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*JAMMERN – “Herr Uthoff” lässt mir keine andere Chance

Jammern und Klagen – diese 2 Dinge möchte keiner so gerne hören und auch nicht dessen bezichtigt werden.
Ich bemühe mich. Wirklich! Ich jammere selten, weil es ja auch nichts nutzt…
Aber wenn dieser ungebetene Gast Uthoff (Uthoff`sches Phänomen= Verschlimmerung neurologischer Symptome bei Hitze) Einzug hält, dann jammere ich. Wobei, wenn er mich überfällt, kann ich noch nicht einmal jammern. Ich kann nur wimmern.
Es ist ein grausamer Zustand. Es ist nicht einfach nur die Hitze, die es uns ungemütlich macht. Nein, es ist ein Ausnahmezustand.
Ein Zustand der Lähmung, innen und außen. Meine Beine sind dann bleischwer, wollen nicht mehr vorwärts gehen, wollen nicht stehen und sind selbst im Liegen ein schmerzender Ballast. Meine Arme sind ebenfalls bleischwer und deren Koordination scheint Urlaub zu machen – NICHTS geht mehr.
Ein Glas Wasser halten? Fast unmöglich und dabei wäre Trinken jetzt so gut. Die wenigen Schritte bis zum Bett oder der Couch schaffen? Ebenfalls fast nicht machbar – ein unerreichbares Ziel. Am besten lasse ich mich zu meinem Hund auf den Fußboden sinken.
Denn DENKEN ist in diesem Zustand auch nicht möglich.

Und Kraft: welche Kraft, welche Energie – wo sind sie nur?

Was ist dies doch für ein wirklich grauenvoller Zustand!
Es ist ein Zustand der Ohnmacht, der absoluten Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins. Ich hasse es, wenn ich mir nicht selbst helfen kann und dieser Zustand hält mir genau das vor Augen. Ich kann nichts tun in so einem Moment… Mit viel Glück meine Kühlweste noch überziehen, mich mit kühlen feuchten Handtüchern bedecken – wenn ich mir all das schon in weiser Voraussicht hingelegt habe.

Was macht so ein Zustand mit unserer Seele? Was sie mit unserem Körper macht, spüren wir direkt und körperlich.
Seelisch wirft Uthoff mich um, entmündigt mich und lässt mich zu einem Häufchen Elend mutieren. DAS hinterlässt Spuren. Keine sichtbaren, aber sehr tiefgreifende Narben. Dies sind Momente, in denen ich meine MS hasse und sie machen mir Angst. Ich möchte nicht in diesem elenden erniedrigtem Zustand der absoluten Machtlosigkeit sein. Ich möchte autark sein.
Und ich möchte all denen, die MS „nicht so schlimm“ finden, weil es doch viel Schlimmeres gibt, einmal diesen Uthoff um die Ohren hauen. EIN Mal! Auch wenn es tatsächlich Schlimmeres gibt und ich wirklich auch immer wieder dankbar bin, möchte ich trotzdem einfach nur den Sommer wie jeder andere gesunde Mensch genießen können. Ein bisschen über die Hitze im Allgemeinen jammern, aber trotzdem leistungsfähig sein und kein vegetierendes Häufchen Uthoff-Elend.
Hallo MS, heute nervst du ganz besonders! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

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Shoppen der besonderen Art

– mein Nervenkostüm ist kaputt

Hatte ich schon mal erwähnt,

dass ich ein neues NERVENKOSTÜM brauche?

Mein altes Nervenkostüm ist löchrig, hat Flecken und funktioniert nicht mehr so richtig…

Es ist auch nur noch grau in grau und diese weißen Flecken darauf und darin brauche ich sowieso nicht. An manchen Stellen hat es sogar „black holes“, schwarze Flecken. Ja meine Güte, wie sollen meine Nerven denn funktionieren mit derartigen unpassenden Unebenheiten? Noch dazu sind teilweise die Fäden meines Nervenkostüms durchtrennt. Da MUSS ein neues Nervenkostüm her!

Ein buntes hätte ich gerne, mit vielen und großen TASCHEN, in die ich so einiges wegstecken könnte.

Und breite weite Ärmel, aus denen ich so Manches heraus schütteln würde.

Und wenn wir schon dabei sind und Besorgungen machen: ein paar SAMTHANDSCHUHE könnte ich auch gebrauchen. Sie sollen ebenfalls bunt sein, damit es nicht so auffällt, wenn man mich mal nicht so sanft anfasst.
Ich möchte mir auch meine HÄNDE nicht mehr schmutzig machen müssen.

Außerdem neige ich dazu, mir immer jeden SCHUH anzuziehen, deshalb würde ich gerne gleich noch ein Paar, oder zwei Paar, oder ganz viele Paare neue Schuhe kaufen 😉 Das würde mich etwas stützen und würde nicht jedes mal so unendlich schmerzen.

Und ich mag es nicht, wenn diese weißen Flecken auf „leisen SOHLEN“ ankommen. Mit Stöckelschuhen würden sie wenigstens mal vorher klappern.
Ein Paar Stiefel, die ich am Nikolaustag aufstellen kann, würde ich auch gleich noch mit besorgen, denn vielleicht kann mir der Nikolaus ja neue Nerven für mein Nervenkostüm hinein stecken.

Einen schicken Mantel, an dem ich mal so ordentlich den Kragen hochklappen kann, um meinen Nacken zu schützen. Der muss dann nicht so steif bleiben, sondern kann sich mal anlehnen und ist etwas geborgener.

Einen Gürtel dazu, denn ich möchte mir nicht immer wieder den Gürtel enger schnallen müssen. Ein neuer bequemer wäre so schön.

Darunter würde ich einen NIERENWÄRMER anziehen, denn mir geht einfach zu „viel an die Nieren“!

Und dazu bitte noch ein DICKES FELL. Denn ich bin so dünnhäutig und würde viel darum geben, ein dickeres Fell zu haben. Bitte helft mir, eines zu finden.

Damit ich nicht immer „einen auf die MÜTZE bekomme“, hätte ich gerne einen schönen flotten Hut, an den ich mir so einige Dinge stecken kann: man kommt ja immer mal in diese Gelegenheit.

Ich hab auch gerne mal „die HOSEN an“, denn dann wird mein Nervenkostüm nicht so vorlaut! Also schauen wir auch noch nach neuen Hosen für mich.

„KLEIDER machen Leute“ – auch nicht schlecht: ein kleines Schwarzes, um den weißen Flecken einzuheizen. Da bin ich sofort dabei!

Ach, und so zum Schluss: Ich möchte noch eine neue ROSAROTE BRILLE haben.

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*ICH SEHE NICHT KRANK AUS

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Ich sehe nicht krank aus…

ICH SEHE NICHT KRANK AUS aber meine Beine fühlen sich oft wie “Spagetti” an, werden taub und geben einfach ohne Vorwarnung nach und ich falle hin.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber ich lebe mit einer tiefen und extremen Erschöpfbarkeit und so schweren Gliedmaßen, dass sich jede Bewegung so anfühlt, als würde ich in den Tiefen des Ozeans mit Blei an den Füßen laufen müssen.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber ich leide unter einer extrem sensiblen Hitze-Intoleranz, die mich enorm erschöpft und ich mich dann nicht nur überall am Körper überhitzt fühle, sondern es fühlt sich ausgewrungen an, total erschöpft, KRANK, so, wie mit einer schweren Grippe – das ist überhaupt nicht mit dem Hitzeempfinden eines Gesunden vergleichbar. Es ist ein Auswringen des Körpers, der gerade an seine absoluten Grenzen stößt.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber meine kaputten Nerven können nicht mehr so viele Reize und Informationen auf einmal aufnehmen und dies kann zu einer großen Überforderung und Auslösen sämtlicher bekannter Symptome führen.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber in mir drinnen fühlen sich meine Knochen manchmal so schrecklich an, als ob man mit einem Presslufthammer auf sie einwirken würde – vor allem bei Wetterwechsel, oder je nach Symptomatik bei Hitze oder/und Kälte.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber selbst kleine Aufregungen stressen oder sorgen mich, so dass mein Körper rebelliert und ich dann das Gefühl habe, dass meine Symptome einfach nur mal aufbegehren wollen, nur aus Spaß: es ist aber ein schlimmer Zustand für mich.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber es ist manchmal extrem schwierig für mich, mich zu konzentrieren und lange konzentriert zu bleiben. Das ist das Ergebnis der kognitiven Leistungsstörungen, die meine Krankheit verursacht und gleichzeitig kann ich deshalb mein Gedächtnis auch nur schwer schulen.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber für die einfachsten Aufgaben brauche ich statistisch gesehen 5 mal länger als ein Gesunder und somit erschöpfen sie mich mit meinem ohnehin geringen Energiehaushalt auch 5 mal mehr als einen Gesunden. Deshalb bin ich auch so schnell und abgrundtief erschöpft.

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber Du wirst selten den Kampf sehen, den ich unter der Oberfläche führe und der mich so viel Energie und Kraft kostet.

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:

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Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“!

Ich nehme morgens 2 Tropfen dieses 24%igen Öls: von cantura.de und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 2 bis 3-5 Tropfen des 12%igen Öls.

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter!

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesenermaßen wirkt CBD auf jeden Fall antientzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte. Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig. https://cantura.shop/heike5

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Meine Beratertätigkeit:

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Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun!

Und noch ein Tipp:

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PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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*SORGLOSIGKEIT

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Wehmütig schaue ich manchmal zurück – zurück in eine Zeit, die ich voller SORGLOSIGKEIT entfalten konnte, voller Lebensfreude und Zuversicht… Zurück in eine andere Zeit, in eine Zeit OHNE MS, ohne die Symptome der MS.
Und ich spüre, dass das Zurückblicken gar nicht einfach ist. Denn wo soll ich hinschauen? In welche Zeit soll ich zurückblicken? In eine Zeit, die mir schon verschollen erscheint. Nicht mehr existent, nicht mehr real… In eine „andere“ Zeit.
Und wenn ich mal auf die Schnelle zurückblicke, dann finde ich diese Zeit nicht mehr. So weit entfernt ist sie, so außerhalb meines momentanen Blickfeldes….
Ich muss mich schon bemühen und ganz genau hinschauen. Ich komme unweigerlich im Jahr meiner Diagnosestellung an. Das sind jetzt 20 Jahre her. Und noch mindestens ein Jahr davor – sogar noch weiter zurück muss ich… Dann merke ich, komme ich so langsam an den Punkt, wo eine gewisse Sorglosigkeit noch da war.
Ich meine damit nicht, dass es eine Zeit ohne Sorgen gewesen wäre: ich hatte damals 2 kleine Kinder, mein Vater und meine Großmutter waren gestorben, aber ich meine eine Zeit der Unbekümmertheit. Eine Zeit, in der ich mir keine großen Gedanken und Sorgen um meine gesundheitliche Verfassung machen musste (außer natürlich den üblichen normalen kleinen Krankheiten). Es war eine Zeit, in der ich mir niemals Gedanken machen musste, ob ich noch bis zur Bushaltestelle kaufen kann, ob ich überhaupt laufen kann und ob meine Beine so unendlich schwer werden und sind, dass ich an manchen Tagen kaum einen Fuß heben kann. Ob ich einen dringend benötigten Sitzplatz finde… einfach drauf los „gehen“ und leben …
Oder meine Energie: ich war immer sehr energiegeladen. Voller Kraft und Spannung und mitten im Leben. Wo ist sie, diese wundervolle Energie? Nie musste ich mir zu dieser Zeit Sorgen machen, ob ich meinen Alltag schaffe, oder wie ich zig Termine an einem Tag unter den Hut bringe, bzw., ob ich sie schaffe. Es war einfach keine Frage. Ich hatte Pläne, habe sie umgesetzt und geschafft. Ich lebte in der Gewissheit, meinen Tag, mein Leben zu schaffen, mit allem, was da komme.
Das verschaffte mir trotz Stress mit Kindern und Beruf eine gewisse Ausgeglichenheit, ein Geborgensein und vor allem eine Leichtigkeit.

Ich möchte nicht jammern: mir geht es nach 20 Jahren MS immer noch recht gut und ich kann mit Stolz sagen, dass ich mein Leben schaffe, mein jetziges eingeschränktes und nicht mehr so lebendiges Leben. Ich schaffe es, ich kämpfe und lasse mich nicht unterkriegen. Aber mit Wehmut suche ich doch ab und an diese wundervolle Sorglosigkeit, mit der ich in den Tag gestartet bin. Diese habe ich wirklich verloren, denn mit MS weiß man nie, was der Tag, allein schon das Aufstehen, bringt. Man weiß nie, ob man seine Pläne verwirklichen kann an diesem oder dem nächsten Tag, man weiß wirklich nie, ob man die Kraft dazu hat, oder überhaupt Kraft hat, aufzustehen. Das ist anders geworden. Man gewöhnt sich daran, man muss sich daran gewöhnen. Hallo MS ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com!

*Ein zugelaufener Hund

2 Antworten

Ein normaler Sonntagmorgen, Gassi im Regen (und schwüler Wärme) – das kennt jeder Hundebesitzer und es macht uns nicht mehr viel aus – wir haben entsprechende Kleidung und mit der Zeit lernt man sogar, das Spazierengehen im Regen zu genießen. Smiley macht es nichts aus im Regen zu laufen, vermutlich genießt er eher all die neuen Gerüche und genießt das Toben.
Bis dahin normal. Auch für einen MS`ler.
Allerdings waren meine Beine heute nicht so fit, also beschloss ich, nur eine kleine Runde zu gehen – aber es kam völlig anders.
Wir kommen im Park an, der nicht weit entfernt ist und treffen seinen Lieblingsfreund Balou: JUHU, ruft meine MS: der Hund kann toben und danach können wir gleich wieder nach Hause gehen, weil er dann ja wirklich tollen Auslauf hatte und ich die ersehnte Ruhe für meine Beine bekomme.
Aber plötzlich kam uns ein Hund entgegen, den ich als Lucky erkannte, aber wir wunderten uns nur, wo sein Frauchen blieb, bis wir feststellten, dass er gar kein Halsband trug. Ausgebüchst war er also. Pech nur, dass wir nicht wussten, wo die Besitzerin wohnt.
Nun folgt das, was man mit einem zugelaufenen und doch vermutlich bekannten Hund macht: erst einmal anleinen. Dies aber erwies sich als unmöglich, da keines der Halsbänder unserer Hunde passte (viel zu groß), also habe ich Lucky, (einen mittelgroßen, nicht kleinen Rüden!) auf den Arm genommen, damit er nicht noch uns davon läuft. Wir haben dann das Gebiet rund um den Park nach der Besitzerin abgesucht, uns mit dem Tragen abgewechselt , mussten aber dann aufgegeben und haben Lucky , immer noch tragend, zu mir nach Hause gebracht. Smiley hat sich gefreut, mein Wohnzimmer nicht.

Telefonate: TASSO, Tierheim , Feuerwehr, usw.!
Um es kurz zu machen. Meine Tochter hat dann, während wir mit Lucky ins Tierheim fuhren, um seinen Chip lesen zu lassen, beim erneuten Gassigehen mit Smiley, Luckys Frauchen ausfindig gemacht (Dank Fotos von Lucky auf dem Handy) und wir konnten dann recht glücklich wieder aus dem Tierheim zu Luckys Frauchen fahren und ihn übergeben.
Und nun sage ich nur noch „Hallo MS“: ich war so fertig, so erschöpft, dass ich keine Tasse mehr halten konnte, mich beim Trinken verkleckert habe, meine Beine nachgegeben haben, meine Arme gezittert haben und meine Hände Spastiken hatten.

Hallo MS, hallo Leben.

Normalität?

Weit entfernt.

Ohne meinen Mann, der an diesem Sonntag eigentlich einmal ausschlafen wollte und den ich geweckt hatte, ohne meine Tochter, die dann recht schnell zu einer belebteren Gassi-Zeit die Besitzerin von Lucky ausfindig machen konnte, hätte ich diesen eigentlich kleinen Vorfall nicht geschafft. Ich wäre unfähig gewesen, alleine ins Tierheim zu fahren. Und so Vieles mehr..
Ich habe mich anschließend ins Bett legen und die Reizüberflutung ausschalten müssen und habe fast 3 Stunden geschlafen.

Normal?

MIT MS ja, ohne MS wäre es einfach ein Abenteuer gewesen, das gut ausging.

* Angst – nicht nur ein Gefühl

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MS: Ob es sich wirklich jemand vorstellen kann, der es nicht selbst kennt, wie es ist, mit der Angst zu leben, dass Dich täglich ein neuer Schub treffen kann, der Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellt?
Oder wie bei anderen Verlaufsformen, wenn sich die MS schleichend verschlechtert…?

Diese kriechende Angst, die so zerstörerisch ist.

Angst ist ein Grundgefühl, das sich in bedrohlichen empfundenen Situationen als Besorgnis oder Kummer äußert.

Als Auslöser können sich erwartete Bedrohungen, oder auch plötzlich auftretende Bedrohungen in „Angstgefühlen“ ausdrücken.

Krankheit ist in der Regel nicht zu „erwarten“, plötzliche Erkrankungen erst recht nicht.

MS ist zwar eine chronische Erkrankung, aber doch überfällt die Plötzlichkeit eines Schubes oder einer Verschlechterung den Betroffenen sehr tiefgreifend.

Erst einmal ist Angst nur eine Gefühlsregung, aber das, was die Angst mit uns macht, ist mehr.

Deutlich mehr.

Sie kann unser Selbstbild auf den Kopf stellen, unser Selbstwertgefühl gehörig ins Wanken bringen und uns körperlich eine Art Bedrängnis und Enge bescheren.

Auf jeden Fall beschert es dem Betroffenen eine große Unsicherheit, die zu bewältigen nicht einfach ist und schnell zu einer Depression führen kann. Und die Angst vor Veränderung, die Angst vor der Endgültigkeit nehmen in solch einem Moment Besitz von dem Erkrankten und es kommt sicherlich auf die seelische Konstitution, das soziale Umfeld und andere Faktoren an, wie man solch einen Verlust der Gesundheit handhaben kann.

Verlust des Vertrauens in eine sichere Zukunft.
Und bitte: das alles ist nicht zu verwechseln mit der Angst, mit der jeder Mensch lebt, dass er nicht von einem „Auto überfahren“ wird.

DAS kann uns Betroffenen nämlich noch ZUSÄTZLICH passieren. Unsere Angst ist DA. IMMER!
Sie ist greifbar und leider erlebbar. Sie ist nicht unreal oder überflüssig, sondern BEGRÜNDET.

Wir müssen lernen, mit ihr zu leben und mit ihr sinnvoll umzugehen und zwar so, dass wir sie zulassen, es aber nicht zulassen, dass sie uns zerstört.
Und ab und an brauchen wir deshalb bitte MITGEFÜHL und Hilfe.

* “Jeder ist mal müde, stell Dich nicht so an!”

3 Antworten

“Jeder ist mal müde!”

Sprüche wie dieser machen mich wütend.

Was glaubt mein Gegenüber eigentlich, welchen Sinn so ein Ausspruch macht?

Soll er etwas vermitteln? Das wäre ja nicht besonders gradlinig.
Soll er ein Rat sein?
Da stellt sich die Frage, ob wir um Rat gebeten haben.

Soll es einfach nur Konversation sein?
Dann möchte ich so eine oberflächliche Konversation nicht.

Oder stellt da mein Gegenüber schlicht und ergreifend das, was ich SAGE und zum Ausdruck bringe, in Frage?

Das wiederum wäre schlimm, weil er mich damit nicht ernst nehmen würde. Das wäre keine gute Gesprächsbasis und erst recht keine Basis für eine gute Beziehung.

Ich frage mich in solchen Momenten, Weiterlesen →

*Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

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Uhthoff Ph 300x212 - *Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Was ist das Uhthoff-Phänomen?

Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uhthoff-Phänomen

Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Es ist bekannt in MS-Kreisen, das Uhthoff-Phänomen.

Viele MS`ler fürchten die große Hitze im Sommer und das zurecht.

Die MS`ler, die Wärme schlecht ertragen können, sind aber nicht zwangsläufig die, die den Winter lieben. (und umgekehrt)

Fangen wir vorne an : Das Uthoff-Phänomen ein gängiger medizinischer Begriff, der die Verschlimmerung der gesamten MS-Symptomatik bei erhöhten Temperaturen beschreibt.

Bei Multipler Sklerose ist das Uthoff-Phänomen ein häufig beobachteter Zustand und endlich erkennen auch Ärzte dieses Phänomen an.

„Schon ein kleiner Anstieg der Körpertemperatur aufgrund körperlicher Betätigung, eines heißen Bades oder einer heißen Dusche, warmes Wetter oder Fieber können – ebenso wie auch Stress oder Erschöpfung – zur Verschlimmerung der MS-Symptome führen. Sobald der Körper wieder im normal temperierten Zustand ist, verschwinden auch die Symptome beziehungsweise gehen auf das vorherige Niveau zurück. Dies kann von ein paar Minuten bis zu mehreren Stunden dauern.“ (Quelle: aktiv mit MS)

Für die Betroffenen ist dieser Zustand schlicht und ergreifend SCHLIMM, fürchterlich und grausam. Schränkt er nicht nur massiv die Lebensqualität ein, isoliert (Freunde fahren an den See…) und macht tief traurig, sondern es ist eine der vielen Symptome und eins der 1000 Gesichter der MS.

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Uhthoff ist ein kräfteraubender Vampir 🙁

MS´ler nennen dieses Phänomen umgangssprachlich „Herr Uhthoff“, sozusagen als ungebetener Gast und vor allem als unliebsamer Gast. Er schleicht sich ungefragt ein, nimmt Besitz vom Betroffenen und von einer Sekunde auf die andere ist es möglich, dass nichts mehr ist, wie es eben noch war und dass vor allem nichts mehr geht.

Für Außenstehende:

Das Uhthoff-Phänomen ist NICHT ein Empfinden, durch das man „durch“kann, es ist nicht Einbildung, es ist auch „nicht so schlimm“, sondern sehr schlimm. Es ist erniedrigend für uns, weil uns dieser Zustand lahmlegt.

Uhthoff-Phänomen

Wissenschaftlich ist erwiesen, dass bei einem Anstieg der Körpertemperatur die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge. Multiple Sklerose verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolations-Schicht umgibt. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.

Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!

Wir haben MS, wir haben sowieso schon verlangsamte oder zerstörte oder völlig kaputte Nerven und Nervenleitbahnen.

HITZE VERSCHLIMMERT dies und uns geht es dann WIRKLICH schlecht. Wer schon einmal mit hohem Fieber bei 40C Außentemperatur im Bett gelegen hat, nur noch vor sich dahinvegetierend, der kann erahnen, aber wirklich nur erahnen, wie zerstörerisch dieser Uthoff-Zustand sein kann.

Denn wir sind ja von vorneherein nicht gesund, sondern schon beeinträchtigt (nicht wie ein Gesunder, der eine fiebrige Erkältung gut wegstecken kann).

Also bitte liebe Außenstehenden: rollt nicht mit den Augen, wenn wir über die Hitze klagen. Es ist für uns die Hölle. Es ist ANDERS, als es ein Gesunder fühlt, dem lediglich warm ist, der schwitzt und sich vielleicht etwas unwohl fühlt. Wir dagegen fühlen uns, als ob uns ein neuer Schub angreift, als ob wir vom Laster überrollt und heiß gegart werden, als ob wir nicht mehr lebensfähig sind.
Auch Hilfsmittel, wie Kühlwesten, helfen nur bedingt. Wir sind dann wirklich krank und erschöpft, abgrundtief erschöpft.

Hier geht es zu meinem letzten Uhthoff-Artikel:

Hilft CBD beim Uhthoff-Phänomen?

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Das Uhthoff-Phänomen: CBD kann helfen!

-> http://multiple-arts.com/hilft-cbd-beim-uhthoff-phaenomen/

Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen:

Nachtrag 9.6.2018: das habe ich gerade auf Facebook gepostet: eine Kühlmatte, die mir unglaublich gegen das Uhthoff-Phänomen hilft! 😉

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Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen

Es gibt sie hier: https://amzn.to/2sTtfJe

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*Lieblingssprüche : „Die MS lebt mit mir und ich nicht mit der MS!“

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Dieser Spruch ist gut gemeint und darf gerne auch ein Lebensmotto sein.

Nun kommt allerdings mein ABER: denn wie verhält es sich, wenn jemand gerade einen schweren Schub hat?! Von heute auf morgen nicht mehr laufen kann, auf den Rollstuhl angewiesen ist, kaum noch ein Tasse halten kann und noch dazu kognitive Leistungsstörungen bekommen hat! Derjenige bekommt mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit eine hochdosierte Cortison-Stoßtherapie, um die aktuelle Entzündung im Gehirn oder Wirbelsäule zum Abklingen zu bringen.

Denn NUN zeigt es sich leider sehr deutlich, wer mit wem leben muss. Der Spruch hat so lange Gültigkeit, wie die MS sich relativ still verhält oder zumindest so, dass man gut mit ihr leben kann, sich evtl. auch arrangieren kann.

Der andere Fall, der zum eben erwähnten Beispiel passt, hebelt diesen Spruch allerdings aus. Und zwar vollkommen.
Erstens lebt man dann ganz plötzlich sehr bewusst mit der MS, da man auf Hilfsmittel angewiesen ist und sich seiner eigenen Bedürftigkeit und seinen Handicaps bewusst wird.
Zweitens bekommt man in solch einem Fall ziemlich sicher die erwähnte Cortison-Stoßtherapie und diese wiederum hat auf den Körper zwar die entzündungshemmende, sonst aber ziemlich verheerende Auswirkungen (kurzfristige Nebenwirkungen, und langfristige Nebenwirkungen, wie Knochenschädigungen).

Und hier zeigt es sich nun, wer mit wem leben muss!

Denn spätestens, wenn man Lebensqualität einbüßt, was durch solch einen Schub definitiv der Fall ist, ändert sich der eigene Grad des Wohlbefindens und man kann nicht mehr ganz so locker mit der Erkrankung umgehen, wie vorher, da sie in ihrem Ausmaß plötzlich das eigene Leben BESTIMMT!
Gesundheit ist ein sogenanntes Grundbedürfnis. DAS wird in diesem Moment aufs Heftigste angegriffen.

Der soziale Status, die Berufswelt -und Wahl können ebenfalls darunter leiden.

Selbst wenn man davon ausgeht, dass die Einschätzung der eigenen Lebensqualität nach sehr subjektiven Kriterien geschieht, ist eine bedrohliche Erkrankung allerdings nicht mehr subjektiv, wenn sie so eingreifend und Lebens verändernd daher kommt.

Damit einher geht zwangsläufig, dass die Lebenszufriedenheit leidet.
Und nun noch einmal die Frage: Wer lebt mit wem? Lebe ich mit der MS, oder lebt die MS mit mir?
Fakt ist, dass das Leben eines Betroffenen von einer Sekunde auf die andere unterbrochen wurde und neu definiert werden muss. Und wenn man sich tausend mal sagte, dass man nicht mit der MS leben möchte, sondern man sich sein eigenes Leben kreieren möchte: in diesem Moment spielt das so gar keine Rolle mehr, weil man sein Leben neu in den Griff bekommen muss, der schleichenden und zerstörerischen Angst „Herr“ werden und sein Leben völlig neu regeln muss.
Also Vorsicht mit dem Spruch!
Hallo MS bei dieser Gelegenheit – 2 Worte, die Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellen können.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

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HALLO MS!

MS Tag 049 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

www.kidblue.de

MS Tag 154 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Grußwort

MS Tag 144 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Grußwort

Geschäftsführer Dieter Korfmann der DMSG Rheinland-Pfalz

MS Tag 178 200x300 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

KID BLUE / Benefiz-Musiker an diesem Abend

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Meine Mama <3

Zum Schluss ein “Hugo” 🙂

Grußwort der Schirmherrin Frau Ministerpräsidenten des Landes Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer

BENEFIZ-Konzert zum Welt-MS-Tag 2014 mit KID BLUE unter der Schirmherrschaft von Ministerpräsidentin Malu Dreyer

Mainz: Hochkarätig ging es zu am Benefizkonzert zum Welt-MS-Tag am 24.5.14 in Mainz.
KID BLUE, bekannter Musiker im Raum Mainz/Wiesbaden ließ es sich nicht nehmen, anlässlich des Welt-MS-Tages, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf die bislang noch unheilbare und unkalkulierbar verlaufende Krankheit Multiple Sklerose zu lenken.Und es gelang ihm. Rund 15o Gäste kamen ins Mainzer Restaurant „Proviant Magazin“ gestürmt, die dieses Event exzellent vorbereitet hatten. Stimmungsvoll, schick und bis ins Detail auf KID BLUE und die Veranstaltung abgestimmt.

Politgröße Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernahm die Schirmherrschaft für die Veranstaltung, die von der Selbsthilfegruppe der DMSG („SHG 07“ und der Organisatorin Heike Führ ausgerichtet wurde. Des weiteren erschien Kultur- und Baudezernentin Frau Marianne Grosse als Abgesandte des Oberbürgermeisters der Stadt Mainz.
Und Ortsvorsteherin des populärsten Mainzer Ortsteils Gonsenheim, Frau Sabine Flegel, ließ es sich ebenfalls nicht nehmen, an der Veranstaltung teilzunehmen.
Beide Damen sprachen wunderschöne, emotionale und sehr informative Grußworte, die die Zuhörer den Atem anhalten ließen.
Die Leiterin der SHG verlas das Grußwort im Namen von Ministerpräsidentin Frau Dreyer.
Heike Führ, Autorin und selbst an MS erkrankt, moderierte durch den Abend und las einen Text zum Welt-MS-Tag aus ihrem Buch „Hallo MS“ vor.
KID BLUE (www.kidblue.de) unterhielt gekonnt, fetzig und äußerst engagiert mit seinen rock`n`rolligen Klängen, verzauberte mit seiner Stimme und zog das Publikum in seinen Bann und der tosende Applaus sprach für sich.
Dieser Abend wurde zu einem FEST der Freude und Dankbarkeit, der Gemeinsamkeit und dem kurzen Vergessen, dass einige Anwesende schwer erkrankt sind.

Infos zur MS gibt es unter www.multiple-arts.com.
Das Buch „Hallo MS“ ist im www.rosengarten-verlag.de erschienen und unter
ISBN: 978-3-945015-07-0 überall im Handel und im Internet zu erwerben.

Heike Führ

Mutiple Sklerose / MS: Texte – Bilder – Impressionen

Schlagwort-Archive: MS-Buch

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WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

Grußwort der Schirmherrin Frau Ministerpräsidenten des Landes Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer

FOTOS ©2014 Ingrid Fey