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Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit “LebensLauf”
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Schlagwort-Archive: Heike Führ
BLOGGER-Workshop – traumhaft schön und interessant
1.Mai: ein besonderer Tag: ein Deutschland weites Treffen von 6 Bloggern, die zu einem neuen Projekt zusammen gefunden haben (bzw. ausgesucht wurden ).
Hier ein paar Impressionen und sobald das Projekt “offiziell” ist, stelle ich es Euch vor 🙂
Oben links: Paola von “Schubweise”
Oben rechts und unten links: Filmemacherin Sabine von “Kleine graue Wolke” mit JuSu von “Mama Schulze”
Unten rechts: Sabine mit mir 🙂
oben links: Bloggerin Christina
oben rechts: das äußerst leckere Catering
unten links: Alex alias “Alex Thrillertante” mit mir 🙂
unten rechts: Besprechungsraum
Kleine Fatigue-Pause 🙂
*Es war einmal …
Es war einmal …
So fangen viele Märchen an und haben oft auch eine gutes Ende.
Ob MS ein gutes Ende nimmt, bleibt dahin gestellt und vor allem: Wann und wo ist das Ende? 😉
Es war einmal….
…eine gesunde junge Frau…. kraftvoll, energiegeladen, stark und unbezähmbar….
Es war einmal….
… ein gesunder Körper, stark, unbesiegbar und zäh ….
….und GESUND!
Es war einmal…
… ein Geist, der voll funktionsfähig und nicht durch Vergessen und Wortfindungs-Störungen geprägt war…-
Es war einmal eine Frau, die all dies in sich beherbergte. Bis der Tag X kam und sie mit der Diagnose MS Bekanntschaft machte.
Und doch war es noch viele lange Jahre lang „ok“ … Die MS verhielt sich relativ still…. Bis sie aufmuckte und sich schleichend und ständig verschlechterte.
Es gab einmal eine Zeit, in der Körper und Geist im Einklang standen und es außer den normalen Alltagssorgen keine großen Probleme gab.
Nun hat sich die Zeit verändert. Der Körper weist viele Blessuren auf, das Gehirn ist vernarbt und Einiges funktioniert nicht mehr so, wie es sein sollte. Das Gehirn sendet an den Körper, aber es scheitert an der Umsetzung der Befehle:
MS – und ein Körper spielt verrückt.
Und doch gab es diese GUTE Zeit voller Energie und Gesundheit und ebenso gibt es nun eine Zeit, die trotz Veränderungen, Beeinträchtigungen und dem Diebstahl an der Lebensqualität noch lebenswert ist. Anders eben. MS-Leben.
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
*Das Leben ist größer als die MS
5 Tage am Stück Sonnenschein: am Himmel, in meinem Herzen und in meinem MS-Körper.
Ein Traum. Ein Genuss.
Ein Geschenk.
Ich genieße es ganz intensiv, ich liebe meine Energie, ich liebe die Frühlings-Sonne, wenn sie noch nicht zu heiß ist und ich sie auf meiner Haut spüren kann und mich nicht im Schatten verstecken muss.
Ich liebe mein Leben, meinen Garten und blühe auf.
Die MS „kann mich mal“! Ich fühle mich stark und fast ein bisschen so wie früher…. Früher, VOR meiner Diagnose.
Ich liebe den Frühling, die blühende Natur, alles wächst und gedeiht und fühle mich eins mit ihr.
PLÖTZLICH ändert sich das. Ich ahnte es schon und doch kommt es mit dieser Gewalt, mit diesem Nachdruck so unverhofft:
Tag 6 ist Schatten. Dunkel und erschöpft.
Ich hatte 2 Termine an einem Tag. Eine Beerdigung, die mich natürlich emotional sehr mitgenommen hat, aber im Moment der Bestattung mir doch einen Weg aufgezeigt hat: ich LEBE und somit ist die MS in diesem Moment erst einmal klein und ich beschließe: das LEBEN ist GRÖßER!
Besuch am Abend, der wunderschön war, aber für meine klein-gedachte MS zu viel im Zusammenhang mit dem Termin am Vormittag.
Tag 7: Ernüchterung. Verzweiflung und WUT! Ganz viel Verzweiflung, ganz viel Wut!
ERSCHÖPFUNG. Fatigue.
Ich bin völlig erschlagen, habe Schmerzen am ganzen Körper, meine MS-typische Nackensteife macht sich bemerkbar, ich zittere und bin schwach.
Ich bin dankbar, dass ich Tag 1-5 in solch einem Sonnenschein leben konnte und schwöre mir, den nächsten „Sonnenschein“ noch intensiver zu genießen.
Ich weiß es eigentlich – ich kenne es. Und doch wird mir im Nachhinein dann wieder bewusst, wie gut mir diese Zeit getan hat und wie SCHNELL sich ALLES ändern kann.
Selbst mein scheinbar unbesiegbarer Optimismus kommt an seine Grenzen und wird im wahrsten Sinn des Wortes von der Erschöpfung erschlagen. Schwere Beine, schwache Arme und Fatigue haben ihn kurzzeitig bewusstlos geschlagen.
Ich weiß: ich stehe wieder auf, aber ich weiß auch, dass selbst beim 1000. Fatigue-Anfall immer wieder auch diese Verzweiflung mit hochkommt.
Ich hasse diesen Zustand und doch bin ich ihm machtlos ausgeliefert.
Ich berappe mich, ich genieße auch wieder – das ist mir ebenfalls bewusst und ich kann mich zum Glück darauf verlassen.
Schön ist dieser Zustand der völligen Erschöpfung und Niedergeschlagenheit gepaart mit Schmerzen trotzdem nicht. Hallo MS; Hallo Fatigue und HALLO „Wieder Aufstehen und Krone richten!“
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
*Meine MS und ich sollen Freunde werden????
Immer wieder höre ich von Betroffenen, dass ihnen gesagt wird, sie sollten sich mit ihrer MS anfreunden. Dann würde schon alles besser und gut werden. Auf die Einstellung käme es an…
Eins vorneweg: ICH werde die MS nicht als Freund annehmen. Auf solche hinterlistigen unkalkulierbaren Freunde kann ICH nämlich verzichten. Zum Glück habe ich ECHTE Freunde, die hinter mir stehen, die zu mir stehen und die mir zur Seite stehen. Ich habe auch ganz viele und nette weitere Kontakte, seien es FB-Freunde, Nachbarn oder Bekannte, die mir ebenfalls, jeder auf seine Art, zur Seite stehen.
Ich brauche keine MS, die es nicht gut mit mir meint.
„Freunde“, die es nicht gut mit mir meinen, habe ich schon lange aus meinem Leben aussortiert und werde das auch weiterhin tun.
Freunde kann man sich aussuchen, so sagt man. Und so sehe ich das auch. Meine MS habe ich mir nicht ausgesucht und selbst wenn es Phasen gibt, da sie mir wohlgesonnen erscheint, weiß ich doch, dass sie hinterlistig ist und im „Dunkeln“ weiter arbeitet.
Eine POSITIVE Lebenseinstellung dagegen hilft mit Sicherheit. Aber die hilft auch Gesunden 😉
Trotzdem bin ich natürlich der Meinung, dass es für eine „Heilung“ (die bis heute nicht erwiesen ist – schade eigentlich, sonst wäre sicherlich keiner mehr von uns freiwillig gehandicapt), förderlich ist, eine positive Einstellung zu haben und man die MS nicht den Hauptdarsteller des eigenen Lebens spielen lässt. Dieser Meinung Vieler kann ich mich definitiv anschließen. Ich lebe auch MEIN Leben und nehme die MS halt notgedrungen mit. Ich lebe es mit ihr und komme zurecht. Mal besser, mal schlechter. Manche Betroffene sagen, sie sei ihr „Untermieter“ – das trifft es auch ganz gut.
Wofür ich mich aber hüten würde, wäre, anderen Betroffenen gute Ratschläge zu geben. Wie z.B., dass sie nur mal positivere Gedanken haben sollten und die MS würde sich verziehen.
Mal ganz ehrlich: mein Verlauf ist körperlich recht milde, von der Fatigue mal abgesehen.
Ich könnte nach 21 Jahren MS super gut behaupten, man bräuchte nur eine gesunde und positive Einstellung. So nach dem Motto: „schaut mich an, es hat funktioniert“! Leider gibt es solche Menschen, die meiner Meinung nach selbstherrlich so etwas behaupten. Und gerne würde ich diese Menschen mal während eines schweren Schubes sprechen.
Die innere Haltung macht mit Sicherheit sehr viel aus, weil sie Lebensqualität SCHAFFT, anstatt zu zerstören oder zu nehmen.
Wir gewinnen immer, wenn wir nach vorne schauen, wenn wir optimistisch sind und uns nicht von der MS leiten oder gar unterkriegen lassen.
ABER: trotz meines sehr erfüllten Lebens, trotz meiner vielen sozialen Kontakte und trotz eines mir angeborenen Optimismusses schlägt meine Fatigue immer wieder erbarmungslos zu. Sie erSCHLÄGT mich förmlich und raubt mir in diesen Momenten auch für kurze Zeit meinen Optimismus.
Sicher, ich lasse mich nicht unterkriegen, ich stehe danach wieder auf und schau dann auch wieder nach vorne.
Ich habe sowohl meine Ernährung umgestellt (aber hauptsächlich, weil ich abnehmen wollte und merke nun, dass mir Low Carb (=kohlenhydratarme Ernährung) sehr gut bekommt). Und ich habe jahrelang Yoga gemacht und bin wirklich rundum zufrieden, ausgefüllt und glücklich. Und trotzdem haut sie mich manchmal um, die MS.
Ich schreibe das so deutlich, um klar zu machen, dass es sicher sehr wichtig ist, gesund und positiv zu leben, aber die Entzündungsherde sind nun mal da. Und wer sich vormacht, er habe seine MS geheilt, oder er würde nie wieder einen Schub (oder je nach Verlaufsform) eine Verschlechterung bekommen: supi, ich freue mich für diese Menschen. Sie haben einen Weg für sich gefunden, der allerdings für mich, als authentisch denkender Mensch, nicht relevant ist, weil er mir unehrlich erscheint.
Man kann sich viel vormachen und dieses „Vormachen“ halte ich für gefährlich, weil ein Absturz umso heftiger ausfallen würde.
Ich bin vorbereitet… ohne mich von der MS dominieren und bestimmen zu lassen. Ich lebe äußerst positiv, habe ein „Real-Leben“ neben Facebook und liebe mein Leben. Und doch würde ich mir niemals anmaßen zu behaupten, jeder könne eine milde Verlaufsform haben, wenn er sich nur innerlich und gedanklich positiv verhalten würde. Das ist für mich verachtend.
Größe ist es, sich zu freuen, wenn es einem selbst gut geht und vor allem DANKBAR zu sein. Und Größe ist es, Anderen vielleicht mitzuteilen, wie man selbst lebt, aber nicht diejenigen zu verachten, die nach der großspurigen Meinung nach nicht „die richtige Einstellung“ haben. Das ist Verhöhnen und unmenschlich.
Ich wünsche von Herzen Jedem einen guten und milden Verlauf, ich wünsche Jedem gute und positive Gedanken, sowie viel ZUVERSICHT und HOFFNUNG, aber auch Realitätssinn – der ist nämlich wichtig fürs Leben. Hallo Leben, Hallo MS, Hallo Aufrichtigkeit! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
*Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken
Dies ist ein Text von 2014, aber er ist immer noch so aktuell….
Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS suhlen
und uns auf die MS beschränken…
MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern und genauso oft geht auch die Meinung zum Umgang mit der Krankheit auseinander.
MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern
Immer wieder lese ich, man solle sich nicht in der Krankheit „suhlen“, sich ihr nicht hingeben.
Das klingt immer wie ein Vorwurf.
Aber mal ehrlich: keiner, der sich lustigen MS-Gruppen anschließt, oder auch meiner Seite hier, suhlt sich.
Was uns allen wichtig ist und mir mit meiner Seite ein großes Anliegen ist, das ist AUFKLÄRUNG und auch VERSTÄNDNIS. Und zwar für genau die Bereiche der MS, die man NICHT sieht!
Die sichtbaren Symptome der MS, z.B., im Rollstuhl zu sitzen, sind schon schlimm genug, aber auch diese Betroffenen meistern das alle mit viel Freude am Leben, mit Humor und Kraft. Und auch diese MS`ler haben oft unsichtbare Symptome, mit denen sie ebenfalls (zusätzlich!) kämpfen müssen: sei es eine Inkontinenz, kognitive Leistungsstörungen, oder eine Fatigue.
Unsichtbare Symptome der MS
Im Endeffekt ist uns allen eines gemeinsam: Diejenigen, die solche unsichtbaren Symptome haben, werden oft von Außenstehenden mit diesen Symptomen nicht Ernst genug genommen.
Mir wird in unzähligen Mails immer wieder berichtet, wie schlimm es für die Betroffenen ist, immer wieder erklären zu müssen, wie es ihnen geht, was sie evtl. nicht mehr können usw.
DAS kostet manchmal mehr Kraft, als die Krankheit an sich.
Und wenn man von Außenstehenden solch einen Satz hört, man solle sich nicht in der Krankheit sulen, kann man demjenigen noch zu Gute halten, dass er es nicht anders weiß. Auch wenn man ihm schon unterstellen muss, dass er sich womöglich keine Mühe gibt, uns und eben diese Symptome zu verstehen, zu begreifen und deren Ausmaß wahrzunehmen.
Wenn MS`ler solche Sätze an Mitbetroffene senden, dann frage ich mich Vieles: Vor allem: was ist hier los?
Es gibt mehre Möglichkeiten und ich habe auch in psychologischen Artikeln dazu recherchiert:
1. Diese Person muss einfach immer wieder Spitzen loswerden (das ist eine Störung in der Charakterstärke/Selbstwertgefühl)
2. Diese Person hat eine Anpassungsstörung; d.h., sie ist mit ihrer eigenen MS noch nicht klar gekommen
3. Sie hat einen Verdrängungsmechanismus entwickelt und redet sich ihr Leben schön
4. Sie will andere verletzen
5. Im besten Fall: sie ist selbst noch nicht in einem MS-Stadium, in dem sie es erlebt hat, wie einschränkend es sein kann.
6. Sie ist ignorant
Das könnte ich unzählig weiter so fortführen, denn eine gute Anpassung an die eigene Erkrankung bedeutet immer auch ein AN-Nehmen, ein HINSCHAUEN und vor allem das Akzeptieren des Ist-Zustandes.
Dies wäre ja bei der o.g. Person definitiv nicht der Fall. (Ausnahmen bestätigen die Regel).
Kranke, die sich sinnvoll mit ihrer Erkrankung beschäftigen, wissen so umfassend Bescheid, sind gut informiert, dass sie auch annehmen können, wenn es bei anderen Kranken nicht so verläuft, wie bei ihnen. Das gilt im Positiven ebenso, wie im Negativem.
Für mich steckt ganz viel hinter solch einem Verhalten… Neid und Missgunst ebenso, wie andere unausgesprochene Emotionen.
Und wer bitte hat das Recht, uns als Person so etwas an den Kopf zu werden? Wer hat das Recht, über unser Leben zu richten? NIEMAND.
Niemand das Recht über den Umgang Anderer mit ihrer Krankheit zu urteilen.
Jeder hat eine andere familiäre Situation und jeder ist für sich und seinen INDIVIDUELLEN Weg selbst verantwortlich.
Wenn man in das Leben solcher Menschen schaut, ist es oft ein trauriges Leben.
Oft bezichtigen gerade die Menschen einen anderen des „Sich in der Krankheit Sulens“, sich auf die Krankheit zu reduzieren, die selbst kein eigenes Leben haben.
Bei mir ist es z.B. so, dass ich nur deshalb so viel von und über MS schreiben und recherchieren KANN und die Kraft dazu habe, WEIL ich mich eben nicht darauf reduziere. Ich habe ein sehr ausgefülltes Familienleben, habe Freunde und ein großes soziales Umfeld. Ich bin viel unterwegs, auf Feiern, auf Auftritten meines Mannes und da spielt die MS nie eine Rolle. Nur in der Beziehung, dass ich meine Aktivitäten auf sie abstimmen muss: also z.B. bei einem Konzert einen Stuhl brauche, während andere den ganzen Abend tanzen und stehen.
Würde ich mich auf meine MS reduzieren, dann würde ich kein Sozial-Leben haben, keine Freunde und würde auch in meiner Freizeit nur von der MS reden.
Ich weiß aus vielen Mails, dass es viele solcher MS`ler gibt und wiederum andere sich so etwas wünschen. Aber keiner von all denen, die kämpfen, reduziert sich auf die MS!
Und wie oft berichten wir auch GUTES, freuen uns an den kleinen Dingen?! OFT! Wir teilen es mit Anderen, wir machen Mut und schenken Hoffnung!
Klagen ist erlaubt. Denn Klagen und auch Jammern gehören ebenso zu einem ausgefüllten Leben, wie das Schöne. DAS IST Leben. Wer sich nicht gestattet, ab und zu zu jammern, der versteinert. Der kann nicht im Ernst von sich behaupten, gut mit der Krankheit klar zu kommen.
Mein Motto ist für jeden Lebensbereich: leben und leben lassen und den Anderen versuchen anzunehmen.
Echte Aufklärung zur MS kann nicht nur mit überdurchschnittlich TOLLEN Berichten funktionieren. Diese würden verfälschen und all diejenigen vor den Kopf stoßen, die einfach nicht mehr können, die bettlägerisch sind, die extreme Fatigue haben oder sonstige stark beeinträchtigende Symptome.
Ich persönlich möchte mir nicht anhören, dass ich mich in meiner Krankheit suhle, nur weil ich ab und zu mal Negatives poste. Mein Leben ist bunt, aber es könnte so viel bunter ohne MS sein. Ich muss auf so Vieles verzichten.
Auch, wenn ich Vieles dazu gewonnen habe DURCH die MS, wie neue Freunde, neue Einsichten, mein Schreiben und die Bücher. Aber ich brauche keine MS und die braucht sicherlich niemand.
Ich möchte hier eine Lanze brechen FÜR die MS, für die Belange von Betroffenen und eine Lobby schaffen FÜR die MS und ihre sichtbaren und unsichtbaren Symptome.
Wer meint, dass ich oder andere deshalb jammern, der sollte weiter scrollen. Oder sich mal Gedanken machen.
Und gerade bei unheilbaren Krankheiten ist die Bewältigung meistens sowieso nie völlig abgeschlossen, da sie nun einmal nicht verschwindet, sondern stetig da ist: mal mehr, mal weniger.
Und eines ist sicher: wir alle wären gerne gesund. Wir alle würden gerne ein aktives Leben führen können.
Ich persönlich freue mich für jeden, der dies kann, ich freue mich auch über jeden Tag, an dem ich mehr kann, als am vorherigen Tag und ich freue mich über jeden Erfolg. Ich weiß, dass es tausenden Andern auch so geht – also lassen wir uns nicht von denen herunter ziehen, die meinen, wir würden jammern. Hallo MS, Hallo Leben und Hallo gesunde Emotionen! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
MS: manchmal ist einfach alles zu viel und auch das ist ok
Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
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Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.
Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?
Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:
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und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa
- Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!
Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?
Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.
Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!
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Wichtig!
Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.
*Mit Worten kann man MS kaum beschreiben …
Mit Worten kann man MS kaum beschreiben …
Mit Worten kann man MS kaum beschreiben
Mit Worten zu beschreiben, wie sich MS anfühlt, ist schwer, denn Worte bedeuten plötzlich nicht mehr das, wofür man ihre eigentliche Bedeutung kennt.
Multiple Sklerose ist oft eine nicht sichtbare Erkrankung und die unsichtbaren Symptome sind Fluch und Segen zugleich für uns.
WIR fühlen diese unsichtbaren Symptome, wir spüren sie mit all ihrer Macht – aber man SIEHT sie nicht.
Ich sehe aus, wie das blühende Leben, voll strotzender Gesundheit und doch fühle ich mich von meinem Körper getrennt, isoliert und im Stich gelassen.
Das Gleiche erleben Menschen, die z.B. an Fibromyalgie, Lupus, ALS oder auch Diabetes erkrankt sind.
Und gleichzeitig überlege ich, wie es wohl aussehen und wirken würde, wenn ich mich meinem „jetzigen“ Zustand hingeben und mich auf den Fußboden legen würde, um mich auszuruhen, wenn ich mich in eine Ecke setzen würde, um meine Schmerzen auszuhalten, oder wenn ich meine Augen zuhalten würde, weil ich die Reizüberflutung gerade nicht ertragen kann, sowie meine Ohren zuhalte, weil mir gerade ALLES zu viel ist: zu laut, zu hektisch, einfach zu VIEL!.
Da ich mich nicht blamieren möchte, tue ich diese Dinge natürlich nicht, aber es kostet mich so unendlich viel Kraft, nach außen hin weiter zu funktionieren.
Und genau das macht es so schwer, es Außenstehenden und auch der Familie und Freunden zu erklären: ich sehe gesund und fit aus, ich wirke nicht kränklich und doch geht es mir nicht gut.
Ich lache, ich scherze… und all das nur, weil ich LEBEN möchte.
Ich möchte am Leben teilhaben. Und meine Worte können nicht im Geringsten beschreiben, was ich wirklich fühle.
Deshalb ist es so schwierig für mich, meine Gefühle, zu erklären. Wie sollen so meine Familie, meine Freunde und Kollegen verstehen und begreifen, wie krank ich bin. Ich weiß, dass kaum jemand das Ausmaß begreifen kann, dass die Worte, mit denen ich das alles versuche zu beschreiben, nicht erklären können, was ich spüre.
Man kann versuchen, seine Symptome zu definieren, sachlich begreifbar zu machen.
Hier ein paar Beispiele:
Fatigue:
dies ist eine abnorme Erschöpfbarkeit und Erschöpfung, aber sie ist nicht mit dem normalen MÜDE-Sein zu vergleichen, wie es jeder kennt.
Es ist ein abgrundtief schlimmer Zustand, er hebelt Dich aus und bringt dir Gefühle von Ohnmacht, Hilflosigkeit und extremer Eingeschränktheit.
Kribbeln/Missempfindungen:
dies fühlt sich an wie eine elektrisierte Feder, die ununterbrochen an der Innenseite meiner Haut kitzelt. Oder aber wie „eingeschlafene Füße“ – aber über den ganzen Tag hineg…
Sie wachen aber nicht auf. – das ist der Unterschied.
Eigentlich ist dies ein Symptom, das nicht schmerzt, und doch ist es unerträglich. Manchmal reibe ich über diese Körperstellen, in der Hoffnung, es würde aufhören. Aber äußere Faktoren beeinflussen dieses Symptom eher selten.
Nadeln: manchmal fühlt man „Nadelstiche“ in den Fußsohlen oder anderen Hautregionen. Es ist wirklich so, wie wenn man auf ein Nadelkissen tritt. Manche MS`ler haben es so stark, dass sie die Schmerzen kaum aushalten, weil sie, anstatt abzuebben, sich über den Tag hinaus eher noch erhöhen.
Taubheitsgefühle bei MS
ist ein höchst beunruhigendes Gefühl. Ich sehe meine Hände und doch fühle ich sie nicht. Ich versuche ein Glas Wasser zu halten und schaffe es auch – aber ich weiß nicht, wie … Es fällt mir auch meistens aus der Hand.
Ich sehe meine Beine, aber ich spüre meine Oberschenkel nicht.
Dies kann von Sekunden über Tage und Wochen so gehen.
Mit viel Pech versteifen sich auch noch alle Muskeln.
Man kann manchmal mit viel Humor über dieses Symptom hinweggehen, aber wenn einem zum wiederholten Mal ein Glas Honig aus der Hand fällt und man mit tauben Händen auch noch den Fußboden aufwischen muss und nicht spürt, wenn man in Scherben fasst – dann hört der Spaß auf.
Genauso ist es auch mit dem Stolpern, wenn die Beine taub sind: solange man sich nicht auf die Nase legt und verletzt, kann man noch schmunzeln….
Hitze und MS:
Stelle Dir vor, Du warst joggen, bist völlig überhitzt und ausgebrannt, stelle Dir vor, dass Du dazu noch eine Grippe hast. Du brauchst einige Zeit, um wieder abzukühlen und um Dich auszuruhen:
dieses Gefühl haben wir aber immer – es nutzt kein Ausruhen und Abkühlen, denn wir haben dieses unangenehme Symptom (unter Umständen auch „Uthoff Phänomen“ genannt), von morgens bis abends – wenn wir auch nur auf der Couch liegen. Meine Körpertemperatur schwankt ständig: entweder ist es mir so heiß, dass ich fast „dampfe“, oder aber die Temperatur sinkt (manchmal auch plötzlich) und ich fühle mich extrem matt.
Frieren und MS:
manchmal habe ich das Gefühl, dass mich meine Sinne anschwindeln. Denn ich kann diese Hitze –Kälte-Intoleranz selten vorhersagen.
Manchmal habe ich ein Gefühl von völliger Kälte in mir. Es ist, wie mit einem Eimer Eiswasser übergossen zu werden – aber nicht äußerlich, sondern INNEN – auf der Innenseite meiner Haut.
Mit viel Glück betrifft es nur einzelne Gliedmaßen meines Körpers, aber es kann auch den kompletten Körper „überfallen“! Und es hat nichts mit externen Temperaturen zu tun — das Gleiche könnte passieren, wenn ich vor einer Heizung säße.
Schlafstörungen und Müdigkeitbei MS:
Es gibt keine Worte für diese Art der Müdigkeit. Ein „guter“ Schlaf bedeutet erst einmal gar nichts. Selbst eine Woche nur im Bett zu ruhen, würde nichts bedeuten.
Vielleicht so: Sich elend fühlen, krank und ausgewrungen, zu müde zum Schlafen, zu erschöpft zum Aufstehen…
Kognitive Leistungsstörung bei MS:
Dies ist ein sehr beängstigendes Symptom. Ja, es macht mir Angst.
Es reicht von Erinnerungsverlust, über Konzentrationsschwäche, Wortfindungsstörungen und deutlich geringere Merkfähigkeit hin bis zur Desorientierung.
Und dieses Symptom ist nicht nur beängstigend, sondern auch gefährlich, da es mich beim Überqueren der Straße, oder auch zu Fuß durch ein Einkaufszentrum schlendernd, treffen kann.
Wenn ich müde und erschöpft bin, verstärken sich alle Symptome noch. Und meistens alle GLEICHZEITIG. Es passiert ohne Vorwarnung und plötzlich. Es passiert mächtig und eingreifend und kann Dich überall erwischen. Dort vielleicht, wo Du es am Wenigsten erwartest und noch weniger gebrauchen kannst.
Es kann Tage dauern, oder in Minuten verschwunden sein.
Dies alles sind unsichtbare Symptome und das Ergebnis meines sich im Autoimmunkampf befindenden Körpers.
So fühlt sich eine chronische Autoimmunkrankheit an!
Und verdammt, es ist anstrengend. © 2014Heike Führ/multiple-arts.com (Dieser Text steht auch in meinem Buch “Hallo MS!” 🙂
CBD-Öl bei MS:
Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
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Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.
Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?
Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:
https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10
und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa
- Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!
Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?
Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.
Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!
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Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.
Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! ?
Navimol: https://navimol.de/?wpam_id=3
PROPITAL:
Verschafft Propital mehr Energie?
Mein Fazit:
Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.
Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.
Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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Mein neues MS-Kinderbuch
SMILEY bellt „Hallo MS“ Und er erklärt Kindern anschaulich Multiple Sklerose
Autorin: Heike Führ
ISBN: 9783734767302
Herstellung und Verlag: BoD – Books on Demand, Norderstedt
Buchbeschreibung:
Dieses anrührende Kinderbuch beschreibt an Hand von dem süßen Mischlingshund Smiley und seinen beiden Freunden Fine und Balou anschaulich und sehr kindgerecht, was Multiple Sklerose (MS) ist. Smiley erklärt äußerst behutsam auf der Ebene des Kindes, wie sich MS äußern kann und wie es einem betroffenen Elternteil oder anderen betroffenen Angehörigen und Freunden mit MS gehen kann. Mit schönen authentischen Fotos und lustigen Geschichten aus seinem Hundeleben verknüpft er diese Botschaft so zartfühlend und hinreißend, dass Kinder bei der Begeisterung über den Hund Smiley und seine Freunde die Dramatik einer chronischen Erkrankung zwar wahrnehmen und begreifen, sie aber niemals als bedrohlich erleben. Smiley berichtet von Liebe und Verstehen, von Helfen und Zusammenhalt. Die Autorin hat sich ihre jahrzehntelange Berufserfahrung als Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Weiterbildungen zu Nutze gemacht und empathisch ein Kinderbuch, das auch gleichzeitig ein Ratgeber ist, geschrieben. Ein Buch, das man auch Erwachsenen zum besseren Verständnis der MS in die Hand drücken kann.
http://www.news4press.com/Meldung_873425.html
*GLÜCK
Immer wieder fällt mir zum Thema Glück der Spruch „Glücklich ist, wer vergisst, was einfach nicht zu ändern ist!“ ein. Er drängt sich mir geradezu auf…
Und es stimmt ja auch. Diese kostbaren Augenblicke, in denen wir alles um uns herum vergessen können, sind Gold wert. Momente voller Glückseligkeit, voller Harmonie und Freude, sowie Genuss und Wohlfühlen. OHNE MS, ohne belastende Gedanken, ohne Ängste….
Aber auch nicht mit der sonst so wichtigen „Zuversicht“, denn diese hat im Augenblick des reinen Glücks gar keinen Platz. Man braucht sie in diesem Moment aber auch nicht, da sie scheinbar automatisch zum Glücksgefühl dazu gehört. Es ist ein Zustand von tiefer Freude, die keinen Zusatz braucht.
Ich habe das Glück, des Öfteren solche Glücksmomente erleben zu dürfen. Sie tragen mich. WEIT Sehr weit. Sie helfen mir über schwierige Phasen hinweg und verursachen ein Gefühl des „High-Seins“, ein Gefühl der Euphorie.
Und das ist gut so, denn ohne solche kostbaren Sternstunden wären eben diese Phasen schwer ertragbar.
Glück ist oft gar nicht greifbar und auch nicht erklärbar.
Dafür umso spürbarer.
Ein Glückserlebnis war für mich z.B., dass ich beim Aussuchen des Brautkleides meiner zukünftigen Schwiegertochter dabei sein dufte. Aufgeregte 5 „Weiber“ und eine Braut – ein Brautladen und Sekt. Das reichte, um bei mir Glücksgefühle höchsten Ausmaßes emporkommen zu lassen.
Es sind so viele Aspekte, die mich in solchen Momenten überkommen: es ist die Liebe zu meinen Kindern, die ja an sich schon überwältigend ist. Es ist die Liebe zu meinen Schwiegerkindern und in diesem Fall verknüpft sich beides.
Eine Hochzeit, ein Traum in Weiß: ich bin „Mädchen“ genug, um allein das zu genießen. Wenn dann noch die eben beschriebene Liebe hinzukommt, das nette und so harmonische Miteinander aller Beteiligten, dann ist dies für mich ein mehr als kostbarer Augenblick.
Meiner Tochter habe ich auf dem Rückweg erklärt, was in einer Mutter in einem solchen Moment vor sich geht. Ich musste es einfach mit ihr teilen. J Denn auch wenn wir uns ja ohne große Worte verstehen; hatte ich das Bedürfnis, dieses Gefühl mitteilen zu müssen. J
Ich dachte an all die Nächte, die ich mit meinem schreienden und kaum zu beruhigende Sohn durchgemacht habe, an alle Krankheiten, an die schwierige Pubertät und all das, was es doch auch an Entbehrungen gab. Und nun heiratet er!!! J
Ich dachte aber gleichzeitig und viel vordergründiger an all das Schöne, was wir erlebt haben. An sein erstes Lächeln, an sein erstes gesprochenes „Mama“, an all die Kuschelstunden und die reine Liebe.
Ich dachte an meine beiden Kinder, wie sie auch gemeinsam in liebevoller Eintracht und sorgsam „gepflegten“ Streitigkeiten aufwuchsen und nun die Schwester des Bräutigams ebenfalls beim Brautkleid-Aussuchen dabei ist. Ganz selbstverständlich.
6 Frauen, gefühlte Hunderte von Brautkleidern, eine entzückende Braut und Emotionen pur.
Nicht nur bei mir sind ein paar Tränchen geflossen.
Später drängte sich mir der Vergleich auf, wie ich als Mutter so Vieles habe durchmachen müssen (teilweise ja auch MIT MS). Ein Mutter-Dasein hat so viele Parallelen zur MS: wir lieben, wir kämpfen wir haben schier unermessliche und oft kaum endend wollende Kraft für unsere Kinder – wir verzweifeln, wir haben Ängste und Sorgen und wissen manchmal nicht, was uns der nächste Tag bringen wird.
Zuversicht ist hier, dass ich hoffentlich nie aufgeben werde und dass mich die Liebe zu meinen Kindern, meinem Partner und lieben Angehörigen und Freunden hoffentlich noch lange TRAGEN wird.
Sie geben mir einen Sinn, ein Ziel und unermessliche Freude und somit KRAFT und MUT!
Ich bin sehr dankbar dafür. Ich genieße solche Sternstunden doppelt. Das spüre ich auch tief in mir ganz deutlich.
Ich genieße und genieße; ich freue mich darüber, DASS ich genieße und genieße nochmals.
Das ist sicherlich gut, denn tief drinnen weiß ich, wie schnell mir die MS einen Strich durch die Rechnung macht. Vor allem ungefragt.
Aber diese wilde, fast unbändige Freude erlaubt es mir, neue Kraft zu schöpfen; neue Zuversicht, Hoffnung und pure Lebensfreude zu empfinden.
Ich bin wirklich dankbar.
Sicherlich hat jeder seine eigene Kraft-Quelle; sei es der Glaube oder andere schöpferische Dinge.
Bei mir sind es definitiv meine Kinder, meine Familie.
Meine Kinder schenken mir viel Lebensfreude und Kraft, und es ist ein Geschenk, dass es für meine Schwiegertochter selbstverständlich ist, mich zur „Brautschau“ mitzunehmen und dass sie alle 4 so Vieles mit mir teilen. Das ergibt für mich SINN. Den Sinn meines Lebens.
Natürlich habe ich auch noch viele andere sinnbringende Dinge und Menschen in meinem Leben, aber diesmal war es das eine spezielle Erlebnis, das mich so glücklich machte.
Die MS war an diesem Abend übrigens nicht zugegen. Vermutlich hatte sie Hausverbot in solch einem bezaubernden Brautladen. Und endlich einmal hat sie sich an ein Verbot gehalten. Auch dafür bin ich dankbar.
Ich wünsche jedem einen Sinn und diese Zuversicht. ©2015 Heike Führ/ multiple-arts.com
* Meine MS-Diagnose wird heute 21 Jahre alt – kein Grund zum Gratulieren!
Liebe Hallo MS,
Du stehst mir nun 21 Jahre treu zur Seite – heute wirst Du nach altem deutschem Recht volljährig.
Aber auch bevor Du volljährig warst, hast Du doch schon immer gemacht, was Du wolltest. Du bist von Deiner Kleinkind –und Trotzphase direkt übergegangen in die Pubertät und dort verweilst Du anscheinend immer noch.
Du benimmst Dich keineswegs erwachsen! Du benimmst Dich unreif, tollkühn, frech und dramatisch!
Du zwingst Dich auf – auch in sehr unpassenden Momenten – und vergreifst Dich wie manch Adoleszenter ganz oft völlig im „Ton“.
Du bist kein angenehmer Mitbewohner – Du machst Dich breit, bist faul und nur dann fleißig, wenn Du Schaden anrichten kannst.
Du hast mein Leben verändert; Du hast meine Familie schockiert, meine Freunde vor den Kopf geschlagen und meinen Kindern eine „kranke“ Mutter beschert. Du hast meinem Ehemann eine nicht voll „funktionstüchtige“ Frau „hinterlassen“ – so war das nicht ausgemacht!
Du hast meine Lebensqualität eingeschränkt, manchmal sogar erheblich und hast mich Emotionen spüren lassen, die ich nicht kannte. Verzweiflung, Wut und Erniedrigung sind so einige neue Facetten darin.
Ich weiß, dass Du mir auch neue Chancen und Möglichkeiten, sowie neue liebe Freunde gebracht hast – Menschen und Dinge, die ich ohne Dich nicht hätte kennen lernen können. Das möchte ich Dir zu Gute halten.
Aber Du hast mir, wie Jugendliche das so oft tun, ungefragt Gäste mitgebracht.
Noch dazu ungebetene Gäste: Frau Fatigue hasse ich am meisten von Deinen seltsamen Besuchern. Sie lähmt mich, macht ein Wrack aus mir, überfällt mich – ich werde sie anzeigen müssen, denn diese Überfälle sind lebenseingreifend und zerstören mein Innerstes.
Diese Frau Fatigue hängt mir noch dazu Blei an meine Gliedmaßen, lässt mich immer extrem erschöpft sein und nimmt mir alle Kraft!
Könnte ich sie erschießen, ich würde es tun, denn es wäre Notwehr. Aber diese Fatigue lässt sich nicht erlegen.
Der andere ungebetene Gast ist Herr Uthoff – ihn bringst Du vor allem im Sommer mit!
Ich sage Dir: er bekommt Hausverbot. Solch einen unmöglichen Gast hatte ich selten! Er legt mich ähnlich lahm wie Frau Fatigue und hinterlässt ein jämmerliches Häufchen Elend, wenn er endlich wieder geht. Wenn Du sie beide im Doppelpack mitbringst, bin ich so fertig, dass ich mich noch nicht einmal wehren kann.
Liebe MS, sich mit Dir anzufreunden fällt mir schwer, da Du so unberechenbar und unzuverlässig bist.
Freunde wertschätze ich anders; sie zeichnen sich durch Fürsorge und Liebe aus. Das fehlt DIR definitiv. Du bist zerstörerisch.
Also gratuliere ich Dir auch nicht, sondern nehme Deinen Geburtstag lediglich zur Kenntnis.
Vielleicht könntest DU MIR mal ein Versprechen geben? Halte Dich einfach ein wenig mehr zurück. Damit wäre mir schon viel geholfen. Arbeite an Dir und sei nicht immer so vorlaut und aufdringlich…!
Liebe Mit freundlichen Grüßen,
Dein Körper