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*Ein Staubwedel, eine MS`lerin und die Einkaufstasche

Ein Staubwedel, eine MS`lerin und die Einkaufstasche

„MS`ler on Tour“ 🙂

Ein MS`ler auf Abwegen, so könnte man es auch nennen 😉

Ein Arzttermin, den ich wahrnehmen muss, aber ich habe einen „wackeligen“ Tag – das heißt: schlappe Beine, schlechte Koordination und ziemliche Kraftlosigkeit. Aber auf geht´s in die Stadt, um den Termin wahrzunehmen. Als Belohnung habe ich mich mit meiner Freundin verabredet. 🙂

Der Termin fällt aus, weil die Praxis vergessen hatte, dass sie Urlaub haben – prima, passt ja zu meinem Tag: Hallo MS! 🙂

Aber, so sagen wir uns: Nun haben wir mehr Zeit zum Shoppen und Kaffeetrinken. 🙂

Also wackelten wir gemeinsam (wir haben beide MS) etwas unbeholfen durchs Städtchen und alles ging gut, bis ich meinte, unbedingt einen Staubwedel kaufen zu müssen. Mein alter hat im wahrsten Sinn des Wortes schon „Federn gelassen“! Was ich nicht bedachte, ist, dass so ein Staubwedel einen langen Stil hat und spätestens, als ich ihn in meine Tüte packte, wurde mir das Dilemma bewusst. Für einen Menschen ohne Koordinationsstörungen mag dieser herausragende Stil (oder Puschel) schon ein kleiner Balanceakt sein, für einen MS`ler ist es eine Herausforderung der besonderen Art! 🙂

Ich muss nicht erwähnen, dass ich einige Regale mit meiner Tüte und dem herausragenden Staubwedel abräumte (ok, ich wollte auch gleich mal ausprobieren, ob er denn alltagstauglich ist) und auch einige Leute unsittsam berührte und etwas ungeschickt piekste – also mein Staubwedel tat das –nicht ich!!! 😉  : MS`ler on Tour!

Z - *Ein Staubwedel, eine MS`lerin und die Einkaufstasche

Zwischendurch hatten wir Sorge, dass es bald eine Meldung im Radio-Verkehrsfunk geben würde: „Achtung in der Innenstadt Mainz: ein wildgewordener Staubwedel behindert den flüssigen Fußgänger-Verkehr! Bitte weichen Sie aus und nehmen Sie vorsichtshalber die Umleitung!“

Immerhin hatten wir viel zu lachen und beschlossen, bevor noch mehr Missgeschicke und kleine Unglücke passieren, diese wundersame Tüte in all ihrer unförmigen Pracht lieber erst einmal zum Auto zu bringen und SICHER zu verstauen.

Danach haben wir uns dann völlig entstaubt lecker Kaffee und Kuchen gegönnt! 🙂

9k= - *Ein Staubwedel, eine MS`lerin und die Einkaufstasche

Hallo MS; Hallo Tanz durch Staubwolken und Hallo Ungeschicklichkeiten! Es lebe der Humor! ©2016 Heike Führ/multiple-arts.com

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Lesung am 8.10.16 in Bad Camberg

Ich wurde für den 8.10.16 zu einer Lesung im “Medical Park” in Bad Camberg geladen 🙂
Hier derLink zur Veranstaltung:

https://www.facebook.com/events/290785231294136/

Ich lese um 12h querbeet durch meine Bücher – anschließend ist noch eine Gesprächsrunde geplant 🙂
Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr vorbeischaut 🙂

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*Hauptsache, ich war dabei! :)

Hauptsache, ich war dabei!  🙂

 Z - *Hauptsache, ich war dabei!  :)

Das könnte ein Motto-Spruch von vielen MS`lern sein, denn immer wieder höre und lese ich, dass sich ein MS`ler freut, dass er an einem Event teilnehmen konnte. Auch, wenn er vielleicht früher gehen musste; oder zwar nicht tanzen, aber eben dabei sein konnte; oder wenn er es nur unter Schmerzen geschafft hat, eine Fatigue überwinden musste und die Inkontinenz ihm einen Strich durch die Rechnung gemacht hat…

Hauptsache dabei! 🙂  Weiterlesen

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* Was ist, wenn…

MS: Was ist, wenn…

m3kHMn8XHwYAAAAASUVORK5CYII= - * Was ist, wenn…

Was ist, wenn…

Was ist, wenn… Dir plötzlich Dinge aus der Hand fallen….
Was ist, wenn… Du plötzlich nicht mehr weißt, was Du eben noch sagen wolltest …
Was ist, wenn… Du über Ameisenknochen stolperst und kaum mehr hoch kommst …
Was ist, wenn… Du inkontinent bist …
Was ist, wenn… Du nicht mehr lange stehen kannst …
Was ist, wenn… Dir Deine Beine nicht mehr gehorchen …
Was ist, wenn… Du unerträgliche Schmerzen hast …
Was ist, wenn… Dir tausend glühende Ameisen über den Rücken laufen …
Was ist, wenn… Du plötzlich nicht mehr richtig siehst …
Was ist, wenn… es Dir sehr sehr schwindelig wird …
Was ist, wenn… Du nicht mehr als 10 Schritte laufen kannst …
Was ist, wenn… Du einfach keine Kraft mehr hast …
Was ist, wenn… Dir alles zu schwer wird …
Was ist, wenn… Du torkelst, weil Dein Gleichgewichtssinn spinnt …
Was ist, wenn… Du Gedächtnisstörungen hast …
Was ist, wenn… Du schwerste Erschöpfungszustände hast …
Was ist, wenn… Du Dich neben deinen Stuhl setzt, weil die Koordination nicht mehr stimmt… Weiterlesen

*Wie sage ich es ….

Z - *Wie sage ich es ….

Wie sage ich es ….
MS… 2 Buchstaben, die so viel verändern… und so viel Ungewissheit mit sich bringen.
Wie sage ich meinem Kind, dass ich MS habe und wann sage ich es ihm?
Und: wie und wann sage ich es einem vermeintlich neuen Partner, dass ich MS habe?

Fragen, über die sich ein Gesunder keine Gedanken machen muss….
Fragen, die für einen MS’ler die Welt bedeuten.
Fragen, die die Zukunft bestimmen können. Sowohl positiv, als auch negativ!

Dating: es bahnt sich eine neue Beziehung an, man chattet und kommt sich näher…. arglos… freundlich und vielleicht auch irgendwann liebevoll… man möchte sich treffen…. Sich sehen…

Normal.
Normal?

Was ist in einem Leben mit MS und einigen Beeinträchtigungen noch normal???
Und: Wann sage ich dem neuen Menschen in meinem Leben, dass ich unheilbar krank bin, dass ich viele sichtbare und unsichtbare Handicaps habe? Und wie sage ich ihm, dass ich als Mensch angesehen werden möchte, dass ich mein Leben liebe und doch auch fast normal leben kann?!

Bin ich ungerecht, wenn ich es erst zu einem späteren Zeitpunkt sage? Oder verpasse ich vielleicht gar die Chance, dass es dem Gegenüber unwichtig ist und er sich trotzdem auf mich einlässt?

Ungewissheit, Unsicherheit….

Solche Geschichten höre und lese ich Zuhauf…. Und sie zeigen ganz deutlich das Dilemma auf: man hat MS, man muss damit leben und auch irgendwann einen „potenziellen“ Partner damit konfrontieren. Angst, dass er einen ablehnt, Panik vor einer klaren Absage und Sorge, ob ein eventuelles „JA“ zum MS-Leben auch ernst gemeint ist…. Man wächst nicht hinein in die Situation, sondern steht ihr Knall auf Fall gegenüber. Brachial. Hart und ehrlich.

Und dann?

Wie geht es weiter?

MS ist kein Zuckerschlecken und ich wünsche jedem MS`ler den Mut, sich als Single „trotzdem“ auf neue Beziehungen einzulassen…. Mit Ehrlichkeit und Authentizität, mit Mut und Zuversicht.
Und mit dem festen Glauben an sich selbst, an seinen Wert – egal ob mit oder ohne MS! Diese Geschichten gibt es nämlich auch und wir dürfen sie alle nicht aus den Augen verlieren… ALLES ist möglich, auch das Positive! Hallo MS; Hallo Tanz durchs Single-Leben; Hallo Mut und Zuversicht! ©2016 Heike Führ/multiple-arts.com

*Dankbarkeit, Genießen und Erfüllung – mit und trotz MS

Z - *Dankbarkeit, Genießen und Erfüllung – mit und trotz MS

Es gibt Momente, die verzaubern. Es gibt Augenblicke, die man festhalten möchte…und die man tief in sich bewahren mag, um sie auch aufzuheben – für weniger gute Momente und um sie einfach zu genießen.

Ein wundervoller Abend hat diese Gedanken ebenso ausgelöst, wie ein Text meiner lieben Blogger-Kollegin Alex Thrillertante. (https://www.facebook.com/alexandra.hoffmann.528?fref=ts)

Fangen wir vorne an: MS, dieses kleine winzige Wörtchen mit doch beträchtlichem Ausmaß. Keiner braucht sie, diese Krankheit, denn sie nimmt uns Vieles. Mir hat sie enorme Lebensqualität genommen, denn wenn man IMMER müde und zu Tode erschöpft ist, muss man seine Kräfte ordentlich einteilen. Weiterlesen

so schlecht 624x468 - *„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

*„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

so schlecht 300x225 - *„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

Sooo schlecht kann es ihr ja gar nicht gehen….

„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen,

wenn sie sooo viel macht!“

Diesen und ähnliche Sätze („Du siehst aus wie das blühende Leben!“) kennen sicherlich viele chronisch Kranke. Mittlerweile kann ich (zum Glück) nur noch müde darüber lächeln – es mag sich keine Aufregung einstellen und das ist auch gut so. Ich weiß noch, wie verletzend diese Sätze für mich waren, als ich um die Anerkennung meiner Erwerbsminderungsrente gekämpft habe. Mitten im Sturm bekommt man anschuldigend suggeriert, dass man ja „eigentlich“ gar keine Verrentung bräuchte. Weiterlesen

*Zauber-Apfel und wehmütige Erinnerungen

9k= - *Zauber-Apfel und wehmütige Erinnerungen

Zauber-Apfel und wehmütige Erinnerungen

Kennt Ihr das?

Ein Wort – tausend Emotionen?

So ging es mir, als mir meine Tochter eine WhatsApp schrieb und scheinbar selbst mit Freundinnen gerade in Erinnerungen schwelgte. 🙂

Der Zauber-Apfel – ein Produkt ihrer Kindheit und somit ein Produkt meiner Zeit mit meinen 2 damals noch kleinen Kindern. 🙂

Ich habe ihnen den Apfel, damit sie überhaupt einen Apfel essen, immer als Zauber-Apfel zugeschnitten. Mit Hokuspokus ging es plötzlich! 😉

So hatten wir auch „Kaugummi-Tee“ = Pfefferminztee. 🙂

Für mich war es eine schöne Erinnerung, denn diese Zeit war damals noch recht unbeschwert – ich wusste noch nichts von meiner MS, die Kids waren in einem absolut süßen Alter und man konnte sie noch mit solch kleinen Tricks herumkriegen 🙂

Solch eine Zeit wünsche ich mir manchmal zurück – voller Energie, erfüllt vom Leben als junge Mama und irgendwie hatte ich damals mit rund 30 auch das Leben noch vor mir.

Mit 32 änderte sich dann einiges schlagartig, denn ich war plötzlich auf dem linken Auge blind und es war nach außen gelähmt…. Sehen wurde schwierig, Laufen auch, da der Gleichgewichtssinn ebenfalls betroffen war und somit geriet mein beschauliches Leben aus der Balance…

Es pendelte sich wieder ein …. Wir schafften es und es gab wieder Zauber-Äpfel und Kaugummi-Tee…. Bis zum nächsten Schub… Und so „schiebe“ ich mich durchs Leben, manchmal traurig, weil es doch so viele Entbehrungen gibt und doch auch sehr glücklich, weil ich all das noch erleben durfte und das Leben auch niemals vorbei war. Es ist nun anders, aber es IST! Ich lebe, ich lebe „angepasst“ an meine Beeinträchtigungen, aber glücklich….

Ich glaube, ich schneide mir mal einen Zauber Apfel – dann ist die Welt für einen kleinen Moment wieder „heile“! J Hallo Welt; Hallo MS und Hallo Leben – ich komme! Es wird noch viele Zauber-Äpfel geben – daran glaube ich fest! 🙂 © 2016 Heike Führ/multiple-arts.com

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*FATIGUE-Hölle : ich war dort!

FATIGUE-Hölle : ich war dort!

Komatöser Zustand

Todmüde sein (einem Delirium gleich) – und nicht schlafen können!

Nicht fähig zu sein, irgendetwas anderes zu tun als liegen….

Einfach nur liegen….

Mit geschlossenen Augen aber OHNE Schlaf….

Jeder Muskel schmerzt, jede Bewegung ist hoch anstrengend…

FATIGUE – diese eine der 1000 bösen Fratzen der MS!

Ein Zustand, der sich nicht beschreiben lässt…

Ein Zustand zwischen halb wach, halb tot und halb Koma…

Eigentlich KEIN Zustand, sondern nur ein Drama!

Ein Drama nach einen zwar erfüllten Tag, aber mitten im MS-Sturm.

Ein Drama, die Hölle!

Ein typisches MS-Drama: F A T I G U E !

Unser Alltag! Hallo MS; Hallo Leben und Hallo WUT!

©2016 Heike Führ/multiple-arts.com

*It`s Partytime und mal wieder einfühlsame Bemerkungen ;)

Z - *It`s Partytime und mal wieder einfühlsame Bemerkungen ;)

Große Party einer Freundin – das heißt für mich: gute Planung, absolut sicheres Energiemanagement, mich komplett organisieren.

Am Tag vorher helfe ich bei der Deko des Saales und muss irgendwann abbrechen, weil meine Beine zu Gummi werden und mich die Fatigue überrollt. Aber kein Problem – meine Freundin „schickt“ mich ohne große Worte mitfühlend und verstehend nach Hause.

Ausruhen, früh ins Bett gehen ausschlafen und morgens nur eine kleine Gassi-Runde, wieder ausruhen und liegen.

Abends treffe ich Bekannte auf der Party, und sehe NATÜRLICH aus, wie das „blühende Leben“ und habe meine Medikamente intus, damit ich den Abend schaffe. Und die Frage, auf die ich unweigerlich schon gewartet habe, kam – sowie die eigene Antwort im gleichen Satz:

„Wie geht es Dir denn? Na, wenn Du heute hier auf der Party bist, muss es Dir ja gut gehen!!! Prima!“

Damit war der Smalltalk beendet und mal wieder konnte ich mich nur wundern, denn von dieser Frau, die eigentlich empathisch ist, hätte ich das nicht erwartet. Vielleicht möchten sie an einem solchen zauberhaften Abend einfach nichts hören, möchten selbst ihrer Welt entfliehen und Ruhe haben. Aber dann würde ich sicherlich eher gar nicht erst fragen. So hinterließ sie ein mir bekanntes Gefühl der „Ohnmacht“ zurück, von dem ich mich aber nicht beeinflussen ließ, sondern den Abend in „vollen Zügen“ genoss.

Aber es zeigte mir, dass wir einfach damit leben müssen, unsere nicht sichtbaren Symptome mit uns herumzuschleppen und dafür keinerlei Beachtung zu erfahren. Schon lange empfinde ich es nicht mehr als „Heldentum“, das ich es schaffe, sie überall mit hin zu nehmen, einen großen unsichtbaren Ballast – man gewöhnt sich an diesen Ballast genauso, wie auch an diese unsensiblen Aussagen. Hallo MS; Hallo Tanz der Emotionen und Hallo Leben – ich bin da, lasse mich nicht unterkriegen und genieße! ©2016 Heike Führ/ multiple-arts.com