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*Dankbarkeit, Genießen und Erfüllung – mit und trotz MS

Z - *Dankbarkeit, Genießen und Erfüllung – mit und trotz MS

Es gibt Momente, die verzaubern. Es gibt Augenblicke, die man festhalten möchte…und die man tief in sich bewahren mag, um sie auch aufzuheben – für weniger gute Momente und um sie einfach zu genießen.

Ein wundervoller Abend hat diese Gedanken ebenso ausgelöst, wie ein Text meiner lieben Blogger-Kollegin Alex Thrillertante. (https://www.facebook.com/alexandra.hoffmann.528?fref=ts)

Fangen wir vorne an: MS, dieses kleine winzige Wörtchen mit doch beträchtlichem Ausmaß. Keiner braucht sie, diese Krankheit, denn sie nimmt uns Vieles. Mir hat sie enorme Lebensqualität genommen, denn wenn man IMMER müde und zu Tode erschöpft ist, muss man seine Kräfte ordentlich einteilen. Weiterlesen

so schlecht 624x468 - *„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

*„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

so schlecht 300x225 - *„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

Sooo schlecht kann es ihr ja gar nicht gehen….

„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen,

wenn sie sooo viel macht!“

Diesen und ähnliche Sätze („Du siehst aus wie das blühende Leben!“) kennen sicherlich viele chronisch Kranke. Mittlerweile kann ich (zum Glück) nur noch müde darüber lächeln – es mag sich keine Aufregung einstellen und das ist auch gut so. Ich weiß noch, wie verletzend diese Sätze für mich waren, als ich um die Anerkennung meiner Erwerbsminderungsrente gekämpft habe. Mitten im Sturm bekommt man anschuldigend suggeriert, dass man ja „eigentlich“ gar keine Verrentung bräuchte. Weiterlesen

*Ist es „nur“ VERGESSLICHKEIT? Kognitive Leistungsstörungen im MS-Alltag

Vergessen ist der Verlust von Erinnerung. Man vergisst über die Zeit hinweg immer wieder mal kontinuierlich etwas, wobei die Geschwindigkeit und der Umfang des Vergessens von vielen Faktoren abhängig sind. (U. A. vom Interesse, von der Emotionalität der Erinnerung und „Wichtigkeit“ der Information). Die genaue Funktion des Vergessens ist noch größtenteils ungeklärt.

Fakt ist, dass es sich bei MS bei der Vergesslichkeit um eine kognitive Leistungsstörung handelt.

Wenn sie ich verschlimmert, bezeichnet man sie als eine Beeinträchtigung der Denkleistung, die über das Normale, verglichen mit Alter und Bildung des Betroffenen, hinausgeht.

Der Betroffene ist meist um seine Gedächtnisleistung besorgt („Ich vergesse immer mehr!“), die aber auch von den Angehörigen wahrgenommen wird. Er neigt zum Grübeln bis hin zur Depressivität. Es liegen objektivierbare Gedächtnisstörungen vor. Außerdem kann es zu Defiziten der Sprache, des Planens und der räumlichen Vorstellung kommen. (*Wikipedia)

Eine Demenz (Demens „ohne Geist“ bzw. Mens = Verstand, de = abnehmend) ist eine degenerative Erkrankung des Gehirns, die mit Defiziten im kognitiven, emotionalen und sozialen Fähigkeiten einhergeht und zu Beeinträchtigung sozialer und beruflicher Funktionen führt. (*Wikipedia)

Bei MS kann das vielfältige Gründe haben.

Die kognitiven Defizite können eine erhebliche Beeinträchtigung der sozialen und beruflichen Funktionen verursachen und stellen eine deutliche Verschlechterung gegenüber einem früheren Leistungsniveau und somit auch der Lebensqualität dar. Denn man ist nicht mehr die Person, die man einmal war, mit der man selbst vertraut ist/war und die Andere kennen. Das verunsichert den Betroffenen und all die, die mit ihm zu tun haben. Unsicherheit, wie man mit seinen eigenen Defiziten umgeht auf der einen, und Unsicherheit des Gegenübers, wie er reagieren soll, auf der anderen Seite.
Nicht selten löst das große Ängste aus und kann auch, weil man sich schämt, zur sozialen Isolation führen. Deshalb sind soziale Netzwerke, Selbsthilfegruppen und natürlich kompetente Ansprechpartner, wie Ärzte und Therapeuten, so wichtig. Niemand muss sich schämen wenn er kognitive Leistungsstörungen hat. Aber leider ist die Akzeptanz, wie bei Vielem, das nicht der Norm entspricht, nicht sehr groß.
Wir mit unserer MS, oder andere chronisch Kranke, machen immer wieder die Erfahrung, dass es Menschen gibt, die uns meiden oder lieber gar nicht erst fragen, wie es uns geht. Dann müsste man sich ja mit uns und unserer Problematik beschäftigen und das verunsichert Viele, macht Platz für eigenen Ängste und diesen geht manch Einer lieber aus dem Weg! So, wie sich Viele nicht mit dem Tod beschäftigen möchten, regelrecht Panik davor haben, so ist das auch mit Behinderten und chronisch Kranken.

Bei mir ging das „Vergessen“ recht harmlos los: ich habe „mal“ was vergessen, konnte mich nicht mehr erinnern… Da sagte mir noch jeder, das sei normal – man hat ja „so viel um die Ohren“. Aber ich habe mich beobachtet und im Laufe der Zeit festgestellt, dass es nicht mehr „normal“ ist. Man hat ja immer den Vergleich zu gleichaltrigen Gesunden. Sicher vergisst jeder Mal etwas, aber bei mir sind es einfach zu viele Dinge. Oder, das wurde mir bewusst: meine Mutter hat sich mal beklagt, was sie alles vergisst und wie sehr es sie beeinträchtigt. Wir haben dann gemeinsam festgestellt, dass es bei mir fast genauso ist. Meine Mutter ist 75 Jahre alt!
Also machte ich mir Gedanken um meinen Zustand und recherchierte.

Wichtig ist auch hier die Offenheit. Sich selbst gegenüber, denn das Verdrängen dieses Symptomes ist nicht sinnvoll. Und wichtig ist die Offenheit Anderen gegenüber. Es ist schwer, sich einzugestehen, dass man eine Gedächtnisleistung eines 75-Jährigen hat, aber es hilft Anderen, damit umzugehen.

Ich schreibe mir nun noch mehr auf und lagere die Zettel alle an einem Ort, damit ich nicht auch sie noch suchen muss.

Wenn ich die Waschmaschine anstelle, weiß ich im Vorfeld schon, dass ich sie schlicht und ergreifend vergesse (da sie im Keller ist, höre ich auch kein Signal) und stelle mir nun immer deutlich einen Wäschekorb in den Flur: wenn ich daran denke….wenn…!!!

Einkaufszettel sind Pflicht, Kalender ebenso – möglichst noch mit Handy-Erinnerung und eine To-Do-Liste ist auch notwendig. Ich vergesse wirklich innerhalb von Minuten, was ich tun wollte.
Ich weiß nicht mehr, ob ich diesen und jenen Film gesehen habe und kann mich schon kaum an die Handlung erinnern. Dies alles gepaart mit schwerem Laufen, oder Nicht-Laufen-Können ist eine besondere neurologische Herausforderung, die uns MS`lern leider zu eigen ist. Wir können nicht mehrfach in den ersten Stock laufen, um nicht mehr zu wissen, warum wir dort hin gegangen sind, wieder runter gehen und das gleiche Spiel wiederholen. Wir müssen zusätzlich unsere Kräfte einteilen, was es komplizierter macht.

Wortfindungsstörungen, Probleme mit der Sprache (oft auch gekoppelt durch eine taube Mundmotorik) sind weitere Folgen kognitiver Leistungsstörungen.

Wenn man all dies im Gesamtpaket betrachtet – als komplexes Symptom, dann wundert es nicht, wenn wir uns manchmal hilflos, klein, unfähig und sehr deprimiert fühlen. Trost ist es, dass es zig MS`lern genauso geht, dass wir nicht alleine in unserem Dilemma sind und somit wissen, dass es innerhalb unseres Lebens schon wieder „normal“ ist, solche Störungen zu haben.

Wichtig ist, das Gehirn zu trainieren; mit lesen, schreiben, speziellen Übungen, (die oft auch im Internet angeboten werden), mit Sudoku und mit allem, was sich einem bietet. Manche MS`ler sind sehr kreativ und malen, oder musizieren, häkeln uvm.! All dies ist gut, weil unser Gehirn arbeiten muss, beschäftigt ist und sich so Synapsen verknüpfen können.

Und am aller Wichtigsten ist es, niemals aufzugeben, sich möglichst nicht zu schämen, offen und wertfrei über die Probleme zu reden. Manchmal muss man sich seinem Gegenüber auch mal „zumuten“, mal Klartext reden – ohne Schuldzuweisung, ohne Verbitterung, sondern einfach ehrlich….

Nur so können wir auf Verständnis hoffen…

Und die BITTE an alle Angehörigen wäre: bagatellisiert diese Störung nicht, denn sie nimmt uns Eigenständigkeit, unsere Authenzität und ein Stück unseres Selbstbewusstseins… Es ist nicht gut für uns, wenn man so tut, als wäre es normal, dann fühlen wir uns noch schuldig dazu…

Wie immer ist es die Gratwanderung, die für keinen Angehörigen einfach ist, die es im Endeffekt ausmacht: nicht bagatellisieren, aber auch nicht dramatisieren.
MitGEFÜHL, statt MitLEID und Hilfe, da wo es angebracht ist, ohne zu bevormunden.
Ein Balance-Akt für alle, die mit uns und unserer MS zu tun haben.
DANKE an all die Angehörigen, die sich mit uns auf diese schwierige Reise begeben. Copyright 2014 Heike Führ/multiple-arts.com

SEXUALITÄT – mein neues Buch

Pressemeldung zum Buch von Jutta Schütz:

SEXUALITÄT – Positive Tipps bei chronischer Erkrankung

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Ein neues Buch der Bestsellerautorin „Heike Führ“ ging in Druck!

SEXUALITÄT – Positive Tipps bei chronischer Erkrankung

(News4Press.com) Intimität ist mehr als Sex – aus diesem Grund hat sich Heike Führ darüber Gedanken gemacht und diese in einem Buche untergebracht…

Kaum ein Gebiet ist so intim, Scham –und Angstbesetzt, wie die eigene und die Paar-Sexualität. Und kaum etwas anderes in einer Beziehung macht uns so verletzlich.
Dabei ist Sexualität eine wundervolle Möglichkeit, Nähe zum geliebten Partner herzustellen und zu halten, oder in schwierigen Lebensphasen nicht den „Kontakt“ zueinander zu verlieren.
Aber besonders wenn ein Paar mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung, wie z. B. MS, konfrontiert wird, versteht man, wie wichtig es ist, sich gegenseitig zu begreifen.
Hier hilft die Autorin mit Ratschlägen, die sie auf Grund vieler Recherchen und Interviews mit an „Multipler Sklerose“ – Erkrankten führte.
Aber auch für Singles hält die Autorin Vorschläge bereit!

Alltagsnah und somit sowohl für „Gesunde“ als auch für chronisch Kranke, ist dieses Buch ein Begleiter in Sachen Sexualität.
Behutsam wird der Fokus auf das gegenseitige Verstehen und Vertrauen gelenkt und zeigt Gesprächs-Formen auf.
Ein kurzweiliger und lebensnaher kleiner Ratgeber, der in keinem Haushalt fehlen sollte.

Hallo MS!


http://heikef.jimdo.com/buch-tipps/

Buchdaten:
SEXUALITÄT – Positive Tipps bei chronischer Erkrankung
Autorin: Heike Führ
Verlag: Books on Demand
ISBN: 9783735793997

Firmeninformation:
Jutta Schütz (Autorin, Journalistin, Psychologin, Dozentin, Mentorin) schreibt Bücher, die anspornen, motivieren und spezielles Insiderwissen liefern. Weitere Informationen zur Autorin und ihren Büchern findet man in den Verlagen: Rosengarten-Verlag, FIT GESUND SCHOEN, BoD und tredition, sowie im Kultur-Netzwerk (Kommunikationsplattform für Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien).

* „Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger!”

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Samstag: kurz einkaufen beim Discounter, weil der gute Hund keine Leckerlis mehr hat und ich ja fleißig mit ihm trainieren möchte. Aufgewacht nach einer schrecklichen schlaflosen Nacht, die mir wieder einmal meine MS recht deutlich vor Augen führte. Ich möchte mich nicht beschweren; mir geht es , seit wir unseren süßen Hund haben, insgesamt deutlich besser. Körperlich und seelisch. Aber: die kognitive Ebene hat sich irgendwie verabschiedet. Dass ich „kognitive Leistungsstörungen“ habe, ist mir schon lange bewusst und macht mir Sorgen – und ich meine: RICHTIG Sorgen,  KUMMER!

Es ist nicht schön, wenn man dem eigenen geistigen Rückschritt zuschauen muss: hilflos, verzweifelt, wütend und unendlich traurig.

Meistens kann ich es im Alltag (der ja bei mir zur Zeit nicht mehr aus Arbeiten gehen besteht) ganz gut „kaschieren“. Kaschieren bedeutet, dass ich eine Taktik entwickelt habe (was ja schon wieder eine enorme kognitive Leistung IST!) , um heikle Dinge herum zu schiffen, oder mich mit so viel Galgenhumor zu bestücken, dass aus manch einer Störung ein Theaterstück inszeniert wird. Das kostet Kraft und Energie und tut meiner Fatigue nicht immer gut, aber es hilft mir, nicht an mir selbst zu verzweifeln.
Es passieren Dinge, wie zum Beispiel, dass ich meiner Freundin nicht wie gewohnt morgens eine Mail schreibe, weil ich es schlicht und ergreifend VERGESSE. Vergesse; und das, obwohl ich den ganzen Tag an sie denke und mich frage, wie es ihr wohl geht. Gegen Abend kam dann eine SMS von ihr, ob alles ok sei … Ich habe mich geschämt, nicht vor ihr – sie weiß von meiner MS und sie sieht es mir locker nach- aber vor mir selbst! Das sind keine Kleinigkeiten mehr, so etwas passiert mir in letzter Zeit dauernd.
Heute nun: kurzer Einkauf mit wirklich nur wenigen Einkaufssachen und an der Kasse die Frage, ob ich bar bezahle, was ich tun wollte und sie nannte mir die Summe: 31,27€ So: mein MS-Hirn stellt fest:

1. gerade noch das Geld im Portemonnaie, es könnte doch knapp werden: Panik

2.: wie viel war das nochmal? 3.: Frage: „wie viel bekommen Sie?“

4.: trotz Brille  wühlen im Geldbeutel, zählen…

5.: Feinmotorik versagt in der Hektik, Geld fällt mir aus der Hand

6.: MS-Hirn registriert trotzdem noch die mittlerweile ungeduldige   Kassiererin

7.: nochmaliges Nachfragen; MS-Hirn schon verschämt

8.: Antwort:„Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger“

9.: MS-Hirn: SCHAM

10.: MS-Hirn : WUT

11.: MS-Hirn: „sage ich der Kassiererin, dass sie eine Schwerbehinderte vor sich        hat?“

12.: MS-Hirn registriert, dass die Kunden drängeln und die Kassiererin schon wieder  beschäftigt ist

13.: MS-Hirn ist traurig, unendlich traurig, verzweifelt und missmutig.

 

Ja, ein kleiner Ausflug, um Leckerlis zu kaufen, endet in tiefer Trauer.

Wie immer: TRAUER um Verlorengegangenes; Trauer um den Verlust einer altersgerechten kognitiven Leistungsfähigkeit, sich – wie in diesem Fall – einen Betrag X merken zu können und dabei gleichzeitig noch andere „normale“ Dinge an einer Einkaufskasse erledigen zu können.

Aber was ist noch normal? Und was ist bei MS normal?

Und: hätte ich dieser Kassiererin mal sagen sollen, dass sie mit ihren Äußerungen vorsichtiger sein soll? Mein MS-Hirn hätte es gerne gesagt, aber mein Energiemanagement hat mir davon abgeraten: zu viel Energieverlust, bei einem sowieso extrem niedrigen Energie-Tages-Level.

Also schlurfte ich zum Auto, packte meine Leckerlis ein, fuhr nach Hause und kuschelte mich an meinen Hund. Ihm sind meine kognitiven Leistungsstörungen egal! Was ein Glück! Und mit viel Glück kann ich mich morgen gar nicht mehr daran erinnern – ich vergesse ja soooo viel 😉 Dafür sind sie dann ja gut, diese kognitiven Leistungsstörungen.