„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“
Dieser Spruch hat für mich eine besondere Bedeutung, weil ihn mir mein verstorbener Papa vor rund 45 Jahren in mein Poesie-Album geschrieben hat.
Dort steht er in seiner Handschrift und begleitet mich fast mein ganzes Leben lang.
Als Kind konnte ich natürlich nicht viel damit anfangen, aber als ich älter wurde und mir das Poesie-Album mal wieder hervor geholt habe, und schon von meiner MS wusste, bekam er eine schwerwiegende Bedeutung.
Ja, glücklich ist, wer vergisst, was einfach nicht zu ändern ist.
Das hat mir schon sehr oft geholfen, aber es gibt auch Momente, oder Phasen, in denen er weniger angebracht erscheint.
Ich KANN die MS nicht vergessen, da sie sich unaufhörlich und sehr aufdringlich immer wieder Gehör verschafft. Und es wäre auch falsch, sie zu vergessen, denn dann würde ich sie ja auch nicht angemessen medizinisch versorgen.
Aber ein kleines bisschen kann ich mich mit diesem Spruch versöhnen, denn wenn ich mich nicht ununterbrochen wegen der MS gräme, sondern sie akzeptiere, als meinen ständigen Begleiter, dann kann ich sie auch nachhaltig besser hinnehmen. Das spart Nerven und Emotionen und macht tatsächlich glücklicher!
Jammern und Klagen – diese 2 Dinge möchte keiner so gerne hören und auch nicht dessen bezichtigt werden.
Ich bemühe mich. Wirklich! Ich jammere selten, weil es ja auch nichts nutzt…
Aber wenn dieser ungebetene Gast Uthoff (Uthoff`sches Phänomen= Verschlimmerung neurologischer Symptome bei Hitze) Einzug hält, dann jammere ich. Wobei, wenn er mich überfällt, kann ich noch nicht einmal jammern. Ich kann nur wimmern.
Es ist ein grausamer Zustand. Es ist nicht einfach nur die Hitze, die es uns ungemütlich macht. Nein, es ist ein Ausnahmezustand.
Ein Zustand der Lähmung, innen und außen. Meine Beine sind dann bleischwer, wollen nicht mehr vorwärts gehen, wollen nicht stehen und sind selbst im Liegen ein schmerzender Ballast. Meine Arme sind ebenfalls bleischwer und deren Koordination scheint Urlaub zu machen – NICHTS geht mehr.
Ein Glas Wasser halten? Fast unmöglich und dabei wäre Trinken jetzt so gut. Die wenigen Schritte bis zum Bett oder der Couch schaffen? Ebenfalls fast nicht machbar – ein unerreichbares Ziel. Am besten lasse ich mich zu meinem Hund auf den Fußboden sinken.
Denn DENKEN ist in diesem Zustand auch nicht möglich.
Und Kraft: welche Kraft, welche Energie – wo sind sie nur?
Was ist dies doch für ein wirklich grauenvoller Zustand!
Es ist ein Zustand der Ohnmacht, der absoluten Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins. Ich hasse es, wenn ich mir nicht selbst helfen kann und dieser Zustand hält mir genau das vor Augen. Ich kann nichts tun in so einem Moment… Mit viel Glück meine Kühlweste noch überziehen, mich mit kühlen feuchten Handtüchern bedecken – wenn ich mir all das schon in weiser Voraussicht hingelegt habe.
Wie oft ertappe ich mich selbst, dass ich erzähle, ich sei durch die MS AUSGEBREMST!
Allerdings stimmt das auch. Es ist nicht nur so daher gesagt.
Wenn man gesund ist, wird man zwar auch manchmal ausgebremst, vom Leben an sich, vom Partner, den Kindern, Kollegen oder Freunden. Und niemand wird das als angenehm empfinden (auch wenn es nötig ist), da es immer auch ein Ausbremsen der Person, bzw. dem individuellen Tun ist.
Mit MS werden wir ZUSÄTZLICH aber noch von unserer Krankheit ausgebremst.
Täglich, manchmal stündlich oder gar im Minutentakt.
Ehrlich, ich hatte meine Bremsen schon zur Überholung in der Werkstatt und bat darum, einen Mechanismus einzubauen, der mich vorwarnt und mich sanfter bremsen lässt. Manchmal klappt das auch. Dann aber wollen meine MS-Bremsen mir wohl zeigen, dass sie eine äußerst wichtige Funktion haben. Sie sind Angeber, finde ich. So wichtig kann doch niemand sein, nicht einmal Bremsen.
Und doch, flüstert eine zarte Stimme in mir: sie sind wichtig. Sie sind dann wichtig, wenn sie mich warnen, mir zeigen, dass ich langsam machen muss, da mir sonst die MS unerbittlich ihre Zähne zeigen wird.
Dann nehme ich sie auch an, diese Bremsen.
Aber sie sind eigenwillig und bremsen auch allzu oft, wenn ich gerade so richtig und glücklich in Fahrt bin. Auf großer Fahrt zu einem Besuch zu Familie oder Freunden, einem Frühstück mit einer Freundin, eines Musik-Auftrittes meines Mannes, einer Gassi-Tour mit Smiley oder auch auf Fahrt zu meinem Pinsel oder Bleistift, den ich kreativ schwingen möchte.
Und mitten drin, wenn ich gerader Anlauf genommen habe, bremst die Bremse. STOPP, HALT – nicht weiter!
Dann mag ich die Bremse nicht. Überhaupt nicht. Denn wenn ich gerade etwas Schönes tue, mich wohl fühle und genießen möchte, dann WILL ich KEINE Bremse, dann will ich einfach mal eine genussvolle schöne Zeit wie jeder Andere auch.
Aber nein, da schreit es doch laut und deutlich „Hallo MS“ und ich muss so oft kapitulieren. Kapitulieren, mich hinlegen, meine Fatigue über mich rollen lassen, meine tauben Beine hochlegen, meine Spastiken „pflegen“ und das, obwohl ich „nur“ mal unbeschwert leben wollte. Nur mal kurz wenigstens …. So ein bisschen anknüpfen an die Zeit, als all das noch sorglos möglich war.
Ganz schlimm, wenn die Bremsen dann noch Herrn Uthoff mitbringen. Das ist dann, wie bei der Fatigue auch, ein doppeltes Ausgebremst-Sein.
Mein altes Nervenkostüm ist löchrig, hat Flecken und funktioniert nicht mehr so richtig…
Es ist auch nur noch grau in grau und diese weißen Flecken darauf und darin brauche ich sowieso nicht. An manchen Stellen hat es sogar „black holes“, schwarze Flecken. Ja meine Güte, wie sollen meine Nerven denn funktionieren mit derartigen unpassenden Unebenheiten? Noch dazu sind teilweise die Fäden meines Nervenkostüms durchtrennt. Da MUSS ein neues Nervenkostüm her!
Ein buntes hätte ich gerne, mit vielen und großen TASCHEN, in die ich so einiges wegstecken könnte.
Und breite weite Ärmel, aus denen ich so Manches heraus schütteln würde.
Und wenn wir schon dabei sind und Besorgungen machen: ein paar SAMTHANDSCHUHE könnte ich auch gebrauchen. Sie sollen ebenfalls bunt sein, damit es nicht so auffällt, wenn man mich mal nicht so sanft anfasst.
Ich möchte mir auch meine HÄNDE nicht mehr schmutzig machen müssen.
Außerdem neige ich dazu, mir immer jeden SCHUH anzuziehen, deshalb würde ich gerne gleich noch ein Paar, oder zwei Paar, oder ganz viele Paare neue Schuhe kaufen 😉 Das würde mich etwas stützen und würde nicht jedes mal so unendlich schmerzen.
Und ich mag es nicht, wenn diese weißen Flecken auf „leisen SOHLEN“ ankommen. Mit Stöckelschuhen würden sie wenigstens mal vorher klappern.
Ein Paar Stiefel, die ich am Nikolaustag aufstellen kann, würde ich auch gleich noch mit besorgen, denn vielleicht kann mir der Nikolaus ja neue Nerven für mein Nervenkostüm hinein stecken.
Einen schicken Mantel, an dem ich mal so ordentlich den Kragen hochklappen kann, um meinen Nacken zu schützen. Der muss dann nicht so steif bleiben, sondern kann sich mal anlehnen und ist etwas geborgener.
Einen Gürtel dazu, denn ich möchte mir nicht immer wieder den Gürtel enger schnallen müssen. Ein neuer bequemer wäre so schön.
Darunter würde ich einen NIERENWÄRMER anziehen, denn mir geht einfach zu „viel an die Nieren“!
Und dazu bitte noch ein DICKES FELL. Denn ich bin so dünnhäutig und würde viel darum geben, ein dickeres Fell zu haben. Bitte helft mir, eines zu finden.
Damit ich nicht immer „einen auf die MÜTZE bekomme“, hätte ich gerne einen schönen flotten Hut, an den ich mir so einige Dinge stecken kann: man kommt ja immer mal in diese Gelegenheit.
Ich hab auch gerne mal „die HOSEN an“, denn dann wird mein Nervenkostüm nicht so vorlaut! Also schauen wir auch noch nach neuen Hosen für mich.
„KLEIDER machen Leute“ – auch nicht schlecht: ein kleines Schwarzes, um den weißen Flecken einzuheizen. Da bin ich sofort dabei!
Ach, und so zum Schluss: Ich möchte noch eine neue ROSAROTE BRILLE haben.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS aber meine Beine fühlen sich oft wie “Spagetti” an, werden taub und geben einfach ohne Vorwarnung nach und ich falle hin.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber ich lebe mit einer tiefen und extremen Erschöpfbarkeit und so schweren Gliedmaßen, dass sich jede Bewegung so anfühlt, als würde ich in den Tiefen des Ozeans mit Blei an den Füßen laufen müssen.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber ich leide unter einer extrem sensiblen Hitze-Intoleranz, die mich enorm erschöpft und ich mich dann nicht nur überall am Körper überhitzt fühle, sondern es fühlt sich ausgewrungen an, total erschöpft, KRANK, so, wie mit einer schweren Grippe – das ist überhaupt nicht mit dem Hitzeempfinden eines Gesunden vergleichbar. Es ist ein Auswringen des Körpers, der gerade an seine absoluten Grenzen stößt.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber meine kaputten Nerven können nicht mehr so viele Reize und Informationen auf einmal aufnehmen und dies kann zu einer großen Überforderung und Auslösen sämtlicher bekannter Symptome führen.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber in mir drinnen fühlen sich meine Knochen manchmal so schrecklich an, als ob man mit einem Presslufthammer auf sie einwirken würde – vor allem bei Wetterwechsel, oder je nach Symptomatik bei Hitze oder/und Kälte.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber selbst kleine Aufregungen stressen oder sorgen mich, so dass mein Körper rebelliert und ich dann das Gefühl habe, dass meine Symptome einfach nur mal aufbegehren wollen, nur aus Spaß: es ist aber ein schlimmer Zustand für mich.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber es ist manchmal extrem schwierig für mich, mich zu konzentrieren und lange konzentriert zu bleiben. Das ist das Ergebnis der kognitiven Leistungsstörungen, die meine Krankheit verursacht und gleichzeitig kann ich deshalb mein Gedächtnis auch nur schwer schulen.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber für die einfachsten Aufgaben brauche ich statistisch gesehen 5 mal länger als ein Gesunder und somit erschöpfen sie mich mit meinem ohnehin geringen Energiehaushalt auch 5 mal mehr als einen Gesunden. Deshalb bin ich auch so schnell und abgrundtief erschöpft.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber Du wirst selten den Kampf sehen, den ich unter der Oberfläche führe und der mich so viel Energie und Kraft kostet.
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Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.
Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“!
Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter!
Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.
Erwiesenermaßen wirkt CBD auf jeden Fall antientzündlich, was bei MS ja einfach super ist!
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Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte. Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig. https://cantura.shop/heike5
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Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.
Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.
Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle. Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol! #werbung
Wehmütig schaue ich manchmal zurück – zurück in eine Zeit, die ich voller SORGLOSIGKEIT entfalten konnte, voller Lebensfreude und Zuversicht… Zurück in eine andere Zeit, in eine Zeit OHNE MS, ohne die Symptome der MS.
Und ich spüre, dass das Zurückblicken gar nicht einfach ist. Denn wo soll ich hinschauen? In welche Zeit soll ich zurückblicken? In eine Zeit, die mir schon verschollen erscheint. Nicht mehr existent, nicht mehr real… In eine „andere“ Zeit.
Und wenn ich mal auf die Schnelle zurückblicke, dann finde ich diese Zeit nicht mehr. So weit entfernt ist sie, so außerhalb meines momentanen Blickfeldes….
Ich muss mich schon bemühen und ganz genau hinschauen. Ich komme unweigerlich im Jahr meiner Diagnosestellung an. Das sind jetzt 20 Jahre her. Und noch mindestens ein Jahr davor – sogar noch weiter zurück muss ich… Dann merke ich, komme ich so langsam an den Punkt, wo eine gewisse Sorglosigkeit noch da war.
Ich meine damit nicht, dass es eine Zeit ohne Sorgen gewesen wäre: ich hatte damals 2 kleine Kinder, mein Vater und meine Großmutter waren gestorben, aber ich meine eine Zeit der Unbekümmertheit. Eine Zeit, in der ich mir keine großen Gedanken und Sorgen um meine gesundheitliche Verfassung machen musste (außer natürlich den üblichen normalen kleinen Krankheiten). Es war eine Zeit, in der ich mir niemals Gedanken machen musste, ob ich noch bis zur Bushaltestelle kaufen kann, ob ich überhaupt laufen kann und ob meine Beine so unendlich schwer werden und sind, dass ich an manchen Tagen kaum einen Fuß heben kann. Ob ich einen dringend benötigten Sitzplatz finde… einfach drauf los „gehen“ und leben …
Oder meine Energie: ich war immer sehr energiegeladen. Voller Kraft und Spannung und mitten im Leben. Wo ist sie, diese wundervolle Energie? Nie musste ich mir zu dieser Zeit Sorgen machen, ob ich meinen Alltag schaffe, oder wie ich zig Termine an einem Tag unter den Hut bringe, bzw., ob ich sie schaffe. Es war einfach keine Frage. Ich hatte Pläne, habe sie umgesetzt und geschafft. Ich lebte in der Gewissheit, meinen Tag, mein Leben zu schaffen, mit allem, was da komme.
Das verschaffte mir trotz Stress mit Kindern und Beruf eine gewisse Ausgeglichenheit, ein Geborgensein und vor allem eine Leichtigkeit.
Ein normaler Sonntagmorgen, Gassi im Regen (und schwüler Wärme) – das kennt jeder Hundebesitzer und es macht uns nicht mehr viel aus – wir haben entsprechende Kleidung und mit der Zeit lernt man sogar, das Spazierengehen im Regen zu genießen. Smiley macht es nichts aus im Regen zu laufen, vermutlich genießt er eher all die neuen Gerüche und genießt das Toben.
Bis dahin normal. Auch für einen MS`ler.
Allerdings waren meine Beine heute nicht so fit, also beschloss ich, nur eine kleine Runde zu gehen – aber es kam völlig anders.
Wir kommen im Park an, der nicht weit entfernt ist und treffen seinen Lieblingsfreund Balou: JUHU, ruft meine MS: der Hund kann toben und danach können wir gleich wieder nach Hause gehen, weil er dann ja wirklich tollen Auslauf hatte und ich die ersehnte Ruhe für meine Beine bekomme.
Aber plötzlich kam uns ein Hund entgegen, den ich als Lucky erkannte, aber wir wunderten uns nur, wo sein Frauchen blieb, bis wir feststellten, dass er gar kein Halsband trug. Ausgebüchst war er also. Pech nur, dass wir nicht wussten, wo die Besitzerin wohnt.
Nun folgt das, was man mit einem zugelaufenen und doch vermutlich bekannten Hund macht: erst einmal anleinen. Dies aber erwies sich als unmöglich, da keines der Halsbänder unserer Hunde passte (viel zu groß), also habe ich Lucky, (einen mittelgroßen, nicht kleinen Rüden!) auf den Arm genommen, damit er nicht noch uns davon läuft. Wir haben dann das Gebiet rund um den Park nach der Besitzerin abgesucht, uns mit dem Tragen abgewechselt , mussten aber dann aufgegeben und haben Lucky , immer noch tragend, zu mir nach Hause gebracht. Smiley hat sich gefreut, mein Wohnzimmer nicht.
Telefonate: TASSO, Tierheim , Feuerwehr, usw.!
Um es kurz zu machen. Meine Tochter hat dann, während wir mit Lucky ins Tierheim fuhren, um seinen Chip lesen zu lassen, beim erneuten Gassigehen mit Smiley, Luckys Frauchen ausfindig gemacht (Dank Fotos von Lucky auf dem Handy) und wir konnten dann recht glücklich wieder aus dem Tierheim zu Luckys Frauchen fahren und ihn übergeben.
Und nun sage ich nur noch „Hallo MS“: ich war so fertig, so erschöpft, dass ich keine Tasse mehr halten konnte, mich beim Trinken verkleckert habe, meine Beine nachgegeben haben, meine Arme gezittert haben und meine Hände Spastiken hatten.
Hallo MS, hallo Leben.
Normalität?
Weit entfernt.
Ohne meinen Mann, der an diesem Sonntag eigentlich einmal ausschlafen wollte und den ich geweckt hatte, ohne meine Tochter, die dann recht schnell zu einer belebteren Gassi-Zeit die Besitzerin von Lucky ausfindig machen konnte, hätte ich diesen eigentlich kleinen Vorfall nicht geschafft. Ich wäre unfähig gewesen, alleine ins Tierheim zu fahren. Und so Vieles mehr..
Ich habe mich anschließend ins Bett legen und die Reizüberflutung ausschalten müssen und habe fast 3 Stunden geschlafen.
Normal?
MIT MS ja, ohne MS wäre es einfach ein Abenteuer gewesen, das gut ausging.
Hallo MS: Einblicke in ein Leben mit Multiple Sklerose
MS: Zwei Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen: So beschreibt Autorin Heike Führ in ihrem Buch “Hallo MS” das tägliche Wechselbad der Gefühle nach der Diagnose Multiple Sklerose.
Heike Führ aus Mainz ist Mutter von zwei erwachsenen Kindern, glücklich verheiratet und arbeitete lange Zeit mit viel Engagement als Erzieherin. Im Alter von 32 Jahren erhielt sie die Diagnose Multiple Sklerose. 13 Jahre lang ließ sie die Krankheit scheinbar in Ruhe. Doch das ständige schleichende Voranschreiten der MS führte Anfang 2014 zur vollen Erwerbminderungsrente. “Es geht nicht mehr”: Eine harte Erkenntnis für die lebenslustige Frau, mit 50 Jahren ihren geliebten Beruf nicht mehr ausüben zu können. Resignieren ist für die lebenslustige Autorin jedoch keine Option. Sie schaut nach vorne und will mit ihrer Geschichte nicht nur MS-Erkrankten Einblick gewähren in ihr Leben mit MS.
Die MS schläft nie – Heike Führ tritt der Krankheit aktiv entgegen
In ihrem Buch “Hallo MS” schildert Heike Führ auf 243 Seiten unterhaltsam, alltagsnah und selbstkritisch die verschiedenen Facetten und Herausforderungen im Leben mit der noch unheilbaren Krankheit. Mit vielen Beispielen veranschaulicht die Journalistin und Autorin die Unberechenbarkeit der MS und beleuchtet ihren ganz persönlichen Weg, mit der Angst zu leben, dass sie täglich ein neuer Schub treffen kann, der ihr Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellt.
Wann immer sich die Krankheit meldet, sagt sich Heike Führ: “Hallo MS” – und stellt sich den Symptomen. Mit viel Humor, ohne die Herausforderungen mit der Krankheit zu leugnen, berichtet sie von Situationen, die wohl viele Menschen mit MS kennen. Zum Beispiel, wenn die nach außen unsichtbare Fatique wieder alle Kräfte raubt und das Gegenüber dennoch freudestrahlend sagt: “Du siehst blendend aus.” Typisch MS: Was wirklich hinter der scheinbar strahlenden Fassade vorgeht, bleibt der Umwelt verschlossen. Die unsichtbare Krankheit macht, was sie will und wann sie will. Dieser Ohnmacht begegnet Heike Führ mit Optimismus und positiven Kampfgeist. Sie schaut der Angst ins Gesicht und will dem Leser die MS begreiflich machen – ungeschönt, aber niemals ohne Hoffnung.
“Hallo MS”- ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Erkrankten, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Welt eines chronisch kranken Menschen bietet, ohne in Selbstmitleid zu versinken. Das Buch wendet sich an alle, die an einer schweren Krankheit leiden und ist zugleich ein Dankeschön der Autorin an ihre Familie, Freunde und Kollegen, die ihr jederzeit zur Seite stehen.
“Hallo MS” ist im Rosengarten-Verlag erschienen und kann im Buchhandel als Taschenbuch unter der ISBN 978-3-945015-07-0 zum Preis von 19.90 Euro bezogen werden.
“Gemeinsamkeit macht stark”
Getreu dieser Erfahrung engagiert sich Heike Führ als aktives Mitglied einer Kontaktgruppe des DMSG-Landesverbandes Rheinland-Pfalz. “Ich kann nur immer wieder betonen, wie gut mir die dadurch entstandenen Kontakte tun”, schreibt sie. Zuletzt organisierte und moderierte sie beim diesjährigen Welt MS Tag ein Benefizkonzert unter der Schirmherrschaft von der ebenfalls an MS erkrankten Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz. Auch ihr Buch stellte sie an diesem Tag vor. Es ist ihr ein Anliegen, eine starke Lobby für MS-Erkrankte zu schaffen. “Ich denke, wenn man gemeinsam “leidet”, aber auch gemeinsam lacht, dann ist das jeweilige Schicksal etwas leichter zu ertragen.”
Im Rahmen der “Gleiche Chancen trotz MS”-Kampagne des DMSG-Bundesverbandes zum Welt zum MS Tag 2014 berichtete Heike Führ von ihrem langen Kampf mit der Bürokratie:
MS: Ob es sich wirklich jemand vorstellen kann, der es nicht selbst kennt, wie es ist, mit der Angst zu leben, dass Dich täglich ein neuer Schub treffen kann, der Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellt?
Oder wie bei anderen Verlaufsformen, wenn sich die MS schleichend verschlechtert…?
Diese kriechende Angst, die so zerstörerisch ist.
Angst ist ein Grundgefühl, das sich in bedrohlichen empfundenen Situationen als Besorgnis oder Kummer äußert.
Als Auslöser können sich erwartete Bedrohungen, oder auch plötzlich auftretende Bedrohungen in „Angstgefühlen“ ausdrücken.
Krankheit ist in der Regel nicht zu „erwarten“, plötzliche Erkrankungen erst recht nicht.
MS ist zwar eine chronische Erkrankung, aber doch überfällt die Plötzlichkeit eines Schubes oder einer Verschlechterung den Betroffenen sehr tiefgreifend.
Erst einmal ist Angst nur eine Gefühlsregung, aber das, was die Angst mit uns macht, ist mehr.
Deutlich mehr.
Sie kann unser Selbstbild auf den Kopf stellen, unser Selbstwertgefühl gehörig ins Wanken bringen und uns körperlich eine Art Bedrängnis und Enge bescheren.
Auf jeden Fall beschert es dem Betroffenen eine große Unsicherheit, die zu bewältigen nicht einfach ist und schnell zu einer Depression führen kann. Und die Angst vor Veränderung, die Angst vor der Endgültigkeit nehmen in solch einem Moment Besitz von dem Erkrankten und es kommt sicherlich auf die seelische Konstitution, das soziale Umfeld und andere Faktoren an, wie man solch einen Verlust der Gesundheit handhaben kann.
Verlust des Vertrauens in eine sichere Zukunft.
Und bitte: das alles ist nicht zu verwechseln mit der Angst, mit der jeder Mensch lebt, dass er nicht von einem „Auto überfahren“ wird.
DAS kann uns Betroffenen nämlich noch ZUSÄTZLICH passieren. Unsere Angst ist DA. IMMER!
Sie ist greifbar und leider erlebbar. Sie ist nicht unreal oder überflüssig, sondern BEGRÜNDET.
Wir müssen lernen, mit ihr zu leben und mit ihr sinnvoll umzugehen und zwar so, dass wir sie zulassen, es aber nicht zulassen, dass sie uns zerstört.
Und ab und an brauchen wir deshalb bitte MITGEFÜHL und Hilfe.
Was glaubt mein Gegenüber eigentlich, welchen Sinn so ein Ausspruch macht?
Soll er etwas vermitteln? Das wäre ja nicht besonders gradlinig.
Soll er ein Rat sein?
Da stellt sich die Frage, ob wir um Rat gebeten haben.
Soll es einfach nur Konversation sein?
Dann möchte ich so eine oberflächliche Konversation nicht.
Oder stellt da mein Gegenüber schlicht und ergreifend das, was ich SAGE und zum Ausdruck bringe, in Frage?
Das wiederum wäre schlimm, weil er mich damit nicht ernst nehmen würde. Das wäre keine gute Gesprächsbasis und erst recht keine Basis für eine gute Beziehung.
“Hallo MS”- ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Erkrankten, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Welt eines chronisch kranken Menschen bietet, ohne in Selbstmitleid zu versinken. Das Buch wendet sich an alle, die an einer schweren Krankheit leiden und ist zugleich ein Dankeschön der Autorin an ihre Familie, Freunde und Kollegen, die ihr jederzeit zur Seite stehen.