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1. Sitzung des neuen Patienten-Beirates der DMSG RLP

2Q== - 1. Sitzung des neuen Patienten-Beirates der DMSG RLP

 

Die Wahl zum Mitglied des Patienten-Beirates (PB) erfolgte schon vor ein paar Wochen und nun war es soweit: die Sitzung des DMSG-Landesverbandes RLP in Trier: Vom 16.-18.9.16 lernten sich alle Mitglieder des neu gewählten PB`s kennen und wurden gekonnt durch alle Gesprächsrunden geführt, um dann am letzten Tag ihren Vorsitzenden und dessen Stellvertreter zu wählen.

Die Aufgaben des Patientenbeirates sind laut DMSG folgende: „Die Mitglieder des Patientenbeirates werden vom Vorstand des Landesverbandes auf die Dauer von vier Jahren berufen. Die Vertretung der Interessen MS-Erkrankter und die Beratung des Landesverbandes aus Sicht der von der Krankheit Betroffenen sind die Hauptaufgaben des Patientenbeirates. Der Patientenbeirat wählt sich einen Vorsitzenden, dieser ist Kraft Amtes Mitglied des Landesvorstandes und Mitglied des Bundespatientenbeirates.“

Der Patientenbeirat beschäftigt sich mit aktuellen Aufgaben und Belangen von MS-Betroffenen. Er stellt vor allem den Kontakt zwischen den Selbsthilfegruppen der DMSG, deren Angehörigen und der DMSG her, nimmt ihre Probleme und Anliegen auf, bringt sie in den Verband ein und übermittelt die Kenntnisse und Maßnahmen des Verbandes an die Erkrankten.

Die großen Sitzungen des PB`s finden einmal jährlich statt. Das gewählte Gremium bespricht relevante und wichtige Themen u.a. aus dem medizinischen, sozialen oder rechtlichen Bereich, dessen Ergebnisse dann auch an die Mitglieder weitergegeben werden Der Vorsitzende des PB ist Mitglied im „Erweiterten Vorstand“ der DMSG, bei den Delegiertenversammlungen anwesend und kann dort die Belange der Betroffenen einbringen.

Des Weiteren ist der Vorsitzende Mitglied im Bundesbeirat MS-Betroffener und kann somit über die aktuellen Entwicklungen im Bundesverband und auf politischer Ebene informiert werden und aktiv mitwirken.

So viel zur Theorie!

Praktisch haben sich in einem netten Hotel in Trier die Mitglieder des PB-RLP getroffen und haben sich erst einmal (neu) kennengelernt und beschnuppert – und bereits am Freitagabend mit Hilfe von Fr. B. (DMSG) Konstruktives erschaffen.

Am Samstagvormittag ging es darum, die relevanten Themen zu erörtern, zu besprechen und auszufiltern und somit das neue Programm des PB zu gestalten. Es wurden bereits Abgabetermine ausgemacht, sowie Einzelheiten besprochen. Hier stand uns Fr. W. (DMSG) zur Seite.

Deutlich spürte man das Zusammenwachsen der einzelnen Mitglieder, die herzliche Anteilnahme am Leben des Anderen, es wurden Erfahrungen ausgetauscht und gesammelt. Unter allen gewählten PB-Mitgliedern und deren Stellvertretern entstand schnell ein harmonisches Miteinander der besonderen Art: offen, freundschaftlich und überhaupt nicht im Wettstreit, sondern ein wirklich praktiziertes Voneinanderlernen, ein Geben und Nehmen und ein Akzeptieren des jeweiligen Charakters: beste Voraussetzungen für 4 gemeinsame Jahre im Patienten-Beirat.

Und so verwundert es auch nicht, dass wir sehr konstruktive Ideen und Vorschläge entwickelt haben und das straffe Programm durch den lebendigen Austausch alle recht gut geschafft haben. Auch als Neuling fühlte man sich sofort willkommen und angenommen.

Ein Wochenende, das mich tief berührt und beseelt hat, mich inspiriert und mir viele neue Impulse gegeben hat. Ich habe tolle Menschen mit und ohne MS getroffen, durfte konstruktiver Teil dieses PB`s werden und die Erfahrung der „alten Hasen“ genießen.

Gelungen ist ein zu kleines Wort für solch ein WE. Es war mehr: es war wohltuend, bereichernd und außergewöhnlich: viele so unterschiedliche MS`ler treffen sich, finden sich … Vor allem schnell und liebevoll im Umgang…. und arbeiten zusammen um ein gemeinsames Ziel zu verfolgen: ALLEN MS-Betroffenen und Angehörigen zu helfen.

Der PB hat viel mehr Gewicht als ein Einzelner und er kann sich, bzw. seine Ansichten und Vorschläge, sowie seine Stimmen einbringen – und zwar in ein großes Ganzes: in die DMSG – um etwas zu bewegen, um der MS mehr Lobby zu verschaffen und dafür, dass man für die Rechte von Behinderten kämpfen kann! Gemeinsam sind wir stark! DANKE an den Geschäftsführer der DMSG RLP, Herrn Korfmann, an sein Team, (besonders auch an Frau B.), an Herrn Dr. Mattes, der die Wahl geleitet hat, und vor allem herzlichen Glückwunsch an den neuen Vorsitzenden des PB`s und an seine Stellvertreterin, sowie die Schriftführerin!

Danke an alle Mitglieder! 🙂 Und auf gute Zusammenarbeit, sowie weiterhin tollen Zusammenhalt!

Ich freue mich auf ein Wiedersehen und lebendiges ZUSAMMEN-Arbeiten, auf viele neue Impulse, Gespräche und gute Ergebnisse! 🙂 (©2016 Heike Führ/multiple-arts.com)

so schlecht 624x468 - *„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

*„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

so schlecht 300x225 - *„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen, wenn sie sooo viel macht!“

Sooo schlecht kann es ihr ja gar nicht gehen….

„So schlecht kann es ihr ja nicht gehen,

wenn sie sooo viel macht!“

Diesen und ähnliche Sätze („Du siehst aus wie das blühende Leben!“) kennen sicherlich viele chronisch Kranke. Mittlerweile kann ich (zum Glück) nur noch müde darüber lächeln – es mag sich keine Aufregung einstellen und das ist auch gut so. Ich weiß noch, wie verletzend diese Sätze für mich waren, als ich um die Anerkennung meiner Erwerbsminderungsrente gekämpft habe. Mitten im Sturm bekommt man anschuldigend suggeriert, dass man ja „eigentlich“ gar keine Verrentung bräuchte. Weiterlesen

mutig chance 624x390 - *Antoine de Saint Exupery - und wir MS`ler

*Antoine de Saint Exupery – und wir MS`ler

Antoine de Saint Exupery – und wir MS`ler

2Q== - *Antoine de Saint Exupery - und wir MS`ler

Ich bitte Dich nicht um Wunder,
sondern um Kraft für den Alltag.

Ich bitte Dich nicht um Wunder,
sondern um Kraft für den Alltag.
Mach mich erfinderisch,
um im täglichen Vielerlei
das Wesentliche im Auge zu behalten.
Schenke mir das Fingerspitzengefühl,
um herauszufinden,
was erstrangig und was zweitrangig ist.
Hilf mir,
das Nächste so gut wie möglich zu tun
und die jetzige Stunde als die Wichtigste zu erkennen.
Bewahre mich vor dem naiven Glauben,
es müsste im Leben alles glatt gehen.
Schenke mir die nüchterne Erkenntnis,
dass Schwierigkeiten, Niederschläge, Rückschläge,
eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind,
durch die wir wachsen und reifen.
Schick mir im rechten Moment jemand,
der den Mut hat,
mir die Wahrheit in Liebe zu sagen.
Bewahre mich vor der Angst,
ich könnte das Leben versäumen.
Gib mir nicht was ich wünsche, sondern was ich brauche.

Antoine de Saint-Exupery

Welch ein wundervolles Gedicht von Antoine de Saint Exupery!

Es sagt so viel aus, so viel Sinn und Überblick, Durchblick und Wissen. Und es ist sehr realistisch. Vielleicht spricht es mich deshalb so an.

Ich mag lebensweisende und vor allem lebenbejahende Sprüche.

Und es lässt sich mal wieder wunderbar auf unseren Alltag mit der MS übertragen.

Kraft brauchen wir ganz dringend, an Wunder glauben wir eh kaum noch, aber was wir wirklich gut gebrauchen können, ist das „Erfinderisch sein“ – die Kreativität und der Blickwinkel, der Perspektiven-Wechsel – das tut manchmal Not und kann uns helfen, dass wir uns freudvoll durch unseren Alltag manövrieren.

Das Wesentliche nicht aus den Augen verlieren

Und was ich ganz wichtig finde, ist seine Anmerkung, das Wesentliche nicht aus den Augen zu verlieren. Wenn man bedenkt, dass er dies zu einer Zeit gesagt und geschrieben hat, die noch wesentlich weniger vom Stress befallen war, als die Zeit heute und man überträgt es auf das JETZT, hat es noch mehr Schwere und Bedeutung.
Ein Flieger, Testpilot, wie er war, musste sich immer auf seine Intuition verlassen können und durfte zum blanken Überleben niemals das Wesentliche und das Ziel aus den Augen verlieren.

fa55332410d087031d9a405ae3d375c2 300x225 - *Antoine de Saint Exupery - und wir MS`ler

Mut und Hoffnung – MS

Mein Großonkel, Arthur Benitz, war gleichzeitig einer der ersten Testpiloten und ist mit Antoine de Saint Exupery tatsächlich oft zusammen geflogen. Er kannte ihn gut und nach der Beschreibung meines Onkels, der 99 Jahre alt wurde, war Antoine de Saint Exupery genau solch ein Mann. Lustig noch dazu. Ein wahrer Freund. Deshalb haben seine Texte für mich auch immer etwas Besonderes, etwas, das mich auch an meinen Großonkel erinnert, den ich über 40 Jahre lang immer mal wieder live erleben durfte.

Fingerspitzengefühl hätten wir auch gerne mal wieder- im wahrsten Sinn des Wortes – denn oft sind unsere Fingerspitzen ja durch die MS taub 😉
Aber das Fingerspitzengefühl, das gemeint ist, das ist für uns ebenfalls so wichtig – gerade in Bezug auf das Mitteilen unserer Sorgen und Nöte: denn ein zu VIEL kann unseren Gesprächspartner verschrecken, ein zu wenig kann nicht aufschlussreich genug sein. Fingerspitzengefühl braucht man für so viele Lebenslagen, das ist ein wirklich schöner Wunsch. Und dann noch, um auseinander zu halten, was erst –oder zweitrangig ist: wundervoll.

Im Hier und Jetzt zu leben, halte ich für jeden Menschen wichtig, aber Menschen mit chronischen Krankheiten schätzen es sicher besonders, wenn man das JETZT genießen lernt. denn wir wissen nie, was unsere MS in einer halben Stunde, oder gar morgen oder übermorgen mit uns anstellt…

Vor dem naiven Glauben  bewahrt zu werden, es müsse immer alles glatt laufen, das ist ein segensreicher Wunsch, weil er uns vor zu hohen Erwartungen schützt…. Es kann im Leben nicht alles glatt laufen: bei niemandem! Es gibt immer irgendetwas…

Aber was man lernen und üben kann, ist die Einstellung zu den Dingen, die vermeintlich schief laufen.

Krankheiten sind eine Tatsache, die auch nicht zu beschönigen ist. Aber viele Erlebnisse und Ereignisse in unserem Leben würden vielleicht nicht so schlimm aussehen, wenn wir ihnen etwas Gutes abgewinnen könnten.

Es ist tatsächlich so, dass wir wachsen und reifen, wenn wir über Steine stolpern, weil wir bei jedem Stolpern etwas dazu lernen. Und nach jedem Hinfallen stehen wir wieder auf. Das trägt uns, motiviert uns und zeigt uns deutlich, dass wir es auch immer wieder schaffen KÖNNEN!

mutig chance 300x187 - *Antoine de Saint Exupery - und wir MS`ler

Ich bitte Dich nicht um Wunder,
sondern um Kraft für den Alltag.

MUT im Allgemeinen brauchen wir ebenfalls, denn die MS stellt uns ja gerne mal Hindernisse in den Weg! Mut, diese zu überwinden und sich neuen Wegen zu öffnen, schadet nie.
Mut, Manches, auch die Wahrheit, wenn sie unbequem ist, auszusprechen, ist etwas ganz Besonders und wenn man es schafft, dies in Liebe zu tun, wertfrei und mit Achtung vor dem Anderen, dann ist man wirklich groß!

Der Angst hinterher zu jagen, man könne das Leben versäumen, ist besonders heutzutage weit verbreitet. Action – schon für kleine Kinder wird das von übereifrigen Eltern als das Non plus Ultra angesehen. Und dabei ist Ruhe das, was wir Menschen am meisten brachen. Allerdings friedliche Ruhe, selbst gestaltete und gewollte Ruhe, in der wir friedlich bei uns ankommen können.
Einsamkeit und Ruhe: das ist etwas völlig anders und oft nicht wohltuend. Aber wir müssen nicht rasen, um glücklich zu sein. In der Ruhe liegt die Kraft – erholen vom Alltag, an die frische Luft gehen und sich seinen Hobbies mehr widmen.

Nicht so viel „MUSS“, sondern mehr „Kann“ …

Eins brauchen wir aber so sehr, wie wir es uns wünschen und das ist Gesundheit. Diese fehlt uns. Trotzdem können wir ein glückliches und erfülltes Leben führen.
DAS alles wünsche ich EUCH! Navigiert Euch gut durchs Leben, im Hier und Jetzt, mit weniger Angst und mehr Zuversicht. Alles Liebe! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
https://cbdwelt.de/ms

 Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! ?

CBD: https://cbdwelt.de/ms

Navimol: https://navimol.de/?wpam_id=3

 

PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm gut tut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!

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*Die kleine SPAR-FLAMME

Die kleine SPAR-FLAMME

Multiple Skleropse und das Leben

Unser MS-Leben – ein Leben auf Sparflamme.

Zumindest bei manchen MS`lern; Verallgemeinern möchte ich es nicht.
Mein Leben läuft sehr oft auf Sparflamme, aber mir ist bewusst, dass die Flamme trotzdem „brennt“, das heißt: sie ist am Leben und sie nimmt am Leben teil – sie ist noch lange nicht verloschen! Dafür empfinde ich große Dankbarkeit.

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Eine Sparflamme leuchtet, sie flackert und ist stetig da. Sicherlich kann sie selten den Moment der großen Ehre des übermächtigen Leuchtens, der großen Schönheit der riesen Flamme genießen, aber sie spendet Licht und Wärme, sie ist präsent.

Ich hüte sie, meine kleine Sparflamme, ich hege und pflege sie und sorge dafür, dass sie nicht verlischt. Sie ist mir zu wertvoll, um sie nicht beachten zu wollen, um sie nicht wertzuschätzen.

Sie ist ein zartes Pflänzlein, empfindlich und manchmal auch unscheinbar. Mit etwas Wind und Energie vermag sie aber aufzublühen, sich kurz zu erheben, ihre wahre Schönheit erkennen zu geben und in all ihrem Glanz zu leuchten.

Diese keine Sparflamme weiß, dass ein Aufleuchten für sie gefährlich sein und werden kann – sie wird danach all ihre Kraft brauchen, um die kleine „Spar“-Flamme am Leben zu erhalten. Und doch möchte auch sie einmal wieder – so wie früher – aufblühen und leuchten.

Sie schafft es, immer mal wieder und dann ist sie glücklich. Sie schafft es, sich zu erinnern, wie es einmal war…

Diese Momente tragen sie. Sie tragen sie in Zeiten der Dunkelheit, in Zeiten der Kraftlosigkeit und Traurigkeit… Sie leuchtet sparsam, aber niemals „spärlich“ vor sich hin.

Vielleicht ist das ihre wahre Größe – zu wissen, wann sie leuchten kann und darf 🙂

Also genieße ich, dass meine kleine Sparflamme bei mir ist, dass sie leuchtet und mein Leben lebenswert macht. Und ganz ab und zu versorge ich sie mit Energie, lasse den Wind durch sie brausen, lasse ihre Flamme höher leuchten und in die Welt hinausschauen. Das hat sie verdient – auch eine Sparflamme möchte lebendig sein und sie ist es auch – denn ohne Energie wäre sie schon längst verloschen… Achten wir also auf diese kleine Sparflamme, auf dieses zarte Pflänzchen und hüten es wie einen Schatz – es ist unser „Kapital“, unsere Kraftquelle auf dem Weg (zurück) ins pulsierende Leben. ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
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Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

Hertie-Preis für BAER – Kinder mit MS

Der diesjährige Hertie-Preis geht an BAER – wundervoll!

Der Esch-Verlag mit LESEND HELFEN (http://www.lesend-helfen.de/) unterstützt BAER ebenfalls mit jedem bei ihm gekauften Buch mit 30% (!) des Erlöses!
Eine wundervolle Sache, die der MS und vor allem der kindlichen MS nur helfen kann! Weiter so!
In wenigen Wochen bin ich bei LESEND HELFEN ebenfalls mit einem Buch dabei – lasst Euch überraschen, denn gerne unterstütze ich sowohl LESEND HELFEN, als natürlich auch BAER!

Hier der Bericht:
07.07.2015

Hier steppt der BAER – trotz MS

Engagementpreis der Hertie-Stiftung geht an Projekt zugunsten kindlicher Multipler Sklerose

Frankfurt, Juli 2015. Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung hat erneut den Preis für Engagement und Selbsthilfe verliehen. Der Preis zeichnet seit 24 Jahren modellhafte Aktivitäten von Selbsthilfegruppen und besonders engagierten Menschen im Bereich der Multiplen Sklerose und der neurodegenerativen Erkrankungen aus. Ausgezeichnet wurde ein Mentoring-Projekt für Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose.

Wie bei anderen schweren Krankheiten im Kindesalter empfinden die meisten Kinder mit juveniler MS die Diagnose regelrecht als Verlust ihrer Kindheit. Besonders, da die MS zu den vergleichsweise seltenen Erkrankungen zählt, tausend verschiedene Gesichter hat und dadurch besonders schwer zu diagnostizieren ist. Despina Sivitanides Middelmann, selbst als Jugendliche an MS erkrankt und mit dem Spießrutenlauf vertraut, setzt sich als Erwachsene heute mit dem Projekt BAER für diese Kinder ein. BAER steht für Barrierefreiheit, Alltagsunterstützung, Erlebnisreichtum und Respekt – vier Säulen eines ehrenamtlichen Projekts, mit denen Kinder und Jugendliche auf ihrem schwierigen Krankheitsweg von Mentoren unterstützt werden. Aufklärung von Fragen zur chronischen Erkrankung, Begleitung bei administrativen Vorgängen und alltägliches wie „Pieks-Hilfen“ sollen für die Betroffenen langfristig den Weg in die Selbständigkeit bereiten. Projektträger bei der Ausbildung der Mentoren ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft in NRW.

Die Jury des Hertie-Engagementpreises würdigt bei dem Projekt die Kreativität und den persönlichen Einsatz von Frau Sivitanides-Middelmann, die u.a. auch mit der Aktion Lesend helfen des Esch Verlags kooperiert und die prominente Comedy-Größe Annette Frier als Fürsprecherin gewann. Die Hertie-Stiftung honoriert dieses vorbildliche Engagement mit einem Preisgeld in Höhe von 10.000 Euro.

Zwei weitere Projekte wurden bereits ausgewäht und werden bald bekannt gegeben. Infos zu allen Preisträgern finden Sie dann hier: www.ghst.de/hertie-preis

Gerne sind wir Ihnen behilflich, Kontakt zu den Preisträgern aufzunehmen.

Pressekontakt
Julia Juckel
Gemeinnützige Hertie-Stiftung, Kommunikation
+49 (69) 66 07 56-172
JuckelJ@ghst.de

http://www.ghst.de/presse/pressemitteilungen/details/?tx_ttnews[tt_news]=627&cHash=697d645304514deab985958a0fe5f32f

Lesend helfen – Ein Projekt für Kinder mit MS in Zusammenarbeit mit der DMSG

 

 

logo%20mit%20absatz - Lesend helfen – Ein Projekt für Kinder mit MS in Zusammenarbeit mit der DMSG

Hier möchte ich auf ein ganz besonderes Projekt aufmerksam machen: “Lesend helfen” – Ein Projekt in Zusammenarbeit mit der DMSG zu Gunsten Kindern mit MS!

http://www.lesend-helfen.de/index.php/ms-erkrankte

“Diese Plattform besteht, um über Ihre Erkrankung aufzuklären und Ihnen den Schritt zu erleichtern, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, neue Informationen zu erhalten und Kindern, die ebenfalls unter dieser Erkrankung leiden, zu helfen.

Denn wer kann besser einschätzen als Sie, wie sich diese Erkrankung auf den Alltag und die Lebensplanung auswirkt?

Wer kann besser aufdecken, wo sich Erkrankte alleingelassen fühlen und wo Sie Hilfe benötigen?

Wer kann besser Nichtbetroffenen erklären, was diese Krankheit ausmacht, wie sie verläuft und nicht selten ausgrenzt, weil niemand wirklich weiß, was Multiple Sklerose ist?

Nur im Austausch miteinander kann man Missstände aufdecken und dagegen angehen. Bei diesen Vorhaben will die DMSG NRW e.V. Ihnen zur Seite stehen und Sie nach Kräften unterstützen.

Doch nicht zuletzt soll diese Plattform Ihnen Freude bereiten!

Alle Beteiligten würden sich freuen, wenn Sie uns aktiv dabei unterstützen, unser gemeinsames Anliegen in die Welt hinauszutragen. Wir suchen weitere Testleser, Blogger, Facebook-, Twitter- und Googlenutzer, Rezensenten etc. und viele Ideengeber unter Ihnen, die diese Plattform zum Leben erwecken. Alle Hilfeleistungen werden von der DMSG NRW e.V. und dem Esch-Verlag koordiniert.

Bitte registrieren Sie sich hier und werden Teil unserer Gemeinschaft.

Wir lesen und helfen uns!”

Impressionen zum DMSG-Aktionstag in Mainz/ 9.5.15 mit “LebensLauf”

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20170508 154055 624x351 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

*Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

Dies ist ein Text von 2014, aber er ist immer noch so aktuell….

Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS suhlen

und uns auf die MS beschränken…

MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern und genauso oft geht auch die Meinung zum Umgang mit der Krankheit auseinander.

1000 gesichter 300x200 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

MS ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern

Immer wieder lese ich, man solle sich nicht in der Krankheit „suhlen“, sich ihr nicht hingeben.
Das klingt immer wie ein Vorwurf.
Aber mal ehrlich: keiner, der sich lustigen MS-Gruppen anschließt, oder auch meiner Seite hier, suhlt sich.
Was uns allen wichtig ist und mir mit meiner Seite ein großes Anliegen ist, das ist AUFKLÄRUNG und auch VERSTÄNDNIS. Und zwar für genau die Bereiche der MS, die man NICHT sieht!

Die sichtbaren Symptome der MS, z.B., im Rollstuhl zu sitzen, sind schon schlimm genug, aber auch diese Betroffenen meistern das alle mit viel Freude am Leben, mit Humor und Kraft. Und auch diese MS`ler haben oft unsichtbare Symptome, mit denen sie ebenfalls (zusätzlich!) kämpfen müssen: sei es eine Inkontinenz, kognitive Leistungsstörungen, oder eine Fatigue.

1 du siehst nicht krank aus 200x300 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

Unsichtbare Symptome der MS

Im Endeffekt ist uns allen eines gemeinsam: Diejenigen, die solche unsichtbaren Symptome haben, werden oft von Außenstehenden mit diesen Symptomen nicht Ernst genug genommen.
Mir wird in unzähligen Mails immer wieder berichtet, wie schlimm es für die Betroffenen ist, immer wieder erklären zu müssen, wie es ihnen geht, was sie evtl. nicht mehr können usw.

DAS kostet manchmal mehr Kraft, als die Krankheit an sich.
Und wenn man von Außenstehenden solch einen Satz hört, man solle sich nicht in der Krankheit sulen, kann man demjenigen noch zu Gute halten, dass er es nicht anders weiß. Auch wenn man ihm schon unterstellen muss, dass er sich womöglich keine Mühe gibt, uns und eben diese Symptome zu verstehen, zu begreifen und deren Ausmaß wahrzunehmen.

Wenn MS`ler solche Sätze an Mitbetroffene senden, dann frage ich mich Vieles: Vor allem: was ist hier los?
Es gibt mehre Möglichkeiten und ich habe auch in psychologischen Artikeln dazu recherchiert:
1. Diese Person muss einfach immer wieder Spitzen loswerden (das ist eine Störung in der Charakterstärke/Selbstwertgefühl)
2. Diese Person hat eine Anpassungsstörung; d.h., sie ist mit ihrer eigenen MS noch nicht klar gekommen
3. Sie hat einen Verdrängungsmechanismus entwickelt und redet sich ihr Leben schön
4. Sie will andere verletzen
5. Im besten Fall: sie ist selbst noch nicht in einem MS-Stadium, in dem sie es erlebt hat, wie einschränkend es sein kann.
6. Sie ist ignorant

Das könnte ich unzählig weiter so fortführen, denn eine gute Anpassung an die eigene Erkrankung bedeutet immer auch ein AN-Nehmen, ein HINSCHAUEN und vor allem das Akzeptieren des Ist-Zustandes.
Dies wäre ja bei der o.g. Person definitiv nicht der Fall. (Ausnahmen bestätigen die Regel).

Kranke, die sich sinnvoll mit ihrer Erkrankung beschäftigen, wissen so umfassend Bescheid, sind gut informiert, dass sie auch annehmen können, wenn es bei anderen Kranken nicht so verläuft, wie bei ihnen. Das gilt im Positiven ebenso, wie im Negativem.
Für mich steckt ganz viel hinter solch einem Verhalten… Neid und Missgunst ebenso, wie andere unausgesprochene Emotionen.

Und wer bitte hat das Recht, uns als Person so etwas an den Kopf zu werden? Wer hat das Recht, über unser Leben zu richten? NIEMAND.

Niemand das Recht über den Umgang Anderer mit ihrer Krankheit zu urteilen.

niemand hat das recht dir etwas zu sagen 300x239 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

Jeder hat eine andere familiäre Situation und jeder ist für sich und seinen INDIVIDUELLEN Weg selbst verantwortlich.
Wenn man in das Leben solcher Menschen schaut, ist es oft ein trauriges Leben.

Oft bezichtigen gerade die Menschen einen anderen des „Sich in der Krankheit Sulens“, sich auf die Krankheit zu reduzieren, die selbst kein eigenes Leben haben.
Bei mir ist es z.B. so, dass ich nur deshalb so viel von und über MS schreiben und recherchieren KANN und die Kraft dazu habe, WEIL ich mich eben nicht darauf reduziere. Ich habe ein sehr ausgefülltes Familienleben, habe Freunde und ein großes soziales Umfeld. Ich bin viel unterwegs, auf Feiern, auf Auftritten meines Mannes und da spielt die MS nie eine Rolle. Nur in der Beziehung, dass ich meine Aktivitäten auf sie abstimmen muss: also z.B. bei einem Konzert einen Stuhl brauche, während andere den ganzen Abend tanzen und stehen.
Würde ich mich auf meine MS reduzieren, dann würde ich kein Sozial-Leben haben, keine Freunde und würde auch in meiner Freizeit nur von der MS reden.

Ich weiß aus vielen Mails, dass es viele solcher MS`ler gibt und wiederum andere sich so etwas wünschen. Aber keiner von all denen, die kämpfen, reduziert sich auf die MS!
Und wie oft berichten wir auch GUTES, freuen uns an den kleinen Dingen?! OFT! Wir teilen es mit Anderen, wir machen Mut und schenken Hoffnung!

Klagen ist erlaubt. Denn Klagen und auch Jammern gehören ebenso zu einem ausgefüllten Leben, wie das Schöne. DAS IST Leben. Wer sich nicht gestattet, ab und zu zu jammern, der versteinert. Der kann nicht im Ernst von sich behaupten, gut mit der Krankheit klar zu kommen.

Mein Motto ist für jeden Lebensbereich: leben und leben lassen und den Anderen versuchen anzunehmen.

Echte Aufklärung zur MS kann nicht nur mit überdurchschnittlich TOLLEN Berichten funktionieren. Diese würden verfälschen und all diejenigen vor den Kopf stoßen, die einfach nicht mehr können, die bettlägerisch sind, die extreme Fatigue haben oder sonstige stark beeinträchtigende Symptome.

Ich persönlich möchte mir nicht anhören, dass ich mich in meiner Krankheit suhle, nur weil ich ab und zu mal Negatives poste. Mein Leben ist bunt, aber es könnte so viel bunter ohne MS sein. Ich muss auf so Vieles verzichten.
Auch, wenn ich Vieles dazu gewonnen habe DURCH die MS, wie neue Freunde, neue Einsichten, mein Schreiben und die Bücher. Aber ich brauche keine MS und die braucht sicherlich niemand.
Ich möchte hier eine Lanze brechen FÜR die MS, für die Belange von Betroffenen und eine Lobby schaffen FÜR die MS und ihre sichtbaren und unsichtbaren Symptome.

Wer meint, dass ich oder andere deshalb jammern, der sollte weiter scrollen. Oder sich mal Gedanken machen.
Und gerade bei unheilbaren Krankheiten ist die Bewältigung meistens sowieso nie völlig abgeschlossen, da sie nun einmal nicht verschwindet, sondern stetig da ist: mal mehr, mal weniger.

Und eines ist sicher: wir alle wären gerne gesund. Wir alle würden gerne ein aktives Leben führen können.

Ich persönlich freue mich für jeden, der dies kann, ich freue mich auch über jeden Tag, an dem ich mehr kann, als am vorherigen Tag und ich freue mich über jeden Erfolg. Ich weiß, dass es tausenden Andern auch so geht – also lassen wir uns nicht von denen herunter ziehen, die meinen, wir würden jammern. Hallo MS, Hallo Leben und Hallo gesunde Emotionen! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

manchmal ist einfach alles zu viel und auch das ist ok 300x169 - *Ich liebe Vorwürfe, wir würden uns in der MS sulen und uns auf die MS beschränken

MS: manchmal ist einfach alles zu viel und auch das ist ok

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:

Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms 

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Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

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und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

ms nervt 624x720 - *Mit Worten kann man MS kaum beschreiben ...

*Mit Worten kann man MS kaum beschreiben …

Mit Worten kann man MS kaum beschreiben …

 

ms nervt 260x300 - *Mit Worten kann man MS kaum beschreiben ...

Mit Worten kann man MS kaum beschreiben

Mit Worten zu beschreiben, wie sich MS anfühlt, ist schwer, denn Worte bedeuten plötzlich nicht mehr das, wofür man ihre eigentliche Bedeutung kennt.

Multiple Sklerose ist oft eine nicht sichtbare Erkrankung und die unsichtbaren Symptome sind Fluch und Segen zugleich für uns.

WIR fühlen diese unsichtbaren Symptome, wir spüren sie mit all ihrer Macht – aber man SIEHT sie nicht.

Ich sehe aus, wie das blühende Leben, voll strotzender Gesundheit und doch fühle ich mich von meinem Körper getrennt, isoliert und im Stich gelassen.

Das Gleiche erleben Menschen, die z.B. an Fibromyalgie, Lupus, ALS oder auch Diabetes erkrankt sind.

Und gleichzeitig überlege ich, wie es wohl aussehen und wirken würde, wenn ich mich meinem „jetzigen“ Zustand hingeben und mich auf den Fußboden legen würde, um mich auszuruhen, wenn ich mich in eine Ecke setzen würde, um meine Schmerzen auszuhalten, oder wenn ich meine Augen zuhalten würde, weil ich die Reizüberflutung gerade nicht ertragen kann, sowie meine Ohren zuhalte, weil mir gerade ALLES zu viel ist: zu laut, zu hektisch, einfach zu VIEL!.

Da ich mich nicht blamieren möchte, tue ich diese Dinge natürlich nicht, aber es kostet mich so unendlich viel Kraft, nach außen hin weiter zu funktionieren.
Und genau das macht es so schwer, es Außenstehenden und auch der Familie und Freunden zu erklären: ich sehe gesund und fit aus, ich wirke nicht kränklich und doch geht es mir nicht gut.

Ich lache, ich scherze… und all das nur, weil ich LEBEN möchte.
Ich möchte am Leben teilhaben. Und meine Worte können nicht im Geringsten beschreiben, was ich wirklich fühle.

Deshalb ist es so schwierig für mich, meine Gefühle, zu erklären. Wie sollen so meine Familie, meine Freunde und Kollegen verstehen und begreifen, wie krank ich bin. Ich weiß, dass kaum jemand das Ausmaß begreifen kann, dass die Worte, mit denen ich das alles versuche zu beschreiben, nicht erklären können, was ich spüre.

Man kann versuchen, seine Symptome zu definieren, sachlich begreifbar zu machen.

Hier ein paar Beispiele:

Fatigue:

dies ist eine abnorme Erschöpfbarkeit und Erschöpfung, aber sie ist nicht mit dem normalen MÜDE-Sein zu vergleichen, wie es jeder kennt.
Es ist ein abgrundtief schlimmer Zustand, er hebelt Dich aus und bringt dir Gefühle von Ohnmacht, Hilflosigkeit und extremer Eingeschränktheit.

Kribbeln/Missempfindungen:

dies fühlt sich an wie eine elektrisierte Feder, die ununterbrochen an der Innenseite meiner Haut kitzelt. Oder aber wie „eingeschlafene Füße“ –  aber über den ganzen Tag hineg…
Sie wachen aber nicht auf. – das ist der Unterschied.
Eigentlich ist dies ein Symptom, das nicht schmerzt, und doch ist es unerträglich. Manchmal reibe ich über diese Körperstellen, in der Hoffnung, es würde aufhören. Aber äußere Faktoren beeinflussen dieses Symptom eher selten.

Nadeln: manchmal fühlt man „Nadelstiche“ in den Fußsohlen oder anderen Hautregionen. Es ist wirklich so, wie wenn man auf ein Nadelkissen tritt. Manche MS`ler haben es so stark, dass sie die Schmerzen kaum aushalten, weil sie, anstatt abzuebben, sich über den Tag hinaus eher noch erhöhen.

Taubheitsgefühle bei MS

ist ein höchst beunruhigendes Gefühl. Ich sehe meine Hände und doch fühle ich sie nicht. Ich versuche ein Glas Wasser zu halten und schaffe es auch – aber ich weiß nicht, wie … Es fällt mir auch meistens aus der Hand.
Ich sehe meine Beine, aber ich spüre meine Oberschenkel nicht.
Dies kann von Sekunden über Tage und Wochen so gehen.
Mit viel Pech versteifen sich auch noch alle Muskeln.
Man kann manchmal mit viel Humor über dieses Symptom hinweggehen, aber wenn einem zum wiederholten Mal ein Glas Honig aus der Hand fällt und man mit tauben Händen auch noch den Fußboden aufwischen muss und nicht spürt, wenn man in Scherben fasst – dann hört der Spaß auf.
Genauso ist es auch mit dem Stolpern, wenn die Beine taub sind: solange man sich nicht auf die Nase legt und verletzt, kann man noch schmunzeln….

Hitze und MS:

Stelle Dir vor, Du warst joggen, bist völlig überhitzt und ausgebrannt, stelle Dir vor, dass Du dazu noch eine Grippe hast. Du  brauchst einige Zeit, um wieder abzukühlen und um Dich auszuruhen:
dieses Gefühl haben wir aber immer – es nutzt kein Ausruhen und Abkühlen, denn wir haben dieses unangenehme Symptom (unter Umständen auch „Uthoff Phänomen“ genannt), von morgens bis abends – wenn wir auch nur auf der Couch liegen. Meine Körpertemperatur schwankt ständig: entweder ist es mir so heiß, dass ich fast „dampfe“, oder aber die Temperatur sinkt (manchmal auch plötzlich) und ich fühle mich extrem matt.

Frieren und MS:

manchmal habe ich das Gefühl, dass mich meine Sinne anschwindeln. Denn ich kann diese Hitze –Kälte-Intoleranz selten vorhersagen.

Manchmal habe ich ein Gefühl von völliger Kälte in mir. Es ist, wie mit einem Eimer Eiswasser übergossen zu werden – aber nicht äußerlich, sondern INNEN –  auf der Innenseite meiner Haut.
Mit viel Glück betrifft es nur einzelne Gliedmaßen meines Körpers, aber es  kann auch den kompletten Körper „überfallen“! Und es hat nichts mit externen Temperaturen zu tun — das Gleiche könnte passieren, wenn ich vor einer Heizung säße.

Schlafstörungen und Müdigkeitbei MS:

Es gibt keine Worte für diese Art der  Müdigkeit. Ein „guter“ Schlaf bedeutet erst einmal gar nichts.  Selbst eine Woche nur im Bett zu ruhen, würde nichts bedeuten.
Vielleicht so: Sich elend fühlen, krank und ausgewrungen, zu müde zum Schlafen, zu erschöpft zum Aufstehen…

Kognitive Leistungsstörung bei MS:

Dies ist ein sehr beängstigendes Symptom. Ja, es macht mir Angst.
Es reicht von Erinnerungsverlust, über Konzentrationsschwäche, Wortfindungsstörungen und deutlich geringere Merkfähigkeit hin bis zur Desorientierung.
Und dieses Symptom ist nicht nur beängstigend, sondern auch gefährlich, da es mich beim Überqueren der Straße, oder auch zu Fuß durch ein Einkaufszentrum schlendernd, treffen kann.

Wenn ich müde und erschöpft bin, verstärken sich alle Symptome noch. Und meistens alle GLEICHZEITIG. Es passiert ohne Vorwarnung und plötzlich. Es passiert mächtig und eingreifend und kann Dich überall erwischen. Dort vielleicht, wo Du es am Wenigsten erwartest und noch weniger gebrauchen kannst.
Es kann Tage dauern, oder in Minuten verschwunden sein.

Dies alles sind unsichtbare Symptome und das Ergebnis meines sich im Autoimmunkampf befindenden Körpers.

So fühlt sich eine chronische Autoimmunkrankheit an!

Und verdammt, es ist anstrengend. © 2014Heike Führ/multiple-arts.com (Dieser Text steht auch in meinem  Buch “Hallo MS!” 🙂

 

CBD-Öl bei MS:

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Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

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Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! ?

CBD: https://cbdwelt.de/ms

Navimol: https://navimol.de/?wpam_id=3

 

PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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