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SEXUALITÄT – mein neues Buch

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Pressemeldung zum Buch von Jutta Schütz:

SEXUALITÄT – Positive Tipps bei chronischer Erkrankung

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Ein neues Buch der Bestsellerautorin „Heike Führ“ ging in Druck!

SEXUALITÄT – Positive Tipps bei chronischer Erkrankung

(News4Press.com) Intimität ist mehr als Sex – aus diesem Grund hat sich Heike Führ darüber Gedanken gemacht und diese in einem Buche untergebracht…

Kaum ein Gebiet ist so intim, Scham –und Angstbesetzt, wie die eigene und die Paar-Sexualität. Und kaum etwas anderes in einer Beziehung macht uns so verletzlich.
Dabei ist Sexualität eine wundervolle Möglichkeit, Nähe zum geliebten Partner herzustellen und zu halten, oder in schwierigen Lebensphasen nicht den „Kontakt“ zueinander zu verlieren.
Aber besonders wenn ein Paar mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung, wie z. B. MS, konfrontiert wird, versteht man, wie wichtig es ist, sich gegenseitig zu begreifen.
Hier hilft die Autorin mit Ratschlägen, die sie auf Grund vieler Recherchen und Interviews mit an „Multipler Sklerose“ – Erkrankten führte.
Aber auch für Singles hält die Autorin Vorschläge bereit!

Alltagsnah und somit sowohl für „Gesunde“ als auch für chronisch Kranke, ist dieses Buch ein Begleiter in Sachen Sexualität.
Behutsam wird der Fokus auf das gegenseitige Verstehen und Vertrauen gelenkt und zeigt Gesprächs-Formen auf.
Ein kurzweiliger und lebensnaher kleiner Ratgeber, der in keinem Haushalt fehlen sollte.

Hallo MS!


http://heikef.jimdo.com/buch-tipps/

Buchdaten:
SEXUALITÄT – Positive Tipps bei chronischer Erkrankung
Autorin: Heike Führ
Verlag: Books on Demand
ISBN: 9783735793997

Firmeninformation:
Jutta Schütz (Autorin, Journalistin, Psychologin, Dozentin, Mentorin) schreibt Bücher, die anspornen, motivieren und spezielles Insiderwissen liefern. Weitere Informationen zur Autorin und ihren Büchern findet man in den Verlagen: Rosengarten-Verlag, FIT GESUND SCHOEN, BoD und tredition, sowie im Kultur-Netzwerk (Kommunikationsplattform für Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien).

*MS und Fieber/ Erkältung

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Ein grippaler Infekt ist niemals schön. Er beeinträchtigt jeden, der sich mit ihm herumschlagen muss und man fühlt sich häufig einfach nur elend.
Ein ansonsten Gesunder steckt eine Erkältung aber gut weg: Ruhe und Medikamente und wie der alte Volksmund sagt: „Ein Schnupfen kommt 7 Tage und geht 7 Tage“, kann man sich auch im Normalfall drauf verlassen.

Menschen aber, die unter einer chronischen Erkrankung, wie MS, leiden, stecken eine Erkältung unter Umständen nicht so gut weg und vor allem lauern ernstzunehmende Gefahren. Das Immunstem ist bei MS sowieso geschwächt und greift sich selbst an. Wie also soll es „vernünftig“ mit einem Virus umgehen können? Im besten Fall schafft es das Immunsystem irgendwie, im schlechtesten Fall kann sich aus einer an sich harmlosen Erkältung ein heftiger Schub entwickeln, der zu einer drastischen Verschlimmerung der MS führen kann und somit großen Einfluss auf die bestehenden Beeinträchtigungen hat. Genauso können sich auch neue Handicaps entwickeln.

Des Weiteren gibt es bei Fieber oder Erkältungen noch das sogenannte Uthoff-Phänomen: bei Wärme (wie Fieber und erhöhter Temperatur) können sich alle MS-Symptome verschlechtern. Diese können so stark sein, dass der Betroffene Angst hat, ein neuer Schub sei im Anmarsch – oft handelt es sich dann aber „nur“ um einen „Pseudo-Schub“: das Uthoff-Phänomen.

Wenn man diese Zeilen liest, wird einem schnell klar, dass eine harmlose Erkältung für MS`ler eine echte Bedrohung darstellt.

Ich kenne viele MS`ler, die direkt nach dem Abklingen der Erkältungs-Symptome einen heftigen Schub bekamen. Kein Wunder also, wenn sich diese MS`ler vor einer Erkältung fürchten und es ist kein MS`ler ein Hypochonder, wenn er versucht, einem grippalen Infekt aus dem Weg zu gehen: Es ist eine Notwendigkeit!

Auch die Verschlechterungen der MS-Symptome während eines solchen Infektes sind schrecklich. Denn zu dem Infekt an sich, unter dem auch manch Gesunder sehr leidet, haben wir MS`ler dann noch eine sehr präsente MS!

Der Gang zur Toilette kann zum Marathon werden, da die Beine unendlich schwer sind, wie mit Blei behangen. Das Umdrehen im Bett kann ein Kraftakt werden, weil wir doppelte Schmerzen haben: die Gliederschmerzen des Infektes und die MS-Schmerzen.

Kraftlosigkeit ist sowieso eines der Symptome, mit dem viele MS`ler zu kämpfen haben. Kraft und Infekt schließen sich ebenfalls aus. Wenn sich also ein MS`ler sein MS-Leben lang sowieso schon fühlt, als habe er eine schwere Grippe, weil er so völlig erschöpft und kraftlos ist, wie fühlt er sich dann, wenn er tatsächlich noch einen Infekt hat?! Er fühlt sich unter Umständen schlicht und ergreifend furchtbar, erschlagen, hilflos und KRANK. Doppelt krank! Ausgeliefert und kaum fähig, sich adäquat um sich selbst zu sorgen.

„Bei der MS ist es nicht ungewöhnlich, dass sich die Symptome während einer Grippe-Infektion verschlimmern können. Die Ursache ist auf einen Leistungsabbau der Nervenfasern bei erhöhter Körpertemperatur, d. h. bei Fieber, zurückzuführen. Typische MS-Symptome wie Spastik, schlechteres Sehen, Schmerzen oder auch Fatigue (anfallsartige Müdigkeit) können bei einer Grippe oder einem Infekt so stark auftreten, dass die Betroffenen häufig zunächst an einen Schub denken. Fiebermessen und eine Untersuchung beim behandelnden Arzt kann Klarheit verschaffen. Auf jeden Fall sollte eine Grippe oder ein grippaler Infekt behandelt werden.“ (http://www.aktiv-mit-ms.de/ms-leben/ms-ernaehrung-gesundheit/detail/artikel/echte-grippe-oder-nur-erkaeltet/)

Husten wird zum Kraftakt und selbst eine „nur“ verstopfte Nase entkräftet uns.

Deshalb ist es so wichtig, sich während eines Infektes wirklich zu schonen, zur Ruhe zu kommen und, falls man noch berufstätig ist, sich auch eine Auszeit zu gönnen. Mit MS ist ein grippaler Infekt schon längst keine Kleinigkeit mehr, sondern eine Bedrohung.

Glücklicher Weise reagiert nicht jeder MS`ler so heftig auf einen Infekt, aber selbst, wenn es bis jetzt nicht so war, kann es ab heute wieder anders sein.

Und an alle Angehörigen geht meine innige BITTE: bitte nehmt es ernst, wenn es uns während eines Infektes so elend geht. Wir leben mit einer Doppelbelastung und ein Infekt kann bei MS wirklich verheerende Folgen haben.
Danke! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*Sorglosigkeit II und Ausflüge

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Sorglosigkeit

Ich habe ja schon mal einen Text zum Thema Sorglosigkeit verfasst (http://multiple-arts.com/sorglosigkeit/).

Irgendwie lässt mich das Thema nicht los, denn mir wird immer wieder und vermehrt bewusst, wie viel Sorglosigkeit mir verloren ging. Nicht, dass ich SORGEN ohne Ende habe – nein, das ist es nicht. Aber diese gewisse Leichtigkeit, die mich Dinge hat planen lassen, OHNE vorher genau überlegen zu müssen, wie ich mich am besten einteile, damit ich es schaffe. Einfach drauf los zu laufen (!), zu fahren, zu MACHEN: einfach los legen und unbekümmert den Dingen ihren Lauf lassen können.
DAS ist weg – nicht ganz, aber gehörig….

Die Dinge „einfach“ geschehen lassen … wie sehr wünsche ich mir diese Sorglosigkeit zurück.

Ich vermeide es ja mittlerweile, mit der Straßenbahn oder dem Bus z.B. in die Stadt zu fahren, sondern nehme lieber das Auto, was die Fahrt aber wesentlich teurer macht.

Aber: Straßenbahn/Bus bedeuten so Vieles für Gehandicapte (selbst wenn sie nur schwach betroffen sind, wie ich):

  1. an die Haltestelle gelangen
  2. dort warten müssen: das bedeutet Stehen oder einen Sitzplatz suchen müssen – falls einer vorhanden ist.
  3. In das Verkehrsmittel herein kommen (Menschenmengen, Stufen, Gedränge, und Gewackel)
  4. Dort möglichst schnell einen Platz finden, bevor das Gefährt losfährt – denn losfahren bedeutet großes „Geruckel“ = extreme Unsicherheit für mein MS-geplagtes Hirn (Gleichgewichtssinn, Kraft, Koordination uvm.)
  5. a) endlich sitzen: hoffentlich habe ich bis dahin niemanden angerempelt, erschlagen? Habe niemanden unsittlich berührt/überrumpelt? Bin nicht gestolpert und habe hoffentlich einen Platz am Gang gefunden, damit ich nicht nochmals über Fahrgäste steigen muss.

    b) Keinen Platz gefunden: ich MUSS stehen. Stehen, während das Gefährt wackelt, ruckelt bremst und Gas gibt: ein Balanceakt der ganz besonderen Art – der nicht nur den Gleichgewichtssinn fordert und überfordert, sondern auch sämtliche andere Regionen im MS-Hirn an triggert und völlig überbeansprucht: eine anschließende Fatigue ist keine Seltenheit.

  6. Aussteigen: das ganze Procedere von vorne…
  1. ODER von Anfang an den Schwerbehindertenausweis vorzeigen und somit einen Sitzplatz erhalten, was aber wieder eine Sache für sich ist…

DAS ist nur ein klitzekleiner Ausschnitt aus einer eigentlich so einfachen Fahrt in die Stadt.

Wie kann man da völlig unbefangen in ein solches Ereignis starten? Gar nicht – denn es gehen diesem Ausflug noch weitere Unterfangen zuvor: welche Schuhe sind HEUTE für mich am sichersten; dem Wetter angepasst (nicht rutschig), brauche ich einen Regenschirm, dann kann ich evtl. meinen Gehstock nicht benutzen und mitnehmen usw.!

Kann ich mich unterwegs einmal ausruhen, hinsetzen? Schaffe ich den Rückweg??? Und und und!

Und bei all diesen Überlegungen kann je nach Art der MS noch dazu die Angst vor dem Laufen an sich dazu kommen. Oder bei einem Fatigue`ler, ob er es schafft – und vor allem auch wieder zurück!

Normal? Nein, normal ist das schon lange nicht mehr, aber für uns MS`ler ist das die reine Normalität – es ist unsere Realität.

Die Sorglosigkeit von früher – kurz entschlossen möchte ich in die Stadt fahren, ziehe mich um und renne los, freue mich auf meinen Ausflug und nehme gar nicht wahr, dass die Straßenbahn ruckelt; mich stören auch keine Menschenmengen, keine Stufen, kein Stehen… ich stürme los und lass geschehen – einfach so. SORGLOS!

Man darf sich natürlich vorher nicht verrückt machen – das wird man nun evtl. zu hören bekommen.

Richtig! Darf man nicht! ABER: ich mache mich nicht verrückt, ich plane sorgfältig (und nicht sorglos).

Ich plane deshalb, WEIL ich es schon zig mal erlebt habe, dass ich so einem Ausflug nicht gewachsen bin. Ich habe es erlebt, gerade an der Haltestelle angekommen und dermaßen erschöpft und entkräftet zu sein, dass ich meine 3 Gehminuten zum Haus zurück gerade noch so gepackt habe. Ich habe es erlebt, dass ich fast in einer Straßenbahn zusammenbreche, weil mich das Einsteigen einfach zu viel Kraft gekostet hat. Ich habe es erlebt, wie ich mitten in der Stadt einen Fatigue-Anfall bekam…. Ich habe all das erlebt und DESHALB muss ich mich vor jedem Ausflug etwas sorgen – planen und organisieren, ein Energie-Management betreiben uvm.!

Ich MUSS das – ich möchte es NICHT!

DAS ist der Unterschied.

Aber: ich habe es auch oft genug erlebt, dass ich es SCHAFFE, dass ich zwar müde nach Hause gekommen bin, aber diesen einen Ausflug hinbekommen habe. Auch das gehört dazu und gibt uns dann ein klein wenig unserer so schwer vermissten Sorglosigkeit zurück. Hallo Leben, Hallo MS!
©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*SICHERHEIT und Gewissheit

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Sicherheit ist unter Anderem „Verlass“ auf etwas.

Für mich ist mein MS-Leben geprägt durch Ungewissheit und das verunsichert mich. Ich fühle mich nicht verlassen, aber ich fühle mich längst nicht mehr so in Zuversicht und Sicherheit gewogen, wie vor meiner Diagnose.

Ich wünsche mir eine gewisse Sicherheit. Aber ist Sicherheit nur etwas Gutes? Wenn ich mit Sicherheit wüsste, dass ich nicht mehr lange zu leben habe, dann wäre es eine Bedrohung und definitiv nichts Gutes.
Was ist das also, was uns so salopp und umgangssprachlich davon reden lässt, dass wir mit MS in einer so großen Unsicherheit leben?

In unserem System ist es unmöglich, Risiken völlig auszuschließen. Das wissen wir auch.

Wie ist es aber mit der Sicherheit, die eher ein relativer Zustand ist und z.B. unsere Gesundheit betrifft? Denn der Wunsch nach größtmöglicher Sicherheit einerseits und möglichst weitgehender individueller Freiheit andererseits, stehen in einem starken Widerspruch und Spannungsverhältnis.

Die körperliche Sicherheit beschreibt eine unmittelbare körperliche Unversehrtheit. Kaum ein MS`ler kann leider behaupten, er sei körperlich völlig unversehrt. Und einige schwerer Betroffene würden sich freuen, sie seien nur leicht beeinträchtigt. Das zeigen uns die 1000 Gesichter der MS, und zwar täglich.

Bedrohungsfreiheit: das wäre schon mal eine gewisse Sicherheit. Bedrohung im Sinne von Krankheit und gerne darf diese Freiheit noch mit Geborgenheit und Versorgung einhergehen.

Eine gewisse Sicherheit wäre schön – zu wissen, dass man Medikamente hat, die helfen oder heilen, dass man finanziell rundum versorgt wäre, falls man nicht mehr arbeiten gehen könnte…usw.

Verlässlichkeit ist ein Wort, dass sich mir in diesem Zusammenhang aufdrängt. Eine Verlässlichkeit, gepaart mit Zuversicht und Hoffnung, die uns wissen ließe, es wird alles gut.

Aber so ist das Leben wohl nicht konzipiert und es gibt auch die andere Seite der Sicherheit –

die Kehrseite der Medaille sozusagen: die Sicherheit, dass alles gut wird, ist eine wundervolle und zukunftsträchtige Sicherheit. Sie ist dann sozusagen die Hoffnung und hilft uns, auch schwere Zeiten zu überstehen.

Aber wenn wir auf diese Art der Sicherheit pochen: Was ist mit der Kehrseite? Der Seite, die uns mit Gewissheit sagen würde, wie wir enden werden. Sie würde uns sozusagen zu unserem Ende führen und es uns aufzeigen. Das könnte, gerade mit einer Erkrankung wie MS, sehr unschön sein und dem Betroffenen noch den letzten Rest seiner Zuversicht nehmen.

Diese Ungewissheit, Unsicherheit und Angst, mit der wir leben müssen, ist gewiss anders, als die von Gesunden, da wir IMMER die Sorge um Verschlechterung unserer Krankheit mit uns tragen.

Wir haben leider die Gewissheit, dass unsere MS zur Zeit noch unheilbar ist, dass es keine vernünftigen Medikamente gibt, und dass sie nicht besser, sondern schlechter wird.

ZUSÄTZLICH zu den Sorgen von allen Menschen unserer vergleichbaren Kultur haben wir noch dieses Wissen, diese traurige Gewissheit..

Wir tragen ein schweres Päckchen auf unseren MS-geplagten Schultern und wir schauen deshalb auch in eine besonders unsichere und ungewisse Zukunft. Aber trösten wir uns damit, dass wir somit auch nicht wissen, wie es weiter geht und uns vielleicht deshalb eine gewisse ZUVERSICHT AUFRECHT erhalten können.

Nehmen wir sie an, die UN-SICHERHEIT und seien wir uns SICHER, dass wir enden werden 😉
Jetzt aber leben wir – und auch mit MS ist das Leben lebenswert. Leben wir, passen wir uns an, und wiegen uns in Sicherheit, dass alles gut werden wird. Das dürfen wir auch einmal 🙂
©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

 

 

 

*GLÜCK

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GLÜCK

Immer wieder stelle ich mir diese Frage, oder manchmal überkommt sie mich auch einfach: WAS IST GLÜCK?

Vorweggenommen bedeutet GLÜCK für mich „die Summe glücklicher Momente“.

Aber dafür müssen wir erst einmal das Wort Glück analysieren:

„Gelingen, Zufriedenheit, Bewältigung, Fortschritt, Erfolg, Seligkeit, Wonne, Herz erfreuend, angenehm, wunschlos, begünstigt…“.
Das sind Begriffe, die mir erst einmal einfallen.

Und: Ist Glück nur Glück, wenn es anhaltend ist, oder auch, wenn es kurzfristig da ist?

Sicher ist, dass es ein Streben nach Glück gibt.

Das Wort „Glück“ kommt von gelucke/ gelücke. Sinngemäß meint es „die Art, wie etwas endet und gut ausgeht“.

Wenn man dies wortgetreu nimmt, war Glück sozusagen „der günstige Ausgang eines Ereignisses oder Zustandes“.

Nicht beachtet wurde dabei, ob der Glückliche etwas dazu getan hat, vom Glück „bedacht“ zu werden, ob er Ideen, Talente oder Können braucht, oder ob es sich um Zufälle handelte.
Heute würde man sicherlich beides behaupten: einmal, dass äußere Umstände zu Glück verhelfen können, aber auch, dass man für sein Glück kämpfen muss.

Darüber kann man stundenlang philosophieren und entweder schlauer werden, oder noch verwirrter im Chaos des Glückes.

Zwei„Überschriften“ kommen in mir hoch:
1.: Ich denke, ein selbstbestimmtes Leben führen zu können – das ist Glück.
2.: Gesund zu sein – das ist Glück.

Wir MS`ler sind aber nicht gesund – sind wir deshalb unglücklich?

Ich behaupte: NEIN, wir sind nicht unglücklich. („Ausnahmen bestätigen die Regel“!)

Obwohl wir auf Grund der MS einer gewissen „Fremdbestimmtheit“ unterliegen und die Lebensqualität messbar sinkt, können wir dennoch glücklich sein.

Und obwohl es wissenschaftlich erwiesen ist, dass es einen Zusammenhang und eine Wechselbeziehungen zwischen Leib und Seele, zwischen Körper und Geist gibt (z.B. Herzklopfen bei Angst, aber auch bei freudiger Aufregung, Bauchschmerzen vor Aufregungen…), können wir glücklich sein, selbst wenn dies nicht mehr funktioniert.

MS hebelt viele Ebenen aus. Zum Teil völlig. Laut vielen Beschreibungen über Glück, dürfte kaum ein chronisch und unheilbar Kranker Glück empfinden. Also scheint das Glück doch vielschichtiger zu sein.

Was aber, wenn KRANKHEIT in ein beschauliches angenehmes Leben hinein platzt und Lebensträume nimmt und zerstört? Wo ist dann noch Raum für Glück?

Ganz sicher gibt es Menschen, die nicht glücklich sind, nicht glücklich sein KÖNNEN.
Aber hier rede ich vom „Otto-Normalverbraucher“, der kein großes Unglück erlebte, bis z.B. die Diagnose MS aufkam.

Und hier stoßen wir an ein Wort, das aufzeigt, dass es eine Kunst ist, sein Leben auch dann noch zu meistern: LEBENSKUNST.

Vielleicht besteht die Lebenskunst darin, aus jeder Situation das BESTE zu MACHEN.

Glück setzt oft eine Aktivität und eine ausfüllende Beschäftigung voraus. Welche Arten von Aktivität das individuelle Glück am besten fördert, ist sicherlich eine Sache der jeweiligen persönlichen Neigungen und Stärken. Auch eine gut entwickelte und trainierte Lebenskunst führt nicht zwangsläufig zu einem andauernden „Glücks-Erleben“. Allerdings erhöht es aber die Häufigkeit des Glücks-Erlebens und verstärkt dessen Nachhaltigkeit.

Eine Diagnose, wie unsere, kann auch all dies ins Wanken bringen. Selbstdisziplin, Kraft und Stärke sind sicher gute Eigenschaften, um den ersten Sturm einer solchen Erkrankung zu meisten und zu überwinden und dann auch wieder mutig zum Glücks-Empfinden schauen zu können.

Wichtig ist, dass sich jeder selbst darüber klar wird, was ihn mit Freude und Zuversicht erfüllt, um zu seinem persönlichen Glücks-Empfinden finden zu können.
Die MS kann man leider noch nicht ausschalten. Aber man kann sich in diesem Zustand dann schöne und wohltuende Momente schaffen.
Gute Gespräche und Treffen mit Freunden, ein gutes Essen, ein Spaziergang/Ausflug, ein gutes Buch, tolle Musik uvm. können individuelle Glücksgefühle hervorrufen. Die SUMME dieser kleinen kostbaren Augenblicke machen dann wohl das persönliche Glücks-Empfinden aus.

Mir hilft es in schwierigen Phasen immer, mich dem Schreiben zu widmen. Man nennt solche Zustände, die mit einer konzentrierten Tätigkeit einhergehen, „Flow“: eine Tätigkeit, in der man aufgeht und sich somit ein spezielles Glücksgefühl einstellen kann.

Für jeden Mensch, ganz besonders aber für chronisch Kranke ist es deshalb wichtig, sich solch eine Flow-Tätigkeit zu suchen, bzw. sie zu finden.
Aber nicht nur gleichbleibende, sich wiederholende Erlebnisse sind wichtig für das Glücks-Empfinden, sondern auch neue, abwechslungsreichere Erlebnisse sind notwendig.

Irgendwie scheint Glück auch etwas Allumfassendes zu sein. Der Sonnenstrahl auf der Haut, das Lachen eines Kindes, die Umarmung eines lieben Menschen, das Zuhören eines Freundes und die Zuwendung und das Mitgefühl.

Die Frage: „Und, bist Du glücklich?”,ist zwar eine belanglose Frage, aber was fängt man damit an? Ist Glücklichsein nur so ein Ausdruck?

Ist Kaffee am Morgen Glück?

Das ist sicher teilweise individuell unterschiedlich. Ganz sicher ist eine Mutter nach der Entbindung glücklich, wenn sie ihr Kind in den Armen hält. Aber all dies sind „nur“ Momente.

Also ist Glück doch die Summe wundervoller Momente … Und je mehr man solche Glück bringende Augenblicke erlebt und hat, umso intensiver kann man Glück empfinden….

Glück ist ein innerliches Empfinden – das ist mit klar geworden und nicht ein von außen aufgestülptes Etwas!
Niemand kann einem Glück „einreden“, so nach dem Motto: „Du hast gesunde Kinder, also sei glücklich!“ So funktioniert es mit Sicherheit nicht. GLÜCK muss man selbst tief drinnen empfinden KÖNNEN…

Ich glaube, Glück ist aber nicht einzeln zu „haben“, sondern im besten Fall ist es ein Zustand….

Für mich selbst würde ich sagen: ich bin glücklich! Trotz MS und der dadurch fehlenden Lebensqualität und den Einschränkungen, trotz des deutlicher weniger monatlich fließendem Geldes, trotz Verlust meines Jobs und der Erlangung der Erwerbsminderungsrente: ich habe Glück!
Ich habe Glück, nicht noch stärker von der MS betroffenen zu sein. Ich habe Glück, nicht todgeweiht zu sein. Ich habe Glück, 2 tolle Kinder samt Partnern zu haben, einen tollen Ehemann, meinen süßen Hund und meine Familie und Freunde. Ich habe Glück, schon 2 Bücher veröffentlicht zu haben und Medikamente für meine Symptome zu haben. Ich bin glücklich, weil ich mir bewusst bin, dass ich viel Schönes erlebe, geliebt werde und lieben kann.

Ich bin glücklich, weil ich dies hier schreiben kann und es einige Leser auch lesen.

Unglücklich bin ich auch – manchmal, oder öfters. Aber vielleicht gehört auch das zum GLÜCKLICHSEIN dazu und zeigt uns den Gegensatz und lehrt uns, das kleine Glück als GROßES GLÜCK empfinden zu können.
Ich wünsche Euch Glück 🙂 ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

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REIZÜBERFLUTUNG bei Multipler Sklerose

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Reizüberflutung und MS

Das sagt sich immer so leicht und ich benutze es oft, ist mir aufgefallen: „Ich hab `ne totale Reizüberflutung!“

Ein einfacher Satz, aber das was dahinter steckt, ist heftig.

Wenn ich diesen Satz sage, meine ich 2 Dinge:
einmal die Reizüberflutung, die „Jeder“ haben kann: wirklich einfach zu viele Reize (welcher Art auch immer) auf einmal, zu schnell hintereinander und zu häufig. Und dabei habe ich das Gefühl, dass ich sie nicht alle „abarbeiten“, verarbeiten oder gar aufnehmen kann. Sie sind da, sie sind auch aufdringlich und mein armes Gehirn ist überfordert.
Fazit: mir wird „alles“ zu viel, ich brauche Ruhe oder eine gute Ablenkung, die natürlich OHNE nervende Reize sein soll!

Das Zweite ist meine MS, speziell die Fatigue, gepaart mit der Reizüberflutung. Das Gefühl ist erst einmal, wie oben beschrieben, aber dann kommt die MS ins Spiel und es kommen immer (!) Sehstörungen und eine taube Gesichtshälfte dazu, oft auch andere bekannte MS-Symptome. Weiterlesen →

*FATIGUE

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Mehr als die Hälfte aller MS`ler haben unter dem Fatigue-Syndrom zu leiden. Mittlerweile ist es auch als eines der vielen Symptome der MS bekannt, aber viele Ärzte und vor allem Gutachter tun sich noch schwer, es als ein sehr stark beeinträchtigendes Symptom und als eines der tausend Gesichter der MS anzuerkennen.

Es ist eines der Gesichter, das nicht sichtbar ist und somit auch den Ärzten und auch Angehörigen nur schwer begreifbar zu machen.

Aber es ist eines der Hauptgründe, warum MS`ler früher verrentet werden. Denn wer Fatigue in schlimmer Form hat, selbst wenn er sonst wenige körperliche Beeinträchtigungen hat, schafft einen Arbeitstag nicht mehr. Noch nicht einmal im Liegen. Denn diese Erschöpfungswellen und die abnorme Erschöpfbarkeit lassen dann nicht mehr zu, sich zu konzentrieren, wach zu bleiben und schränken gleichzeitig auch zum Beispiel die Gehfähigkeit oder die Kraft.

Fatigue ist etwas anderes, als „nur“ müde zu sein. Wenn man müde ist, weiß man, dass eine Pause, oder ein guter Schlaf ausreichen, um wieder wach und leistungsfähig zu sein.
Mit der MS-Fatigue kann es aber sein, dass man nach einem 10-Stunden-Schlaf, den man als gut empfunden hast, trotzdem völlig erschöpft und müde aufwacht. Und diese Erschöpfung kann Dich den ganzen Tag über begleiten und zwar nicht nur als leichte Müdigkeit, sondern als abnorme dunkle Macht, die Dich runter zieht, die Dir ein komatöses Gefühl von Ohnmacht vermittelt, die Dich nicht einmal ein Glas Wasser halten lässt, geschweige denn Dich laufen lässt.

Ein Zustand extremer Ermattung, geistig UND körperlich.

Somit ist Fatigue keine reine körperliche Erschöpfung, sondern auch eine geistige und emotionale!

Des weiteren kann Fatigue eine Depression begünstigen.

Und selbst ein Ausruhen kann zu einem Rückfall führen – man weiß nie bei einem solchen Fatigue-Anfall, wie es einem in einer halben Stunde gehen mag.

Fatigue macht einen großen Teil dieser Krankheit aus und die Gründe sind noch immer nicht völlig entschlüsselt.

Manche Fatigue`ler schlafen plötzlich beim Essen ein, ohne anschließend zu merken, dass sie geschlafen haben.

Andere sind todmüde, aber können einfach keinen Schlaf finden, was sich wie ein Horrorszenario anfühlt.

Beides ist enorm belastend für Betroffene und auch direkte Angehörige.

Es ist ein Gefühl, als würde jemand einen Schalter im Kopf betätigen und plötzlich geht gar nichts mehr, man fühlt sich nur noch elend, hilf – und machtlos, schwach und unendlich traurig.

Es ist, als ob man gegen eine Wand anlaufen wolle und einfach nicht weiter kommt und man vor allem in solchen Momenten unfähig ist, auch nur einen klaren Gedanken zu fassen.

Es kann von einer halben Stunde an dauern, bis über mehrere Stunden oder gar bis zur Nacht hinein. Wie der nächste Morgen dann ist, weiß niemand, aber man ahnt es eventuell schon.

Eins steht fest: es ist ein unwirklicher und sehr befremdlicher Zustand, der sowohl körperliche, als auch seelische Schmerzen verursacht, der einem vor Augen führt, welche Macht dieses Symptom der MS hat und ausübt und wie unfähig man von einer auf die andere Sekunde werden kann, seinen Tag zu meistern. Er isoliert und beschämt, er bestürzt und lähmt und hinterlässt einen Scherbenhaufen. ©Heike Führ/multiple-arts.com

* Auch zerbrochene Stifte malen noch bunt

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Auch zerbrochene Stifte malen noch bunt

Ein wunderschöner Spruch, der in seiner Aussage so viel Schönes und Motivierendes birgt. Ein Spruch, der Hoffnung und Zuversicht weckt.
Ein bunter Stift ist etwas Wundervolles. Kreativität, Zeichnen, sich die Welt bunt malen, Kinder und Leichtlebigkeit – das sind Eindrücke, die in mir hoch kommen, wenn ich eine Schachtel voller bunter Stifte sehe.
SORGLOSIGKEIT ist auch eines der Gefühle, die ich noch finde, wenn ich suche.
Sie ist uns in unserem MS-Leben, aber auch im Leben vieler Gesunder, oft genommen worden, oder zumindest reduziert worden.

Diese bunten Stifte lassen mich das Gespitzte riechen und fühlen, die Kringel, die dabei entstehen und aus denen wir uns als Kinder sogar manchmal noch etwas Kreatives gebaut haben.

Ein Haufen Buntstifte, die alle unterschiedlich sind. Die Lieblingsstifte haben wir besonders oft benutzt und dementsprechend sind sie schon weiter herunter gemalt, mehrfach gespitzt und ganz oft auch eher zerbrochen. Andere Stifte dagegen liegen fast unberührt in ihrer vollen Pracht neben vielen Stummeln, angekauten und abgegriffener Nachbarn.

Übertragen auf unser Leben mit MS bedeutet dieser Spruch der zerbrochenen Stifte, dass wir auch ganz oft zerbrochen waren, oder sind. Gebrochen sind wir leider manchmal auch. Zerbrechlich allemal. Aber selbst wenn wir zu zertrümmerten, abgenagten und viel benutzen Stift-Resten werden: wir malen noch bunt. Weil wir leben. Wir leben und können versuchen, das Beste aus dem zu machen, was uns aus einer Fülle von bunten Stiften geblieben ist: immer noch eine Fülle von BUNTEM, wenn auch nicht mehr in ihrer vollen Pracht. Aber, die Lieblingsstifte, die schon so abgenutzt sind, zeugen ja auch davon, dass sie uns etwas bedeutet und gegeben haben. Sie haben unser Leben verschönt und so möchte ich voller Zuversicht auf meine persönliche Packung bunter Stifte schauen. Ich möchte sie betrachten, Frieden schließen und mir zugestehen, dass manche Farben im Laufe der Zeit vielleicht etwas verblassen, dass manche Stifte kaum mehr benutzbar sind, dass manche Stifte nur noch mit Hilfsmitteln angewandt werden können, aber sie spiegeln uns nach wie vor unsere Farbenpracht, unser buntes, gemischtes und lebenswertes Leben vor. Sie zeigen uns, dass auch kaputte, zerbrochene Stifte ihren Glanz nicht verlieren.

Auch MS`ler, die auf Hilfsmittel angewiesen sind und auch vielleicht auf andere Menschen angewiesen sind, die uns wieder zum Erblühen bringen – Stift an Stift, Farbe an Farbe und ein Farbengemisch – das haben wir IMMER. Wir müssen versuchen, aus dem, was uns das MS an restlichen BUNTEN Stiften gelassen hat, das Beste zu machen. Geben wir nicht auf. Malen wir mutig und farbenfroh und kraftvoll weiter. Malen wir uns unser Leben bunt.
Hallo MS, hallo Leben und hallo Vielschichtigkeit in allen, wirklich allen Lebensbereichen. Gebt niemals auf! ©multiple-arts.com/Heike Führ 2014

 

* Bin ich ein Chamäleon, oder ist meine MS ein Chamäleon?

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Die 1000 Gesichter meiner und jeder MS lassen mich manchmal vermuten, ich sei ein Chamäleon, oder unsere MS sei eines. Ich habe in Wikipedia einmal die Merkmale eines Chamäleons herausgesucht und muss doch feststellen, dass es da Übereinstimmungen gibt:

„Chamäleons weisen einige typische körperliche Merkmale auf. Auffällig sind ihr gedrungener Rumpf, und der kompakte Schädel. Zu den charakteristischen Merkmalen zählen außerdem ihre spezialisierten, unabhängig voneinander bewegbaren Augen, ihre Greifhände, die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit der meisten Arten, Chamäleons können ihre Körperform teilweise variieren, indem sie sich aufblähen Die Körperformen und Merkmale sind auch innerhalb einer Art stark variabel und von Alter und Geschlecht abhängig.“

Typische Merkmale weist jeder MS`ler auf. Sicherlich jeder auf seine Weise, aber ganz typisch und uns allen eigen sind die Läsionen im Gehirn. Ein deutliches MS-Merkmal und Punkt 1 an Übereinstimmung.

Gedrungener Rumpf und einen kompakten Schädel haben wir im Laufe der Zeit irgendwie auch. Punkt 2. 😉

Sogar die unabhängig voneinander bewegbaren Augen kann manch ein durch eine Sehnenentzündung geplagter (und evtl. gekennzeichneter) MS`ler ebenfalls vorweisen, Zumindest vielleicht für eine gewissen Zeitspanne. Nächster Punkte-Treffer.

Greifhände: ja, die hatten wir mal… Meistens sind diese durch die fortschreitende MS zu tauben und kraftlosen Händen mutiert, aber griffig sind sie allemal 😉

Die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit kann ich auch aufweisen. Vielleicht nicht so farbenprächtig wie ein Chamäleon, aber doch durch Hitzewallung, Cortison-Stoßtherapien oder gewisse Nebenwirkungen von Medikamenten sind wir doch auch ein Wunder an menschlicher Farbenvielfalt 😉

Und die Körperform teilweise zu variieren, indem sie sich manche Menschen aufblähen: ja, das ist doch ein leichtes Spiel. Meine Körperform verändert und variiert auch von Diät zu Diät, oder von Tag zu Tag 😉 Und auch bei uns sind sie vom Alter und Geschlecht durchaus abhängig.

 

So, was sagt uns das? Unsere MS ist ein Chamäleon.
Super!
Und dabei fällt mir sofort der Spruch ein, wenn man einem Menschen, der gerne sein Verhalten mal den Umständen  auf die Schnelle anpasst, auch sagt: „Du bist ja wie ein Chamäleon!“. Und dies ist nicht nett gemeint.
So empfinde ich es auch bei unserer MS: sie verändert sich oft unangemessen schnell und unpassend, dass ich sie gerne einmal beschimpfe und sie bezichtige, sie wolle „lieb Kind“ spielen. Nur bei wem? Wenn sie sich bei mir „anschleimen“ möchte, soll sie dies gefälligst auf wirklich nette und auch anhaltende Art und Weise tun.

Diese Kapriolen, die sie schlägt, bin ich wirklich langsam Leid. Schlicht und ergreifend Leid.
Ich weiß nicht, wie oft ich mich noch dem Farb-und Formenwechsel, dem Balzverhalten der Fatigue, dem unsportlichen Verhalten des Herrn Uthoff, dem aufgeblähten Schlafmangel, den ungefragten Schmerzen uvm. in aller Vielfalt hingeben möchte. Ich möchte nicht mehr. Ich möchte mal einen Tag, einen einzigen, erleben ohne ein Chamäleon in mir wohnen haben. Keine ungebetenen Gäste, keine 1000 Gesichter, die zu Fratzen mutieren.
Einen Tag ohne Beschwerden und Beeinträchtigungen, einen Tag voller Enthusiasmus und dem Wissen, dass das Chamäleon in seiner Verwandlungslaune auch mal keine Lust hat und mich in Ruhe lässt!

Zumal das ECHTE Chamäleon ja seinen Farbwechsel nicht in erster Linie zur Tarnung nutzt, sondern vor allem zur Kommunikation mit Artgenossen und Bereitschaft zur Balz. Das wäre doch mal ein sinnvoller Zug für unsere MS: Kommunikation und Balz 😉

Zumal die Balz zum Beispiel oft von auffälligeren Farben und Mustern begleitet wird. Laut Wikipedia hängt „die Färbung zudem von äußeren Faktoren wie Temperatur, Sonneneinstrahlung, Tageszeit oder Luftfeuchtigkeit ab.“

Wäre es nicht wunderbar, wenn sich unsere Haut bei Schmerzen, die wir Anderen mitteilen MÖCHTEN, farbig wandelt, oder wir bei Fatigue grün werden würden? Und wenn wir das so einstellen könnten, wie wir wollten?
ich würde es mir wünschen, bei Fatigue und dem Uthoff-Phänomen eine andere Farbe anzunehmen, um keine großen Erklärungen abgeben zu müssen. Denn würde es wie in der Chamäleon-Welt ablaufen, würde es auch keine Wertung dieser Farbnuancen und Veränderungen geben. Es wäre ein wertfreies Signal, auf das das Gegenüber wertfrei, aber helfend einwirken würde.

Tja, würde eine solche Chamäleon-Vielschichtigkeit im GUTEN Sinne unsere MS ausmachen, hätten wir es, auch mit unseren Artgenossen, leichter J
Träumen und philosophieren dürfen wir ja noch  😉
copyright multiple-arts.com/Heike Führ 2014

*DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

2 Antworten

DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!!

Z - *DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

Multiple Sklerose und die Nerven

Hatte ich es schon jemals erwähnt, dass mir meine MS auf die Nerven geht?
Aber gehörig geht sie mir auf die Nerven. Sie greift meine Nervenbahnen an – im wahrsten Sinn des Wortes; trifft dabei genau DEN Nerv und geht mir so richtig auf die Nerven.
Ein Wortspiel der besonderen Art. Es wäre fast  lustig, wenn es nicht  so traurig wäre.

Dass MS eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems ist, wissen wir. Dass sie die Myelinschicht um unsere Nervenfasern angreift, wissen wir auch.

Dass sie uns auf die Nerven geht: davon kann wohl jeder MS`ler ein „Lied singen“!
Der eine wird daraus einen kurzen Song machen, der nächste gleich mehrere Lieder aneinander reihen und eine komplette CD erstellen.

Ich beschwere mich ja nicht allzu oft, denn es geht mir den „Umständen entsprechend“ ok. Aber bitte was sind denn „Umstände“? Und wem oder was entsprechen sie???
Dem Zustand eines Gesunden entsprechen sie definitiv nicht, dem eines Totkranken auch nicht.

Welchem Umstand also entspricht mein gängiger Zustand???

Dem Umstand, den ich am häufigsten erlebe – ergibt meine Analyse.
Dieser Umstand ist gekennzeichnet von Beeinträchtigungen, von vielen vielen Symptomen, von Handicaps und mannigfaltigen Gefühlen.
Diesen Zustand kenne ich seit zig Jahren, ich konnte mich daran gewöhnen. Aber mag ich diesen Zustand? Nein, es ist nämlich kein schöner Zustand; es ist ein Umstand, ja, ein Umstand. Denn dieser Zustand wird umständlich und vor allem unschön.
Ich kenne ihn, ich kann ihn auch akzeptieren, aber sobald dieser entsprechende Umstand sich negativ verändert, falle ich sozusagen aus dem Rahmen. Ich falle, ich stürze und werde von den Schlingen der Angst aufgefangen, aber nicht liebevoll, sondern ich gerate in die Fangarme der Verstrickung.
Dieser Zustand ist dann nicht mehr den „Umständen entsprechend“. Er ist zynisch, er ist böse und zerstörerisch, denn er kramt aus unerfindlichen Gründen alte MS-Symptome hoch und klopft nicht leise an, sondern stellt sich mir mit Wucht entgegen. Er entwurzelt mich. Völlig. Ich bin gefangen in den Schling- und Fangarmen der Angst. Angst vor einem neuen Schub, Angst vor bleibender Verschlechterung.

Ich beobachte mich kritisch: ein Auge, das wandert und nicht mehr richtig sehen kann und nicht da sitzt, wo es hingehört. Kein entsprechender Umstand, sondern ein schrecklicher Zustand.
Durch das Gefühl der Angst werden Symptome nicht besser – das weiß ich und doch ist sie da: kriechend, scheppernd, fordernd und vernichtend. Die MS hat es sicher nicht leicht mit mir, denn ich bin ein Kämpfer – aber ich habe es auch nicht leicht mit ihr und das wird mir in solchen Momenten bewusst und auch wenn ich noch so optimistisch nach vorne schaue, dieser Zustand und schreckliche Umstand hinterlässt eine Spur der Verwüstung in meinem Inneren und ich weiß heute und jetzt nicht, ob es nachher, heute Abend oder morgen besser ist.
Dies ist kein „entsprechender Umstand“ – schon lange nicht mehr. Aber ein bekannter MS-Zustand, wie ihn wohl jeder MS`ler kennt. Hallo MS, hallo Angst und hallo Kampfgeist! Mich bekommst Du nicht klein, höchstens für einen klitzekleinen Moment. Dann aber trete ich dem Umstand entgegen und lasse meinen Optimismus wieder den „Umständen entsprechend kämpfen. copyright 2014 multiple-arts.com/Heike Führ

Z - *DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

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