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*SORGLOSIGKEIT

Wehmütig schaue ich manchmal zurück – zurück in eine Zeit, die ich voller SORGLOSIGKEIT entfalten konnte, voller Lebensfreude und Zuversicht… Zurück in eine andere Zeit, in eine Zeit OHNE MS, ohne die Symptome der MS.
Und ich spüre, dass das Zurückblicken gar nicht einfach ist. Denn wo soll ich hinschauen? In welche Zeit soll ich zurückblicken? In eine Zeit, die mir schon verschollen erscheint. Nicht mehr existent, nicht mehr real… In eine „andere“ Zeit.
Und wenn ich mal auf die Schnelle zurückblicke, dann finde ich diese Zeit nicht mehr. So weit entfernt ist sie, so außerhalb meines momentanen Blickfeldes….
Ich muss mich schon bemühen und ganz genau hinschauen. Ich komme unweigerlich im Jahr meiner Diagnosestellung an. Das sind jetzt 20 Jahre her. Und noch mindestens ein Jahr davor – sogar noch weiter zurück muss ich… Dann merke ich, komme ich so langsam an den Punkt, wo eine gewisse Sorglosigkeit noch da war.
Ich meine damit nicht, dass es eine Zeit ohne Sorgen gewesen wäre: ich hatte damals 2 kleine Kinder, mein Vater und meine Großmutter waren gestorben, aber ich meine eine Zeit der Unbekümmertheit. Eine Zeit, in der ich mir keine großen Gedanken und Sorgen um meine gesundheitliche Verfassung machen musste (außer natürlich den üblichen normalen kleinen Krankheiten). Es war eine Zeit, in der ich mir niemals Gedanken machen musste, ob ich noch bis zur Bushaltestelle kaufen kann, ob ich überhaupt laufen kann und ob meine Beine so unendlich schwer werden und sind, dass ich an manchen Tagen kaum einen Fuß heben kann. Ob ich einen dringend benötigten Sitzplatz finde… einfach drauf los „gehen“ und leben …
Oder meine Energie: ich war immer sehr energiegeladen. Voller Kraft und Spannung und mitten im Leben. Wo ist sie, diese wundervolle Energie? Nie musste ich mir zu dieser Zeit Sorgen machen, ob ich meinen Alltag schaffe, oder wie ich zig Termine an einem Tag unter den Hut bringe, bzw., ob ich sie schaffe. Es war einfach keine Frage. Ich hatte Pläne, habe sie umgesetzt und geschafft. Ich lebte in der Gewissheit, meinen Tag, mein Leben zu schaffen, mit allem, was da komme.
Das verschaffte mir trotz Stress mit Kindern und Beruf eine gewisse Ausgeglichenheit, ein Geborgensein und vor allem eine Leichtigkeit.

 

Ich möchte nicht jammern: mir geht es nach 20 Jahren MS immer noch recht gut und ich kann mit Stolz sagen, dass ich mein Leben schaffe, mein jetziges eingeschränktes und nicht mehr so lebendiges Leben. Ich schaffe es, ich kämpfe und lasse mich nicht unterkriegen. Aber mit Wehmut suche ich doch ab und an diese wundervolle Sorglosigkeit, mit der ich in den Tag gestartet bin. Diese habe ich wirklich verloren, denn mit MS weiß man nie, was der Tag, allein schon das Aufstehen, bringt. Man weiß nie, ob man seine Pläne verwirklichen kann an diesem oder dem nächsten Tag, man weiß wirklich nie, ob man die Kraft dazu hat, oder überhaupt Kraft hat, aufzustehen. Das ist anders geworden. Man gewöhnt sich daran, man muss sich daran gewöhnen. Hallo MS ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com!

*Ein zugelaufener Hund

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Ein normaler Sonntagmorgen, Gassi im Regen (und schwüler Wärme) – das kennt jeder Hundebesitzer und es macht uns nicht mehr viel aus – wir haben entsprechende Kleidung und mit der Zeit lernt man sogar, das Spazierengehen im Regen zu genießen. Smiley macht es nichts aus im Regen zu laufen, vermutlich genießt er eher all die neuen Gerüche und genießt das Toben.
Bis dahin normal. Auch für einen MS`ler.
Allerdings waren meine Beine heute nicht so fit, also beschloss ich, nur eine kleine Runde zu gehen – aber es kam völlig anders.
Wir kommen im Park an, der nicht weit entfernt ist und treffen seinen Lieblingsfreund Balou: JUHU, ruft meine MS: der Hund kann toben und danach können wir gleich wieder nach Hause gehen, weil er dann ja wirklich tollen Auslauf hatte und ich die ersehnte Ruhe für meine Beine bekomme.
Aber plötzlich kam uns ein Hund entgegen, den ich als Lucky erkannte, aber wir wunderten uns nur, wo sein Frauchen blieb, bis wir feststellten, dass er gar kein Halsband trug. Ausgebüchst war er also. Pech nur, dass wir nicht wussten, wo die Besitzerin wohnt.
Nun folgt das, was man mit einem zugelaufenen und doch vermutlich bekannten Hund macht: erst einmal anleinen. Dies aber erwies sich als unmöglich, da keines der Halsbänder unserer Hunde passte (viel zu groß), also habe ich Lucky, (einen mittelgroßen, nicht kleinen Rüden!) auf den Arm genommen, damit er nicht noch uns davon läuft. Wir haben dann das Gebiet rund um den Park nach der Besitzerin abgesucht, uns mit dem Tragen abgewechselt , mussten aber dann aufgegeben und haben Lucky , immer noch tragend, zu mir nach Hause gebracht. Smiley hat sich gefreut, mein Wohnzimmer nicht.

 

Telefonate: TASSO, Tierheim , Feuerwehr, usw.!
Um es kurz zu machen. Meine Tochter hat dann, während wir mit Lucky ins Tierheim fuhren, um seinen Chip lesen zu lassen, beim erneuten Gassigehen mit Smiley, Luckys Frauchen ausfindig gemacht (Dank Fotos von Lucky auf dem Handy) und wir konnten dann recht glücklich wieder aus dem Tierheim zu Luckys Frauchen fahren und ihn übergeben.
Und nun sage ich nur noch „Hallo MS“: ich war so fertig, so erschöpft, dass ich keine Tasse mehr halten konnte, mich beim Trinken verkleckert habe, meine Beine nachgegeben haben, meine Arme gezittert haben und meine Hände Spastiken hatten.

Hallo MS, hallo Leben.

Normalität?

Weit entfernt.

Ohne meinen Mann, der an diesem Sonntag eigentlich einmal ausschlafen wollte und den ich geweckt hatte, ohne meine Tochter, die dann recht schnell zu einer belebteren Gassi-Zeit die Besitzerin von Lucky ausfindig machen konnte, hätte ich diesen eigentlich kleinen Vorfall nicht geschafft. Ich wäre unfähig gewesen, alleine ins Tierheim zu fahren. Und so Vieles mehr..
Ich habe mich anschließend ins Bett legen und die Reizüberflutung ausschalten müssen und habe fast 3 Stunden geschlafen.

Normal?

MIT MS ja, ohne MS wäre es einfach ein Abenteuer gewesen, das gut ausging.

So war es auch ein solches Abenteuer , aber mit dem Wissen, dass dieses mich nun eine Woche meiner Kraft, Energie und Motorik kostet. Heftig! Hallo MS! © 2014 Heike Führ/multiple-arts.com

DMSG stellt mein Buch vor

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=aktuellesms&anr=5070

 

Leben mit MS

Hallo MS: Einblicke in ein Leben mit Multiple Sklerose

MS: Zwei Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen: So beschreibt Autorin Heike Führ in ihrem Buch “Hallo MS” das tägliche Wechselbad der Gefühle nach der Diagnose Multiple Sklerose.

 

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©Heike Führ und Ingrid FeySchreiben und Malen sind die Passionen von Heike Führ

Heike Führ aus Mainz ist Mutter von zwei erwachsenen Kindern, glücklich verheiratet und arbeitete lange Zeit mit viel Engagement als Erzieherin. Im Alter von 32 Jahren erhielt sie die Diagnose Multiple Sklerose. 13 Jahre lang ließ sie die Krankheit scheinbar in Ruhe. Doch das ständige schleichende Voranschreiten der MS führte Anfang 2014 zur vollen Erwerbminderungsrente. “Es geht nicht mehr”: Eine harte Erkenntnis für die lebenslustige Frau, mit 50 Jahren ihren geliebten Beruf nicht mehr ausüben zu können. Resignieren ist für die lebenslustige Autorin jedoch keine Option. Sie schaut nach vorne und will mit ihrer Geschichte nicht nur MS-Erkrankten Einblick gewähren in ihr Leben mit MS.

Die MS schläft nie – Heike Führ tritt der Krankheit aktiv entgegen

In ihrem Buch “Hallo MS” schildert Heike Führ auf 243 Seiten unterhaltsam, alltagsnah und selbstkritisch die verschiedenen Facetten und Herausforderungen im Leben mit der noch unheilbaren Krankheit. Mit vielen Beispielen veranschaulicht die Journalistin und Autorin die Unberechenbarkeit der MS und beleuchtet ihren ganz persönlichen Weg, mit der Angst zu leben, dass sie täglich ein neuer Schub treffen kann, der ihr Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellt.

Hallo MS: “Du siehst blendend aus”

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©Heike Führ und Ingrid FeyHund “Smiley” spendet Kraft und Freude

Wann immer sich die Krankheit meldet, sagt sich Heike Führ: “Hallo MS” – und stellt sich den Symptomen. Mit viel Humor, ohne die Herausforderungen mit der Krankheit zu leugnen, berichtet sie von Situationen, die wohl viele Menschen mit MS kennen. Zum Beispiel, wenn die nach außen unsichtbare Fatique wieder alle Kräfte raubt und das Gegenüber dennoch freudestrahlend sagt: “Du siehst blendend aus.” Typisch MS: Was wirklich hinter der scheinbar strahlenden Fassade vorgeht, bleibt der Umwelt verschlossen. Die unsichtbare Krankheit macht, was sie will und wann sie will. Dieser Ohnmacht begegnet Heike Führ mit Optimismus und positiven Kampfgeist. Sie schaut der Angst ins Gesicht und will dem Leser die MS begreiflich machen – ungeschönt, aber niemals ohne Hoffnung.

fuehr hallo ms cover - DMSG stellt mein Buch vor“Hallo MS”- ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Erkrankten, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Welt eines chronisch kranken Menschen bietet, ohne in Selbstmitleid zu versinken. Das Buch wendet sich an alle, die an einer schweren Krankheit leiden und ist zugleich ein Dankeschön der Autorin an ihre Familie, Freunde und Kollegen, die ihr jederzeit zur Seite stehen.


“Hallo MS” ist im Rosengarten-Verlag erschienen und kann im Buchhandel als Taschenbuch unter der ISBN 978-3-945015-07-0 zum Preis von 19.90 Euro bezogen werden.


“Gemeinsamkeit macht stark”

Getreu dieser Erfahrung engagiert sich Heike Führ als aktives Mitglied einer Kontaktgruppe des DMSG-Landesverbandes Rheinland-Pfalz. “Ich kann nur immer wieder betonen, wie gut mir die dadurch entstandenen Kontakte tun”, schreibt sie. Zuletzt organisierte und moderierte sie beim diesjährigen Welt MS Tag ein Benefizkonzert unter der Schirmherrschaft von der ebenfalls an MS erkrankten Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz. Auch ihr Buch stellte sie an diesem Tag vor. Es ist ihr ein Anliegen, eine starke Lobby für MS-Erkrankte zu schaffen. “Ich denke, wenn man gemeinsam “leidet”, aber auch gemeinsam lacht, dann ist das jeweilige Schicksal etwas leichter zu ertragen.”

Im Rahmen der “Gleiche Chancen trotz MS”-Kampagne des DMSG-Bundesverbandes zum Welt zum MS Tag 2014 berichtete Heike Führ von ihrem langen Kampf mit der Bürokratie:

Mein Leben mit MS wäre einfacher, wenn…

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* Angst – nicht nur ein Gefühl

 


MS: Ob es sich wirklich jemand vorstellen kann, der es nicht selbst kennt, wie es ist, mit der Angst zu leben, dass Dich täglich ein neuer Schub treffen kann, der Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellt?
Oder wie bei anderen Verlaufsformen, wenn sich die MS schleichend verschlechtert…?

Diese kriechende Angst, die so zerstörerisch ist.

Angst ist ein Grundgefühl, das sich in bedrohlichen empfundenen Situationen als Besorgnis oder Kummer äußert.

Als Auslöser können sich erwartete Bedrohungen, oder auch plötzlich auftretende Bedrohungen in „Angstgefühlen“ ausdrücken.

Krankheit ist in der Regel nicht zu „erwarten“, plötzliche Erkrankungen erst recht nicht.


MS ist zwar eine chronische Erkrankung, aber doch überfällt die Plötzlichkeit eines Schubes oder einer Verschlechterung den Betroffenen sehr tiefgreifend.

Erst einmal ist Angst nur eine Gefühlsregung, aber das, was die Angst mit uns macht, ist mehr.

Deutlich mehr.

Sie kann unser Selbstbild auf den Kopf stellen, unser Selbstwertgefühl gehörig ins Wanken bringen und uns körperlich eine Art Bedrängnis und Enge bescheren.

Auf jeden Fall beschert es dem Betroffenen eine große Unsicherheit, die zu bewältigen nicht einfach ist und schnell zu einer Depression führen kann. Und die Angst vor Veränderung, die Angst vor der Endgültigkeit nehmen in solch einem Moment Besitz von dem Erkrankten und es kommt sicherlich auf die seelische Konstitution, das soziale Umfeld und andere Faktoren an, wie man solch einen Verlust der Gesundheit handhaben kann.

Verlust des Vertrauens in eine sichere Zukunft.
Und bitte: das alles ist nicht zu verwechseln mit der Angst, mit der jeder Mensch lebt, dass er nicht von einem „Auto überfahren“ wird.

DAS kann uns Betroffenen nämlich noch ZUSÄTZLICH passieren. Unsere Angst ist DA. IMMER!
Sie ist greifbar und leider erlebbar. Sie ist nicht unreal oder überflüssig, sondern BEGRÜNDET.

Wir müssen lernen, mit ihr zu leben und mit ihr sinnvoll umzugehen und zwar so, dass wir sie zulassen, es aber nicht zulassen, dass sie uns zerstört.
Und ab und an brauchen wir deshalb bitte MITGEFÜHL und Hilfe.

Hallo MS! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

 

 

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*Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

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Was ist das Uhthoff-Phänomen?

Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uhthoff-Phänomen

Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Es ist bekannt in MS-Kreisen, das Uhthoff-Phänomen.

Viele MS`ler fürchten die große Hitze im Sommer und das zurecht.

Die MS`ler, die Wärme schlecht ertragen können, sind aber nicht zwangsläufig die, die den Winter lieben. (und umgekehrt)

Fangen wir vorne an : Das Uthoff-Phänomen ein gängiger medizinischer Begriff, der die Verschlimmerung der gesamten MS-Symptomatik bei erhöhten Temperaturen beschreibt.

Bei Multipler Sklerose ist das Uthoff-Phänomen ein häufig beobachteter Zustand und endlich erkennen auch Ärzte dieses Phänomen an.

„Schon ein kleiner Anstieg der Körpertemperatur aufgrund körperlicher Betätigung, eines heißen Bades oder einer heißen Dusche, warmes Wetter oder Fieber können – ebenso wie auch Stress oder Erschöpfung – zur Verschlimmerung der MS-Symptome führen. Sobald der Körper wieder im normal temperierten Zustand ist, verschwinden auch die Symptome beziehungsweise gehen auf das vorherige Niveau zurück. Dies kann von ein paar Minuten bis zu mehreren Stunden dauern.“ (Quelle: aktiv mit MS)

Für die Betroffenen ist dieser Zustand schlicht und ergreifend SCHLIMM, fürchterlich und grausam. Schränkt er nicht nur massiv die Lebensqualität ein, isoliert (Freunde fahren an den See…) und macht tief traurig, sondern es ist eine der vielen Symptome und eins der 1000 Gesichter der MS.

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Uhthoff ist ein kräfteraubender Vampir 🙁

MS´ler nennen dieses Phänomen umgangssprachlich „Herr Uhthoff“, sozusagen als ungebetener Gast und vor allem als unliebsamer Gast. Er schleicht sich ungefragt ein, nimmt Besitz vom Betroffenen und von einer Sekunde auf die andere ist es möglich, dass nichts mehr ist, wie es eben noch war und dass vor allem nichts mehr geht.

Für Außenstehende:

Das Uhthoff-Phänomen ist NICHT ein Empfinden, durch das man „durch“kann, es ist nicht Einbildung, es ist auch „nicht so schlimm“, sondern sehr schlimm. Es ist erniedrigend für uns, weil uns dieser Zustand lahmlegt.

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Uhthoff-Phänomen

Wissenschaftlich ist erwiesen, dass bei einem Anstieg der Körpertemperatur die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge. Multiple Sklerose verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolations-Schicht umgibt. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.

Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!

Wir haben MS, wir haben sowieso schon verlangsamte oder zerstörte oder völlig kaputte Nerven und Nervenleitbahnen.

HITZE VERSCHLIMMERT dies und uns geht es dann WIRKLICH schlecht. Wer schon einmal mit hohem Fieber bei 40C Außentemperatur im Bett gelegen hat, nur noch vor sich dahinvegetierend, der kann erahnen, aber wirklich nur erahnen, wie zerstörerisch dieser Uthoff-Zustand sein kann.

Denn wir sind ja von vorneherein nicht gesund, sondern schon beeinträchtigt (nicht wie ein Gesunder, der eine fiebrige Erkältung gut wegstecken kann).


Also bitte liebe Außenstehenden: rollt nicht mit den Augen, wenn wir über die Hitze klagen. Es ist für uns die Hölle. Es ist ANDERS, als es ein Gesunder fühlt, dem lediglich warm ist, der schwitzt und sich vielleicht etwas unwohl fühlt. Wir dagegen fühlen uns, als ob uns ein neuer Schub angreift, als ob wir vom Laster überrollt und heiß gegart werden, als ob wir nicht mehr lebensfähig sind.
Auch Hilfsmittel, wie Kühlwesten, helfen nur bedingt. Wir sind dann wirklich krank und erschöpft, abgrundtief erschöpft.

Bitte glaubt uns und helft uns, diese zustände relativ unbeschadet und vor allem mit erhobenem Haupt zu überstehen.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Hier geht es zu meinem letzten Uhthoff-Artikel:

Hilft CBD beim Uhthoff-Phänomen?

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Das Uhthoff-Phänomen: CBD kann helfen!

->  http://multiple-arts.com/hilft-cbd-beim-uhthoff-phaenomen/

Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen:

Nachtrag 9.6.2018: das habe ich gerade auf Facebook gepostet: eine Kühlmatte, die mir unglaublich gegen das Uhthoff-Phänomen hilft! 😉

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Kühl-Matte gegen das Uhthoff-Phänomen

Es gibt sie hier: https://amzn.to/2sTtfJe

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
https://cbdwelt.de/ms

 MA cbdwelt 212x300 - *Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen  Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für AußenstehendeWenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

*GLÜCKSGEFÜHLE

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Glücksgefühle

Es gibt sie noch, diese recht selten gewordenen Momente im MS-Leben, die voller Glück sind.
Ein MS-Leben ist im Alltag gekennzeichnet durch viel Leid und Verlust. Verlust von Lebensqualität, oft auch von Lebendigkeit und vor allem von Verlust der Energie und somit auch der LEBENS-Energie. Trauer, Wut, Verzweiflung machen sich sehr oft breit, manchmal auch Hoffnungslosigkeit und wenig Zuversicht.
Oft sind Depressionen die Folge, Vereinsamung oder gar Isolierung.

Wer sich aber die Zuversicht bewahren kann und konnte, ist schon mal auf einem guten Weg. Auf dem Weg IN die Zukunft, auf die Zukunft hinzu… er ist im Fluss des Lebens, er ist auf dem Weg.

Auf dem Weg sein bedeutet, nicht stehen zu bleiben, mutig voran zu schreiten. Mit oder ohne Ziel. Sicherlich ist es von Vorteil, wenn man ein Ziel vor Augen hat. In meinem Fall ist das „Zeil“, meine Motivation, meine Familie. Ich bin gierig nach Leben, ich hungere danach und möchte teilhaben. Dieses Verlangen hält mich aufrecht, hilft mir, immer wieder aufzustehen und weiter zu kämpfen.
Was allerdings nicht bedeutet, dass ich mich nicht auch einmal hängen lasse. Durchhängen, Luft holen, Pausen, um wieder neu durchstarten zu können. Durchhängen ist erlaubt und gut, wenn wir es wieder heraus schaffen.
Manchmal schafft man das auch nur mit therapeutischer Hilfe, die man dann auch suchen sollte.

Und heute hatte ich so einen Moment des Glückes, ein tiefes Empfinden von Glück: nach wochenlangem Stress und viel zu hoher (MS)-Belastung, hing ich in der letzten Woche durch: die MS meldete sich mit Sehstörungen und anderen typischen Symptomen und wieder einmal wurde ich unsanft an diese nervende Krankheit erinnert. Nervend – eine Nervenkrankheit – reine Nervensache 😉

Heute dann ein Waldspaziergang mit unserem Hund Smiley, meinem „Seelenhund“: stiller Wald, herrliche Gerüche, meine Gefährte an meiner Seite, Luftsprünge machend vor Freude, weil auch er diesen besonderen Moment spürte. Sonne und Schatten, Wärme ohne Hitze, leichter Wind und wir beide ganz alleine. Ich schaute hoch zwischen den Baumwipfeln in den blauen Himmel, atmete tief ein und mich überkam ein Glücksgefühl. Glück, dass ich lebe, Glück, dass ich laufen kann, Glück, dass ich sehen kann und Glück, dass ich es geschafft habe, heute hier zu sein, an diesem wundervollen Ort. Magie für ein paar Minuten.

Ich wünsche jedem solche Glücksmomente, wünsche es jedem, dass er die Fähigkeit bewahrt, diese zu erkennen und tief zu empfinden.
Leben mit MS: Hallo MS, hallo Leben! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG am 24.5.14: FOTOS

MS Tag 048 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG  am 24.5.14: FOTOS

HALLO MS!

MS Tag 049 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG  am 24.5.14: FOTOS

www.kidblue.de

MS Tag 097 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG  am 24.5.14: FOTOS

MS Tag 154 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG  am 24.5.14: FOTOS

Grußwort

MS Tag 144 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG  am 24.5.14: FOTOS

Grußwort

MS Tag 140 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG  am 24.5.14: FOTOS
Geschäftsführer Dieter Korfmann der DMSG Rheinland-Pfalz

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KID BLUE / Benefiz-Musiker an diesem Abend

MS Tag 317 200x300 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG  am 24.5.14: FOTOS

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MS Tag 015 300x200 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG  am 24.5.14: FOTOS

Meine Mama <3

MS Tag 406 200x300 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG  am 24.5.14: FOTOS Zum Schluss ein “Hugo” 🙂

MS Tag 291 - WELT-MS-Tag 2014 / Benefiz-Konzert unserer SHG der DMSG  am 24.5.14: FOTOS

Grußwort der Schirmherrin Frau Ministerpräsidenten des Landes Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer

FOTOS ©2014 Ingrid Fey

 

 

BENEFIZ-Konzert zum Welt-MS-Tag 2014 mit KID BLUE unter der Schirmherrschaft von Ministerpräsidentin Malu Dreyer

 

Mainz: Hochkarätig ging es zu am Benefizkonzert zum Welt-MS-Tag am 24.5.14 in Mainz.
KID BLUE, bekannter Musiker im Raum Mainz/Wiesbaden ließ es sich nicht nehmen, anlässlich des Welt-MS-Tages, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf die bislang noch unheilbare und unkalkulierbar verlaufende Krankheit Multiple Sklerose zu lenken.Und es gelang ihm. Rund 15o Gäste kamen ins Mainzer Restaurant „Proviant Magazin“ gestürmt, die dieses Event exzellent vorbereitet hatten. Stimmungsvoll, schick und bis ins Detail auf KID BLUE und die Veranstaltung abgestimmt.

Politgröße Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernahm die Schirmherrschaft für die Veranstaltung, die von der Selbsthilfegruppe der DMSG („SHG 07“ und der Organisatorin Heike Führ ausgerichtet wurde. Des weiteren erschien Kultur- und Baudezernentin Frau Marianne Grosse als Abgesandte des Oberbürgermeisters der Stadt Mainz.
Und Ortsvorsteherin des populärsten Mainzer Ortsteils Gonsenheim, Frau Sabine Flegel, ließ es sich ebenfalls nicht nehmen, an der Veranstaltung teilzunehmen.
Beide Damen sprachen wunderschöne, emotionale und sehr informative Grußworte, die die Zuhörer den Atem anhalten ließen.
Die Leiterin der SHG verlas das Grußwort im Namen von Ministerpräsidentin Frau Dreyer.
Heike Führ, Autorin und selbst an MS erkrankt, moderierte durch den Abend und las einen Text zum Welt-MS-Tag aus ihrem Buch „Hallo MS“ vor.
KID BLUE (www.kidblue.de) unterhielt gekonnt, fetzig und äußerst engagiert mit seinen rock`n`rolligen Klängen, verzauberte mit seiner Stimme und zog das Publikum in seinen Bann und der tosende Applaus sprach für sich.
Dieser Abend wurde zu einem FEST der Freude und Dankbarkeit, der Gemeinsamkeit und dem kurzen Vergessen, dass einige Anwesende schwer erkrankt sind.

 

Infos zur MS gibt es unter www.multiple-arts.com.
Das Buch „Hallo MS“ ist im www.rosengarten-verlag.de erschienen und unter
ISBN: 978-3-945015-07-0 überall im Handel und im Internet zu erwerben.

 

 

 

 

Ein YOU TUBE -Filmchen zum neuen Buch “Hallo MS”


http://www.youtube.com/watch?v=zIR9e2a-UQI&feature=youtu.be

Ein wundervolels Video, das meine Autoren-Kollegin Britta Kummer für mich erstellt hat.
Danke liebe Britta <3

und das Besondere noch dazu ist, dass der Song, der im Hintergrund zu hören ist, der musikalische Hochzeits-Antrag meines Mannes an mich ist 🙂
KID BLUE – Peter Mario Führ :  www.kidblue.de

 

Britta Kummer:

 

 


*Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind

heike barhocker 193x300 - *Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind

 


Es gibt sie noch, die kleinen und doch ganz großen Wunder; nämlich Menschen, die mitdenken und scheinbar auch mitfühlen.

Und doch sieht man an meiner Reaktion, dass diese Wunder wohl selten sind und mir deshalb so auffallen.
Ein Konzert, zu dem wir bei guten Musikerfreunden eingeladen sind: sie stellen ihre neu gegründete Band und deren musikalischen Auftritt vor. Ich bin naiv davon ausgegangen, dass es Sitzplätze geben würde, was aber bei solch rockiger Musik eigentlich keinen Sinn machen würde …
Empfang mit Sekt, gemütliches Beisammensein, Freunde treffen, sich austauschen und die Vorfreude auf den speziellen musikalischen Abend. Tolles Ambiente, mein Herzchen freut sich – ich fühle mich wohl, verzichte auch auf meinen „Gehstock-Schirm“, weil ich nicht ganz so wackelig bin heute.
Trotzdem spüre ich, dass das lange Stehen zum Sektempfang schon etwas schwierig ist.
Dann geht es hinein in den Raum und: Schock für mein MS-Hirn: keine Stühle.
Das erste Wunder, nein – kein Wunder, denn es passiert durch meinen Mann und er kennt mich und denkt immer gut mit, trotzdem freue ich mich: er sucht uns einen Platz an der Wand zum Anlehnen und neben einem Stehtisch, sodass ich mich abstützen kann. Freude, Liebe und Geborgenheit – das sind die Gefühle, die auf mich einströmen.
Die Musiker platzieren sich auf der Bühne und plötzlich signalisiert mir der Schlagzeuger, als er sich auf seinen Hocker setzt (er spielt auch mit meinem Mann zusammen in einer anderen Band und weiß von meiner MS), ob ich auch gerne einen Stuhl hätte. Ich glaube, ich brauche Euch nicht zu sagen, was ich in dem Moment empfunden habe. Tiefe Dankbarkeit, und Zuneigung ….

Er organisierte mir dann, zusammen mit der Frau des Bassisten, einen Barhocker, so dass ich sogar hoch genug saß, um mit der stehenden Meute „mithalten“ zu können. DAS ist für mich ein kleines Wunder, es ist Integration, vielleicht gar Inklusion und was es vor allem für ein geschundenes MS-Seelchen ist: unbezahlbare FREUDE.

Hier ist genau das passiert, was uns so oft fehlt: schnelle unauffällige Hilfe, diskret und doch so liebevoll. Mitten im Trubel eines ersten Auftrittes mit der neuen Band denkt er an mich und mein Handicap.


Die Musik war einfach nur GUT, genial und toll und dass ich den Abend auf eine ganz besondere Art und Weise genossen habe, muss ich ja nicht erwähnen.
Solche Erlebnisse tragen mich, behüten mich und lassen mich spüren, dass es doch immer und immer wieder Menschen in meinem Umfeld gibt, die mitdenken, mitfühlen und sich sogar helfend einsetzen.
Ein wundervoller Abend voller verschiedener Emotionen, die in ihrer Farbenpracht nicht zu überbieten waren.
DANKE sage ich hier mal ganz laut.
Hallo MS im Übrigen 😉

©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

HALLO MS – mein Buch ist da :)

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ganz liebe Grüße, Heike