Archiv für den Monat: September 2016

*Ein Staubwedel, eine MS`lerin und die Einkaufstasche

Ein Staubwedel, eine MS`lerin und die Einkaufstasche

„MS`ler on Tour“ 🙂

Ein MS`ler auf Abwegen, so könnte man es auch nennen 😉

Ein Arzttermin, den ich wahrnehmen muss, aber ich habe einen „wackeligen“ Tag – das heißt: schlappe Beine, schlechte Koordination und ziemliche Kraftlosigkeit. Aber auf geht´s in die Stadt, um den Termin wahrzunehmen. Als Belohnung habe ich mich mit meiner Freundin verabredet. 🙂

Der Termin fällt aus, weil die Praxis vergessen hatte, dass sie Urlaub haben – prima, passt ja zu meinem Tag: Hallo MS! 🙂

Aber, so sagen wir uns: Nun haben wir mehr Zeit zum Shoppen und Kaffeetrinken. 🙂

Also wackelten wir gemeinsam (wir haben beide MS) etwas unbeholfen durchs Städtchen und alles ging gut, bis ich meinte, unbedingt einen Staubwedel kaufen zu müssen. Mein alter hat im wahrsten Sinn des Wortes schon „Federn gelassen“! Was ich nicht bedachte, ist, dass so ein Staubwedel einen langen Stil hat und spätestens, als ich ihn in meine Tüte packte, wurde mir das Dilemma bewusst. Für einen Menschen ohne Koordinationsstörungen mag dieser herausragende Stil (oder Puschel) schon ein kleiner Balanceakt sein, für einen MS`ler ist es eine Herausforderung der besonderen Art! 🙂

Ich muss nicht erwähnen, dass ich einige Regale mit meiner Tüte und dem herausragenden Staubwedel abräumte (ok, ich wollte auch gleich mal ausprobieren, ob er denn alltagstauglich ist) und auch einige Leute unsittsam berührte und etwas ungeschickt piekste – also mein Staubwedel tat das –nicht ich!!! 😉  : MS`ler on Tour!

Z - *Ein Staubwedel, eine MS`lerin und die Einkaufstasche

Zwischendurch hatten wir Sorge, dass es bald eine Meldung im Radio-Verkehrsfunk geben würde: „Achtung in der Innenstadt Mainz: ein wildgewordener Staubwedel behindert den flüssigen Fußgänger-Verkehr! Bitte weichen Sie aus und nehmen Sie vorsichtshalber die Umleitung!“

Immerhin hatten wir viel zu lachen und beschlossen, bevor noch mehr Missgeschicke und kleine Unglücke passieren, diese wundersame Tüte in all ihrer unförmigen Pracht lieber erst einmal zum Auto zu bringen und SICHER zu verstauen.

Danach haben wir uns dann völlig entstaubt lecker Kaffee und Kuchen gegönnt! 🙂

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Hallo MS; Hallo Tanz durch Staubwolken und Hallo Ungeschicklichkeiten! Es lebe der Humor! ©2016 Heike Führ/multiple-arts.com

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Lesung am 8.10.16 in Bad Camberg

Ich wurde für den 8.10.16 zu einer Lesung im “Medical Park” in Bad Camberg geladen 🙂
Hier derLink zur Veranstaltung:

https://www.facebook.com/events/290785231294136/

Ich lese um 12h querbeet durch meine Bücher – anschließend ist noch eine Gesprächsrunde geplant 🙂
Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr vorbeischaut 🙂

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Lesung und Vernissage 22.9.16 – Impressionen :)

Z - Lesung und Vernissage 22.9.16 - Impressionen :)

 

2Q== - Lesung und Vernissage 22.9.16 - Impressionen :)

2Q== - Lesung und Vernissage 22.9.16 - Impressionen :)

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*Hauptsache, ich war dabei! :)

Hauptsache, ich war dabei!  🙂

 Z - *Hauptsache, ich war dabei!  :)

Das könnte ein Motto-Spruch von vielen MS`lern sein, denn immer wieder höre und lese ich, dass sich ein MS`ler freut, dass er an einem Event teilnehmen konnte. Auch, wenn er vielleicht früher gehen musste; oder zwar nicht tanzen, aber eben dabei sein konnte; oder wenn er es nur unter Schmerzen geschafft hat, eine Fatigue überwinden musste und die Inkontinenz ihm einen Strich durch die Rechnung gemacht hat…

Hauptsache dabei! 🙂  Weiterlesen

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* Was ist, wenn…

MS: Was ist, wenn…

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Was ist, wenn…

Was ist, wenn… Dir plötzlich Dinge aus der Hand fallen….
Was ist, wenn… Du plötzlich nicht mehr weißt, was Du eben noch sagen wolltest …
Was ist, wenn… Du über Ameisenknochen stolperst und kaum mehr hoch kommst …
Was ist, wenn… Du inkontinent bist …
Was ist, wenn… Du nicht mehr lange stehen kannst …
Was ist, wenn… Dir Deine Beine nicht mehr gehorchen …
Was ist, wenn… Du unerträgliche Schmerzen hast …
Was ist, wenn… Dir tausend glühende Ameisen über den Rücken laufen …
Was ist, wenn… Du plötzlich nicht mehr richtig siehst …
Was ist, wenn… es Dir sehr sehr schwindelig wird …
Was ist, wenn… Du nicht mehr als 10 Schritte laufen kannst …
Was ist, wenn… Du einfach keine Kraft mehr hast …
Was ist, wenn… Dir alles zu schwer wird …
Was ist, wenn… Du torkelst, weil Dein Gleichgewichtssinn spinnt …
Was ist, wenn… Du Gedächtnisstörungen hast …
Was ist, wenn… Du schwerste Erschöpfungszustände hast …
Was ist, wenn… Du Dich neben deinen Stuhl setzt, weil die Koordination nicht mehr stimmt… Weiterlesen

*Wie sage ich es ….

Z - *Wie sage ich es ….

Wie sage ich es ….
MS… 2 Buchstaben, die so viel verändern… und so viel Ungewissheit mit sich bringen.
Wie sage ich meinem Kind, dass ich MS habe und wann sage ich es ihm?
Und: wie und wann sage ich es einem vermeintlich neuen Partner, dass ich MS habe?

Fragen, über die sich ein Gesunder keine Gedanken machen muss….
Fragen, die für einen MS’ler die Welt bedeuten.
Fragen, die die Zukunft bestimmen können. Sowohl positiv, als auch negativ!

Dating: es bahnt sich eine neue Beziehung an, man chattet und kommt sich näher…. arglos… freundlich und vielleicht auch irgendwann liebevoll… man möchte sich treffen…. Sich sehen…

Normal.
Normal?

Was ist in einem Leben mit MS und einigen Beeinträchtigungen noch normal???
Und: Wann sage ich dem neuen Menschen in meinem Leben, dass ich unheilbar krank bin, dass ich viele sichtbare und unsichtbare Handicaps habe? Und wie sage ich ihm, dass ich als Mensch angesehen werden möchte, dass ich mein Leben liebe und doch auch fast normal leben kann?!

Bin ich ungerecht, wenn ich es erst zu einem späteren Zeitpunkt sage? Oder verpasse ich vielleicht gar die Chance, dass es dem Gegenüber unwichtig ist und er sich trotzdem auf mich einlässt?

Ungewissheit, Unsicherheit….

Solche Geschichten höre und lese ich Zuhauf…. Und sie zeigen ganz deutlich das Dilemma auf: man hat MS, man muss damit leben und auch irgendwann einen „potenziellen“ Partner damit konfrontieren. Angst, dass er einen ablehnt, Panik vor einer klaren Absage und Sorge, ob ein eventuelles „JA“ zum MS-Leben auch ernst gemeint ist…. Man wächst nicht hinein in die Situation, sondern steht ihr Knall auf Fall gegenüber. Brachial. Hart und ehrlich.

Und dann?

Wie geht es weiter?

MS ist kein Zuckerschlecken und ich wünsche jedem MS`ler den Mut, sich als Single „trotzdem“ auf neue Beziehungen einzulassen…. Mit Ehrlichkeit und Authentizität, mit Mut und Zuversicht.
Und mit dem festen Glauben an sich selbst, an seinen Wert – egal ob mit oder ohne MS! Diese Geschichten gibt es nämlich auch und wir dürfen sie alle nicht aus den Augen verlieren… ALLES ist möglich, auch das Positive! Hallo MS; Hallo Tanz durchs Single-Leben; Hallo Mut und Zuversicht! ©2016 Heike Führ/multiple-arts.com

1. Sitzung des neuen Patienten-Beirates der DMSG RLP

2Q== - 1. Sitzung des neuen Patienten-Beirates der DMSG RLP

 

Die Wahl zum Mitglied des Patienten-Beirates (PB) erfolgte schon vor ein paar Wochen und nun war es soweit: die Sitzung des DMSG-Landesverbandes RLP in Trier: Vom 16.-18.9.16 lernten sich alle Mitglieder des neu gewählten PB`s kennen und wurden gekonnt durch alle Gesprächsrunden geführt, um dann am letzten Tag ihren Vorsitzenden und dessen Stellvertreter zu wählen.

Die Aufgaben des Patientenbeirates sind laut DMSG folgende: „Die Mitglieder des Patientenbeirates werden vom Vorstand des Landesverbandes auf die Dauer von vier Jahren berufen. Die Vertretung der Interessen MS-Erkrankter und die Beratung des Landesverbandes aus Sicht der von der Krankheit Betroffenen sind die Hauptaufgaben des Patientenbeirates. Der Patientenbeirat wählt sich einen Vorsitzenden, dieser ist Kraft Amtes Mitglied des Landesvorstandes und Mitglied des Bundespatientenbeirates.“

Der Patientenbeirat beschäftigt sich mit aktuellen Aufgaben und Belangen von MS-Betroffenen. Er stellt vor allem den Kontakt zwischen den Selbsthilfegruppen der DMSG, deren Angehörigen und der DMSG her, nimmt ihre Probleme und Anliegen auf, bringt sie in den Verband ein und übermittelt die Kenntnisse und Maßnahmen des Verbandes an die Erkrankten.

Die großen Sitzungen des PB`s finden einmal jährlich statt. Das gewählte Gremium bespricht relevante und wichtige Themen u.a. aus dem medizinischen, sozialen oder rechtlichen Bereich, dessen Ergebnisse dann auch an die Mitglieder weitergegeben werden Der Vorsitzende des PB ist Mitglied im „Erweiterten Vorstand“ der DMSG, bei den Delegiertenversammlungen anwesend und kann dort die Belange der Betroffenen einbringen.

Des Weiteren ist der Vorsitzende Mitglied im Bundesbeirat MS-Betroffener und kann somit über die aktuellen Entwicklungen im Bundesverband und auf politischer Ebene informiert werden und aktiv mitwirken.

So viel zur Theorie!

Praktisch haben sich in einem netten Hotel in Trier die Mitglieder des PB-RLP getroffen und haben sich erst einmal (neu) kennengelernt und beschnuppert – und bereits am Freitagabend mit Hilfe von Fr. B. (DMSG) Konstruktives erschaffen.

Am Samstagvormittag ging es darum, die relevanten Themen zu erörtern, zu besprechen und auszufiltern und somit das neue Programm des PB zu gestalten. Es wurden bereits Abgabetermine ausgemacht, sowie Einzelheiten besprochen. Hier stand uns Fr. W. (DMSG) zur Seite.

Deutlich spürte man das Zusammenwachsen der einzelnen Mitglieder, die herzliche Anteilnahme am Leben des Anderen, es wurden Erfahrungen ausgetauscht und gesammelt. Unter allen gewählten PB-Mitgliedern und deren Stellvertretern entstand schnell ein harmonisches Miteinander der besonderen Art: offen, freundschaftlich und überhaupt nicht im Wettstreit, sondern ein wirklich praktiziertes Voneinanderlernen, ein Geben und Nehmen und ein Akzeptieren des jeweiligen Charakters: beste Voraussetzungen für 4 gemeinsame Jahre im Patienten-Beirat.

Und so verwundert es auch nicht, dass wir sehr konstruktive Ideen und Vorschläge entwickelt haben und das straffe Programm durch den lebendigen Austausch alle recht gut geschafft haben. Auch als Neuling fühlte man sich sofort willkommen und angenommen.

Ein Wochenende, das mich tief berührt und beseelt hat, mich inspiriert und mir viele neue Impulse gegeben hat. Ich habe tolle Menschen mit und ohne MS getroffen, durfte konstruktiver Teil dieses PB`s werden und die Erfahrung der „alten Hasen“ genießen.

Gelungen ist ein zu kleines Wort für solch ein WE. Es war mehr: es war wohltuend, bereichernd und außergewöhnlich: viele so unterschiedliche MS`ler treffen sich, finden sich … Vor allem schnell und liebevoll im Umgang…. und arbeiten zusammen um ein gemeinsames Ziel zu verfolgen: ALLEN MS-Betroffenen und Angehörigen zu helfen.

Der PB hat viel mehr Gewicht als ein Einzelner und er kann sich, bzw. seine Ansichten und Vorschläge, sowie seine Stimmen einbringen – und zwar in ein großes Ganzes: in die DMSG – um etwas zu bewegen, um der MS mehr Lobby zu verschaffen und dafür, dass man für die Rechte von Behinderten kämpfen kann! Gemeinsam sind wir stark! DANKE an den Geschäftsführer der DMSG RLP, Herrn Korfmann, an sein Team, (besonders auch an Frau B.), an Herrn Dr. Mattes, der die Wahl geleitet hat, und vor allem herzlichen Glückwunsch an den neuen Vorsitzenden des PB`s und an seine Stellvertreterin, sowie die Schriftführerin!

Danke an alle Mitglieder! 🙂 Und auf gute Zusammenarbeit, sowie weiterhin tollen Zusammenhalt!

Ich freue mich auf ein Wiedersehen und lebendiges ZUSAMMEN-Arbeiten, auf viele neue Impulse, Gespräche und gute Ergebnisse! 🙂 (©2016 Heike Führ/multiple-arts.com)

*Dankbarkeit, Genießen und Erfüllung – mit und trotz MS

Z - *Dankbarkeit, Genießen und Erfüllung – mit und trotz MS

Es gibt Momente, die verzaubern. Es gibt Augenblicke, die man festhalten möchte…und die man tief in sich bewahren mag, um sie auch aufzuheben – für weniger gute Momente und um sie einfach zu genießen.

Ein wundervoller Abend hat diese Gedanken ebenso ausgelöst, wie ein Text meiner lieben Blogger-Kollegin Alex Thrillertante. (https://www.facebook.com/alexandra.hoffmann.528?fref=ts)

Fangen wir vorne an: MS, dieses kleine winzige Wörtchen mit doch beträchtlichem Ausmaß. Keiner braucht sie, diese Krankheit, denn sie nimmt uns Vieles. Mir hat sie enorme Lebensqualität genommen, denn wenn man IMMER müde und zu Tode erschöpft ist, muss man seine Kräfte ordentlich einteilen. Weiterlesen

so schlecht 624x468 - *„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

*„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

so schlecht 300x225 - *„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

Sooo schlecht kann es ihr ja gar nicht gehen….

„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen,

wenn sie sooo viel macht!“

Diesen und ähnliche Sätze („Du siehst aus wie das blühende Leben!“) kennen sicherlich viele chronisch Kranke. Mittlerweile kann ich (zum Glück) nur noch müde darüber lächeln – es mag sich keine Aufregung einstellen und das ist auch gut so. Ich weiß noch, wie verletzend diese Sätze für mich waren, als ich um die Anerkennung meiner Erwerbsminderungsrente gekämpft habe. Mitten im Sturm bekommt man anschuldigend suggeriert, dass man ja „eigentlich“ gar keine Verrentung bräuchte. Weiterlesen