Das Buch gibt es nun auch als Print-Ausgabe und kann in allen gänigen Läden online und im Buchladen bestellt werden – gerne auch über www.lesend-helfen.de oder auch bei mir.
Danke :)
F A T I G U E
Ich hasse sie – die Fatigue.
Abgrundtief.
Ich verabscheue sie.
ABER: das interessiert sie einfach nicht! Ungefragt kommt sie, überfällt mich und mein Leben, erniedrigt mich und nimmt völlig Besitz von mir. VÖLLIG!
V Ö L L I G !
Wie oft habe ich über sie geschrieben und wie oft quält sie mich und doch sind es im Endeffekt immer wieder die gleichen Worte, die mir zu diesem Drama einfallen:
erniedrigend, niederschmetternd, erdrückend, eine riesen LAST
-> Wie vom Laster überrollt – nein, wie von einem Konvoi an Sattelschleppern überrollt, platt gefahren, mausetot, alle Knochen brechend, schmerzend … alle Gliedmaßen so kraftlos, dass sie vor lauter Kraftlosigkeit schon schmerzen – und das, OBWOHL sie nun auch noch taub und tot gefahren sind.
-> Kraftlosigkeit im Körper, Schwäche wie Ohnmachtsgefühle ….
-> Leere im Gehirn, völlige Leere! (Ist es überhaupt noch da???)
-> Ja, es ist noch da, denn SCHWINDEL kommt auf und setzt die tote platte Maus noch mehr außer Gefecht – wenn das überhaupt noch möglich ist…
-> Toter als tot….
-> Übelkeit….
-> Angst
-> Hilflosigkeit
-> Wut und Verzweiflung
-> Lebensqualität: WO bist Du???
-> -> -> Ich bin ein WRACK!
Ein Drama, ein echtes Drama, das mich jedes Mal aufs Neue überfällt – ein Drama, dessen Regisseur schon lange das Weite gesucht hat: völlig überfordert, hilflos….
Und er lässt die Fatigue einfach selbst die Regie übernehmen. Eine dramatische Regie, eine Regie des Grauens.
Später, wenn nach gefühlten 5 Tagen dieser Fatigue-Anfall vorüber ist … Später, da liege ich völlig verzweifelt auf meiner Couch, öffne vorsichtig die Augen und versuche in der Wirklichkeit anzukommen und HOFFE inständig, dass es die Realität ist und nicht in weiterer Fatigue-Albtraum, ein weiteres Fatigue-Drama.
Blinzelnd überprüfe ich, ob ICH es noch bin – was dieser Sattelschlepper-Lastwagen-Transport-Zug von mir übrig gelassen hat.
Ich zähle meine Gliedmaßen, spüre nach, ob ich noch alles bewegen kann und ob meine Augen wieder klar sehen können, ob mein Hirn wieder auf „Normalzustand“ eingestellt ist…. Und bin dankbar, wenn ICH MICH wiederfinde.
Hallo Fatigue; Hallo MS; Hallo Verzweiflung und wilde Lebenslust! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
(News4Press.com) „Mehr Ruhe vor MS“ war das Thema, das sich Genzyme für den erstmals ausgetragenen Kreativ-Wettbewerb ausgedacht hat. Der Aufruf über „Social Media“ war interessant: „Der Kreativwettbewerb für Menschen mit Multipler Sklerose. Zeig uns mit einem Text, Bild oder Video, was „Mehr Ruhe vor MS“ für dich bedeutet und gewinne 300€!“
In nur kurzer Zeit haben sich zig MS-Betroffene mit vielfältigen Beiträgen gemeldet.
In Neu-Isenburg (Frankfurt) fand gestern nun die Gewinn-Auswahl statt.
Die Jury bestand aus Geschäftsführerin Genzyme GmbH Martina Ochel, Cartoonist Phil Hubbe, Neurologe Prof. Dr. Matthias Strittmacher und Bloggerin und Autorin Heike Führ. Eine gelungene Zusammensetzung der Jury garantierte ehrliche und vertrauensvolle Abstimmungen, die jeden Künstler auf seine Weise ehrten.
Die Auswahl war schwierig, aber es stehen nun Gewinner in jeder der drei Kategorien fest, die Genzyme demnächst bekannt geben wird.
Anschließend wurde über Anregungen diskutiert und Ideen gesammelt. Es wird nicht der letzte Wettbewerb von Genzyme gewesen sein.
Bloggerin Heike Führ präsentiert auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com Themen, Kunst und Infos rund um die MS und sie ist eine der 6 festen Bloggerinnen des neuen MS-Forums http://einblick.ms-persoenlich.de/
Presse: http://www.news4press.com/Meldung_904293.html
Ich bitte Dich nicht um Wunder,
sondern um Kraft für den Alltag.
Mach mich erfinderisch,
um im täglichen Vielerlei
das Wesentliche im Auge zu behalten.
Schenke mir das Fingerspitzengefühl,
um herauszufinden,
was erstrangig und was zweitrangig ist.
Hilf mir,
das Nächste so gut wie möglich zu tun
und die jetzige Stunde als die Wichtigste zu erkennen.
Bewahre mich vor dem naiven Glauben,
es müsste im Leben alles glatt gehen.
Schenke mir die nüchterne Erkenntnis,
dass Schwierigkeiten, Niederschläge, Rückschläge,
eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind,
durch die wir wachsen und reifen.
Schick mir im rechten Moment jemand,
der den Mut hat,
mir die Wahrheit in Liebe zu sagen.
Bewahre mich vor der Angst,
ich könnte das Leben versäumen.
Gib mir nicht was ich wünsche, sondern was ich brauche.
Antoine de Saint-Exupery
Welch ein wundervolles Gedicht von Antoine de Saint Exupery!
Es sagt so viel aus, so viel Sinn und Überblick, Durchblick und Wissen. Und es ist sehr realistisch. Vielleicht spricht es mich deshalb so an.
Ich mag lebensweisende und vor allem lebenbejahende Sprüche.
Und es lässt sich mal wieder wunderbar auf unseren Alltag mit der MS übertragen.
Kraft brauchen wir ganz dringend, an Wunder glauben wir eh kaum noch, aber was wir wirklich gut gebrauchen können, ist das „Erfinderisch sein“ – die Kreativität und der Blickwinkel, der Perspektiven-Wechsel – das tut manchmal Not und kann uns helfen, dass wir uns freudvoll durch unseren Alltag manövrieren.
Das Wesentliche nicht aus den Augen verlieren
Und was ich ganz wichtig finde, ist seine Anmerkung, das Wesentliche nicht aus den Augen zu verlieren. Wenn man bedenkt, dass er dies zu einer Zeit gesagt und geschrieben hat, die noch wesentlich weniger vom Stress befallen war, als die Zeit heute und man überträgt es auf das JETZT, hat es noch mehr Schwere und Bedeutung.
Ein Flieger, Testpilot, wie er war, musste sich immer auf seine Intuition verlassen können und durfte zum blanken Überleben niemals das Wesentliche und das Ziel aus den Augen verlieren.
Mut und Hoffnung – MS
Mein Großonkel, Arthur Benitz, war gleichzeitig einer der ersten Testpiloten und ist mit Antoine de Saint Exupery tatsächlich oft zusammen geflogen. Er kannte ihn gut und nach der Beschreibung meines Onkels, der 99 Jahre alt wurde, war Antoine de Saint Exupery genau solch ein Mann. Lustig noch dazu. Ein wahrer Freund. Deshalb haben seine Texte für mich auch immer etwas Besonderes, etwas, das mich auch an meinen Großonkel erinnert, den ich über 40 Jahre lang immer mal wieder live erleben durfte.
Fingerspitzengefühl hätten wir auch gerne mal wieder- im wahrsten Sinn des Wortes – denn oft sind unsere Fingerspitzen ja durch die MS taub 😉
Aber das Fingerspitzengefühl, das gemeint ist, das ist für uns ebenfalls so wichtig – gerade in Bezug auf das Mitteilen unserer Sorgen und Nöte: denn ein zu VIEL kann unseren Gesprächspartner verschrecken, ein zu wenig kann nicht aufschlussreich genug sein. Fingerspitzengefühl braucht man für so viele Lebenslagen, das ist ein wirklich schöner Wunsch. Und dann noch, um auseinander zu halten, was erst –oder zweitrangig ist: wundervoll.
Im Hier und Jetzt zu leben, halte ich für jeden Menschen wichtig, aber Menschen mit chronischen Krankheiten schätzen es sicher besonders, wenn man das JETZT genießen lernt. denn wir wissen nie, was unsere MS in einer halben Stunde, oder gar morgen oder übermorgen mit uns anstellt…
Vor dem naiven Glauben bewahrt zu werden, es müsse immer alles glatt laufen, das ist ein segensreicher Wunsch, weil er uns vor zu hohen Erwartungen schützt…. Es kann im Leben nicht alles glatt laufen: bei niemandem! Es gibt immer irgendetwas…
Aber was man lernen und üben kann, ist die Einstellung zu den Dingen, die vermeintlich schief laufen.
Krankheiten sind eine Tatsache, die auch nicht zu beschönigen ist. Aber viele Erlebnisse und Ereignisse in unserem Leben würden vielleicht nicht so schlimm aussehen, wenn wir ihnen etwas Gutes abgewinnen könnten.
Es ist tatsächlich so, dass wir wachsen und reifen, wenn wir über Steine stolpern, weil wir bei jedem Stolpern etwas dazu lernen. Und nach jedem Hinfallen stehen wir wieder auf. Das trägt uns, motiviert uns und zeigt uns deutlich, dass wir es auch immer wieder schaffen KÖNNEN!
Ich bitte Dich nicht um Wunder,
sondern um Kraft für den Alltag.
MUT im Allgemeinen brauchen wir ebenfalls, denn die MS stellt uns ja gerne mal Hindernisse in den Weg! Mut, diese zu überwinden und sich neuen Wegen zu öffnen, schadet nie.
Mut, Manches, auch die Wahrheit, wenn sie unbequem ist, auszusprechen, ist etwas ganz Besonders und wenn man es schafft, dies in Liebe zu tun, wertfrei und mit Achtung vor dem Anderen, dann ist man wirklich groß!
Der Angst hinterher zu jagen, man könne das Leben versäumen, ist besonders heutzutage weit verbreitet. Action – schon für kleine Kinder wird das von übereifrigen Eltern als das Non plus Ultra angesehen. Und dabei ist Ruhe das, was wir Menschen am meisten brachen. Allerdings friedliche Ruhe, selbst gestaltete und gewollte Ruhe, in der wir friedlich bei uns ankommen können.
Einsamkeit und Ruhe: das ist etwas völlig anders und oft nicht wohltuend. Aber wir müssen nicht rasen, um glücklich zu sein. In der Ruhe liegt die Kraft – erholen vom Alltag, an die frische Luft gehen und sich seinen Hobbies mehr widmen.
Nicht so viel „MUSS“, sondern mehr „Kann“ …
Eins brauchen wir aber so sehr, wie wir es uns wünschen und das ist Gesundheit. Diese fehlt uns. Trotzdem können wir ein glückliches und erfülltes Leben führen.
DAS alles wünsche ich EUCH! Navigiert Euch gut durchs Leben, im Hier und Jetzt, mit weniger Angst und mehr Zuversicht. Alles Liebe! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms
Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂
Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.
Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?
Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:
https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10
und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa
Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?
Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.
Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!
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sein möchtet, klickt einfach den grünen FOLLOW-Button an, der sich über jedem Post
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Dann bekommt Ihr immer eine E-Mail, wenn es etwas Neues hier gibt,
und seid direkt dabei, wenn es um Gewinnspiele geht!
Wichtig!
Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.
Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! ?
Navimol: https://navimol.de/?wpam_id=3
PROPITAL:
Verschafft Propital mehr Energie?
Mein Fazit:
Ich nehme nun Propital von navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.
Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm gut tut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.
Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
MS-Diagnose: ein Schock!
Dieser Moment wird jedem Betroffenen nicht mehr aus dem Gedächtnis gehen.
Es türmen sich Fragen, Ängste und Sorgen, Nöte und vor allem eins: Unsicherheit!
Die Zukunft, die bis eben noch überschaubar war, bekommt große Risse, wird unkalkulierbar und dunkel.
Wie mag es Eltern gehen, wenn ihr Kind diese Diagnose erhält?
Kaum auszumalen dieser Schock und diese Emotionen, die die Eltern dann überfluten.
Das Kind wird es je nach Alter vielleicht noch gar nicht begreifen, oder aber, wenn es schon älter ist, könnte es entweder in eine Depression verfallen, oder sich ebenfalls Sorgen machen und verzweifeln. Gelassen bleibt hier sicherlich niemand.
Und doch ist es so wichtig, allen Beteiligten deutlich zu machen, dass es sich zwar um eine momentan noch unheilbare Erkrankung handelt, aber dass sie keineswegs zwangsläufig im Rollstuhl oder mit völliger Hilflosigkeit enden muss.
MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter und so unterschiedlich verläuft sie auch.
Immerhin bekommen 3-5% der Betroffenen die Diagnose vor dem 17. Lebensjahr, auch wenn laut Statistik das wahrscheinlichste Alter zwischen 20 und 40 Jahren liegt. Die meisten MS-Patienten im Kindesalter sind zwischen 10 und 16 Jahre alt.
Bei Kindern müssen bei der Diagnosestellung zusätzlich noch andere Erkrankungen berücksichtigt werden, die im Erwachsenenalter z.B. aber kaum eine Rolle spielen.
Des Weiteren sind die diagnostischen Kriterien der MS bei Kindern weniger gut etabliert als bei Erwachsenen. Ebenso verhält es sich mit der medikamentösen Therapie. Es besteht dringender Forschungsbedarf. Für Erwachsene gibt es inzwischen viele in Studien gut untersuchte Medikamente – allerdings fehlen solche kontrollierten Studien für Kinder mit MS.
Die Organisation GRACE-MS nimmt sich dieser Problematik an und gemeinsam wird für Kinder mit MS geforscht.
„Um hier weiterzukommen, wurde im Jahr 2014 eine Allianz gegründet, in der sich bislang 27 Kliniken in Deutschland, Österreich und der Schweiz gemeinsam der Erforschung der kindlichen MS widmen. Auch die Würzburger Universitäts-Kinderklinik ist beteiligt. Die Forschergemeinschaft trägt den Namen GRACE-MS, eine Kurzform von “German-speaking Research Alliance for ChildrEn with MS”. Gemeinsam initiiert wurde sie von Dr. Heußinger und Dr. Buttmann.“
Die Kombination aus Kernspintomogramm und Nervenwasserbefund ist heute noch besonders hoch aussagefähig.
Erstmals belegt werden konnte die prognostische Bedeutung des Nervenwasserbefunds bei Kindern mit Sehnervenentzündung: Der Nachweis sogenannter oligoklonaler Banden ging mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit einher, im Verlauf eine MS zu entwickeln. Oligoklonale Banden sind Eiweißstoffe, die auf eine Immunreaktion im zentralen Nervensystem hinweisen. Besonders hoch war die kombinierte Aussagekraft von Kernspintomogramm und Nervenwasser: Ein auffälliger Befund in beiden Untersuchungen bedeutete ein mehr als zwanzigmal höheres MS-Risiko, als bei in beiden Untersuchungen unauffälligem Befund. “Diese wichtigen Ergebnisse haben unmittelbare Bedeutung für die diagnostische Abklärung und Behandlung von Kindern mit Sehnervenentzündungen. Nach diesem gelungenen Auftakt hoffen wir, im Rahmen von GRACE-MS gemeinsam noch viel mehr für Kinder mit MS zu erreichen”, kommentieren Dr. Heußinger und Dr. Buttmann.“ (http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Kinder-mit-MS-besser-diagnostizieren_5800)
Da MS bisher nicht heilbar ist, muss das Kind unbedingt lernen, mit der Erkrankung zu leben. Dafür ist es wichtig, dass es versteht, welche Beschwerden durch die MS ausgelöst werden und wie es damit umgehen kann. Ein Psychologe, die DMSG/AMSEL und auch bestimmte Webseiten (z.B. http://www.kinder-und-ms.de/) können hier aufklären und helfen.
Auch Eltern müssen betreut und dürfen nicht alleine gelassen werden. Sich im Dschungel der Krankheit und der Behörden, die unweigerlich damit zu tun haben, zurecht zu finden, ist für jeden Betroffenen eine Herausforderung. Die Doppelbelastung als Eltern eines betroffenen Kindes verlangt ein besonderes Fingerspitzengefühl von allen Beteiligten.
Es wichtig, dass ein Kind mit Multipler Sklerose das Selbstbewusstsein besitzt, mit Mitschülern offen über seine Krankheit zu sprechen. Das ist sicher kein einfaches, aber ein sehr notwendiges, Unterfangen. Denn nur so werden Andere eventuelle sichtbaren und auch die unsichtbaren Symptome verstehen und sich auch längere Fehlzeiten erklären können. Hilfe anzubieten ist unter „wissenden“ Umständen immer einfacher, als wenn man sich wundert, was mit dem Kameraden los ist!
Wichtig ist es auch, während längerer Krankheitsphasen den Kontakt zu den Mitschülern zu pflegen.
Lehrer müssen also unbedingt informiert sein und man darf als Eltern auch die nötige Unterstützung einfordern.
Über den Verlauf von kindlicher MS sin sich die Wissenschaftler noch uneinig. Es gibt auch einfach zu wenig Vergleichsmöglichkeiten und nachhaltige Untersuchungsergebnisse.
Ein schwer krankes Kind in der Familie zu haben, ist immer eine besondere Aufgabe – eine Gratwanderung zwischen Verständnis und gesundem FORDERN und zwischen MitGEFÜHL und Mitleid… Wichtig ist, dem Kind immer das Gefühl zu vermitteln, dass es wertvoll ist! Genauso wertvoll wie jeder andere auch.
Zuversicht in die Zukunft, HOFFNUNG und Optimismus sind sicher die besten Wegbegleiter.
LESEND HELFEN nimmt sich nun genau dieser problematik an. Mit BAER unterstützt dieses Projekt Kinder mit juveniler MS.
Noch ein Hinweis: auf www.lesend-helfen.de finden sich im Buch-Shop Bücher, die der DMSG, bzw. BAER zu Gute kommen – 30% des Kaufpreises eines jeden Buches gehen direkt an dieses Projekt für Kinder mit MS! Eine wirklich gute Sache! Ich unterstütze Lesend helfen ebenfalls mit einem neuen Buch „Fatigue und Uhthoff-Phänomen“! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
exclusiv geschrieben für LESEND HELFEN.de – Ein Projekt zur Unterstützung von Kindern mit juveniler MS!
Jutta Schütz hat eine wundervolle Presse über “mich” geschrieben – daran wollte ich Euch teilhaben lassen, denn sie hat mich zu Tränen gerührt, da sie irgndwie mein momentanes Blogger/Autoren- Leben so schön zusammengefasst hat <3
Das neue Blogger-Projekt ms-persoenlich.de ist ebenso dabei, wie LESEND HELFEN 🙂
http://www.news4press.com/Autorin-Heike-F%C3%BChr-ist-bekannt-wie-ein-b_903200.html
(News4Press.com) Bestseller Autorin Heike Führ hat bis heute 9 Bücher geschrieben und möchte MS-Betroffenen und auch deren Angehörigen sowie Freunden eine Plattform mit ihrer Webseite ermöglichen, wo sich alle informieren können. Hier bekommt man tiefe Einblicke rund um die Krankheit Multiple-Sklerose. Führ möchte deutlich machen, dass sich der Blog mit dem Erleben der MS befasst – mit allen Höhen und Tiefen. Durch viele Veröffentlichungen in TV sowie auch in Fachzeitschriften gewann ihr Blog noch mehr an Bedeutung. Vor kurzem konnte man auch ein Interview mit ihr lesen, das in der Fachzeitschrift „Psychologie Heute“ veröffentlicht wurde.
Da die Autorin SEHR einfühlsam und mit klaren Worten „auf ihrem Blog“ sowie „in ihren Büchern“ schreibt, empfehle ich jedem neuen „MS-Erkrankten“ die Zeilen von Führ zu lesen.
Hinzu kommt, dass Führ nicht nur Schriftstellerin und Bloggerin ist, sie informiert auch regelmäßig als Journalistin in vielen Presseportalen.
Ihre Pressemappe: http://www.news4press.com/News/archiv.asp?ID=26418
Zum Beispiel: Was ist das Uhthoff-Phänomen?
Auch SEHR lesenswert ist der neue Blog „Ms-persoenlich“. Dieser Blog hat es sich zur Aufgabe gemacht, MS-Betroffenen und Angehörigen, sowie Fachkräften eine Plattform zu bieten. Seit ein paar Tagen ist nun dieser Blog online und bereits am ersten Tag des Startes schallte es wie ein Echo durch die MS-Welt. Ein neuer Blog ist geboren und routinierte Bloggerinnen bestreiten ihn „fachlich informativ, emotional, ausdrucksstark und innovativ“.
Das deutlich andere Blogger-Projekt! Eines der Themen, das von einer Mutter der betroffenen Autorin Heike Führ aufgenommen wird. Aus ihrer Sicht erzählt sie ihre Perspektive: „Kunst als Ventil“
Neu ist auch: MS-Zeitschrift “ms persönlich” – mit Esprit und viel Info.
MS-Begleiter ist das kostenlose und personalisierte Service-Programm der Firma Genzyme für Menschen mit MS. Aber auch deren Angehörige, Freunde, Ärzte, MS-Nurses und alle Interessierten finden hier jede Menge Wissenswertes rund um Erkrankung, Therapie und Alltag.
Themen dieser ersten Ausgabe sind:
• Mein Leben: nicht unbedingt schlechter! (Die Diagnose Multiple Sklerose ist ein Schock. Wie man sich aus diesem Schock befreien und zu einem Leben mit guter…)
• Yoga bei MS (Durch sanfte Übungen die Muskulatur entspannen, die Motorik verbessern und Körperbewusstsein schaffen – das sind Ziele im Yoga, von denen Menschen…)
• Aufbruch in eine neue Zeit (Es gibt grundlegende Neuerungen in der Therapie der Multiplen Sklerose. Die früher übliche Differenzierung in Basis- und Eskalationstherapie ist beispielsweise…)
• Die Behandlung gemeinsam mit dem Arzt festlegen? (Mehr Selbstbestimmung bei der Therapie – dieses neue Konzept in der MS-Behandlung bietet den Patienten Chancen, fordert sie aber auch. Was…)
• Lesen Sie jeweils weiter auf http://www.ms-persoenlich.de/
Infos, Texte und Impressionen rund um MS finden Sie außerdem auf Führs Webseite (siehe Presse-Bild) – http://multiple-arts.com/
Firmeninformation:
Jutta Schütz schreibt Bücher, die anspornen, motivieren und spezielles Insiderwissen liefern. Weitere Informationen zur Autorin und ihren Büchern findet man auf der Webseite: www.jutta-schuetz-autorin.de – sowie im Kultur-Netzwerk (Kommunikationsplattform für Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien).
Hoch-Zeit, das Wort ist so bedeutungsvoll und auch irgendwie gewichtig.
Vorbereitungen, Aufregung, Emotionen – bis der große Tag kommt.
Mit MS als Bräutigam-Mutter ein besonderer Tanz der Emotionen.
Ängste: Werde ich es schaffen? Werde ich dabei sein können und in welchem Zustand? Machen meine Beine schlapp oder gar die „Nerven“? Wird meine so gehasste und gefürchtete FATIGUE zuschlagen?
Kurzbericht:
2 Wochen vor der Hochzeit: Sehstörungen, Taubheitsgefühle …: Cortison!
Hoch-Gefühle vom Cortison ebenso, wie Depressionen … ABER: die Sehstörungen verschwinden!
Standesamt: ein guter MS-Tag, JUHU! Ich schaffe es prima, bin aber gegen Abend vernünftig und verabschiede mich, bevor es mich doch noch erwischt.
Trauer, dass ich immer alles berechnen und kalkulieren muss, mein Energiemanagement betreiben muss;
FREUDE über den tollen Tag, meine Kinder und Schwiegerkinder, die Hochzeit und DASS ich es geSCHAFFT habe J
Freitag: Vorbereitungen in der Location: ich gestalte und bestücke u.A. die Candy Bar
und bereite die Hochzeitstorte vor….
Gegen Abend: Zusammenbruch – Fatigue, Taubheitsgefühle, schwere Beine und Angst, Angst, Angst….
Freitag-Abend: Es wird besser… ich gehe um 20h ins Bett….
HOFFNUNG….
Mein Sohn schläft bei uns … Freude….
Samstag, der große Tag: mir geht es wundersamer Weise sehr gut!
Ich nehme alle Medikamente, die mir helfen, FIT zu bleiben (mit Neurologen abgesprochen). Ich „dope“ mich …
Fazit: Eine Traumhochzeit, ein Tag des HOCHS, ein Tag OHNE MS, ein fantastischer Abend mit nur einem „Ausfall“: ich muss mich eine ¾ Sunde hinlegen und auftanken, aber das gönne ich mir.
Geschafft! Ein wundervoller Tag fast ohne Fatigue, aber ansonsten völlig symptomfrei geht zu Ende… Emotionen pur, aber GUTE Emotionen: Freude, Dankbarkeit, Liebe und Genuss!
Danke MS, dass Du dieses eine Mal kaum „HALLO“ gesagt hast – ich bin noch immer überwältigt J ©205 Heike Führ/multiple-arts.com
Wie so oft bei MS, deren unsichtbaren Symptome ich so gern als „Fluch und Segen“ bezeichne, verhält es sich auch mit Cortison .
Foto: Oliver Grossmann
Cortison wird bei MS eingesetzt, wenn sich heftige Schübe zeigen, um die momentane Entzündung zu hemmen und die Symptome somit zum Zurückgehen zu bewegen. Im günstigsten Fall kann Cortison den Schub aufhalten und es bilden sich tatsächlich die jeweiligen Symptome zurück, im schlechtesten Fall hilft es wenig oder gar nicht.
Umstritten ist ebenfalls, ob man im Falle eines MS-Schubes überhaupt Cortison nehmen solle, oder ob die Nebenwirkungen in keinem Verhältnis stehen.
Das muss jeder für sich ausmachen und mit seinem behandelnden Neurologen besprechen.
Ich habe mich bei meinen leichten Sehstörungen angesichts der bevorstehenden Hochzeit meines Sohnes jedenfalls dafür entschieden – allerdings für keine hochdosierte Cortison-Stoßtherapie, sondern für die leichtere Tablettenform.
Cortison –
– Segen, weil es heilen und Entzündungen hemmen kann… und der MS ein klein wenig die Stirn bieten kann und somit für viele Betroffene ein Wundermittel ist
– Fluch, weil es wieder einmal unseren ohnehin gebeutelten MS-Körper mit Nebenwirkungen und einem „schädlichen Eingriff“ in diesen überfällt.
Die sogenannten „Cortison-Bäckchen“ (Hitzewallungen, aufgedunsenes rotes Gesicht) sind nur eine harmlose sichtbare Nebenwirkung. Was es, vor allem bei häufiger Gabe, mit unserem Körper anstellt, mit unseren Knochen und gar den Zähnen – das will ich gar nicht so genau recherchieren…. 😉
Haben wir eine Wahl???
Und was ich besonders eingreifend empfinde, ist das Wirken des Cortisons auf meine Psyche. In aller Regelmäßigkeit bekomme ich wenige Tage nach der ersten Einnahme ein HOCH-Gefühl – juhu, die Welt ist rosarot, alles ist gut und ich habe unbegrenzte Kräfte… Bis der folgende Tag mit dem Cortison-Tief einhergeht: Depressionen, Kraftlosigkeit, Traurigkeit und ein Gefühl von Hilflosigkeit.
Meine Symptome haben sich gebessert – ein Hoch aufs Cortison 🙂
Meine Gefühlswelt ist in einem Chaos und eins weiß ich genau:
–> ICH HABE MS!
Noch Fragen? 😉
Und bitte liebe Welt – solltet Ihr wegen einer Krankheit einmal Cortison benötigen und Euch die Haare rauft, weil es doch so ein „Giftzeug“ ist und Ihr vielleicht 3 mg einnehmen MÜSST… – denkt daran, dass MS`ler und andere chronisch Kranke im Akutfall 5x 1000 mg Cortison intravenös erhalten (TAUSEND!). und wisst Ihr was: wir leben noch!
Allen momentanen Corti-Junkies alles erdenklich Liebe und Gute 🙂 ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
Was ist es, was die MS mit uns veranstaltet?
Was ist es, was die MS unserem Körper und unserer Seele antut?
Was ist es, was uns als gebrochene Menschen zurücklässt, als Häufchen Elend – ein Scherbenhaufen?
Was ist es, dass das pulsierende Leben an uns vorbei ziehen lässt?
Was ist es, dass wir solche Schmerzen aushalten müssen?
Was ist es, was unsere Beine nicht mehr bewegt oder sie mit Bleikugeln behängt?
Was ist es, was uns diese so lebensnotwendige Energie raubt?
Was ist es, dass wir nicht mehr die sind, die wir (noch vor kurzer Zeit) einmal waren?
Was ist es, was uns verändert, uns härter werden lässt und gleichzeitig weicher und verletzlicher?
Was ist es, was wir Tag für Tag aushalten müssen?
Was ist es, dass wir das Leben an manchen Tagen nicht mehr lebenswert finden?
Was ist es, dass wir manchmal einen Punkt erreichen, an dem wir schlicht und ergreifend nicht mehr „können“?
Was ist es aber, was uns weiter machen lässt`?
Was ist es, das uns Kraft gibt?
Was ist es, dass wir zusammenbrechen und wie Phönix aus der Asche aufstehen?
Was ist das Leben?
Was ist eine chronische Krankheit?
Was ist mit dem „wieso, weshalb, warum“?
WAS?!?
„Es ist wie es ist, sagt das Leben“ und doch leben wir es – irgendwie… manchmal gut, manchmal schwer.
Alles Liebe all Denjenigen, denen es gerade nicht gut geht….
Dieser Text ist Anja gewidmet <3 Bitte gebt nicht auf! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
Unser MS-Leben – ein Leben auf Sparflamme.
Zumindest bei manchen MS`lern; Verallgemeinern möchte ich es nicht.
Mein Leben läuft sehr oft auf Sparflamme, aber mir ist bewusst, dass die Flamme trotzdem „brennt“, das heißt: sie ist am Leben und sie nimmt am Leben teil – sie ist noch lange nicht verloschen! Dafür empfinde ich große Dankbarkeit.
Eine Sparflamme leuchtet, sie flackert und ist stetig da. Sicherlich kann sie selten den Moment der großen Ehre des übermächtigen Leuchtens, der großen Schönheit der riesen Flamme genießen, aber sie spendet Licht und Wärme, sie ist präsent.
Ich hüte sie, meine kleine Sparflamme, ich hege und pflege sie und sorge dafür, dass sie nicht verlischt. Sie ist mir zu wertvoll, um sie nicht beachten zu wollen, um sie nicht wertzuschätzen.
Sie ist ein zartes Pflänzlein, empfindlich und manchmal auch unscheinbar. Mit etwas Wind und Energie vermag sie aber aufzublühen, sich kurz zu erheben, ihre wahre Schönheit erkennen zu geben und in all ihrem Glanz zu leuchten.
Diese keine Sparflamme weiß, dass ein Aufleuchten für sie gefährlich sein und werden kann – sie wird danach all ihre Kraft brauchen, um die kleine „Spar“-Flamme am Leben zu erhalten. Und doch möchte auch sie einmal wieder – so wie früher – aufblühen und leuchten.
Sie schafft es, immer mal wieder und dann ist sie glücklich. Sie schafft es, sich zu erinnern, wie es einmal war…
Diese Momente tragen sie. Sie tragen sie in Zeiten der Dunkelheit, in Zeiten der Kraftlosigkeit und Traurigkeit… Sie leuchtet sparsam, aber niemals „spärlich“ vor sich hin.
Vielleicht ist das ihre wahre Größe – zu wissen, wann sie leuchten kann und darf 🙂
Also genieße ich, dass meine kleine Sparflamme bei mir ist, dass sie leuchtet und mein Leben lebenswert macht. Und ganz ab und zu versorge ich sie mit Energie, lasse den Wind durch sie brausen, lasse ihre Flamme höher leuchten und in die Welt hinausschauen. Das hat sie verdient – auch eine Sparflamme möchte lebendig sein und sie ist es auch – denn ohne Energie wäre sie schon längst verloschen… Achten wir also auf diese kleine Sparflamme, auf dieses zarte Pflänzchen und hüten es wie einen Schatz – es ist unser „Kapital“, unsere Kraftquelle auf dem Weg (zurück) ins pulsierende Leben. ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
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Wichtig!
Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.