Das Uhthoff-Phänomen bei MS
Der Pseudo-Schub
Das Uthoff-Phänomen / kurze Erklärung
2 Antworten
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*JAMMERN – “Herr Uthoff” lässt mir keine andere Chance
Jammern und Klagen – diese 2 Dinge möchte keiner so gerne hören und auch nicht dessen bezichtigt werden.
Ich bemühe mich. Wirklich! Ich jammere selten, weil es ja auch nichts nutzt…
Aber wenn dieser ungebetene Gast Uthoff (Uthoff`sches Phänomen= Verschlimmerung neurologischer Symptome bei Hitze) Einzug hält, dann jammere ich. Wobei, wenn er mich überfällt, kann ich noch nicht einmal jammern. Ich kann nur wimmern.
Es ist ein grausamer Zustand. Es ist nicht einfach nur die Hitze, die es uns ungemütlich macht. Nein, es ist ein Ausnahmezustand.
Ein Zustand der Lähmung, innen und außen. Meine Beine sind dann bleischwer, wollen nicht mehr vorwärts gehen, wollen nicht stehen und sind selbst im Liegen ein schmerzender Ballast. Meine Arme sind ebenfalls bleischwer und deren Koordination scheint Urlaub zu machen – NICHTS geht mehr.
Ein Glas Wasser halten? Fast unmöglich und dabei wäre Trinken jetzt so gut. Die wenigen Schritte bis zum Bett oder der Couch schaffen? Ebenfalls fast nicht machbar – ein unerreichbares Ziel. Am besten lasse ich mich zu meinem Hund auf den Fußboden sinken.
Denn DENKEN ist in diesem Zustand auch nicht möglich.
Und Kraft: welche Kraft, welche Energie – wo sind sie nur?
Was ist dies doch für ein wirklich grauenvoller Zustand!
Es ist ein Zustand der Ohnmacht, der absoluten Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins. Ich hasse es, wenn ich mir nicht selbst helfen kann und dieser Zustand hält mir genau das vor Augen. Ich kann nichts tun in so einem Moment… Mit viel Glück meine Kühlweste noch überziehen, mich mit kühlen feuchten Handtüchern bedecken – wenn ich mir all das schon in weiser Voraussicht hingelegt habe.
Was macht so ein Zustand mit unserer Seele? Was sie mit unserem Körper macht, spüren wir direkt und körperlich.
Seelisch wirft Uthoff mich um, entmündigt mich und lässt mich zu einem Häufchen Elend mutieren. DAS hinterlässt Spuren. Keine sichtbaren, aber sehr tiefgreifende Narben. Dies sind Momente, in denen ich meine MS hasse und sie machen mir Angst. Ich möchte nicht in diesem elenden erniedrigtem Zustand der absoluten Machtlosigkeit sein. Ich möchte autark sein.
Und ich möchte all denen, die MS „nicht so schlimm“ finden, weil es doch viel Schlimmeres gibt, einmal diesen Uthoff um die Ohren hauen. EIN Mal! Auch wenn es tatsächlich Schlimmeres gibt und ich wirklich auch immer wieder dankbar bin, möchte ich trotzdem einfach nur den Sommer wie jeder andere gesunde Mensch genießen können. Ein bisschen über die Hitze im Allgemeinen jammern, aber trotzdem leistungsfähig sein und kein vegetierendes Häufchen Uthoff-Elend.
Hallo MS, heute nervst du ganz besonders! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
* AUSBREMSEN? Wie soll das gehen, meine Bremsen sind doch in der Werkstatt!!!
Wie oft ertappe ich mich selbst, dass ich erzähle, ich sei durch die MS AUSGEBREMST!
Allerdings stimmt das auch. Es ist nicht nur so daher gesagt.
Wenn man gesund ist, wird man zwar auch manchmal ausgebremst, vom Leben an sich, vom Partner, den Kindern, Kollegen oder Freunden. Und niemand wird das als angenehm empfinden (auch wenn es nötig ist), da es immer auch ein Ausbremsen der Person, bzw. dem individuellen Tun ist.
Mit MS werden wir ZUSÄTZLICH aber noch von unserer Krankheit ausgebremst.
Täglich, manchmal stündlich oder gar im Minutentakt.
Ehrlich, ich hatte meine Bremsen schon zur Überholung in der Werkstatt und bat darum, einen Mechanismus einzubauen, der mich vorwarnt und mich sanfter bremsen lässt. Manchmal klappt das auch. Dann aber wollen meine MS-Bremsen mir wohl zeigen, dass sie eine äußerst wichtige Funktion haben. Sie sind Angeber, finde ich. So wichtig kann doch niemand sein, nicht einmal Bremsen.
Und doch, flüstert eine zarte Stimme in mir: sie sind wichtig. Sie sind dann wichtig, wenn sie mich warnen, mir zeigen, dass ich langsam machen muss, da mir sonst die MS unerbittlich ihre Zähne zeigen wird.
Dann nehme ich sie auch an, diese Bremsen.
Aber sie sind eigenwillig und bremsen auch allzu oft, wenn ich gerade so richtig und glücklich in Fahrt bin. Auf großer Fahrt zu einem Besuch zu Familie oder Freunden, einem Frühstück mit einer Freundin, eines Musik-Auftrittes meines Mannes, einer Gassi-Tour mit Smiley oder auch auf Fahrt zu meinem Pinsel oder Bleistift, den ich kreativ schwingen möchte.
Und mitten drin, wenn ich gerader Anlauf genommen habe, bremst die Bremse. STOPP, HALT – nicht weiter!
Dann mag ich die Bremse nicht. Überhaupt nicht. Denn wenn ich gerade etwas Schönes tue, mich wohl fühle und genießen möchte, dann WILL ich KEINE Bremse, dann will ich einfach mal eine genussvolle schöne Zeit wie jeder Andere auch.
Aber nein, da schreit es doch laut und deutlich „Hallo MS“ und ich muss so oft kapitulieren. Kapitulieren, mich hinlegen, meine Fatigue über mich rollen lassen, meine tauben Beine hochlegen, meine Spastiken „pflegen“ und das, obwohl ich „nur“ mal unbeschwert leben wollte. Nur mal kurz wenigstens …. So ein bisschen anknüpfen an die Zeit, als all das noch sorglos möglich war.
Ganz schlimm, wenn die Bremsen dann noch Herrn Uthoff mitbringen. Das ist dann, wie bei der Fatigue auch, ein doppeltes Ausgebremst-Sein.
Aber es gibt Zeiten, da gebe ich meine Bremsen in die Werkstatt, lasse sie lange dort liegen und lebe mal eine Zeit lang ohne Bremsen! Hallo MS, hallo Leben, noch bestimme ich ein wenig!©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
*Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt
Shoppen der besonderen Art
– mein Nervenkostüm ist kaputt
Hatte ich schon mal erwähnt,
dass ich ein neues NERVENKOSTÜM brauche?
Mein altes Nervenkostüm ist löchrig, hat Flecken und funktioniert nicht mehr so richtig…
Es ist auch nur noch grau in grau und diese weißen Flecken darauf und darin brauche ich sowieso nicht. An manchen Stellen hat es sogar „black holes“, schwarze Flecken. Ja meine Güte, wie sollen meine Nerven denn funktionieren mit derartigen unpassenden Unebenheiten? Noch dazu sind teilweise die Fäden meines Nervenkostüms durchtrennt. Da MUSS ein neues Nervenkostüm her!
Ein buntes hätte ich gerne, mit vielen und großen TASCHEN, in die ich so einiges wegstecken könnte.
Und breite weite Ärmel, aus denen ich so Manches heraus schütteln würde.
Und wenn wir schon dabei sind und Besorgungen machen: ein paar SAMTHANDSCHUHE könnte ich auch gebrauchen. Sie sollen ebenfalls bunt sein, damit es nicht so auffällt, wenn man mich mal nicht so sanft anfasst.
Ich möchte mir auch meine HÄNDE nicht mehr schmutzig machen müssen.
Außerdem neige ich dazu, mir immer jeden SCHUH anzuziehen, deshalb würde ich gerne gleich noch ein Paar, oder zwei Paar, oder ganz viele Paare neue Schuhe kaufen 😉 Das würde mich etwas stützen und würde nicht jedes mal so unendlich schmerzen.
Und ich mag es nicht, wenn diese weißen Flecken auf „leisen SOHLEN“ ankommen. Mit Stöckelschuhen würden sie wenigstens mal vorher klappern.
Ein Paar Stiefel, die ich am Nikolaustag aufstellen kann, würde ich auch gleich noch mit besorgen, denn vielleicht kann mir der Nikolaus ja neue Nerven für mein Nervenkostüm hinein stecken.
Einen schicken Mantel, an dem ich mal so ordentlich den Kragen hochklappen kann, um meinen Nacken zu schützen. Der muss dann nicht so steif bleiben, sondern kann sich mal anlehnen und ist etwas geborgener.
Einen Gürtel dazu, denn ich möchte mir nicht immer wieder den Gürtel enger schnallen müssen. Ein neuer bequemer wäre so schön.
Darunter würde ich einen NIERENWÄRMER anziehen, denn mir geht einfach zu „viel an die Nieren“!
Und dazu bitte noch ein DICKES FELL. Denn ich bin so dünnhäutig und würde viel darum geben, ein dickeres Fell zu haben. Bitte helft mir, eines zu finden.
Damit ich nicht immer „einen auf die MÜTZE bekomme“, hätte ich gerne einen schönen flotten Hut, an den ich mir so einige Dinge stecken kann: man kommt ja immer mal in diese Gelegenheit.
Ich hab auch gerne mal „die HOSEN an“, denn dann wird mein Nervenkostüm nicht so vorlaut! Also schauen wir auch noch nach neuen Hosen für mich.
„KLEIDER machen Leute“ – auch nicht schlecht: ein kleines Schwarzes, um den weißen Flecken einzuheizen. Da bin ich sofort dabei!
Ach, und so zum Schluss: Ich möchte noch eine neue ROSAROTE BRILLE haben.
Meine funktioniert offensichtlich nicht mehr so gut, denn die Welt erscheint mir schon lange nicht mehr rosarot ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
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*SORGLOSIGKEIT
Wehmütig schaue ich manchmal zurück – zurück in eine Zeit, die ich voller SORGLOSIGKEIT entfalten konnte, voller Lebensfreude und Zuversicht… Zurück in eine andere Zeit, in eine Zeit OHNE MS, ohne die Symptome der MS.
Und ich spüre, dass das Zurückblicken gar nicht einfach ist. Denn wo soll ich hinschauen? In welche Zeit soll ich zurückblicken? In eine Zeit, die mir schon verschollen erscheint. Nicht mehr existent, nicht mehr real… In eine „andere“ Zeit.
Und wenn ich mal auf die Schnelle zurückblicke, dann finde ich diese Zeit nicht mehr. So weit entfernt ist sie, so außerhalb meines momentanen Blickfeldes….
Ich muss mich schon bemühen und ganz genau hinschauen. Ich komme unweigerlich im Jahr meiner Diagnosestellung an. Das sind jetzt 20 Jahre her. Und noch mindestens ein Jahr davor – sogar noch weiter zurück muss ich… Dann merke ich, komme ich so langsam an den Punkt, wo eine gewisse Sorglosigkeit noch da war.
Ich meine damit nicht, dass es eine Zeit ohne Sorgen gewesen wäre: ich hatte damals 2 kleine Kinder, mein Vater und meine Großmutter waren gestorben, aber ich meine eine Zeit der Unbekümmertheit. Eine Zeit, in der ich mir keine großen Gedanken und Sorgen um meine gesundheitliche Verfassung machen musste (außer natürlich den üblichen normalen kleinen Krankheiten). Es war eine Zeit, in der ich mir niemals Gedanken machen musste, ob ich noch bis zur Bushaltestelle kaufen kann, ob ich überhaupt laufen kann und ob meine Beine so unendlich schwer werden und sind, dass ich an manchen Tagen kaum einen Fuß heben kann. Ob ich einen dringend benötigten Sitzplatz finde… einfach drauf los „gehen“ und leben …
Oder meine Energie: ich war immer sehr energiegeladen. Voller Kraft und Spannung und mitten im Leben. Wo ist sie, diese wundervolle Energie? Nie musste ich mir zu dieser Zeit Sorgen machen, ob ich meinen Alltag schaffe, oder wie ich zig Termine an einem Tag unter den Hut bringe, bzw., ob ich sie schaffe. Es war einfach keine Frage. Ich hatte Pläne, habe sie umgesetzt und geschafft. Ich lebte in der Gewissheit, meinen Tag, mein Leben zu schaffen, mit allem, was da komme.
Das verschaffte mir trotz Stress mit Kindern und Beruf eine gewisse Ausgeglichenheit, ein Geborgensein und vor allem eine Leichtigkeit.
Ich möchte nicht jammern: mir geht es nach 20 Jahren MS immer noch recht gut und ich kann mit Stolz sagen, dass ich mein Leben schaffe, mein jetziges eingeschränktes und nicht mehr so lebendiges Leben. Ich schaffe es, ich kämpfe und lasse mich nicht unterkriegen. Aber mit Wehmut suche ich doch ab und an diese wundervolle Sorglosigkeit, mit der ich in den Tag gestartet bin. Diese habe ich wirklich verloren, denn mit MS weiß man nie, was der Tag, allein schon das Aufstehen, bringt. Man weiß nie, ob man seine Pläne verwirklichen kann an diesem oder dem nächsten Tag, man weiß wirklich nie, ob man die Kraft dazu hat, oder überhaupt Kraft hat, aufzustehen. Das ist anders geworden. Man gewöhnt sich daran, man muss sich daran gewöhnen. Hallo MS ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com!
DMSG stellt mein Buch vor
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=aktuellesms&anr=5070
Hallo MS: Einblicke in ein Leben mit Multiple Sklerose
MS: Zwei Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen: So beschreibt Autorin Heike Führ in ihrem Buch “Hallo MS” das tägliche Wechselbad der Gefühle nach der Diagnose Multiple Sklerose.
 ©Heike Führ und Ingrid FeySchreiben und Malen sind die Passionen von Heike Führ
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Heike Führ aus Mainz ist Mutter von zwei erwachsenen Kindern, glücklich verheiratet und arbeitete lange Zeit mit viel Engagement als Erzieherin. Im Alter von 32 Jahren erhielt sie die Diagnose Multiple Sklerose. 13 Jahre lang ließ sie die Krankheit scheinbar in Ruhe. Doch das ständige schleichende Voranschreiten der MS führte Anfang 2014 zur vollen Erwerbminderungsrente. “Es geht nicht mehr”: Eine harte Erkenntnis für die lebenslustige Frau, mit 50 Jahren ihren geliebten Beruf nicht mehr ausüben zu können. Resignieren ist für die lebenslustige Autorin jedoch keine Option. Sie schaut nach vorne und will mit ihrer Geschichte nicht nur MS-Erkrankten Einblick gewähren in ihr Leben mit MS.
Die MS schläft nie – Heike Führ tritt der Krankheit aktiv entgegen
In ihrem Buch “Hallo MS” schildert Heike Führ auf 243 Seiten unterhaltsam, alltagsnah und selbstkritisch die verschiedenen Facetten und Herausforderungen im Leben mit der noch unheilbaren Krankheit. Mit vielen Beispielen veranschaulicht die Journalistin und Autorin die Unberechenbarkeit der MS und beleuchtet ihren ganz persönlichen Weg, mit der Angst zu leben, dass sie täglich ein neuer Schub treffen kann, der ihr Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellt.
Hallo MS: “Du siehst blendend aus”
 ©Heike Führ und Ingrid FeyHund “Smiley” spendet Kraft und Freude
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Wann immer sich die Krankheit meldet, sagt sich Heike Führ: “Hallo MS” – und stellt sich den Symptomen. Mit viel Humor, ohne die Herausforderungen mit der Krankheit zu leugnen, berichtet sie von Situationen, die wohl viele Menschen mit MS kennen. Zum Beispiel, wenn die nach außen unsichtbare Fatique wieder alle Kräfte raubt und das Gegenüber dennoch freudestrahlend sagt: “Du siehst blendend aus.” Typisch MS: Was wirklich hinter der scheinbar strahlenden Fassade vorgeht, bleibt der Umwelt verschlossen. Die unsichtbare Krankheit macht, was sie will und wann sie will. Dieser Ohnmacht begegnet Heike Führ mit Optimismus und positiven Kampfgeist. Sie schaut der Angst ins Gesicht und will dem Leser die MS begreiflich machen – ungeschönt, aber niemals ohne Hoffnung.
“Hallo MS”- ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Erkrankten, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Welt eines chronisch kranken Menschen bietet, ohne in Selbstmitleid zu versinken. Das Buch wendet sich an alle, die an einer schweren Krankheit leiden und ist zugleich ein Dankeschön der Autorin an ihre Familie, Freunde und Kollegen, die ihr jederzeit zur Seite stehen.
“Hallo MS” ist im Rosengarten-Verlag erschienen und kann im Buchhandel als Taschenbuch unter der ISBN 978-3-945015-07-0 zum Preis von 19.90 Euro bezogen werden.
“Gemeinsamkeit macht stark”
Getreu dieser Erfahrung engagiert sich Heike Führ als aktives Mitglied einer Kontaktgruppe des DMSG-Landesverbandes Rheinland-Pfalz. “Ich kann nur immer wieder betonen, wie gut mir die dadurch entstandenen Kontakte tun”, schreibt sie. Zuletzt organisierte und moderierte sie beim diesjährigen Welt MS Tag ein Benefizkonzert unter der Schirmherrschaft von der ebenfalls an MS erkrankten Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz. Auch ihr Buch stellte sie an diesem Tag vor. Es ist ihr ein Anliegen, eine starke Lobby für MS-Erkrankte zu schaffen. “Ich denke, wenn man gemeinsam “leidet”, aber auch gemeinsam lacht, dann ist das jeweilige Schicksal etwas leichter zu ertragen.”
Im Rahmen der “Gleiche Chancen trotz MS”-Kampagne des DMSG-Bundesverbandes zum Welt zum MS Tag 2014 berichtete Heike Führ von ihrem langen Kampf mit der Bürokratie:
Mein Leben mit MS wäre einfacher, wenn…
* Angst – nicht nur ein Gefühl
MS: Ob es sich wirklich jemand vorstellen kann, der es nicht selbst kennt, wie es ist, mit der Angst zu leben, dass Dich täglich ein neuer Schub treffen kann, der Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellt?
Oder wie bei anderen Verlaufsformen, wenn sich die MS schleichend verschlechtert…?
Diese kriechende Angst, die so zerstörerisch ist.
Angst ist ein Grundgefühl, das sich in bedrohlichen empfundenen Situationen als Besorgnis oder Kummer äußert.
Als Auslöser können sich erwartete Bedrohungen, oder auch plötzlich auftretende Bedrohungen in „Angstgefühlen“ ausdrücken.
Krankheit ist in der Regel nicht zu „erwarten“, plötzliche Erkrankungen erst recht nicht.
MS ist zwar eine chronische Erkrankung, aber doch überfällt die Plötzlichkeit eines Schubes oder einer Verschlechterung den Betroffenen sehr tiefgreifend.
Erst einmal ist Angst nur eine Gefühlsregung, aber das, was die Angst mit uns macht, ist mehr.
Deutlich mehr.
Sie kann unser Selbstbild auf den Kopf stellen, unser Selbstwertgefühl gehörig ins Wanken bringen und uns körperlich eine Art Bedrängnis und Enge bescheren.
Auf jeden Fall beschert es dem Betroffenen eine große Unsicherheit, die zu bewältigen nicht einfach ist und schnell zu einer Depression führen kann. Und die Angst vor Veränderung, die Angst vor der Endgültigkeit nehmen in solch einem Moment Besitz von dem Erkrankten und es kommt sicherlich auf die seelische Konstitution, das soziale Umfeld und andere Faktoren an, wie man solch einen Verlust der Gesundheit handhaben kann.
Verlust des Vertrauens in eine sichere Zukunft.
Und bitte: das alles ist nicht zu verwechseln mit der Angst, mit der jeder Mensch lebt, dass er nicht von einem „Auto überfahren“ wird.
DAS kann uns Betroffenen nämlich noch ZUSÄTZLICH passieren. Unsere Angst ist DA. IMMER!
Sie ist greifbar und leider erlebbar. Sie ist nicht unreal oder überflüssig, sondern BEGRÜNDET.
Wir müssen lernen, mit ihr zu leben und mit ihr sinnvoll umzugehen und zwar so, dass wir sie zulassen, es aber nicht zulassen, dass sie uns zerstört.
Und ab und an brauchen wir deshalb bitte MITGEFÜHL und Hilfe.
Hallo MS! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
*Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende
Was ist das Uhthoff-Phänomen?
Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uhthoff-Phänomen
Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende
Es ist bekannt in MS-Kreisen, das Uhthoff-Phänomen.
Viele MS`ler fürchten die große Hitze im Sommer und das zurecht.
Die MS`ler, die Wärme schlecht ertragen können, sind aber nicht zwangsläufig die, die den Winter lieben. (und umgekehrt)
Fangen wir vorne an : Das Uthoff-Phänomen ein gängiger medizinischer Begriff, der die Verschlimmerung der gesamten MS-Symptomatik bei erhöhten Temperaturen beschreibt.
Bei Multipler Sklerose ist das Uthoff-Phänomen ein häufig beobachteter Zustand und endlich erkennen auch Ärzte dieses Phänomen an.
„Schon ein kleiner Anstieg der Körpertemperatur aufgrund körperlicher Betätigung, eines heißen Bades oder einer heißen Dusche, warmes Wetter oder Fieber können – ebenso wie auch Stress oder Erschöpfung – zur Verschlimmerung der MS-Symptome führen. Sobald der Körper wieder im normal temperierten Zustand ist, verschwinden auch die Symptome beziehungsweise gehen auf das vorherige Niveau zurück. Dies kann von ein paar Minuten bis zu mehreren Stunden dauern.“ (Quelle: aktiv mit MS)
Für die Betroffenen ist dieser Zustand schlicht und ergreifend SCHLIMM, fürchterlich und grausam. Schränkt er nicht nur massiv die Lebensqualität ein, isoliert (Freunde fahren an den See…) und macht tief traurig, sondern es ist eine der vielen Symptome und eins der 1000 Gesichter der MS.
Uhthoff ist ein kräfteraubender Vampir 🙁
MS´ler nennen dieses Phänomen umgangssprachlich „Herr Uhthoff“, sozusagen als ungebetener Gast und vor allem als unliebsamer Gast. Er schleicht sich ungefragt ein, nimmt Besitz vom Betroffenen und von einer Sekunde auf die andere ist es möglich, dass nichts mehr ist, wie es eben noch war und dass vor allem nichts mehr geht.
Für Außenstehende:
Das Uhthoff-Phänomen ist NICHT ein Empfinden, durch das man „durch“kann, es ist nicht Einbildung, es ist auch „nicht so schlimm“, sondern sehr schlimm. Es ist erniedrigend für uns, weil uns dieser Zustand lahmlegt.
Uhthoff-Phänomen
Wissenschaftlich ist erwiesen, dass bei einem Anstieg der Körpertemperatur die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge. Multiple Sklerose verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolations-Schicht umgibt. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.
Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!
Wir haben MS, wir haben sowieso schon verlangsamte oder zerstörte oder völlig kaputte Nerven und Nervenleitbahnen.
HITZE VERSCHLIMMERT dies und uns geht es dann WIRKLICH schlecht. Wer schon einmal mit hohem Fieber bei 40C Außentemperatur im Bett gelegen hat, nur noch vor sich dahinvegetierend, der kann erahnen, aber wirklich nur erahnen, wie zerstörerisch dieser Uthoff-Zustand sein kann.
Denn wir sind ja von vorneherein nicht gesund, sondern schon beeinträchtigt (nicht wie ein Gesunder, der eine fiebrige Erkältung gut wegstecken kann).
Also bitte liebe Außenstehenden: rollt nicht mit den Augen, wenn wir über die Hitze klagen. Es ist für uns die Hölle. Es ist ANDERS, als es ein Gesunder fühlt, dem lediglich warm ist, der schwitzt und sich vielleicht etwas unwohl fühlt. Wir dagegen fühlen uns, als ob uns ein neuer Schub angreift, als ob wir vom Laster überrollt und heiß gegart werden, als ob wir nicht mehr lebensfähig sind.
Auch Hilfsmittel, wie Kühlwesten, helfen nur bedingt. Wir sind dann wirklich krank und erschöpft, abgrundtief erschöpft.
Bitte glaubt uns und helft uns, diese zustände relativ unbeschadet und vor allem mit erhobenem Haupt zu überstehen.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
Hier geht es zu meinem letzten Uhthoff-Artikel:
Hilft CBD beim Uhthoff-Phänomen?
Das Uhthoff-Phänomen: CBD kann helfen!
-> http://multiple-arts.com/hilft-cbd-beim-uhthoff-phaenomen/
Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen:
Nachtrag 9.6.2018: das habe ich gerade auf Facebook gepostet: eine Kühlmatte, die mir unglaublich gegen das Uhthoff-Phänomen hilft! 😉
Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen
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Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
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Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.
Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?
Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:
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- Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!
Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?
Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.
Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!
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Wichtig!
Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.
*Lieblingssprüche : „Die MS lebt mit mir und ich nicht mit der MS!“
Dieser Spruch ist gut gemeint und darf gerne auch ein Lebensmotto sein.
Nun kommt allerdings mein ABER: denn wie verhält es sich, wenn jemand gerade einen schweren Schub hat?! Von heute auf morgen nicht mehr laufen kann, auf den Rollstuhl angewiesen ist, kaum noch ein Tasse halten kann und noch dazu kognitive Leistungsstörungen bekommen hat! Derjenige bekommt mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit eine hochdosierte Cortison-Stoßtherapie, um die aktuelle Entzündung im Gehirn oder Wirbelsäule zum Abklingen zu bringen.
Denn NUN zeigt es sich leider sehr deutlich, wer mit wem leben muss. Der Spruch hat so lange Gültigkeit, wie die MS sich relativ still verhält oder zumindest so, dass man gut mit ihr leben kann, sich evtl. auch arrangieren kann.
Der andere Fall, der zum eben erwähnten Beispiel passt, hebelt diesen Spruch allerdings aus. Und zwar vollkommen.
Erstens lebt man dann ganz plötzlich sehr bewusst mit der MS, da man auf Hilfsmittel angewiesen ist und sich seiner eigenen Bedürftigkeit und seinen Handicaps bewusst wird.
Zweitens bekommt man in solch einem Fall ziemlich sicher die erwähnte Cortison-Stoßtherapie und diese wiederum hat auf den Körper zwar die entzündungshemmende, sonst aber ziemlich verheerende Auswirkungen (kurzfristige Nebenwirkungen, und langfristige Nebenwirkungen, wie Knochenschädigungen).
Und hier zeigt es sich nun, wer mit wem leben muss!
Denn spätestens, wenn man Lebensqualität einbüßt, was durch solch einen Schub definitiv der Fall ist, ändert sich der eigene Grad des Wohlbefindens und man kann nicht mehr ganz so locker mit der Erkrankung umgehen, wie vorher, da sie in ihrem Ausmaß plötzlich das eigene Leben BESTIMMT!
Gesundheit ist ein sogenanntes Grundbedürfnis. DAS wird in diesem Moment aufs Heftigste angegriffen.
Der soziale Status, die Berufswelt -und Wahl können ebenfalls darunter leiden.
Selbst wenn man davon ausgeht, dass die Einschätzung der eigenen Lebensqualität nach sehr subjektiven Kriterien geschieht, ist eine bedrohliche Erkrankung allerdings nicht mehr subjektiv, wenn sie so eingreifend und Lebens verändernd daher kommt.
Damit einher geht zwangsläufig, dass die Lebenszufriedenheit leidet.
Und nun noch einmal die Frage: Wer lebt mit wem? Lebe ich mit der MS, oder lebt die MS mit mir?
Fakt ist, dass das Leben eines Betroffenen von einer Sekunde auf die andere unterbrochen wurde und neu definiert werden muss. Und wenn man sich tausend mal sagte, dass man nicht mit der MS leben möchte, sondern man sich sein eigenes Leben kreieren möchte: in diesem Moment spielt das so gar keine Rolle mehr, weil man sein Leben neu in den Griff bekommen muss, der schleichenden und zerstörerischen Angst „Herr“ werden und sein Leben völlig neu regeln muss.
Also Vorsicht mit dem Spruch!
Hallo MS bei dieser Gelegenheit – 2 Worte, die Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellen können.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
*GLÜCKSGEFÜHLE
Glücksgefühle
Es gibt sie noch, diese recht selten gewordenen Momente im MS-Leben, die voller Glück sind.
Ein MS-Leben ist im Alltag gekennzeichnet durch viel Leid und Verlust. Verlust von Lebensqualität, oft auch von Lebendigkeit und vor allem von Verlust der Energie und somit auch der LEBENS-Energie. Trauer, Wut, Verzweiflung machen sich sehr oft breit, manchmal auch Hoffnungslosigkeit und wenig Zuversicht.
Oft sind Depressionen die Folge, Vereinsamung oder gar Isolierung.
Wer sich aber die Zuversicht bewahren kann und konnte, ist schon mal auf einem guten Weg. Auf dem Weg IN die Zukunft, auf die Zukunft hinzu… er ist im Fluss des Lebens, er ist auf dem Weg.
Auf dem Weg sein bedeutet, nicht stehen zu bleiben, mutig voran zu schreiten. Mit oder ohne Ziel. Sicherlich ist es von Vorteil, wenn man ein Ziel vor Augen hat. In meinem Fall ist das „Zeil“, meine Motivation, meine Familie. Ich bin gierig nach Leben, ich hungere danach und möchte teilhaben. Dieses Verlangen hält mich aufrecht, hilft mir, immer wieder aufzustehen und weiter zu kämpfen.
Was allerdings nicht bedeutet, dass ich mich nicht auch einmal hängen lasse. Durchhängen, Luft holen, Pausen, um wieder neu durchstarten zu können. Durchhängen ist erlaubt und gut, wenn wir es wieder heraus schaffen.
Manchmal schafft man das auch nur mit therapeutischer Hilfe, die man dann auch suchen sollte.
Und heute hatte ich so einen Moment des Glückes, ein tiefes Empfinden von Glück: nach wochenlangem Stress und viel zu hoher (MS)-Belastung, hing ich in der letzten Woche durch: die MS meldete sich mit Sehstörungen und anderen typischen Symptomen und wieder einmal wurde ich unsanft an diese nervende Krankheit erinnert. Nervend – eine Nervenkrankheit – reine Nervensache 😉
Heute dann ein Waldspaziergang mit unserem Hund Smiley, meinem „Seelenhund“: stiller Wald, herrliche Gerüche, meine Gefährte an meiner Seite, Luftsprünge machend vor Freude, weil auch er diesen besonderen Moment spürte. Sonne und Schatten, Wärme ohne Hitze, leichter Wind und wir beide ganz alleine. Ich schaute hoch zwischen den Baumwipfeln in den blauen Himmel, atmete tief ein und mich überkam ein Glücksgefühl. Glück, dass ich lebe, Glück, dass ich laufen kann, Glück, dass ich sehen kann und Glück, dass ich es geschafft habe, heute hier zu sein, an diesem wundervollen Ort. Magie für ein paar Minuten.
Ich wünsche jedem solche Glücksmomente, wünsche es jedem, dass er die Fähigkeit bewahrt, diese zu erkennen und tief zu empfinden.
Leben mit MS: Hallo MS, hallo Leben! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com