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*Sorglosigkeit II und Ausflüge

Sorglosigkeit

Ich habe ja schon mal einen Text zum Thema Sorglosigkeit verfasst (http://multiple-arts.com/sorglosigkeit/).

Irgendwie lässt mich das Thema nicht los, denn mir wird immer wieder und vermehrt bewusst, wie viel Sorglosigkeit mir verloren ging. Nicht, dass ich SORGEN ohne Ende habe – nein, das ist es nicht. Aber diese gewisse Leichtigkeit, die mich Dinge hat planen lassen, OHNE vorher genau überlegen zu müssen, wie ich mich am besten einteile, damit ich es schaffe. Einfach drauf los zu laufen (!), zu fahren, zu MACHEN: einfach los legen und unbekümmert den Dingen ihren Lauf lassen können.
DAS ist weg – nicht ganz, aber gehörig….

Die Dinge „einfach“ geschehen lassen … wie sehr wünsche ich mir diese Sorglosigkeit zurück.

Ich vermeide es ja mittlerweile, mit der Straßenbahn oder dem Bus z.B. in die Stadt zu fahren, sondern nehme lieber das Auto, was die Fahrt aber wesentlich teurer macht.

Aber: Straßenbahn/Bus bedeuten so Vieles für Gehandicapte (selbst wenn sie nur schwach betroffen sind, wie ich):

  1. an die Haltestelle gelangen
  2. dort warten müssen: das bedeutet Stehen oder einen Sitzplatz suchen müssen – falls einer vorhanden ist.
  3. In das Verkehrsmittel herein kommen (Menschenmengen, Stufen, Gedränge, und Gewackel)
  4. Dort möglichst schnell einen Platz finden, bevor das Gefährt losfährt – denn losfahren bedeutet großes „Geruckel“ = extreme Unsicherheit für mein MS-geplagtes Hirn (Gleichgewichtssinn, Kraft, Koordination uvm.)
  5. a) endlich sitzen: hoffentlich habe ich bis dahin niemanden angerempelt, erschlagen? Habe niemanden unsittlich berührt/überrumpelt? Bin nicht gestolpert und habe hoffentlich einen Platz am Gang gefunden, damit ich nicht nochmals über Fahrgäste steigen muss.

    b) Keinen Platz gefunden: ich MUSS stehen. Stehen, während das Gefährt wackelt, ruckelt bremst und Gas gibt: ein Balanceakt der ganz besonderen Art – der nicht nur den Gleichgewichtssinn fordert und überfordert, sondern auch sämtliche andere Regionen im MS-Hirn an triggert und völlig überbeansprucht: eine anschließende Fatigue ist keine Seltenheit.

  6. Aussteigen: das ganze Procedere von vorne…
  1. ODER von Anfang an den Schwerbehindertenausweis vorzeigen und somit einen Sitzplatz erhalten, was aber wieder eine Sache für sich ist…

DAS ist nur ein klitzekleiner Ausschnitt aus einer eigentlich so einfachen Fahrt in die Stadt.

Wie kann man da völlig unbefangen in ein solches Ereignis starten? Gar nicht – denn es gehen diesem Ausflug noch weitere Unterfangen zuvor: welche Schuhe sind HEUTE für mich am sichersten; dem Wetter angepasst (nicht rutschig), brauche ich einen Regenschirm, dann kann ich evtl. meinen Gehstock nicht benutzen und mitnehmen usw.!

Kann ich mich unterwegs einmal ausruhen, hinsetzen? Schaffe ich den Rückweg??? Und und und!

Und bei all diesen Überlegungen kann je nach Art der MS noch dazu die Angst vor dem Laufen an sich dazu kommen. Oder bei einem Fatigue`ler, ob er es schafft – und vor allem auch wieder zurück!

Normal? Nein, normal ist das schon lange nicht mehr, aber für uns MS`ler ist das die reine Normalität – es ist unsere Realität.

Die Sorglosigkeit von früher – kurz entschlossen möchte ich in die Stadt fahren, ziehe mich um und renne los, freue mich auf meinen Ausflug und nehme gar nicht wahr, dass die Straßenbahn ruckelt; mich stören auch keine Menschenmengen, keine Stufen, kein Stehen… ich stürme los und lass geschehen – einfach so. SORGLOS!

Man darf sich natürlich vorher nicht verrückt machen – das wird man nun evtl. zu hören bekommen.

Richtig! Darf man nicht! ABER: ich mache mich nicht verrückt, ich plane sorgfältig (und nicht sorglos).

Ich plane deshalb, WEIL ich es schon zig mal erlebt habe, dass ich so einem Ausflug nicht gewachsen bin. Ich habe es erlebt, gerade an der Haltestelle angekommen und dermaßen erschöpft und entkräftet zu sein, dass ich meine 3 Gehminuten zum Haus zurück gerade noch so gepackt habe. Ich habe es erlebt, dass ich fast in einer Straßenbahn zusammenbreche, weil mich das Einsteigen einfach zu viel Kraft gekostet hat. Ich habe es erlebt, wie ich mitten in der Stadt einen Fatigue-Anfall bekam…. Ich habe all das erlebt und DESHALB muss ich mich vor jedem Ausflug etwas sorgen – planen und organisieren, ein Energie-Management betreiben uvm.!

Ich MUSS das – ich möchte es NICHT!

DAS ist der Unterschied.

Aber: ich habe es auch oft genug erlebt, dass ich es SCHAFFE, dass ich zwar müde nach Hause gekommen bin, aber diesen einen Ausflug hinbekommen habe. Auch das gehört dazu und gibt uns dann ein klein wenig unserer so schwer vermissten Sorglosigkeit zurück. Hallo Leben, Hallo MS!
©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*SICHERHEIT und Gewissheit

Sicherheit ist unter Anderem „Verlass“ auf etwas.

Für mich ist mein MS-Leben geprägt durch Ungewissheit und das verunsichert mich. Ich fühle mich nicht verlassen, aber ich fühle mich längst nicht mehr so in Zuversicht und Sicherheit gewogen, wie vor meiner Diagnose.

Ich wünsche mir eine gewisse Sicherheit. Aber ist Sicherheit nur etwas Gutes? Wenn ich mit Sicherheit wüsste, dass ich nicht mehr lange zu leben habe, dann wäre es eine Bedrohung und definitiv nichts Gutes.
Was ist das also, was uns so salopp und umgangssprachlich davon reden lässt, dass wir mit MS in einer so großen Unsicherheit leben?

In unserem System ist es unmöglich, Risiken völlig auszuschließen. Das wissen wir auch.

Wie ist es aber mit der Sicherheit, die eher ein relativer Zustand ist und z.B. unsere Gesundheit betrifft? Denn der Wunsch nach größtmöglicher Sicherheit einerseits und möglichst weitgehender individueller Freiheit andererseits, stehen in einem starken Widerspruch und Spannungsverhältnis.

Die körperliche Sicherheit beschreibt eine unmittelbare körperliche Unversehrtheit. Kaum ein MS`ler kann leider behaupten, er sei körperlich völlig unversehrt. Und einige schwerer Betroffene würden sich freuen, sie seien nur leicht beeinträchtigt. Das zeigen uns die 1000 Gesichter der MS, und zwar täglich.

Bedrohungsfreiheit: das wäre schon mal eine gewisse Sicherheit. Bedrohung im Sinne von Krankheit und gerne darf diese Freiheit noch mit Geborgenheit und Versorgung einhergehen.

Eine gewisse Sicherheit wäre schön – zu wissen, dass man Medikamente hat, die helfen oder heilen, dass man finanziell rundum versorgt wäre, falls man nicht mehr arbeiten gehen könnte…usw.

Verlässlichkeit ist ein Wort, dass sich mir in diesem Zusammenhang aufdrängt. Eine Verlässlichkeit, gepaart mit Zuversicht und Hoffnung, die uns wissen ließe, es wird alles gut.

Aber so ist das Leben wohl nicht konzipiert und es gibt auch die andere Seite der Sicherheit –

die Kehrseite der Medaille sozusagen: die Sicherheit, dass alles gut wird, ist eine wundervolle und zukunftsträchtige Sicherheit. Sie ist dann sozusagen die Hoffnung und hilft uns, auch schwere Zeiten zu überstehen.

Aber wenn wir auf diese Art der Sicherheit pochen: Was ist mit der Kehrseite? Der Seite, die uns mit Gewissheit sagen würde, wie wir enden werden. Sie würde uns sozusagen zu unserem Ende führen und es uns aufzeigen. Das könnte, gerade mit einer Erkrankung wie MS, sehr unschön sein und dem Betroffenen noch den letzten Rest seiner Zuversicht nehmen.

Diese Ungewissheit, Unsicherheit und Angst, mit der wir leben müssen, ist gewiss anders, als die von Gesunden, da wir IMMER die Sorge um Verschlechterung unserer Krankheit mit uns tragen.

Wir haben leider die Gewissheit, dass unsere MS zur Zeit noch unheilbar ist, dass es keine vernünftigen Medikamente gibt, und dass sie nicht besser, sondern schlechter wird.

ZUSÄTZLICH zu den Sorgen von allen Menschen unserer vergleichbaren Kultur haben wir noch dieses Wissen, diese traurige Gewissheit..

Wir tragen ein schweres Päckchen auf unseren MS-geplagten Schultern und wir schauen deshalb auch in eine besonders unsichere und ungewisse Zukunft. Aber trösten wir uns damit, dass wir somit auch nicht wissen, wie es weiter geht und uns vielleicht deshalb eine gewisse ZUVERSICHT AUFRECHT erhalten können.

Nehmen wir sie an, die UN-SICHERHEIT und seien wir uns SICHER, dass wir enden werden 😉
Jetzt aber leben wir – und auch mit MS ist das Leben lebenswert. Leben wir, passen wir uns an, und wiegen uns in Sicherheit, dass alles gut werden wird. Das dürfen wir auch einmal 🙂
©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

 

 

 

*FATIGUE

Mehr als die Hälfte aller MS`ler haben unter dem Fatigue-Syndrom zu leiden. Mittlerweile ist es auch als eines der vielen Symptome der MS bekannt, aber viele Ärzte und vor allem Gutachter tun sich noch schwer, es als ein sehr stark beeinträchtigendes Symptom und als eines der tausend Gesichter der MS anzuerkennen.

Es ist eines der Gesichter, das nicht sichtbar ist und somit auch den Ärzten und auch Angehörigen nur schwer begreifbar zu machen.

Aber es ist eines der Hauptgründe, warum MS`ler früher verrentet werden. Denn wer Fatigue in schlimmer Form hat, selbst wenn er sonst wenige körperliche Beeinträchtigungen hat, schafft einen Arbeitstag nicht mehr. Noch nicht einmal im Liegen. Denn diese Erschöpfungswellen und die abnorme Erschöpfbarkeit lassen dann nicht mehr zu, sich zu konzentrieren, wach zu bleiben und schränken gleichzeitig auch zum Beispiel die Gehfähigkeit oder die Kraft.

Fatigue ist etwas anderes, als „nur“ müde zu sein. Wenn man müde ist, weiß man, dass eine Pause, oder ein guter Schlaf ausreichen, um wieder wach und leistungsfähig zu sein.
Mit der MS-Fatigue kann es aber sein, dass man nach einem 10-Stunden-Schlaf, den man als gut empfunden hast, trotzdem völlig erschöpft und müde aufwacht. Und diese Erschöpfung kann Dich den ganzen Tag über begleiten und zwar nicht nur als leichte Müdigkeit, sondern als abnorme dunkle Macht, die Dich runter zieht, die Dir ein komatöses Gefühl von Ohnmacht vermittelt, die Dich nicht einmal ein Glas Wasser halten lässt, geschweige denn Dich laufen lässt.

Ein Zustand extremer Ermattung, geistig UND körperlich.

Somit ist Fatigue keine reine körperliche Erschöpfung, sondern auch eine geistige und emotionale!

Des weiteren kann Fatigue eine Depression begünstigen.

Und selbst ein Ausruhen kann zu einem Rückfall führen – man weiß nie bei einem solchen Fatigue-Anfall, wie es einem in einer halben Stunde gehen mag.

Fatigue macht einen großen Teil dieser Krankheit aus und die Gründe sind noch immer nicht völlig entschlüsselt.

Manche Fatigue`ler schlafen plötzlich beim Essen ein, ohne anschließend zu merken, dass sie geschlafen haben.

Andere sind todmüde, aber können einfach keinen Schlaf finden, was sich wie ein Horrorszenario anfühlt.

Beides ist enorm belastend für Betroffene und auch direkte Angehörige.

Es ist ein Gefühl, als würde jemand einen Schalter im Kopf betätigen und plötzlich geht gar nichts mehr, man fühlt sich nur noch elend, hilf – und machtlos, schwach und unendlich traurig.

Es ist, als ob man gegen eine Wand anlaufen wolle und einfach nicht weiter kommt und man vor allem in solchen Momenten unfähig ist, auch nur einen klaren Gedanken zu fassen.

Es kann von einer halben Stunde an dauern, bis über mehrere Stunden oder gar bis zur Nacht hinein. Wie der nächste Morgen dann ist, weiß niemand, aber man ahnt es eventuell schon.

Eins steht fest: es ist ein unwirklicher und sehr befremdlicher Zustand, der sowohl körperliche, als auch seelische Schmerzen verursacht, der einem vor Augen führt, welche Macht dieses Symptom der MS hat und ausübt und wie unfähig man von einer auf die andere Sekunde werden kann, seinen Tag zu meistern. Er isoliert und beschämt, er bestürzt und lähmt und hinterlässt einen Scherbenhaufen. ©Heike Führ/multiple-arts.com

* Auch zerbrochene Stifte malen noch bunt

Auch zerbrochene Stifte malen noch bunt

Ein wunderschöner Spruch, der in seiner Aussage so viel Schönes und Motivierendes birgt. Ein Spruch, der Hoffnung und Zuversicht weckt.
Ein bunter Stift ist etwas Wundervolles. Kreativität, Zeichnen, sich die Welt bunt malen, Kinder und Leichtlebigkeit – das sind Eindrücke, die in mir hoch kommen, wenn ich eine Schachtel voller bunter Stifte sehe.
SORGLOSIGKEIT ist auch eines der Gefühle, die ich noch finde, wenn ich suche.
Sie ist uns in unserem MS-Leben, aber auch im Leben vieler Gesunder, oft genommen worden, oder zumindest reduziert worden.

Diese bunten Stifte lassen mich das Gespitzte riechen und fühlen, die Kringel, die dabei entstehen und aus denen wir uns als Kinder sogar manchmal noch etwas Kreatives gebaut haben.

Ein Haufen Buntstifte, die alle unterschiedlich sind. Die Lieblingsstifte haben wir besonders oft benutzt und dementsprechend sind sie schon weiter herunter gemalt, mehrfach gespitzt und ganz oft auch eher zerbrochen. Andere Stifte dagegen liegen fast unberührt in ihrer vollen Pracht neben vielen Stummeln, angekauten und abgegriffener Nachbarn.

Übertragen auf unser Leben mit MS bedeutet dieser Spruch der zerbrochenen Stifte, dass wir auch ganz oft zerbrochen waren, oder sind. Gebrochen sind wir leider manchmal auch. Zerbrechlich allemal. Aber selbst wenn wir zu zertrümmerten, abgenagten und viel benutzen Stift-Resten werden: wir malen noch bunt. Weil wir leben. Wir leben und können versuchen, das Beste aus dem zu machen, was uns aus einer Fülle von bunten Stiften geblieben ist: immer noch eine Fülle von BUNTEM, wenn auch nicht mehr in ihrer vollen Pracht. Aber, die Lieblingsstifte, die schon so abgenutzt sind, zeugen ja auch davon, dass sie uns etwas bedeutet und gegeben haben. Sie haben unser Leben verschönt und so möchte ich voller Zuversicht auf meine persönliche Packung bunter Stifte schauen. Ich möchte sie betrachten, Frieden schließen und mir zugestehen, dass manche Farben im Laufe der Zeit vielleicht etwas verblassen, dass manche Stifte kaum mehr benutzbar sind, dass manche Stifte nur noch mit Hilfsmitteln angewandt werden können, aber sie spiegeln uns nach wie vor unsere Farbenpracht, unser buntes, gemischtes und lebenswertes Leben vor. Sie zeigen uns, dass auch kaputte, zerbrochene Stifte ihren Glanz nicht verlieren.

Auch MS`ler, die auf Hilfsmittel angewiesen sind und auch vielleicht auf andere Menschen angewiesen sind, die uns wieder zum Erblühen bringen – Stift an Stift, Farbe an Farbe und ein Farbengemisch – das haben wir IMMER. Wir müssen versuchen, aus dem, was uns das MS an restlichen BUNTEN Stiften gelassen hat, das Beste zu machen. Geben wir nicht auf. Malen wir mutig und farbenfroh und kraftvoll weiter. Malen wir uns unser Leben bunt.
Hallo MS, hallo Leben und hallo Vielschichtigkeit in allen, wirklich allen Lebensbereichen. Gebt niemals auf! ©multiple-arts.com/Heike Führ 2014

 

20140531 115946 624x467 - *„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

*„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

20140531 115946 300x225 - *„Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

Glücklich ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist!“

 

Dieser Spruch hat für mich eine besondere Bedeutung, weil ihn mir mein verstorbener Papa vor rund 45 Jahren in mein Poesie-Album geschrieben hat.

Dort steht er in seiner Handschrift und begleitet mich fast mein ganzes Leben lang.

 

Als Kind konnte ich natürlich nicht viel damit anfangen, aber als ich älter wurde und mir das Poesie-Album mal wieder hervor geholt habe, und schon von meiner MS wusste, bekam er eine schwerwiegende Bedeutung.

Ja, glücklich ist, wer vergisst, was einfach nicht zu ändern ist.

Das hat mir schon sehr oft geholfen, aber es gibt auch Momente, oder Phasen, in denen er weniger angebracht erscheint.

Ich KANN die MS nicht vergessen, da sie sich unaufhörlich und sehr aufdringlich immer wieder Gehör verschafft. Und es wäre auch falsch, sie zu vergessen, denn dann würde ich sie ja auch nicht angemessen medizinisch versorgen.

 

Aber ein kleines bisschen kann ich mich mit diesem Spruch versöhnen, denn wenn ich mich nicht ununterbrochen wegen der MS gräme, sondern sie akzeptiere, als meinen ständigen Begleiter, dann kann ich sie auch nachhaltig besser hinnehmen. Das spart Nerven und Emotionen und macht tatsächlich glücklicher!

Danke, mein lieber Vater: als hättest Du es geahnt, dass dieser Spruch einmal so zu meinem Leben gehören würde … ©2013 Heike Führ/multiple-arts.com

*Uthoff, Fatigue und die Seele: Klagen erlaubt!

 

Viel mehr als eine Befindlichkeits-Störung ist ein Zustand, der beispielsweise mit dem Uthoff-Phänomen (= neurologische Verschlimmerung der Symptome von MS bei Hitze) auftritt, oder auch zusammen mit dem Fatigue-Syndrom (= abnorme Erschöpfung).

Klagen – wenn man das Wort recherchiert, trifft man auf Aussagen wie Weinen, Jammern, Misere, Not und Sorgen, Traurigkeit, oder schmerzliches Verlangen.

Die Gründe, warum sich jemand unglücklich fühlt, können sehr unterschiedlich sein und sind oft subjektiv. Auch die Äußerungsformen des Unglücklichseins unterscheiden sich stark.

Aber das sind nur allgemeine Erklärungen eines subjektiven Zustands. Ganz sicher sind diese gekennzeichnet durch ein Gefühl der Sorge, beziehungsweise Niedergeschlagenheit und können sich in Angst, Hoffnungslosigkeit, Melancholie und Schwermut äußern.

Gegenwörter dazu sind Fröhlichkeit, Heiterkeit – und das sagt ebenfalls eine Menge über einen Zustand aus. Denn diese beiden Wörter, diese beiden glücklichen Zustände, fehlen im Moment des überfallartigen Fatigue-Syndroms und des Uthoff-Phänomens vollständig!

So viel zur Theorie.

Fakt ist, dass wenn ein chronisch Kranker von Fatigue oder dem Uthoff-Phänomen überfallen wird, manchmal auch von beiden gleichzeitig, den Betroffenen die Theorie dann schon längst nicht mehr interessiert.
Auf die körperlichen Störungen auf Grund der beiden o.g. Phänomene und auch eigenständigen Krankheiten, wurde schon sehr oft eingegangen; ich selbst habe zahlreiche Texte dazu verfasst und geschrieben.
Aber wir haben ja auch noch eine
Seele und diese wird ja ebenfalls GLEICHZEITIG mit überfallen. Und um diese geht es heute.

Der Körper muss es über sich ergehen lassen und abwarten, bis diese Überfälle vorbei sind. Man kann sich manchmal helfen (z.B. beim Uthoff-Phänomen mit direkter Abkühlung), aber verschwinden wird diese Symptomatik dadurch nie ganz, sondern man muss meist mehrere harte Stunden oder gar Tage mit ihnen aushalten.

Die Seele leidet durch diese durch körperliche Beeinträchtigungen entstandene Trauer (Trauer = durch ein betrübendes Ereignis verursachte Gemütsstimmung). Dies beschreibt nur ansatzweise den Verlust der körperlichen, geistigen und seelischen Leistungskraft in einem solchen Moment und kommt nicht nur annähernd an das beängstigende Gefühl von Leid und Schmerz heran, das es für den Betroffenen bedeutet.

Diese beiden Syndrome (Fatigue und Uthoff) sind somit auch ein emotionaler Zustand. Es ist ein Gefühl der Niedergeschlagenheit, eines Mangels an Lebensfreude (kurzzeitig oder länger andauernd) oder eines seelischen Rückzugs und sogar einer starken Kränkung. Es ist ein Prozess der Bewältigung von Krankheit und VERLUST der Lebensqualität. Man kann diesen Ausnahmezustand als Gefühl von Betäubung, Bewusstseinseinengung, Wahrnehmungsstörung und gar Desorientiertheit beschreiben. Außerdem kommen dissoziative Symptome vor; also das Gefühl, nicht mehr man selbst zu sein oder alles wie durch einen Filter oder eine Kamera zu erleben.

Oft sind für Außenstehende, die ja ebenfalls ohnmächtig diesem Zustand gegenüber stehen, die starken emotionalen Schwankungen des Menschen, der gerade diese akute Belastung erlebt, am eindrucksvollsten erlebbar. Denn meistens sieht man dem Betroffenen selbst im schlimmsten Moment des „Anfalls“ seine momentane Verfassung und Beeinträchtigung nicht an.

Und diese ausgeprägte Trauer des Betroffenen kann sich innerhalb kurzer Zeit mit Wut oder Aggression oder scheinbarer Teilnahmslosigkeit abwechseln. Begleitet werden können die oben genannten Zeichen von einer vegetativen Reaktion, zum Beispiel von allgemeinen Stressreaktionen wie Schwitzen, Herzrasen oder Übelkeit.

Fatigue und das Uthoff-Phänomen sind charakterisiert durch eine lähmende geistige und körperliche Erschöpfung bzw. Erschöpfbarkeit, sowie durch eine spezifische Kombination weiterer Symptome. Dazu gehören neben der chronischen Erschöpfung unter anderem Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen und Konzentrations- und Gedächtnisstörungen.
Unter Umständen kann sich der Betroffene tagelang nicht von diesem Zustand erholen und leidet sowohl körperlich, als auch psychisch unter seiner Behinderung, die in diesen Fällen so offensichtlich wird.

Fatigue und Uthoff-Phänomen sind also längst nicht „nur“ ein schlimmer und grausamer körperlicher Zustand, sondern sie befallen ebenfalls ungefragt unsere Seele, hinterlassen tiefe Wunden, eine sehr große Verwundbarkeit und Angst vor dem nächsten „Anfall“ und dem außer Kraft setzen der eigenen Autonomie.

Man sieht sie schon vor sich, dies Ohnmacht und Hilflosigkeit, man kennt sie und man weiß, Dank vieler wissenschaftlicher Untersuchungen und Studien, dass es KEINE Einbildung ist, was man fühlt, sondern ein leider sehr verschlungener Umstand, eine Begleiterscheinung einer Krankheit wie Multiple Sklerose.
Und obwohl man es weiß, trifft einen jeder neue „Anfall“ wieder mit Wucht und Macht, schleudert die ohnehin gebeutelte MS-Seele wie in einer Waschmaschine im Schleudergang in alle Richtungen. Ist es da ein Wunder, dass man die Orientierung verliert? Dass man jammern mag? Einmal jammern, weil es ein wirklich fürchterlicher allumgreifender, vernichtender und sehr zermürbender Zustand IST! Für Betroffene, wie für mitleidende Angehörige, denn auch sie können wenig tun in diesen Momenten.

Was aber JEDER tun KANN, ist uns zu glauben und diesen Zustand als das anzunehmen, was er ist: ernst, tragisch, zerstörerisch und sehr behindernd.

Und er ist jedes Mal aufs Neue und für unser Seelchen ein Schlag ins Gesicht; mit der Faust, mit Wucht. Und doch stehen wir wieder auf und hoffen und kämpfen weiter. Hallo MS! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*JAMMERN – “Herr Uthoff” lässt mir keine andere Chance

Jammern und Klagen – diese 2 Dinge möchte keiner so gerne hören und auch nicht dessen bezichtigt werden.
Ich bemühe mich. Wirklich! Ich jammere selten, weil es ja auch nichts nutzt…
Aber wenn dieser ungebetene Gast Uthoff (Uthoff`sches Phänomen= Verschlimmerung neurologischer Symptome bei Hitze) Einzug hält, dann jammere ich. Wobei, wenn er mich überfällt, kann ich noch nicht einmal jammern. Ich kann nur wimmern.
Es ist ein grausamer Zustand. Es ist nicht einfach nur die Hitze, die es uns ungemütlich macht. Nein, es ist ein Ausnahmezustand.
Ein Zustand der Lähmung, innen und außen. Meine Beine sind dann bleischwer, wollen nicht mehr vorwärts gehen, wollen nicht stehen und sind selbst im Liegen ein schmerzender Ballast. Meine Arme sind ebenfalls bleischwer und deren Koordination scheint Urlaub zu machen – NICHTS geht mehr.
Ein Glas Wasser halten? Fast unmöglich und dabei wäre Trinken jetzt so gut. Die wenigen Schritte bis zum Bett oder der Couch schaffen? Ebenfalls fast nicht machbar – ein unerreichbares Ziel. Am besten lasse ich mich zu meinem Hund auf den Fußboden sinken.
Denn DENKEN ist in diesem Zustand auch nicht möglich.

Und Kraft: welche Kraft, welche Energie – wo sind sie nur?

Was ist dies doch für ein wirklich grauenvoller Zustand!
Es ist ein Zustand der Ohnmacht, der absoluten Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins. Ich hasse es, wenn ich mir nicht selbst helfen kann und dieser Zustand hält mir genau das vor Augen. Ich kann nichts tun in so einem Moment… Mit viel Glück meine Kühlweste noch überziehen, mich mit kühlen feuchten Handtüchern bedecken – wenn ich mir all das schon in weiser Voraussicht hingelegt habe.

Was macht so ein Zustand mit unserer Seele? Was sie mit unserem Körper macht, spüren wir direkt und körperlich.
Seelisch wirft Uthoff mich um, entmündigt mich und lässt mich zu einem Häufchen Elend mutieren. DAS hinterlässt Spuren. Keine sichtbaren, aber sehr tiefgreifende Narben. Dies sind Momente, in denen ich meine MS hasse und sie machen mir Angst. Ich möchte nicht in diesem elenden erniedrigtem Zustand der absoluten Machtlosigkeit sein. Ich möchte autark sein.
Und ich möchte all denen, die MS „nicht so schlimm“ finden, weil es doch viel Schlimmeres gibt, einmal diesen Uthoff um die Ohren hauen. EIN Mal! Auch wenn es tatsächlich Schlimmeres gibt und ich wirklich auch immer wieder dankbar bin, möchte ich trotzdem einfach nur den Sommer wie jeder andere gesunde Mensch genießen können. Ein bisschen über die Hitze im Allgemeinen jammern, aber trotzdem leistungsfähig sein und kein vegetierendes Häufchen Uthoff-Elend.
Hallo MS, heute nervst du ganz besonders! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

 

 

* AUSBREMSEN? Wie soll das gehen, meine Bremsen sind doch in der Werkstatt!!!

Wie oft ertappe ich mich selbst, dass ich erzähle, ich sei durch die MS AUSGEBREMST!

Allerdings stimmt das auch. Es ist nicht nur so daher gesagt.

Wenn man gesund ist, wird man zwar auch manchmal ausgebremst, vom Leben an sich, vom Partner, den Kindern, Kollegen oder Freunden. Und niemand wird das als angenehm empfinden (auch wenn es nötig ist), da es immer auch ein Ausbremsen der Person, bzw. dem individuellen Tun ist.


Mit MS werden wir ZUSÄTZLICH aber noch von unserer Krankheit ausgebremst.

 

Täglich, manchmal stündlich oder gar im Minutentakt.


Ehrlich, ich hatte meine Bremsen schon zur Überholung in der Werkstatt und bat darum, einen Mechanismus einzubauen, der mich vorwarnt und mich sanfter bremsen lässt. Manchmal klappt das auch. Dann aber wollen meine MS-Bremsen mir wohl zeigen, dass sie eine äußerst wichtige Funktion haben. Sie sind Angeber, finde ich. So wichtig kann doch niemand sein, nicht einmal Bremsen.


Und doch, flüstert eine zarte Stimme in mir: sie sind wichtig. Sie sind dann wichtig, wenn sie mich warnen, mir zeigen, dass ich langsam machen muss, da mir sonst die MS unerbittlich ihre Zähne zeigen wird.
Dann nehme ich sie auch an, diese Bremsen.


Aber sie sind eigenwillig und bremsen auch allzu oft, wenn ich gerade so richtig und glücklich in Fahrt bin. Auf großer Fahrt zu einem Besuch zu Familie oder Freunden, einem Frühstück mit einer Freundin, eines Musik-Auftrittes meines Mannes, einer Gassi-Tour mit Smiley oder auch auf Fahrt zu meinem Pinsel oder Bleistift, den ich kreativ schwingen möchte.

Und mitten drin, wenn ich gerader Anlauf genommen habe, bremst die Bremse. STOPP, HALT – nicht weiter!


Dann mag ich die Bremse nicht. Überhaupt nicht. Denn wenn ich gerade etwas Schönes tue, mich wohl fühle und genießen möchte, dann WILL ich KEINE Bremse, dann will ich einfach mal eine genussvolle schöne Zeit wie jeder Andere auch.

 

Aber nein, da schreit es doch laut und deutlich „Hallo MS“ und ich muss so oft kapitulieren. Kapitulieren, mich hinlegen, meine Fatigue über mich rollen lassen, meine tauben Beine hochlegen, meine Spastiken „pflegen“ und das, obwohl ich „nur“ mal unbeschwert leben wollte. Nur mal kurz wenigstens …. So ein bisschen anknüpfen an die Zeit, als all das noch sorglos möglich war.


Ganz schlimm, wenn die Bremsen dann noch Herrn Uthoff mitbringen. Das ist dann, wie bei der Fatigue auch, ein doppeltes Ausgebremst-Sein.

Aber es gibt Zeiten, da gebe ich meine Bremsen in die Werkstatt, lasse sie lange dort liegen und lebe mal eine Zeit lang ohne Bremsen! Hallo MS, hallo Leben, noch bestimme ich ein wenig!©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

schuhe - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

*Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

 Shoppen der besonderen Art

– mein Nervenkostüm ist kaputt

Hatte ich schon mal erwähnt,

dass ich ein neues NERVENKOSTÜM brauche?

Mein altes Nervenkostüm ist löchrig, hat Flecken und funktioniert nicht mehr so richtig…

Es ist auch nur noch grau in grau und diese weißen Flecken darauf und darin brauche ich sowieso nicht. An manchen Stellen hat es sogar „black holes“, schwarze Flecken. Ja meine Güte, wie sollen meine Nerven denn funktionieren mit derartigen unpassenden Unebenheiten? Noch dazu sind teilweise die Fäden meines Nervenkostüms durchtrennt. Da MUSS ein neues Nervenkostüm her!

Ein buntes hätte ich gerne, mit vielen und großen TASCHEN, in die ich so einiges wegstecken könnte.

9kA - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Und breite weite Ärmel, aus denen ich so Manches heraus schütteln würde.

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Und wenn wir schon dabei sind und Besorgungen machen: ein paar SAMTHANDSCHUHE könnte ich auch gebrauchen. Sie sollen ebenfalls bunt sein, damit es nicht so auffällt, wenn man mich mal nicht so sanft anfasst.
Ich möchte mir auch meine HÄNDE nicht mehr schmutzig machen müssen.

Außerdem neige ich dazu, mir immer jeden SCHUH anzuziehen, deshalb würde ich gerne gleich noch ein Paar, oder zwei Paar, oder ganz viele Paare neue Schuhe kaufen 😉 Das würde mich etwas stützen und würde nicht jedes mal so unendlich schmerzen.

2QA= - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Und ich mag es nicht, wenn diese weißen Flecken auf „leisen SOHLEN“ ankommen. Mit Stöckelschuhen würden sie wenigstens mal vorher klappern.
Ein Paar Stiefel, die ich am Nikolaustag aufstellen kann, würde ich auch gleich noch mit besorgen, denn vielleicht kann mir der Nikolaus ja neue Nerven für mein Nervenkostüm hinein stecken.

Einen schicken Mantel, an dem ich mal so ordentlich den Kragen hochklappen kann, um meinen Nacken zu schützen. Der muss dann nicht so steif bleiben, sondern kann sich mal anlehnen und ist etwas geborgener.

ZAA== - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Einen Gürtel dazu, denn ich möchte mir nicht immer wieder den Gürtel enger schnallen müssen. Ein neuer bequemer wäre so schön.

Darunter würde ich einen NIERENWÄRMER anziehen, denn mir geht einfach zu „viel an die Nieren“!

9kA - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Und dazu bitte noch ein DICKES FELL. Denn ich bin so dünnhäutig und würde viel darum geben, ein dickeres Fell zu haben. Bitte helft mir, eines zu finden.

Damit ich nicht immer „einen auf die MÜTZE bekomme“, hätte ich gerne einen schönen flotten Hut, an den ich mir so einige Dinge stecken kann: man kommt ja immer mal in diese Gelegenheit.

9kA - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Ich hab auch gerne mal „die HOSEN an“, denn dann wird mein Nervenkostüm nicht so vorlaut! Also schauen wir auch noch nach neuen Hosen für mich.

KLEIDER machen Leute“ – auch nicht schlecht: ein kleines Schwarzes, um den weißen Flecken einzuheizen. Da bin ich sofort dabei!

Ach, und so zum Schluss: Ich möchte noch eine neue ROSAROTE BRILLE haben.

ZAA== - *Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Meine funktioniert offensichtlich nicht mehr so gut, denn die Welt erscheint mir schon lange nicht mehr rosarot ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

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*Abschied vom Berufsleben und ein Fest

 

Abschied – erst einmal ein Wort, dann ein Begriff und dann folgt spätestens die Emotion dazu. Abschied, verabschieden hat auch immer etwas mit verlassen zu tun. Weg gehen. Nicht hinzukommen.

Abschied vom Berufsleben, die normale Verrentung im Alter, habe ich mir früher einmal schön vorgestellt: ein erfülltes Arbeitsleben und irgendwann geht man in die verdiente Pause. Ich hatte mir auch nie Sorgen gemacht, das „etwas fehlen“ könnte, denn dafür ist mein Privatleben ausgefüllt genug.

Aber ein erzwungener Abschied auf Grund einer Erkrankung, in meinem Falle MS, ist anders. Er passierte allerdings schleichend, da ich gezwungener Maßen schon mit Mitte 40 die Teilverrentung beantragen musste. Ich konnte mich sozusagen drauf einstellen und mein Berufsleben langsam ausklingen lassen. Aber wenn es dann soweit ist und der Tag X kommt, mit der bis dahin lang ersehnten, da dringend notwendigen, vollen Erwerbsminderungsrente, dann ist alles doch noch einmal anders.
Ich erinnere mich an meinen offiziellen Gang in die Kindertagesstätte, um meiner Chefin und meinen Kollegen mitzuteilen, dass ich nun gar nicht mehr kommen KANN.

KANN. Nicht will, sondern ich kann es nicht mehr. Meine MS lässt das nicht mehr zu.

Die Kindergartenkinder kommen zu mir gerannt (viele kennen mich noch, neue, andere kenne ich schon nicht mehr) und fragen mich, wo ich so lange war und ob ich nun wieder komme. Sie umarmen mich, zeigen mir ihr neuesten Kunstwerke, eine neue Hose oder eine neue Kindergartentasche. Mitten drin bin ich. Mitten in meinem Berufsalltag und doch bin ich an diesem Tag nur dort, um tschüss zu sagen. Ein Willkommen der Kinder und meiner Kollegen und ein „Auf Wiedersehen“ von mir.

Nein, nicht von MIR, sondern von meiner MS!

Es wird ein sehr emotionales „offizielles“ Verabschieden. Ich bin gern gesehener Gast und kann sie jederzeit besuchen. Aber, und das war sich sehr wichtig für mich: ich spüre schon nach wenigen Minuten dort, wie der Lärmpegel mir zusetzt, wie die begeisterten Kinder, die aus allen Richtungen angelaufen kommen, meine Sinne überfordern, oder auch meine Kollegen, die natürlich gerne einzeln jeder etwas sagen möchten. Völlig erschöpft gehe ich nach recht kurzer Zeit nach Hause.

Dort angekommen zittere ich, meine Gefühle kommen hoch: Wut und Verzweiflung über die MS, Trauer um den ungewollten Abschied, aber auch ERLEICHTERUNG und Dankbarkeit, dass ich die Möglichkeit habe, mich zurück ziehen zu können, zu dürfen.

Hallo MS ruft es in mir und die typische Reaktion, deren Ablauf mir auch mittlerweile so vertraut ist: Hallo MS und doch auch „Hallo Leben“, denn es endet eine bestimmte Phase meines Lebens, aber es beginnt eine neue Phase und dieser Phase möchte ich mit MUT und Zutrauen entgegenblicken, mich überraschen lassen und zu neuen Ufern aufbrechen.

Abschied heißt nicht nur weggehen und verlassen, sondern bedeutet auch, dass sich neue Wege und Türen öffnen.
Das Leben ist ein Abenteuer! Und MIT MS ein sicherlich noch größeres. Also stürze ich mich mal hinein ins Abenteuer.

PS: Heute hatte ich besagten offiziellen Verabschiedungs-Termin im Rahmen eines Jubiläums der Kita und wurde mit vielen lieben Worten meiner Chefin überhäuft, habe einen Blumenstrauß geschenkt bekommen und durfte noch einmal die Nähe spüren, die ich dort immer so geliebt habe. Ich habe mit Tränen in den Augen die Darbietungen der Kinder begleitet und habe mal wieder die MS verflucht, weil sie mir so viel raubt. Ich habe Kinder umarmt, ich habe neue Trikots gezeigt bekommen, mir wurde Kuchen gebracht und viele Kindergarteneltern haben mich liebevoll empfangen und das Gespräch mit mir gesucht. Gleich zu Beginn der Veranstaltung hat mir eine ganz besonders aufmerksame Mutter, die über meine MS Bescheid weiß, einen ganz bequemen Stuhl in den SCHATTEN gestellt und mich versorgt. Wundervoll solche Menschen und für mich ca. 3 Stunden, die ich wohl niemals vergessen werde, weil sie voller Emotionen waren. Und ich war mitten im prallen Leben – Kinder sind Zukunft und so saß ich da, mittendrin, liebevolle Blickkontakte, wackelige Beine, Herrn Uthoff durch die Hitze im Gepäck und zitternd und alle Gliedmaßen taub und doch kribbelnd. ABER ich war dabei. Hallo LEBEN!©2014 Heike Führ/multiple-arts.com