Video-Dreh für „Einblick“, taube Beine und Fatigue und Spaß 🙂

Multiple Sklerose und Verreisen

Was eine Vorbereitung, was ein Energie-Management und welche Vorfreude: Einladung zum Video-Dreh für „Perspektivwechsel“ für einblick.ms-persoenlich.de 🙂

Oft werde und wurde ich gefragt, wie ich das schaffe und ich möchte hier einfach mal ganz ehrlich berichten, denn *einfach* ist „anders“! 😉

Energie-Management

Im Kalender sind diese Tage rot angestrichen, damit ich auf Anhieb sehe: vorher und nachher ist RUHE angesagt! Energie-Management! Ich weiß, dass ich es anders nicht schaffe. Und da ich ja auch viel mit der „Reizüberflutung“ zu kämpfen habe, muss ich auch Reize vorher schon beschränken – das heißt auch, dass ich beispielsweise meinen Facebook-Konsum eischränken MUSS!!! Meine FB-Seite MULTIPLE ARTS habe ich bereits mit zig Posts vorgeplant (eine tolle Funktion auf FB-Seiten – man kann die Posts genau terminieren).

Der Tag vor der Reise ist mit Packen und einer wohltuenden Physiotherapie dann auch schon ausreichend. Taxi ist vorbestellt.

Medikamente zum Vorbeugen

Donnerstag ist Reisetag: Frühstück und auch das Einnehmen meiner Medikamente und das möchte ich hier einfach einmal ehrlich sagen: ich nehme an solchen Tagen eine Cortison-Tablette, (25mg), die mich aufputscht und mich stabiler macht und auch die Schmerzen nimmt. Dazu nehme ich meine üblichen Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel und natürlich mein über alles geliebtes Hanf-Öl, welches mir so gut gegen die Fatigue hilft und mich wach hält. Es kann die Fatigue nicht wegzaubern, aber es schwächt sie und manchmal hält es mir die Fatigue auch ganz vom Leib.

Mein nächstes Mittelchen, das mir immer hilft, ist der Sekt und auch hier habe ich einen Vorrat im Koffer. 🙂 (Da ich wirklich bei einer Fatigue-Attacke nur 2-3 Schluck benötige, fülle ich mir den Sekt in ein kleines Plastikfläschchen und habe dann immer einen Notfall-Tropfen parat). 🙂

Das Taxi holt erst meine Mutter ab, die als meine Begleiterin mitreisen darf und als Angehörige ebenfalls vor der Kamera stehen wird. Als Begleiterin auch deshalb, weil ich mir solch eine Reise alleine nicht mehr zutraue. Ich brauche einfach Unterstützung.

MS stellt die Welt auf den Kopf

Und wieder einmal spüre ich, dass MS die Welt schon auf den Kopf stellt, denn meine 78-jährige Mama versorgt mich: Sie übernimmt die kleinen Gänge um uns Kaffee am Flughafen zu besorgen, sodass ich sitzen und ruhen kann. Mich stimmt das traurig, denn eigentlich sollte es andersherum sein. Zum Glück ist meine Mutter wirklich noch so fit! 🙂

Ankunft Flughafen: einchecken, ausruhen, Kaffee trinken und immer wieder mal die Augen schließen, um zur Ruhe zu kommen und die Reize auszuschließen.

Der Flug verlief prima und da es ein Flug innerhalb Deutschlands ist, habe ich auch auf den Rollstuhl-Service verzichtet.

Ankunft Hamburg ebenfalls problemlos und direkt ging es mit dem Taxi zum Hotel.

Selbstfürsorge

Dort waren unsere Zimmer noch nicht fertig und – das habe ich mittlerweile gelernt – habe ich einen kleinen Mäuseaufstand geprobt und auf ein Zimmer zum Ruhen bestanden, was dann wie von Zauberhand auch funktioniert hat.

Ich schreibe das so ausführlich, weil ich es für so wichtig halte, dass wir lernen für uns selbst zu sorgen, uns wichtig genug nehmen um für uns einzustehen, für uns selbst zu kämpfen!

Ruhephase bei Multiple Sklerose

Dann kam die Ruhephase, die ich dann einfach dringend brauche. Leichte Fatigue, Erschöpfung und taube und gleichzeitig kribbelnde Beine, Trigeminusnerv am Zucken und leichte Sehstörungen. (Auch das schreibe ich nicht, um Mitleid zu bekommen, sondern ich möchte ehrlich sein und Euch zeigen, dass es alles nicht so einfach ist, wie es vielleicht aussieht, dass auch ich zu kämpfen habe…).

Mit meiner Mutter kann ich gut über all diese Probleme reden und wir haben uns für um 15h locker verabredet, aber ausgemacht, dass wir uns nochmal kurzschließen, falls mir die Ruhezeit nicht ausreicht.

Ich habe geruht, dann ein paar Schlückchen Sekt getrunken und nochmals Hanf-Kapseln genommen und war einigermaßen „fit“. Wir hatten uns vorher überlegt, was wir uns diesmal MS-tauglich anschauen möchten und hatten vor allem eins beschlossen: wir gönnen uns den Luxus auf öffentliche Verkehrsmittel zu verzichten, da mich das nochmals zu viel Energie kosten würde und gönnen uns jeweils ein Taxi. (Mein Glück war, dass meine Mama als Sponsor dabei war!) 🙂 🙂 🙂

Wir haben die „Tanzenden Türme“ angeschaut und in der dortigen Roof-Top-Bar einen Drink und die herrliche Aussicht genossen – in Ruhe! 🙂

Danach ging es zu einem portugiesischen Restaurant, das wir empfohlen bekamen, im „Portugiesen-Viertel“, mit ebenfalls viel Ruhe… und anschließend zum Schiffsanleger und der Überfahrt zum Musical „Tanz der Vampire“!

Tanz der Vampire

Dort bestellten wir in der Pause wieder ein Taxi, damit ich direkt wieder gemütlich in die Sitze fallen konnte. Das Musical war wirklich unbeschreiblich toll und berührend und beeindruckte mich nachhaltig.

Zum Schlafen brauche ich an solchen Tagen eine Schlaftablette, die ich mir dann ebenfalls gönnte – anders hätte ich auch keine Ruhe finden und vor allem nicht den nächsten Tag schaffen können.

Freitag, 2. Reisetag: Um 10h kamen wir pünktlich im Studio Hamburg an und wurden herzlich vom Einblick-Filmteam „Paperkite Pictures“ empfangen!

Ich kam zuerst zu Roman und seinen Zauberhänden in die Maske, und wurde vorab von ihm mit einer Nackenmassage verwöhnt. Traumhaft: Ruhe, Entspannung, Ankommen…

Da ich das komplette Team ja auch schon von den Foto-Shootings mit „Einblick“ und den anderen Drehs kenne, ist es wie ein familiäres Wiedersehen und einfach nur Wohlfühlen. J

Perspektivwechsel

Dann ging es für mich auch schon ab ins Studio, während meine Mama in die Maske kam.

Wir trafen noch andere Protagonisten und hatten einen wundervollen erfüllenden Vormittag mit tollen Interviews zum Thema „Familie/Familienplanung“ und „Neudiagnose“! Ich bin gespannt auf die beiden Videos „Perspektivwechsel“! 🙂

Ein Taxi holte uns dann ab und brachte uns nach HH in die City zu einem wieder empfohlenen Fischrestaurant, wo wir eine super leckere Fischsuppe aßen. 🙂

 

MS-RUHEN

Im Taxi, das uns dann zum Flughafen brachte, versuchte ich zu „schlafen“, denn nun hatte ich mit Fatigue und wieder mit Sehstörungen und sehr tauben Beinen und Erschöpfung zu kämpfen. Mir half wieder ein Schlückchen Sekt und natürlich meine Hanf-Kapseln, aber nichtsdestotrotz war ich wirklich „K.O.“!

Meine Mama plapperte munter mit der Taxifahrerin, deren Tochter in Mainz lebt und die sich mit dann mit meiner Mutter über Mainz austauschte. Das war mir alles zu viel… Reizüberflutung…

Achtsamkeit

Aber auch hier habe ich (manchmal gar bitter) gelernt für mich zu sorgen und achtsam mit meinen Gefühlen und Symptomen umzugehen und habe mich wirklich zurückgelehnt um innerlich „einzukehren“ und zur Ruhe zu finden. Bis zum Flughafen hatte ich mich einigermaßen erholt und wir nutzten dort die noch reichlich verbleibende Zeit zum Kaffeetrinken mit Blick auf den Airport. Wir haben trotz ausreichender Zeit darauf verzichtet, noch etwas von HH anzuschauen, denn das hätte ich nicht mehr geschafft.

Multiple Sklerose

Es ist schon merkwürdig: ich sehe nach außen unversehrt aus, völlig gesund und doch wütet die MS so unerbittlich in meinem Körper, schwächt ihn, zermürbt ihn, beschert ihm Schmerzen und unschöne Symptome, lähmt ihn mit Fatigue und Reizüberflutung – bremst ihn aus, stoppt ihn zeitweilig!!! Unschön! An solchen Tagen zeigt sich die MS deutlich und zeigt auch mir, dass es sie gibt.

Mich macht das traurig, auch wütend, denn ich würde gerne, sooo gerne, mehr von einem solchen Ausflug haben, mehr sehen und mehr erleben können. Und doch bin ich dankbar, dass ich SEHEN kann. Dass ich erleben kann und all das so machen kann…. Es ist irgendwie eine ver-rückte Welt, eine verdrehte Welt. Taube Beine, die schmerzen – wie erklärt man das Gesunden? Sind sie nun taub oder schmerzen sie? Tja, mit MS geht beides und es kommt noch ein Kribbeln hinzu. Und doch können sie – in meinem Fall – laufen… Taub, schmerzend und kribbelnd….aber sie laufen… Nicht gut, aber es klappt! Sehstörungen, die nicht messbar sind und doch sehe ich nur verschwommen. Aber ich sehe.

MS ist merkwürdig! 😉

MS ist doof! 😉

Und doch habe ich solch eine tolle Reise erlebt, die mich erfüllt, die mir Sinn gibt und mein Leben bereichert. Ich kann über MS aufklären, kann somit verhelfen, ihr eine größere Lobby zu verschaffen!

Ich hatte 2 tolle Tage mit meiner Mama und einen „Ausbruch“ aus meinem Alltag.

Heute, am Tag danach, bin ich „klinisch tot“;), bin völlig erschlagen, habe Schmerzen und alle anderen Symptome… aber ich bin glücklich. 🙂

War es das WERT?

Für mich stellt sich immer nur eine Frage: „War es das WERT?“ und ein klares JA ist meine Antwort!

Ich habe nun alle Zeit mich zu erholen, ich liege auf meiner Couch, kuschele mit meinem Smiley und schreibe.

Meine Mama war gestern Abend noch auf einer großen Geburtstagsfeier und hat heute viele Termine: das ist der Unterschied: Alter gegen MS! Das Alter gewinnt! J Ich freue mich für sie und bin dankbar, dass mir das Leben eine solch liebevolle und fitte Mama geschenkt hat!

Es war eine wundervolle kleine Reise, voller toller Erlebnisse, Kultur und „MS“.

Danke Leben; Hallo Leben und Hallo MS! ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com

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