“Ich bin eins von 1000 Gesichtern.
Die Diagnose “MS” wirft erstmal alles durcheinander. Nicht nur für einen selbst, sondern auch für Angehörige. Das saublöde an MS ist, dass man sie nicht sieht. Man läuft also rum mit lustigen weissen Punkten auf dem MRT. Google Sky Maps hilft nicht weiter, im MRT sehen die Punkte auch gar nicht schlimm aus. Sie hocken halt je nach Gusto in Bereichen, die man fürs ganz alltägliche Leben braucht. Denken zum Beispiel. Oder Reden. Oder Geradeaus-Laufen. Nein, wir sind nicht blöd, oder besoffen. Wir haben nur kleine weisse Punkte im Gehirn.
Manchmal haben wir auch kleine weisse Punkte im Rückenmark. In der Hals- oder Brustwirbelsäule machen die Spass. Da fällt einem schon mal beim Essen das Besteck aus den Fingern. Flupps. Kann bitte jemand das Schnitzel kleinschneiden? Dankeschööön.
Da knicken auch mal die Beine weg. Herrgottsakra, schon wieder umgeplumpst. Man könnte sich gegen das berüchtigte “Ameisenlaufen” mit Insektenspray einsprühen. Nein, das hilft nicht. Man arrangiert sich mit den Ameisen (zumindest beissen sie einen nicht in den Hintern, dann wäre echt Schluss mit lustig!) Wir haben also Denk-, Sprach- und Gleichgewichtsstörungen. Alles Dinge, die keiner sieht. Noch nicht genug? Tadaa! Wir haben oft auch kaputte Augen.
Der Sehnerv ist einer der am meist betroffenen Nerven im Frühstadium. Mal eben übers Wochenende blind werden? Da sind wir dabei. Die Sehnerventzündung ist eine beliebte Einstiegsdroge. Selten bleibt der Sehnerv trotz schneller Behandlung unversehrt. Und gerne meckern die Augen, wenn Wetter, Luftdruck oder sonstwas grade suboptimal sind. Ja, ich laufe gegen Türen. Blumenkübel stehen mir auch immer im Weg rum. Wir sind also beeinträchtigt im Denken, Reden, Sehen, Gehen. Alles bisher ist für euch unsichtbar. Noch nicht genug?
Tadaa! Ich hab noch was. Wir sind müde. Nein, wir sind nicht “hab schlecht geschlafen, bin nicht so fit heute” müde. Wir sind “ich kann nicht duschen gehen” müde. Das ist mein Ernst. An manchen Tagen schaffen wir es nicht aus dem Bett. Wir bleiben einfach liegen, weil nicht mal der eiserne Wille es schafft, den müden Kadaver in die Senkrechte zu bekommen. Ein saudummer Held ist, wer sich dann ins Auto setzt und zur Arbeit fährt. Sich selbst und andere gefährdet, um zu arbeiten. Man muss sich ja zusammenreissen. Man will ja auch seine Arbeit nicht verlieren. Die Luft ist dünn, es gibt ausreichend Arbeitnehmer, die normal denken, sehen, gehen, zur Arbeit fahren können. Willkommen am Rand der Gesellschaft.
Wir wedeln derweil mit unserem Behindertenausweis, obwohl wir gar nicht “richtig” behindert sind. Warum bestehen wir auf unseren Behindertengrad? Weil wir nicht aus unserem Job fliegen wollen, wenn ein Schub uns flachlegt. Es gibt einige Hartgesottene, die mit bis zu 2000mg Cortison täglich noch arbeiten gehen. Ich nicht. 500mg reichen, um mich aus dem Verkehr zu ziehen. Mein Arbeitgeber findet das super. Die Diagnose MS bedeutet lebenslänglich. Und egal wie sehr wir uns in den Hintern treten, egal wie wenig ihr seht- wir haben die kleinen weissen Punkte, die unser Leben verändern.”
Und je mehr wir reflektieren, umso eher nutzen wir auch die daraus wachsende Chance auf Entwicklung; nämlich noch besser „copen“! Wenn wir es schaffen, nicht an der MS zu zerbrechen, sind wir resilient. Gut, oder?! 🙂
