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*Uthoff, Fatigue und die Seele: Klagen erlaubt!

 

Viel mehr als eine Befindlichkeits-Störung ist ein Zustand, der beispielsweise mit dem Uthoff-Phänomen (= neurologische Verschlimmerung der Symptome von MS bei Hitze) auftritt, oder auch zusammen mit dem Fatigue-Syndrom (= abnorme Erschöpfung).

Klagen – wenn man das Wort recherchiert, trifft man auf Aussagen wie Weinen, Jammern, Misere, Not und Sorgen, Traurigkeit, oder schmerzliches Verlangen.

Die Gründe, warum sich jemand unglücklich fühlt, können sehr unterschiedlich sein und sind oft subjektiv. Auch die Äußerungsformen des Unglücklichseins unterscheiden sich stark.

Aber das sind nur allgemeine Erklärungen eines subjektiven Zustands. Ganz sicher sind diese gekennzeichnet durch ein Gefühl der Sorge, beziehungsweise Niedergeschlagenheit und können sich in Angst, Hoffnungslosigkeit, Melancholie und Schwermut äußern.

Gegenwörter dazu sind Fröhlichkeit, Heiterkeit – und das sagt ebenfalls eine Menge über einen Zustand aus. Denn diese beiden Wörter, diese beiden glücklichen Zustände, fehlen im Moment des überfallartigen Fatigue-Syndroms und des Uthoff-Phänomens vollständig!

So viel zur Theorie.

Fakt ist, dass wenn ein chronisch Kranker von Fatigue oder dem Uthoff-Phänomen überfallen wird, manchmal auch von beiden gleichzeitig, den Betroffenen die Theorie dann schon längst nicht mehr interessiert.
Auf die körperlichen Störungen auf Grund der beiden o.g. Phänomene und auch eigenständigen Krankheiten, wurde schon sehr oft eingegangen; ich selbst habe zahlreiche Texte dazu verfasst und geschrieben.
Aber wir haben ja auch noch eine
Seele und diese wird ja ebenfalls GLEICHZEITIG mit überfallen. Und um diese geht es heute.

Der Körper muss es über sich ergehen lassen und abwarten, bis diese Überfälle vorbei sind. Man kann sich manchmal helfen (z.B. beim Uthoff-Phänomen mit direkter Abkühlung), aber verschwinden wird diese Symptomatik dadurch nie ganz, sondern man muss meist mehrere harte Stunden oder gar Tage mit ihnen aushalten.

Die Seele leidet durch diese durch körperliche Beeinträchtigungen entstandene Trauer (Trauer = durch ein betrübendes Ereignis verursachte Gemütsstimmung). Dies beschreibt nur ansatzweise den Verlust der körperlichen, geistigen und seelischen Leistungskraft in einem solchen Moment und kommt nicht nur annähernd an das beängstigende Gefühl von Leid und Schmerz heran, das es für den Betroffenen bedeutet.

Diese beiden Syndrome (Fatigue und Uthoff) sind somit auch ein emotionaler Zustand. Es ist ein Gefühl der Niedergeschlagenheit, eines Mangels an Lebensfreude (kurzzeitig oder länger andauernd) oder eines seelischen Rückzugs und sogar einer starken Kränkung. Es ist ein Prozess der Bewältigung von Krankheit und VERLUST der Lebensqualität. Man kann diesen Ausnahmezustand als Gefühl von Betäubung, Bewusstseinseinengung, Wahrnehmungsstörung und gar Desorientiertheit beschreiben. Außerdem kommen dissoziative Symptome vor; also das Gefühl, nicht mehr man selbst zu sein oder alles wie durch einen Filter oder eine Kamera zu erleben.

Oft sind für Außenstehende, die ja ebenfalls ohnmächtig diesem Zustand gegenüber stehen, die starken emotionalen Schwankungen des Menschen, der gerade diese akute Belastung erlebt, am eindrucksvollsten erlebbar. Denn meistens sieht man dem Betroffenen selbst im schlimmsten Moment des „Anfalls“ seine momentane Verfassung und Beeinträchtigung nicht an.

Und diese ausgeprägte Trauer des Betroffenen kann sich innerhalb kurzer Zeit mit Wut oder Aggression oder scheinbarer Teilnahmslosigkeit abwechseln. Begleitet werden können die oben genannten Zeichen von einer vegetativen Reaktion, zum Beispiel von allgemeinen Stressreaktionen wie Schwitzen, Herzrasen oder Übelkeit.

Fatigue und das Uthoff-Phänomen sind charakterisiert durch eine lähmende geistige und körperliche Erschöpfung bzw. Erschöpfbarkeit, sowie durch eine spezifische Kombination weiterer Symptome. Dazu gehören neben der chronischen Erschöpfung unter anderem Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen und Konzentrations- und Gedächtnisstörungen.
Unter Umständen kann sich der Betroffene tagelang nicht von diesem Zustand erholen und leidet sowohl körperlich, als auch psychisch unter seiner Behinderung, die in diesen Fällen so offensichtlich wird.

Fatigue und Uthoff-Phänomen sind also längst nicht „nur“ ein schlimmer und grausamer körperlicher Zustand, sondern sie befallen ebenfalls ungefragt unsere Seele, hinterlassen tiefe Wunden, eine sehr große Verwundbarkeit und Angst vor dem nächsten „Anfall“ und dem außer Kraft setzen der eigenen Autonomie.

Man sieht sie schon vor sich, dies Ohnmacht und Hilflosigkeit, man kennt sie und man weiß, Dank vieler wissenschaftlicher Untersuchungen und Studien, dass es KEINE Einbildung ist, was man fühlt, sondern ein leider sehr verschlungener Umstand, eine Begleiterscheinung einer Krankheit wie Multiple Sklerose.
Und obwohl man es weiß, trifft einen jeder neue „Anfall“ wieder mit Wucht und Macht, schleudert die ohnehin gebeutelte MS-Seele wie in einer Waschmaschine im Schleudergang in alle Richtungen. Ist es da ein Wunder, dass man die Orientierung verliert? Dass man jammern mag? Einmal jammern, weil es ein wirklich fürchterlicher allumgreifender, vernichtender und sehr zermürbender Zustand IST! Für Betroffene, wie für mitleidende Angehörige, denn auch sie können wenig tun in diesen Momenten.

Was aber JEDER tun KANN, ist uns zu glauben und diesen Zustand als das anzunehmen, was er ist: ernst, tragisch, zerstörerisch und sehr behindernd.

Und er ist jedes Mal aufs Neue und für unser Seelchen ein Schlag ins Gesicht; mit der Faust, mit Wucht. Und doch stehen wir wieder auf und hoffen und kämpfen weiter. Hallo MS! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Das Uthoff-Phänomen / kurze Erklärung

Das Uhthoff-Phänomen bei MS

Der Pseudo-Schub

 

ZAA== -  Das Uthoff-Phänomen / kurze Erklärung

 

* AUSBREMSEN? Wie soll das gehen, meine Bremsen sind doch in der Werkstatt!!!

Wie oft ertappe ich mich selbst, dass ich erzähle, ich sei durch die MS AUSGEBREMST!

Allerdings stimmt das auch. Es ist nicht nur so daher gesagt.

Wenn man gesund ist, wird man zwar auch manchmal ausgebremst, vom Leben an sich, vom Partner, den Kindern, Kollegen oder Freunden. Und niemand wird das als angenehm empfinden (auch wenn es nötig ist), da es immer auch ein Ausbremsen der Person, bzw. dem individuellen Tun ist.


Mit MS werden wir ZUSÄTZLICH aber noch von unserer Krankheit ausgebremst.

 

Täglich, manchmal stündlich oder gar im Minutentakt.


Ehrlich, ich hatte meine Bremsen schon zur Überholung in der Werkstatt und bat darum, einen Mechanismus einzubauen, der mich vorwarnt und mich sanfter bremsen lässt. Manchmal klappt das auch. Dann aber wollen meine MS-Bremsen mir wohl zeigen, dass sie eine äußerst wichtige Funktion haben. Sie sind Angeber, finde ich. So wichtig kann doch niemand sein, nicht einmal Bremsen.


Und doch, flüstert eine zarte Stimme in mir: sie sind wichtig. Sie sind dann wichtig, wenn sie mich warnen, mir zeigen, dass ich langsam machen muss, da mir sonst die MS unerbittlich ihre Zähne zeigen wird.
Dann nehme ich sie auch an, diese Bremsen.


Aber sie sind eigenwillig und bremsen auch allzu oft, wenn ich gerade so richtig und glücklich in Fahrt bin. Auf großer Fahrt zu einem Besuch zu Familie oder Freunden, einem Frühstück mit einer Freundin, eines Musik-Auftrittes meines Mannes, einer Gassi-Tour mit Smiley oder auch auf Fahrt zu meinem Pinsel oder Bleistift, den ich kreativ schwingen möchte.

Und mitten drin, wenn ich gerader Anlauf genommen habe, bremst die Bremse. STOPP, HALT – nicht weiter!


Dann mag ich die Bremse nicht. Überhaupt nicht. Denn wenn ich gerade etwas Schönes tue, mich wohl fühle und genießen möchte, dann WILL ich KEINE Bremse, dann will ich einfach mal eine genussvolle schöne Zeit wie jeder Andere auch.

 

Aber nein, da schreit es doch laut und deutlich „Hallo MS“ und ich muss so oft kapitulieren. Kapitulieren, mich hinlegen, meine Fatigue über mich rollen lassen, meine tauben Beine hochlegen, meine Spastiken „pflegen“ und das, obwohl ich „nur“ mal unbeschwert leben wollte. Nur mal kurz wenigstens …. So ein bisschen anknüpfen an die Zeit, als all das noch sorglos möglich war.


Ganz schlimm, wenn die Bremsen dann noch Herrn Uthoff mitbringen. Das ist dann, wie bei der Fatigue auch, ein doppeltes Ausgebremst-Sein.

Aber es gibt Zeiten, da gebe ich meine Bremsen in die Werkstatt, lasse sie lange dort liegen und lebe mal eine Zeit lang ohne Bremsen! Hallo MS, hallo Leben, noch bestimme ich ein wenig!©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*Ein zugelaufener Hund

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Ein normaler Sonntagmorgen, Gassi im Regen (und schwüler Wärme) – das kennt jeder Hundebesitzer und es macht uns nicht mehr viel aus – wir haben entsprechende Kleidung und mit der Zeit lernt man sogar, das Spazierengehen im Regen zu genießen. Smiley macht es nichts aus im Regen zu laufen, vermutlich genießt er eher all die neuen Gerüche und genießt das Toben.
Bis dahin normal. Auch für einen MS`ler.
Allerdings waren meine Beine heute nicht so fit, also beschloss ich, nur eine kleine Runde zu gehen – aber es kam völlig anders.
Wir kommen im Park an, der nicht weit entfernt ist und treffen seinen Lieblingsfreund Balou: JUHU, ruft meine MS: der Hund kann toben und danach können wir gleich wieder nach Hause gehen, weil er dann ja wirklich tollen Auslauf hatte und ich die ersehnte Ruhe für meine Beine bekomme.
Aber plötzlich kam uns ein Hund entgegen, den ich als Lucky erkannte, aber wir wunderten uns nur, wo sein Frauchen blieb, bis wir feststellten, dass er gar kein Halsband trug. Ausgebüchst war er also. Pech nur, dass wir nicht wussten, wo die Besitzerin wohnt.
Nun folgt das, was man mit einem zugelaufenen und doch vermutlich bekannten Hund macht: erst einmal anleinen. Dies aber erwies sich als unmöglich, da keines der Halsbänder unserer Hunde passte (viel zu groß), also habe ich Lucky, (einen mittelgroßen, nicht kleinen Rüden!) auf den Arm genommen, damit er nicht noch uns davon läuft. Wir haben dann das Gebiet rund um den Park nach der Besitzerin abgesucht, uns mit dem Tragen abgewechselt , mussten aber dann aufgegeben und haben Lucky , immer noch tragend, zu mir nach Hause gebracht. Smiley hat sich gefreut, mein Wohnzimmer nicht.

 

Telefonate: TASSO, Tierheim , Feuerwehr, usw.!
Um es kurz zu machen. Meine Tochter hat dann, während wir mit Lucky ins Tierheim fuhren, um seinen Chip lesen zu lassen, beim erneuten Gassigehen mit Smiley, Luckys Frauchen ausfindig gemacht (Dank Fotos von Lucky auf dem Handy) und wir konnten dann recht glücklich wieder aus dem Tierheim zu Luckys Frauchen fahren und ihn übergeben.
Und nun sage ich nur noch „Hallo MS“: ich war so fertig, so erschöpft, dass ich keine Tasse mehr halten konnte, mich beim Trinken verkleckert habe, meine Beine nachgegeben haben, meine Arme gezittert haben und meine Hände Spastiken hatten.

Hallo MS, hallo Leben.

Normalität?

Weit entfernt.

Ohne meinen Mann, der an diesem Sonntag eigentlich einmal ausschlafen wollte und den ich geweckt hatte, ohne meine Tochter, die dann recht schnell zu einer belebteren Gassi-Zeit die Besitzerin von Lucky ausfindig machen konnte, hätte ich diesen eigentlich kleinen Vorfall nicht geschafft. Ich wäre unfähig gewesen, alleine ins Tierheim zu fahren. Und so Vieles mehr..
Ich habe mich anschließend ins Bett legen und die Reizüberflutung ausschalten müssen und habe fast 3 Stunden geschlafen.

Normal?

MIT MS ja, ohne MS wäre es einfach ein Abenteuer gewesen, das gut ausging.

So war es auch ein solches Abenteuer , aber mit dem Wissen, dass dieses mich nun eine Woche meiner Kraft, Energie und Motorik kostet. Heftig! Hallo MS! © 2014 Heike Führ/multiple-arts.com

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*Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

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Was ist das Uhthoff-Phänomen?

Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uhthoff-Phänomen

Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Es ist bekannt in MS-Kreisen, das Uhthoff-Phänomen.

Viele MS`ler fürchten die große Hitze im Sommer und das zurecht.

Die MS`ler, die Wärme schlecht ertragen können, sind aber nicht zwangsläufig die, die den Winter lieben. (und umgekehrt)

Fangen wir vorne an : Das Uthoff-Phänomen ein gängiger medizinischer Begriff, der die Verschlimmerung der gesamten MS-Symptomatik bei erhöhten Temperaturen beschreibt.

Bei Multipler Sklerose ist das Uthoff-Phänomen ein häufig beobachteter Zustand und endlich erkennen auch Ärzte dieses Phänomen an.

„Schon ein kleiner Anstieg der Körpertemperatur aufgrund körperlicher Betätigung, eines heißen Bades oder einer heißen Dusche, warmes Wetter oder Fieber können – ebenso wie auch Stress oder Erschöpfung – zur Verschlimmerung der MS-Symptome führen. Sobald der Körper wieder im normal temperierten Zustand ist, verschwinden auch die Symptome beziehungsweise gehen auf das vorherige Niveau zurück. Dies kann von ein paar Minuten bis zu mehreren Stunden dauern.“ (Quelle: aktiv mit MS)

Für die Betroffenen ist dieser Zustand schlicht und ergreifend SCHLIMM, fürchterlich und grausam. Schränkt er nicht nur massiv die Lebensqualität ein, isoliert (Freunde fahren an den See…) und macht tief traurig, sondern es ist eine der vielen Symptome und eins der 1000 Gesichter der MS.

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Uhthoff ist ein kräfteraubender Vampir 🙁

MS´ler nennen dieses Phänomen umgangssprachlich „Herr Uhthoff“, sozusagen als ungebetener Gast und vor allem als unliebsamer Gast. Er schleicht sich ungefragt ein, nimmt Besitz vom Betroffenen und von einer Sekunde auf die andere ist es möglich, dass nichts mehr ist, wie es eben noch war und dass vor allem nichts mehr geht.

Für Außenstehende:

Das Uhthoff-Phänomen ist NICHT ein Empfinden, durch das man „durch“kann, es ist nicht Einbildung, es ist auch „nicht so schlimm“, sondern sehr schlimm. Es ist erniedrigend für uns, weil uns dieser Zustand lahmlegt.

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Uhthoff-Phänomen

Wissenschaftlich ist erwiesen, dass bei einem Anstieg der Körpertemperatur die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge. Multiple Sklerose verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolations-Schicht umgibt. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.

Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!

Wir haben MS, wir haben sowieso schon verlangsamte oder zerstörte oder völlig kaputte Nerven und Nervenleitbahnen.

HITZE VERSCHLIMMERT dies und uns geht es dann WIRKLICH schlecht. Wer schon einmal mit hohem Fieber bei 40C Außentemperatur im Bett gelegen hat, nur noch vor sich dahinvegetierend, der kann erahnen, aber wirklich nur erahnen, wie zerstörerisch dieser Uthoff-Zustand sein kann.

Denn wir sind ja von vorneherein nicht gesund, sondern schon beeinträchtigt (nicht wie ein Gesunder, der eine fiebrige Erkältung gut wegstecken kann).


Also bitte liebe Außenstehenden: rollt nicht mit den Augen, wenn wir über die Hitze klagen. Es ist für uns die Hölle. Es ist ANDERS, als es ein Gesunder fühlt, dem lediglich warm ist, der schwitzt und sich vielleicht etwas unwohl fühlt. Wir dagegen fühlen uns, als ob uns ein neuer Schub angreift, als ob wir vom Laster überrollt und heiß gegart werden, als ob wir nicht mehr lebensfähig sind.
Auch Hilfsmittel, wie Kühlwesten, helfen nur bedingt. Wir sind dann wirklich krank und erschöpft, abgrundtief erschöpft.

Bitte glaubt uns und helft uns, diese zustände relativ unbeschadet und vor allem mit erhobenem Haupt zu überstehen.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Hier geht es zu meinem letzten Uhthoff-Artikel:

Hilft CBD beim Uhthoff-Phänomen?

1 fertig 50 prozrnz 300x228 - *Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen  Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Das Uhthoff-Phänomen: CBD kann helfen!

->  http://multiple-arts.com/hilft-cbd-beim-uhthoff-phaenomen/

Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen:

Nachtrag 9.6.2018: das habe ich gerade auf Facebook gepostet: eine Kühlmatte, die mir unglaublich gegen das Uhthoff-Phänomen hilft! 😉

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Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen

Es gibt sie hier: https://amzn.to/2sTtfJe

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
https://cbdwelt.de/ms

 MA cbdwelt 212x300 - *Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen  Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für AußenstehendeWenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

*Lieblingssprüche : „Die MS lebt mit mir und ich nicht mit der MS!“

 

die ms lebt mit mir 300x226 - *Lieblingssprüche : „Die MS lebt mit mir und ich nicht mit der MS!“

Dieser Spruch ist gut gemeint und darf gerne auch ein Lebensmotto sein.

Nun kommt allerdings mein ABER: denn wie verhält es sich, wenn jemand gerade einen schweren Schub hat?! Von heute auf morgen nicht mehr laufen kann, auf den Rollstuhl angewiesen ist, kaum noch ein Tasse halten kann und noch dazu kognitive Leistungsstörungen bekommen hat! Derjenige bekommt mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit eine hochdosierte Cortison-Stoßtherapie, um die aktuelle Entzündung im Gehirn oder Wirbelsäule zum Abklingen zu bringen.

Denn NUN zeigt es sich leider sehr deutlich, wer mit wem leben muss. Der Spruch hat so lange Gültigkeit, wie die MS sich relativ still verhält oder zumindest so, dass man gut mit ihr leben kann, sich evtl. auch arrangieren kann.

Der andere Fall, der zum eben erwähnten Beispiel passt, hebelt diesen Spruch allerdings aus. Und zwar vollkommen.
Erstens lebt man dann ganz plötzlich sehr bewusst mit der MS, da man auf Hilfsmittel angewiesen ist und sich seiner eigenen Bedürftigkeit und seinen Handicaps bewusst wird.
Zweitens bekommt man in solch einem Fall ziemlich sicher die erwähnte Cortison-Stoßtherapie und diese wiederum hat auf den Körper zwar die entzündungshemmende, sonst aber ziemlich verheerende Auswirkungen (kurzfristige Nebenwirkungen, und langfristige Nebenwirkungen, wie Knochenschädigungen).

Und hier zeigt es sich nun, wer mit wem leben muss!

Denn spätestens, wenn man Lebensqualität einbüßt, was durch solch einen Schub definitiv der Fall ist, ändert sich der eigene Grad des Wohlbefindens und man kann nicht mehr ganz so locker mit der Erkrankung umgehen, wie vorher, da sie in ihrem Ausmaß plötzlich das eigene Leben BESTIMMT!
Gesundheit ist ein sogenanntes Grundbedürfnis. DAS wird in diesem Moment aufs Heftigste angegriffen.

Der soziale Status, die Berufswelt -und Wahl können ebenfalls darunter leiden.

Selbst wenn man davon ausgeht, dass die Einschätzung der eigenen Lebensqualität nach sehr subjektiven Kriterien geschieht, ist eine bedrohliche Erkrankung allerdings nicht mehr subjektiv, wenn sie so eingreifend und Lebens verändernd daher kommt.

Damit einher geht zwangsläufig, dass die Lebenszufriedenheit leidet.
Und nun noch einmal die Frage: Wer lebt mit wem? Lebe ich mit der MS, oder lebt die MS mit mir?
Fakt ist, dass das Leben eines Betroffenen von einer Sekunde auf die andere unterbrochen wurde und neu definiert werden muss. Und wenn man sich tausend mal sagte, dass man nicht mit der MS leben möchte, sondern man sich sein eigenes Leben kreieren möchte: in diesem Moment spielt das so gar keine Rolle mehr, weil man sein Leben neu in den Griff bekommen muss, der schleichenden und zerstörerischen Angst „Herr“ werden und sein Leben völlig neu regeln muss.
Also Vorsicht mit dem Spruch!
Hallo MS bei dieser Gelegenheit – 2 Worte, die Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellen können.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz

 

Die Selbsthilfegruppe der DMSG „SHG Mainz 07“ ist stolz: sie konnte Ministerpräsidentin Malu Dreyer als Schirmherrin für die Veranstaltung für den Welt-MS-Tag in Mainz gewinnen.

Zum ersten Mal findet HEUTE eine solche Veranstaltung zum Welt-MS-Tag in Mainz satt.

Es soll ein Tag der Freude, des Feierns und der Gemeinschaft werden und wer würde sich als Schirmherrin für eine Veranstaltung zu Gunsten der DMSG und somit der Krankheit Multiple Sklerose (MS) nicht besser eignen, als Malu Dreyer, die selbst an MS erkrankt ist.
Die Mitglieder der SHG sind glücklich, dass ihnen somit auch in der Öffentlichkeit eine andere Präsenz widerfährt.

file - Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz

Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz

Mainz: Die Selbsthilfegruppe der DMSG „SHG Mainz 07“ ist stolz: sie konnte Ministerpräsidentin Malu Dreyer als Schirmherrin für die Veranstaltung für den Welt-MS-Tag in Mainz gewinnen.

Zum ersten Mal findet HEUTE eine solche Veranstaltung zum Welt-MS-Tag in Mainz satt.

Es soll ein Tag der Freude, des Feierns und der Gemeinschaft werden und wer würde sich als Schirmherrin für eine Veranstaltung zu Gunsten der DMSG und somit der Krankheit Multiple Sklerose (MS) nicht besser eignen, als Malu Dreyer, die selbst an MS erkrankt ist.
Die Mitglieder der SHG sind glücklich, dass ihnen somit auch in der Öffentlichkeit eine andere Präsenz widerfährt.
Des weiteren stehen als Gäste und Redner Frau Kulturdezernentin Marianne Grosse und Ortsvorsteherin Sabine Flegel auf dem Programm.
Der Oberbürgermeister der Landeshauptstadt Mainz entsendet Fr. Grosse als Vertreterin der Stadt Mainz.
Da die Hauptorganisatorin Heike Führ schon lange mit Frau Flegel bekannt ist, lag es auf der Hand, auch diese Politikerin einzuladen.

KID BLUE (www.kidblue.de) wird den Abend musikalisch bestreiten und mit seinem fetzigen Rock`n`Roll der „Fifties and Sixties“ das Publikum begeistern. Der Künstler Peter Mario Führ tritt selbstverständlich ohne Gage auf.

Spenden werden an diesem Abend zu Gunsten der DMSG Rheinland-Pfalz gesammelt.

Schriftstellerin Heike Führ, selbst an MS erkrankt und Mitglied der SHG 07 , stellt an diesem Abend ihr neues Buch „Hallo MS“, das im www.rosengarten-verlag.de erschienen ist, vor.

Die Mainzer Tageszeitung ist vor Ort und berichtet.
Die SWR – Landesschau hat bei Frau Führ angefragt, ob sie im Rahmen des Welt-MS-Tages live in die Sendung kommen möchte (Dienstag, 27.05.2014, um 18.45h).
Somit zeigt sich die SHG 07 sehr präsent und möchte mit ihren Veranstaltungen und Auftritten auf die Krankheit Multiple Sklerose hinweisen. Und nicht nur auf die Krankheit an sich, sondern auch auf deren Begleitumstände, die nicht immer positiv ausfallen.
Diews ist auch Thema des Buches Hallo MS: ein kleiner Wegweiser für Außenstehende und ein Wiederfinden und sich angenommen Fühlen für Betroffene.

*Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind

heike barhocker 193x300 - *Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind

 


Es gibt sie noch, die kleinen und doch ganz großen Wunder; nämlich Menschen, die mitdenken und scheinbar auch mitfühlen.

Und doch sieht man an meiner Reaktion, dass diese Wunder wohl selten sind und mir deshalb so auffallen.
Ein Konzert, zu dem wir bei guten Musikerfreunden eingeladen sind: sie stellen ihre neu gegründete Band und deren musikalischen Auftritt vor. Ich bin naiv davon ausgegangen, dass es Sitzplätze geben würde, was aber bei solch rockiger Musik eigentlich keinen Sinn machen würde …
Empfang mit Sekt, gemütliches Beisammensein, Freunde treffen, sich austauschen und die Vorfreude auf den speziellen musikalischen Abend. Tolles Ambiente, mein Herzchen freut sich – ich fühle mich wohl, verzichte auch auf meinen „Gehstock-Schirm“, weil ich nicht ganz so wackelig bin heute.
Trotzdem spüre ich, dass das lange Stehen zum Sektempfang schon etwas schwierig ist.
Dann geht es hinein in den Raum und: Schock für mein MS-Hirn: keine Stühle.
Das erste Wunder, nein – kein Wunder, denn es passiert durch meinen Mann und er kennt mich und denkt immer gut mit, trotzdem freue ich mich: er sucht uns einen Platz an der Wand zum Anlehnen und neben einem Stehtisch, sodass ich mich abstützen kann. Freude, Liebe und Geborgenheit – das sind die Gefühle, die auf mich einströmen.
Die Musiker platzieren sich auf der Bühne und plötzlich signalisiert mir der Schlagzeuger, als er sich auf seinen Hocker setzt (er spielt auch mit meinem Mann zusammen in einer anderen Band und weiß von meiner MS), ob ich auch gerne einen Stuhl hätte. Ich glaube, ich brauche Euch nicht zu sagen, was ich in dem Moment empfunden habe. Tiefe Dankbarkeit, und Zuneigung ….

Er organisierte mir dann, zusammen mit der Frau des Bassisten, einen Barhocker, so dass ich sogar hoch genug saß, um mit der stehenden Meute „mithalten“ zu können. DAS ist für mich ein kleines Wunder, es ist Integration, vielleicht gar Inklusion und was es vor allem für ein geschundenes MS-Seelchen ist: unbezahlbare FREUDE.

Hier ist genau das passiert, was uns so oft fehlt: schnelle unauffällige Hilfe, diskret und doch so liebevoll. Mitten im Trubel eines ersten Auftrittes mit der neuen Band denkt er an mich und mein Handicap.


Die Musik war einfach nur GUT, genial und toll und dass ich den Abend auf eine ganz besondere Art und Weise genossen habe, muss ich ja nicht erwähnen.
Solche Erlebnisse tragen mich, behüten mich und lassen mich spüren, dass es doch immer und immer wieder Menschen in meinem Umfeld gibt, die mitdenken, mitfühlen und sich sogar helfend einsetzen.
Ein wundervoller Abend voller verschiedener Emotionen, die in ihrer Farbenpracht nicht zu überbieten waren.
DANKE sage ich hier mal ganz laut.
Hallo MS im Übrigen 😉

©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

HALLO MS – mein Buch ist da :)

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ganz liebe Grüße, Heike

Mein neues MS-Buch: eine Ankündigung :)

Buch-Ankündigung: ein MS-Buch der besonderen Art – humorvoll, authentisch und selbstreflektiert

Cover.HalloMS.300 klein - Mein neues MS-Buch: eine Ankündigung :)

 

Fuehr: „MS: 2 Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen.“ So beschreibt Heike Führ den Tag ihrer Diagnosestellung. Wie sie ihren Alltag mit einer solch tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert, beschreibt sie vor allem mit viel Humor und reflektiert in einer gelungenen Mischung aus Problematisierung und Relativierung. Nie werden die Herausforderungen der Krankheit geleugnet und doch triumphiert immer ihr optimistischer Kampfgeist und zeigt eindrucksvoll und selbstkritisch ihren eigenen Weg der Lebensfreude. Die Autorin weigert sich zu resignieren und erzählt ihre kleinen Alltagsfreuden, gespickt mit den Unwegbarkeiten, die durch ihre MS-Symptome unweigerlich dabei sind.

Hallo MS“: nicht mehr, nicht weniger. Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet, Ängste und Sorgen aufzeigt, aber dabei immer nach vorne schaut und niemals vor Selbstmitleid trieft.Kurzweilig und sehr alltagsnah – somit für Jedermann interessant.

Heike Führ beschreibt in ihren Texten mehr als nur einen MS-Alltag, sondern den Alltag einer Power-Frau, Ehefrau, Mutter, Freundin, Hunde-Partnerin, Kollegin und MS´lerin. Dies macht das Buch auch so interessant und vor allem nicht einseitig. Ein Jeder wird sich darin wieder finden, ob gesund, oder an einer anderen chronischen Krankheit Erkrankter – dieses Buch ist mitten aus dem Leben gegriffen und „zufällig“ hat die Protagonistin MS.

Diese Krankheit bringt besondere Nuancen in ihr Leben und es verändern sich dadurch auch Prioritäten. Diesen Perspektiven-Wechsel auch als Gesunder zu erleben, ist allenfalls förderlich, denn man kann seine eventuell eingerostete Denkweise mal aus einem völlig anderen Blickwinkel betrachten, sich selbst hinterfragen und sowohl als Gesunder oder auch Kranker wieder lernen, dem Leben mit Dankbarkeit zu begegnen.

Heike Führ schreibt schon seit längerem Geschichten und Texte rund um die MS, immer authentisch aus dem Alltag hinaus. Höhen und Tiefen wechseln sich hier genauso ab, wie bei NICHT-Kranken: ein völlig normales, und doch sehr ereignisreiches Leben mit immer einem zwinkernden Auge mit dem Blick aufs Wesentliche – vor allem aber durch den Blick des Humors.

Lassen Sie sich inspirieren auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com und auf Facebook unter https://www.facebook.com/heike.multiplearts.

Das Buch erscheint in Kürze im www.rosengarten-verlag.de.