen. Andere können unwiderbringlich so zertsört werden, dass sie auch dauerhaft Schaden erleiden. Die Nervenimpulse werden unterbrochen und können somit nicht mehr funktionieren.
Stellt Euch eine Isolierung um ein elektrisches Kabel herum vor: ist diese zerstört oder unterbrochen, wird die Leitung nicht mehr richtig arbeiten und funktionieren können. So ist das auch bei MS.

Bitte teilt dies, denn “Bildung ist der erste Schritt für eine Heilung” und diese brauchen wir!

Multiple Sklerose ist keine Frage des Lebensstils, sondern MS ist eine lebenslange unheilbare Krankheit!

frei übersetzt nach “FB/were not drunk,we have ms” ©Heike Führ

HELAU mit einer chronischen Krankheit? Was geht?

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Mainz: Die 5.Jahreszeit wird sie genannt: die närrische Zeit! In Mainz begrüßt man sie mit einem dreifach donnernden HELAU!

Aber nicht jeder Mainzer ist auch gleich ein Fastnachter und nicht jeder Fastnachter hat die Möglichkeit, Fastnacht zu feiern und zu zelebrieren.

Menschen mit chronischen Krankheiten, z.b. MS (Multiple Sklerose), haben oft nicht die Kraft und Energie, (abgesehen von körperlichen Beeinträchtigungen), um sich ins Getümmel zu stürzen.

Heike Führ, freie Journalistin und aktive Bloggerin, ist seit 1994 an MS erkrankt. Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, die bislang unheilbar und vor allem unkalkulierbar ist.
Oft sieht man den Betroffenen, wie Heike Führ, nicht an, dass sie schwer erkrankt und nicht mehr arbeitsfähig sind und leider auch nicht mehr genügend Energie zum Feiern haben.
Unter den sogenannten „unsichtbaren Symptomen“ leiden viele MS`ler und andere chronisch Kranke, da es so schwer ist, den jeweiligen nicht sichtbaren, aber schlechten Zustand, einem Außenstehenden zu vermitteln.

Für Heike Führ ist es jedes Jahr das Gleiche: sie fragt sich, ob es sich jemand vorstellen kann, außerhalb der MS, wie es ist, als ehemals Fastnachtsbegeisterter Mainzer nicht mehr am Fastnachtsgeschehen teilhaben zu können?

Denn diese närrische Zeit in Mainz, an der man auch beim besten Willen nicht vorbeischauen, oder sie gar ignorieren kann, ist für sie jedes Jahr aufs Neue eine Herausforderung. Denn sie weiß, dass sie keine „Wahl“ hat, keine Wahl zu überlegen, an welchem Umzug sie teilnimmt, in welcher Kneipe sie anschließend mit Freunden landet – an Straßenfastnacht mit all dem Trubel ist schon gar nicht mehr zu denken.

Allein der Gedanke daran ist erschöpfend (= Reizüberflutung und Unübersichtliches), denn viel Laufen und Stehen und mehr als ein bis zwei Stunden überhaupt aushalten zu können: das geht nicht mehr.

Und so sieht sie die Narren scharenweise vor ihrer Haustür verkleidet und voller guter Stimmung entlang laufen. Sie hört, wie sich ihre Freunde verabreden, Treffpunkte absprechen und eine Kneipenauswahl treffen. Sie würden sie ja mitnehmen. Aber, fragt sie sich, kann ich es ihnen zumuten?

Sie hat keine Wahl. Ein Gesunder hat die Wahl; er kann entscheiden, ob er teilnimmt, oder nicht. Sie weiß, dass sie es dieses Jahr, wie schon etliche Jahre zuvor, nicht schaffen wird.

Diese Erlebnisse hat sie in einem emotionalen Text festgehalten: http://multiple-arts.com/helau-und-ms/

Aber eins lernt man doch im Laufe der vielen Krankheitsjahre: man lernt, Geduld zu haben – mit sich und den Symptomen, man lernt Achtsamkeit, sich, seiner Seele und dem Körper gegenüber walten zu lassen und man lernt Genügsamkeit und Freude an den kleinen Dingen, wie z.B. an kleinen privaten Fastnachtsfeiern, die es ermöglichen, sich auch einmal zurück zu ziehen.
Trotzdem: hätte sie die Wahl: sie würde feiern und Spaß haben wollen.
Emotionen, Texte, Geschichten wie diese und Vieles mehr finden Sie auf www.multiple-arts.com

Schauen Sie rein, es lohnt sich und im Frühjahr diesen Jahres wird im www.rosengarten-verlag.de das erste MS-Buch der Autorin erscheinen.

MS mit allen Höhen und einigen Tiefen – immer emotional und nie mitleidig, denn der Optimismus ist der Schriftstellerin angeboren.

http://www.news4press.com/HELAU—-mit-einer-chronischen-Krankheit_812260.html

Was eigentlich ist wirklich ein Bestseller?

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Das Wort Bestseller setzt sich aus dem Englischen “best” ( am Besten) und “sell” (verkaufen) zusammen.

Also sozusagen ein Buch, das sich am Besten und am Meisten verkaufen lässt.

Das wirft die Frage auf, was dieses Buch hat, was Andere nicht haben.

Wichtig ist sicherlich, dass es etwas Außergewöhnliches hat. Etwas Besonderes und Neues.

Und mit Sicherheit muss irgendetwas Unerwartetes auftauchen. Das Wörtchen Spannung taucht im Zusammenhang mit Bestseller auch auf.
Nun ist sicherlich nicht jedes Thema so spannend, dass es den Leser auf Anhieb umhaut.

Ein bekannter Bestseller ist zur Zeit das Low Carb-Buch (Low Carb: Für Berufstätige) von Jutta Schütz: und wenn man es liest, spürt man schon den etwas anderen „Geist“, die etwas andere Haltung darin schweben. Low Carb an sich ist nicht neu: aber die Art und Weise, wie man auf die Schnelle, gerade für Berufstätige, ein gesundes und schmackhaftes Essen zaubern kann, hat die Leserschaft offensichtlich überzeugt!

Denn nicht immer muss ein Thema brandneu sein. Kochen ist uralt . Es kommt wohl auf die Aufarbeitung eines gewöhnlichen Themas an.

An Büchern über Krankheiten ist an sich auch nichts wirklich Spannendes zu finden (es sei denn, man betrachtet es von der wissenschaftlichen Seite der Forschung heraus). Aber es ist spannend, wie der Autor , zumal, wenn es sich um eine Biografie handelt, mit seiner Erkrankung umgeht, welche Wege er hinaus findet. Das kann neue Erkenntnisse für den Leser bringen und damit zu einer Einzigartigkeit führen, die das Buch so besonders macht.

Und dann, wenn ein Buch interessant ist, eine breite Leserschaft anzieht, eine andere Herangehensweise hat – kann es also ein Bestseller werden.

Noch besser ist es sicherlich, wenn innerhalb des Buches tatsächlich vom Autor eine Spannung erzeugt werden kann, die es dem Leser fast nicht möglich macht, das Buch aus der Hand zu legen.
Das kann bei Büchern über Krankheitsberichte natürlich gar nicht so einfach sein, aber der wirklich und ernsthaft interessierte Leser, wird sich mit der entsprechenden Materie auskennen und dem Thema offen und interessiert gegenüber stehen.

Für mich persönlich ist auch HUMOR ganz wichtig. Da ich selbst an MS (Multipler Sklerose) erkrankt bin und viele Texte und Geschichten rund um die MS verfasse und im Frühjahr diesen Jahres mein erstes Buch im Rosengarten-Verlag erscheint, beschäftigt mich natürlich ebenfalls die Frage nach dem Bestseller. Allerdings hat das Schreiben bei mir niemals unter diesem Gesichtspunkt stattgefunden, da mir das Schreiben eher als therapeutische Maßnahme, zum Verarbeiten der Erkrankung, der Symptome und Begleiterscheinungen wichtig war.
Mir wurde immer wieder mitgeteilt, dass es schön sei, dass ich die Texte mit viel Humor schreibe. Oft ist es auch Galgenhumor. Oder ein Lachen und Schmunzeln über mich selbst. Aber gerade das ist es sicherlich auch, was den Witz eines Buches ausmacht.

Wenn man verschiedene Menschen zum Thema Bestseller befragt, fällt mir immer wieder auf, dass es auch im Empfinden darüber große Unterschiede gibt.
Und ganz ehrlich: manchmal sind es gerade die kleinen Bücher, die Geheimtipps, die kaum jemand kennt, die uns fesseln und irgendetwas in uns entzünden, das es zu unserem ureigenen Bestseller werden lassen.

Auch, wenn Statistiken und Zahlen etwas Anderes hergeben: jeder hat ganz sicher seinen eigenen Bestseller zu Hause stehen, den er um nichts in der Welt tauschen würde. Das ist gelebte Kunst, das ist Kultur, verpackt mit einer Portion Selbstbewusstsein und Selbststand für das, was einem selbst gefällt. ©www.multiple-arts.com

*ANGEHÖRIGE

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2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus des „Kinder helfen den Eltern“, noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“ und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com

*”Was wir alles weg stecken müssen”

2 Antworten

Tatsächlich frage ich mich manchmal, wohin ich all meine Sorgen und Ängste stecken soll!

Wenn man keine Taschen mehr zum Wegstecken hat, weil alle schon besetzt sind, hat man ja des öfteren „Schubladen“, in die wir was stecken können.

Aber die MS lässt sich weder in eine Tasche packen (und sei diese noch so groß), noch in eine Schublade stecken. Schubladen sagt man ja im Volksmund etwas stereotypes nach. Man soll nicht „alles in eine Schublade“ stecken.

Die MS ließe sich sowieso nicht in eine Schublade stecken, da sie ja bekannter Maßen über 1000 Gesichter verfügt. So viele und unterschiedliche Laden gibt es gar nicht.

Auch andere MS-Symptome lassen sich nicht unbedingt in eine Schublade pressen. Schwindel, zum Beispiel; da gibt es den Dreh -oder Liftschwindel und noch viele Arten mehr. Man müsste Schränke bauen – mit vielen Schubladen. Dann könnte man die Schränke nach Themengebieten sortieren und dort dann die unterschiedlichen Symptome ablegen.

Meine Fatigue: SO groß kann kein Schrank sein, dass sie hineinpassen würde. Sie nimmt einen unermesslich großen Raum ein. Das Universum, samt Paralleluniversen, würde vielleicht passen …

Oder meint Ihr, Herr Uthoff würde sich in eine Schublade beordern lassen? Nie und nimmer! Dieser Herr, wir wissen das, ist sehr anspruchsvoll. Wobei ich diesen unliebsamen Gast ja am liebsten vor der Tür, möglichst im Nassen, stehen lassen würde. Für ihn wäre mir selbst noch eine Schublade zu „fein“ und sei sie noch so schäbig!

Migräne: sie ist auch mit vielen Fratzen versehen und lässt sich nicht jedes mal in die gleiche Schublade verfrachten. Sie müsste vermutlich in der Nähe von Werkzeugen gelagert werden, weil sie mit einem so heftigen Hämmern und Klopfen erscheint. Da könnte man auch gleich einmal zurück hauen.

Wo würde man die schweren Beine lagern wollen? Sie sind teilweise so schwer, dass der Schrank aus sehr massivem harten Holz gebaut sein müsste. Zumal sie auch ab und an zucken: es braucht also Platz und es muss Gewicht ausgehalten werden können. Wo findet man einen solch kompetenten Schreiner, der dieses Monstrum zu annehmbaren Preisen konstruieren und bauen würde?

Taube Gliedmaßen: die könnte man in einer sogenannten „Krimskram-Schublade“ unterbringen: einfach hinein werfen und unsortiert vor sich hin dümpeln lassen. Sie sind sowieso manchmal schmerzunempfindlich und taub, was soll`s?! Hinein mit ihnen!
Die lieben Gleichgewichtsstörungen: da braucht es nicht so viele unterschiedliche Schubladen, denn das Symptom ist immer gleich: ich verliere das Gleichgewicht und wackele. Vielleicht könnte man dem Gleichgewicht einen Rollator oder einen Stock mit in die Schublade legen? Für „alle Fälle“..?

Und dann kommen wir auch schon direkt zur gestörten Koordination: sie würde ich auch gerne wegstecken! Das Problem mit der Selbigen ist, dass man sie nicht zu nah zu den anderen Symptomen delegieren darf, da sie sonst noch unruhiger wird als üblich und das könnte für das gesamte Schrankgefüge Konsequenzen haben. Also lagern wir sie weit ab und hoffen, dass sie sich beruhigt.

Und wo stellen wir die kognitiven Leistungsstörungen ab??? Mir fällt partout keine Tasche, keine Schublade ein. Ein Lastkraftwagen? Das könnte passen. Zur Müllhalde soll er sie bringen, diese Störungen. Ballast abwerfen, wenn sich schon keine Tasche mehr zum Wegstecken findet.

Meine Depressionen, die sich immer einmal wieder anmelden: da reichen kleine Taschen, aber viele! Sie habe ich nicht so oft, aber wenn sie auftreten, würde ich sie gerne wegstecken, in eine Tasche packen, die ich am liebsten auf Reisen schicken würde: weit weg. Depressionen sind im sowieso erschwerten MS-Alltag ein weiterer „Klotz am ohnehin schon schweren und tauben Bein“!

Den Schlafmangel werden wir nicht unter bekommen. Dieses schreckliche Missverhältnis zwischen extremer Müdigkeit und Schlaflosigkeit ist ähnlich groß, wie das der Fatigue: also wo nur bringen wir sie unter? Mir fällt vor lauter Erschöpfung nichts dazu ein …

Ach, all die neuralgischen Schmerzen, das Zittern, die merkwürdige Feinmotorik und die grobschlächtige Grobmotorik; passen sie in irgend welche Taschen? So viele Taschen hat wirklich kein Mensch. Ich habe noch nicht einmal so viele Schuhe, und das will schon etwas heißen 😉

Schicken wir sie ebenfalls auf die Reise, hinein ins Nirgendwo!

Und ich finde, Herr Uthoff könnte sie, wenn er sowieso hoffentlich wieder geht, gleich mitnehmen. Ach, die anderen Symptome auch. Dann kann ER sich doch einmal Gedanken machen, wohin er alles stecken kann.©2013Heike Führ/multiple-arts.com

*Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

8 Antworten

Die Fatigue bestimmt bei meiner Form der MS leider den Hauptanteil und das hat mich dazu gebracht, eine äußerst emotionsgeladene Fatigue-Geschichte zu schreiben; sozusagen aus purer Verzweiflung! Der “ein oder andere” wird es nachempfinden können – leider:

Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten

Fatigue: „abnorme Erschöpfung“, so wird es gerne beschrieben in Fachbüchern.

FATIGUE bei MS

Fatigue

Ist es nur das? MS`ler, oder auch Krebspatienten, (die ebenfalls von Fatigue betroffen sein können), die ich kenne, die tatsächlich unter Fatigue leiden, können dieser versuchten Erklärung eines dramatischen Zustandes zwar zustimmen, aber sie beschreibt trotzdem nicht im Entferntesten, wie wir uns während eines Fatigue-Anfalls (so nenne ich es, da „es“ anfallsartig kommt) fühlen.

„Vom Laster überrollt“
„wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
„das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
„Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“

Dies sind nur einige, vielleicht anschauliche, Beschreibungen von Fatigue-Anfällen.

Ich glaube, dass es sehr wichtig ist, seinem Gegenüber ganz deutlich und klar erklären zu können, was genau Fatigue ist, da wieder einmal das Problem besteht, dass man es uns vermutlich nicht ansieht, wenn wir in solch einen Zustand fallen.
Bei mir ist das jedenfalls so. Ich sehe kein bisschen anders aus, als vorher und doch bricht für mich gerade eine Welt zusammen: dieses absolut hilflose Gefühl, das mich bei einem drohenden, sich evtl. ankündigendem, Fatigue-Anfall überkommt, ist mit keinen Worten zu beschreiben: es ist, wie wenn man eine Ohnmacht kommen sieht und absolut NICHTS dagegen unternehmen kann, hilflos, machtlos und völlig allein gelassen mit ansehen muss, wie dieser Zustand ungefragt von uns Besitz ergreift!

fatigue und uhthi...noch fragen 300x300 - *Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Jedes Mal erwischt es mich wieder „kalt“, jedes Mal bin ich erschüttert, wie allumfassend dieser Zustand meinen Körper und somit auch meine Seele besetzt, nicht locker lässt und vor Allem alle altbewährten Strategien außer Kraft hebelt: ich muss völlig machtlos mit ansehen, wie eine riesige starke zerstörende Welle über mich herein schwappt, über mich hinweg fegt, mich mitreißt, mich angreift und umhaut und weiß nicht, wann dieser „Tsunami“ vorbei ist. Ich kann nichts tun, als stillhalten, aushalten und möglichst ein ruhiges Fleckchen finden und warten, bis „es“ vorbei ist.
Bis diese bösartige Welle in ihrer Zerstörungswut ein Häufchen Elend und eine geschundene Seele hinterlassen hat.
Mein Körper hat mit der Fatigue zu kämpfen: es ist danach, als ob ich wieder bei NULL anfange. Manchmal habe ich das Bedürfnis, mich anschließend wie ein nasser Hund zu schütteln, alles Erlebte abzuschütteln und die Hoffnung nicht aufzugeben, dass es so schnell nicht wieder passiert.
Meine Seele fühlt sich gepeinigt, völlig überstrapaziert und ich frage mich dann immer und immer wieder, warum hat mich meine MS damit so sehr im Griff?
Es ist ein wirklich schrecklicher, schauriger Zustand, der sich unglaublich schwer begreifbar machen lässt und auch mit der Häufigkeit nicht seinen Schrecken verliert. Im Gegenteil: ich glaube, diese Hilflosigkeit, mit der man den Fatigue-Anfall über sich ergehen lassen muss, dieses nicht Handeln können, sich ganz und gar darauf einlassen müssen, sich ausgeliefert fühlen und nicht selbst heraus helfen können inmitten dieser Welle: das ist Schlimmste!

fatigue noch fragen.kl 300x193 - *Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

Fatigue – abnorme Erschöpfung

Wenn alles vorbei ist, (bei mir passiert das manchmal ganz plötzlich und unverhofft), manchmal nach einer halben Stunde, manchmal auch erst nach vielen schrecklichen Stunden, dann ist es irgendwann so, als wäre „es“ nie da gewesen: wenn ich mich dann aufrappele, kommt es mir vor wie ein schlechter Traum, ein sehr schlechter Traum!

Ich bin froh, dass solch ein Anfall nicht noch mit starken Schmerzen verbunden ist. Dann wäre es ja noch weniger auszuhalten.
Aber es reicht auch so schon!
Ich bin froh, wenn mich ein solcher Anfall in vertrauter Umgebung überfällt. Am Besten zu Hause, wenn ich mich hinlegen kann.
Die Fatigue ist unbarmherzig: sie kündigt sich oft gar nicht an, ist plötzlich mit aller Wucht da und man „steht im Regen“, erst mal noch fassungslos und dann sich plötzlich bewusst werdend: Hallo MS, hallo Fatigue und das dringende Bedürfnis und Verlangen: ich muss mich hinlegen, schnell, sofort.
Mir wird es oft übel in solchen Momenten und ich brauche absolute Rückzugsmöglichkeit.
Ich hatte Glück, dass es mich nur einmal während der Arbeit überfiel und ich auch dort die direkte Möglichkeit zum Rückzug hatte und es mich ansonsten in recht privaten Rahmen traf.

fatigue 90 prozent 300x172 - *Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

Fatigue – grenzenlose Erschöpfung

Liebe Angehörige: wenn Ihr uns so erlebt, denkt nicht, dass wir simulieren, denkt nicht, dass wir „nur“ müde und/oder erschöpft sind, dass wir uns nur hinlegen müssen: nein, versucht zu empfinden, welch starker Orkan, welch abartige, abnorme Kraft gerade von uns Besitz genommen hat, die wir weder steuern, noch beeinflussen können: wir müssen sie aushalten und fühlen uns dabei ganz klein, ganz hilfsbedürftig, ängstlich und völlig zerschlagen, in unseren Grundmauern erschüttert. Ganz schlimm ist es, wenn wir in diesem Moment nicht hundertprozentiges Verstehen spüren. Das stresst uns dann noch mehr, weil wir dann das Gefühl haben, man glaubt uns nicht, wir müssten uns rechtfertigen. In diesem Moment könnten wir noch nicht einmal das. Wir können in diesem Moment gar nichts: nur liegen und Ruhe haben. Es ist sicher sehr schwer zu verstehen. “Erschöpft“ sind wir doch alle mal irgendwann. Aber es IST anders, es ist böse und zerstörend und lähmt uns, im wahrsten Sinn des Wortes.

FATIGUE

Selbst Ärzten ist dieses Phänomen manchmal schwer zu erklären. Bei meiner MS nimmt diese Fatigue den Hauptanteil an Beeinträchtigungen ein. Und das, obwohl ich aussehe, „wie das blühende Leben“. Es trifft mich immer wieder sehr, wenn ich das Gefühl habe, dass man nicht erkennt, wie umfassend diese Behinderung, dieser Anteil der MS ist. Meine Fatigue hindert mich daran, arbeiten zu gehen und ebenfalls verhindert sie andere schöne Dinge in meinem Leben. Ich bin abhängig von der Fatigue, in der Hinsicht, dass ich NIE ohne sie planen kann: keinen Start in den Tag, keine Termine, keine Treffen, keinen Haushalt, keine Telefonate: alles wird durch sie bestimmt, weil meine einzigste Möglichkeit des „in den Griff“ -Bekommens (was nie völlig möglich ist), außer der täglichen Einnahme eines Antiparkinsonmittel (das gegen Fatigue helfen soll) , nur mein striktes Halten an mein persönliches MS-Energie-Management ist. Organisieren: Ruhepausen einplanen, die entsprechend lang und ungestört sind. Nicht mehr als ein, höchstens zwei „Termine“ an einem Tag.
So kann ich die Fatigue manchmal etwas austricksen, ausbremsen. Aber eben nur manchmal. Denn sie kommt auch an Tagen völliger Ruhe und es verändert auch nicht unbedingt die Heftigkeit eines Anfalls.
Und wenn sie kommt, weil man es „mal wieder übertrieben“ hat, dann kann man ihr im besten Fall entgegentreten und ihr zuschleudern: „wenigstens hatte ich mal ein schönes Wochenende“ und da ich mit Dir gerechnet habe, habe ich heute auch gar nichts vor und ergebe mich.

Fatigue und die Konsequenzen

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.