Unser Leben mit Multipler Sklerose verlangt von uns, dass wir immer einen Plan haben müssen.
Einen Plan-B, falls uns die MS einen Strich durch die Rechnung macht und einen Plan-E für unseren Energie-Haushalt. Das sogenannte Energie-Management.
Dies gilt insbesondere bei der Vorbereitung auf die unterschiedlichen Jahreszeiten.
Wenn wir einen langen, dunklen, rauen Winter überlebt haben, können wir uns getrost mal auf die Schulter klopfen, denn ihn geschafft zu haben, ist schon mal etwas 😉
Denn vielen Betroffenen schießt die Kälte in die Glieder, sie bekommen Versteifungen und Spastiken und Schmerzen.
Und wenn diese Phase vorbei ist, ist es auch schon Zeit, an den Sommer denken!
Sommer bedeutet HITZE. Zum Teil unerträgliche Hitze und für MS-Betroffene kommt hier das sogenannte Uhthoff-Phänomen zum Tragen (http://multiple-arts.com/jammern-herr-uthoff-lasst-mir-keine-andere-chance/
und
http://multiple-arts.com/hohe-temperaturen-beeinflussen-die-ms-symptomatik-uthoff-phanomen-eine-erklarung-einer-betroffenen-auch-fur-ausenstehende/ )
Um nicht nur zu ÜBERLEBEN, sondern den Sommer auch einigermaßen genießen zu können, muss man also gut planen und organisieren.
Wichtig ist, dass man nach Hitze-Warnzeichen sucht.
Wärme und Hitze…Sie strahlt vom Himmel, auf Autositze und Stühle, auf den Kopf und in die Zimmer hinein.
Von alleine geht diese Hitze natürlich nicht weg, aber es gibt Möglichkeiten, mit denen wir die Auswirkungen auf unseren Körper steuern können.
Extreme Temperatur kann unsere MS samt ihren Symptomen zu einer Tortur werden lassen.
Manche MS`ler haben im Winter mit der Kälte zu kämpfen, während andere, mich eingeschlossen, im Sommer ungebetenen Besuch von „Herrn Uthoff“ bekommen und leiden.
Wenn also die große Hitze kommt, sollte man nach Warnzeichen suchen. Das wird bei jedem anders sein, aber Verlust der Energie, Reizbarkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit und Appetitmangel, oder aber auch Heißhunger-Attacken, sind nur einige der Warnzeichen, die eigentlich jeder kennt, der mit diesem Phänomen zu kämpfen hat.
Leere im Kopf, Konzentrationsmangel, Vergesslichkeit und Erinnerungslücken, Kraftlosigkeit, Sprachschwierigkeiten, Sehstörungen bis hin zum völligen Unwohlsein sind ein paar weitere Merkmale.
Weiterhin gibt es zur Leere im Kopf noch den „Nebel“ im Kopf, Schwindel und übermäßiges Schwitzen (oder das Gegenteil: einen völligen Mangel davon, eine Art Frieren bei Hitze, oder ein unkalkulierbares Hitze-Kälte-Empfinden). Manche MS’ler bekommen ein heißes trockenes Gesicht, teilweise auch mit (beißenden) Schmerzen verbunden: dann sofort ab ins Kühle! Man würde auch ein durchgegartes Steak nicht noch einmal auf der Herdplatte anbrennen lassen.
Uns selbst in einer klebrigen Situation wieder zu finden, völlig geschwächt und nervlich am Ende, ist wohl das Letzte, was wir gebrauchen können.
Es hilft, etwas Kühles zu trinken, das Essen ebenfalls den Bedürfnissen anzupassen und sich kalte nasse/feuchte Handtücher um den Nacken zu legen, oder Kühlwesten und Manschetten zu tragen.
Es ist wichtig, die Körpertemperatur abzukühlen.
Da hilft für angekündigte heiße Tage eine gut geplante Vorbereitung: Flüssigkeiten kalt stellen, Handtücher parat legen, evtl. einen Standventilator ins Zimmer stellen. Man kann sich seine Essensration auch schon abends für den kommenden Tag vorbereiten und in den Kühlschrank stellen, denn manchmal ist einem betroffenen MS`ler selbst das Zubereiten von Speisen während großer Hitze unmöglich.
Es ist wichtig, regelmäßig zu essen und zu trinken und man sollte wirklich darauf achten.
Der Kreislauf kann sonst völlig versagen…
Einkaufen sollte man ebenfalls auf den Abend oder auf frühe kühlere Morgenstunden verlegen, denn allein das Schieben eines Einkaufswagens kann uns überfordern. Ganz zu schweigen von der Reizüberflutung in einem Laden. Bei großer Hitze können MS`ler oft auch nicht klar denken oder gar Entscheidungen fällen.
Sich in solchen Zeiten Hilfe zu holen, sei es von Nachbarn oder Freunden, ist keine Schwäche, sondern eine wichtige Vorsorgemaßnahme. Allerdings ist weder dieser Schritt einfach, noch das Verstehen mancher Außenstehenden…
Seinen Tagesablauf zu organisieren, kann ebenfalls hilfreich sein: Das Wichtigste, was es am Tag zu erledigen gibt, sollte man zu Zeiten tun, die diese Beschäftigungen noch zulassen.
Morgens früh, wenn es noch einigermaßen kühl ist, lässt sich Manches einfacher bewältigen, als um die Mittagszeit in der womöglich prallen Sonne.
Und es hilft auch psychisch, wenn man morgens schon den schwierigsten Part erledigt hat und weiß, dass nun nichts Wichtiges mehr kommt…
Und in dieser Zeit darf man sich auch getrost mal vom „Putzen“ verabschieden. Es ist nicht schlimm, wenn man mal ein bis 2 Tage lang gar nichts hinbekommt. Ein normaler Haushalt kann das mal ertragen 😉
Man muss sich ein etwas dickeres Fell zulegen…. Und das schlechte Gewissen verdrängen …
Die richtige Kleidung ist ebenfalls wichtig: wenn man sowieso zu Überhitzung neigt, oder auch Sonnenbrand, dann ist es auch ohne MS unerlässlich, sich entsprechen zu schützen und zu kleiden.
Mit MS bekommt man schneller einen Sonnenstich, hat mir ein Neurologe mal gesagt und nachdem ich nach nur einer halben Stunde in der Sonne dies tatsächlich erleben musste, bin ich nicht mehr ohne Sonnen-Kappe unterwegs.
Warme Strick-Klamotten sind genauso tabu, wie andere wärmende Kleidungsstücke…
Die Kühlwesten sind heutzutage so schick, dass sie gar nicht als solche auffallen, wenn man sie trägt. Mir schafft sie enorme Linderung.
Und auch auswärts, wenn ich einen wichtigen Termin habe, nehme ich ein kleines feuchtes kühles Handtuch mit. Es muss mir einigermaßen gut gehen, sonst geht gleich gar nichts mehr.
Dieses Handicap muss ich ebenso zu akzeptieren lernen, wie unzählige nicht sichtbare und sichtbare andere Beeinträchtigungen. Ein Mensch, der nicht laufen kann, nimmt einen Rollstuhl. Ein Mensch, der Hitze überhaupt nicht vertragen kann, muss sich Kühlung als Hilfsmittel verschaffen.
Manschetten um die Handgelenke helfen ebenso sehr.
Wer schön bei etwas abgekühltem Wetter im Garten oder auf dem Balkon sitzen möchte, kann sich auch eine Schüssel mit kaltem Wasser hinstellen und die Füße darin abkühlen.
Schwieriger ist es natürlich für all die Betroffenen, die sich nicht so frei einteilen können und z.B. arbeiten gehen müssen. Da ruft tatsächlich die Pflicht und richtet sich sicherlich nicht nach den Bedürfnissen des Arbeitnehmers.
Hier gilt natürlich im Prinzip die gleiche Organisation, wenn sie durchführbar ist, aber auch, das Gespräch mit Vorgesetzten und Kollegen zu suchen. Ein Ventilator am Arbeitsplatz kann schon „die halbe Miete“ sein und Linderung verschaffen. Man muss hier meist schwere und aufwendige Aufklärungsarbeit betreiben, aber dies ist es allemal wert, nicht umzukippen oder so heftige Pseudo-Symptome (=Pseudo-Schub / Uthoff-Phänomen) zu bekommen, dass man tatsächlich umkippt und arbeitsunfähig ist. Noch dazu riskiert man immer bei Überforderung auch einen echten MS-Schub und das wäre ja wirklich mehr als unschön. Gebt Euren Kollegen und Vorgesetzten Texte wie diese in die Hand – es hilft, ich habe selbst diese Erfahrung gemacht, als ich noch in einer Kita arbeitete. Erst wenn sie begreifen, wirklich verstehen, dann können sie uns auch unterstützen!
Passt auf Euch auf!
Hallo MS, hallo Hitze und hallo Symptome! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
Foto: Oliver Grossmann
