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* WORTFINDUNGSSTÖRUNGEN bei MS

WORTFINDUNGSSTÖRUNGEN bei MS

Aphasie bei MS

Multiple Sklerose und Sprachstörungen

Eine Aphasie (griechisch/ ‚Sprachlosigkeit‘) ist eine erworbene Störung der Sprache aufgrund einer Läsion (Schädigung) in der dominanten, meist der linken, Hemisphäre des Gehirns.(*Wikipedia)

Das ist die blanke Theorie einer der Symptome, wie sie bei MS auftreten können.

Es ist kein sichtbares Symptom, aber irgendwie auch kein unsichtbares. Man kann es nicht sehen, aber hören. Was man sieht, bzw. was unser Gesprächspartner sieht, ist unserer eigene Fassungslosigkeit, die bis hin zum tiefem Beschämen reichen kann.

Wenn also ein MS’ ler von einem Herd in der entsprechenden Region des Gehirns betroffen ist, dann kann es zu diesen Wortfindungsstörungen kommen.

Ich kenne es von mir selbst und habe damals, als mir mein Neurologe nach einem MRT mitteilte, dass das Sprachzentrum betroffen sei, schon einen Schreck bekommen. War ich doch der deutschen Sprache immer besonders gewandt mächtig. In Wort und Schrift. Und nun?

Wenn ich ehrlich war, wusste ich es schon länger, dass wieder einmal etwas nicht stimmt… Ich hatte mich kritisch beobachtet und schon festgestellt, dass mir ab und an ein Wort partout nicht einfällt.

Und ich habe auch festgestellt, dass ein gut gemeintes “Ach, das passiert doch jedem mal!”, mir nicht gut tat. Dies ließ mich dann auch aufhorchen.

Mittlerweile, einige Jahre später, merke ich diese Störung (zum Glück nur zeitweilig) noch deutlicher. Sie ist da und ich brauche sie auch nicht schön zu reden.

Und, da ich ja mittlerweile auch viel schreibe, spüre ich diese Störung erst recht.

Beim Schreiben helfe ich mir mit drei großen XXX als Platzhalter aus. Sie stehen dort erst einmal unauffällig. Dezent drei X, die aber ausdrücken, dass mir wieder einmal ein Wort nicht einfiel. Beim Schreiben ist es nicht so schlimm, weil mir irgendwann das Wort einfällt, und sei es mitten in der Nacht. Zum Notieren habe ich immer etwas dabei und somit kann ich mir gut behelfen.

Wortfindungsstörungen bei MS

Beim Reden ist es etwas anderes. Ich bin nicht allein, stehe in einer Kommunikation und kann mich gegebenenfalls nicht richtig ausdrücken. Das bringt Emotionen hoch. Mit viel Glück kann ich diese Wortfindungsstörungen überbrücken, unauffällig mit “Dings” ersetzen und mich über mich selbst lustig machen. Dies ist aber die einfache Variante, die wirklich jedem mal passieren kann. Man kann solche Situationen kaschieren und man lernt auch, schwierige Situationen zu umschiffen oder zu entkräften.

Schlimmer ist es, wenn mir mitten im Satz entfällt, was ich sagen wollte. Nicht einfach so…. Und nicht, wie es jedem mal passiert, sondern mit Wucht und mit einem absoluten Black Out.

Unschön, traurig und sehr deprimierend. Ich brauche dann Hilfe des Gegenübers, ein Ernst genommen werden ohne Belustigung, Abtun oder Lachen….

Wortfindungsstörungen bei MS

Wieder einmal eine Gratwanderung der besonderen Art. Eine Gratwanderung im Umgang mit Menschen, im Umgang mit mir selbst, im Umgang mit meiner MS und im Umgang mit dem “Verlust der einwandfreien Sprache”.

Dings, Dingsbums und “Du weißt schon, was ich meine..!” sind nun meine neuen Wörter und man stelle sich vor: diese sind wenigstens präsent. Nicht auszumalen, müsste ich auch danach noch suchen 😉

Humor hilft, eine gewisse Leichtigkeit auch, aber die Trauer um einen weiteren Verlust und ein weiteres Symptom bleibt.

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Sprache und MS 😉

Deshalb schreibe und lese ich viel, umgebe mich mit Wörtern und lasse mich vor allem nicht entmutigen, mit Anderen zu kommunizieren. Auch das gehört zu mir, zu meiner MS und es macht keinen schlechteren Menschen aus mir. Aus niemandem.

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Sprachstörung und MS

Wertfreiheit ist leider ein seltenes Gut in unserer Gesellschaft geworden, aber es gibt sie noch und daran glaube und vertraue ich bis zuletzt. Also ab ins Getümmel der Wortvielfalt, der Kreativität und in die Welt der herrlichen Selbstironie. Denn wer schafft es schon, alleine durch Wort-Drehungen und Neu-Erfindungen von Wörtern seinen Gesprachspartner auf diese besondere Weise zu faszinieren? Wir MS’ ler schaffen das!!! Hallo MS, hallo Sprache und Humor! ©2014 und 2018 Heike Führ/multiple-arts.com

Und hier noch eine Grafik zur Dyphasie:

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Dysphasie bei MS

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*MS-Motivation / Wie schaffe ich das?

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Motivation, so habe ich immer wieder gelesen, ware ein ganz wichtiger Baustein im Bewältigen einer chronischen Krankheit wie MS.

Wir kennen das Wort und benutzen es auch häufig in unserem Sprachgebrauch. “Ich bin motiviert!”, oder auch “Ich bin völlig unmotiviert” sind nur 2 Beispiele davon.

Im Zusammenhang mit MS kam mir das Wort allerdings noch nicht so gewichtig vor und doch scheint es dies zu sein.

Motivation bedeutet „Triebkraft” und bezeichnet das auf Aktivität beruhende Streben nach Zielen oder wünschenswerten Zielobjekten. Die Bezeichnung Motivation ist auf das lateinische Verb movere (bewegen, antreiben) zurückzuführen.(*Wikipedia)

Vorallem entsteht Motivation durch das Bedürfnis, ein physiologisches Gleichgewicht wiederherzustellen. Beispiele sind Hunger, Durst oder Fortpflanzung. Das Verhalten wird somit in Richtung Bedürfnisbefriedigung gelenkt. Motiviertes Verhalten existiert allerdings auch dann, wenn physiologische Bedürfnisse bereits befriedigt sind. (Quelle Wikipedia)

Nach einer Diagnose wie MS ist erst einmal fast nichts mehr im Gleichgewicht. Weder körperlich, da tatsächlich meistens der Gleichgewichtssinn betroffen ist, noch ist das seelische Gleichgewicht in Takt.

Aber das oben erwähnte Bedürfnis nach einem Gleichgewicht und einer Balance, dies ist da und zwar meist auch sehr stark.

Unsere Motivation würde also nicht heißen, wieder ganz gesund zu werden, weil dies zum heutigen Wissenstand einfach nicht möglich ist, aber wir würden uns freuen, wenn wir unseren Zustand stabil HALTEN könnten und er sich nicht verschlechtern würde. ( beide Wünsche sind bei MS auch gewagt, aber die Motivation muss sich ja aus einem Ziel speisen).

Im Vordergrund steht immer der Wunsch etwas zu verändern. Im Falle von MS hofft man ja immer auf positive Entwicklung und Veränderung. Sicherlich müssen wir uns im Klaren darüber sein, was konkret wir verändern oder anders haben möchten. Denn nur so findet man auch den richtigen Ansatzpunkt. Seien es persönliche Veränderungen, wie Beziehungsproblematiken, ein Umzug usw., oder aber auch Medikamentenumstellung. Wenn das Ziel klar ist, kann die Motivation fast von alleine kommen, weil wir ein Ziel HABEN und auch emotional dahinter stehen.

Wie aber kann ein schwer kranker und evtl. auch stark beeinträchtigter Mensch Wege zu seinen Zielen finden? Welche Kraft hilft ihm dabei?

Das Schlüsselwort ist die Motivation. Denn sie setzt ungeahnte Kräfte frei und lässt uns durchhalten, wo andere schon längst aufgeben.

Bekannt ist, dass wir, wenn wir richtig motiviert sind, auch häufiger Erfolgserlebnisse haben. Und diese treiben uns an. Nämlich zum Weitermachen.

Und wenn wir es richtig angehen, haben wir sogar Spaß dabei!

Wenn wir also ein oder mehrere konkrete Ziele haben, müssen wir uns einen Weg dort hin überlegen. Hifreich ist hierbei, sich Dinge und Überlegungen zu notieren und mit Anderen darüber zu sprechen. Das vertieft das Ganze und man sortiert noch mal Einiges fur sich selbst.

Es ist auch wichtig, nicht völlig blind in solch ein Projekt zu starten. Denn es wird auch Hürden geben, ebenso wie Rückschläge, aber mit dem fest verankerten Ziel vor Augen hilft uns die Motivation, dran zu bleiben und nicht aufzugeben. Mut brauchen wir, Durchhaltevermögen und Kraft. Aber wir wären keine MS’ ler, wenn wir genau diese Eigenschaften nicht schon “in und auswendig” kennen würden. Wir sind Kämpfen und den Situationen die Stirn zu bieten schließlich gewohnt. Wir sind erfahrene Krieger.

Deshalb: nutzen wir die Motivation, um uns nach vorne zu bringen und um nicht zu stagnieren. Nutzen wir sie und blicken optimistisch in die Zukunft, lassen uns von der Motivation antreiben, wie von einem Motor und werden wir uns dabei unserer eigenen Stärken bewusst, trainieren sie und lassen uns nicht unterkriegen! Das wünsche ich jedem von Herzen.

*Blanke Nerven – Wie ein Nervenzusammenbruch

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Kleinigkeiten, die jeden erwischen, Tag ein, Tag aus.

Jeden.

Und jeder kennt das. “Oh je, meine Nerven!”

Wir MS’ler haben sowieso ein gesondertes Verhältnis zu unseren Nerven.

Wenn uns etwas auf die Nerven geht, ist das schon ein kleines verrücktes Wortspiel.

Uns geht nämlich so Einiges auf die Nerven und das Schlimme daran ist, dass unsere Nerven nicht nur im übertragenen Sinne angriffen sind, sondern tatsächlich. Sie sind angegriffen, ihre Schutzhülle (Myelinschicht) ist stark zerstört oder ganz demoliert, durchgetrennt und unbrauchbar gemacht. Dies hinterlässt Narben, die mal als Läsionen im Gehirn, mittels MRT sichtbar machen kann.

Unser Immunsystem, das sich selbst angreift, beeinflusst offensichtlich so Einiges.

Manchmal habe ich das Gefühl, meine Nerven würden blank liegen. Ich meine damit: richtig blank. Ohne Schutzhülle… Und es stimmt ja sogar, Teile meiner Nervenbahnen liegen ja blank. Irreparabel blank.

Zurück zum Nervenzusammenbruch, den ich manchmal schon ankommen sehe. Es ist kein Nervenzusammenbruch, wie man ihn ansonsten aus der Literatur oder auch von sich oder lieben Menschen kennt und ich möchte den Ausdruck auch nicht missbrauchen.

Ich habe mir das Wort nur ausgeliehen, weil es so gut zu passen scheint. Bei Kleinigkeiten, wie ein nicht funktionierender Laptop, sind meine Nerven blanker denn je.

Ungeschützt sind sie. Ja, und das immer. Wenn dann noch etwas dazu kommt, zum normalen Alltagsgeschehen, dann wird mir übel, ich verzweifle völlig und konnte in Tränen ausbrechen.

Gut, ein nicht funktionierender Laptop IST heutzutage eine Katastrophe, zumindest bei mir 😉

Aber warum setzt mich so ein Ereignis so völlig außer Kraft, lähmt mich … und lässt mich mit Zittern und Herzklopfen reagieren, so als ob ich einen echten Nervenzusammenbruch hätte???!!!

Ich habe recherchiert und zumindest festgestellt, dass es anderen MS-Betroffenen genauso geht, oder ähnlich. Zum Beispiel ist es manchmal, oder auch oft so, dass wir nicht mehr angemessen auf eine Situation reagieren können. Nicht immer, aber leider immer öfter…

Hilflos und dies als “gestandene” Frau, die immer, wirklich immer, “ihre Frau gestanden” hat.

Emotionen und MS: diese sind durch die entsprechenden Läsionen gegebenenfalls betroffen. Es ist in Fachkreisen bekannt, dass MS`ler zu extremen Gefühlen und auch Gefühlsausbrüchen neigen. Vermehrtes Weinen zum Beispiel und dann nicht mehr aufhören können. Ebenso ist es offensichtlich beim Lachen vergleichbar heftig. Das fällt vielleicht erst einmal nicht so auf, aber Fakt ist, dass es bei manchen Menschen tatsächlich “unangebrachte” Lach-Flashs gibt. Das kann unter Umständen genauso peinlich ausarten, wie ein Weinkrampf.

Und für die Betroffenen bedeutet es, sich wieder einmal nicht “normal” zu fühlen. Sie sind evtl. auch einem Kreislauf an Belächeln , Unverständnis und Missbilligung ausgesetzt, ebenso wie einer Rüge oder gar Verachtung.

Und wieder muss man sich und seine MS in solchen Situationen erklären, (wenn es einem überhaupt in eben diesem einem Moment einfällt, denn oft ist man ja gerade etwas neben sich gerückt…).

Wenn also unsere Nerven generell blank liegen, blanker als die von Gesunden und wir dann noch einer außergewöhnlichen Situation gegenüber stehen – wen wundert es, bei dieser Betrachtungsweise, dass wir einfach manchmal nicht mehr weiter können, am Ende unserer Kräfte sind und innerlich zusammenbrechen… Vielleicht auch äußerlich…

Mit unseren Nerven sind wir im wahrsten Sinn des Wortes in solch einem Moment am Ende.

Und da dies nicht bei jedem MS`ler so oder genau so ist, kann ich wieder einmal nur an die Besonnenheit der Angehörigen appellieren, zu versuchen, diese komplexe MS möglichst zu begreifen.

Es tut weh, wenn wir belächelt oder nicht ernst genommen werden, weil es doch “gar kein großes Ding war” und wir uns angeblich aber so “enorm aufgeregt haben”.

Mir wird in solchen Momenten immer bewusst, was wir eigentlich tatsächlich täglich schultern und meistern. Wie stark wir sind, solch eine Last ganz selbstverständlich zu tragen. Täglich, oft auch ohne, dass man es uns ansieht….

Manchmal müssen wir krampfhaft unser Level halten um den Tag zu meistern. Es ist, wie wenn man eine bis an den Rand gefüllte Flasche auf dem Kopf tragen, BALANCIEREN, müsste und ein winziger Tropfen uns völlig aus dem Gleichgewicht bringen würde. Ein unsichtbarer Stolperstein reicht dann schon. Wenn wir also so stark versuchen, unser Balance zu halten, dann kann uns ein winziges Detail völlig aus der Bahn werfen und die Emotionen brechen heraus.

Wir leben, wir genießen auch ganz oft und freuen uns. Aber die Trauer über ein nicht der Norm entsprechendes Verhalten, wie zum Beispiel ein schnelleres Weinen, das be-LASTet uns um ein Vielfaches.

Emotionale Fatigue, die komplette und totale Erschöpfung ist dann manchmal eine der Folgen und die kann uns tagelang aushebeln.

Natürlich möchten wir nicht in Watte gepackt werden, aber manchmal hilft es unseren blanken Nervenbahnen sehr, wenn uns mal jemand eine an sich banale Arbeit abnimmt, einen Telefonanruf und auch eine Entscheidung.

Blanke Nerven telefonieren nicht gut und vor allem können sie sich nicht konzentrieren, nicht entscheiden, wahrend sie hören und verarbeiten! Blanke Nerven haben es schwer, weil sie niemand schützt…

Bitte liebe Angehörigen: Wir brauchen Euch ab und zu und sind dankbar für jede noch so kleine Hilfe. Denn wir müssen in solchen Momenten Vieles, zu viel, aushalten: die MS mit all ihrer Last, den Verlust der Kraft, diese “Kleinigkeit” selbst erledigen zu können und es kratzt an unserem Selbstwert. Dieser liegt nämlich auch manchmal blank. ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*MS = Meine Sache

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Meine Sache

Ja, ist es wohl.

Meine Sache, meine Entscheidung, mein Leben.

Und doch ist meine MS auch die Sache von denen, die mich täglich umgeben, oder all derjenigen, die mein Leben in irgendeiner Form begleiten.

MS ist auch die Sache meiner Kinder, weil sie eine Mama mit MS haben und miterleben mussten, wie sehr mich die MS machmal im Mutter-Sein ausgebremst hat.

Heute, da sie nicht mehr Zuhause wohnen, erleben sie es auf Distanz, aber naturlich auch viel bewusster, da sie erwachsen sind. Ihre Partner erleben es automatisch auch mit und leben somit auch mit meiner MS.

Mein Mann Peter: er erlebt es hautnah und deshalb auch die wirklich tausend Gesichter der MS mit all ihren Facetten, Kapriolen und vor allem mit dieser Unberechenbarkeit.

In unserem gemeinsamen Leben ist meine MS schon lange nicht mehr nur meine Sache…. Ich lebe mit ihr, oder mein Körper lebt mit ihr, aber im Zusammenleben mit meinem Mann, lebt er auch mit ihr.

Meine Sache ist sie trotzdem noch in der Hinsicht, dass ich es zu meiner Sache mache. Ich versuche, ihm die MS nicht über zu stulpen, sie bei mir zu belassen.

Das funktioniert mal besser, mal schlechter….

Aber spätestens dann kann ich sie nicht mehr ganz bei mir lassen, wenn sie unser gemeinsames Tun beeinflusst. Wenn sie laut und vernehmlich “Hallo MS” ruft und sich mal wieder sehr aufdringlich verhält. Wenn sie es verhindert, dass wir zu einem Konzert gehen können, weil es die Fatigue unmöglich macht. Oder wenn wir einen Besuch abbrechen müssen, weil ich es einfach nicht mehr schaffe.

Das sind nur wenige Beispiele, die aber aufzeigen, dass es dann, in solchen Situaionen, wirklich nicht mehr nur meine Sache ist.

Oder meine Mutter – sie macht sich so viele Sorgen um mich und selbst, wenn sie längst nicht alles mitbekommt, spüre ich doch ihre Angst. Verständlich, denn wie würde es mir umgekehrt oder auch bei meinen eigenen Kindern gehen?

Meine Freundinnen und Freunde . Auch sie leben mit meiner MS, da es mich ohne sie nicht gibt. Auch wenn sie nicht immer thematisiert wird, oder auch prinzipiell im Beziehungsgeflecht der guten Freundschaft erst mal keine Rolle spielt – so ist sie doch DA und auch meine Freunde planen für mich Vieles um die MS “herum”; seien es bei Parties z.B. Hilflsmittel, wie einen bequemen Stuhl zu organisieren, oder auch das Wissen, dass ein langer Sapziergang, noch dazu im Tempo eines Gesunden, fur mich und somit uns gemeinsam, nicht mehr möglich ist. Das muss unserer Beziehung im besten Fall keinen Abbruch tun, aber es beeinflusst unser gemeinsames Planen und Tun. Und wenn es noch so wertfrei und im günstigsten Fall auch selbstverständlich ist: es ist da, es ist Bestandteil unser Freundschaft und Beziehung.

Ich kann sie allesamt beruhigen.

Manchmal.

Manchmal aber auch nicht.

Ich kann sie beruhigen, wenn ich spüre, dass ich heute einen guten Tag habe. Ich kann sie beruhigen, wenn ich ihnen meine Zuversicht, meinen Optimismus und meinen unbändigen Willen zeige, die MS zu “überleben”. Mein Kampfgeist, mein Wille und mein Humor helfen ihnen, wie mir selbst auch, mit der Situation besser umzugehen. Und in genau diesem Moment ist die MS auch wieder stark meine Sache, denn ICH bestimme, wie ich mit meiner MS umgehe.

Und umso positiver und lockerer ich dies tue, desto positiver kann auch mein Umfeld mit ihr umgehen.

Meine Sache, meine Familie, meine Freunde, meine MS und meine Entscheidung, positiv nach vorne zu schauen. Für mich, für meine Lieben und auch für die MS, denn ihr bekommt Optimismus auch. ©Heike Führ/multiple-arts.com

*Philosophische Gedanken zum Wort “MS-Kämpfer”

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Ich benutze das Wort ja oft, denn ich bezeichne mich und meine Mitstreiter gerne als MS-Kämpfer. Aber eigentlich ist es ja so, dass ich nicht gegen die MS kämpfe, da ich ja nicht gewinnen kann, da sie unheilbar ist.
Gegen viele Erkrankungen kann man ankämpfen, und dann lohnt es sich auch, seine Energie dafür einzusetzen. Wenn am Ende der Gewinn steht, lohnt sich Vieles.

Der MS kann ich nur die Stirn bieten und ihr sagen : “Noch stehe ich! Und ich lasse mich auch von den ganzen Medikamenten gegen Dich nicht kaputt machen!”

Es gibt ja momentan nichts an guten Medikamenten, was die MS wirklich in die Knie zwingen, besiegen und heilen könnte. Etwas, womit und wofür es sich zu kämpfen lohnen würde.

Gegen MS zu kämpfen, ist, wie gegen einen unsichtbaren übermächtigen Gegner zu kämpfen. Ein Kampf, den man nur verlieren kann.

Der MS die Stirn zu bieten, finde ich deshalb als Ausdruck passender.
Denn man kann so seine Energie zum LEBEN verwenden und deshalb trotzdem lebendig sein, lachen, am Leben Teil haben und versuchen, das Beste daraus zu machen.

Man kann es sich auch bildlich vorstellen: Nicht mit Messer und Schwert als Kämpfer bewaffnet zu sein, sondern ohne Waffen, einfach nur geerdet und feste zu stehen ( wobei das schon wieder spaßig wird ) und abzuwarten, was passiert.
Dies hat aber nicht unbedingt etwas mit Resignation zu tun, sondern eher mit dem Akzeptierten und Annehmen.

So, wie mir mein Neurologe auch auf meine Bemerkung hin, dass meine Beine immer schwerer und unzuverlässiger werden, geantwortet hat, dass das bei MS im fortschreitenden Zustand einfach so “IST”. Dieses “IST” muss man nicht bekämpfen, man muss diesem Zustand aber die Stirn bieten und sich nicht unter kriegen lassen.

Vieles müssen wir einfach so nehmen wie es ist. Ob wir wollen oder nicht.
Oft habe ich mir bei einer neuen Einschränkung, die mir in den letzten Jahren widerfahren ist, gedacht: “Ok, das ist jetzt so! – Gewöhne Dich daran und lebe damit!”
Aber, es ist ein bisschen so, wie wenn man einen Spielzeugturm mit Bauklötzen baut. Man fängt sehr stabil an, setzt einen Klotz … in unsrem Fall ein Symptom .. nach dem andren drauf und dann wird das Gerüst nach oben hin immer wackeliger.
Das bemerkt man unter Umständen nicht gleich, aber je höher man kommt, umso bewusster wird es einem.

Nun stellt sich die Frage, wie hoch mein ganz persönlicher Turm werden soll und ich finde, er ist definitiv hoch genug. Ich will nicht noch höher bauen. Denn mir würde diese Höhe genügen. Noch habe ich etwas Stabilität im „Gerüst“.

Noch dazu kommt ja auch noch das normale Altwerden – und dann wird das Fundament auf natürliche Weise noch wackeliger.

Noch bin ich ja irgendwie einigermaßen geerdet, aber wie wird das mit zunehmendem Alter, wenn schon jeder “Gesunde” die Grenzen seines Körpers zu spüren bekommt? Wie schaffen wir das mit MS? Dieser zusätzlichen Belastung?

Also genießen wir umso bewusster unser jetziges Stadium und kämpfen nicht dagegen an, sondern bieten der MS die Stirn und zeigen ihr, dass wir es ihr nicht leicht machen werden.
Sicherlich ist auch das irgendwie ein Kampf, aber man kann versuchen, die Energien für die positiven Seiten aufzuheben und nicht an sinnloses Kämpfen zu vergeuden.

Nach einer Idee von Anja Dormann:©Heike Führ/multiple-arts.com

Natürliche Aromen – die Lüge des Jahrhunderts

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http://www.news4press.com/Nat%C3%BCrliche-Aromen-%E2%80%93-die-L%C3%BCge-des-Jahrhun_854084.html

Industriell verarbeitete Lebensmittel enthalten viele Zusatzstoffe. Diese Substanzen sollen die Eigenschaften von Lebensmitteln verbessern, sie z. B. süßen, färben oder konservieren. Im 19. Jahrhundert wurde das Gemüse noch mit Kupfer gefärbt, heute sorgen moderne Mittel für wilde Panschereien. Die Technik macht es möglich, die Politik lässt es zu. Aromen werden aus verschiedenen Quellen gewonnen, alle mehr oder weniger natürlich. Z. B. das Erdbeer-Aroma, das aus Holz gewonnen wird, ist natürlich, denn der Baum an sich ist Natur. „Natürlich“ bedeutet also, dass es aus einem natürlichen Rohstoff „also Holz“ gewonnen wird und nicht von Beeren kommt.

Natürliche Aromen – die Lüge des Jahrhunderts

(News4Press.com) Wer sein Essen ausschließlich aus frischen Lebensmitteln zubereitet, wird mit dem Thema Lebensmittelzusatzstoffe selten konfrontiert. Aber wer macht sich noch die Arbeit, immer mit frischen Lebensmitteln zu kochen?
Viele abgepackte Lebensmittel und Fertiggerichte enthalten Zusatzstoffe. Auch Getränke, die nicht ausschließlich aus Wasser oder Fruchtsaft bestehen, enthalten viele Zusatzstoffe. Selbst ein Grundnahrungsmittel wie Butter darf zum Beispiel mit E 160a gefärbt werden. Hinter dem E 160a verbirgt sich der Pflanzenfarbstoff Carotin. Dieser Stoff soll bei Butter für die gelbliche Farbe sorgen und das schnelle „ranzig werden“ verhindern.

Wussten Sie, dass in Ihrem Essen Aromastoffe und Geschmacksverstärker lauern, die auch als Insektengift verwendet werden und im Tierversuch eindeutig krebserregend waren?
Quelle: www.utopia.de/ratgeber/was-steckt-drin-insektengift-im-essen-aromastoffe-geschmacksverstaerker-ernaehrung

Wenn es nach der Werbung geht, dann gibt es überhaupt keine Lebensmittel, die in irgendeiner Form der Gesundheit schädlich werden könnten.
Die Mogelliste:
www.fr-online.de/blob/view/8568644,5804433,data,abgespeist_mogelliste_20110518.pdf.pdf

Dass viele Lebensmittelhersteller in ihrer Werbestrategie auf psychologische Täuschung und grenzwertige Halbwahrheiten setzen, ist leider in den meisten Fällen erlaubt. Das ändert aber nichts an der Fragwürdigkeit der Vorgehensweise.

Die Werbestrategie setzt auf „natürliche Aromen“, die sehen aber anders aus, als wir sie uns vorstellen. Z. B. Himbeeraroma (Himbeerjoghurt) wird aus Zedernholzöl hergestellt oder Kokosaroma aus natürlichen Schimmelpilzen.
Eine umfangreiche Liste von Lebensmitteln, die mit zweifelhaften Aussagen beworben werden lässt sich sowohl auf der Seite der Food Watch als auch auf deren Tochterseite www.abgespeist.de finden.

Das eigentliche Verbrechen ist, dass es keine Gesetze gibt, die die Praxis der Verfälschung von Lebensmitteln verbieten.

Eine Low Carb Ernährung (Low Carb = kohlenhydratarme Ernährung) reduziert nicht nur bei Diabetikern den Zuckerspiegel, sondern besteht Hauptsächlich aus richtigen natürlichen Lebensmitteln.

Mehr Infos darüber finden Sie auf den Webseiten und den Büchern der Autorinnen:
Sabine Beuke (Low Carb für den Darm) – www.sabinebeuke.de/
Jutta Schütz (Allgem. Low Carb und bei Diabetes) – www.jutta-schuetz-autorin.de/
Heike Führ (Low Carb bei Multipler Sklerose) – multiple-arts.com/

Firmeninformation:
Jutta Schütz (Autorin, Journalistin, Psychologin, Dozentin, Mentorin) schreibt Bücher, die anspornen, motivieren und spezielles Insiderwissen liefern. Weitere Informationen zur Autorin und ihren Büchern findet man in den Verlagen: Rosengarten-Verlag, FIT GESUND SCHOEN, BoD und tredition, sowie im Kultur-Netzwerk (Kommunikationsplattform für Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien).

Schütz
Jutta Schütz

33611 Bielefeld

info.jschuetz@googlemail.com
www.jutta-schuetz-autorin.de/

und viele Bücher mehr aus dieser Reihe !

*SICHERHEIT und Gewissheit

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Sicherheit ist unter Anderem „Verlass“ auf etwas.

Für mich ist mein MS-Leben geprägt durch Ungewissheit und das verunsichert mich. Ich fühle mich nicht verlassen, aber ich fühle mich längst nicht mehr so in Zuversicht und Sicherheit gewogen, wie vor meiner Diagnose.

Ich wünsche mir eine gewisse Sicherheit. Aber ist Sicherheit nur etwas Gutes? Wenn ich mit Sicherheit wüsste, dass ich nicht mehr lange zu leben habe, dann wäre es eine Bedrohung und definitiv nichts Gutes.
Was ist das also, was uns so salopp und umgangssprachlich davon reden lässt, dass wir mit MS in einer so großen Unsicherheit leben?

In unserem System ist es unmöglich, Risiken völlig auszuschließen. Das wissen wir auch.

Wie ist es aber mit der Sicherheit, die eher ein relativer Zustand ist und z.B. unsere Gesundheit betrifft? Denn der Wunsch nach größtmöglicher Sicherheit einerseits und möglichst weitgehender individueller Freiheit andererseits, stehen in einem starken Widerspruch und Spannungsverhältnis.

Die körperliche Sicherheit beschreibt eine unmittelbare körperliche Unversehrtheit. Kaum ein MS`ler kann leider behaupten, er sei körperlich völlig unversehrt. Und einige schwerer Betroffene würden sich freuen, sie seien nur leicht beeinträchtigt. Das zeigen uns die 1000 Gesichter der MS, und zwar täglich.

Bedrohungsfreiheit: das wäre schon mal eine gewisse Sicherheit. Bedrohung im Sinne von Krankheit und gerne darf diese Freiheit noch mit Geborgenheit und Versorgung einhergehen.

Eine gewisse Sicherheit wäre schön – zu wissen, dass man Medikamente hat, die helfen oder heilen, dass man finanziell rundum versorgt wäre, falls man nicht mehr arbeiten gehen könnte…usw.

Verlässlichkeit ist ein Wort, dass sich mir in diesem Zusammenhang aufdrängt. Eine Verlässlichkeit, gepaart mit Zuversicht und Hoffnung, die uns wissen ließe, es wird alles gut.

Aber so ist das Leben wohl nicht konzipiert und es gibt auch die andere Seite der Sicherheit –

die Kehrseite der Medaille sozusagen: die Sicherheit, dass alles gut wird, ist eine wundervolle und zukunftsträchtige Sicherheit. Sie ist dann sozusagen die Hoffnung und hilft uns, auch schwere Zeiten zu überstehen.

Aber wenn wir auf diese Art der Sicherheit pochen: Was ist mit der Kehrseite? Der Seite, die uns mit Gewissheit sagen würde, wie wir enden werden. Sie würde uns sozusagen zu unserem Ende führen und es uns aufzeigen. Das könnte, gerade mit einer Erkrankung wie MS, sehr unschön sein und dem Betroffenen noch den letzten Rest seiner Zuversicht nehmen.

Diese Ungewissheit, Unsicherheit und Angst, mit der wir leben müssen, ist gewiss anders, als die von Gesunden, da wir IMMER die Sorge um Verschlechterung unserer Krankheit mit uns tragen.

Wir haben leider die Gewissheit, dass unsere MS zur Zeit noch unheilbar ist, dass es keine vernünftigen Medikamente gibt, und dass sie nicht besser, sondern schlechter wird.

ZUSÄTZLICH zu den Sorgen von allen Menschen unserer vergleichbaren Kultur haben wir noch dieses Wissen, diese traurige Gewissheit..

Wir tragen ein schweres Päckchen auf unseren MS-geplagten Schultern und wir schauen deshalb auch in eine besonders unsichere und ungewisse Zukunft. Aber trösten wir uns damit, dass wir somit auch nicht wissen, wie es weiter geht und uns vielleicht deshalb eine gewisse ZUVERSICHT AUFRECHT erhalten können.

Nehmen wir sie an, die UN-SICHERHEIT und seien wir uns SICHER, dass wir enden werden 😉
Jetzt aber leben wir – und auch mit MS ist das Leben lebenswert. Leben wir, passen wir uns an, und wiegen uns in Sicherheit, dass alles gut werden wird. Das dürfen wir auch einmal 🙂
©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*FATIGUE

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Mehr als die Hälfte aller MS`ler haben unter dem Fatigue-Syndrom zu leiden. Mittlerweile ist es auch als eines der vielen Symptome der MS bekannt, aber viele Ärzte und vor allem Gutachter tun sich noch schwer, es als ein sehr stark beeinträchtigendes Symptom und als eines der tausend Gesichter der MS anzuerkennen.

Es ist eines der Gesichter, das nicht sichtbar ist und somit auch den Ärzten und auch Angehörigen nur schwer begreifbar zu machen.

Aber es ist eines der Hauptgründe, warum MS`ler früher verrentet werden. Denn wer Fatigue in schlimmer Form hat, selbst wenn er sonst wenige körperliche Beeinträchtigungen hat, schafft einen Arbeitstag nicht mehr. Noch nicht einmal im Liegen. Denn diese Erschöpfungswellen und die abnorme Erschöpfbarkeit lassen dann nicht mehr zu, sich zu konzentrieren, wach zu bleiben und schränken gleichzeitig auch zum Beispiel die Gehfähigkeit oder die Kraft.

Fatigue ist etwas anderes, als „nur“ müde zu sein. Wenn man müde ist, weiß man, dass eine Pause, oder ein guter Schlaf ausreichen, um wieder wach und leistungsfähig zu sein.
Mit der MS-Fatigue kann es aber sein, dass man nach einem 10-Stunden-Schlaf, den man als gut empfunden hast, trotzdem völlig erschöpft und müde aufwacht. Und diese Erschöpfung kann Dich den ganzen Tag über begleiten und zwar nicht nur als leichte Müdigkeit, sondern als abnorme dunkle Macht, die Dich runter zieht, die Dir ein komatöses Gefühl von Ohnmacht vermittelt, die Dich nicht einmal ein Glas Wasser halten lässt, geschweige denn Dich laufen lässt.

Ein Zustand extremer Ermattung, geistig UND körperlich.

Somit ist Fatigue keine reine körperliche Erschöpfung, sondern auch eine geistige und emotionale!

Des weiteren kann Fatigue eine Depression begünstigen.

Und selbst ein Ausruhen kann zu einem Rückfall führen – man weiß nie bei einem solchen Fatigue-Anfall, wie es einem in einer halben Stunde gehen mag.

Fatigue macht einen großen Teil dieser Krankheit aus und die Gründe sind noch immer nicht völlig entschlüsselt.

Manche Fatigue`ler schlafen plötzlich beim Essen ein, ohne anschließend zu merken, dass sie geschlafen haben.

Andere sind todmüde, aber können einfach keinen Schlaf finden, was sich wie ein Horrorszenario anfühlt.

Beides ist enorm belastend für Betroffene und auch direkte Angehörige.

Es ist ein Gefühl, als würde jemand einen Schalter im Kopf betätigen und plötzlich geht gar nichts mehr, man fühlt sich nur noch elend, hilf – und machtlos, schwach und unendlich traurig.

Es ist, als ob man gegen eine Wand anlaufen wolle und einfach nicht weiter kommt und man vor allem in solchen Momenten unfähig ist, auch nur einen klaren Gedanken zu fassen.

Es kann von einer halben Stunde an dauern, bis über mehrere Stunden oder gar bis zur Nacht hinein. Wie der nächste Morgen dann ist, weiß niemand, aber man ahnt es eventuell schon.

Eins steht fest: es ist ein unwirklicher und sehr befremdlicher Zustand, der sowohl körperliche, als auch seelische Schmerzen verursacht, der einem vor Augen führt, welche Macht dieses Symptom der MS hat und ausübt und wie unfähig man von einer auf die andere Sekunde werden kann, seinen Tag zu meistern. Er isoliert und beschämt, er bestürzt und lähmt und hinterlässt einen Scherbenhaufen. ©Heike Führ/multiple-arts.com

* Bin ich ein Chamäleon, oder ist meine MS ein Chamäleon?

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Die 1000 Gesichter meiner und jeder MS lassen mich manchmal vermuten, ich sei ein Chamäleon, oder unsere MS sei eines. Ich habe in Wikipedia einmal die Merkmale eines Chamäleons herausgesucht und muss doch feststellen, dass es da Übereinstimmungen gibt:

„Chamäleons weisen einige typische körperliche Merkmale auf. Auffällig sind ihr gedrungener Rumpf, und der kompakte Schädel. Zu den charakteristischen Merkmalen zählen außerdem ihre spezialisierten, unabhängig voneinander bewegbaren Augen, ihre Greifhände, die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit der meisten Arten, Chamäleons können ihre Körperform teilweise variieren, indem sie sich aufblähen Die Körperformen und Merkmale sind auch innerhalb einer Art stark variabel und von Alter und Geschlecht abhängig.“

Typische Merkmale weist jeder MS`ler auf. Sicherlich jeder auf seine Weise, aber ganz typisch und uns allen eigen sind die Läsionen im Gehirn. Ein deutliches MS-Merkmal und Punkt 1 an Übereinstimmung.

Gedrungener Rumpf und einen kompakten Schädel haben wir im Laufe der Zeit irgendwie auch. Punkt 2. 😉

Sogar die unabhängig voneinander bewegbaren Augen kann manch ein durch eine Sehnenentzündung geplagter (und evtl. gekennzeichneter) MS`ler ebenfalls vorweisen, Zumindest vielleicht für eine gewissen Zeitspanne. Nächster Punkte-Treffer.

Greifhände: ja, die hatten wir mal… Meistens sind diese durch die fortschreitende MS zu tauben und kraftlosen Händen mutiert, aber griffig sind sie allemal 😉

Die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit kann ich auch aufweisen. Vielleicht nicht so farbenprächtig wie ein Chamäleon, aber doch durch Hitzewallung, Cortison-Stoßtherapien oder gewisse Nebenwirkungen von Medikamenten sind wir doch auch ein Wunder an menschlicher Farbenvielfalt 😉

Und die Körperform teilweise zu variieren, indem sie sich manche Menschen aufblähen: ja, das ist doch ein leichtes Spiel. Meine Körperform verändert und variiert auch von Diät zu Diät, oder von Tag zu Tag 😉 Und auch bei uns sind sie vom Alter und Geschlecht durchaus abhängig.

So, was sagt uns das? Unsere MS ist ein Chamäleon.
Super!
Und dabei fällt mir sofort der Spruch ein, wenn man einem Menschen, der gerne sein Verhalten mal den Umständen auf die Schnelle anpasst, auch sagt: „Du bist ja wie ein Chamäleon!“. Und dies ist nicht nett gemeint.
So empfinde ich es auch bei unserer MS: sie verändert sich oft unangemessen schnell und unpassend, dass ich sie gerne einmal beschimpfe und sie bezichtige, sie wolle „lieb Kind“ spielen. Nur bei wem? Wenn sie sich bei mir „anschleimen“ möchte, soll sie dies gefälligst auf wirklich nette und auch anhaltende Art und Weise tun.

Diese Kapriolen, die sie schlägt, bin ich wirklich langsam Leid. Schlicht und ergreifend Leid.
Ich weiß nicht, wie oft ich mich noch dem Farb-und Formenwechsel, dem Balzverhalten der Fatigue, dem unsportlichen Verhalten des Herrn Uthoff, dem aufgeblähten Schlafmangel, den ungefragten Schmerzen uvm. in aller Vielfalt hingeben möchte. Ich möchte nicht mehr. Ich möchte mal einen Tag, einen einzigen, erleben ohne ein Chamäleon in mir wohnen haben. Keine ungebetenen Gäste, keine 1000 Gesichter, die zu Fratzen mutieren.
Einen Tag ohne Beschwerden und Beeinträchtigungen, einen Tag voller Enthusiasmus und dem Wissen, dass das Chamäleon in seiner Verwandlungslaune auch mal keine Lust hat und mich in Ruhe lässt!

Zumal das ECHTE Chamäleon ja seinen Farbwechsel nicht in erster Linie zur Tarnung nutzt, sondern vor allem zur Kommunikation mit Artgenossen und Bereitschaft zur Balz. Das wäre doch mal ein sinnvoller Zug für unsere MS: Kommunikation und Balz 😉

Zumal die Balz zum Beispiel oft von auffälligeren Farben und Mustern begleitet wird. Laut Wikipedia hängt „die Färbung zudem von äußeren Faktoren wie Temperatur, Sonneneinstrahlung, Tageszeit oder Luftfeuchtigkeit ab.“

Wäre es nicht wunderbar, wenn sich unsere Haut bei Schmerzen, die wir Anderen mitteilen MÖCHTEN, farbig wandelt, oder wir bei Fatigue grün werden würden? Und wenn wir das so einstellen könnten, wie wir wollten?
ich würde es mir wünschen, bei Fatigue und dem Uthoff-Phänomen eine andere Farbe anzunehmen, um keine großen Erklärungen abgeben zu müssen. Denn würde es wie in der Chamäleon-Welt ablaufen, würde es auch keine Wertung dieser Farbnuancen und Veränderungen geben. Es wäre ein wertfreies Signal, auf das das Gegenüber wertfrei, aber helfend einwirken würde.

Tja, würde eine solche Chamäleon-Vielschichtigkeit im GUTEN Sinne unsere MS ausmachen, hätten wir es, auch mit unseren Artgenossen, leichter J
Träumen und philosophieren dürfen wir ja noch 😉
copyright multiple-arts.com/Heike Führ 2014

*„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

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„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

Dieser Spruch hat für mich eine besondere Bedeutung, weil ihn mir mein verstorbener Papa vor rund 45 Jahren in mein Poesie-Album geschrieben hat.

Dort steht er in seiner Handschrift und begleitet mich fast mein ganzes Leben lang.

Als Kind konnte ich natürlich nicht viel damit anfangen, aber als ich älter wurde und mir das Poesie-Album mal wieder hervor geholt habe, und schon von meiner MS wusste, bekam er eine schwerwiegende Bedeutung.

Ja, glücklich ist, wer vergisst, was einfach nicht zu ändern ist.

Das hat mir schon sehr oft geholfen, aber es gibt auch Momente, oder Phasen, in denen er weniger angebracht erscheint.

Ich KANN die MS nicht vergessen, da sie sich unaufhörlich und sehr aufdringlich immer wieder Gehör verschafft. Und es wäre auch falsch, sie zu vergessen, denn dann würde ich sie ja auch nicht angemessen medizinisch versorgen.

Aber ein kleines bisschen kann ich mich mit diesem Spruch versöhnen, denn wenn ich mich nicht ununterbrochen wegen der MS gräme, sondern sie akzeptiere, als meinen ständigen Begleiter, dann kann ich sie auch nachhaltig besser hinnehmen. Das spart Nerven und Emotionen und macht tatsächlich glücklicher!