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*Wie sage ich es ….

Wie sage ich es ….
MS… 2 Buchstaben, die so viel verändern… und so viel Ungewissheit mit sich bringen.
Wie sage ich meinem Kind, dass ich MS habe und wann sage ich es ihm?
Und: wie und wann sage ich es einem vermeintlich neuen Partner, dass ich MS habe?

Fragen, über die sich ein Gesunder keine Gedanken machen muss….
Fragen, die für einen MS’ler die Welt bedeuten.
Fragen, die die Zukunft bestimmen können. Sowohl positiv, als auch negativ!

Dating: es bahnt sich eine neue Beziehung an, man chattet und kommt sich näher…. arglos… freundlich und vielleicht auch irgendwann liebevoll… man möchte sich treffen…. Sich sehen…

Normal.
Normal?

Was ist in einem Leben mit MS und einigen Beeinträchtigungen noch normal???
Und: Wann sage ich dem neuen Menschen in meinem Leben, dass ich unheilbar krank bin, dass ich viele sichtbare und unsichtbare Handicaps habe? Und wie sage ich ihm, dass ich als Mensch angesehen werden möchte, dass ich mein Leben liebe und doch auch fast normal leben kann?!

Bin ich ungerecht, wenn ich es erst zu einem späteren Zeitpunkt sage? Oder verpasse ich vielleicht gar die Chance, dass es dem Gegenüber unwichtig ist und er sich trotzdem auf mich einlässt?

Ungewissheit, Unsicherheit….

Solche Geschichten höre und lese ich Zuhauf…. Und sie zeigen ganz deutlich das Dilemma auf: man hat MS, man muss damit leben und auch irgendwann einen „potenziellen“ Partner damit konfrontieren. Angst, dass er einen ablehnt, Panik vor einer klaren Absage und Sorge, ob ein eventuelles „JA“ zum MS-Leben auch ernst gemeint ist…. Man wächst nicht hinein in die Situation, sondern steht ihr Knall auf Fall gegenüber. Brachial. Hart und ehrlich.

Und dann?

Wie geht es weiter?

MS ist kein Zuckerschlecken und ich wünsche jedem MS`ler den Mut, sich als Single „trotzdem“ auf neue Beziehungen einzulassen…. Mit Ehrlichkeit und Authentizität, mit Mut und Zuversicht.
Und mit dem festen Glauben an sich selbst, an seinen Wert – egal ob mit oder ohne MS! Diese Geschichten gibt es nämlich auch und wir dürfen sie alle nicht aus den Augen verlieren… ALLES ist möglich, auch das Positive! Hallo MS; Hallo Tanz durchs Single-Leben; Hallo Mut und Zuversicht! ©2016 Heike Führ/multiple-arts.com

*Dankbarkeit, Genießen und Erfüllung – mit und trotz MS

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Es gibt Momente, die verzaubern. Es gibt Augenblicke, die man festhalten möchte…und die man tief in sich bewahren mag, um sie auch aufzuheben – für weniger gute Momente und um sie einfach zu genießen.

Ein wundervoller Abend hat diese Gedanken ebenso ausgelöst, wie ein Text meiner lieben Blogger-Kollegin Alex Thrillertante. (https://www.facebook.com/alexandra.hoffmann.528?fref=ts)

Fangen wir vorne an: MS, dieses kleine winzige Wörtchen mit doch beträchtlichem Ausmaß. Keiner braucht sie, diese Krankheit, denn sie nimmt uns Vieles. Mir hat sie enorme Lebensqualität genommen, denn wenn man IMMER müde und zu Tode erschöpft ist, muss man seine Kräfte ordentlich einteilen. Weiterlesen →

*„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

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Sooo schlecht kann es ihr ja gar nicht gehen….

„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen,

wenn sie sooo viel macht!“

Diesen und ähnliche Sätze („Du siehst aus wie das blühende Leben!“) kennen sicherlich viele chronisch Kranke. Mittlerweile kann ich (zum Glück) nur noch müde darüber lächeln – es mag sich keine Aufregung einstellen und das ist auch gut so. Ich weiß noch, wie verletzend diese Sätze für mich waren, als ich um die Anerkennung meiner Erwerbsminderungsrente gekämpft habe. Mitten im Sturm bekommt man anschuldigend suggeriert, dass man ja „eigentlich“ gar keine Verrentung bräuchte. Weiterlesen →

*Zauber-Apfel und wehmütige Erinnerungen

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Zauber-Apfel und wehmütige Erinnerungen

Kennt Ihr das?

Ein Wort – tausend Emotionen?

So ging es mir, als mir meine Tochter eine WhatsApp schrieb und scheinbar selbst mit Freundinnen gerade in Erinnerungen schwelgte. 🙂

Der Zauber-Apfel – ein Produkt ihrer Kindheit und somit ein Produkt meiner Zeit mit meinen 2 damals noch kleinen Kindern. 🙂

Ich habe ihnen den Apfel, damit sie überhaupt einen Apfel essen, immer als Zauber-Apfel zugeschnitten. Mit Hokuspokus ging es plötzlich! 😉

So hatten wir auch „Kaugummi-Tee“ = Pfefferminztee. 🙂

Für mich war es eine schöne Erinnerung, denn diese Zeit war damals noch recht unbeschwert – ich wusste noch nichts von meiner MS, die Kids waren in einem absolut süßen Alter und man konnte sie noch mit solch kleinen Tricks herumkriegen 🙂

Solch eine Zeit wünsche ich mir manchmal zurück – voller Energie, erfüllt vom Leben als junge Mama und irgendwie hatte ich damals mit rund 30 auch das Leben noch vor mir.

Mit 32 änderte sich dann einiges schlagartig, denn ich war plötzlich auf dem linken Auge blind und es war nach außen gelähmt…. Sehen wurde schwierig, Laufen auch, da der Gleichgewichtssinn ebenfalls betroffen war und somit geriet mein beschauliches Leben aus der Balance…

Es pendelte sich wieder ein …. Wir schafften es und es gab wieder Zauber-Äpfel und Kaugummi-Tee…. Bis zum nächsten Schub… Und so „schiebe“ ich mich durchs Leben, manchmal traurig, weil es doch so viele Entbehrungen gibt und doch auch sehr glücklich, weil ich all das noch erleben durfte und das Leben auch niemals vorbei war. Es ist nun anders, aber es IST! Ich lebe, ich lebe „angepasst“ an meine Beeinträchtigungen, aber glücklich….

Ich glaube, ich schneide mir mal einen Zauber Apfel – dann ist die Welt für einen kleinen Moment wieder „heile“! J Hallo Welt; Hallo MS und Hallo Leben – ich komme! Es wird noch viele Zauber-Äpfel geben – daran glaube ich fest! 🙂 © 2016 Heike Führ/multiple-arts.com

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*FATIGUE-Hölle : ich war dort!

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FATIGUE-Hölle : ich war dort!

Komatöser Zustand

Todmüde sein (einem Delirium gleich) – und nicht schlafen können!

Nicht fähig zu sein, irgendetwas anderes zu tun als liegen….

Einfach nur liegen….

Mit geschlossenen Augen aber OHNE Schlaf….

Jeder Muskel schmerzt, jede Bewegung ist hoch anstrengend…

FATIGUE – diese eine der 1000 bösen Fratzen der MS!

Ein Zustand, der sich nicht beschreiben lässt…

Ein Zustand zwischen halb wach, halb tot und halb Koma…

Eigentlich KEIN Zustand, sondern nur ein Drama!

Ein Drama nach einen zwar erfüllten Tag, aber mitten im MS-Sturm.

Ein Drama, die Hölle!

Ein typisches MS-Drama: F A T I G U E !

Unser Alltag! Hallo MS; Hallo Leben und Hallo WUT!

*It`s Partytime und mal wieder einfühlsame Bemerkungen ;)

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Große Party einer Freundin – das heißt für mich: gute Planung, absolut sicheres Energiemanagement, mich komplett organisieren.

Am Tag vorher helfe ich bei der Deko des Saales und muss irgendwann abbrechen, weil meine Beine zu Gummi werden und mich die Fatigue überrollt. Aber kein Problem – meine Freundin „schickt“ mich ohne große Worte mitfühlend und verstehend nach Hause.

Ausruhen, früh ins Bett gehen ausschlafen und morgens nur eine kleine Gassi-Runde, wieder ausruhen und liegen.

Abends treffe ich Bekannte auf der Party, und sehe NATÜRLICH aus, wie das „blühende Leben“ und habe meine Medikamente intus, damit ich den Abend schaffe. Und die Frage, auf die ich unweigerlich schon gewartet habe, kam – sowie die eigene Antwort im gleichen Satz:

„Wie geht es Dir denn? Na, wenn Du heute hier auf der Party bist, muss es Dir ja gut gehen!!! Prima!“

Damit war der Smalltalk beendet und mal wieder konnte ich mich nur wundern, denn von dieser Frau, die eigentlich empathisch ist, hätte ich das nicht erwartet. Vielleicht möchten sie an einem solchen zauberhaften Abend einfach nichts hören, möchten selbst ihrer Welt entfliehen und Ruhe haben. Aber dann würde ich sicherlich eher gar nicht erst fragen. So hinterließ sie ein mir bekanntes Gefühl der „Ohnmacht“ zurück, von dem ich mich aber nicht beeinflussen ließ, sondern den Abend in „vollen Zügen“ genoss.

Aber es zeigte mir, dass wir einfach damit leben müssen, unsere nicht sichtbaren Symptome mit uns herumzuschleppen und dafür keinerlei Beachtung zu erfahren. Schon lange empfinde ich es nicht mehr als „Heldentum“, das ich es schaffe, sie überall mit hin zu nehmen, einen großen unsichtbaren Ballast – man gewöhnt sich an diesen Ballast genauso, wie auch an diese unsensiblen Aussagen. Hallo MS; Hallo Tanz der Emotionen und Hallo Leben – ich bin da, lasse mich nicht unterkriegen und genieße! ©2016 Heike Führ/ multiple-arts.com

*Behinderter Seelenhund

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Behinderter Seelenhund

Mein Seelenhund Smiley humpelt von ein auf die andere Sekunde und hüpft wild herum – wie von der Tarantel gestochen… Er legt sich hin und schleckt sich die Pfote… Aufregung… Um es kurz zu machen: anschließender Tierarzt-Besuch, natürlich an einem Sonntag: nach sehr langer gründlicher Untersuchung und genauem Hinschauen wird vermutet, dass er von einer Biene gestochen wurde: auf die Pfote.

Behandlung neben Cortison-Spritze (ist in unserem Haushalt ja nichts Besonderes 😉 kennen wir ja 😉 ) und schmerzstillender Spritze sollen wir kühlen und danach eine Zugsalbe auf die Pfote und zwischen die „Zehen“ schmieren und mit einem Verband fixieren.

Gesagt, getan – Smiley lässt sich dies und die erhöhte Aufmerksamkeit gut gefallen und als er nach einem erschöpften Schlaf wieder aufsteht, bemerkt er den Verband mit einem Strumpf herum, schaut verwirrt und – läuft los. Ein kurzer Moment des Haderns… abartend…: “Was ist da los mit meinem linken Hinterbein?“, aber innerhalb von Sekunden hat er sich an die neue Situation gewöhnt, humpelt nun leicht, aber schleicht brav als „gestiefelter Kater“ durch den Garten.

Hunde können sich an solche Situationen besonders gut anpassen, es ist bewundernswert, wie sie solch eine Beeinträchtigung meistern. Diese leichte und sehr kurze Irritation und das bewusste Daraufeinstellen – ein Vorbild.

Beim Gassi Gehen musste ich schmunzeln: humpelten wir doch nun beide etwas wackelig über die Wiese, denn bei all der Aufregung kamen meine MS-Symptome natürlich wieder zum Vorschein. Aber ich durfte von meinem Seelenhund lernen: wertfrei Annehmen… einfach auf die neue Situation einstellen, nicht grübeln, nicht verzweifeln….

Danke Smiley, auch hier hast Du wieder einmal als Vorbild gedient und heute sind wir beide schon weniger humpelnd eine kleine Gassi-Runde gelaufen.

Anpassen, Annehmen, Wertfreiheit und sich in die neue Situation klaglos eingeben – das ist auch für uns Beeinträchtigte so ein lohnendes Ziel… Ich übe schon mal J Hallo MS; Hallo wackelnder Tanz durchs Leben und Hallo Anpassung! ©2016 Heike Führ/multiple-arts.com

Anfallsartige (paroxysmale) Symptome

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MS: Anfallsartige (paroxysmale) Symptome

anfallsart schmerzen 300x245 - Anfallsartige (paroxysmale) Symptome

MS: Anfallsartige (paroxysmale) Symptome

Besonders die MS`ler, die schon länger mit der Krankheit zu tun haben, werden es kennen: Die paroxysmalen Symptome!

Was aber genau ist das?

„Paroxysmale Symptome ist der Sammelbegriff für Beschwerden, die überfallartig, kurz (maximal wenige Minuten), aber wiederkehrend auftreten.

Meist handelt es sich um einschießende Schmerzen in einer bestimmten Körperregion, es kann sich aber auch um plötzliche Gefühls-, Sprech- oder Bewegungsstörungen handeln, seltener auch Juckreiz. Das häufigste paroxysmale Symptom ist die MS-bedingte Trigeminusneuralgie, die im Gegensatz zur „normalen Trigeminusneuralgie“ oft beidseitig auftritt. Außerdem werden das Lhermitte-Zeichen und das Uhthoff-Phänomen zu den paroxysmalen Symptomen gerechnet.

Paroxysmale Symptome

Paroxysmale Symptome werden durch verschiedene Reize ausgelöst: plötzliche Bewegungs- oder Haltungsänderungen, Sprechen, Lachen, Schlucken, heißes oder kaltes Essen und andere, können aber auch spontan entstehen.“ (Quelle: www.amsel.de).

Manchmal schießt beispielsweise ein Schmerz ein, der zwar sehr heftig und drastisch sein kann – aber bis man ihn „verarbeitet“ hat, ist er schon wieder verschwunden. Ich finde das immer lästig und man ist auch hilflos, aber wiederum kann man sehr froh sein, dass es keine langanhaltenden Schmerzen sind, mit denen sowieso viele MS`ler zu kämpfen haben.

Das Uhthoff-Phänomen ist natürlich ein Symptom, das auch länger anhalten kann und es kann zusätzlich durch Schmerzen, alle möglichen MS-Symptome, Schwäche und Kraftlosigkeit gekennzeichnet sein…

Wenn man sich all dessen bewusst ist und weiß, dass solche Symptomatik auftreten können, aber KEINEN Schub bedeuten, kann man versuchen, sich und sein Leben besser darauf einzustellen, um die Lebensqualität nicht leiden zu lassen.

Des Weiteren kann es helfen, eine Art Tagebuch zu führen, um zu erkennen, in welchen Situationen paroxysmale Symptome auftreten. Denn eventuell lassen sich solche Situationen dann reduzieren oder gar vermeiden….

Es gibt auch medikamentöse Therapien, die man mit seinem Neurologen besprechen kann. Hier gilt es sicher gut abzuwägen, wie beeinträchtigend diese paroxysmale Symptome sind und ob man sie medikamentös bekämpfen sollte, oder ob sie aushaltbar sind.

Ein weiterer Artikel zum Thema Schmerzen: http://multiple-arts.com/schmerz-lass-nach-bei-multipler-sklerose-treten-verschiedene-schmerztypen-auf/

Diese neuropathischen Schmerzen hatte ich ebenfalls jahrelang und tatsächlich: seit ich das CBD-Öl nehme, sind sie fast verschwunden! 🙂

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*Die Welt von unten sehen Ein ungewollter Perspektiven-Wechsel: Kreislauf und MS

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Die Welt von unten sehen

Ein ungewollter Perspektiven-Wechsel: Kreislauf und MS

HITZE: Schwindel, kalte Schweißausbrüche, Übelkeit – SCHWANKEN…. die Welt dreht sich, aber es ist eher ein Horror-Szenario, als ein sehenswertes Schauspiel!

MS und Hitze kann für diesbezüglich empfindliche MS`ler bedeuten, dass sich Uhthoff einschleicht: als äußerst ungebetener Gast! Dies allein ist schon manchmal eine kaum zu bewältigende Aufgabe. Wenn dann noch akute Kreislaufprobleme hinzukommen, wird es mehr als nur unangenehm – es wird heftig, denn es hilft nur ein: hinlegen, Füße hoch und ausharren. Ausharren können wir ja gut – alle Uhthoff- und Fatigue-Geplagten kennen dieses Ausharren in demütiger Verfassung…. Getrennt vom pulsierenden Leben, getrennt von dem Sichtwinkel „oben“ und getrennt von der Balance.

So liege ich also auf dem Boden, Füße auf dem Sofa, trinke Cola und Wasser und mein Selen-Hund, ebenfalls hitzegeplagt, hält mich im Auge. Die treue Seele.

Ich habe, wie sollte es anders sein 😉 – recherchiert. Man findet nicht viel im Netz zu MS und Kreislauf, aber trifft immer wieder auf Berichte von Betroffenen dazu. Die Kombination mit Uhthoff/Hitze und Kreislauf – dieser Cocktail scheint explosiv zu sein.

Schwindel heißt Schwäche („Schwinden der Kräfte und Sinne“) – und genau SO fühle ich mich auch.

Die meisten MS`ler kennen die „Schwäche“ sowieso schon: Schwäche in den Beinen, Armen und im ganzen Körper, Kraftlosigkeit und Taubheitsgefühle, sowie Gleichgewichtsstörungen. Wenn NUN aber noch diese Kreislaufprobleme hinzukommen, dann ist die Schwäche sozusagen gedoppelt und „gefühlt“ gar vertausendfacht.

Kein schöner Zustand und vor allem „lähmt“ es noch einmal mehr. Wieder einmal ist man hilflos ausgeliefert und vergeudet wertvolle Stunden des Tages mit Liegen und Nichts-Tun, was aber kein angenehmes „Ausruhen“ darstellt, sondern ein Warten auf möglichst baldige Besserung, ein Warten auf Erlösung und einen einigermaßen adäquaten „Normalzustand“.

Das braucht so niemand noch zur MS hinzu und noch dazu ist es ein Zustand, der sich willentlich nicht beeinflussen lässt. Trinken, Füße hoch und liegen liegen liegen….Denn sich zu bewegen scheint bei diesem heftigen Schwindel ein Ding der Unmöglichkeit.

Hier noch ein Auszug zum Thema Kreislauf: (Quelle: http://www.onmeda.de/symptome/kreislaufprobleme.html)

Solche Kreislaufbeschwerden sind auf eine verminderte Durchblutung des Gehirns zurückzuführen, deren Ursache ein zu niedriger Blutdruck (sog. Hypotonie) ist. Je nachdem, ob die Blutdruckwerte plötzlich absacken oder dauerhaft niedrig sind, können die daraus entstehenden Kreislaufprobleme unterschiedlich ausfallen:

Bei einem plötzlichen und heftigen Blutdruckabfall (sog. akute Hypotonie) können bis zu 600 Milliliter Blut in die untere Körperhälfte versacken. Sinkt der Blutdruck, versucht Symptome einer Kreislaufschwäche – wie Schwindel, Schwarzwerden vor den Augen oder Schweißausbruch bis hin zum Gefühl, das Bewusstsein zu verlieren.

der Kreislauf eine gewisse Zeit lang, das Blut in die lebenswichtigen Organe umzuleiten, indem sich die Blutgefäße zu den Muskeln verengen. Reicht dieser Hilfsmechanismus nicht aus, verringert sich die Durchblutung des Gehirns. Wegen dieser Minderdurchblutung ist das Gehirn vorübergehend mit Sauerstoff unterversorgt.

Ein akuter Blutdruckabfall kann folgende Kreislaufprobleme verursachen:

• Augenflimmern

• Schwindelattacken

• Schweißausbruch

• schlimmstenfalls Kreislaufkollaps bzw. Ohnmacht (Synkope)

Dauerhaft niedrige Blutdruckwerte (sog. chronische Hypotonie) können ebenfalls zu Kreislaufproblemen wie Schwindel und Augenflimmern führen. Ein niedriger Blutdruck ist an sich nicht gefährlich. Im Gegenteil: Wenn die Blutdruckwerte ohne erkennbaren Grund dauerhaft niedrig sind, kann dies sogar auf ein gesünderes und längeres Leben hinweisen. Durch die verminderte Durchblutung muss das Herz allerdings schneller schlagen, um den Blutmangel schnell auszugleichen.

*Uhthoff nervt nervt nervt!

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Wenn der Kreislauf spinnt und Schwindel Einzug hält; wenn die Beine noch wackeliger sind als sonst; wenn die Koordination spinnt und die Augen nur noch verschwommen sehen und mit Blitz-Feuerwerken „beschenkt“ werden; wenn Übelkeit aufkommt; wenn die Kraftlosigkeit noch kraftloser wird und jede Bewegung zur Hölle wird – und das bei sehr tauben Gliedmaßen; wenn man nur noch ein Häufchen Elend ist und der Darm noch grummelt…. (und man noch publikumswirksam umkippt) – Dann! Dann weißt Du, dass Herr Uhthoff zu Gast ist! Weiterlesen →

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