Schlagwort-Archive: Energie

*Die kleine SPAR-FLAMME

Die kleine SPAR-FLAMME

Multiple Skleropse und das Leben

Unser MS-Leben – ein Leben auf Sparflamme.

Zumindest bei manchen MS`lern; Verallgemeinern möchte ich es nicht.
Mein Leben läuft sehr oft auf Sparflamme, aber mir ist bewusst, dass die Flamme trotzdem „brennt“, das heißt: sie ist am Leben und sie nimmt am Leben teil – sie ist noch lange nicht verloschen! Dafür empfinde ich große Dankbarkeit.

Eine Sparflamme leuchtet, sie flackert und ist stetig da. Sicherlich kann sie selten den Moment der großen Ehre des übermächtigen Leuchtens, der großen Schönheit der riesen Flamme genießen, aber sie spendet Licht und Wärme, sie ist präsent.

Ich hüte sie, meine kleine Sparflamme, ich hege und pflege sie und sorge dafür, dass sie nicht verlischt. Sie ist mir zu wertvoll, um sie nicht beachten zu wollen, um sie nicht wertzuschätzen.

Sie ist ein zartes Pflänzlein, empfindlich und manchmal auch unscheinbar. Mit etwas Wind und Energie vermag sie aber aufzublühen, sich kurz zu erheben, ihre wahre Schönheit erkennen zu geben und in all ihrem Glanz zu leuchten.

Diese keine Sparflamme weiß, dass ein Aufleuchten für sie gefährlich sein und werden kann – sie wird danach all ihre Kraft brauchen, um die kleine „Spar“-Flamme am Leben zu erhalten. Und doch möchte auch sie einmal wieder – so wie früher – aufblühen und leuchten.

Sie schafft es, immer mal wieder und dann ist sie glücklich. Sie schafft es, sich zu erinnern, wie es einmal war…

Diese Momente tragen sie. Sie tragen sie in Zeiten der Dunkelheit, in Zeiten der Kraftlosigkeit und Traurigkeit… Sie leuchtet sparsam, aber niemals „spärlich“ vor sich hin.

Vielleicht ist das ihre wahre Größe – zu wissen, wann sie leuchten kann und darf 🙂

Also genieße ich, dass meine kleine Sparflamme bei mir ist, dass sie leuchtet und mein Leben lebenswert macht. Und ganz ab und zu versorge ich sie mit Energie, lasse den Wind durch sie brausen, lasse ihre Flamme höher leuchten und in die Welt hinausschauen. Das hat sie verdient – auch eine Sparflamme möchte lebendig sein und sie ist es auch – denn ohne Energie wäre sie schon längst verloschen… Achten wir also auf diese kleine Sparflamme, auf dieses zarte Pflänzchen und hüten es wie einen Schatz – es ist unser „Kapital“, unsere Kraftquelle auf dem Weg (zurück) ins pulsierende Leben. ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

Neuer MS-Blog – und ich darf dabei sein

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Ihr Lieben, irgendwie ist heute ein aufregender Tag und ich komme kaum zur Ruhe….., aber es sind ja alles gute Neuigkeiten:
Endlich darf ich das lang gehegte “Geheimnis” meines Blogger-Workshops lüften:
Am Montag geht der neue MS-Blog an den Start und ich bin mega stolz dabei zu sein.
6 Blogger wurden ausgewählt und wir hatten eine wunderbare Zeit zusammen und nun endlich geht es los.

9k= - Neuer MS-Blog - und ich darf dabei sein

Gerade bei der ersten Ausgabe bin ich auch stark mit vertreten 🙂
Schaut mal rein – MITMACHEN steht ganz groß auf dem Programm und das ist das Besondere: MS wird aus vielerlei Sicht beleuchtet und Ihr seid alle ebenfalls gefragt 🙂

Heute eine Voransicht, ab Montag, 12 uhr online 🙂

http://einblick.ms-persoenlich.de/

Mein pressebericht dazu:

http://www.news4press.com/Es-ist-soweit-der-neue-Blog-zum-Thema-M_901472.html

Ein Interview: Meine Geschichte von Schub und Hochzeit

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Danke an Raphaela Kreitmeir von prien healthcare communications GmbH
http://www.prien-hc.de/

Sie hat mit mir ein wundervolles Interview geführt und dieses in ihren Blog gepackt – mit iher empathie und ihren Worten hat sie die geschichte noch anmutiger klingen lassen:

http://raphaela-kreitmeir.blogspot.de/2015/08/er-ist-da.html?spref=fb

Facebook:

https://www.facebook.com/prien.hc?fref=nf

Donnerstag, 13. August 2015

Er ist da

Es sind gerade einmal drei Silben und doch sagen sie für Heike alles aus. Denn “er ist da”, wenn es ihr gut geht und genauso wenn die Fatigue ihr Energie raubt, Behörden wie die Rentenversicherung ihre Geduld beanspruchen, wenn die Multiple Sklerose zum Innehalten und Kraftsparen zwingen. Er ist da. Und er heißt Peter.

Heike%2BFu%25CC%2588hr Hochzeitskuss - Ein Interview: Meine Geschichte von Schub und Hochzeit

JA zum gemeinsamen Leben: Heike und Peter

Liebe macht kreativ. Das ist mehr als nur ein Kalenderspruch. Denn Peter war für Heike Führ der Motor zum Schreiben. Alle ihre Bücher haben direkt mit ihm zu tun. Denn ohne ihn, weiß sie, hätte sie sich sicher nicht getraut, so schnell einen Verlag zu suchen und zu finden. Er ist ihr größter Kritiker und ihr größter Fan. Das beruht auf Gegenseitigkeit. Früher, als die Fatigue, diese maßlose Erschöpfung, sie noch nicht zu regelmäßigen Ruhepausen zwang, war sie bei jedem seiner Konzerte dabei. Denn Peter ist Musiker. Heute ist sie nur noch selten bei einem Gig dabei. Aber die Wirkung ist nach wie vor die gleiche. Wenn er mit seiner Gitarre verschmilzt, sie ihn singen hört, erlebt, wie er auf der Bühne aufblüht, dann verliebt sie sich jedes Mal aufs Neue in ihn. Garantiert.

Liebe auf den zweiten Blick

Dabei war beim Kennenlernen alles andere als Beziehung geplant. Eine Freundin von Heike hatte ein Auge auf Peter geworfen, den sie von der Arbeit früher her kannte und zufällig wiedergetroffen hatte. Als sie sich also das erste Mal sahen, zog sich Heike dezent zurück. Auch wenn er ihr von Anfang an gefallen hatte, seine Stimme sie berührte. Ein Glück, dass aus der Freundin und Peter so gar nichts wurde. So konnte Heike ihn Stück für Stück näher kennenlernen.

Heike%2BFu%25CC%2588hr Autorin - Ein Interview: Meine Geschichte von Schub und Hochzeit

Heike Führ schreibt über ihre Erfahrungen mit MS

Gefühle sind stärker als Multiple Sklerose

Davon dass sie eine chronische Erkrankung hat, erzählte Heike Peter, als sie sich ein paar Mal getroffen hatten und ihr bewusst wurde, dass daraus mehr werden könnte. Er reagierte völlig gelassen. Interessiert. Ruhig. Vielleicht auch, überlegt sie, weil die Multiple Sklerose damals ein eher theoretischer Befund als empfundene Wirklichkeit war. “Mir ging es damals richtig gut. Ich sah nicht nur aus wie das blühende Leben, ich hatte auch keine Einschränkungen”, erinnert sie sich. Nach der Trennung von ihrem Mann wollte sie einfach nur leben. Und da kam Peter.

6%2Bms%2Bbegleitbu%25CC%2588cher Heike%2BFu%25CC%2588hr - Ein Interview: Meine Geschichte von Schub und Hochzeit

Heiratsantrag während eines Schubes

Den Heiratsantrag hat er ihr drei Jahre später 2006 während eines Schubes gemacht, als die Multiple Sklerose mal wieder zeigen wollte, dass es sie noch gibt und sie mir nichts dir nichts den Alltag bestimmen kann. Wenn Heike an Peters Antrag und den damit verbundenen Liebesbeweis denkt, bekommt sie heute noch Gänsehaut. Und ihr wird bewusst, warum der Name Peter auch “der Fels” bedeutet. Denn er ist ihr Fels in der Brandung. Und von dieser Brandung haben die beiden durch die MS sehr viel. Aber sie stehen das zusammen durch: er ist für sie da und sie für ihn.

Chronisch krank und beziehungsmutig

“Die MS ist da, nervt manchmal und stört auch. Aber wir sind einfach zwei Menschen, die sich lieben”, erklärt Heike. Lieben heißt für sie Ankommen, absolutes Vertrauen, große Geborgenheit, Verständnis, Fürsorge, Hingabe, Miteinander reden können, sich Freiräume schenken und den anderen wertschätzen. Das alles hat sie bei Peter gefunden.

Heike%2BFu%25CC%2588hr - Ein Interview: Meine Geschichte von Schub und Hochzeit

Sie teilen ihre Liebe und ihr Leben.
Und seit 2 Jahren auch Smiley

Und Heike spricht allen Mut zu, sich, wenn sie den Wunsch dazu verspüren, ebenfalls auf das Abenteuer Beziehung einzulassen. Denn niemand sei frei von Macken. Und auch gesundheitliche Probleme kämen bei jedem mit dem Älterwerden. “Wir MSler müssen raus aus der Ecke, dass wir uns wegen unserer Erkrankung schuldig und unvollkommen oder gar minderwertig fühlen”, erklärt sie. “Wir haben unseren Partnern viel zu bieten, denn wir sind nicht die MS.”

*HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

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HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

Hitze und MS – meistens nicht verträglich und vor allem eins nicht: alltagstauglich!

Die Vorstellung, ich müsste bei diesen Temperaturen von fast 40°C noch arbeiten gehen, kommt einem Hammer gleich:

Uhthoff-Phänomen bei MS

Nichts geht mehr – es ist bekannt das Uhthoff-Phänomen! Bekannt ist mittlerweile auch, dass es den Betroffenen enorm stressen kann und zwar sowohl den Körper, als auch die Seele! Was es tatsächlich mit einem Uhthoff-Geplagten anstellt – das lässt sich nur schwer beschreiben.

Uhthoff: Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze

Auf die körperlichen Symptome (Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze, Niedergeschlagenheit, Kraft – und Energielosgeit) bin ich schon oft eingegangen. Auf die seelische Seite ebenfalls, denn solch ein Ungetüm hinterlässt Spuren in einer Seele, sie verwüstet, erniedrigt und lähmt – im wahrsten Sinn des Wortes!

Die praktische Seite ist jene: ich vegetiere.

IM Haus – mein schöner Garten, meine idyllische Garten-Couch – sie mutieren zu Ausstellungsstücken. Geliebt, aber nicht benutzt.

Mein Hund und ich schauen beide traurig zur Terrassen Tür hinaus: hier drinnen sind wir gefangen. Im etwas kühleren Raum. Hinaus in die Hitze können wir beide nicht gehen.

Sicherlich ist es ein Jammern auf hohem Niveau, wenn ich mein hübsches Wohnzimmer als Höhle und Gefängnis bezeichne. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die an „ihr Bett gefesselt“ sind und nur davon träumen können, das Leben zu führen, wie ich es im Normalfall kann.

Normalfall – was ist das aber?

Na gut, ich bin dankbar. Dankbar dafür, dass ich im Normalfall ein anderes Leben führen kann. Wirklich und ernsthaft, denn das ist ein Geschenk. Noch lieber allerdings wäre ich gesund…

Diese Hitze ist aber nicht normal, ich finde sie abnormal und vor allem abartig. Sie zeigt mir deutliche Grenzen. Selbst Gesunde sind entnervt und kraftlos, müde und erschöpft und viele klagen über diese Hitze.

Ein chronisch Kranker, der täglich seine Frau/seinen Mann steht, um den Alltag überhaupt zu bewältigen, der womöglich von einer Dauermüdigkeit mit aufgesetzten Attacken zu dealen hat (Fatigue), der kann mit solch einer Hitze noch weniger würdig den Tag bestreiten.

Mit MS fühle ich mich oft in meinem Körper gefangen – meine Fatigue zementiert mich manchmal ein… und das alles mit der Hitze und dem ungebetenen Gast Herrn Uhthoff zusammen: das ist Schwerstarbeit und eine weitere Gefangenschaft – im Haus.

Hitze und MS

Die dicke Luft draußen lässt mich kaum atmen und auch kein noch so kühler Pool könnte mich retten, denn den Schritt hinaus in diese Schwüle, in diese HITZE, die mir wie ein weitere Wand entgegen steht – das würde ich nicht packen.

Es ist ein Gefängnis, das ich natürlich auch verlassen kann. Ich bin auch nicht ans Haus „gefesselt“ – und doch komme ich mir vor wie in einer Höhle – wie der Steinzeitmensch, der wartet, dass die Gefahr „Hitze“ vorbei geht und er wieder heraus krabbeln kann. Krabbeln – denn aufrecht gehen wird mir schwer fallen…

Ich möchte nicht auf „hohem Niveau“ jammern und doch möchte ich für alle Außenstehenden deutlich machen, dass wir Uhthoff-Geplagten doppelt bestraft sind.

Und: NEIN, wir bilden uns diese Symptome nicht ein. Sie sind wissenschaftlich nachweisbar – sie sind real. Dies habe ich u.A. in meinem Buch „Fatigue und das Uhthoff-Phänomen“ eindeutig beschrieben. Wir schaffen es NICHT, einfach mal darüber hinweg zu sehen, uns „nicht so anzustellen“ oder uns zusammen zu reißen. Unsere Nervenbahnen leisten gerade Höchstleistungssport – sie sind zum Zerreißen gespannt, sie vegetieren und schaffen ihren Nerven-Alltag bei solch einer Hitze auch nicht mehr.
Willkommen in der Höhle und Hölle!
Hallo MS; Hallo Leben und Hallo Hitze und Uhthoff! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

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Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Dieser Text ist von 2015 und mittlerweile (2018) ist es Dank meines CBD-Öls tatsächlich so, dass ich nicht mehr in dieser Form unter der Hitzte leide! 🙂 Für mich ein kleiner verrückter toller Wahnsinn, ein Geschenk und Rückkehr der Lebensqualität 🙂

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Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

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Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

*Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben.

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Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben. Einfach so.

Sie schert sich weder um Etikette, noch um Vorlieben oder gar um Wünsche.

Wenn sie möchte, stolziert sie wie eine längst vergessen geratene Prinzessin daher, überheblich und ungehobelt und verzichtet in ihrer Selbstherrlichkeit gar auf den „Knigge“!

Ich weiß nicht, was sie sich dabei denkt, ihrem Besitzer das Leben so zu vermiesen.

Ob es ihr bewusst ist? Und wenn ja: ist es ihr egal?
Vermutlich!

Hochzeitsvorbereitungen, Emotionen, Aufregung, Planung und tiefe Freude und Rührung.

Auch das stört die MS nicht – nicht einmal hier, vor solch großem Gefühls-Kino macht sie Halt.

Sie stolziert hinein in ihren Körper, sucht sich einen Platz zum Einnisten aus und zeigt sich von ihrer besonders hartnäckigen Seite.

Diesmal hat sie sich die Augen auserwählt. Königlich und stattlich. Sie nimmt erst vom linken Auge Besitz, und lässt es sich nicht nehmen, auch das rechte Auge in Mitleidenschaft zu ziehen.

Sehstörungen, unerträglicher Druck, Schmerzen … Angst …. eine weite Palette hat sie sich einfallen lassen.

Augen sind etwas Zentrales, mit dem nicht nur das Sehen an sich verbunden ist, sondern auch das Betrachten, das Hinschauen – zu sich selbst, zu Anderen. Das Wahrnehmen – zum Bespiel ein Hochzeitskleid.

Eine Braut und einen Bräutigam. In all ihrer Herrlichkeit und Rührung, in ihrer Jugend und Zerbrechlichkeit. Augen sehen und fühlen.
Verschwommenes Sehen macht den Besitzer dieser Augen unsicher, hinterlässt liefe Narben in seiner Seele. Sollte dieses Symptom ein Schub sein, hinterlässt es gar Narben im Gehirn oder Rückenmark.

Die Prinzessin führt sich ungebührend auf – wie ein eifersüchtiges Kind, das Beachtung braucht.

Und selbst, wenn man ihr diese strikt verweigert – es nutzt nichts. Eifersüchtige sind in ihren Handlungen nicht greifbar und nicht be-greifbar… Eifersüchtige toben, hinterlassen einen Ort (Augen) der Verwüstung und eine Seele, die mal wieder erfahren musste, dass die MS sehr wohl dominierend sein kann. Dass sie sich behauptet und man sich nach ihr richten muss, um Schlimmeres zu verhindern.

Und nicht nur, um Schlimmeres zu verhindern, sondern auch, weil man mit-leben und mit-er-leben möchte. Die Besitzerin dieser MS möchte die Hochzeit ihres Kindes würdig, sehend miterleben. Mit allen Sinnen. Ungetrübt.

Ist dieser Wunsch zu groß? Nein, er ist normal, wie sich jede Mutter wünscht, an einem solch großen Tag ungetrübt, gelassen und frei dabei sein zu können.

2Q== - *Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben.

Der Nächste, der mir sagt, „MS sei nicht so schlimm“, oder „Du kannst ja noch laufen!“, der muss mit einer entsprechenden Antwort rechnen.

Ich mag meine MS in solchen Momenten nicht – sie verhindert ungetrübtes Leben, sie verhindert ungetrübte Freude, sie bringt Angst und Schrecken – und dies sogar berechtigt.

Aber: ich lasse mich nicht unterkriegen – ich schärfe meine Sinne, ich werde die Augen überlisten und mit all meinen Sinnen diese Hochzeit genießen.

Mein neues Buch: FATIGUE und UHTHOFF-Phänomen

2 Antworten

9k= - Mein neues Buch: FATIGUE und UHTHOFF-Phänomen

HURRA! Es ist soweit: mein neuestes BUCH
“FATIGUE und UHTHOFF-Phänomen”
ist als Ebook bei LESEND HELFEN zum Download bereit!

Das Print-Buch wird in ca. 3 Wochen auf dem Markt sein und kann gerne bei mir vorbestellt werden! (Preis gebe ich noch bekannt, wird noch vom Verlag festgelegt).
Das BESONDERE an dieser Aktion ist, dass 30% des Verkaufspreises an BAER gehen, eine Organisation der DMSG NRW zu Gunsten Kindern mit MS!
Das ist eine großartige Sache, die ich sehr gerne mit meinem Buch unterstüze! Deshalb ist es auch erst einmal nur über LESEND HELFEN zu kaufen.

Das Ebook gibt es zum einmaligen Preis von 3,90€ :)

http://lesend-helfen.de/index.php/component/virtuemart/view/productdetails/virtuemart_product_id/267/virtuemart_category_id/28

*17 Eier später und um einen Herrn Uhthoff reicher

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2Q== - *17 Eier später und um einen Herrn Uhthoff reicher

17 Eier später und um einen Herrn Uhthoff reicher… Sogar mein Hund ist wie erschlagen….

Diese Tage entstand ein kleiner Post von mir in einer MS-Gruppe, den ich Euch nicht vorenthalten möchte:

„17 Eier später liege ich erschöpft auf der Couch – Ventilator an / Nix geht mehr: 35,5 °C !
Ich war einkaufen nach der KG (sehr entspannt, haha) und als ich alles ausladen wollte, kam glücklicher Weise gerade mein Mann nach Hause und trug alles hinein. ABER der volle Plastikkorb krachte am Boden auseinander – in eine große GLAS-Standvase hinein – alles fällt heraus und der Eier-Glas-Salat war vorprogrammiert. Was ein Glück ist die Flasche mit dem Olivenöl nicht kaputt gegangen! 😉

Erst mal haben wir unseren süßen Hund Smiley in Sicherheit gebracht und versucht, die Katastrophe zu entwirren: Glassplitter in den Fingern, Schweißtropfen im Eiermatsch – herrlich! Wir haben eine gemeinsame Putzaktion gestartet – und wenn ich normaler Weise schon TOT bin nach einem Einkauf – nun bin ich mausetot :/
Naja, 3 Eier waren noch in der Packung – UNVERLETZT!
Nun liege ich KO in der Ecke und raffe noch gar nicht, was da gerade passiert ist 😉

I love it!

GRRRR, Herr Uhthoff, sei unser Gast und segne was du uns bescheret hast 😉

Eiermatsch und Matsch-Birne 😉 “

Das, was sich so lustig anhört und auch wirklich gut ausging, kann aber schnell zu einer Katastrophe für Uhthoff –und Fatigue- geplagte MS’ler werden.

Denn normaler Weise schaffe ich es nach dem Einkauf noch nicht einmal, alles wegzuräumen. Mit letzter Kraft räume ich die Lebensmittel, die gekühlt werden müssen, in den Kühl –und Gefrierschrank, aber alles andere bleibt erst mal stehen. Mein Mann kennt das schon, wenn er nach Hause kommt und die Küche einem Chaos gleicht, denn selten hab ich die Kraft, das alles auf einmal zu erledigen. Heute ist es nicht anders – ich habe nach der Eier-Glas-Matsch-Katastrophe auch nur das Nötigste weggeräumt.

Und ratet mal, wie ich aussehe? Na? Wie das „blühende Leben“!

Und doch liege ich erschöpft mit zitternden Gliedmaßen, mit einem kalten nassen Handtuch um den Hals, in meiner Ecke und warte, bis es mir wieder besser geht… Draußen zieht gerade ein Gewitter auf und es passt gerade zu mir, meiner MS und meinem momentanen Zustand: Gewitter im Kopf, das den Körper lahm legt und die wertvolle Physiotherapie schon wieder fast vergessen lässt.

Hitze und MS, Einkaufen und MS – Leben und MS: ein Gewitter, ein Sturm und doch lebenswert – und nicht zu vergessen: der HUMOR darf niemals verloren gehen 😉 Hallo MS; Hallo HUMOR und Leben! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Hertie-Preis für BAER – Kinder mit MS

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Der diesjährige Hertie-Preis geht an BAER – wundervoll!

Der Esch-Verlag mit LESEND HELFEN (http://www.lesend-helfen.de/) unterstützt BAER ebenfalls mit jedem bei ihm gekauften Buch mit 30% (!) des Erlöses!
Eine wundervolle Sache, die der MS und vor allem der kindlichen MS nur helfen kann! Weiter so!
In wenigen Wochen bin ich bei LESEND HELFEN ebenfalls mit einem Buch dabei – lasst Euch überraschen, denn gerne unterstütze ich sowohl LESEND HELFEN, als natürlich auch BAER!

Hier der Bericht:

07.07.2015

Hier steppt der BAER – trotz MS

Engagementpreis der Hertie-Stiftung geht an Projekt zugunsten kindlicher Multipler Sklerose

Frankfurt, Juli 2015. Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung hat erneut den Preis für Engagement und Selbsthilfe verliehen. Der Preis zeichnet seit 24 Jahren modellhafte Aktivitäten von Selbsthilfegruppen und besonders engagierten Menschen im Bereich der Multiplen Sklerose und der neurodegenerativen Erkrankungen aus. Ausgezeichnet wurde ein Mentoring-Projekt für Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose.

Wie bei anderen schweren Krankheiten im Kindesalter empfinden die meisten Kinder mit juveniler MS die Diagnose regelrecht als Verlust ihrer Kindheit. Besonders, da die MS zu den vergleichsweise seltenen Erkrankungen zählt, tausend verschiedene Gesichter hat und dadurch besonders schwer zu diagnostizieren ist. Despina Sivitanides Middelmann, selbst als Jugendliche an MS erkrankt und mit dem Spießrutenlauf vertraut, setzt sich als Erwachsene heute mit dem Projekt BAER für diese Kinder ein. BAER steht für Barrierefreiheit, Alltagsunterstützung, Erlebnisreichtum und Respekt – vier Säulen eines ehrenamtlichen Projekts, mit denen Kinder und Jugendliche auf ihrem schwierigen Krankheitsweg von Mentoren unterstützt werden. Aufklärung von Fragen zur chronischen Erkrankung, Begleitung bei administrativen Vorgängen und alltägliches wie „Pieks-Hilfen“ sollen für die Betroffenen langfristig den Weg in die Selbständigkeit bereiten. Projektträger bei der Ausbildung der Mentoren ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft in NRW.

Die Jury des Hertie-Engagementpreises würdigt bei dem Projekt die Kreativität und den persönlichen Einsatz von Frau Sivitanides-Middelmann, die u.a. auch mit der Aktion Lesend helfen des Esch Verlags kooperiert und die prominente Comedy-Größe Annette Frier als Fürsprecherin gewann. Die Hertie-Stiftung honoriert dieses vorbildliche Engagement mit einem Preisgeld in Höhe von 10.000 Euro.

Zwei weitere Projekte wurden bereits ausgewäht und werden bald bekannt gegeben. Infos zu allen Preisträgern finden Sie dann hier: www.ghst.de/hertie-preis

Gerne sind wir Ihnen behilflich, Kontakt zu den Preisträgern aufzunehmen.

Pressekontakt
Julia Juckel
Gemeinnützige Hertie-Stiftung, Kommunikation
+49 (69) 66 07 56-172
JuckelJ@ghst.de

http://www.ghst.de/presse/pressemitteilungen/details/?tx_ttnews[tt_news]=627&cHash=697d645304514deab985958a0fe5f32f

YouTube-Video zur Facebook-MS-Gruppe “MS – Miteinander Spaß – Miteinander Stark”

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https://www.youtube.com/watch?v=e_69hM8Pn5o

* Und doch … möchte ich normal leben…. / Das “Uhthoff-Phänomen”

1 Antwort

9k= - * Und doch … möchte ich normal leben…. / Das "Uhthoff-Phänomen"

Und doch … möchte ich normal leben….

Dass diese Hitze für die meisten MS`ler mehr als eine Qual ist, ist bekannt…. Das sogenannte „Uhthoff-Phänomen“ greift Besitz von uns und das nicht nur ein bisschen, sondern allumfassend, zerstörerisch und sowohl körperlich als auch psychisch erschöpfend, auslaugend und elend.

Gassi gehen bei diesen Temperaturen ist weder für den Hund, noch für mich toll und so verlegen wir es auf kurze Sparziergänge morgens und abends. Dass ich dabei schwanke und mich auf das Gehen deutlich mehr konzentrieren muss als sonst, ist mittlerweile leider fester Bestandteil geworden.

Neulich hat mir ein Nachbar zugerufen und ich scheine es nicht gehört zu haben – er rief dann mehrfach, bis ich auf ihn aufmerksam wurde und seine Frage: „Wo warst Du denn mit Deinen Gedanken?!“, zeigte mir, dass MS und Hitze, MS und Laufen, MS und Alltag deutlich mehr ist, als man im ersten Moment denkt.

Ich musste mich beim Laufen nämlich so konzentrieren, dass ich nicht viel anderes mitbekommen habe. Unser Gehirn setzt leider nicht mehr so ganz automatisch einen Fuß vor den anderen, die Nervenleitbahnen, die ohnehin schon gestört sind, arbeiten unter Hitze noch langsamer.

Der womöglich „simple“ Akt des Schreitens wird zu einem Marathon: fürs MS-Gehirn, meine Beine und mich.

Mein Hund ist ebenfalls erschöpft, aber er beobachtet mich mal wieder aufmerksam und bleibt an meiner Seite, oder schaut zurück, ob ich nachkomme. Wie eine Mutter zu ihrem Kind. Es ist rührend und nimmt mir den Schmerz über diese anstrengende Fußarbeit.

Und doch bin ich traurig, dass ich einen Sommertag, und sei er noch so heiß, nicht einfach NUR schwitzend erleben kann. Wieder einmal wird mir bewusst, wie eingeschränkt ich lebe und dabei geht es mir in diesem Jahr noch erstaunlich gut gegen all die Vorjahre mit Hitze.
Trotzdem sind die Kühlweste und nasse kalte Handtücher um meinen Nacken geschlungen meine ständigen Begleiter.

Mein Standventilator brummt im Wohnzimmer, ich liege erschöpft auf meinem Sofa, mein Hund liegt auf den kalten Fliesen im Flur… Ihm habe ich auch ein kaltes nasses Tuch umgebunden – wir leiden beide. Was mein Uhthoff ist, ist sein dichtes Fell…

Und doch weiß ich, dass es irgendwie weiter geht. Es kommen wieder kühlere Tage und bis dahin muss ich durchhalten, Termine canceln und der Hitze ausharren.

Und doch weiß ich auch, dass ich dankbar sein kann, WEIL ich es irgendwie schaffe und alles noch viel schlimmer sein könnte…

Und doch freue ich mich auf Abkühlung und wieder etwas mehr Normalität.
Sollte sie jemals kommen 😉 © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com