Schlagwort-Archive: Fatigue und Uhthoff-Phänomen

* Vergessen – Fluch und Segen

Vergessen

Dass Vergessen an sich sehr schwer sein kann, merkt man, wenn man bestimmte Personen oder Ereignisse vergessen möchte, die einem in unliebsamer Erinnerung sind.

Sie brennen sich – so scheint es – immer mehr ein, je mehr man sie vergessen möchte.

Der wissenschaftliche Fakt über Vergessen sagt Folgendes: „Vergessen ist der Verlust von Erinnerung. Der Mensch vergisst über die Zeit hinweg kontinuierlich, wobei die Geschwindigkeit und der Umfang des Vergessens von vielen Faktoren abhängig sind, u.a. vom Interesse, von der Emotionalität der Erinnerung und „Wichtigkeit“ der Information (Essentielles vor Details).“ (*Wikipedia.de)

Warum also fällt uns das Vergessen dessen, was wir vergessen MÖCHTEN, so schwer?

Manchmal möchte ich meine MS vergessen …. Einfach in den Tag hineinleben und nicht an sie denken…

Und oh Wunder: manchmal gelingt mir das sogar auch. Solch ein Vergessen wird meistens durch Ablenkung und Abwechslung begünstigt – wenn wir also etwas Schönes erleben, das uns unsere Trauer für einen Moment, oder einige Stunden oder gar einen Tag vergessen lässt.

Für mich sind solche Augenblick – egal wie lange sie anhalten – ein Geschenk und zwar ein großes Geschenk.
Ich bin dann äußerst glücklich, ich genieße das Hier und Jetzt und kann tatsächlich mal all meine Sorgen ausschalten.

Bis…. Ja, spätestens bis sich meine MS-Symptome bemerkbar machen: Hallo MS! Dieses MiStstück hämmert mir dann schadenfroh ins Gedächtnis: „ Hallo da bin ich und zeige Dir, dass Du nicht wirklich ohne mich leben kannst. Du kannst mich zwar mal vergessen, aber ich bin da!“.

Dies kann einem „bösen Erwachen“ gleichkommen, einem Tsunami, der über mich herfällt und je nach Tagesform und Verfassung kann es mich aus dem Gleichgewicht bringen.

Gutes Vergessen ist schön und tut der Seele tut – sehr gut! Es zeigt, dass wir auch Momente haben, in denen die MS keine Rolle spielt und genau das ist so wichtig für unsere Motivation, für unsere Zuversicht und das Glauben an eine möglichst gute Zukunft. Solche Momente tragen uns und lassen uns hoffen…

Hoffen auf ein erneutes Vergessen und Hoffen auf schöne Augenblicke voller Genuss und LEBEN.

Und, das fällt auf: paradox ist das „Vergessen“, da es auch ein Symptom der MS ist: kognitive Leistungsstörungen sind gekennzeichnet durch eine schwindende Merkfähigkeit, eine aufkommende Vergesslichkeit bis hin zu anderen Störungen, wie Konzentrationsproblemen usw.

Ein Paradoxem, weil wir es hassen, wenn wir wichtige Dinge schlicht und ergreifen vergessen, wenn wir uns nicht mehr erinnern können, wie der bestimmte Film oder die bestimmte Person heißt; weil es schlimm ist, wenn wir erst abends daran denken (oder erinnert werden), dass wir morgens eine Waschmaschine angestellt haben, oder wir in der Küche etwas anbrennen lassen, weil wir einfach vergessen haben, dass wir kochen. Das IST schlimm, das tut uns weh, denn wir fühlen uns minderwertig und für Momente auch nicht mehr voll funktionsfähig.
Dement-Kranke können „ein Lied davon singen“ – ihre Partner ebenfalls.

Einerseits wollen wir vergessen, nämlich unsere MS, anderseits haben wir Angst vor dem Vergessen.

Wie so Vieles bei MS ist auch dies für mich ein MySterium.
Einen Tag geschenkt zu bekommen, an dem man die MS vergessen kann, ist für mich mehr als nur ein Geschenk – es ist eine Hoch-Zeit, ein absolutes Glücksgefühl.

Zu vergessen, dass meine beste Freundin heute Geburtstag hat, obwohl ich mir Zettel geschrieben und es als Memo ins Handy gegeben habe – das ist blanker Horror für mich, weil es mir meine Defizite aufzeigt. Und zwar wachsende Defizite. Unangenehme Defizite. MS eben.

*EINSAMKEIT …?

2 Antworten

Z - *EINSAMKEIT ...?

Dieses Wort kommt mir immer mal wieder in den Sinn und ich frag mich dann auch immer, warum das so ist.

Ich bin auf den ersten Blick gesehen nicht einsam. Ich hab eine erfüllte Partnerschaft und meinen süßen Seelenhund Smiley. Ich habe tolle Kinder samt Schwiegerkindern, eine liebevolle Familie, gute Freunde und überhaupt ein großes soziales Netz.

Ich bin sehr gerne alleine, alleine mit mir und alleine mit meinem Hund. Ich liebe die Ruhe, ich liebe es, ganz bei mir zu sein und meinen Tag einteilen zu können. Geselligkeit liebe ich auch, aber schon längst nicht mehr so wie früher, weil sie mich einfach unglaublich anstrengt.

Wenn ich in mich spüre merke ich, dass mir das weh tut. Ich bin ein durchaus geselliger Mensch, kann aber dieses Empfinden nicht mehr ausleben, weil ich es schlicht und ergreifend nicht mehr schaffe… Das macht traurig… Und vielleicht auch einsam? In einer kleine Ecke meines alten Ichs???

Ich spüre weiter und merke, dass die Einsamkeit in meinem Fall gar nicht so viel mit dem „Außen“ zu tun hat, denn das ist bi mir „rund“ und in Balance. Es hat etwas mit mir tief drinnen zu tun.

Und da lande ich plötzlich wieder bei meiner MS – sie verschafft mir eine gewisse Einsamkeit. Manchmal fühle ich mich – warum auch immer – einsam, verloren… allein gelassen….

Ich denke nach … reflektiere….

Diese Einsamkeit ist wohl der Anteil in mir, der einerseits aufbegehrt – aufbegehrt, dass ich doch eigentlich lieber alles noch alleine schaffen würde. Ohne auf fremde Hilfe ANGEWIESEN zu sein. Ohne auch manchmal um Hilfe BITTEN zu müssen.
Denn diese kleine Abhängigkeit scheint mir ein Gefühl des Alleingelassenseins zu vermitteln.
Einsam im Herzen der MS, einsam im Kampf mit der MS… Nicht, weil mir etwa von außen Hilfe fehlen würde – nein, diese ist da! Sondern, weil ich spüre, dass ich allein der Motor für mein Leben bin. Ich allein bin verantwortlich für mein Leben und für meine Empfindungen. Das kann mir auch niemand von außen geben. Wenn ich dann, z.B. in schlechten MS-Phasen, oder inmitten eines Fatigue-Anfalls, plötzlich diese Einsamkeit spüre, dann sicher deshalb, weil ich wieder einmal so macht – und hilflos bin. DAS macht einsam. Drinnen, tief drinnen. Hallo MS; Hallo Leben und HALLO Einsamkeit. © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Juhuuu, das neue Buch ist bestellbar: Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Schreibe eine Antwort

Z - Juhuuu, das neue Buch ist bestellbar: Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Das Buch gibt es nun auch als Print-Ausgabe und kann in allen gänigen Läden online und im Buchladen bestellt werden – gerne auch über www.lesend-helfen.de oder auch bei mir.
Danke :)

Kreativ-Wettbewerb von Menschen mit MS bei Genzyme

Schreibe eine Antwort

„Mehr Ruhe vor MS“ war das Thema, das sich Genzyme für den erstmals ausgetragenen Kreativ-Wettbewerb ausgedacht hat. Der Aufruf über „Social Media“ war interessant: „Der Kreativwettbewerb für Menschen mit Multipler Sklerose. Zeig uns mit einem Text, Bild oder Video, was „Mehr Ruhe vor MS“ für dich bedeutet und gewinne 300€!“
In nur kurzer Zeit haben sich zig MS-Betroffene mit vielfältigen Beiträgen gemeldet.

Kreativ-Wettbewerb von Menschen mit MS bei Genzyme

(News4Press.com) „Mehr Ruhe vor MS“ war das Thema, das sich Genzyme für den erstmals ausgetragenen Kreativ-Wettbewerb ausgedacht hat. Der Aufruf über „Social Media“ war interessant: „Der Kreativwettbewerb für Menschen mit Multipler Sklerose. Zeig uns mit einem Text, Bild oder Video, was „Mehr Ruhe vor MS“ für dich bedeutet und gewinne 300€!“
In nur kurzer Zeit haben sich zig MS-Betroffene mit vielfältigen Beiträgen gemeldet.
In Neu-Isenburg (Frankfurt) fand gestern nun die Gewinn-Auswahl statt.
Die Jury bestand aus Geschäftsführerin Genzyme GmbH Martina Ochel, Cartoonist Phil Hubbe, Neurologe Prof. Dr. Matthias Strittmacher und Bloggerin und Autorin Heike Führ. Eine gelungene Zusammensetzung der Jury garantierte ehrliche und vertrauensvolle Abstimmungen, die jeden Künstler auf seine Weise ehrten.
Die Auswahl war schwierig, aber es stehen nun Gewinner in jeder der drei Kategorien fest, die Genzyme demnächst bekannt geben wird.
Anschließend wurde über Anregungen diskutiert und Ideen gesammelt. Es wird nicht der letzte Wettbewerb von Genzyme gewesen sein.
Bloggerin Heike Führ präsentiert auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com Themen, Kunst und Infos rund um die MS und sie ist eine der 6 festen Bloggerinnen des neuen MS-Forums http://einblick.ms-persoenlich.de/

Presse: http://www.news4press.com/Meldung_904293.html

*Antoine de Saint Exupery – und wir MS`ler

Schreibe eine Antwort

Antoine de Saint Exupery – und wir MS`ler

Ich bitte Dich nicht um Wunder,
sondern um Kraft für den Alltag.

Ich bitte Dich nicht um Wunder,
sondern um Kraft für den Alltag.
Mach mich erfinderisch,
um im täglichen Vielerlei
das Wesentliche im Auge zu behalten.
Schenke mir das Fingerspitzengefühl,
um herauszufinden,
was erstrangig und was zweitrangig ist.
Hilf mir,
das Nächste so gut wie möglich zu tun
und die jetzige Stunde als die Wichtigste zu erkennen.
Bewahre mich vor dem naiven Glauben,
es müsste im Leben alles glatt gehen.
Schenke mir die nüchterne Erkenntnis,
dass Schwierigkeiten, Niederschläge, Rückschläge,
eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind,
durch die wir wachsen und reifen.
Schick mir im rechten Moment jemand,
der den Mut hat,
mir die Wahrheit in Liebe zu sagen.
Bewahre mich vor der Angst,
ich könnte das Leben versäumen.
Gib mir nicht was ich wünsche, sondern was ich brauche.

Antoine de Saint-Exupery

Welch ein wundervolles Gedicht von Antoine de Saint Exupery!

Es sagt so viel aus, so viel Sinn und Überblick, Durchblick und Wissen. Und es ist sehr realistisch. Vielleicht spricht es mich deshalb so an.

Ich mag lebensweisende und vor allem lebenbejahende Sprüche.

Und es lässt sich mal wieder wunderbar auf unseren Alltag mit der MS übertragen.

Kraft brauchen wir ganz dringend, an Wunder glauben wir eh kaum noch, aber was wir wirklich gut gebrauchen können, ist das „Erfinderisch sein“ – die Kreativität und der Blickwinkel, der Perspektiven-Wechsel – das tut manchmal Not und kann uns helfen, dass wir uns freudvoll durch unseren Alltag manövrieren.

Das Wesentliche nicht aus den Augen verlieren

Und was ich ganz wichtig finde, ist seine Anmerkung, das Wesentliche nicht aus den Augen zu verlieren. Wenn man bedenkt, dass er dies zu einer Zeit gesagt und geschrieben hat, die noch wesentlich weniger vom Stress befallen war, als die Zeit heute und man überträgt es auf das JETZT, hat es noch mehr Schwere und Bedeutung.
Ein Flieger, Testpilot, wie er war, musste sich immer auf seine Intuition verlassen können und durfte zum blanken Überleben niemals das Wesentliche und das Ziel aus den Augen verlieren.

fa55332410d087031d9a405ae3d375c2 300x225 - *Antoine de Saint Exupery - und wir MS`ler

Mut und Hoffnung – MS

Mein Großonkel, Arthur Benitz, war gleichzeitig einer der ersten Testpiloten und ist mit Antoine de Saint Exupery tatsächlich oft zusammen geflogen. Er kannte ihn gut und nach der Beschreibung meines Onkels, der 99 Jahre alt wurde, war Antoine de Saint Exupery genau solch ein Mann. Lustig noch dazu. Ein wahrer Freund. Deshalb haben seine Texte für mich auch immer etwas Besonderes, etwas, das mich auch an meinen Großonkel erinnert, den ich über 40 Jahre lang immer mal wieder live erleben durfte.

Fingerspitzengefühl hätten wir auch gerne mal wieder- im wahrsten Sinn des Wortes – denn oft sind unsere Fingerspitzen ja durch die MS taub 😉
Aber das Fingerspitzengefühl, das gemeint ist, das ist für uns ebenfalls so wichtig – gerade in Bezug auf das Mitteilen unserer Sorgen und Nöte: denn ein zu VIEL kann unseren Gesprächspartner verschrecken, ein zu wenig kann nicht aufschlussreich genug sein. Fingerspitzengefühl braucht man für so viele Lebenslagen, das ist ein wirklich schöner Wunsch. Und dann noch, um auseinander zu halten, was erst –oder zweitrangig ist: wundervoll.

Im Hier und Jetzt zu leben, halte ich für jeden Menschen wichtig, aber Menschen mit chronischen Krankheiten schätzen es sicher besonders, wenn man das JETZT genießen lernt. denn wir wissen nie, was unsere MS in einer halben Stunde, oder gar morgen oder übermorgen mit uns anstellt…

Vor dem naiven Glauben bewahrt zu werden, es müsse immer alles glatt laufen, das ist ein segensreicher Wunsch, weil er uns vor zu hohen Erwartungen schützt…. Es kann im Leben nicht alles glatt laufen: bei niemandem! Es gibt immer irgendetwas…

Aber was man lernen und üben kann, ist die Einstellung zu den Dingen, die vermeintlich schief laufen.

Krankheiten sind eine Tatsache, die auch nicht zu beschönigen ist. Aber viele Erlebnisse und Ereignisse in unserem Leben würden vielleicht nicht so schlimm aussehen, wenn wir ihnen etwas Gutes abgewinnen könnten.

Es ist tatsächlich so, dass wir wachsen und reifen, wenn wir über Steine stolpern, weil wir bei jedem Stolpern etwas dazu lernen. Und nach jedem Hinfallen stehen wir wieder auf. Das trägt uns, motiviert uns und zeigt uns deutlich, dass wir es auch immer wieder schaffen KÖNNEN!

mutig chance 300x187 - *Antoine de Saint Exupery - und wir MS`ler

Ich bitte Dich nicht um Wunder,
sondern um Kraft für den Alltag.

MUT im Allgemeinen brauchen wir ebenfalls, denn die MS stellt uns ja gerne mal Hindernisse in den Weg! Mut, diese zu überwinden und sich neuen Wegen zu öffnen, schadet nie.
Mut, Manches, auch die Wahrheit, wenn sie unbequem ist, auszusprechen, ist etwas ganz Besonders und wenn man es schafft, dies in Liebe zu tun, wertfrei und mit Achtung vor dem Anderen, dann ist man wirklich groß!

Der Angst hinterher zu jagen, man könne das Leben versäumen, ist besonders heutzutage weit verbreitet. Action – schon für kleine Kinder wird das von übereifrigen Eltern als das Non plus Ultra angesehen. Und dabei ist Ruhe das, was wir Menschen am meisten brachen. Allerdings friedliche Ruhe, selbst gestaltete und gewollte Ruhe, in der wir friedlich bei uns ankommen können.
Einsamkeit und Ruhe: das ist etwas völlig anders und oft nicht wohltuend. Aber wir müssen nicht rasen, um glücklich zu sein. In der Ruhe liegt die Kraft – erholen vom Alltag, an die frische Luft gehen und sich seinen Hobbies mehr widmen.

Nicht so viel „MUSS“, sondern mehr „Kann“ …

Eins brauchen wir aber so sehr, wie wir es uns wünschen und das ist Gesundheit. Diese fehlt uns. Trotzdem können wir ein glückliches und erfülltes Leben führen.
DAS alles wünsche ich EUCH! Navigiert Euch gut durchs Leben, im Hier und Jetzt, mit weniger Angst und mehr Zuversicht. Alles Liebe! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de

Wenn Euch dieser Artikel gefallen hat und Ihr immer über alle Neuigkeiten informiert

sein möchtet, klickt einfach den grünen FOLLOW-Button an, der sich über jedem Post

befindet. 🙂

Dann bekommt Ihr immer eine E-Mail, wenn es etwas Neues hier gibt,

und seid direkt dabei, wenn es um Gewinnspiele geht!

Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! ?

CBD: https://cbdwelt.de/ms

Navimol: https://navimol.de/?wpam_id=3

PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm gut tut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!

Kinder mit MS

Schreibe eine Antwort

2Q== - Kinder mit MS

MS-Diagnose: ein Schock!

Dieser Moment wird jedem Betroffenen nicht mehr aus dem Gedächtnis gehen.

Es türmen sich Fragen, Ängste und Sorgen, Nöte und vor allem eins: Unsicherheit!
Die Zukunft, die bis eben noch überschaubar war, bekommt große Risse, wird unkalkulierbar und dunkel.

Wie mag es Eltern gehen, wenn ihr Kind diese Diagnose erhält?
Kaum auszumalen dieser Schock und diese Emotionen, die die Eltern dann überfluten.

Das Kind wird es je nach Alter vielleicht noch gar nicht begreifen, oder aber, wenn es schon älter ist, könnte es entweder in eine Depression verfallen, oder sich ebenfalls Sorgen machen und verzweifeln. Gelassen bleibt hier sicherlich niemand.

Und doch ist es so wichtig, allen Beteiligten deutlich zu machen, dass es sich zwar um eine momentan noch unheilbare Erkrankung handelt, aber dass sie keineswegs zwangsläufig im Rollstuhl oder mit völliger Hilflosigkeit enden muss.

MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter und so unterschiedlich verläuft sie auch.

Immerhin bekommen 3-5% der Betroffenen die Diagnose vor dem 17. Lebensjahr, auch wenn laut Statistik das wahrscheinlichste Alter zwischen 20 und 40 Jahren liegt. Die meisten MS-Patienten im Kindesalter sind zwischen 10 und 16 Jahre alt.
Bei Kindern müssen bei der Diagnosestellung zusätzlich noch andere Erkrankungen berücksichtigt werden, die im Erwachsenenalter z.B. aber kaum eine Rolle spielen.
Des Weiteren sind die diagnostischen Kriterien der MS bei Kindern weniger gut etabliert als bei Erwachsenen. Ebenso verhält es sich mit der medikamentösen Therapie. Es besteht dringender Forschungsbedarf. Für Erwachsene gibt es inzwischen viele in Studien gut untersuchte Medikamente – allerdings fehlen solche kontrollierten Studien für Kinder mit MS.

Die Organisation GRACE-MS nimmt sich dieser Problematik an und gemeinsam wird für Kinder mit MS geforscht.

„Um hier weiterzukommen, wurde im Jahr 2014 eine Allianz gegründet, in der sich bislang 27 Kliniken in Deutschland, Österreich und der Schweiz gemeinsam der Erforschung der kindlichen MS widmen. Auch die Würzburger Universitäts-Kinderklinik ist beteiligt. Die Forschergemeinschaft trägt den Namen GRACE-MS, eine Kurzform von “German-speaking Research Alliance for ChildrEn with MS”. Gemeinsam initiiert wurde sie von Dr. Heußinger und Dr. Buttmann.“
Die Kombination aus Kernspintomogramm und Nervenwasserbefund ist heute noch besonders hoch aussagefähig.

Erstmals belegt werden konnte die prognostische Bedeutung des Nervenwasserbefunds bei Kindern mit Sehnervenentzündung: Der Nachweis sogenannter oligoklonaler Banden ging mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit einher, im Verlauf eine MS zu entwickeln. Oligoklonale Banden sind Eiweißstoffe, die auf eine Immunreaktion im zentralen Nervensystem hinweisen. Besonders hoch war die kombinierte Aussagekraft von Kernspintomogramm und Nervenwasser: Ein auffälliger Befund in beiden Untersuchungen bedeutete ein mehr als zwanzigmal höheres MS-Risiko, als bei in beiden Untersuchungen unauffälligem Befund. “Diese wichtigen Ergebnisse haben unmittelbare Bedeutung für die diagnostische Abklärung und Behandlung von Kindern mit Sehnervenentzündungen. Nach diesem gelungenen Auftakt hoffen wir, im Rahmen von GRACE-MS gemeinsam noch viel mehr für Kinder mit MS zu erreichen”, kommentieren Dr. Heußinger und Dr. Buttmann.“ (http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Kinder-mit-MS-besser-diagnostizieren_5800)

Da MS bisher nicht heilbar ist, muss das Kind unbedingt lernen, mit der Erkrankung zu leben. Dafür ist es wichtig, dass es versteht, welche Beschwerden durch die MS ausgelöst werden und wie es damit umgehen kann. Ein Psychologe, die DMSG/AMSEL und auch bestimmte Webseiten (z.B. http://www.kinder-und-ms.de/) können hier aufklären und helfen.
Auch Eltern müssen betreut und dürfen nicht alleine gelassen werden. Sich im Dschungel der Krankheit und der Behörden, die unweigerlich damit zu tun haben, zurecht zu finden, ist für jeden Betroffenen eine Herausforderung. Die Doppelbelastung als Eltern eines betroffenen Kindes verlangt ein besonderes Fingerspitzengefühl von allen Beteiligten.

Es wichtig, dass ein Kind mit Multipler Sklerose das Selbstbewusstsein besitzt, mit Mitschülern offen über seine Krankheit zu sprechen. Das ist sicher kein einfaches, aber ein sehr notwendiges, Unterfangen. Denn nur so werden Andere eventuelle sichtbaren und auch die unsichtbaren Symptome verstehen und sich auch längere Fehlzeiten erklären können. Hilfe anzubieten ist unter „wissenden“ Umständen immer einfacher, als wenn man sich wundert, was mit dem Kameraden los ist!
Wichtig ist es auch, während längerer Krankheitsphasen den Kontakt zu den Mitschülern zu pflegen.
Lehrer müssen also unbedingt informiert sein und man darf als Eltern auch die nötige Unterstützung einfordern.

Über den Verlauf von kindlicher MS sin sich die Wissenschaftler noch uneinig. Es gibt auch einfach zu wenig Vergleichsmöglichkeiten und nachhaltige Untersuchungsergebnisse.

Ein schwer krankes Kind in der Familie zu haben, ist immer eine besondere Aufgabe – eine Gratwanderung zwischen Verständnis und gesundem FORDERN und zwischen MitGEFÜHL und Mitleid… Wichtig ist, dem Kind immer das Gefühl zu vermitteln, dass es wertvoll ist! Genauso wertvoll wie jeder andere auch.
Zuversicht in die Zukunft, HOFFNUNG und Optimismus sind sicher die besten Wegbegleiter.

LESEND HELFEN nimmt sich nun genau dieser problematik an. Mit BAER unterstützt dieses Projekt Kinder mit juveniler MS.

Noch ein Hinweis: auf www.lesend-helfen.de finden sich im Buch-Shop Bücher, die der DMSG, bzw. BAER zu Gute kommen – 30% des Kaufpreises eines jeden Buches gehen direkt an dieses Projekt für Kinder mit MS! Eine wirklich gute Sache! Ich unterstütze Lesend helfen ebenfalls mit einem neuen Buch „Fatigue und Uhthoff-Phänomen“! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

exclusiv geschrieben für LESEND HELFEN.de – Ein Projekt zur Unterstützung von Kindern mit juveniler MS!

*HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

Schreibe eine Antwort

HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

Hitze und MS – meistens nicht verträglich und vor allem eins nicht: alltagstauglich!

Die Vorstellung, ich müsste bei diesen Temperaturen von fast 40°C noch arbeiten gehen, kommt einem Hammer gleich:

Uhthoff-Phänomen bei MS

Nichts geht mehr – es ist bekannt das Uhthoff-Phänomen! Bekannt ist mittlerweile auch, dass es den Betroffenen enorm stressen kann und zwar sowohl den Körper, als auch die Seele! Was es tatsächlich mit einem Uhthoff-Geplagten anstellt – das lässt sich nur schwer beschreiben.

Uhthoff: Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze

Auf die körperlichen Symptome (Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze, Niedergeschlagenheit, Kraft – und Energielosgeit) bin ich schon oft eingegangen. Auf die seelische Seite ebenfalls, denn solch ein Ungetüm hinterlässt Spuren in einer Seele, sie verwüstet, erniedrigt und lähmt – im wahrsten Sinn des Wortes!

Die praktische Seite ist jene: ich vegetiere.

IM Haus – mein schöner Garten, meine idyllische Garten-Couch – sie mutieren zu Ausstellungsstücken. Geliebt, aber nicht benutzt.

Mein Hund und ich schauen beide traurig zur Terrassen Tür hinaus: hier drinnen sind wir gefangen. Im etwas kühleren Raum. Hinaus in die Hitze können wir beide nicht gehen.

Sicherlich ist es ein Jammern auf hohem Niveau, wenn ich mein hübsches Wohnzimmer als Höhle und Gefängnis bezeichne. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die an „ihr Bett gefesselt“ sind und nur davon träumen können, das Leben zu führen, wie ich es im Normalfall kann.

Normalfall – was ist das aber?

Na gut, ich bin dankbar. Dankbar dafür, dass ich im Normalfall ein anderes Leben führen kann. Wirklich und ernsthaft, denn das ist ein Geschenk. Noch lieber allerdings wäre ich gesund…

Diese Hitze ist aber nicht normal, ich finde sie abnormal und vor allem abartig. Sie zeigt mir deutliche Grenzen. Selbst Gesunde sind entnervt und kraftlos, müde und erschöpft und viele klagen über diese Hitze.

Ein chronisch Kranker, der täglich seine Frau/seinen Mann steht, um den Alltag überhaupt zu bewältigen, der womöglich von einer Dauermüdigkeit mit aufgesetzten Attacken zu dealen hat (Fatigue), der kann mit solch einer Hitze noch weniger würdig den Tag bestreiten.

Mit MS fühle ich mich oft in meinem Körper gefangen – meine Fatigue zementiert mich manchmal ein… und das alles mit der Hitze und dem ungebetenen Gast Herrn Uhthoff zusammen: das ist Schwerstarbeit und eine weitere Gefangenschaft – im Haus.

Hitze und MS

Die dicke Luft draußen lässt mich kaum atmen und auch kein noch so kühler Pool könnte mich retten, denn den Schritt hinaus in diese Schwüle, in diese HITZE, die mir wie ein weitere Wand entgegen steht – das würde ich nicht packen.

Es ist ein Gefängnis, das ich natürlich auch verlassen kann. Ich bin auch nicht ans Haus „gefesselt“ – und doch komme ich mir vor wie in einer Höhle – wie der Steinzeitmensch, der wartet, dass die Gefahr „Hitze“ vorbei geht und er wieder heraus krabbeln kann. Krabbeln – denn aufrecht gehen wird mir schwer fallen…

Ich möchte nicht auf „hohem Niveau“ jammern und doch möchte ich für alle Außenstehenden deutlich machen, dass wir Uhthoff-Geplagten doppelt bestraft sind.

Und: NEIN, wir bilden uns diese Symptome nicht ein. Sie sind wissenschaftlich nachweisbar – sie sind real. Dies habe ich u.A. in meinem Buch „Fatigue und das Uhthoff-Phänomen“ eindeutig beschrieben. Wir schaffen es NICHT, einfach mal darüber hinweg zu sehen, uns „nicht so anzustellen“ oder uns zusammen zu reißen. Unsere Nervenbahnen leisten gerade Höchstleistungssport – sie sind zum Zerreißen gespannt, sie vegetieren und schaffen ihren Nerven-Alltag bei solch einer Hitze auch nicht mehr.
Willkommen in der Höhle und Hölle!
Hallo MS; Hallo Leben und Hallo Hitze und Uhthoff! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

wGOpBsPAZZBSwAAAABJRU5ErkJggg== - *HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Dieser Text ist von 2015 und mittlerweile (2018) ist es Dank meines CBD-Öls tatsächlich so, dass ich nicht mehr in dieser Form unter der Hitzte leide! 🙂 Für mich ein kleiner verrückter toller Wahnsinn, ein Geschenk und Rückkehr der Lebensqualität 🙂

Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de

Wenn Euch dieser Artikel gefallen hat und Ihr immer über alle Neuigkeiten informiert

sein möchtet, klickt einfach den grünen FOLLOW-Button an, der sich über jedem Post

befindet. 🙂

Dann bekommt Ihr immer eine E-Mail, wenn es etwas Neues hier gibt,

und seid direkt dabei, wenn es um Gewinnspiele geht!

Wichtig!

*Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben.

Schreibe eine Antwort

Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben. Einfach so.

Sie schert sich weder um Etikette, noch um Vorlieben oder gar um Wünsche.

Wenn sie möchte, stolziert sie wie eine längst vergessen geratene Prinzessin daher, überheblich und ungehobelt und verzichtet in ihrer Selbstherrlichkeit gar auf den „Knigge“!

Ich weiß nicht, was sie sich dabei denkt, ihrem Besitzer das Leben so zu vermiesen.

Ob es ihr bewusst ist? Und wenn ja: ist es ihr egal?
Vermutlich!

Hochzeitsvorbereitungen, Emotionen, Aufregung, Planung und tiefe Freude und Rührung.

Auch das stört die MS nicht – nicht einmal hier, vor solch großem Gefühls-Kino macht sie Halt.

Sie stolziert hinein in ihren Körper, sucht sich einen Platz zum Einnisten aus und zeigt sich von ihrer besonders hartnäckigen Seite.

Diesmal hat sie sich die Augen auserwählt. Königlich und stattlich. Sie nimmt erst vom linken Auge Besitz, und lässt es sich nicht nehmen, auch das rechte Auge in Mitleidenschaft zu ziehen.

Sehstörungen, unerträglicher Druck, Schmerzen … Angst …. eine weite Palette hat sie sich einfallen lassen.

Augen sind etwas Zentrales, mit dem nicht nur das Sehen an sich verbunden ist, sondern auch das Betrachten, das Hinschauen – zu sich selbst, zu Anderen. Das Wahrnehmen – zum Bespiel ein Hochzeitskleid.

Eine Braut und einen Bräutigam. In all ihrer Herrlichkeit und Rührung, in ihrer Jugend und Zerbrechlichkeit. Augen sehen und fühlen.
Verschwommenes Sehen macht den Besitzer dieser Augen unsicher, hinterlässt liefe Narben in seiner Seele. Sollte dieses Symptom ein Schub sein, hinterlässt es gar Narben im Gehirn oder Rückenmark.

Die Prinzessin führt sich ungebührend auf – wie ein eifersüchtiges Kind, das Beachtung braucht.

Und selbst, wenn man ihr diese strikt verweigert – es nutzt nichts. Eifersüchtige sind in ihren Handlungen nicht greifbar und nicht be-greifbar… Eifersüchtige toben, hinterlassen einen Ort (Augen) der Verwüstung und eine Seele, die mal wieder erfahren musste, dass die MS sehr wohl dominierend sein kann. Dass sie sich behauptet und man sich nach ihr richten muss, um Schlimmeres zu verhindern.

Und nicht nur, um Schlimmeres zu verhindern, sondern auch, weil man mit-leben und mit-er-leben möchte. Die Besitzerin dieser MS möchte die Hochzeit ihres Kindes würdig, sehend miterleben. Mit allen Sinnen. Ungetrübt.

Ist dieser Wunsch zu groß? Nein, er ist normal, wie sich jede Mutter wünscht, an einem solch großen Tag ungetrübt, gelassen und frei dabei sein zu können.

2Q== - *Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben.

Der Nächste, der mir sagt, „MS sei nicht so schlimm“, oder „Du kannst ja noch laufen!“, der muss mit einer entsprechenden Antwort rechnen.

Ich mag meine MS in solchen Momenten nicht – sie verhindert ungetrübtes Leben, sie verhindert ungetrübte Freude, sie bringt Angst und Schrecken – und dies sogar berechtigt.

Aber: ich lasse mich nicht unterkriegen – ich schärfe meine Sinne, ich werde die Augen überlisten und mit all meinen Sinnen diese Hochzeit genießen.

Mein neues Buch: FATIGUE und UHTHOFF-Phänomen

2 Antworten

9k= - Mein neues Buch: FATIGUE und UHTHOFF-Phänomen

HURRA! Es ist soweit: mein neuestes BUCH
“FATIGUE und UHTHOFF-Phänomen”
ist als Ebook bei LESEND HELFEN zum Download bereit!

Das Print-Buch wird in ca. 3 Wochen auf dem Markt sein und kann gerne bei mir vorbestellt werden! (Preis gebe ich noch bekannt, wird noch vom Verlag festgelegt).
Das BESONDERE an dieser Aktion ist, dass 30% des Verkaufspreises an BAER gehen, eine Organisation der DMSG NRW zu Gunsten Kindern mit MS!
Das ist eine großartige Sache, die ich sehr gerne mit meinem Buch unterstüze! Deshalb ist es auch erst einmal nur über LESEND HELFEN zu kaufen.

Das Ebook gibt es zum einmaligen Preis von 3,90€ :)

http://lesend-helfen.de/index.php/component/virtuemart/view/productdetails/virtuemart_product_id/267/virtuemart_category_id/28

Kreativ-Wettbewerb von Menschen mit MS bei Genzyme

Antoine de Saint Exupery – und wir MS`ler

Ich bitte Dich nicht um Wunder, sondern um Kraft für den Alltag.

HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

Uhthoff-Phänomen bei MS

Hitze und MS

Ich bitte Dich nicht um Wunder,
sondern um Kraft für den Alltag.