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*Kinder von MS`lern

Z - *Kinder von MS`lern

Gerade habe ich in einer MS-Gruppe wieder gelesen, dass sich Mütter mit MS große Gedanken machen, wie ihre Kinder mit der Diagnose und der Situation umgehen, dass ein Elternteil MS hat.
Denn auch die Kinder plagen Ängste in Bezug auf das Voranschreiten dieser Erkrankung.

Manche Familien trifft die Diagnose mitten im prallen Familienleben und die Kinder bekommen ohnehin mit, dass mit dem einen Elternteil etwas „anders“ ist. Bei mir war es ein Krankenhausaufenthalt und ein sichtbar nach außen gelähmtes und blindes Auge. Meine Kinder (damals 6 und 9 Jahre alt), haben es „geSEHEN“ und wurden aus ihrem beschaulichen Alltag gerissen. Es hat sich ganz plötzlich ganz viel verändert.

Andere Paare wissen von der MS und entscheiden sich dann für ein oder mehrere Kinder. Dann ist die Situation anders herum, aber trotzdem stellt sich je nach Verlauf der MS irgendwann auch hier die Frage, wie weit man seine Kinder mit einbindet.

Die Frage aller Eltern wird immer sein, ob es die Kinder zu sehr belastet, wenn sie von solch einer Diagnose erfahren. Noch dazu weiß man nie, was Außenstehende zu den Kindern sagen. Das war damals meine größte Befürchtung So ein „Rat-SCHLAG“ eines Verwandten, der den Kindern womöglich sagt, sie sollten tapfer sein, auch wenn die Mama bald im Rollstuhl säße.  Es ist bei uns zum Glück nie passiert, aber man weiß es einfach nicht und eins steht fest: man möchte sein Kind behütet und beschützt wissen.

Für mich als Pädagogin war allerdings von Anfang an klar, dass ich meinen Kindern von der Diagnose berichte und sie kindgerecht aufkläre und auch auf „Schlimmeres“ vorbereite, ohne Angst und Schrecken zu verbreiten.

Im Nachhinein bin ich froh, dass ich es so gemacht habe. Trotzdem kamen nämlich, da meine MS 13 Jahre lang relative Ruhe gegeben hat, verwirrte Nachfragen, als sie verschiedene Krankmeldungen von mir sahen und es war also auch immer wieder von Neuem Thema in unserer Familie.
Als es mir zusehends schlechter ging, beobachtete ich ganz genau, wie meine Kids meinen veränderten Zustand aufnahmen.

Und heute, da meine Kids 27 und 30 Jahre alt sind, weiß ich: es war gut so, wie es lief.
Sie lernten schon als kleine Kinder, auf mich Rücksicht nehmen zu müssen – das ist in der heutigen Zeit nämlich ein seltenes GUT: wertfrei Rücksicht nehmen – das können nur wenige Menschen.

Meine Kinder können es und es erfüllt mich auch heute noch mit Stolz und Rührung, wenn mir meine Tochter beim Shoppen z.B. in einem Geschäft sofort einen Sitzplatz sucht, oder mir mein Sohn bei Feierlichkeiten einen bequemen Stuhl hinstellt.

Ich musste lernen, all dies auch ebenso wertfrei annehmen zu können.
Annehmen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, ohne Schuldgefühle und sonstigen „unklaren“ Emotionen. Vermutlich haben wir zusammen gelernt und uns gegenseitig bereichert.

Natürlich gab es auch Zeiten, in denen das alles schwieriger war und ich mich behaupten musste. Das ist aber ein ganz normaler Werdegang von Kindern auf dem Weg zum Erwachsensein 😉

Wir nehmen vielleicht unseren Kindern ein klein wenig an „Normalität“, wenn wir eine chronische Krankheit haben, vielleicht können wir an manch einem Schulausflug nicht teilnehmen, weil wir es nicht packen würden. Vielleicht…
Sicher aber GEBEN wir unseren Kindern aber ganz viel mit auf ihren Weg. Rücksichtnahme ist nur ein Beispiel. Toleranz; Bereitschaft zu helfen und auch einmal klar NEIN zu sagen; Offenheit im Umgang mit Behinderungen, mit dem ANDERS-Sein; Wertfreiheit und Respekt – und ganz viel Liebe und Weitsicht.

Wir sind zwar vielleicht beeinträchtigt durch unsere MS und müssen Vieles in unserem Leben auch anders gestalten, aber dennoch sind wir liebende Mütter/Väter/Großeltern, die das Gleiche möchten, wie gesunde Mütter: nämlich unsere Kinder so zu erziehen, dass sie lebensfähige und belastbare liebevolle, tolerante  junge Erwachsene werden.

DURCH unsere MS müssen unsere Kinder automatisch Vieles so ganz nebenbei miterleben und mitmachen  – und doch muss uns klar sein, dass wir ihnen somit auch die CHANCE auf Veränderung GEBEN, auf Weiterentwickeln und diese wundervolle WERTFREIHEIT!

DAS haben sie vom Tag der Diagnosestellung an allerspätestens einfach „im Blut“, so ganz nebenbei, selbstverständlich und unauffällig: es prägt sie auf wunderbare Weise und wenn ich mir meine beiden Kinder ansehe, wenn ich sie erlebe, dann weiß ich, dass sie es geschafft haben und etwas Besonderes sind. Und das geht weiter: ihre Partner leben ja nun auch mit meiner MS und sie hätten sich sicherlich keinen Partner ausgewählt, der damit Probleme hätte.

Ich scheibe das, um Euch MUT zu machen: geht offen mit Eurer MS (oder anderen Erkrankungen um) und gebt Euren Kindern die einmalige CHANCE, daran zu reifen und heranzuwachsen und ein ganz besonderes soziales Verhalten zu erlangen. Sie werden Euch irgendwann dankbar sein.

Mit Sicherheit mag es in jeder Familie individuell unterschiedlich laufen: wenn ein Elternteil eine sehr schwerwiegende Beeinträchtigung hat und nochmals ganz anders auf Hilfe angewiesen ist, kann das natürlich für ein Kind auch in einem andren Ausmaß belastend sein, weil es die „Behinderung“ täglich vor Augen hat. Aber auch das ist das echte und reale Leben und es betrifft immer alle im Umfeld mit.

Die Kinder zu „schonen“, ist ein normaler Gedanke, aber schont man sie wirklich, wenn man ihnen etwas verheimlicht? Nein, meiner Meinung nach bringt man sie um ein Stück Realität und vor allem um die oben beschriebene CHANCE auf das besondere Reifen. Kinder müssen mit eingebunden werden, Kinder müssen mit dieser Realität zu leben lernen – auch wenn es uns manchmal zu hart erscheint. DAS IST UNSERE REALITÄT. Dieses Schicksal haben sie mit uns gemeinsam und zwar direkt. REAL!
Wir müssen unsere Kinder auch mal fordern dürfen – das gehört zum Mensch-Sein dazu. J

Aber, und das möchte ich zum Schluss nochmals gesondert erwähnen: es ist immer wichtig, auch im Gespräch mit dem Kind real zu bleiben, keine neuen Ängste zu schüren, keine Horror-Szenarien auszumalen. Solange der Alltag MIT Beeinträchtigung irgendwie läuft, sollte man auch nicht „MEHR“ draus machen, sondern es auch mal dabei belassen und hoffen, dass es so bleibt.
Eine Gratwanderung also, aber das sind wir ja MIT MS gewohnt 😉
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

PS: mein Buch “Smiley bellt Hallo MS” erklärt Kindern anschaulich und sehr kindgerecht die symptomatik der MS

Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit “LebensLauf”

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BLOGGER-Workshop – traumhaft schön und interessant

1.Mai: ein besonderer Tag: ein Deutschland weites Treffen von 6 Bloggern, die zu einem neuen Projekt zusammen gefunden haben (bzw. ausgesucht wurden ).
Hier ein paar Impressionen und sobald das Projekt “offiziell” ist, stelle ich es Euch vor 🙂

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Oben links: Paola von “Schubweise”

Oben rechts und unten links: Filmemacherin Sabine von “Kleine graue Wolke” mit JuSu von “Mama Schulze”

Unten rechts: Sabine mit mir 🙂

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oben links: Bloggerin Christina

oben rechts: das äußerst leckere Catering

unten links: Alex alias “Alex Thrillertante” mit mir 🙂
unten rechts: Besprechungsraum

Z - BLOGGER-Workshop - traumhaft schön und interessant

Kleine Fatigue-Pause 🙂

*Es war einmal …

Es war einmal …

So fangen viele Märchen an und haben oft auch eine gutes Ende.

Ob MS ein gutes Ende nimmt, bleibt dahin gestellt und vor allem: Wann und wo ist das Ende? 😉

Es war einmal….

…eine gesunde junge Frau…. kraftvoll, energiegeladen, stark und unbezähmbar….

Es war einmal….

… ein gesunder Körper, stark, unbesiegbar und zäh ….

….und GESUND!

Es war einmal…

… ein Geist, der voll funktionsfähig und nicht durch Vergessen und Wortfindungs-Störungen geprägt war…-

Es war einmal eine Frau, die all dies in sich beherbergte. Bis der Tag X kam und sie mit der Diagnose MS Bekanntschaft machte.

Und doch war es noch viele lange Jahre lang „ok“ … Die MS verhielt sich relativ still…. Bis sie aufmuckte und sich schleichend und ständig verschlechterte.

Es gab einmal eine Zeit, in der Körper und Geist im Einklang standen und es außer den normalen Alltagssorgen keine großen Probleme gab.

Nun hat sich die Zeit verändert. Der Körper weist viele Blessuren auf, das Gehirn ist vernarbt und Einiges funktioniert nicht mehr so, wie es sein sollte. Das Gehirn sendet an den Körper, aber es scheitert an der Umsetzung der Befehle:

MS – und ein Körper spielt verrückt.

Und doch gab es diese GUTE Zeit voller Energie und Gesundheit und ebenso gibt es nun eine Zeit, die trotz Veränderungen, Beeinträchtigungen und dem Diebstahl an der Lebensqualität noch lebenswert ist. Anders eben. MS-Leben.

©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

*Das Leben ist größer als die MS

5 Tage am Stück Sonnenschein: am Himmel, in meinem Herzen und in meinem MS-Körper.

Ein Traum. Ein Genuss.

Ein Geschenk.

Ich genieße es ganz intensiv, ich liebe meine Energie, ich liebe die Frühlings-Sonne, wenn sie noch nicht zu heiß ist und ich sie auf meiner Haut spüren kann und mich nicht im Schatten verstecken muss.

Ich liebe mein Leben, meinen Garten und blühe auf.

Die MS „kann mich mal“! Ich fühle mich stark und fast ein bisschen so wie früher…. Früher, VOR meiner Diagnose.
Ich liebe den Frühling, die blühende Natur, alles wächst und gedeiht und fühle mich eins mit ihr.

PLÖTZLICH ändert sich das. Ich ahnte es schon und doch kommt es mit dieser Gewalt, mit diesem Nachdruck so unverhofft:
Tag 6 ist Schatten. Dunkel und erschöpft.

Ich hatte 2 Termine an einem Tag. Eine Beerdigung, die mich natürlich emotional sehr mitgenommen hat, aber im Moment der Bestattung mir doch einen Weg aufgezeigt hat: ich LEBE und somit ist die MS in diesem Moment erst einmal klein und ich beschließe: das LEBEN ist GRÖßER!

Besuch am Abend, der wunderschön war, aber für meine klein-gedachte MS zu viel im Zusammenhang mit dem Termin am Vormittag.

Tag  7: Ernüchterung. Verzweiflung und WUT! Ganz viel Verzweiflung, ganz viel Wut!
ERSCHÖPFUNG. Fatigue.

Ich bin völlig erschlagen, habe Schmerzen am ganzen Körper, meine MS-typische Nackensteife macht sich bemerkbar, ich zittere und bin schwach.

Ich bin dankbar, dass ich Tag 1-5 in solch einem Sonnenschein leben konnte und schwöre mir, den nächsten „Sonnenschein“ noch intensiver zu genießen.
Ich weiß es eigentlich – ich kenne es. Und doch wird mir im Nachhinein dann wieder bewusst, wie gut mir diese Zeit getan hat und wie SCHNELL sich ALLES ändern kann.

Selbst mein scheinbar unbesiegbarer Optimismus kommt an seine Grenzen und wird im wahrsten Sinn des Wortes von der Erschöpfung erschlagen. Schwere Beine, schwache Arme und Fatigue haben ihn kurzzeitig bewusstlos geschlagen.

Ich weiß: ich stehe wieder auf, aber ich weiß auch, dass selbst beim 1000. Fatigue-Anfall immer wieder auch diese Verzweiflung mit hochkommt.

Ich hasse diesen Zustand und doch bin ich ihm machtlos ausgeliefert.

Ich berappe mich, ich genieße auch wieder – das ist mir ebenfalls bewusst und ich kann mich zum Glück darauf verlassen.
Schön ist dieser Zustand der völligen Erschöpfung und Niedergeschlagenheit gepaart mit Schmerzen trotzdem nicht. Hallo MS; Hallo Fatigue und HALLO „Wieder Aufstehen und Krone richten!“
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

2Q== - *Das Leben ist größer als die MS

*Meine MS und ich sollen Freunde werden????

Immer wieder höre ich von Betroffenen, dass ihnen gesagt wird, sie sollten sich mit ihrer MS anfreunden. Dann würde schon alles besser und gut werden. Auf die Einstellung käme es an…

Eins vorneweg: ICH werde die MS nicht als Freund annehmen. Auf solche hinterlistigen unkalkulierbaren Freunde kann ICH nämlich verzichten. Zum Glück habe ich ECHTE Freunde, die hinter mir stehen, die zu mir stehen und die mir zur Seite stehen. Ich habe auch ganz viele und nette weitere Kontakte, seien es FB-Freunde, Nachbarn oder Bekannte, die mir ebenfalls, jeder auf seine Art, zur Seite stehen.
Ich brauche keine MS, die es nicht gut mit mir meint.

„Freunde“, die es nicht gut mit mir meinen, habe ich schon lange aus meinem Leben aussortiert und werde das auch weiterhin tun.

Freunde kann man sich aussuchen, so sagt man. Und so sehe ich das auch. Meine MS habe ich mir nicht ausgesucht und selbst wenn es Phasen gibt, da sie mir wohlgesonnen erscheint, weiß ich doch, dass sie hinterlistig ist und im „Dunkeln“ weiter arbeitet.

Eine POSITIVE Lebenseinstellung dagegen hilft mit Sicherheit. Aber die hilft auch Gesunden 😉

Trotzdem bin ich natürlich der Meinung, dass es für eine „Heilung“ (die bis heute nicht erwiesen ist – schade eigentlich, sonst wäre sicherlich keiner mehr von uns freiwillig gehandicapt), förderlich ist, eine positive Einstellung zu haben und man die MS nicht den Hauptdarsteller des eigenen Lebens spielen lässt. Dieser Meinung Vieler kann ich mich definitiv anschließen. Ich lebe auch MEIN Leben und nehme die MS halt notgedrungen mit. Ich lebe es mit ihr und komme zurecht. Mal besser, mal schlechter. Manche Betroffene sagen, sie sei ihr „Untermieter“ – das trifft es auch ganz gut.
Wofür ich mich aber hüten würde, wäre, anderen Betroffenen gute Ratschläge zu geben. Wie z.B., dass sie nur mal positivere Gedanken haben sollten und die MS würde sich verziehen.
Mal ganz ehrlich: mein Verlauf ist körperlich recht milde, von der Fatigue mal abgesehen.

Ich könnte nach 21 Jahren MS super gut behaupten, man bräuchte nur eine gesunde und positive Einstellung. So nach dem Motto: „schaut mich an, es hat funktioniert“! Leider gibt es solche Menschen, die meiner Meinung nach selbstherrlich so etwas behaupten. Und gerne würde ich diese Menschen mal während eines schweren Schubes sprechen.

Die innere Haltung macht mit Sicherheit sehr viel aus, weil sie Lebensqualität SCHAFFT, anstatt zu zerstören oder zu nehmen.
Wir gewinnen immer, wenn wir nach vorne schauen, wenn wir optimistisch sind und uns nicht von der MS leiten oder gar unterkriegen lassen.

ABER: trotz meines sehr erfüllten Lebens, trotz meiner vielen sozialen Kontakte und trotz eines mir angeborenen Optimismusses schlägt meine Fatigue immer wieder erbarmungslos zu. Sie erSCHLÄGT mich förmlich und raubt mir in diesen Momenten auch für kurze Zeit meinen Optimismus.
Sicher, ich lasse mich nicht unterkriegen, ich stehe danach wieder auf und schau dann auch wieder nach vorne.

Ich habe sowohl meine Ernährung umgestellt (aber hauptsächlich, weil ich abnehmen wollte und merke nun, dass mir Low Carb (=kohlenhydratarme Ernährung) sehr gut bekommt). Und ich habe jahrelang Yoga gemacht und bin wirklich rundum zufrieden, ausgefüllt und glücklich. Und trotzdem haut sie mich manchmal um, die MS.

Ich schreibe das so deutlich, um klar zu machen, dass es sicher sehr wichtig ist, gesund und positiv zu leben, aber die Entzündungsherde sind nun mal da. Und wer sich vormacht, er habe seine MS geheilt, oder er  würde nie wieder einen Schub (oder je nach Verlaufsform) eine Verschlechterung bekommen: supi, ich freue mich für diese Menschen. Sie haben einen Weg für sich gefunden, der allerdings für mich, als authentisch denkender Mensch, nicht relevant ist, weil er mir unehrlich erscheint.

Man kann sich viel vormachen und dieses „Vormachen“ halte ich für gefährlich, weil ein Absturz umso heftiger ausfallen würde.
Ich bin vorbereitet… ohne mich von der MS dominieren und bestimmen zu lassen. Ich lebe äußerst positiv, habe ein „Real-Leben“ neben Facebook und liebe mein Leben. Und doch würde ich mir niemals anmaßen zu behaupten, jeder könne eine milde Verlaufsform haben, wenn er sich nur innerlich und gedanklich positiv verhalten würde. Das ist für mich verachtend.
Größe ist es, sich zu freuen, wenn es einem selbst gut geht und vor allem DANKBAR zu sein. Und Größe ist es, Anderen vielleicht mitzuteilen, wie man selbst lebt, aber nicht diejenigen zu verachten, die nach der großspurigen Meinung nach nicht „die richtige Einstellung“ haben. Das ist Verhöhnen und unmenschlich.
Ich wünsche von Herzen Jedem einen guten und milden Verlauf, ich wünsche Jedem gute und positive Gedanken, sowie viel ZUVERSICHT und HOFFNUNG, aber auch Realitätssinn – der ist nämlich wichtig fürs Leben. Hallo Leben, Hallo MS, Hallo Aufrichtigkeit! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Internet – ein soziales Medium

Die Diagnose “Multiple Sklerose” ist, da die Erkrankung bisher nicht heilbar ist, für die allermeisten Betroffenen ein niederschmetterndes Urteil. Typisch sind auch Auswirkungen auf die Psyche: Trotz der Betreuung durch einen kompetenten Arzt fühlt sich so mancher Patient ratlos oder in seinem Schicksal alleingelassen.

Das Medium Internet ist äußerst vielseitig und atraktiv: Neben vielen trivialen Angeboten bietet es auch die Möglichkeit, Menschen in schwierigen Situationen ihres Lebens zu helfen.

Zwar wird das Internet einerseits als isolierendes Medium kritisiert: „Die digitale Kommunikation würde Menschen in die Einsamkeit treiben, weil sie allein am Rechner sitzen“. Andererseits ist das Internet eine Plattform, in der eine unglaubliche Menge an Informationen jederzeit schnell verfügbar ist.

Ein MS-Patient kann sich somit zu jeder Tages- und Nachtzeit über therapeutische Maßnahmen informieren, ohne dazu einen Arzt kontaktieren oder sich Fachliteratur zu diesem Thema besorgen zu müssen.

Ein Beispiel dafür ist die Webseite der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, die zuletzt beispielsweise die bisherigen Ergebnisse einer Studie der John Hopkins University in Baltimore vorstellte: Demnach hätten die in der Studie untersuchten an MS erkrankten Frauen im Schnitt niedrigere Werte für Vitamin E und vier andere Nährstoffe, die im Körper antioxidativ bzw. antientzündlich wirken.
Ob dies eine der Ursachen oder eine der Folgen von MS ist, ist noch nicht abschließend geklärt.
Das Web ermöglicht MS-Betroffenen durch seine vielfältigen Austauschmöglichkeiten in Blogs, wie dieser hier, oder in Foren und Chats, sich mit anderen Erkrankten zu vernetzen, Erfahrungen auszutauschen und Bewertungen von Ärzten und Dienstleistungen zu lesen. Der Patient erhält so Unterstützung von anderen Betroffenen und fühlt sich dadurch nicht mehr mit seinem Schicksal allein gelassen – schließlich verstehen einen meist jene Menschen, denen es ähnlich wie einem selbst ergeht, am besten.

Positive Erfahrungsberichte im Internet machen außerdem Mut und sind somit eine stabile Stütze in den Zeiten, in denen man sie am Meisten braucht.
Blogs sind eigentlich ideale Kommunikationsmittel: MS-Betroffene gibt authentische Informationen preis, die man so eigentlich nie bekommen würde. Blogs dienen in diesem Sinn auch dazu, dass sich andere darin wiedererkennen, Mut schöpfen oder auch von Ratschlägen profitieren können.

Das Internet erleichtert MS Patienten aber auch ganz alltägliche Dinge: Liegt z. B. eine temporäre oder permanente Geh-Behinderung vor, können viele Erledigungen bequem von zu Hause aus erledigt werden. Neben verschiedensten Gebrauchsgegenständen und Dienstleistungen können heutzutage auch Lebensmittel und sogar verschreibungspflichtige Medikamente, beispielsweise bei der Europa Apotheek, bestellt werden. Patienten erhalten hier zudem fachkundige Beratung, ohne dafür das Haus verlassen zu müssen. Die dort angebotene Smart-Therapie für MS-Kranke umfasst neben einer persönlichen Beratung auch Kostenvorteile sowie Erfahrungen und Berichte anderer Patienten.

Fazit: Trotz aller Kritik, bietet das Internet zahlreiche Vorteile. Patienten können sich nicht nur umfassend informieren, sondern auch (verschreibungspflichtige) Medikamente online bestellen. Zudem bieten viele Plattformen die Möglichkeit, sich mit anderen Patienten auszutauschen, was ohne das Internet in diesem Maße nicht möglich wäre.

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*Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

Dies ist ein Text von 2014, aber er ist immer noch so aktuell….

Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS suhlen

und uns auf die MS beschränken…

MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern und genauso oft geht auch die Meinung zum Umgang mit der Krankheit auseinander.

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MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern

Immer wieder lese ich, man solle sich nicht in der Krankheit „suhlen“, sich ihr nicht hingeben.
Das klingt immer wie ein Vorwurf.
Aber mal ehrlich: keiner, der sich lustigen MS-Gruppen anschließt, oder auch meiner Seite hier, suhlt sich.
Was uns allen wichtig ist und mir mit meiner Seite ein großes Anliegen ist, das ist AUFKLÄRUNG und auch VERSTÄNDNIS. Und zwar für genau die Bereiche der MS, die man NICHT sieht!

Die sichtbaren Symptome der MS, z.B., im Rollstuhl zu sitzen, sind schon schlimm genug, aber auch diese Betroffenen meistern das alle mit viel Freude am Leben, mit Humor und Kraft. Und auch diese MS`ler haben oft unsichtbare Symptome, mit denen sie ebenfalls (zusätzlich!) kämpfen müssen: sei es eine Inkontinenz, kognitive Leistungsstörungen, oder eine Fatigue.

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Unsichtbare Symptome der MS

Im Endeffekt ist uns allen eines gemeinsam: Diejenigen, die solche unsichtbaren Symptome haben, werden oft von Außenstehenden mit diesen Symptomen nicht Ernst genug genommen.
Mir wird in unzähligen Mails immer wieder berichtet, wie schlimm es für die Betroffenen ist, immer wieder erklären zu müssen, wie es ihnen geht, was sie evtl. nicht mehr können usw.

DAS kostet manchmal mehr Kraft, als die Krankheit an sich.
Und wenn man von Außenstehenden solch einen Satz hört, man solle sich nicht in der Krankheit sulen, kann man demjenigen noch zu Gute halten, dass er es nicht anders weiß. Auch wenn man ihm schon unterstellen muss, dass er sich womöglich keine Mühe gibt, uns und eben diese Symptome zu verstehen, zu begreifen und deren Ausmaß wahrzunehmen.

Wenn MS`ler solche Sätze an Mitbetroffene senden, dann frage ich mich Vieles: Vor allem: was ist hier los?
Es gibt mehre Möglichkeiten und ich habe auch in psychologischen Artikeln dazu recherchiert:
1. Diese Person muss einfach immer wieder Spitzen loswerden (das ist eine Störung in der Charakterstärke/Selbstwertgefühl)
2. Diese Person hat eine Anpassungsstörung; d.h., sie ist mit ihrer eigenen MS noch nicht klar gekommen
3. Sie hat einen Verdrängungsmechanismus entwickelt und redet sich ihr Leben schön
4. Sie will andere verletzen
5. Im besten Fall: sie ist selbst noch nicht in einem MS-Stadium, in dem sie es erlebt hat, wie einschränkend es sein kann.
6. Sie ist ignorant

Das könnte ich unzählig weiter so fortführen, denn eine gute Anpassung an die eigene Erkrankung bedeutet immer auch ein AN-Nehmen, ein HINSCHAUEN und vor allem das Akzeptieren des Ist-Zustandes.
Dies wäre ja bei der o.g. Person definitiv nicht der Fall. (Ausnahmen bestätigen die Regel).

Kranke, die sich sinnvoll mit ihrer Erkrankung beschäftigen, wissen so umfassend Bescheid, sind gut informiert, dass sie auch annehmen können, wenn es bei anderen Kranken nicht so verläuft, wie bei ihnen. Das gilt im Positiven ebenso, wie im Negativem.
Für mich steckt ganz viel hinter solch einem Verhalten… Neid und Missgunst ebenso, wie andere unausgesprochene Emotionen.

Und wer bitte hat das Recht, uns als Person so etwas an den Kopf zu werden? Wer hat das Recht, über unser Leben zu richten? NIEMAND.

Niemand das Recht über den Umgang Anderer mit ihrer Krankheit zu urteilen.

niemand hat das recht dir etwas zu sagen 300x239 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

Jeder hat eine andere familiäre Situation und jeder ist für sich und seinen INDIVIDUELLEN Weg selbst verantwortlich.
Wenn man in das Leben solcher Menschen schaut, ist es oft ein trauriges Leben.

Oft bezichtigen gerade die Menschen einen anderen des „Sich in der Krankheit Sulens“, sich auf die Krankheit zu reduzieren, die selbst kein eigenes Leben haben.
Bei mir ist es z.B. so, dass ich nur deshalb so viel von und über MS schreiben und recherchieren KANN und die Kraft dazu habe, WEIL ich mich eben nicht darauf reduziere. Ich habe ein sehr ausgefülltes Familienleben, habe Freunde und ein großes soziales Umfeld. Ich bin viel unterwegs, auf Feiern, auf Auftritten meines Mannes und da spielt die MS nie eine Rolle. Nur in der Beziehung, dass ich meine Aktivitäten auf sie abstimmen muss: also z.B. bei einem Konzert einen Stuhl brauche, während andere den ganzen Abend tanzen und stehen.
Würde ich mich auf meine MS reduzieren, dann würde ich kein Sozial-Leben haben, keine Freunde und würde auch in meiner Freizeit nur von der MS reden.

Ich weiß aus vielen Mails, dass es viele solcher MS`ler gibt und wiederum andere sich so etwas wünschen. Aber keiner von all denen, die kämpfen, reduziert sich auf die MS!
Und wie oft berichten wir auch GUTES, freuen uns an den kleinen Dingen?! OFT! Wir teilen es mit Anderen, wir machen Mut und schenken Hoffnung!

Klagen ist erlaubt. Denn Klagen und auch Jammern gehören ebenso zu einem ausgefüllten Leben, wie das Schöne. DAS IST Leben. Wer sich nicht gestattet, ab und zu zu jammern, der versteinert. Der kann nicht im Ernst von sich behaupten, gut mit der Krankheit klar zu kommen.

Mein Motto ist für jeden Lebensbereich: leben und leben lassen und den Anderen versuchen anzunehmen.

Echte Aufklärung zur MS kann nicht nur mit überdurchschnittlich TOLLEN Berichten funktionieren. Diese würden verfälschen und all diejenigen vor den Kopf stoßen, die einfach nicht mehr können, die bettlägerisch sind, die extreme Fatigue haben oder sonstige stark beeinträchtigende Symptome.

Ich persönlich möchte mir nicht anhören, dass ich mich in meiner Krankheit suhle, nur weil ich ab und zu mal Negatives poste. Mein Leben ist bunt, aber es könnte so viel bunter ohne MS sein. Ich muss auf so Vieles verzichten.
Auch, wenn ich Vieles dazu gewonnen habe DURCH die MS, wie neue Freunde, neue Einsichten, mein Schreiben und die Bücher. Aber ich brauche keine MS und die braucht sicherlich niemand.
Ich möchte hier eine Lanze brechen FÜR die MS, für die Belange von Betroffenen und eine Lobby schaffen FÜR die MS und ihre sichtbaren und unsichtbaren Symptome.

Wer meint, dass ich oder andere deshalb jammern, der sollte weiter scrollen. Oder sich mal Gedanken machen.
Und gerade bei unheilbaren Krankheiten ist die Bewältigung meistens sowieso nie völlig abgeschlossen, da sie nun einmal nicht verschwindet, sondern stetig da ist: mal mehr, mal weniger.

Und eines ist sicher: wir alle wären gerne gesund. Wir alle würden gerne ein aktives Leben führen können.

Ich persönlich freue mich für jeden, der dies kann, ich freue mich auch über jeden Tag, an dem ich mehr kann, als am vorherigen Tag und ich freue mich über jeden Erfolg. Ich weiß, dass es tausenden Andern auch so geht – also lassen wir uns nicht von denen herunter ziehen, die meinen, wir würden jammern. Hallo MS, Hallo Leben und Hallo gesunde Emotionen! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

manchmal ist einfach alles zu viel und auch das ist ok 300x169 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

MS: manchmal ist einfach alles zu viel und auch das ist ok

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:

Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms 

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CBD-Produkte kaufen 🙂

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

ms nervt 624x720 - *Mit Worten kann man MS kaum beschreiben ...

*Mit Worten kann man MS kaum beschreiben …

Mit Worten kann man MS kaum beschreiben …

 

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Mit Worten kann man MS kaum beschreiben

Mit Worten zu beschreiben, wie sich MS anfühlt, ist schwer, denn Worte bedeuten plötzlich nicht mehr das, wofür man ihre eigentliche Bedeutung kennt.

Multiple Sklerose ist oft eine nicht sichtbare Erkrankung und die unsichtbaren Symptome sind Fluch und Segen zugleich für uns.

WIR fühlen diese unsichtbaren Symptome, wir spüren sie mit all ihrer Macht – aber man SIEHT sie nicht.

Ich sehe aus, wie das blühende Leben, voll strotzender Gesundheit und doch fühle ich mich von meinem Körper getrennt, isoliert und im Stich gelassen.

Das Gleiche erleben Menschen, die z.B. an Fibromyalgie, Lupus, ALS oder auch Diabetes erkrankt sind.

Und gleichzeitig überlege ich, wie es wohl aussehen und wirken würde, wenn ich mich meinem „jetzigen“ Zustand hingeben und mich auf den Fußboden legen würde, um mich auszuruhen, wenn ich mich in eine Ecke setzen würde, um meine Schmerzen auszuhalten, oder wenn ich meine Augen zuhalten würde, weil ich die Reizüberflutung gerade nicht ertragen kann, sowie meine Ohren zuhalte, weil mir gerade ALLES zu viel ist: zu laut, zu hektisch, einfach zu VIEL!.

Da ich mich nicht blamieren möchte, tue ich diese Dinge natürlich nicht, aber es kostet mich so unendlich viel Kraft, nach außen hin weiter zu funktionieren.
Und genau das macht es so schwer, es Außenstehenden und auch der Familie und Freunden zu erklären: ich sehe gesund und fit aus, ich wirke nicht kränklich und doch geht es mir nicht gut.

Ich lache, ich scherze… und all das nur, weil ich LEBEN möchte.
Ich möchte am Leben teilhaben. Und meine Worte können nicht im Geringsten beschreiben, was ich wirklich fühle.

Deshalb ist es so schwierig für mich, meine Gefühle, zu erklären. Wie sollen so meine Familie, meine Freunde und Kollegen verstehen und begreifen, wie krank ich bin. Ich weiß, dass kaum jemand das Ausmaß begreifen kann, dass die Worte, mit denen ich das alles versuche zu beschreiben, nicht erklären können, was ich spüre.

Man kann versuchen, seine Symptome zu definieren, sachlich begreifbar zu machen.

Hier ein paar Beispiele:

Fatigue:

dies ist eine abnorme Erschöpfbarkeit und Erschöpfung, aber sie ist nicht mit dem normalen MÜDE-Sein zu vergleichen, wie es jeder kennt.
Es ist ein abgrundtief schlimmer Zustand, er hebelt Dich aus und bringt dir Gefühle von Ohnmacht, Hilflosigkeit und extremer Eingeschränktheit.

Kribbeln/Missempfindungen:

dies fühlt sich an wie eine elektrisierte Feder, die ununterbrochen an der Innenseite meiner Haut kitzelt. Oder aber wie „eingeschlafene Füße“ –  aber über den ganzen Tag hineg…
Sie wachen aber nicht auf. – das ist der Unterschied.
Eigentlich ist dies ein Symptom, das nicht schmerzt, und doch ist es unerträglich. Manchmal reibe ich über diese Körperstellen, in der Hoffnung, es würde aufhören. Aber äußere Faktoren beeinflussen dieses Symptom eher selten.

Nadeln: manchmal fühlt man „Nadelstiche“ in den Fußsohlen oder anderen Hautregionen. Es ist wirklich so, wie wenn man auf ein Nadelkissen tritt. Manche MS`ler haben es so stark, dass sie die Schmerzen kaum aushalten, weil sie, anstatt abzuebben, sich über den Tag hinaus eher noch erhöhen.

Taubheitsgefühle bei MS

ist ein höchst beunruhigendes Gefühl. Ich sehe meine Hände und doch fühle ich sie nicht. Ich versuche ein Glas Wasser zu halten und schaffe es auch – aber ich weiß nicht, wie … Es fällt mir auch meistens aus der Hand.
Ich sehe meine Beine, aber ich spüre meine Oberschenkel nicht.
Dies kann von Sekunden über Tage und Wochen so gehen.
Mit viel Pech versteifen sich auch noch alle Muskeln.
Man kann manchmal mit viel Humor über dieses Symptom hinweggehen, aber wenn einem zum wiederholten Mal ein Glas Honig aus der Hand fällt und man mit tauben Händen auch noch den Fußboden aufwischen muss und nicht spürt, wenn man in Scherben fasst – dann hört der Spaß auf.
Genauso ist es auch mit dem Stolpern, wenn die Beine taub sind: solange man sich nicht auf die Nase legt und verletzt, kann man noch schmunzeln….

Hitze und MS:

Stelle Dir vor, Du warst joggen, bist völlig überhitzt und ausgebrannt, stelle Dir vor, dass Du dazu noch eine Grippe hast. Du  brauchst einige Zeit, um wieder abzukühlen und um Dich auszuruhen:
dieses Gefühl haben wir aber immer – es nutzt kein Ausruhen und Abkühlen, denn wir haben dieses unangenehme Symptom (unter Umständen auch „Uthoff Phänomen“ genannt), von morgens bis abends – wenn wir auch nur auf der Couch liegen. Meine Körpertemperatur schwankt ständig: entweder ist es mir so heiß, dass ich fast „dampfe“, oder aber die Temperatur sinkt (manchmal auch plötzlich) und ich fühle mich extrem matt.

Frieren und MS:

manchmal habe ich das Gefühl, dass mich meine Sinne anschwindeln. Denn ich kann diese Hitze –Kälte-Intoleranz selten vorhersagen.

Manchmal habe ich ein Gefühl von völliger Kälte in mir. Es ist, wie mit einem Eimer Eiswasser übergossen zu werden – aber nicht äußerlich, sondern INNEN –  auf der Innenseite meiner Haut.
Mit viel Glück betrifft es nur einzelne Gliedmaßen meines Körpers, aber es  kann auch den kompletten Körper „überfallen“! Und es hat nichts mit externen Temperaturen zu tun — das Gleiche könnte passieren, wenn ich vor einer Heizung säße.

Schlafstörungen und Müdigkeitbei MS:

Es gibt keine Worte für diese Art der  Müdigkeit. Ein „guter“ Schlaf bedeutet erst einmal gar nichts.  Selbst eine Woche nur im Bett zu ruhen, würde nichts bedeuten.
Vielleicht so: Sich elend fühlen, krank und ausgewrungen, zu müde zum Schlafen, zu erschöpft zum Aufstehen…

Kognitive Leistungsstörung bei MS:

Dies ist ein sehr beängstigendes Symptom. Ja, es macht mir Angst.
Es reicht von Erinnerungsverlust, über Konzentrationsschwäche, Wortfindungsstörungen und deutlich geringere Merkfähigkeit hin bis zur Desorientierung.
Und dieses Symptom ist nicht nur beängstigend, sondern auch gefährlich, da es mich beim Überqueren der Straße, oder auch zu Fuß durch ein Einkaufszentrum schlendernd, treffen kann.

Wenn ich müde und erschöpft bin, verstärken sich alle Symptome noch. Und meistens alle GLEICHZEITIG. Es passiert ohne Vorwarnung und plötzlich. Es passiert mächtig und eingreifend und kann Dich überall erwischen. Dort vielleicht, wo Du es am Wenigsten erwartest und noch weniger gebrauchen kannst.
Es kann Tage dauern, oder in Minuten verschwunden sein.

Dies alles sind unsichtbare Symptome und das Ergebnis meines sich im Autoimmunkampf befindenden Körpers.

So fühlt sich eine chronische Autoimmunkrankheit an!

Und verdammt, es ist anstrengend. © 2014Heike Führ/multiple-arts.com (Dieser Text steht auch in meinem  Buch “Hallo MS!” 🙂

 

CBD-Öl bei MS:

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
https://cbdwelt.de/ms

 MA cbdwelt 212x300 - *Mit Worten kann man MS kaum beschreiben ...

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! ?

CBD: https://cbdwelt.de/ms

Navimol: https://navimol.de/?wpam_id=3

 

PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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