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Juhuuu, das neue Buch ist bestellbar: Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Z - Juhuuu, das neue Buch ist bestellbar: Fatigue und Uhthoff-Phänomen

 

Das Buch gibt es nun auch als Print-Ausgabe und kann in allen gänigen Läden online und im Buchladen bestellt werden – gerne auch über www.lesend-helfen.de oder auch bei mir.
Danke :)

*F A T I G U E – ich hasse sie!

Z - *F A T I G U E - ich hasse sie!

F A T I G U E

Ich hasse sie – die Fatigue.

Abgrundtief.

Ich verabscheue sie.

ABER: das interessiert sie einfach nicht! Ungefragt kommt sie, überfällt mich und mein Leben, erniedrigt mich und nimmt völlig Besitz von mir. VÖLLIG!

V Ö L L I G !

Wie oft habe ich über sie geschrieben und wie oft quält sie mich und doch sind es im Endeffekt immer wieder die gleichen Worte, die mir zu diesem Drama einfallen:
erniedrigend, niederschmetternd, erdrückend, eine riesen LAST

->   Wie vom Laster überrollt – nein, wie von einem Konvoi an Sattelschleppern überrollt, platt gefahren, mausetot, alle Knochen brechend, schmerzend … alle Gliedmaßen so kraftlos, dass sie vor lauter Kraftlosigkeit schon schmerzen – und das, OBWOHL sie nun auch noch taub und tot gefahren sind.

->   Kraftlosigkeit im Körper, Schwäche wie Ohnmachtsgefühle ….

->   Leere im Gehirn, völlige Leere! (Ist es überhaupt noch da???)

->   Ja, es ist noch da, denn SCHWINDEL kommt auf und setzt die tote platte Maus noch mehr außer Gefecht – wenn das überhaupt noch möglich ist…

->   Toter als tot….

->   Übelkeit….

->   Angst

->   Hilflosigkeit

->   Wut und Verzweiflung

->   Lebensqualität: WO bist Du???

->  ->  ->   Ich bin ein WRACK!

Ein Drama, ein echtes Drama, das mich jedes Mal aufs Neue überfällt – ein Drama, dessen Regisseur schon lange das Weite gesucht hat: völlig überfordert, hilflos….
Und er lässt die Fatigue einfach selbst die Regie übernehmen. Eine dramatische Regie, eine Regie des Grauens.

Später, wenn nach gefühlten 5 Tagen dieser Fatigue-Anfall vorüber ist … Später, da liege ich völlig verzweifelt auf meiner Couch, öffne vorsichtig die Augen und versuche in der Wirklichkeit anzukommen und HOFFE inständig, dass es die Realität ist und nicht in weiterer Fatigue-Albtraum, ein weiteres Fatigue-Drama.

Blinzelnd überprüfe ich, ob ICH es noch bin – was dieser Sattelschlepper-Lastwagen-Transport-Zug von mir übrig gelassen hat.

Ich zähle meine Gliedmaßen, spüre nach, ob ich noch alles bewegen kann und ob meine Augen wieder klar sehen können, ob mein Hirn wieder auf „Normalzustand“ eingestellt ist…. Und bin dankbar, wenn ICH MICH wiederfinde.
Hallo Fatigue; Hallo MS; Hallo Verzweiflung und wilde Lebenslust! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

mutig chance 624x390 - *Antoine de Saint Exupery - und wir MS`ler

*Antoine de Saint Exupery – und wir MS`ler

Antoine de Saint Exupery – und wir MS`ler

2Q== - *Antoine de Saint Exupery - und wir MS`ler

Ich bitte Dich nicht um Wunder,
sondern um Kraft für den Alltag.

Ich bitte Dich nicht um Wunder,
sondern um Kraft für den Alltag.
Mach mich erfinderisch,
um im täglichen Vielerlei
das Wesentliche im Auge zu behalten.
Schenke mir das Fingerspitzengefühl,
um herauszufinden,
was erstrangig und was zweitrangig ist.
Hilf mir,
das Nächste so gut wie möglich zu tun
und die jetzige Stunde als die Wichtigste zu erkennen.
Bewahre mich vor dem naiven Glauben,
es müsste im Leben alles glatt gehen.
Schenke mir die nüchterne Erkenntnis,
dass Schwierigkeiten, Niederschläge, Rückschläge,
eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind,
durch die wir wachsen und reifen.
Schick mir im rechten Moment jemand,
der den Mut hat,
mir die Wahrheit in Liebe zu sagen.
Bewahre mich vor der Angst,
ich könnte das Leben versäumen.
Gib mir nicht was ich wünsche, sondern was ich brauche.

Antoine de Saint-Exupery

Welch ein wundervolles Gedicht von Antoine de Saint Exupery!

Es sagt so viel aus, so viel Sinn und Überblick, Durchblick und Wissen. Und es ist sehr realistisch. Vielleicht spricht es mich deshalb so an.

Ich mag lebensweisende und vor allem lebenbejahende Sprüche.

Und es lässt sich mal wieder wunderbar auf unseren Alltag mit der MS übertragen.

Kraft brauchen wir ganz dringend, an Wunder glauben wir eh kaum noch, aber was wir wirklich gut gebrauchen können, ist das „Erfinderisch sein“ – die Kreativität und der Blickwinkel, der Perspektiven-Wechsel – das tut manchmal Not und kann uns helfen, dass wir uns freudvoll durch unseren Alltag manövrieren.

Das Wesentliche nicht aus den Augen verlieren

Und was ich ganz wichtig finde, ist seine Anmerkung, das Wesentliche nicht aus den Augen zu verlieren. Wenn man bedenkt, dass er dies zu einer Zeit gesagt und geschrieben hat, die noch wesentlich weniger vom Stress befallen war, als die Zeit heute und man überträgt es auf das JETZT, hat es noch mehr Schwere und Bedeutung.
Ein Flieger, Testpilot, wie er war, musste sich immer auf seine Intuition verlassen können und durfte zum blanken Überleben niemals das Wesentliche und das Ziel aus den Augen verlieren.

fa55332410d087031d9a405ae3d375c2 300x225 - *Antoine de Saint Exupery - und wir MS`ler

Mut und Hoffnung – MS

Mein Großonkel, Arthur Benitz, war gleichzeitig einer der ersten Testpiloten und ist mit Antoine de Saint Exupery tatsächlich oft zusammen geflogen. Er kannte ihn gut und nach der Beschreibung meines Onkels, der 99 Jahre alt wurde, war Antoine de Saint Exupery genau solch ein Mann. Lustig noch dazu. Ein wahrer Freund. Deshalb haben seine Texte für mich auch immer etwas Besonderes, etwas, das mich auch an meinen Großonkel erinnert, den ich über 40 Jahre lang immer mal wieder live erleben durfte.

Fingerspitzengefühl hätten wir auch gerne mal wieder- im wahrsten Sinn des Wortes – denn oft sind unsere Fingerspitzen ja durch die MS taub 😉
Aber das Fingerspitzengefühl, das gemeint ist, das ist für uns ebenfalls so wichtig – gerade in Bezug auf das Mitteilen unserer Sorgen und Nöte: denn ein zu VIEL kann unseren Gesprächspartner verschrecken, ein zu wenig kann nicht aufschlussreich genug sein. Fingerspitzengefühl braucht man für so viele Lebenslagen, das ist ein wirklich schöner Wunsch. Und dann noch, um auseinander zu halten, was erst –oder zweitrangig ist: wundervoll.

Im Hier und Jetzt zu leben, halte ich für jeden Menschen wichtig, aber Menschen mit chronischen Krankheiten schätzen es sicher besonders, wenn man das JETZT genießen lernt. denn wir wissen nie, was unsere MS in einer halben Stunde, oder gar morgen oder übermorgen mit uns anstellt…

Vor dem naiven Glauben  bewahrt zu werden, es müsse immer alles glatt laufen, das ist ein segensreicher Wunsch, weil er uns vor zu hohen Erwartungen schützt…. Es kann im Leben nicht alles glatt laufen: bei niemandem! Es gibt immer irgendetwas…

Aber was man lernen und üben kann, ist die Einstellung zu den Dingen, die vermeintlich schief laufen.

Krankheiten sind eine Tatsache, die auch nicht zu beschönigen ist. Aber viele Erlebnisse und Ereignisse in unserem Leben würden vielleicht nicht so schlimm aussehen, wenn wir ihnen etwas Gutes abgewinnen könnten.

Es ist tatsächlich so, dass wir wachsen und reifen, wenn wir über Steine stolpern, weil wir bei jedem Stolpern etwas dazu lernen. Und nach jedem Hinfallen stehen wir wieder auf. Das trägt uns, motiviert uns und zeigt uns deutlich, dass wir es auch immer wieder schaffen KÖNNEN!

mutig chance 300x187 - *Antoine de Saint Exupery - und wir MS`ler

Ich bitte Dich nicht um Wunder,
sondern um Kraft für den Alltag.

MUT im Allgemeinen brauchen wir ebenfalls, denn die MS stellt uns ja gerne mal Hindernisse in den Weg! Mut, diese zu überwinden und sich neuen Wegen zu öffnen, schadet nie.
Mut, Manches, auch die Wahrheit, wenn sie unbequem ist, auszusprechen, ist etwas ganz Besonders und wenn man es schafft, dies in Liebe zu tun, wertfrei und mit Achtung vor dem Anderen, dann ist man wirklich groß!

Der Angst hinterher zu jagen, man könne das Leben versäumen, ist besonders heutzutage weit verbreitet. Action – schon für kleine Kinder wird das von übereifrigen Eltern als das Non plus Ultra angesehen. Und dabei ist Ruhe das, was wir Menschen am meisten brachen. Allerdings friedliche Ruhe, selbst gestaltete und gewollte Ruhe, in der wir friedlich bei uns ankommen können.
Einsamkeit und Ruhe: das ist etwas völlig anders und oft nicht wohltuend. Aber wir müssen nicht rasen, um glücklich zu sein. In der Ruhe liegt die Kraft – erholen vom Alltag, an die frische Luft gehen und sich seinen Hobbies mehr widmen.

Nicht so viel „MUSS“, sondern mehr „Kann“ …

Eins brauchen wir aber so sehr, wie wir es uns wünschen und das ist Gesundheit. Diese fehlt uns. Trotzdem können wir ein glückliches und erfülltes Leben führen.
DAS alles wünsche ich EUCH! Navigiert Euch gut durchs Leben, im Hier und Jetzt, mit weniger Angst und mehr Zuversicht. Alles Liebe! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
https://cbdwelt.de/ms

 Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! ?

CBD: https://cbdwelt.de/ms

Navimol: https://navimol.de/?wpam_id=3

 

PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm gut tut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!

Eine wundervolle Presse über mich

Jutta Schütz hat eine wundervolle Presse über “mich” geschrieben – daran wollte ich Euch teilhaben lassen, denn sie hat mich zu Tränen gerührt, da sie irgndwie mein momentanes Blogger/Autoren- Leben so schön zusammengefasst hat  <3

Das neue Blogger-Projekt ms-persoenlich.de ist ebenso dabei, wie LESEND HELFEN 🙂

http://www.news4press.com/Autorin-Heike-F%C3%BChr-ist-bekannt-wie-ein-b_903200.html

 

Autorin Heike Führ ist bekannt wie ein bunter Hund

file - Eine wundervolle Presse über mich

Autorin Heike Führ ist bekannt wie ein bunter Hund

(News4Press.com) Bestseller Autorin Heike Führ hat bis heute 9 Bücher geschrieben und möchte MS-Betroffenen und auch deren Angehörigen sowie Freunden eine Plattform mit ihrer Webseite ermöglichen, wo sich alle informieren können. Hier bekommt man tiefe Einblicke rund um die Krankheit Multiple-Sklerose. Führ möchte deutlich machen, dass sich der Blog mit dem Erleben der MS befasst – mit allen Höhen und Tiefen. Durch viele Veröffentlichungen in TV sowie auch in Fachzeitschriften gewann ihr Blog noch mehr an Bedeutung. Vor kurzem konnte man auch ein Interview mit ihr lesen, das in der Fachzeitschrift „Psychologie Heute“ veröffentlicht wurde.

Da die Autorin SEHR einfühlsam und mit klaren Worten „auf ihrem Blog“ sowie „in ihren Büchern“ schreibt, empfehle ich jedem neuen „MS-Erkrankten“ die Zeilen von Führ zu lesen.
Hinzu kommt, dass Führ nicht nur Schriftstellerin und Bloggerin ist, sie informiert auch regelmäßig als Journalistin in vielen Presseportalen.
Ihre Pressemappe: http://www.news4press.com/News/archiv.asp?ID=26418
Zum Beispiel: Was ist das Uhthoff-Phänomen?

Auch SEHR lesenswert ist der neue Blog „Ms-persoenlich“. Dieser Blog hat es sich zur Aufgabe gemacht, MS-Betroffenen und Angehörigen, sowie Fachkräften eine Plattform zu bieten. Seit ein paar Tagen ist nun dieser Blog online und bereits am ersten Tag des Startes schallte es wie ein Echo durch die MS-Welt. Ein neuer Blog ist geboren und routinierte Bloggerinnen bestreiten ihn „fachlich informativ, emotional, ausdrucksstark und innovativ“.
Das deutlich andere Blogger-Projekt! Eines der Themen, das von einer Mutter der betroffenen Autorin Heike Führ aufgenommen wird. Aus ihrer Sicht erzählt sie ihre Perspektive: „Kunst als Ventil“

Neu ist auch: MS-Zeitschrift “ms persönlich” – mit Esprit und viel Info.
MS-Begleiter ist das kostenlose und personalisierte Service-Programm der Firma Genzyme für Menschen mit MS. Aber auch deren Angehörige, Freunde, Ärzte, MS-Nurses und alle Interessierten finden hier jede Menge Wissenswertes rund um Erkrankung, Therapie und Alltag.
Themen dieser ersten Ausgabe sind:
• Mein Leben: nicht unbedingt schlechter! (Die Diagnose Multiple Sklerose ist ein Schock. Wie man sich aus diesem Schock befreien und zu einem Leben mit guter…)
• Yoga bei MS (Durch sanfte Übungen die Muskulatur entspannen, die Motorik verbessern und Körperbewusstsein schaffen – das sind Ziele im Yoga, von denen Menschen…)
• Aufbruch in eine neue Zeit (Es gibt grundlegende Neuerungen in der Therapie der Multiplen Sklerose. Die früher übliche Differenzierung in Basis- und Eskalationstherapie ist beispielsweise…)
• Die Behandlung gemeinsam mit dem Arzt festlegen? (Mehr Selbstbestimmung bei der Therapie – dieses neue Konzept in der MS-Behandlung bietet den Patienten Chancen, fordert sie aber auch. Was…)
• Lesen Sie jeweils weiter auf http://www.ms-persoenlich.de/

Infos, Texte und Impressionen rund um MS finden Sie außerdem auf Führs Webseite (siehe Presse-Bild) – http://multiple-arts.com/

Firmeninformation:
Jutta Schütz schreibt Bücher, die anspornen, motivieren und spezielles Insiderwissen liefern. Weitere Informationen zur Autorin und ihren Büchern findet man auf der Webseite: www.jutta-schuetz-autorin.de – sowie im Kultur-Netzwerk (Kommunikationsplattform für Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien).

 

*Cortison, rote Bäckchen und Emotions-Chaos

Wie so oft bei MS, deren unsichtbaren Symptome ich so gern als „Fluch und Segen“ bezeichne, verhält es sich auch mit Cortison .

9k= - *Cortison, rote Bäckchen und Emotions-Chaos Foto: Oliver Grossmann

Cortison wird bei MS eingesetzt, wenn sich heftige Schübe zeigen, um die momentane Entzündung zu hemmen und die Symptome somit zum Zurückgehen zu bewegen. Im günstigsten Fall kann Cortison den Schub aufhalten und es bilden sich tatsächlich die jeweiligen Symptome zurück, im schlechtesten Fall hilft es wenig oder gar nicht.

Umstritten ist ebenfalls, ob man im Falle eines MS-Schubes überhaupt Cortison nehmen solle, oder ob die Nebenwirkungen in keinem Verhältnis stehen.
Das muss jeder für sich ausmachen und mit seinem behandelnden Neurologen besprechen.

Ich habe mich bei meinen leichten Sehstörungen angesichts der bevorstehenden Hochzeit meines Sohnes jedenfalls dafür entschieden – allerdings für keine hochdosierte Cortison-Stoßtherapie, sondern für die leichtere Tablettenform.

Cortison –

–          Segen, weil es heilen und Entzündungen hemmen kann… und der MS ein klein wenig die Stirn bieten kann und somit für viele Betroffene ein Wundermittel ist

–         Fluch, weil es wieder einmal unseren ohnehin gebeutelten MS-Körper mit Nebenwirkungen und einem „schädlichen Eingriff“ in diesen überfällt.

Die sogenannten „Cortison-Bäckchen“ (Hitzewallungen, aufgedunsenes rotes Gesicht) sind nur eine harmlose sichtbare Nebenwirkung. Was es, vor allem bei häufiger Gabe, mit unserem Körper anstellt, mit unseren Knochen und gar den Zähnen – das will ich gar nicht so genau recherchieren…. 😉

Haben wir eine Wahl???

Und was ich besonders eingreifend empfinde, ist das Wirken des Cortisons auf meine Psyche. In aller Regelmäßigkeit bekomme ich wenige Tage nach der ersten Einnahme ein HOCH-Gefühl – juhu, die Welt ist rosarot, alles ist gut und ich habe unbegrenzte Kräfte… Bis der folgende Tag mit dem Cortison-Tief einhergeht: Depressionen, Kraftlosigkeit, Traurigkeit und ein Gefühl von Hilflosigkeit.

Meine Symptome haben sich gebessert – ein Hoch aufs Cortison 🙂
Meine Gefühlswelt ist in einem Chaos und eins weiß ich genau:

–>  ICH HABE MS!

Noch Fragen? 😉

Und bitte liebe Welt – solltet Ihr wegen einer Krankheit einmal Cortison benötigen und Euch die Haare rauft, weil es doch so ein „Giftzeug“ ist und Ihr  vielleicht 3 mg einnehmen MÜSST… – denkt daran, dass MS`ler und andere chronisch Kranke im Akutfall 5x 1000 mg Cortison intravenös erhalten (TAUSEND!). und wisst Ihr was: wir leben noch!
Allen momentanen Corti-Junkies alles erdenklich Liebe und Gute 🙂  ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Was ist es, was die MS mit uns veranstaltet?

Was ist es, was die MS mit uns veranstaltet?

Z - *Was ist es, was die MS mit uns veranstaltet?

Was ist es, was die MS unserem Körper und unserer Seele antut?
Was ist es, was uns als gebrochene Menschen zurücklässt, als Häufchen Elend – ein Scherbenhaufen?

Was ist es, dass das pulsierende Leben an uns vorbei ziehen lässt?
Was ist es, dass wir solche Schmerzen aushalten müssen?

Was ist es, was unsere Beine nicht mehr bewegt oder sie mit Bleikugeln behängt?

Was ist es, was uns diese so lebensnotwendige Energie raubt?

Was ist es, dass wir nicht mehr die sind, die wir (noch vor kurzer Zeit) einmal waren?
Was ist es, was uns verändert, uns härter werden lässt und gleichzeitig weicher und verletzlicher?

Was ist es, was wir Tag für Tag aushalten müssen?

Was ist es, dass wir das Leben an manchen Tagen nicht mehr lebenswert finden?
Was ist es, dass wir manchmal einen Punkt erreichen, an dem wir schlicht und ergreifend nicht mehr „können“?

Was ist es aber, was uns weiter machen lässt`?
Was ist es, das uns Kraft gibt?

Was ist es, dass wir zusammenbrechen und wie Phönix aus der Asche aufstehen?

Was ist das Leben?
Was ist eine chronische Krankheit?

Was ist mit dem „wieso, weshalb, warum“?

WAS?!?

„Es ist wie es ist, sagt das Leben“ und doch leben wir es – irgendwie… manchmal gut, manchmal schwer.

Alles Liebe all Denjenigen, denen es gerade nicht gut geht….

Dieser Text ist Anja gewidmet <3  Bitte gebt nicht auf! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Sparflamme 624x409 - *Die kleine SPAR-FLAMME

*Die kleine SPAR-FLAMME

Die kleine SPAR-FLAMME

Multiple Skleropse und das Leben

Unser MS-Leben – ein Leben auf Sparflamme.

Zumindest bei manchen MS`lern; Verallgemeinern möchte ich es nicht.
Mein Leben läuft sehr oft auf Sparflamme, aber mir ist bewusst, dass die Flamme trotzdem „brennt“, das heißt: sie ist am Leben und sie nimmt am Leben teil – sie ist noch lange nicht verloschen! Dafür empfinde ich große Dankbarkeit.

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Eine Sparflamme leuchtet, sie flackert und ist stetig da. Sicherlich kann sie selten den Moment der großen Ehre des übermächtigen Leuchtens, der großen Schönheit der riesen Flamme genießen, aber sie spendet Licht und Wärme, sie ist präsent.

Ich hüte sie, meine kleine Sparflamme, ich hege und pflege sie und sorge dafür, dass sie nicht verlischt. Sie ist mir zu wertvoll, um sie nicht beachten zu wollen, um sie nicht wertzuschätzen.

Sie ist ein zartes Pflänzlein, empfindlich und manchmal auch unscheinbar. Mit etwas Wind und Energie vermag sie aber aufzublühen, sich kurz zu erheben, ihre wahre Schönheit erkennen zu geben und in all ihrem Glanz zu leuchten.

Diese keine Sparflamme weiß, dass ein Aufleuchten für sie gefährlich sein und werden kann – sie wird danach all ihre Kraft brauchen, um die kleine „Spar“-Flamme am Leben zu erhalten. Und doch möchte auch sie einmal wieder – so wie früher – aufblühen und leuchten.

Sie schafft es, immer mal wieder und dann ist sie glücklich. Sie schafft es, sich zu erinnern, wie es einmal war…

Diese Momente tragen sie. Sie tragen sie in Zeiten der Dunkelheit, in Zeiten der Kraftlosigkeit und Traurigkeit… Sie leuchtet sparsam, aber niemals „spärlich“ vor sich hin.

Vielleicht ist das ihre wahre Größe – zu wissen, wann sie leuchten kann und darf 🙂

Also genieße ich, dass meine kleine Sparflamme bei mir ist, dass sie leuchtet und mein Leben lebenswert macht. Und ganz ab und zu versorge ich sie mit Energie, lasse den Wind durch sie brausen, lasse ihre Flamme höher leuchten und in die Welt hinausschauen. Das hat sie verdient – auch eine Sparflamme möchte lebendig sein und sie ist es auch – denn ohne Energie wäre sie schon längst verloschen… Achten wir also auf diese kleine Sparflamme, auf dieses zarte Pflänzchen und hüten es wie einen Schatz – es ist unser „Kapital“, unsere Kraftquelle auf dem Weg (zurück) ins pulsierende Leben. ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
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 MA cbdwelt 212x300 - *Die kleine SPAR-FLAMME

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Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

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  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

Uhthoff Ph 624x441 - *HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

*HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

Hitze und MS – meistens nicht verträglich und vor allem eins nicht: alltagstauglich!

Die Vorstellung, ich müsste bei diesen Temperaturen von fast 40°C noch arbeiten gehen, kommt einem Hammer gleich:

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Uhthoff-Phänomen bei MS

Nichts geht mehr – es ist bekannt das Uhthoff-Phänomen! Bekannt ist mittlerweile auch, dass es den Betroffenen enorm stressen kann und zwar sowohl den Körper, als auch die Seele! Was es tatsächlich mit einem Uhthoff-Geplagten anstellt – das lässt sich nur schwer beschreiben.

Uhthoff: Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze

Auf die körperlichen Symptome (Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze, Niedergeschlagenheit, Kraft – und Energielosgeit) bin ich schon oft eingegangen. Auf die seelische Seite ebenfalls, denn solch ein Ungetüm hinterlässt Spuren in einer Seele, sie verwüstet, erniedrigt und lähmt – im wahrsten Sinn des Wortes!

Die praktische Seite ist jene: ich vegetiere.

IM Haus – mein schöner Garten, meine idyllische Garten-Couch – sie mutieren zu Ausstellungsstücken. Geliebt, aber nicht benutzt.

Mein Hund und ich schauen beide traurig zur Terrassen Tür hinaus: hier drinnen sind wir gefangen. Im etwas kühleren Raum. Hinaus in die Hitze können wir beide nicht gehen.

Sicherlich ist es ein Jammern auf hohem Niveau, wenn ich mein hübsches Wohnzimmer als Höhle und Gefängnis bezeichne. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die an „ihr Bett gefesselt“ sind und nur davon träumen können, das Leben zu führen, wie ich es im Normalfall kann.

Normalfall – was ist das aber?

Na gut, ich bin dankbar. Dankbar dafür, dass ich im Normalfall ein anderes Leben führen kann. Wirklich und ernsthaft, denn das ist ein Geschenk. Noch lieber allerdings wäre ich gesund…

Diese Hitze ist aber nicht normal, ich finde sie abnormal und vor allem abartig. Sie zeigt mir deutliche Grenzen. Selbst Gesunde sind entnervt und kraftlos, müde und erschöpft und viele klagen über diese Hitze.

Ein chronisch Kranker, der täglich seine Frau/seinen Mann steht, um den Alltag überhaupt zu bewältigen, der womöglich von einer Dauermüdigkeit mit aufgesetzten Attacken zu dealen hat (Fatigue), der kann mit solch einer Hitze noch weniger würdig den Tag bestreiten.

Mit MS fühle ich mich oft in meinem Körper gefangen – meine Fatigue zementiert mich manchmal ein…  und das alles mit der Hitze und dem ungebetenen Gast Herrn Uhthoff zusammen: das ist Schwerstarbeit und eine weitere Gefangenschaft – im Haus.

Hitze und MS

Die dicke Luft draußen lässt mich kaum atmen und auch kein noch so kühler Pool könnte mich retten, denn den Schritt hinaus in diese Schwüle, in diese HITZE, die mir wie ein weitere Wand entgegen steht – das würde ich nicht packen.

Es ist ein Gefängnis, das ich natürlich auch verlassen kann. Ich bin auch nicht ans Haus „gefesselt“ – und doch komme ich mir vor wie in einer Höhle – wie der Steinzeitmensch, der wartet, dass die Gefahr „Hitze“ vorbei geht und er wieder heraus krabbeln kann. Krabbeln – denn aufrecht gehen wird mir schwer fallen…

Ich möchte nicht auf „hohem Niveau“ jammern und doch möchte ich für alle Außenstehenden deutlich machen, dass wir Uhthoff-Geplagten doppelt bestraft sind.

Und: NEIN, wir bilden uns diese Symptome nicht ein. Sie sind wissenschaftlich nachweisbar – sie sind real. Dies habe ich u.A. in meinem Buch „Fatigue und das Uhthoff-Phänomen“ eindeutig beschrieben. Wir schaffen es NICHT, einfach mal darüber hinweg zu sehen, uns „nicht so anzustellen“ oder uns zusammen zu reißen. Unsere Nervenbahnen leisten gerade Höchstleistungssport – sie sind zum Zerreißen gespannt, sie vegetieren und schaffen ihren Nerven-Alltag bei solch einer Hitze auch nicht mehr.
Willkommen in der Höhle und Hölle!
Hallo MS; Hallo Leben und Hallo Hitze und Uhthoff! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

wGOpBsPAZZBSwAAAABJRU5ErkJggg== - *HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Dieser Text ist von 2015 und mittlerweile (2018) ist es Dank meines CBD-Öls tatsächlich so, dass ich nicht mehr in dieser Form unter der Hitzte leide! 🙂 Für mich ein kleiner verrückter toller Wahnsinn, ein Geschenk und Rückkehr der Lebensqualität 🙂

Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

 MA cbdwelt 212x300 - *HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

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Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

YouTube-Video zur Facebook-MS-Gruppe “MS – Miteinander Spaß – Miteinander Stark”

https://www.youtube.com/watch?v=e_69hM8Pn5o

Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird

http://www.ms-life.de/ms-service/ms-news/detail/article/damit-der-urlaub-auch-mit-ms-perfekt-wird/

Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird

21.05.2015

33e170ee53 - Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird
Erholung vom Alltag ist wichtig für das seelische Wohlbefinden. Was wäre zur Erholung besser geeignet als Urlaub! Ferne Länder und fremde Kulturen entdecken oder einfach nur die Seele baumeln lassen. Die Urlaubspläne sind für jeden sehr individuell, doch eins trifft fast in jedem Fall zu: Urlaub ist die schönste Zeit des Jahres! Über ein paar Fragen sollte man sich als MS‐Patient jedoch bereits vor Urlaubsantritt Gedanken machen, damit die Urlaubswochen auch uneingeschränkt das halten was sie versprechen:

Wie verläuft die Anreise?

Generell sind der Wahl des Urlaubsortes für MS‐Erkrankte keine Grenzen gesetzt. Die einzige Einschränkung, die es zu berücksichtigen gilt, ist die individuelle Belastungsgrenze. Daher sollte bei der Urlaubsplanung berücksichtigt werden, ob man sich einer langen Flugreise oder Bahnfahrt aussetzen mag oder ob das Urlaubsziel lieber in Deutschland liegen sollte. Insbesondere, wenn Sie mit einer Mobilitätseinschränkung unterwegs sind, sollten Sie im Vorfeld mit der Fluggesellschaft oder der Bahn abklären, ob ein barrierefreier Zugang zu dem Beförderungsmittel gegeben ist. Bei einer Flugreise muss beispielsweise ein Rollstuhl angemeldet werden, da dieser im Frachtraum mitgeführt wird. Während des Aufenthalts im Flughafen stehen Ersatzrollstühle zur Verfügung.

Wie sind die klimatischen Bedingungen am Urlaubsort?

Insbesondere wenn die Wahl auf ein Fernreiseziel fällt, sollten die klimatischen Bedingungen am Urlaubsort berücksichtigt werden. Viele MS‐Patienten verspüren bei großer Hitze eine vorrübergehende Verschlechterung ihrer Symptomatik. Dieses nach dem Mediziner Uhthoff benannte Uhthoff‐Phänomen ist auf die Verschlechterung der Leitfähigkeit der Nervenzellen, bedingt durch eine Erhöhung der Körpertemperatur, zurückzuführen. Eine Erhöhung der Körpertemperatur kann dabei entweder durch die Erhöhung der Umgebungstemperatur, durch Sport oder aber auch durch Fieber hervorgerufen werden. Die Verschlechterung der Symptomatik, die sich beispielsweise in einer allgemeinen Müdigkeit, der Verschlechterung der Gehfähigkeit oder Spastiken äußern kann, wird auch als Scheinschub bezeichnet und ist normalerweise vollständig reversibel, sobald die Körpertemperatur wieder den Normalwert erreicht. Falls Sie empfindlich auf Hitze reagieren, sollte ein Urlaubsort mit nicht allzu großer Belastung durch übermäßige Hitze gewählt werden.

Ist ein Arzt vor Ort?

Diese Frage sollte bereits vor Antritt der Urlaubsreise geklärt werden. Falls Sie einen Urlaub im Inland planen, sollten Sie sich vorab informieren, ob ein Neurologe vor Ort ist, der gegebenenfalls die Fortführung Ihrer Basistherapie gewährleisten kann und im schlimmsten Fall für die Behandlung eines aktiven Schubs ausgerüstet ist. Sich Adressen von entsprechenden Neurologen aufzuschreiben, kann sicherlich nicht schaden. Planen Sie hingegen zum Beispiel einen Erholungsurlaub als Pauschalreise in einem Club im Ausland, sollten Sie vorab mit dem Reiseveranstalter abklären, ob ein Arzt im Club anwesend ist, der Sie im Ernstfall medizinisch unterstützen kann.

Welche Impfungen sind empfohlen für das entsprechende Urlaubsland?

Impfempfehlungen für das entsprechende Land können beim Auswärtigen Amt bzw. beim Zentrum für Reisemedizin erfragt werden. Zusammen mit dem behandelnden Arzt sollte der Nutzen einer Impfung gegen das entsprechende Risiko abgewogen werden. Generell können sich MS‐Patienten impfen lassen. Die Ständige Impfkommission des Robert‐Koch‐Instituts (STIKO) rät ausdrücklich dazu, alle Standardimmunisierungen auch bei MS‐Patienten durchzuführen. Allerdings muss dabei auch die Form der Basistherapie berücksichtigt werden, da manche Impfungen unter einer immunsuppressiven Therapie schlechter wirken und damit kein ausreichender Impfschutz gewährleistet werden kann. Wie es sich im Einzelfall bei speziellen Impfungen, wie beispielsweise einer Malaria‐Prophylaxe, für manche Länder verhält, sollte vorab mit dem behandelnden Neurologen und der STIKO geprüft werden.

Wie sollten die MS-Medikamente transportiert werden?

Für viele zugelassene MS‐Medikamente gelten bestimmte Lagerbedingungen, wie beispielsweise eine zuverlässige Kühlung. Diese müssen auch während der Anreise gewährleistet sein. In den meisten Fällen können hierfür über die entsprechenden Service‐Centren der Hersteller (z. B. MSService‐Center) Kühltaschen mit entsprechenden Kühl‐Akkus kostenfrei bestellt werden, die für solche Transportzwecke gedacht sind. Zusätzlich sei erwähnt, dass es immer empfehlenswert ist, wichtige Medikamente im Handgepäck zu transportieren. Da es sich bei MS‐Medikamenten mitunter um Spritzen handelt, kann es bei der Mitnahme im Handgepäck, insbesondere bei der Einreise in die USA, zu Komplikationen mit der Flughafensicherheit oder dem Zoll kommen. Um diesen Schwierigkeiten vorzubeugen, ist es empfehlenswert, sich frühzeitig um einen Patienten‐ oder Zollpass sowie eine, vom Arzt unterzeichnete, mehrsprachige Bescheinigung für den Zoll und das Sicherheitspersonal am Flughafen zu kümmern, die bei Bedarf vorgelegt werden können.

Mit der entsprechenden Vorbereitung sollte somit einem erholsamen Urlaub, ganz egal ob im Inland oder in einem fernen Land, nichts mehr im Wege stehen.

In diesem Sinne: „Eine schöne und erholsame Urlaubszeit wünscht das MS‐Life Redaktionsteam!“

Weiterführende Internetseiten/Literatur:

www.rki.de

www.auswaertiges-amt.de

www.crm.de

www.ms-life.de

www.dmsg.de

Uhthoff’s phenomena in MS‐‐clinical features and pathophysiology., Frohman T.C., Davis S.L., Beh S., Greenberg B.M., Remington G., Frohman E.M., Nat Rev Neurol. 2013 Sep;9(9):535‐40. doi: 10.1038/nrneurol.2013.98. Epub 2013 Jun 4.