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*Zauber-Apfel und wehmütige Erinnerungen

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Zauber-Apfel und wehmütige Erinnerungen

Kennt Ihr das?

Ein Wort – tausend Emotionen?

So ging es mir, als mir meine Tochter eine WhatsApp schrieb und scheinbar selbst mit Freundinnen gerade in Erinnerungen schwelgte. 🙂

Der Zauber-Apfel – ein Produkt ihrer Kindheit und somit ein Produkt meiner Zeit mit meinen 2 damals noch kleinen Kindern. 🙂

Ich habe ihnen den Apfel, damit sie überhaupt einen Apfel essen, immer als Zauber-Apfel zugeschnitten. Mit Hokuspokus ging es plötzlich! 😉

So hatten wir auch „Kaugummi-Tee“ = Pfefferminztee. 🙂

Für mich war es eine schöne Erinnerung, denn diese Zeit war damals noch recht unbeschwert – ich wusste noch nichts von meiner MS, die Kids waren in einem absolut süßen Alter und man konnte sie noch mit solch kleinen Tricks herumkriegen 🙂

Solch eine Zeit wünsche ich mir manchmal zurück – voller Energie, erfüllt vom Leben als junge Mama und irgendwie hatte ich damals mit rund 30 auch das Leben noch vor mir.

Mit 32 änderte sich dann einiges schlagartig, denn ich war plötzlich auf dem linken Auge blind und es war nach außen gelähmt…. Sehen wurde schwierig, Laufen auch, da der Gleichgewichtssinn ebenfalls betroffen war und somit geriet mein beschauliches Leben aus der Balance…

Es pendelte sich wieder ein …. Wir schafften es und es gab wieder Zauber-Äpfel und Kaugummi-Tee…. Bis zum nächsten Schub… Und so „schiebe“ ich mich durchs Leben, manchmal traurig, weil es doch so viele Entbehrungen gibt und doch auch sehr glücklich, weil ich all das noch erleben durfte und das Leben auch niemals vorbei war. Es ist nun anders, aber es IST! Ich lebe, ich lebe „angepasst“ an meine Beeinträchtigungen, aber glücklich….

Ich glaube, ich schneide mir mal einen Zauber Apfel – dann ist die Welt für einen kleinen Moment wieder „heile“! J Hallo Welt; Hallo MS und Hallo Leben – ich komme! Es wird noch viele Zauber-Äpfel geben – daran glaube ich fest! 🙂 © 2016 Heike Führ/multiple-arts.com

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*FATIGUE-Hölle : ich war dort!

FATIGUE-Hölle : ich war dort!

Komatöser Zustand

Todmüde sein (einem Delirium gleich) – und nicht schlafen können!

Nicht fähig zu sein, irgendetwas anderes zu tun als liegen….

Einfach nur liegen….

Mit geschlossenen Augen aber OHNE Schlaf….

Jeder Muskel schmerzt, jede Bewegung ist hoch anstrengend…

FATIGUE – diese eine der 1000 bösen Fratzen der MS!

Ein Zustand, der sich nicht beschreiben lässt…

Ein Zustand zwischen halb wach, halb tot und halb Koma…

Eigentlich KEIN Zustand, sondern nur ein Drama!

Ein Drama nach einen zwar erfüllten Tag, aber mitten im MS-Sturm.

Ein Drama, die Hölle!

Ein typisches MS-Drama: F A T I G U E !

Unser Alltag! Hallo MS; Hallo Leben und Hallo WUT!

©2016 Heike Führ/multiple-arts.com

*It`s Partytime und mal wieder einfühlsame Bemerkungen ;)

Z - *It`s Partytime und mal wieder einfühlsame Bemerkungen ;)

Große Party einer Freundin – das heißt für mich: gute Planung, absolut sicheres Energiemanagement, mich komplett organisieren.

Am Tag vorher helfe ich bei der Deko des Saales und muss irgendwann abbrechen, weil meine Beine zu Gummi werden und mich die Fatigue überrollt. Aber kein Problem – meine Freundin „schickt“ mich ohne große Worte mitfühlend und verstehend nach Hause.

Ausruhen, früh ins Bett gehen ausschlafen und morgens nur eine kleine Gassi-Runde, wieder ausruhen und liegen.

Abends treffe ich Bekannte auf der Party, und sehe NATÜRLICH aus, wie das „blühende Leben“ und habe meine Medikamente intus, damit ich den Abend schaffe. Und die Frage, auf die ich unweigerlich schon gewartet habe, kam – sowie die eigene Antwort im gleichen Satz:

„Wie geht es Dir denn? Na, wenn Du heute hier auf der Party bist, muss es Dir ja gut gehen!!! Prima!“

Damit war der Smalltalk beendet und mal wieder konnte ich mich nur wundern, denn von dieser Frau, die eigentlich empathisch ist, hätte ich das nicht erwartet. Vielleicht möchten sie an einem solchen zauberhaften Abend einfach nichts hören, möchten selbst ihrer Welt entfliehen und Ruhe haben. Aber dann würde ich sicherlich eher gar nicht erst fragen. So hinterließ sie ein mir bekanntes Gefühl der „Ohnmacht“ zurück, von dem ich mich aber nicht beeinflussen ließ, sondern den Abend in „vollen Zügen“ genoss.

Aber es zeigte mir, dass wir einfach damit leben müssen, unsere nicht sichtbaren Symptome mit uns herumzuschleppen und dafür keinerlei Beachtung zu erfahren. Schon lange empfinde ich es nicht mehr als „Heldentum“, das ich es schaffe, sie überall mit hin zu nehmen, einen großen unsichtbaren Ballast – man gewöhnt sich an diesen Ballast genauso, wie auch an diese unsensiblen Aussagen. Hallo MS; Hallo Tanz der Emotionen und Hallo Leben – ich bin da, lasse mich nicht unterkriegen und genieße! ©2016 Heike Führ/ multiple-arts.com

*Behinderter Seelenhund

Z - *Behinderter Seelenhund

Behinderter Seelenhund

Mein Seelenhund Smiley humpelt von ein auf die andere Sekunde und hüpft wild herum – wie von der Tarantel gestochen… Er legt sich hin und schleckt sich die Pfote… Aufregung… Um es kurz zu machen: anschließender Tierarzt-Besuch, natürlich an einem Sonntag: nach sehr langer gründlicher Untersuchung und genauem Hinschauen wird vermutet, dass er von einer Biene gestochen wurde: auf die Pfote.

Behandlung neben Cortison-Spritze (ist in unserem Haushalt ja nichts Besonderes 😉 kennen wir ja 😉 ) und schmerzstillender Spritze sollen wir kühlen und danach eine Zugsalbe auf die Pfote und zwischen die „Zehen“ schmieren und mit einem Verband fixieren.

Gesagt, getan – Smiley lässt sich dies und die erhöhte Aufmerksamkeit gut gefallen und als er nach einem erschöpften Schlaf wieder aufsteht, bemerkt er den Verband mit einem Strumpf herum, schaut verwirrt und – läuft los. Ein kurzer Moment des Haderns… abartend…: “Was ist da los mit meinem linken Hinterbein?“, aber innerhalb von Sekunden hat er sich an die neue Situation gewöhnt, humpelt nun leicht, aber schleicht brav als „gestiefelter Kater“ durch den Garten.

Z - *Behinderter Seelenhund

Hunde können sich an solche Situationen besonders gut anpassen, es ist bewundernswert, wie sie solch eine Beeinträchtigung meistern. Diese leichte und sehr kurze Irritation und das bewusste Daraufeinstellen – ein Vorbild.

Beim Gassi Gehen musste ich schmunzeln: humpelten wir doch nun beide etwas wackelig über die Wiese, denn bei all der Aufregung kamen meine MS-Symptome natürlich wieder zum Vorschein. Aber ich durfte von meinem Seelenhund lernen: wertfrei Annehmen… einfach auf die neue Situation einstellen, nicht grübeln, nicht verzweifeln….

Danke Smiley, auch hier hast Du wieder einmal als Vorbild gedient und heute sind wir beide schon weniger humpelnd eine kleine Gassi-Runde gelaufen.

Anpassen, Annehmen, Wertfreiheit und sich in die neue Situation klaglos eingeben – das ist auch für uns Beeinträchtigte so ein lohnendes Ziel… Ich übe schon mal J Hallo MS; Hallo wackelnder Tanz durchs Leben und Hallo Anpassung! ©2016 Heike Führ/multiple-arts.com

Ein Interview: Meine Geschichte von Schub und Hochzeit

Danke an Raphaela Kreitmeir von prien healthcare communications GmbH
http://www.prien-hc.de/

Sie hat mit mir ein wundervolles Interview geführt und dieses in ihren Blog gepackt – mit iher empathie und ihren Worten hat sie die geschichte noch anmutiger klingen lassen:

http://raphaela-kreitmeir.blogspot.de/2015/08/er-ist-da.html?spref=fb

Facebook:

https://www.facebook.com/prien.hc?fref=nf

Donnerstag, 13. August 2015

Er ist da

Es sind gerade einmal drei Silben und doch sagen sie für Heike alles aus. Denn “er ist da”, wenn es ihr gut geht und genauso wenn die Fatigue ihr Energie raubt, Behörden wie die Rentenversicherung ihre Geduld beanspruchen, wenn die Multiple Sklerose zum Innehalten und Kraftsparen zwingen. Er ist da. Und er heißt Peter.

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JA zum gemeinsamen Leben: Heike und Peter

Liebe macht kreativ. Das ist mehr als nur ein Kalenderspruch. Denn Peter war für Heike Führ der Motor zum Schreiben. Alle ihre Bücher haben direkt mit ihm zu tun. Denn ohne ihn, weiß sie, hätte sie sich sicher nicht getraut, so schnell einen Verlag zu suchen und zu finden. Er ist ihr größter Kritiker und ihr größter Fan. Das beruht auf Gegenseitigkeit. Früher, als die Fatigue, diese maßlose Erschöpfung, sie noch nicht zu regelmäßigen Ruhepausen zwang, war sie bei jedem seiner Konzerte dabei. Denn Peter ist Musiker. Heute ist sie nur noch selten bei einem Gig dabei. Aber die Wirkung ist nach wie vor die gleiche. Wenn er mit seiner Gitarre verschmilzt, sie ihn singen hört, erlebt, wie er auf der Bühne aufblüht, dann verliebt sie sich jedes Mal aufs Neue in ihn. Garantiert.

Liebe auf den zweiten Blick

Dabei war beim Kennenlernen alles andere als Beziehung geplant. Eine Freundin von Heike hatte ein Auge auf Peter geworfen, den sie von der Arbeit früher her kannte und zufällig wiedergetroffen hatte. Als sie sich also das erste Mal sahen, zog sich Heike dezent zurück. Auch wenn er ihr von Anfang an gefallen hatte, seine Stimme sie berührte. Ein Glück, dass aus der Freundin und Peter so gar nichts wurde. So konnte Heike ihn Stück für Stück näher kennenlernen.
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Heike Führ schreibt über ihre Erfahrungen mit MS

Gefühle sind stärker als Multiple Sklerose

Davon dass sie eine chronische Erkrankung hat, erzählte Heike Peter, als sie sich ein paar Mal getroffen hatten und ihr bewusst wurde, dass daraus mehr werden könnte. Er reagierte völlig gelassen. Interessiert. Ruhig. Vielleicht auch, überlegt sie, weil die Multiple Sklerose damals ein eher theoretischer Befund als empfundene Wirklichkeit war. “Mir ging es damals richtig gut. Ich sah nicht nur aus wie das blühende Leben, ich hatte auch keine Einschränkungen”, erinnert sie sich. Nach der Trennung von ihrem Mann wollte sie einfach nur leben. Und da kam Peter.
6%2Bms%2Bbegleitbu%25CC%2588cher Heike%2BFu%25CC%2588hr - Ein Interview: Meine Geschichte von Schub und Hochzeit

Heiratsantrag während eines Schubes

Den Heiratsantrag hat er ihr drei Jahre später 2006 während eines Schubes gemacht, als die Multiple Sklerose mal wieder zeigen wollte, dass es sie noch gibt und sie mir nichts dir nichts den Alltag bestimmen kann. Wenn Heike an Peters Antrag und den damit verbundenen Liebesbeweis denkt, bekommt sie heute noch Gänsehaut. Und ihr wird bewusst, warum der Name Peter auch “der Fels” bedeutet. Denn er ist ihr Fels in der Brandung. Und von dieser Brandung haben die beiden durch die MS sehr viel. Aber sie stehen das zusammen durch: er ist für sie da und sie für ihn.

Chronisch krank und beziehungsmutig

“Die MS ist da, nervt manchmal und stört auch. Aber wir sind einfach zwei Menschen, die sich lieben”, erklärt Heike. Lieben heißt für sie Ankommen, absolutes Vertrauen, große Geborgenheit, Verständnis, Fürsorge, Hingabe, Miteinander reden können, sich Freiräume schenken und den anderen wertschätzen. Das alles hat sie bei Peter gefunden.
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Sie teilen ihre Liebe und ihr Leben.
Und seit 2 Jahren auch Smiley
Und Heike spricht allen Mut zu, sich, wenn sie den Wunsch dazu verspüren, ebenfalls auf das Abenteuer Beziehung einzulassen. Denn niemand sei frei von Macken. Und auch gesundheitliche Probleme kämen bei jedem mit dem Älterwerden. “Wir MSler müssen raus aus der Ecke, dass wir uns wegen unserer Erkrankung schuldig und unvollkommen oder gar minderwertig fühlen”, erklärt sie. “Wir haben unseren Partnern viel zu bieten, denn wir sind nicht die MS.”

*Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind

heike barhocker 193x300 - *Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind

 


Es gibt sie noch, die kleinen und doch ganz großen Wunder; nämlich Menschen, die mitdenken und scheinbar auch mitfühlen.

Und doch sieht man an meiner Reaktion, dass diese Wunder wohl selten sind und mir deshalb so auffallen.
Ein Konzert, zu dem wir bei guten Musikerfreunden eingeladen sind: sie stellen ihre neu gegründete Band und deren musikalischen Auftritt vor. Ich bin naiv davon ausgegangen, dass es Sitzplätze geben würde, was aber bei solch rockiger Musik eigentlich keinen Sinn machen würde …
Empfang mit Sekt, gemütliches Beisammensein, Freunde treffen, sich austauschen und die Vorfreude auf den speziellen musikalischen Abend. Tolles Ambiente, mein Herzchen freut sich – ich fühle mich wohl, verzichte auch auf meinen „Gehstock-Schirm“, weil ich nicht ganz so wackelig bin heute.
Trotzdem spüre ich, dass das lange Stehen zum Sektempfang schon etwas schwierig ist.
Dann geht es hinein in den Raum und: Schock für mein MS-Hirn: keine Stühle.
Das erste Wunder, nein – kein Wunder, denn es passiert durch meinen Mann und er kennt mich und denkt immer gut mit, trotzdem freue ich mich: er sucht uns einen Platz an der Wand zum Anlehnen und neben einem Stehtisch, sodass ich mich abstützen kann. Freude, Liebe und Geborgenheit – das sind die Gefühle, die auf mich einströmen.
Die Musiker platzieren sich auf der Bühne und plötzlich signalisiert mir der Schlagzeuger, als er sich auf seinen Hocker setzt (er spielt auch mit meinem Mann zusammen in einer anderen Band und weiß von meiner MS), ob ich auch gerne einen Stuhl hätte. Ich glaube, ich brauche Euch nicht zu sagen, was ich in dem Moment empfunden habe. Tiefe Dankbarkeit, und Zuneigung ….

Er organisierte mir dann, zusammen mit der Frau des Bassisten, einen Barhocker, so dass ich sogar hoch genug saß, um mit der stehenden Meute „mithalten“ zu können. DAS ist für mich ein kleines Wunder, es ist Integration, vielleicht gar Inklusion und was es vor allem für ein geschundenes MS-Seelchen ist: unbezahlbare FREUDE.

Hier ist genau das passiert, was uns so oft fehlt: schnelle unauffällige Hilfe, diskret und doch so liebevoll. Mitten im Trubel eines ersten Auftrittes mit der neuen Band denkt er an mich und mein Handicap.


Die Musik war einfach nur GUT, genial und toll und dass ich den Abend auf eine ganz besondere Art und Weise genossen habe, muss ich ja nicht erwähnen.
Solche Erlebnisse tragen mich, behüten mich und lassen mich spüren, dass es doch immer und immer wieder Menschen in meinem Umfeld gibt, die mitdenken, mitfühlen und sich sogar helfend einsetzen.
Ein wundervoller Abend voller verschiedener Emotionen, die in ihrer Farbenpracht nicht zu überbieten waren.
DANKE sage ich hier mal ganz laut.
Hallo MS im Übrigen 😉

©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*ANGEHÖRIGE

2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen  zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus  des „Kinder helfen den Eltern“,  noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“  und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise  zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com