Schlagwort-Archive: Ängste

*Leben in Anspannung / MS-Ballast

4 Antworten

Im Gespräch mit meiner Freundin, die ebenfalls MS hat, ist uns einmal so richtig bewusst geworden, wie sehr wir unser Leben der MS seit der MS-Diagnose angepasst haben, bzw. anpassen MUSSTEN.

Wir haben beide vor 20 Jahren unsere Diagnose bekommen. Meine Kinder waren damals 6 und 9 Jahre alt, ihre waren noch nicht einmal geboren…

Als ich auf dem linken Auge plötzlich blind war und noch erhebliche Gleichgewichts- und Koordinations-Störungen, sowie Schwierigkeiten mit dem Laufen und Treppen steigen hatte, war mein erster Gedanke: oh je, die Kinder!
Auch, als die Diagnose im Krankenhaus gestellt wurde, ich eine Cortison-Stoßtherapie bekam und sich die Sehnerventzündung zurückbildete, musste ich immer wieder an meine Kinder denken: sie hatten nun eine beeinträchtigte Mama mit sehr ungewissem Ausgang der Krankheit.

Mir wurde bewusst, mit welcher Leichtigkeit ich die Jahre zuvor als Mutter gelebt habe. Und nicht nur als Mutter: als Ehefrau, Tochter, Freundin und Nachbarin.

Diese Sorglosigkeit und Leichtigkeit war nun vorbei. Nicht gewollt und bewusst, oder gar gelenkt, sondern es war ein FAKT, dass ich Manches nicht mehr konnte – gerade in Bezug auf die Kinder.

Und als wir so sprachen, wurde uns bewusst, dass wir schon 20 sehr lange Jahre lang die „Gewissheit“ mit uns herum TRAGEN, dass wir unheilbar krank sind und sich ganz plötzlich der Zustand noch verschlechtern kann.

Wenn man so überlegt, fragt man sich, wie man das überhaupt aushält. Wie lebt man, wie agiert man?

Man arrangiert sich damit, aber diese Nerven, die dabei tatsächlich angegriffen und zerstört werden, die bekommt man niemals wieder.

Wie oft hab ich am Bett meiner Kinder gesessen und mich gefragt, ob ich denn mit all meinen Einschränkungen noch eine gute Mutter bin. Wie oft habe ich mich ins Dachgeschoss zu meinem Sohn hoch gequält und das jedes Mal mit dem Gedanken, dass es vielleicht das letzte Mal war, dass ich es schaffe. Wie oft habe ich am Bett meiner Kinder gesessen und über meine Situation geweint und gehofft, dass sie niemals von dieser Krankheit betroffen werden.

Wie oft konnte ich bei Ausflügen der Schulklasse nicht helfen, bzw. als Begleitperson mitgehen, obwohl ich die Zeit dazu gehabt hätte???!!!

Wie oft habe ich ihnen (und auch Anderen) vorgegaukelt, mir ginge es gut, um sie nicht zu belasten???

Das kann sich jemand, der das nicht erlebt hat, sicher nur schwer vorstellen.

        Jahrzehntelang tragen wir nun diesen Ballast,

         diese wirklich enorme LAST mit uns herum –

kein Wunder, dass heute unser Körper auch mal bei belanglosen Dingen MS-bedingt streikt.

Denn er hat schon 20 Jahre Last auf „dem Buckel“! Der Rücken ist krumm von all der Last, er kann sich nicht mehr aufrichten und das Seelchen hat tiefe Narben und Wunden erhalten, die sich nicht mehr reparieren lassen. Jahrzehntelang tragen wir Angst und oft auch Panik (mehr oder minder) still mit uns herum und üben uns in absoluter und ständiger Selbstkontrolle. Wir zerbrechen nicht daran, aber wir werden Wunden davon tragen …

Auch ist die psychische Belastung dieser Last nicht zu unterschätzen, die dann wiederum oftmals eine Depression auslöst. Man nennt diese dann „reaktive Depression“, da sie durch äußere Umstände verursacht wird. Und durch lange und andauernde psychische Belastungen kann sich eine Erschöpfungsdepression entwickeln. Dies alles schleppen wir also schon 20 jahre mit uns herum …

Meiner Freundin und mir sind noch zig weitere traurige Beispiele eingefallen, aber es wäre müßig, sie alle aufzuzählen. Genauso müßig ist es, sich zu überlegen, wann eine MS, die niemand haben will, „am Besten“ auftritt – am ALLERBESTEN NIEMALS!

Und doch denke ich, dass in jungen Jahren eine fortschreitende MS zu bekommen, einem erheblich Lebensqualität nimmt und die Psyche ungemein belastet und sie und der Körper auch im fortschreitenden Alter dann zerbrechlicher sind. Einfach deshalb, weil man diese 20 Jahre lang nicht gesund, nicht normal leistungsfähig war und der MS täglich die Stirn bieten musste. Ein Kampf, der Kräfte raubt!

Aber auch hier gibt es sicher viele Unterschiede, verschiedene MS-Verläufe, verschiedene soziale Gefüge, in dem sich der Betroffene befindet und man kann es nicht verallgemeinern.

Aber ich wünsche jedem, dass er solange wie möglich fit bleibt und MS erst so spät wie möglich bekommt. Diese Jahre davor sind dann nämlich geschenkte Jahre, die mit nichts, wirklich NICHTS zu ersetzen sind.
Hallo MS, hallo Beeinträchtigung und Trauer.©Heike Führ/multiple-arts.com

 

Natürliche Aromen – die Lüge des Jahrhunderts

Schreibe eine Antwort

http://www.news4press.com/Nat%C3%BCrliche-Aromen-%E2%80%93-die-L%C3%BCge-des-Jahrhun_854084.html

Industriell verarbeitete Lebensmittel enthalten viele Zusatzstoffe. Diese Substanzen sollen die Eigenschaften von Lebensmitteln verbessern, sie z. B. süßen, färben oder konservieren. Im 19. Jahrhundert wurde das Gemüse noch mit Kupfer gefärbt, heute sorgen moderne Mittel für wilde Panschereien. Die Technik macht es möglich, die Politik lässt es zu. Aromen werden aus verschiedenen Quellen gewonnen, alle mehr oder weniger natürlich. Z. B. das Erdbeer-Aroma, das aus Holz gewonnen wird, ist natürlich, denn der Baum an sich ist Natur. „Natürlich“ bedeutet also, dass es aus einem natürlichen Rohstoff „also Holz“ gewonnen wird und nicht von Beeren kommt.

file - Natürliche Aromen – die Lüge des Jahrhunderts

Natürliche Aromen – die Lüge des Jahrhunderts

(News4Press.com) Wer sein Essen ausschließlich aus frischen Lebensmitteln zubereitet, wird mit dem Thema Lebensmittelzusatzstoffe selten konfrontiert. Aber wer macht sich noch die Arbeit, immer mit frischen Lebensmitteln zu kochen?
Viele abgepackte Lebensmittel und Fertiggerichte enthalten Zusatzstoffe. Auch Getränke, die nicht ausschließlich aus Wasser oder Fruchtsaft bestehen, enthalten viele Zusatzstoffe. Selbst ein Grundnahrungsmittel wie Butter darf zum Beispiel mit E 160a gefärbt werden. Hinter dem E 160a verbirgt sich der Pflanzenfarbstoff Carotin. Dieser Stoff soll bei Butter für die gelbliche Farbe sorgen und das schnelle „ranzig werden“ verhindern.

Wussten Sie, dass in Ihrem Essen Aromastoffe und Geschmacksverstärker lauern, die auch als Insektengift verwendet werden und im Tierversuch eindeutig krebserregend waren?
Quelle: www.utopia.de/ratgeber/was-steckt-drin-insektengift-im-essen-aromastoffe-geschmacksverstaerker-ernaehrung

Wenn es nach der Werbung geht, dann gibt es überhaupt keine Lebensmittel, die in irgendeiner Form der Gesundheit schädlich werden könnten.
Die Mogelliste:
www.fr-online.de/blob/view/8568644,5804433,data,abgespeist_mogelliste_20110518.pdf.pdf

Dass viele Lebensmittelhersteller in ihrer Werbestrategie auf psychologische Täuschung und grenzwertige Halbwahrheiten setzen, ist leider in den meisten Fällen erlaubt. Das ändert aber nichts an der Fragwürdigkeit der Vorgehensweise.

Die Werbestrategie setzt auf „natürliche Aromen“, die sehen aber anders aus, als wir sie uns vorstellen. Z. B. Himbeeraroma (Himbeerjoghurt) wird aus Zedernholzöl hergestellt oder Kokosaroma aus natürlichen Schimmelpilzen.
Eine umfangreiche Liste von Lebensmitteln, die mit zweifelhaften Aussagen beworben werden lässt sich sowohl auf der Seite der Food Watch als auch auf deren Tochterseite www.abgespeist.de finden.

Das eigentliche Verbrechen ist, dass es keine Gesetze gibt, die die Praxis der Verfälschung von Lebensmitteln verbieten.

Eine Low Carb Ernährung (Low Carb = kohlenhydratarme Ernährung) reduziert nicht nur bei Diabetikern den Zuckerspiegel, sondern besteht Hauptsächlich aus richtigen natürlichen Lebensmitteln.

Mehr Infos darüber finden Sie auf den Webseiten und den Büchern der Autorinnen:
Sabine Beuke (Low Carb für den Darm) – www.sabinebeuke.de/
Jutta Schütz (Allgem. Low Carb und bei Diabetes) – www.jutta-schuetz-autorin.de/
Heike Führ (Low Carb bei Multipler Sklerose) – multiple-arts.com/

Firmeninformation:
Jutta Schütz (Autorin, Journalistin, Psychologin, Dozentin, Mentorin) schreibt Bücher, die anspornen, motivieren und spezielles Insiderwissen liefern. Weitere Informationen zur Autorin und ihren Büchern findet man in den Verlagen: Rosengarten-Verlag, FIT GESUND SCHOEN, BoD und tredition, sowie im Kultur-Netzwerk (Kommunikationsplattform für Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien).

Schütz
Jutta Schütz

33611  Bielefeld

info.jschuetz@googlemail.com
www.jutta-schuetz-autorin.de/

20141014 130158 300x225 - Natürliche Aromen – die Lüge des Jahrhunderts  und viele Bücher mehr aus dieser Reihe !

20140928 144943 624x832 - * Reisen mit dem Rollstuhl-Service - kein schönes Abenteuer

* Reisen mit dem Rollstuhl-Service – kein schönes Abenteuer

4 Antworten

Reisen mit dem Rollstuhl-Service – kein schönes Abenteuer

rollstuhl MA 225x300 - * Reisen mit dem Rollstuhl-Service - kein schönes Abenteuer

Reisen mit Rollstuhl iin Deutschland – ein Erfahrungsbericht

Multiple Sklerose (MS), oder eine andere chronische Krankheit und URLAUB müssen sich nicht ausschließen und vor allem sollten sie sich nicht ausschließen.

Schwierig wird es in dem Moment, wo man bei einer Flugreise auf externe Hilfe angewiesen ist.

Die Krankheit MS hat 1000 Gesichter und dazu gehört unter anderem auch, dass man nicht mehr so Stress resistent ist, das heißt, man kann Stress nicht mehr gut aushalten und riskiert sowohl das Auftreten alter MS-Symptome, als auch im schlimmsten Fall einen neuen Schub.
Deshalb muss eine Reise auch unter diesen Kriterien sorgsam ausgewählt, geplant und organisiert werden.
Das hört sich erst einmal einfach an, zumal, wenn man mit dem Ehepartner reist. Wie es nachher aber aussieht, ist oft eine ganz andere Sache.

Es gibt eine EU-Bestimmung, die das Reisen von Behinderten, z.B. auf Flughäfen, erleichtern soll:

„Das Europäische Parlament verteidigt Rechte von behinderten Passagieren … Dank einer neuen EU-Verordnung sind Fluglinien nun verpflichtet, Passagiere mit eingeschränkter Mobilität zu transportieren und ihnen Betreuung anzubieten. Ab dem 26. Juli 2008 tritt eine neue EU-Verordnung in Kraft. Sie resultiert daraus, dass es insbesondere im Europäischen Ausland bisher keine einheitliche Regelung gab, wie behinderte Fluggäste von Seiten des Flughafens und der Airline betreut werden sollten. (Quelle: http://www.myhandicap.de/behinderte_fliegen_eu_verordnung.html).

Soweit so gut.
Deshalb kann man als Flugreisender auch beim Buchen direkt einen sogenannten Rollstuhl-Service dazu buchen.

Auch soweit so gut.

Und wir lassen uns gegen einen Aufpreis auch immer die Sitzplätze nebeneinander reservieren, da es für mich ganz dringlich ist, meinen Partner beim Fliegen an meiner Seite zu haben (Hilfe beim Aufstehen, um zur Toilette zu gelangen, Reizüberflutung vermeiden, Hilfe beim Essen usw.).

Soweit so gut.

Das ist der Plan und das ist die Organisation, die wir von uns aus im Vorfeld tätigen können und auch leisten.
Ankommen am Flughafen Frankfurt/Main: da wir nicht bei Lufthansa gebucht haben, sondern bei einer anderen Gesellschaft, steht uns, so wurde uns mitgeteilt, der Rollstuhl-Service leider nicht von Beginn an zur Verfügung. Das heißt für uns: mit Gehstock die recht große Strecke zum Schalter zum Einchecken laufen. Da mein Mann den Kofferwagen schiebt PLUS mein Handgepäck trägt, habe ich diesmal also wirklich nur den Gehstock zur Hilfe und kann mich nicht auf den Arm meines Mannes verlassen. Am Schalter endlich angekommen (natürlich sehr rechtzeitig!!!) und schon völlig erschöpft vom Laufen und den Menschenmassen, müssen wir uns trotzdem in die Schlange der schon Wartenden einreihen (Online-Check-In hat überhaupt nicht funktioniert, sodass wir also in der Masse anstehen müssen).

Rücksichtnahme auf Behinderung?

Es ist auch nicht so, dass andere  Reisende mein Dilemma bemerken und uns vorlassen. Nein, jeder pocht auf sein Recht und sicher hat auch jeder die „völlig berechtigte“ Sorge, der Flieger könne plötzlich und unerwartet 2 Stunden früher losfliegen. Ein Trauerspiel zum Start eines Urlaubes.
Endlich sind wir also an der Reihe, mein armer Mann müht sich mit all dem Gepäck, ich wackele nur noch hinterher und wir checken ein. Hier wird uns nun mitgeteilt, dass wir KEINE gemeinsamen Sitzplätze haben. „Sorry, da hat was nicht geklappt“.
Wir sind ja mit unserer MS das Kämpfen, Widerstände und Aufbegehren gewohnt, also interveniere ich mit letzter Krafft und siehe da, es klappt doch und wir können nebeneinander sitzen.

Rollstuhl-Service auf Reisen

Wir erinnern noch freundlich an den Rollstuhl-Service und auch da nur ein „Oh, jetzt sehe ich es, dass sie es gebucht haben“!
Wir sollen hier nebenan warten, man würde uns gleich abholen mit dem Rollstuhl.
Wir kennen das Szenario ja schon von anderen Reisen und doch fragen wir ab und an mal nach, ob man uns vergessen hat, was der Fall war. Endlich kommt also eine freundliche Assistentin mit Rollstuhl und sagt uns: „Sie wissen ja, dass das Flugzeug eine Außenposition hat!“. Nein, sage ich, das weiß ich nicht- woher denn bitte auch???!!!! Sie würde mich jetzt zum Gate bringen, dann müsste ich den Rollstuhl verlassen und in den Zubringerbus steigen und die Treppen zum Flieger hochlaufen.

SO! Nun konnte ich mich nach dem ganzen Chaos und meiner Erschöpfung nicht mehr beherrschen und habe mich ein letztes Mal aufgebäumt und sie an das geltende EU-Recht für Behinderte erinnert und ihr erklärt, dass ich dies so nicht schaffen werde. „Aber Sie können sich im Bus doch setzen“, war ihre Antwort. Ich bin niemandem böse, wenn er MS und die 1000 Gesichter nicht kennt, aber: wenn schon jemand einen Rollstuhl-Service gebucht hat (und das auch nicht freiwillig tut, sondern weil er MUSS), dann gehe ich doch davon aus, dass dieser jemand auch nicht solchen Strapazen gewachsen ist. Fakt ist: man hatte uns wieder falsch verbucht und ein anderer Transport war nicht vorgesehen.
MS-Krieger sind stark, das bekam die Dame zu spüren und mein Trotz regte sich ebenso und ich bestand auf den vollen Service.
Nun war ja schon einige Zeit vergangen und durch die neue Organisation verging noch mehr Zeit, sodass wir weder etwas essen konnten (vorgesehen war, dass wir uns noch in ein Café setzen oder uns im Rollstuhl-Service-Bereich niederlassen), noch ausruhen, was für mich dringend notwendig gewesen wäre. Sogar zur Toilette mussten wir „schnell“ gehen, da das Boarding schon fast losging.
Man „schaffte“ uns dann nun endlich in einen extra bestellten Bus, wir saßen im Durchzug und in der Kälte und wurden dann zusammen mit einer anderen Rollstuhl-Sitzenden so mit Hubwagen zum Flieger gebracht. Nicht angenehm, und immer noch erschöpft und hungrig, aber: Geht doch!

Behinderung in Deutschland

Eine Frage? Ein Problem? Hilfe, Verständnis? Nur bedingt.
Ich kürze hier ab – der Flug war angenehm und in Portugal/Faro sind wir wie gewohnt äußerst hilfsbereit empfangen worden, ein Hubwagen stand zur Verfügung und ein äußerst nettes und FÜRSORGLICHES Personal versorgte uns Behinderte wie VIP`s 🙂
Geht doch! In Portugal!

Rollstuhl-Service in Portugal

Beim Abflug funktioniert das in Faro folgendermaßen: „My Way“, die Organisation des Airports für Behinderte, stellt im Außenbereich des Flughafens ein besonderes Telefon zur Verfügung. Dort hebt man nur ab und ist verbunden, gibt seine Flugnummer, Name usw. an und wird prompt (!) von einem Assistenten mit dem Rollstuhl abgeholt und direkt eingecheckt, vorbei an wartenden Schlangen und Menschenmassen und wird zu einem Ziel seiner Wahl gebracht (ein Café in unserem Fall) und dort zur vereinbarten Zeit wieder zum Boarding, das immer genauso unkompliziert verläuft. Und das, obwohl wir diesmal 8 (!) Behinderte waren.
Mir ist bewusst, dass ein internationaler Flughafen wie Frankfurt/Main nicht mit einem kleinen Flughafen wie Faro zu vergleichen ist. Aber Service und behindertengerechtes Reisen und vor allem ein sinnvolles Umsetzen der EU-Richtlinien, sollte auch in Frankfurt möglich sein. Hier könnte man sich ein Beispiel an einem Land wie Portugal nehmen, man könnte ein ebensolches Service-Telefon einrichten und dem Behinderten, egal mit welcher Fluggesellschaft er fliegt, am Eingang abholen und ihm einen Rundum-Service zukommen lassen.
Das Reisen von Portugal aus ist wirklich so stressfrei, wie nur möglich. Dass ich persönlich trotzdem mit meiner Fatigue und MS-Symptomen zu kämpfen habe, liegt nicht an dem Service oder gar am Personal. Im Gegenteil. Wir haben uns auch überschwänglich bedankt, denn es ist und bleibt scheinbar doch außergewöhnlich.
Da wir diese Erfahrung (auch das meist etwas unorganisierte Abholen dann in Frankfurt aus dem Flieger…) schon mehrfach erlebt haben und es somit kein Zufall ist, andere Reisende uns das alles auch genauso bestätigt haben), überlegen wir nun ernsthaft, ob wir weiterhin fliegen werden, oder nicht doch wieder mit dem Auto in Urlaub fahren.
Schade eigentlich, denn laut Bestimmung sollte das Reisen via Flugzeug nicht in einen solchen Stress ausarten.
Mein Bitte also: die Zuständigen, die solch einen Service anbieten (müssen), sollten nochmal über Effizienz und Behindertenfreundlichkeit nachdenken.
Alle mobilitätseingeschränkten werden es DANKEN! Hallo MS, hallo Reise und Hallo Umsetzung eines behindertengerechten Deutschlands! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

PS: und dies hab ich bei meinen Recherchen auch noch gefunden, also werde ich in Zukunft, sollten wir wieder fliegen, mir mein Recht NEHMEN:
„Der Betroffene kann Unterstützung anfordern, beginnend vom Haupteingang über den gesamten Check-In-Prozess, dem Transport zum Flugzeug und bis zum vorreservierten Sitzplatz sowie nach der Landung bei der Entgegennahme des Gepäcks, durch den Zollbereich bis hin zum Haupteingang des Ankunftszielflughafens. Hierzu gehört aber auch Unterstützung bis hin zu anderen Transportmöglichkeiten, wie z.B. Fernbahnhöfen, Stadtbahnhöfen, U-Bahn-Höfen, Bushaltestellen und Taxi-Ständen sowie Flughafenparkplätzen.“ (Quelle: http://www.myhandicap.de/behinderte_fliegen_eu_verordnung.html)

2018 hinzugefügt:

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

 MA cbdwelt 212x300 - * Reisen mit dem Rollstuhl-Service - kein schönes Abenteuer

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de

Wenn Euch dieser Artikel gefallen hat und Ihr immer über alle Neuigkeiten informiert

sein möchtet, klickt einfach den grünen FOLLOW-Button an, der sich über jedem Post

befindet. 🙂

Dann bekommt Ihr immer eine E-Mail, wenn es etwas Neues hier gibt,

und seid direkt dabei, wenn es um Gewinnspiele geht!

Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

*Sorglosigkeit II und Ausflüge

5 Antworten

Sorglosigkeit

Ich habe ja schon mal einen Text zum Thema Sorglosigkeit verfasst (http://multiple-arts.com/sorglosigkeit/).

Irgendwie lässt mich das Thema nicht los, denn mir wird immer wieder und vermehrt bewusst, wie viel Sorglosigkeit mir verloren ging. Nicht, dass ich SORGEN ohne Ende habe – nein, das ist es nicht. Aber diese gewisse Leichtigkeit, die mich Dinge hat planen lassen, OHNE vorher genau überlegen zu müssen, wie ich mich am besten einteile, damit ich es schaffe. Einfach drauf los zu laufen (!), zu fahren, zu MACHEN: einfach los legen und unbekümmert den Dingen ihren Lauf lassen können.
DAS ist weg – nicht ganz, aber gehörig….

Die Dinge „einfach“ geschehen lassen … wie sehr wünsche ich mir diese Sorglosigkeit zurück.

Ich vermeide es ja mittlerweile, mit der Straßenbahn oder dem Bus z.B. in die Stadt zu fahren, sondern nehme lieber das Auto, was die Fahrt aber wesentlich teurer macht.

Aber: Straßenbahn/Bus bedeuten so Vieles für Gehandicapte (selbst wenn sie nur schwach betroffen sind, wie ich):

  1. an die Haltestelle gelangen
  2. dort warten müssen: das bedeutet Stehen oder einen Sitzplatz suchen müssen – falls einer vorhanden ist.
  3. In das Verkehrsmittel herein kommen (Menschenmengen, Stufen, Gedränge, und Gewackel)
  4. Dort möglichst schnell einen Platz finden, bevor das Gefährt losfährt – denn losfahren bedeutet großes „Geruckel“ = extreme Unsicherheit für mein MS-geplagtes Hirn (Gleichgewichtssinn, Kraft, Koordination uvm.)
  5. a) endlich sitzen: hoffentlich habe ich bis dahin niemanden angerempelt, erschlagen? Habe niemanden unsittlich berührt/überrumpelt? Bin nicht gestolpert und habe hoffentlich einen Platz am Gang gefunden, damit ich nicht nochmals über Fahrgäste steigen muss.

    b) Keinen Platz gefunden: ich MUSS stehen. Stehen, während das Gefährt wackelt, ruckelt bremst und Gas gibt: ein Balanceakt der ganz besonderen Art – der nicht nur den Gleichgewichtssinn fordert und überfordert, sondern auch sämtliche andere Regionen im MS-Hirn an triggert und völlig überbeansprucht: eine anschließende Fatigue ist keine Seltenheit.

  6. Aussteigen: das ganze Procedere von vorne…
  1. ODER von Anfang an den Schwerbehindertenausweis vorzeigen und somit einen Sitzplatz erhalten, was aber wieder eine Sache für sich ist…

DAS ist nur ein klitzekleiner Ausschnitt aus einer eigentlich so einfachen Fahrt in die Stadt.

Wie kann man da völlig unbefangen in ein solches Ereignis starten? Gar nicht – denn es gehen diesem Ausflug noch weitere Unterfangen zuvor: welche Schuhe sind HEUTE für mich am sichersten; dem Wetter angepasst (nicht rutschig), brauche ich einen Regenschirm, dann kann ich evtl. meinen Gehstock nicht benutzen und mitnehmen usw.!

Kann ich mich unterwegs einmal ausruhen, hinsetzen? Schaffe ich den Rückweg??? Und und und!

Und bei all diesen Überlegungen kann je nach Art der MS noch dazu die Angst vor dem Laufen an sich dazu kommen. Oder bei einem Fatigue`ler, ob er es schafft – und vor allem auch wieder zurück!

Normal? Nein, normal ist das schon lange nicht mehr, aber für uns MS`ler ist das die reine Normalität – es ist unsere Realität.

Die Sorglosigkeit von früher – kurz entschlossen möchte ich in die Stadt fahren, ziehe mich um und renne los, freue mich auf meinen Ausflug und nehme gar nicht wahr, dass die Straßenbahn ruckelt; mich stören auch keine Menschenmengen, keine Stufen, kein Stehen… ich stürme los und lass geschehen – einfach so. SORGLOS!

Man darf sich natürlich vorher nicht verrückt machen – das wird man nun evtl. zu hören bekommen.

Richtig! Darf man nicht! ABER: ich mache mich nicht verrückt, ich plane sorgfältig (und nicht sorglos).

Ich plane deshalb, WEIL ich es schon zig mal erlebt habe, dass ich so einem Ausflug nicht gewachsen bin. Ich habe es erlebt, gerade an der Haltestelle angekommen und dermaßen erschöpft und entkräftet zu sein, dass ich meine 3 Gehminuten zum Haus zurück gerade noch so gepackt habe. Ich habe es erlebt, dass ich fast in einer Straßenbahn zusammenbreche, weil mich das Einsteigen einfach zu viel Kraft gekostet hat. Ich habe es erlebt, wie ich mitten in der Stadt einen Fatigue-Anfall bekam…. Ich habe all das erlebt und DESHALB muss ich mich vor jedem Ausflug etwas sorgen – planen und organisieren, ein Energie-Management betreiben uvm.!

Ich MUSS das – ich möchte es NICHT!

DAS ist der Unterschied.

Aber: ich habe es auch oft genug erlebt, dass ich es SCHAFFE, dass ich zwar müde nach Hause gekommen bin, aber diesen einen Ausflug hinbekommen habe. Auch das gehört dazu und gibt uns dann ein klein wenig unserer so schwer vermissten Sorglosigkeit zurück. Hallo Leben, Hallo MS!
©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*GLÜCK

Schreibe eine Antwort

GLÜCK

Immer wieder stelle ich mir diese Frage, oder manchmal überkommt sie mich auch einfach: WAS IST GLÜCK?

Vorweggenommen bedeutet GLÜCK für mich „die Summe glücklicher Momente“.

Aber dafür müssen wir erst einmal das Wort Glück analysieren:

„Gelingen, Zufriedenheit, Bewältigung, Fortschritt, Erfolg, Seligkeit, Wonne, Herz erfreuend, angenehm, wunschlos, begünstigt…“.
Das sind Begriffe, die mir erst einmal einfallen.

Und: Ist Glück nur Glück, wenn es anhaltend ist, oder auch, wenn es kurzfristig da ist?

Sicher ist, dass es ein Streben nach Glück gibt.

Das Wort „Glück“ kommt von gelucke/ gelücke. Sinngemäß meint es „die Art, wie etwas endet und gut ausgeht“.

Wenn man dies wortgetreu nimmt, war Glück sozusagen „der günstige Ausgang eines Ereignisses oder Zustandes“.

Nicht beachtet wurde dabei, ob der Glückliche etwas dazu getan hat, vom Glück „bedacht“ zu werden, ob er Ideen, Talente oder Können braucht, oder ob es sich um Zufälle handelte.
Heute würde man sicherlich beides behaupten: einmal, dass äußere Umstände zu Glück verhelfen können, aber auch, dass man für sein Glück kämpfen muss.

Darüber kann man stundenlang philosophieren und entweder schlauer werden, oder noch verwirrter im Chaos des Glückes.

Zwei„Überschriften“ kommen in mir hoch:
1.: Ich denke, ein selbstbestimmtes Leben führen zu können – das ist Glück.
2.: Gesund zu sein – das ist Glück.

Wir MS`ler sind aber nicht gesund – sind wir deshalb unglücklich?

Ich behaupte: NEIN, wir sind nicht unglücklich. („Ausnahmen bestätigen die Regel“!)

Obwohl wir auf Grund der MS einer gewissen „Fremdbestimmtheit“ unterliegen und die Lebensqualität messbar sinkt, können wir dennoch glücklich sein.

Und obwohl es wissenschaftlich erwiesen ist, dass es einen Zusammenhang und eine Wechselbeziehungen zwischen Leib und Seele, zwischen Körper und Geist gibt (z.B. Herzklopfen bei Angst, aber auch bei freudiger Aufregung, Bauchschmerzen vor Aufregungen…), können wir glücklich sein, selbst wenn dies nicht mehr funktioniert.

MS hebelt viele Ebenen aus. Zum Teil völlig. Laut vielen Beschreibungen über Glück, dürfte kaum ein chronisch und unheilbar Kranker Glück empfinden. Also scheint das Glück doch vielschichtiger zu sein.

Was aber, wenn KRANKHEIT in ein beschauliches angenehmes Leben hinein platzt und Lebensträume nimmt und zerstört? Wo ist dann noch Raum für Glück?

Ganz sicher gibt es Menschen, die nicht glücklich sind, nicht glücklich sein KÖNNEN.
Aber hier rede ich vom „Otto-Normalverbraucher“, der kein großes Unglück erlebte, bis z.B. die Diagnose MS aufkam.

Und hier stoßen wir an ein Wort, das aufzeigt, dass es eine Kunst ist, sein Leben auch dann noch zu meistern: LEBENSKUNST.

Vielleicht besteht die Lebenskunst darin, aus jeder Situation das BESTE zu MACHEN.

Glück setzt oft eine Aktivität und eine ausfüllende Beschäftigung voraus. Welche Arten von Aktivität das individuelle Glück am besten fördert, ist sicherlich eine Sache der jeweiligen persönlichen Neigungen und Stärken. Auch eine gut entwickelte und trainierte Lebenskunst führt nicht zwangsläufig zu einem andauernden „Glücks-Erleben“. Allerdings erhöht es aber die Häufigkeit des Glücks-Erlebens und verstärkt dessen Nachhaltigkeit.

Eine Diagnose, wie unsere, kann auch all dies ins Wanken bringen. Selbstdisziplin, Kraft und Stärke sind sicher gute Eigenschaften, um den ersten Sturm einer solchen Erkrankung zu meisten und zu überwinden und dann auch wieder mutig zum Glücks-Empfinden schauen zu können.

Wichtig ist, dass sich jeder selbst darüber klar wird, was ihn mit Freude und Zuversicht erfüllt, um zu seinem persönlichen Glücks-Empfinden finden zu können.
Die MS kann man leider noch nicht ausschalten. Aber man kann sich in diesem Zustand dann schöne und wohltuende Momente schaffen.
Gute Gespräche und Treffen mit Freunden, ein gutes Essen, ein Spaziergang/Ausflug, ein gutes Buch, tolle Musik uvm. können individuelle Glücksgefühle hervorrufen. Die SUMME dieser kleinen kostbaren Augenblicke machen dann wohl das persönliche Glücks-Empfinden aus.

Mir hilft es in schwierigen Phasen immer, mich dem Schreiben zu widmen. Man nennt solche Zustände, die mit einer konzentrierten Tätigkeit einhergehen, „Flow“: eine Tätigkeit, in der man aufgeht und sich somit ein spezielles Glücksgefühl einstellen kann.

Für jeden Mensch, ganz besonders aber für chronisch Kranke ist es deshalb wichtig, sich solch eine Flow-Tätigkeit zu suchen, bzw. sie zu finden.
Aber nicht nur gleichbleibende, sich wiederholende Erlebnisse sind wichtig für das Glücks-Empfinden, sondern auch neue, abwechslungsreichere Erlebnisse sind notwendig.

Irgendwie scheint Glück auch etwas Allumfassendes zu sein. Der Sonnenstrahl auf der Haut, das Lachen eines Kindes, die Umarmung eines lieben Menschen, das Zuhören eines Freundes und die Zuwendung und das Mitgefühl.

Die Frage: „Und, bist Du glücklich?”,ist zwar eine belanglose Frage, aber was fängt man damit an? Ist Glücklichsein nur so ein Ausdruck?

Ist Kaffee am Morgen Glück?

Das ist sicher teilweise individuell unterschiedlich. Ganz sicher ist eine Mutter nach der Entbindung glücklich, wenn sie ihr Kind in den Armen hält. Aber all dies sind „nur“ Momente.

Also ist Glück doch die Summe wundervoller Momente … Und je mehr man solche Glück bringende Augenblicke erlebt und hat, umso intensiver kann man Glück empfinden….

Glück ist ein innerliches Empfinden – das ist mit klar geworden und nicht ein von außen aufgestülptes Etwas!
Niemand kann einem Glück „einreden“, so nach dem Motto: „Du hast gesunde Kinder, also sei glücklich!“ So funktioniert es mit Sicherheit nicht. GLÜCK muss man selbst tief drinnen empfinden KÖNNEN…

Ich glaube, Glück ist aber nicht einzeln zu „haben“, sondern im besten Fall ist es ein Zustand….

Für mich selbst würde ich sagen: ich bin glücklich! Trotz MS und der dadurch fehlenden Lebensqualität und den Einschränkungen, trotz des deutlicher weniger monatlich fließendem Geldes, trotz Verlust meines Jobs und der Erlangung der Erwerbsminderungsrente: ich habe Glück!
Ich habe Glück, nicht noch stärker von der MS betroffenen zu sein. Ich habe Glück, nicht todgeweiht zu sein. Ich habe Glück, 2 tolle Kinder samt Partnern zu haben, einen tollen Ehemann, meinen süßen Hund und meine Familie und Freunde. Ich habe Glück, schon 2 Bücher veröffentlicht zu haben und Medikamente für meine Symptome zu haben. Ich bin glücklich, weil ich mir bewusst bin, dass ich viel Schönes erlebe, geliebt werde und lieben kann.

Ich bin glücklich, weil ich dies hier schreiben kann und es einige Leser auch lesen.

Unglücklich bin ich auch – manchmal, oder öfters. Aber vielleicht gehört auch das zum GLÜCKLICHSEIN dazu und zeigt uns den Gegensatz und lehrt uns, das kleine Glück als GROßES GLÜCK empfinden zu können.
Ich wünsche Euch Glück 🙂 ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*Eine chronische Krankheit zu haben, bedeutet, dass sich Dinge ändern

Schreibe eine Antwort

Eine chronische Krankheit zu haben, eine unsichtbare oder sichtbare Behinderung zu haben, bedeutet, dass sich einige Dinge im Leben ändern.
Manchmal von Jetzt auf Sofort, oder von Heute auf Morgen, oder auch im Laufe der Zeit. Ändern wird sich definitiv etwas, denn Krankheit bedeutet schlicht und ergreifend “Abwesenheit von Gesundheit” – und das wiederum bedeutet Abschied nehmen von einem Teil der Gesundheit, oder gar von großen Stücken der Gesundheit.

Somit kann niemand, der von solch einer  Erkrankung betroffen ist, sein altes und gewohntes Leben völlig “normal” und gewohnt weiter leben. Selbst wenn auf den ersten Blick keine Symptome sichtbar sind, ist doch der Tag einer Diagnosestellung ein besonderer Tag, der ganz besondere und oft auch unbekannte Emotionen hoch holt.

Viele Menschen verstehen nichts von bestimmten Krankheiten, manche meinen es zu verstehen, haben aber eigentlich keine Ahnung oder gar falsche Informationen. Es gibt immer den Unterschied zwischen Menschen, die verstehen zu versuchen, oder die, die meinen, alles besser zu wissen.
Es ist wichtig, bestimmte Dinge über uns zu WISSEN, uns zu glauben, wenn wir etwas erklären. Nur so kann man uns ganzheitlich helfen.
Behindert oder krank zu sein, bedeutet aber immer noch, dass ich ein vollwertiger Mensch bin. Ich bin nicht die Krankheit, auch wenn sie mein Leben manchmal (oder dauerhaft) bestimmt.
Ich muss meinen Tag sehr sorgfältig planen und sehr umsichtig mit meiner Kraft und Energie umgehen.

Und es gibt einen Unterschied zwischen “glücklich sein” und “gesund sein”! Wenn Du zum Beispiel eine schwere Grippe hast, fühlst Du Dich schlecht, es geht Dir nicht gut.
Aber wenn man über Jahre krank ist, IMMER, kann man sich einfach nicht die ganze Zeit krank und schlecht fühlen, um nicht verrückt zu werden.
Man muss hart daran arbeiten, einen Weg für sich zu finden, um sich nicht dauerhaft schlecht zu fühlen. Das verbraucht aber wieder sehr viel Kraft und Energie, die wir eigentlich nicht haben. Wenn Du Dich also mit mir unterhältst und hast das Gefühl, ich sei glücklich, dann bin ich das in dem Moment auch. Ich bin vielleicht müde und erschöpft, oder mir geht es noch schlechter als sonst… Aber ich kenne diesen Zustand und ich möchte mir das Zusammentreffen mit Dir nicht verderben…
Sage deshalb nicht Dinge, wie “Oh, Du klingst besser!”. Ich klinge nämlich nicht besser, sondern versuche einfach mein Bestes zu geben und fühle mich deshalb in diesem Moment glücklich. Gesund bin ich deshalb lange noch nicht.

Und bitte versuche zu verstehen, dass wenn ich mal etwas tun kann, was mir sonst schwer fällt, z.B. kurz aufstehen, laufen oder sonstiges, dass es nicht unbedingt bedeutet, dass ich dies noch länger schaffe, oder später oder morgen auch wieder kann. Dieses kurze Können kann bedeuten, dass mich das alles außerordentlich erschöpft und ich all meine Kraftreserven aufbrauche, um mich wieder zu erholen. So, wie eine Sprinter nach einem Weltrekord-Sprint. Völlig ausgebrannt, die Beine brennen und sind unsicher – Erschöpfung pur!
Und dies gilt leider für alles, das ich tue: sogar fürs Sitzen, oder Reden, fürs Denken, Telefonieren und sich mit Freunden treffen.

Es ist wichtig zu verstehen, dass die Auswirkungen und Symptome bei jeder Krankheit unterschiedlich und individuell verlaufen. Bei MS z.B ist nichts bei irgendjemand gleich.
MS hat 1000 Gesichter und diese zeigen sich nochmals bei jedem zig Mal anders. Es ist leider oft so, dass sogar an einem einzigen Tag Unterschiede da sind. Eben konnte ich vielleicht noch eine kleine Strecke laufen, nachher fällt es mir schwer, nur aufzustehen. Morgen kann das wieder anders sein, oder ich kann plötzlich kein Glas mehr halten, dafür aber laufen.

So ist das bei ALLEM und zu jeder Zeit anders möglich. Dies ist für Betroffene schwer auszuhalten, denn man kann sich nie auf einen Zustand  “verlassen”!
Aus diesem Grund kann es auch sein, dass man sich freudig verabredet und wenn es dann soweit ist, den Termin wieder canceln muss, weil man es einfach nicht packt. Das darfst Du niemals persönlich nehmen. Es ist einfach ein sehr unschönes und niemals zuverlässiges Symptom, bzw. eine Auswirkung meiner Krankheit.

Leider ist es auch nicht so, dass “mal raus kommen”, oder “mal was anderes tun” die Dinge nicht wieder besser machen. Im Gegenteil, es kann sein, dass ich mich danach noch schlechter fühle.
Außerdem verursachen chronische Krankheiten oft Depressionen (würdest Du nicht depressiv werden, wenn du 24 Stunden am Tag/Nacht spürst, dass Du nicht mehr Dein altes Leben leben kannst, dass Du Dich manchmal ausgeschlossen und einfach nur elend und traurig fühlst?).

Bitte verstehe, dass wenn ich extrem erschöpft bin, oder ich auch plötzlich Tabletten brauche, ich mich hinsetzen, hinlegen oder ganz zurückziehen muss. Ich mache dies nicht freiwillig, aber meine Krankheit und die Erfahrung mit solchen Zuständen haben mich gelehrt, mich SOFORT darum kümmern zu MÜSSEN.

Bitte verstehe, dass ich nicht all meine Kraft und Energie darauf verwenden kann, wieder “gesund” zu werden. Erstens ist das leider nicht möglich und zweitens habe ich so viel Kraft gar nicht. Bei einer kurzen Krankheit, wie der Grippe, kann es sich ein ansonsten Gesunder leisten, die Zeit einmal für ein Woche anzuhalten, still stehen zu lassen und sich voll und ganz der Grippe zu widmen. Mit einer chronischen Erkrankung hätte man da viel zu tun.
Denn sie ist IMMER da. Nicht nur eine Woche.

Die Einsicht, die man bekommt, wenn man unter einer chronischen Krankheit und/oder einer Behinderung leidet und mit ihr leben muss, ist, dass man sein Leben darauf einstellen muss und seine Energie und Kraft darauf verwendet, ein möglichst schönes Leben zu haben:

WÄHREND MAN KRANK und BEEINTRÄCHTIGT IST!

Das ist der Unterschied. Und dies bedeutet nicht, dass ich aufgegeben hätte. Nein, es bedeutet, dass ich realisiere, was ich kann und was nicht und wie ich mein Leben am angenehmsten gestalten kann. Für mich und für Dich. Es bedeutet einfach, dass das, bzw. MEIN Leben so ist.

Und ich bitte Dich darum, mir nicht zu sagen, was mich heilen könnte. Es ist nicht so, dass ich Dir nicht glaube, oder nicht gesund werden wollte. Nein, es ist so, dass ich sehr gut informiert bin, regen Kontakt zu Ärzten und Selbsthilfegruppen und vielen Gleich-Betroffenen habe, sodass ich mir sicher sein kann, dass wenn es eine Heilung GÄBE, ICH es ganz schnell wüsste.

Bitte verstehe, dass es Krankheiten gibt, bei denen es “nicht besser wird”, selbst ein Stillstand schwierig ist. Das ist bei sichtbaren und unsichtbaren Krankheiten so. Und bitte versuche die unsichtbaren Symptome genauso ernst zu nehmen, wie die sichtbaren. Bitte verurteile niemanden, weil er sichtbare Symptome hat und vielleicht nicht so mobil ist.
Uns allen hilft es, wenn Du uns vertraust und glaubst, was wir Dir sagen. Wenn Du Verständnis aufbringen kannst für unsere Beeinträchtigungen, sichtbar oder unsichtbar und uns Hilfe anbietest. Wir freuen uns sehr, wenn wir um Hilfe bitten dürfen, ohne betteln zu müssen.
Für uns ist es manchmal nicht leicht, von Anderen abhängig zu sein, weil wir alleine mit unseren Beeinträchtigungen nicht klar kommen. Das beschämt uns auch oft. Aber wir sind trotzdem wertvoll und möchten Respekt, Anerkennung und Toleranz erleben, wie jeder andere auch.
Bitte glaubt uns und unterstützt uns. Gemeinsam sind wir nämlich noch stärker! ©Heike Führ/multiple-arts.com

*FATIGUE

Schreibe eine Antwort

Mehr als die Hälfte aller MS`ler haben unter dem Fatigue-Syndrom zu leiden. Mittlerweile ist es auch als eines der vielen Symptome der MS bekannt, aber viele Ärzte und vor allem Gutachter tun sich noch schwer, es als ein sehr stark beeinträchtigendes Symptom und als eines der tausend Gesichter der MS anzuerkennen.

Es ist eines der Gesichter, das nicht sichtbar ist und somit auch den Ärzten und auch Angehörigen nur schwer begreifbar zu machen.

Aber es ist eines der Hauptgründe, warum MS`ler früher verrentet werden. Denn wer Fatigue in schlimmer Form hat, selbst wenn er sonst wenige körperliche Beeinträchtigungen hat, schafft einen Arbeitstag nicht mehr. Noch nicht einmal im Liegen. Denn diese Erschöpfungswellen und die abnorme Erschöpfbarkeit lassen dann nicht mehr zu, sich zu konzentrieren, wach zu bleiben und schränken gleichzeitig auch zum Beispiel die Gehfähigkeit oder die Kraft.

Fatigue ist etwas anderes, als „nur“ müde zu sein. Wenn man müde ist, weiß man, dass eine Pause, oder ein guter Schlaf ausreichen, um wieder wach und leistungsfähig zu sein.
Mit der MS-Fatigue kann es aber sein, dass man nach einem 10-Stunden-Schlaf, den man als gut empfunden hast, trotzdem völlig erschöpft und müde aufwacht. Und diese Erschöpfung kann Dich den ganzen Tag über begleiten und zwar nicht nur als leichte Müdigkeit, sondern als abnorme dunkle Macht, die Dich runter zieht, die Dir ein komatöses Gefühl von Ohnmacht vermittelt, die Dich nicht einmal ein Glas Wasser halten lässt, geschweige denn Dich laufen lässt.

Ein Zustand extremer Ermattung, geistig UND körperlich.

Somit ist Fatigue keine reine körperliche Erschöpfung, sondern auch eine geistige und emotionale!

Des weiteren kann Fatigue eine Depression begünstigen.

Und selbst ein Ausruhen kann zu einem Rückfall führen – man weiß nie bei einem solchen Fatigue-Anfall, wie es einem in einer halben Stunde gehen mag.

Fatigue macht einen großen Teil dieser Krankheit aus und die Gründe sind noch immer nicht völlig entschlüsselt.

Manche Fatigue`ler schlafen plötzlich beim Essen ein, ohne anschließend zu merken, dass sie geschlafen haben.

Andere sind todmüde, aber können einfach keinen Schlaf finden, was sich wie ein Horrorszenario anfühlt.

Beides ist enorm belastend für Betroffene und auch direkte Angehörige.

Es ist ein Gefühl, als würde jemand einen Schalter im Kopf betätigen und plötzlich geht gar nichts mehr, man fühlt sich nur noch elend, hilf – und machtlos, schwach und unendlich traurig.

Es ist, als ob man gegen eine Wand anlaufen wolle und einfach nicht weiter kommt und man vor allem in solchen Momenten unfähig ist, auch nur einen klaren Gedanken zu fassen.

Es kann von einer halben Stunde an dauern, bis über mehrere Stunden oder gar bis zur Nacht hinein. Wie der nächste Morgen dann ist, weiß niemand, aber man ahnt es eventuell schon.

Eins steht fest: es ist ein unwirklicher und sehr befremdlicher Zustand, der sowohl körperliche, als auch seelische Schmerzen verursacht, der einem vor Augen führt, welche Macht dieses Symptom der MS hat und ausübt und wie unfähig man von einer auf die andere Sekunde werden kann, seinen Tag zu meistern. Er isoliert und beschämt, er bestürzt und lähmt und hinterlässt einen Scherbenhaufen. ©Heike Führ/multiple-arts.com

* Auch zerbrochene Stifte malen noch bunt

Schreibe eine Antwort

Auch zerbrochene Stifte malen noch bunt

Ein wunderschöner Spruch, der in seiner Aussage so viel Schönes und Motivierendes birgt. Ein Spruch, der Hoffnung und Zuversicht weckt.
Ein bunter Stift ist etwas Wundervolles. Kreativität, Zeichnen, sich die Welt bunt malen, Kinder und Leichtlebigkeit – das sind Eindrücke, die in mir hoch kommen, wenn ich eine Schachtel voller bunter Stifte sehe.
SORGLOSIGKEIT ist auch eines der Gefühle, die ich noch finde, wenn ich suche.
Sie ist uns in unserem MS-Leben, aber auch im Leben vieler Gesunder, oft genommen worden, oder zumindest reduziert worden.

Diese bunten Stifte lassen mich das Gespitzte riechen und fühlen, die Kringel, die dabei entstehen und aus denen wir uns als Kinder sogar manchmal noch etwas Kreatives gebaut haben.

Ein Haufen Buntstifte, die alle unterschiedlich sind. Die Lieblingsstifte haben wir besonders oft benutzt und dementsprechend sind sie schon weiter herunter gemalt, mehrfach gespitzt und ganz oft auch eher zerbrochen. Andere Stifte dagegen liegen fast unberührt in ihrer vollen Pracht neben vielen Stummeln, angekauten und abgegriffener Nachbarn.

Übertragen auf unser Leben mit MS bedeutet dieser Spruch der zerbrochenen Stifte, dass wir auch ganz oft zerbrochen waren, oder sind. Gebrochen sind wir leider manchmal auch. Zerbrechlich allemal. Aber selbst wenn wir zu zertrümmerten, abgenagten und viel benutzen Stift-Resten werden: wir malen noch bunt. Weil wir leben. Wir leben und können versuchen, das Beste aus dem zu machen, was uns aus einer Fülle von bunten Stiften geblieben ist: immer noch eine Fülle von BUNTEM, wenn auch nicht mehr in ihrer vollen Pracht. Aber, die Lieblingsstifte, die schon so abgenutzt sind, zeugen ja auch davon, dass sie uns etwas bedeutet und gegeben haben. Sie haben unser Leben verschönt und so möchte ich voller Zuversicht auf meine persönliche Packung bunter Stifte schauen. Ich möchte sie betrachten, Frieden schließen und mir zugestehen, dass manche Farben im Laufe der Zeit vielleicht etwas verblassen, dass manche Stifte kaum mehr benutzbar sind, dass manche Stifte nur noch mit Hilfsmitteln angewandt werden können, aber sie spiegeln uns nach wie vor unsere Farbenpracht, unser buntes, gemischtes und lebenswertes Leben vor. Sie zeigen uns, dass auch kaputte, zerbrochene Stifte ihren Glanz nicht verlieren.

Auch MS`ler, die auf Hilfsmittel angewiesen sind und auch vielleicht auf andere Menschen angewiesen sind, die uns wieder zum Erblühen bringen – Stift an Stift, Farbe an Farbe und ein Farbengemisch – das haben wir IMMER. Wir müssen versuchen, aus dem, was uns das MS an restlichen BUNTEN Stiften gelassen hat, das Beste zu machen. Geben wir nicht auf. Malen wir mutig und farbenfroh und kraftvoll weiter. Malen wir uns unser Leben bunt.
Hallo MS, hallo Leben und hallo Vielschichtigkeit in allen, wirklich allen Lebensbereichen. Gebt niemals auf! ©multiple-arts.com/Heike Führ 2014

 

* Bin ich ein Chamäleon, oder ist meine MS ein Chamäleon?

Schreibe eine Antwort


Die 1000 Gesichter meiner und jeder MS lassen mich manchmal vermuten, ich sei ein Chamäleon, oder unsere MS sei eines. Ich habe in Wikipedia einmal die Merkmale eines Chamäleons herausgesucht und muss doch feststellen, dass es da Übereinstimmungen gibt:

„Chamäleons weisen einige typische körperliche Merkmale auf. Auffällig sind ihr gedrungener Rumpf, und der kompakte Schädel. Zu den charakteristischen Merkmalen zählen außerdem ihre spezialisierten, unabhängig voneinander bewegbaren Augen, ihre Greifhände, die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit der meisten Arten, Chamäleons können ihre Körperform teilweise variieren, indem sie sich aufblähen Die Körperformen und Merkmale sind auch innerhalb einer Art stark variabel und von Alter und Geschlecht abhängig.“

Typische Merkmale weist jeder MS`ler auf. Sicherlich jeder auf seine Weise, aber ganz typisch und uns allen eigen sind die Läsionen im Gehirn. Ein deutliches MS-Merkmal und Punkt 1 an Übereinstimmung.

Gedrungener Rumpf und einen kompakten Schädel haben wir im Laufe der Zeit irgendwie auch. Punkt 2. 😉

Sogar die unabhängig voneinander bewegbaren Augen kann manch ein durch eine Sehnenentzündung geplagter (und evtl. gekennzeichneter) MS`ler ebenfalls vorweisen, Zumindest vielleicht für eine gewissen Zeitspanne. Nächster Punkte-Treffer.

Greifhände: ja, die hatten wir mal… Meistens sind diese durch die fortschreitende MS zu tauben und kraftlosen Händen mutiert, aber griffig sind sie allemal 😉

Die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit kann ich auch aufweisen. Vielleicht nicht so farbenprächtig wie ein Chamäleon, aber doch durch Hitzewallung, Cortison-Stoßtherapien oder gewisse Nebenwirkungen von Medikamenten sind wir doch auch ein Wunder an menschlicher Farbenvielfalt 😉

Und die Körperform teilweise zu variieren, indem sie sich manche Menschen aufblähen: ja, das ist doch ein leichtes Spiel. Meine Körperform verändert und variiert auch von Diät zu Diät, oder von Tag zu Tag 😉 Und auch bei uns sind sie vom Alter und Geschlecht durchaus abhängig.

 

So, was sagt uns das? Unsere MS ist ein Chamäleon.
Super!
Und dabei fällt mir sofort der Spruch ein, wenn man einem Menschen, der gerne sein Verhalten mal den Umständen  auf die Schnelle anpasst, auch sagt: „Du bist ja wie ein Chamäleon!“. Und dies ist nicht nett gemeint.
So empfinde ich es auch bei unserer MS: sie verändert sich oft unangemessen schnell und unpassend, dass ich sie gerne einmal beschimpfe und sie bezichtige, sie wolle „lieb Kind“ spielen. Nur bei wem? Wenn sie sich bei mir „anschleimen“ möchte, soll sie dies gefälligst auf wirklich nette und auch anhaltende Art und Weise tun.

Diese Kapriolen, die sie schlägt, bin ich wirklich langsam Leid. Schlicht und ergreifend Leid.
Ich weiß nicht, wie oft ich mich noch dem Farb-und Formenwechsel, dem Balzverhalten der Fatigue, dem unsportlichen Verhalten des Herrn Uthoff, dem aufgeblähten Schlafmangel, den ungefragten Schmerzen uvm. in aller Vielfalt hingeben möchte. Ich möchte nicht mehr. Ich möchte mal einen Tag, einen einzigen, erleben ohne ein Chamäleon in mir wohnen haben. Keine ungebetenen Gäste, keine 1000 Gesichter, die zu Fratzen mutieren.
Einen Tag ohne Beschwerden und Beeinträchtigungen, einen Tag voller Enthusiasmus und dem Wissen, dass das Chamäleon in seiner Verwandlungslaune auch mal keine Lust hat und mich in Ruhe lässt!

Zumal das ECHTE Chamäleon ja seinen Farbwechsel nicht in erster Linie zur Tarnung nutzt, sondern vor allem zur Kommunikation mit Artgenossen und Bereitschaft zur Balz. Das wäre doch mal ein sinnvoller Zug für unsere MS: Kommunikation und Balz 😉

Zumal die Balz zum Beispiel oft von auffälligeren Farben und Mustern begleitet wird. Laut Wikipedia hängt „die Färbung zudem von äußeren Faktoren wie Temperatur, Sonneneinstrahlung, Tageszeit oder Luftfeuchtigkeit ab.“

Wäre es nicht wunderbar, wenn sich unsere Haut bei Schmerzen, die wir Anderen mitteilen MÖCHTEN, farbig wandelt, oder wir bei Fatigue grün werden würden? Und wenn wir das so einstellen könnten, wie wir wollten?
ich würde es mir wünschen, bei Fatigue und dem Uthoff-Phänomen eine andere Farbe anzunehmen, um keine großen Erklärungen abgeben zu müssen. Denn würde es wie in der Chamäleon-Welt ablaufen, würde es auch keine Wertung dieser Farbnuancen und Veränderungen geben. Es wäre ein wertfreies Signal, auf das das Gegenüber wertfrei, aber helfend einwirken würde.

Tja, würde eine solche Chamäleon-Vielschichtigkeit im GUTEN Sinne unsere MS ausmachen, hätten wir es, auch mit unseren Artgenossen, leichter J
Träumen und philosophieren dürfen wir ja noch  😉
copyright multiple-arts.com/Heike Führ 2014

*DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

2 Antworten

DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!!

Z - *DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

Multiple Sklerose und die Nerven

Hatte ich es schon jemals erwähnt, dass mir meine MS auf die Nerven geht?
Aber gehörig geht sie mir auf die Nerven. Sie greift meine Nervenbahnen an – im wahrsten Sinn des Wortes; trifft dabei genau DEN Nerv und geht mir so richtig auf die Nerven.
Ein Wortspiel der besonderen Art. Es wäre fast  lustig, wenn es nicht  so traurig wäre.

Dass MS eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems ist, wissen wir. Dass sie die Myelinschicht um unsere Nervenfasern angreift, wissen wir auch.

Dass sie uns auf die Nerven geht: davon kann wohl jeder MS`ler ein „Lied singen“!
Der eine wird daraus einen kurzen Song machen, der nächste gleich mehrere Lieder aneinander reihen und eine komplette CD erstellen.

Ich beschwere mich ja nicht allzu oft, denn es geht mir den „Umständen entsprechend“ ok. Aber bitte was sind denn „Umstände“? Und wem oder was entsprechen sie???
Dem Zustand eines Gesunden entsprechen sie definitiv nicht, dem eines Totkranken auch nicht.

Welchem Umstand also entspricht mein gängiger Zustand???

Dem Umstand, den ich am häufigsten erlebe – ergibt meine Analyse.
Dieser Umstand ist gekennzeichnet von Beeinträchtigungen, von vielen vielen Symptomen, von Handicaps und mannigfaltigen Gefühlen.
Diesen Zustand kenne ich seit zig Jahren, ich konnte mich daran gewöhnen. Aber mag ich diesen Zustand? Nein, es ist nämlich kein schöner Zustand; es ist ein Umstand, ja, ein Umstand. Denn dieser Zustand wird umständlich und vor allem unschön.
Ich kenne ihn, ich kann ihn auch akzeptieren, aber sobald dieser entsprechende Umstand sich negativ verändert, falle ich sozusagen aus dem Rahmen. Ich falle, ich stürze und werde von den Schlingen der Angst aufgefangen, aber nicht liebevoll, sondern ich gerate in die Fangarme der Verstrickung.
Dieser Zustand ist dann nicht mehr den „Umständen entsprechend“. Er ist zynisch, er ist böse und zerstörerisch, denn er kramt aus unerfindlichen Gründen alte MS-Symptome hoch und klopft nicht leise an, sondern stellt sich mir mit Wucht entgegen. Er entwurzelt mich. Völlig. Ich bin gefangen in den Schling- und Fangarmen der Angst. Angst vor einem neuen Schub, Angst vor bleibender Verschlechterung.

Ich beobachte mich kritisch: ein Auge, das wandert und nicht mehr richtig sehen kann und nicht da sitzt, wo es hingehört. Kein entsprechender Umstand, sondern ein schrecklicher Zustand.
Durch das Gefühl der Angst werden Symptome nicht besser – das weiß ich und doch ist sie da: kriechend, scheppernd, fordernd und vernichtend. Die MS hat es sicher nicht leicht mit mir, denn ich bin ein Kämpfer – aber ich habe es auch nicht leicht mit ihr und das wird mir in solchen Momenten bewusst und auch wenn ich noch so optimistisch nach vorne schaue, dieser Zustand und schreckliche Umstand hinterlässt eine Spur der Verwüstung in meinem Inneren und ich weiß heute und jetzt nicht, ob es nachher, heute Abend oder morgen besser ist.
Dies ist kein „entsprechender Umstand“ – schon lange nicht mehr. Aber ein bekannter MS-Zustand, wie ihn wohl jeder MS`ler kennt. Hallo MS, hallo Angst und hallo Kampfgeist! Mich bekommst Du nicht klein, höchstens für einen klitzekleinen Moment. Dann aber trete ich dem Umstand entgegen und lasse meinen Optimismus wieder den „Umständen entsprechend kämpfen. copyright 2014 multiple-arts.com/Heike Führ

Z - *DIE MS GEHT MIR AUF DIE NERVEN!!! Von Zuständen und Umständen.

Wenn Ihr immer über alle Neuigkeiten informiert sein möchtet,

klickt einfach den grünen FOLLOW-Button an, der sich über jedem Post befindet. 🙂

Dann bekommt Ihr immer eine Email, wenn es etwas Neues hier gibt, und seid direkt dabei, wenn es um Gewinnspiele geht!

Ein „Gefällt-Mir“  dürft ihr ebenfalls gerne hinterlassen 🙂