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*Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

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Was ist das Uhthoff-Phänomen?

Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uhthoff-Phänomen

Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Es ist bekannt in MS-Kreisen, das Uhthoff-Phänomen.

Viele MS`ler fürchten die große Hitze im Sommer und das zurecht.

Die MS`ler, die Wärme schlecht ertragen können, sind aber nicht zwangsläufig die, die den Winter lieben. (und umgekehrt)

Fangen wir vorne an : Das Uthoff-Phänomen ein gängiger medizinischer Begriff, der die Verschlimmerung der gesamten MS-Symptomatik bei erhöhten Temperaturen beschreibt.

Bei Multipler Sklerose ist das Uthoff-Phänomen ein häufig beobachteter Zustand und endlich erkennen auch Ärzte dieses Phänomen an.

„Schon ein kleiner Anstieg der Körpertemperatur aufgrund körperlicher Betätigung, eines heißen Bades oder einer heißen Dusche, warmes Wetter oder Fieber können – ebenso wie auch Stress oder Erschöpfung – zur Verschlimmerung der MS-Symptome führen. Sobald der Körper wieder im normal temperierten Zustand ist, verschwinden auch die Symptome beziehungsweise gehen auf das vorherige Niveau zurück. Dies kann von ein paar Minuten bis zu mehreren Stunden dauern.“ (Quelle: aktiv mit MS)

Für die Betroffenen ist dieser Zustand schlicht und ergreifend SCHLIMM, fürchterlich und grausam. Schränkt er nicht nur massiv die Lebensqualität ein, isoliert (Freunde fahren an den See…) und macht tief traurig, sondern es ist eine der vielen Symptome und eins der 1000 Gesichter der MS.

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Uhthoff ist ein kräfteraubender Vampir 🙁

MS´ler nennen dieses Phänomen umgangssprachlich „Herr Uhthoff“, sozusagen als ungebetener Gast und vor allem als unliebsamer Gast. Er schleicht sich ungefragt ein, nimmt Besitz vom Betroffenen und von einer Sekunde auf die andere ist es möglich, dass nichts mehr ist, wie es eben noch war und dass vor allem nichts mehr geht.

Für Außenstehende:

Das Uhthoff-Phänomen ist NICHT ein Empfinden, durch das man „durch“kann, es ist nicht Einbildung, es ist auch „nicht so schlimm“, sondern sehr schlimm. Es ist erniedrigend für uns, weil uns dieser Zustand lahmlegt.

Uhthoff-Phänomen

Wissenschaftlich ist erwiesen, dass bei einem Anstieg der Körpertemperatur die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge. Multiple Sklerose verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolations-Schicht umgibt. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.

Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!

Wir haben MS, wir haben sowieso schon verlangsamte oder zerstörte oder völlig kaputte Nerven und Nervenleitbahnen.

HITZE VERSCHLIMMERT dies und uns geht es dann WIRKLICH schlecht. Wer schon einmal mit hohem Fieber bei 40C Außentemperatur im Bett gelegen hat, nur noch vor sich dahinvegetierend, der kann erahnen, aber wirklich nur erahnen, wie zerstörerisch dieser Uthoff-Zustand sein kann.

Denn wir sind ja von vorneherein nicht gesund, sondern schon beeinträchtigt (nicht wie ein Gesunder, der eine fiebrige Erkältung gut wegstecken kann).

Also bitte liebe Außenstehenden: rollt nicht mit den Augen, wenn wir über die Hitze klagen. Es ist für uns die Hölle. Es ist ANDERS, als es ein Gesunder fühlt, dem lediglich warm ist, der schwitzt und sich vielleicht etwas unwohl fühlt. Wir dagegen fühlen uns, als ob uns ein neuer Schub angreift, als ob wir vom Laster überrollt und heiß gegart werden, als ob wir nicht mehr lebensfähig sind.
Auch Hilfsmittel, wie Kühlwesten, helfen nur bedingt. Wir sind dann wirklich krank und erschöpft, abgrundtief erschöpft.

Hier geht es zu meinem letzten Uhthoff-Artikel:

Hilft CBD beim Uhthoff-Phänomen?

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Das Uhthoff-Phänomen: CBD kann helfen!

-> http://multiple-arts.com/hilft-cbd-beim-uhthoff-phaenomen/

Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen:

Nachtrag 9.6.2018: das habe ich gerade auf Facebook gepostet: eine Kühlmatte, die mir unglaublich gegen das Uhthoff-Phänomen hilft! 😉

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Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen

Es gibt sie hier: https://amzn.to/2sTtfJe

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

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und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*Lieblingssprüche : „Die MS lebt mit mir und ich nicht mit der MS!“

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Dieser Spruch ist gut gemeint und darf gerne auch ein Lebensmotto sein.

Nun kommt allerdings mein ABER: denn wie verhält es sich, wenn jemand gerade einen schweren Schub hat?! Von heute auf morgen nicht mehr laufen kann, auf den Rollstuhl angewiesen ist, kaum noch ein Tasse halten kann und noch dazu kognitive Leistungsstörungen bekommen hat! Derjenige bekommt mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit eine hochdosierte Cortison-Stoßtherapie, um die aktuelle Entzündung im Gehirn oder Wirbelsäule zum Abklingen zu bringen.

Denn NUN zeigt es sich leider sehr deutlich, wer mit wem leben muss. Der Spruch hat so lange Gültigkeit, wie die MS sich relativ still verhält oder zumindest so, dass man gut mit ihr leben kann, sich evtl. auch arrangieren kann.

Der andere Fall, der zum eben erwähnten Beispiel passt, hebelt diesen Spruch allerdings aus. Und zwar vollkommen.
Erstens lebt man dann ganz plötzlich sehr bewusst mit der MS, da man auf Hilfsmittel angewiesen ist und sich seiner eigenen Bedürftigkeit und seinen Handicaps bewusst wird.
Zweitens bekommt man in solch einem Fall ziemlich sicher die erwähnte Cortison-Stoßtherapie und diese wiederum hat auf den Körper zwar die entzündungshemmende, sonst aber ziemlich verheerende Auswirkungen (kurzfristige Nebenwirkungen, und langfristige Nebenwirkungen, wie Knochenschädigungen).

Und hier zeigt es sich nun, wer mit wem leben muss!

Denn spätestens, wenn man Lebensqualität einbüßt, was durch solch einen Schub definitiv der Fall ist, ändert sich der eigene Grad des Wohlbefindens und man kann nicht mehr ganz so locker mit der Erkrankung umgehen, wie vorher, da sie in ihrem Ausmaß plötzlich das eigene Leben BESTIMMT!
Gesundheit ist ein sogenanntes Grundbedürfnis. DAS wird in diesem Moment aufs Heftigste angegriffen.

Der soziale Status, die Berufswelt -und Wahl können ebenfalls darunter leiden.

Selbst wenn man davon ausgeht, dass die Einschätzung der eigenen Lebensqualität nach sehr subjektiven Kriterien geschieht, ist eine bedrohliche Erkrankung allerdings nicht mehr subjektiv, wenn sie so eingreifend und Lebens verändernd daher kommt.

Damit einher geht zwangsläufig, dass die Lebenszufriedenheit leidet.
Und nun noch einmal die Frage: Wer lebt mit wem? Lebe ich mit der MS, oder lebt die MS mit mir?
Fakt ist, dass das Leben eines Betroffenen von einer Sekunde auf die andere unterbrochen wurde und neu definiert werden muss. Und wenn man sich tausend mal sagte, dass man nicht mit der MS leben möchte, sondern man sich sein eigenes Leben kreieren möchte: in diesem Moment spielt das so gar keine Rolle mehr, weil man sein Leben neu in den Griff bekommen muss, der schleichenden und zerstörerischen Angst „Herr“ werden und sein Leben völlig neu regeln muss.
Also Vorsicht mit dem Spruch!
Hallo MS bei dieser Gelegenheit – 2 Worte, die Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellen können.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz

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Die Selbsthilfegruppe der DMSG „SHG Mainz 07“ ist stolz: sie konnte Ministerpräsidentin Malu Dreyer als Schirmherrin für die Veranstaltung für den Welt-MS-Tag in Mainz gewinnen.
Zum ersten Mal findet HEUTE eine solche Veranstaltung zum Welt-MS-Tag in Mainz satt.

Es soll ein Tag der Freude, des Feierns und der Gemeinschaft werden und wer würde sich als Schirmherrin für eine Veranstaltung zu Gunsten der DMSG und somit der Krankheit Multiple Sklerose (MS) nicht besser eignen, als Malu Dreyer, die selbst an MS erkrankt ist.
Die Mitglieder der SHG sind glücklich, dass ihnen somit auch in der Öffentlichkeit eine andere Präsenz widerfährt.

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Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz

Mainz: Die Selbsthilfegruppe der DMSG „SHG Mainz 07“ ist stolz: sie konnte Ministerpräsidentin Malu Dreyer als Schirmherrin für die Veranstaltung für den Welt-MS-Tag in Mainz gewinnen.

Zum ersten Mal findet HEUTE eine solche Veranstaltung zum Welt-MS-Tag in Mainz satt.

Es soll ein Tag der Freude, des Feierns und der Gemeinschaft werden und wer würde sich als Schirmherrin für eine Veranstaltung zu Gunsten der DMSG und somit der Krankheit Multiple Sklerose (MS) nicht besser eignen, als Malu Dreyer, die selbst an MS erkrankt ist.
Die Mitglieder der SHG sind glücklich, dass ihnen somit auch in der Öffentlichkeit eine andere Präsenz widerfährt.
Des weiteren stehen als Gäste und Redner Frau Kulturdezernentin Marianne Grosse und Ortsvorsteherin Sabine Flegel auf dem Programm.
Der Oberbürgermeister der Landeshauptstadt Mainz entsendet Fr. Grosse als Vertreterin der Stadt Mainz.
Da die Hauptorganisatorin Heike Führ schon lange mit Frau Flegel bekannt ist, lag es auf der Hand, auch diese Politikerin einzuladen.

KID BLUE (www.kidblue.de) wird den Abend musikalisch bestreiten und mit seinem fetzigen Rock`n`Roll der „Fifties and Sixties“ das Publikum begeistern. Der Künstler Peter Mario Führ tritt selbstverständlich ohne Gage auf.

Spenden werden an diesem Abend zu Gunsten der DMSG Rheinland-Pfalz gesammelt.

Schriftstellerin Heike Führ, selbst an MS erkrankt und Mitglied der SHG 07 , stellt an diesem Abend ihr neues Buch „Hallo MS“, das im www.rosengarten-verlag.de erschienen ist, vor.

Die Mainzer Tageszeitung ist vor Ort und berichtet.
Die SWR – Landesschau hat bei Frau Führ angefragt, ob sie im Rahmen des Welt-MS-Tages live in die Sendung kommen möchte (Dienstag, 27.05.2014, um 18.45h).
Somit zeigt sich die SHG 07 sehr präsent und möchte mit ihren Veranstaltungen und Auftritten auf die Krankheit Multiple Sklerose hinweisen. Und nicht nur auf die Krankheit an sich, sondern auch auf deren Begleitumstände, die nicht immer positiv ausfallen.
Diews ist auch Thema des Buches Hallo MS: ein kleiner Wegweiser für Außenstehende und ein Wiederfinden und sich angenommen Fühlen für Betroffene.

*Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind

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Es gibt sie noch, die kleinen und doch ganz großen Wunder; nämlich Menschen, die mitdenken und scheinbar auch mitfühlen.

Und doch sieht man an meiner Reaktion, dass diese Wunder wohl selten sind und mir deshalb so auffallen.
Ein Konzert, zu dem wir bei guten Musikerfreunden eingeladen sind: sie stellen ihre neu gegründete Band und deren musikalischen Auftritt vor. Ich bin naiv davon ausgegangen, dass es Sitzplätze geben würde, was aber bei solch rockiger Musik eigentlich keinen Sinn machen würde …
Empfang mit Sekt, gemütliches Beisammensein, Freunde treffen, sich austauschen und die Vorfreude auf den speziellen musikalischen Abend. Tolles Ambiente, mein Herzchen freut sich – ich fühle mich wohl, verzichte auch auf meinen „Gehstock-Schirm“, weil ich nicht ganz so wackelig bin heute.
Trotzdem spüre ich, dass das lange Stehen zum Sektempfang schon etwas schwierig ist.
Dann geht es hinein in den Raum und: Schock für mein MS-Hirn: keine Stühle.
Das erste Wunder, nein – kein Wunder, denn es passiert durch meinen Mann und er kennt mich und denkt immer gut mit, trotzdem freue ich mich: er sucht uns einen Platz an der Wand zum Anlehnen und neben einem Stehtisch, sodass ich mich abstützen kann. Freude, Liebe und Geborgenheit – das sind die Gefühle, die auf mich einströmen.
Die Musiker platzieren sich auf der Bühne und plötzlich signalisiert mir der Schlagzeuger, als er sich auf seinen Hocker setzt (er spielt auch mit meinem Mann zusammen in einer anderen Band und weiß von meiner MS), ob ich auch gerne einen Stuhl hätte. Ich glaube, ich brauche Euch nicht zu sagen, was ich in dem Moment empfunden habe. Tiefe Dankbarkeit, und Zuneigung ….

Er organisierte mir dann, zusammen mit der Frau des Bassisten, einen Barhocker, so dass ich sogar hoch genug saß, um mit der stehenden Meute „mithalten“ zu können. DAS ist für mich ein kleines Wunder, es ist Integration, vielleicht gar Inklusion und was es vor allem für ein geschundenes MS-Seelchen ist: unbezahlbare FREUDE.

Hier ist genau das passiert, was uns so oft fehlt: schnelle unauffällige Hilfe, diskret und doch so liebevoll. Mitten im Trubel eines ersten Auftrittes mit der neuen Band denkt er an mich und mein Handicap.

Die Musik war einfach nur GUT, genial und toll und dass ich den Abend auf eine ganz besondere Art und Weise genossen habe, muss ich ja nicht erwähnen.
Solche Erlebnisse tragen mich, behüten mich und lassen mich spüren, dass es doch immer und immer wieder Menschen in meinem Umfeld gibt, die mitdenken, mitfühlen und sich sogar helfend einsetzen.
Ein wundervoller Abend voller verschiedener Emotionen, die in ihrer Farbenpracht nicht zu überbieten waren.
DANKE sage ich hier mal ganz laut.
Hallo MS im Übrigen 😉

*„HALLO MS“, Hallo FATIGUE – Hallo Leben!

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Mainz: MS, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.

Multiple Sklerose (MS) – eines der 1000 Gesichter ist FATIGUE.
Fatigue wird als abnorme und extreme Erschöpfung beschrieben, die sich aber in ihrem wirklichen und tatsächlichen Ausmaß nur wenig erklären oder gar beschreiben lässt.

Heike Führ beschreibt dies in ihrem MS-Blog www.multiple-arts.com recht klar:

„Vom Laster überrollt“
„wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
„das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
„Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“

(der ganze Text unter: http://multiple-arts.com/fatigue-eine-emotionale-erklarung-fur-angehorige-von-einer-fatigue-geplagten/ )

Nun, wie aber kann man versuchen, den Unterschied zwischen normaler Müdigkeit und dieser allumfassenden schrecklichen Erschöpfung, genannt Fatigue, beschreiben?

Manche Betroffene beschreiben es so: “Diese Erschöpfung fühlt sich so an, als ob ich bis zum Hals im nassen Zement begraben bin. Alles ist schwer, langsam und anstrengend. Jedoch ist dies nicht nur körperlich zu spüren. Auch meine Gedanken und meine Sprache werden zu kaum überwältigenden Hindernissen.

Es ist so schwer, Anderen in diesem Moment diese unsichtbaren Belastungen, die das MS-Leben so sehr beeinträchtigen, zu erklären. Der Betroffene steht sozusagen vor einer neuen “Normalität” und kann sich nicht einmal mehr daran erinnern, wie es sich anfühlt, erfrischt aufzuwachen.”

Wenn man normal müde ist, kann man alle Dinge noch tun, langsamer und vielleicht auch etwas unkonzentrierter, aber man KANN es.

Mit Fatigue kann man die normalen Dinge nicht mehr erledigen. Es wäre, wie mit einer Betonplatte beschwert verschiedene Dinge verrichten zu müssen, noch dazu gelähmt und kraftlos, ohne Hoffnung auf baldige Besserung dieses Zustandes.

Fatigue könnte man auch so erklären, dass ein Außenstehender sich vorstellen solle, er müsse unter Wasser im Gegenstrom und mit Gewichten an Beinen und Armen LAUFEN, während sich das Gehirn anfühlt, als wäre der so wichtige Stecker gezogen worden und die Batterie wäre sehr plötzlich völlig leer. Und selbst, wenn man eine Pause einlegt, hilft das NICHT.
Und das ist auch der entscheidende Unterschied zur normalen Müdigkeit: hier hilft ein Nickerchen oder eine Pause immer; man wird wieder munter – bei Fatigue NICHT!

Wer unter Fatigue leidet, ist IMMER müde und erschöpft. Man hat selten Energie, auch nicht nach nächtlichem Schlaf. Man fühlt sich morgens beim Aufstehen schon so erschöpft, als hätte man einen ganzen Tag gearbeitet und würde sich am liebsten wieder ins Bett legen – und doch muss man aufstehen.

Normale Müdigkeit dagegen ist, sich müde zu fühlen, eine Nacht lang zu schlafen und erfrischt wieder aufzuwachen. Davon träumen Menschen mit Fatigue nur.

Bei Fatigue hilft auch kein Koffein. Man kann diese Art der Müdigkeit nicht mit solchen Mitteln abschütteln.

Das Schlimme ist, dass diese Menschen wissen, dass sie an diesem Tag noch viel zu tun haben und sie zwingen sich auch, ihren Alltag zu meistern und diese Dinge zu verrichten, aber oft haben sie schlicht und ergreifend keine Kraft mehr, Dinge zu Ende zu bringen. Sie haben das Gefühl, dass sich alles im Gehirn verlangsamt und man nur noch im Schneckentempo arbeiten kann. Tragisch wird es für diese Patienten dann, wenn ihnen Faulheit vorgeworfen wird.
Viele Fatigue`ler würden Kopfschmerzen, die man mit Medikamenten behandeln kann, einem schweren Fatigue-Anfall vorziehen.

Während solch einer Attacke ist das Halten eines Wasserglases ein Kraftakt, der oft nicht möglich ist. Noch beeinträchtigender ist es, wenn der Gang zur Toilette nicht möglich ist, man keinen Telefonhörer halten kann und sogar das Sprechen nicht mehr richtig funktioniert.

Oft versuchen Betroffene es so zu erklären: „Stelle Dir Deine schlimmste Erschöpfung vor, z.B. bei einer schweren Grippe mit über 40C Fieber, Gliederschmerzen und völliger Kraftlosigkeit: und nun multipliziere das mit 100! Du bist eventuell noch nicht einmal in der Lage zu kommunizieren und Dich in dieser Situation mitzuteilen und zu erklären, wie es Dir gerade geht. Stelle Dir vor, Du bist auf der Arbeit und Dein Kollege sagt Dir, er sei so müde, dass er heute wohl früher ins Bett gehen müsse. Ja, sagst Du, es gehe Dir genauso: aber Fakt ist: Du bist zu erschöpft, um zu Deinem Auto zu gehen, geschweige denn zu fahren. Du brauchst eine Pause, bevor Du zu Deinem Auto gehen kannst. Ist das das Gleiche?! Nein, der Kollege ruht sich aus, aber Du gehst zum Auto: dort brauchst Du wieder eine Pause, weil Dich dieser Gang schon erschöpft hat. Vielleicht musst Du unterwegs noch einmal anhalten, weil du Dich nicht mehr konzentrieren kannst. Zuhause angekommen, brauchst Du nochmals eine Pause, bevor Du aussteigen kannst und Dich zur Haustür schleppst. Dort musst Du Dich gegebenenfalls nochmals ausruhen, bevor Du das fast Unüberwindbare, nämlich die Treppenstufen, in Angriff nimmst. Wenn Du endlich auf Deinem Sofa liegst, kommt der Hunger. Aber Du bist zu erschöpft zum Kochen, oder gar zum Essen. Verstehst Du nun den Unterschied zwischen Müdigkeit und Fatigue?“

Heike Führ betont in ihrem Blog und auf ihrer Facebook-Seite https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=ts

immer wieder, wie wichtig für Fatigue-Betroffene das Verständnis des jeweiligen Gegenübers ist, das Annehmen der jeweiligen Situation, sowie eine kleine Portion Mitgefühl.
Mit ihrem Blog trägt sie zur Aufklärung über viele unsichtbare Symptome von chronischen Krankheiten bei.
Ihr erstes MS-Buch „HALLO MS“ beschäftigt sich genau mit diesen Themen, klärt auf und hilft Betroffenen, da sie sich endlich verstanden fühlen. In wenigen Tagen wird es beim Rosengarten-Verlag, www.rosengarten-verlag.de, erscheinen.

HALLO MS : mein Buch ist bei Amazon gelistet und kann vorbestellt werden :)

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Juhu, juhu, juhu: mein Buch ist schon bei Amazon gelistet und kann vorbestellt werden 🙂
Ich bin so aufgeregt und freue mich so sehr:
hier der Link

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MS und Hitze

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MS und Hitze, das Uthoff-Phänomen und Fatigue ….
Manche MS`ler schaffen kaum einen Tag bei großer Hitze….
Ich wünsche Euch allen, dass Ihr diese Zeit unbeschadet und ohne Verschlechterungen oder einen Schub übersteht …
Ganz liebe Grüße, Heike

*Herr Uthoff

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Sommer 2012

WIKIPEDIA:

Es wurde 1890 von Wilhelm Uthoff, einem deutschen Augenarzt, als temporäre Verschlimmerung der Symptomatik bei Patienten mit einer Optikusneuritis beschrieben, als diese sich körperlich anstrengten. Weitere Forschungen zeigten auch eine Verschlechterung bei verstärkter Hitzeeinwirkung.

Das Uthoff-Phänomen kann bei allen Erkrankungen auftreten, die mit beschädigten Markscheiden der Nervenfasern einhergehen, wie z. B. MS.

Kennt Ihr das: ungebetene Gäste?

In meinem früheren Leben, als ich von der MS noch nichts ahnte und mich recht gesund und fit wähnte, da mochte ich Überraschungsgäste schon nicht so sehr, weil ich schon immer gerne meine Ungestörtheit genießen wollte, neben dem lärmenden hektischen Alltag, in dem man ja nie sicher vor (bösen) Überraschungen war.

Als meine Kinder noch hier wohnten, hatten wir auch schon einen Stammgast: den „Herr Niemand“.

Ich sah ihn nie, aber er hinterließ überall seine Spuren: er plünderte den Kühlschrank, er brachte die Kinderzimmer in große Unordnung, er verlegte Dinge, er machte Dreck an Ecken, die man gar nicht kannte und manche Dinge ließ er schlicht und ergreifend verschwinden.

Ich mochte ihn nicht und finde, er hätte sich mal vorstellen können. Meine Kinder allerdings kannten ihn: auf meine Frage: „wer war denn das schon wieder?“, kam immer die Antwort: „Niemand“!

Gut Herr Niemand, es gibt Dich, wenn auch unsichtbar und ehrlich gesagt, bist Du mir selten positiv aufgefallen.

Scheinbar verließ er unser Haus, als die Kinder auszogen, gut so!

Ich muss sie mal fragen, ob er nun bei ihnen wohnt 😉

Ich hatte eine Zeit lang Ruhe vor ungebetenen Hausgästen.

Seit sich meine MS schleichend verschlimmert, gibt es aber wieder einen neuen Überraschungsgast in unserem Haus: aber glaubt es mir: er ist um Vieles unerträglicher als Herr Niemand: er hat auch einen Namen: Herr Uthoff!

Herr Uthoff hinterlässt auch seine Spuren, aber leider nicht im Haus, sondern in meinem Körper und das ist deutlich unangenehmer: z.B. zu Zeiten großer Hitze, die für mich „gefühlsmäßig“ sowieso nur schwer auszuhalten sind und ich nicht weiß, wo ich mich am Besten aufhalte: ich liebe eigentlich die Sonne, vor allem meinen Garten, meine Terrasse und ich liebe es, draußen im Freien zu sein. Bei milden, warmen Temperaturen. In meinem früheren Leben machte mir Hitze nicht sehr viel aus; ich konnte mich in die Sonne legen, genoss es sogar und freute mich über jeden Sommertag.

Aber seit mich Herr Uthoff regelmäßig bei Hitze besucht, hat sich dies geändert. Herr Uthoff ist penetrant: er kommt ungefragt, ungewollt und teilweise mit einer Schlagartigkeit, so dass ich mich tatsächlich wie erschlagen fühle.

Er kommt herangestürmt, überrollt mich, fragt nicht und bleibt, so lange es ihm gefällt! Er kündigt sich auch nicht an. Das scheint er nicht nötig zu haben. Wenn er da ist, ist er da; mit all seiner Präsenz! Immerhin: wenn er meint, dass es Zeit ist zu gehen, verabschiedet er sich: langsam; manchmal kann ich mich darauf einstellen. Aber ganz ehrlich: wenn ein ungeliebter Gast geht, ist man doch froh, ihn los zu sein!

Es ist ja nicht so, dass ich die MS mal einen Tag nicht spüren würde. Das wäre ein unerwartetes Geschenk. Aber einen Zusatzgast, der mich mit großer Vehemenz an meinen ohnehin schon wackeligen Zustand bei Hitze erinnert, den brauche ich so gar nicht!

„Hallo MS“ sagt Herr Uthoff zu mir und alle Symptome, die ich kenne, (gerne aber auch mal neue MS-Symptome), begrüßen Herrn Uthoff! Ein Empfangskomitee! Das wäre nicht nötig gewesen! Ich finde, wir kennen Herrn Uthoff nun schon so lange,

dass man ihn auch mal ignorieren könnte!

Aber er scheint hartnäckig zu sein und sprengt meine hart erkämpfte (MS-)Schale, dringt ein in mein Innerstes und kehrt die MS nach außen: mit Wucht!

Was mir bleibt? Ich flüstere völlig erschöpft: „Hallo MS! Sei gegrüßt, aber lass Dir sagen: jetzt gerade machst Du mir keine Angst! Du versorgst mich nicht mit einem neuen Schub! Du hast „NUR“ Herrn Uthoff mitgebracht! Ich weiß, dass er mir nicht wirklich was antun kann! Zusätzlich möchte er sich bemerkbar machen, zusätzlich zu fürchterlicher Erschöpfung, schmerzenden Gliedmaßen, die Du auch noch mit Blei beschwerst, damit sie auch so richtig schwer und unbrauchbar werden“.

„Aber ich weiß auch, Herr Uthoff, wenn Sie gehen, wird es mir und meinem Körper langsam wieder besser gehen. Ich werde aufstehen aus dem tiefen Tal, ich werde siegen und in meinen Alltag zurückkehren. So lange, bis Sie wiederkehren! Aber ich gebe nicht auf! Ich mag Sie nicht und das werde ich Ihnen jederzeit wieder mitteilen.

Vielleicht geben Sie irgendwann auf!“

Vielleicht …

Wahrscheinlich nicht! Das haben penetrante ungebetene Gäste so an sich!

Die Erfahrung lehrte mich, dass sich Herr Uthoffs unangenehmer Besuch doch im Laufe der Jahre erahnen lässt, weil er so unerbittlich in ganz bestimmten Situationen auftaucht! Manchmal kann ich ihn ein bisschen ignorieren: aber leider nur manchmal und vor allem nur dann, wenn ich nicht arbeiten muss. Eigentlich NUR dann, wenn ich mich hinlegen kann, ihn wie eine Welle über mich hinweg schwappen lassen kann und mir nach dem Tornado ein leckeres Eis gönne und laut „Tschüss“ rufen kann, auf nimmer Wiedersehen!

Wenn er verschwunden ist, denke ich, dass es ein seltsames Phänomen ist. Wohl kein Zufall, dass es sich „Uthoff`sches Phänomen“ nennt?!

Lieber MS`ler: Du bist nicht allein! Wir Mitbetroffenen kennen das alle und es ist ein weiteres der unsichtbaren MS-Symptome: das „Uthoff`sche Phänomen“, der „Pseudo-Schub“!

Liebe Angehörige: habt Erbarmen mit uns, wenn wir den ungebetenen Gast zu „Besuch“ haben und uns so sehr schlecht und wie von einem Tornado überrollt fühlen; wenn es uns mitten in der Hitze „eiskalt erwischt“ und wir uns nur elend fühlen; versucht mitzufühlen, zumindest zu akzeptieren. Danke!©Heike Führ/www.multiple-arts.com

*”Was wir alles weg stecken müssen”

2 Antworten

Tatsächlich frage ich mich manchmal, wohin ich all meine Sorgen und Ängste stecken soll!

Wenn man keine Taschen mehr zum Wegstecken hat, weil alle schon besetzt sind, hat man ja des öfteren „Schubladen“, in die wir was stecken können.

Aber die MS lässt sich weder in eine Tasche packen (und sei diese noch so groß), noch in eine Schublade stecken. Schubladen sagt man ja im Volksmund etwas stereotypes nach. Man soll nicht „alles in eine Schublade“ stecken.

Die MS ließe sich sowieso nicht in eine Schublade stecken, da sie ja bekannter Maßen über 1000 Gesichter verfügt. So viele und unterschiedliche Laden gibt es gar nicht.

Auch andere MS-Symptome lassen sich nicht unbedingt in eine Schublade pressen. Schwindel, zum Beispiel; da gibt es den Dreh -oder Liftschwindel und noch viele Arten mehr. Man müsste Schränke bauen – mit vielen Schubladen. Dann könnte man die Schränke nach Themengebieten sortieren und dort dann die unterschiedlichen Symptome ablegen.

Meine Fatigue: SO groß kann kein Schrank sein, dass sie hineinpassen würde. Sie nimmt einen unermesslich großen Raum ein. Das Universum, samt Paralleluniversen, würde vielleicht passen …

Oder meint Ihr, Herr Uthoff würde sich in eine Schublade beordern lassen? Nie und nimmer! Dieser Herr, wir wissen das, ist sehr anspruchsvoll. Wobei ich diesen unliebsamen Gast ja am liebsten vor der Tür, möglichst im Nassen, stehen lassen würde. Für ihn wäre mir selbst noch eine Schublade zu „fein“ und sei sie noch so schäbig!

Migräne: sie ist auch mit vielen Fratzen versehen und lässt sich nicht jedes mal in die gleiche Schublade verfrachten. Sie müsste vermutlich in der Nähe von Werkzeugen gelagert werden, weil sie mit einem so heftigen Hämmern und Klopfen erscheint. Da könnte man auch gleich einmal zurück hauen.

Wo würde man die schweren Beine lagern wollen? Sie sind teilweise so schwer, dass der Schrank aus sehr massivem harten Holz gebaut sein müsste. Zumal sie auch ab und an zucken: es braucht also Platz und es muss Gewicht ausgehalten werden können. Wo findet man einen solch kompetenten Schreiner, der dieses Monstrum zu annehmbaren Preisen konstruieren und bauen würde?

Taube Gliedmaßen: die könnte man in einer sogenannten „Krimskram-Schublade“ unterbringen: einfach hinein werfen und unsortiert vor sich hin dümpeln lassen. Sie sind sowieso manchmal schmerzunempfindlich und taub, was soll`s?! Hinein mit ihnen!
Die lieben Gleichgewichtsstörungen: da braucht es nicht so viele unterschiedliche Schubladen, denn das Symptom ist immer gleich: ich verliere das Gleichgewicht und wackele. Vielleicht könnte man dem Gleichgewicht einen Rollator oder einen Stock mit in die Schublade legen? Für „alle Fälle“..?

Und dann kommen wir auch schon direkt zur gestörten Koordination: sie würde ich auch gerne wegstecken! Das Problem mit der Selbigen ist, dass man sie nicht zu nah zu den anderen Symptomen delegieren darf, da sie sonst noch unruhiger wird als üblich und das könnte für das gesamte Schrankgefüge Konsequenzen haben. Also lagern wir sie weit ab und hoffen, dass sie sich beruhigt.

Und wo stellen wir die kognitiven Leistungsstörungen ab??? Mir fällt partout keine Tasche, keine Schublade ein. Ein Lastkraftwagen? Das könnte passen. Zur Müllhalde soll er sie bringen, diese Störungen. Ballast abwerfen, wenn sich schon keine Tasche mehr zum Wegstecken findet.

Meine Depressionen, die sich immer einmal wieder anmelden: da reichen kleine Taschen, aber viele! Sie habe ich nicht so oft, aber wenn sie auftreten, würde ich sie gerne wegstecken, in eine Tasche packen, die ich am liebsten auf Reisen schicken würde: weit weg. Depressionen sind im sowieso erschwerten MS-Alltag ein weiterer „Klotz am ohnehin schon schweren und tauben Bein“!

Den Schlafmangel werden wir nicht unter bekommen. Dieses schreckliche Missverhältnis zwischen extremer Müdigkeit und Schlaflosigkeit ist ähnlich groß, wie das der Fatigue: also wo nur bringen wir sie unter? Mir fällt vor lauter Erschöpfung nichts dazu ein …

Ach, all die neuralgischen Schmerzen, das Zittern, die merkwürdige Feinmotorik und die grobschlächtige Grobmotorik; passen sie in irgend welche Taschen? So viele Taschen hat wirklich kein Mensch. Ich habe noch nicht einmal so viele Schuhe, und das will schon etwas heißen 😉

Schicken wir sie ebenfalls auf die Reise, hinein ins Nirgendwo!

Und ich finde, Herr Uthoff könnte sie, wenn er sowieso hoffentlich wieder geht, gleich mitnehmen. Ach, die anderen Symptome auch. Dann kann ER sich doch einmal Gedanken machen, wohin er alles stecken kann.©2013Heike Führ/multiple-arts.com