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*NEUJAHR und die Scheinwelt

Die Frau wachte auf am Morgen von Silvester, hörte schon die Böller, die irgendjemand voreilig loswerden wollte und sie wusste nicht, ob sie sich freuen sollte, dass ein „Fest“ anstand, oder ob es ihr im Laufe der Jahre einfach unwichtiger wurde.

Beim Gassi gehen trifft sie aufgeregte Nachbarn, die ihr alles Gute wünschen, von ihren eigenen Plänen berichten und ihr einen „guten Rutsch“ hinterher rufen und noch ein schnelles „Vor allem Gesundheit – mehr brauchen wir nicht!“.

Die Frau geht weiter, beobachtet ihren Hund, der im Hier und Jetzt lebt, der Silvester und Neujahr nicht kennt und friedlich seinen Weg abschnüffelt.
Gedanken keimen in ihr… Gesundheit, vor allem das! Manche der Vorbeihetzenden wissen ja nicht, was für sie „Gesundheit“ bedeutet. Gesundheit sinniert sie… Sie fühlt sich gesund und doch ist sie unheilbar krank. Und niemand sieht es. Fluch und Segen, wie immer. Daran ändert auch das heranziehende neue Jahr nichts.

„Mehr brauchen wir nicht…“ – da muss sie den Nachbarn fast Recht geben. Wir leben eigentlich in einem Sozialstaat, der für uns sorgt. Manchmal, manchmal auch nicht. Die Frau hat es selbst schon erleben müssen, wie man durch Krankheit an ein Existenzminimum geraten kann, wie schnell die Abwärtsspirale greift und wie viele ihrer MS-Freunde tatsächlich sich genau dort befinden.

*Die Nachbarin wundert sich, warum die Frau so ernst guckt. Silvester, Neuanfang, die Chance auf
Veränderung, feiern – warum beeindruckt das diese Frau so wenig. Warum schaut sie wehmütig,
wenn sie den Wunsch nach Gesundheit ausspricht?
Die Frau wirkt doch gesund, kräftig und einigermaßen wohlhabend. Sie hat doch alles!!!
Eilig zieht sie weiter und hat an der nächsten Ecke diese Frau vergessen.

Die Frau unterdessen stolpert – über NICHTS – sie stolpert einfach. Ihr Hund schaut erschrocken auf.
Was ist mit seinem Frauchen? Er kennt das aber schon und sein Frauchen läuft wackelig weiter.

*Ein Vorüberkommender wundert sich und fragt sich, ob diese Frau schon morgens betrunken ist, dass sie (noch dazu mit ihrem Hund!!!) so herumwackelt. Er schüttelt abwertend den Kopf und geht weiter.

Die Frau ist wieder „in ihrer Bahn“ und sinniert noch immer über die Gesundheit. Ja, sie hat alles. Sie ist glücklich: glücklich verheiratet, sie hat glücklicher Weise 2 wundervolle erwachsenen Kinder, die wiederum glücklicher Weise wundervolle Partner haben; sie ist glückliche Weggefährtin ihres zuckersüßen und treuen Hundes, sie wohnt glücklicher Weise in einem schönen Haus, hat glücklichr Weise eine tolle Familie und könnte rundum glücklich sein: KÖNNTE! Wäre da nicht dieses kleine unbedeutend scheinende Wort: MS.

*Eine „Hundebekanntschaft“ kommt ihr entgegen und bemerkt, wie die Frau etwas entrückt scheint. Er fragt sie, was los sei, sie „wirke so abwesend“. Die Frau antwortet ihm, dass sie gerade tief in Gedanken versunken sei und über ihre Erkrankung sinniere und über das FEHLEN von Gesundheit. Er antwortet ihr: „Naja, es hätte Dich ja noch schlimmer erwischen können!“ und zieht schnell von dannen. Diese Frau ist ihm heute unheimlich.

Die Frau spürt seinen Rückzug und ist traurig. Sie versteht den Mann – wer möchte schon an einem großartigen Tag wie Silvester mit den schweren Gedanken einer unheilbar Kranken konfrontiert werden? „Man“ ist doch schon in Partylaune.
Sie marschiert tapfer weiter und hofft auf wenige weitere Begegnungen, damit sie nachdenken kann.
Ihr Hund spürt, dass sein Frauchen beschäftigt ist und verhält sich äußerst brav, was die Frau ihm mit einem breiten Lächeln dankt. Er wertet nicht, er fühlt und spürt…

Die Frau geht nach Hause und ist sich dem Verlust über ihre Gesundheit bewusst. Dieser Verlust bringt noch viele weitere Verluste mit sich. Verlust der Autonomie, Verlust von leichtem Laufen, Verlust der Kraft und Energie und somit auch Verlust von ausgelassenem Feiern. Aber sie ist sich tatsächlich auch der großen Geschenke ihres Lebens bewusst.

Sie HAT ein Leben, sie lebt, sie ist glücklich. Die MS schafft sie auch noch. Wie jeden Tag, wie jede Stunde.
Und Silvester feiert sie eben auf ihre Weise mit den ihr liebsten Menschen – in Ruhe, nicht ausgelassen, aber schön und lebensbejahend.

Die Frau lächelt und trifft in diesem Moment eine weitere Nachbarin.

*Die Nachbarin sieht die Frau lächeln und denkt ich: diese Frau hat es doch gut: sie hat Familie, Freunde, ein Häuschen – sie scheint glücklich…! Sie wünscht ihr einen „guten Rutsch“ und zieht schnell weiter…

*Ein Glas voller schöner Dinge

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Ein Glas voller schöner Dinge

Multiple Sklerose verarbeiten

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Foto: beth retro photography

Ich hatte vor langer Zeit einmal davon gelesen und dann hat mich eine Freundin wieder auf die Spur gebracht: man kann sich ein schönes Bonbon-Glas mit guten Wünschen und schönen Erlebnissen füllen.

Hoffnungslosigkeit entfliehen

Die Idee, die dahinter steckt, ist simple: oft ist man traurig, depressiv, ängstlich, oder ohne Hoffnung.

Das sind, solange sie nicht bedenklich abrutschen, normale Gefühlsschwankungen eines Jeden und bei chronisch Kranken tritt dies noch gehäufter auf. Verständlicher Weise, denn sie müssen tagtäglich mit den Symptomen und Beeinträchtigungen der Krankheit umgehen. Manchmal gelingt dies besser,manchmal schlechter.

Aber im besten Fall hat jeder auch seine guten, schönen und außergewöhnlichen Erlebnisse, Situationenund Gefühle.

Momente und Augenblicke voller Genuss, Glück und Zufriedenheit.

Wenn man sich deren bewusst wird, sie sich auch bewusst macht, dann kann man versuchen, sie fest zu halten.

Bewusstmachen von schönen Momenten

Manche Situationen kann man per Foto festhalten, andere nur in Gedanken. Und jeder wird es kennen,dass schöne Erlebnisse auch nachhaltig gut tun und sogar prägen.

Um sich für die nicht so guten Tage einen Vorrat an Glücksmomenten zu schaffen, wird von
Psychologen empfohlen, sich diese aufzuschreiben.

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Man kann sie auf bunte Papierchen schreiben, man kann diese verzieren, oder auch bemalen.
Wenn man diese Zettelchen dann in das dafür vorgesehene Bonbon-Glas steckt,
kann man sich im Laufe der Zeit viele glückliche Momente sammeln und in Erinnerung bringen.

Glückliche Momente festhalten

Es wird empfohlen, wenn einem der Einstieg schwer fällt, abends damit zu beginnen: man kann den Tag Revue passieren lassen und sich einen oder mehrere schöne Augenblicke und Situationen aufschreiben und in das Glas legen. Das Bewusstmachen des SCHÖNEN an einem Tag ist psychisch gesehen sehr wichtig, denn so wird einem deutlich, dass ein an sich vielleicht grauer Tag doch auch seine Schönheiten, seine hellen Seiten, seine Faszination und etwas Wertvolles hatte. Ohne dieses genaue Hinschauen würde man vielleicht manchen wundervollen Augenblick schlicht und ergreifend übersehen und das wäre sehr schade. So kann man sich selbst aus einem tiefen Loch herausholen und den Blick mehr auf die positiven Dinge lenken, als in den Negativen zu verharren.

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Wahrnehmen des Positiven im Leben

Und man kann sich diese Zettelchen in all ihrer Fülle immer mal herausholen und kann sich an den erlebten und schönen Momenten erfreuen. Das Leben ist trotz schwerer Krankheit schön und lebenswert. Man vergisst es manchmal, weil man in seiner Trauer gefangen gehalten wird.

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Fotos Pixabay.com

Diesen Text findet Ihr auch in meinem Buch: “Die Reise zum Glück – Der Weg ist das Ziel!”

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*Umgib Dich mit denjenigen, die derselben Mission folgen wie Du.

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Nur ein Spruch? Nein, ein wahrer und inhaltsvoller Satz. Denn er bedeutet so Vieles und nimmt gerade bei Menschen mit chronischen Krankheiten eine besondere Präsenz ein.

Jeder Mensch sollte sich prinzipiell nur mit Leuten umgeben, die ihm gut tun. Nun ist das im Alltag nicht so einfach, denn man hat „Familie, die man sich nicht aussuchen konnte, man hat Nachbarn, Kollegen und viele Menschen um sich herum, wo keine Wahl besteht, sondern es eine Tatsache, eine Gegebenheit ist, sie zu treffen.

Man hat Lieblingskollegen, Lieblingsnachbarn, eine Lieblingsverkäuferin und selbst innerhalb der Familie bevorzugt man den ein oder anderen.

Freunde, so sagt man, kann man sich aussuchen. Aber auch das ist nicht die ganze Wahrheit, denn natürlich kann man sich nach vielen Jahren von bestimmten Freunden trennen, wenn irgendetwas schief läuft, aber einfach ist das nicht. Auch neue Freunde, die man kennen lernt und vielleicht zu Anfang ganz begeistert ist, wird man nicht mehr so schnell „los“, wenn sich herausstellt, dass es doch nicht so passt…

Im Endeffekt ist jedes „Kennen“ eine Art Beziehung, die unter bestimmten Etiketten steht. Man weiß, wie „man“ sich zu benehmen hat, wie man sich verhält und wie man so manchem Streit aus dem Weg geht.

Ich war jahrelang eher darauf bedacht, dass alles laufen soll und es sich schon findet. Mich von Freunden zu trennen, wäre mir nie in den Sinn gekommen. Ich dachte immer, ich würde gerne jeden auf seine Art mögen, auch wenn sie mir noch so verschroben vorkamen.

Das hat sich stark, sehr stark verändert und zwar mehrmals in meinem Leben. Zum letzten Mal vor einigen Jahren, als es mit meiner MS und der dazugehörigen Fatigue dermaßen bergab ging, dass ich es mit Arbeiten gehen und Haushalt nicht mehr geschafft habe, abends oder am Wochenende noch aus zu gehen. Vorher war ich ständig unterwegs, habe keine Party ausgelassen und war ein Tausendsassa. Das hat sich relativ schlagartig verändert, da es mir wirklich plötzlich so deutlich schlechter ging.

Irgendwann hat man mich schon nicht mehr gefragt, ob ich mitkommen möchte, was ja an sich auch schon sehr kränkend ist
Dann habe ich, wie viele von Euch, einige unschöne Dinge mit Freunden erlebt und bin vor allem bei einigen auf sehr großes Unverständnis bzgl. meiner MS gestoßen. Man hat mich nicht verstanden, man hat mir nicht geglaubt und gar noch unterstellt, ich würde simulieren.

Da, wirklich spätestens da, war mir klar, dass diese Menschen keine Freunde sind. Wahre Freunde, die ich heute noch habe, haben sich anders verhalten. Sicherlich konnten sie mein plötzliches verändertes Verhalten nicht wirklich begreifen und verstehen (zumal ich ja immer noch wie das „blühende leben“ aussah), aber sie haben mir geglaubt und haben auch an mich geglaubt und an unsere gemeinsame Beziehung.

Zu diesem Zeitpunkt habe ich begriffen, dass der o.g. Spruch sehr wichtig und richtig ist und für mein Seelenheil unermesslich wichtig ist.
Von da an habe ich mich daran gehalten, habe rigoros Freunde aussortiert und mich jahrelang auch nur noch mit engen und wohlwollenden Freunden umgeben.
Selbst jetzt passiert es noch ab und zu, dass ich mich von Freunden trennen muss, weil ich tief in mir spüre, dass sie mir nicht gut tun.

Wenn ich mich stundenlang über Dinge wie „Haushalt“ unterhalten muss, weil eine Freundin sonst nichts in ihrem Leben hat und sie so gar nicht in meine Welt eintauchen kann, mag ich sie zwar noch, aber sie tut mir nicht gut. Sie nervt mich schlicht und ergreifend, raubt mir Energie und Kraft und es geht mir nach einem Treffen schlechter als vorher.
Die sanfte allmählich ausklingende Trennung tut mir heute noch weh, aber solche Menschen haben wirklich keinen Platz mehr in meinem Leben. Nach einem Treffen so ausgelaugt zu sein, vom „Nichts“, dass ich mich hinlegen muss und meine Nerven überreizt sind – das kann nicht gut für mich sein!

Also beschließe ich für mich, dass es für mich und meine MS, die mich sowieso schon so viel Kraft und Energie kostet, notwendig ist, mich auf die Menschen zu beschränken, die mir gut tun. Wo ein Geben und Nehmen herrscht, eine Ausgewogenheit, Friede und Gleichklang. Ich bin froh, dass es diese Menschen noch in meinem Leben gibt und hier genieße ich auch jedes Zusammensein und jedes Gespräch.

Manche Menschen behalte ich in meinem Herzen, aber sie haben keinen Platz mehr in meinem Leben.

*UNEHRLICHKEIT und Mobbing! Der neue Volkssport?

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Ehrlichkeit bezeichnet die „sittliche Eigenschaft des Ehrlichseins (von „ehrlich“, ahd. „êrlîh“, mhd. „êrlîch“) und wird heute meist in der Bedeutung von Redlichkeit, Aufrichtigkeit, Offenheit, Gradlinigkeit und Fairness verwendet.“ (*Wikipedia)

UNEHRLICHKEIT ist also das Gegenteil davon.

Ich mache mir schon lange Gedanken darüber, warum es so viele unehrliche Menschen gibt. Warum sie lügen, Wahrheiten verdrehen und schlecht über andere reden.

Eines ist mir durch meine Recherchen klar geworden: wer oft unehrlich ist, hat ein Problem mit seinem Selbstbewusstsein und wer andere Menschen schlecht macht, vor allem bei anderen, der sie quasi verleumdet, hat erst recht ein Problem mit seinem eigenen Selbstwertgefühl – denn wir kann man es sich sonst erklären, dass ein Mensch Spaß daran findet, andere in den Dreck zu ziehen?!
Dass er natürlich auf ein Gegenüber stoßen muss, der ihm diese Unwahrheit abnimmt, ist ebenfalls logisch und auch für sich schon wieder interessant! Denn wer so einfach das Gesagte von einem Menschen glaubt, ohne zu hinterfragen, es annimmt und mitmacht, sich lustig über andere macht und vielleicht noch dazu richtet: derjenige hat ebenfalls ein Selbstwert-Problem und möchte vor allem eins: DAZU gehören! Scheinbar ist es ihm dann egal, wo er dazu gehört. Hauptsache, er gehört einer Gemeinschaft an, er wird, weil er der gleichen Meinung ist, akzeptiert und FÜHLT sich angenommen. Wie schnell sich dann so etwas in einer derartigen „Gemeinschaft“ ändern kann, wird er mit absoluter Sicherheit am eigenen Leib erfahren MÜSSEN, denn solche Gemeinschaften halten nie, was sie versprechen!

Wer chronisch unehrlich ist, oder immer wiederkehrend, ist nicht authentisch. Wer anderen nie die Chance gibt, sich zu einem „Problem“ zu äußern, seine Meinung abzugeben, ist ignorant und selbstbezogen und eines ganz sicher nicht: nämlich authentisch! Aber gerade diese Menschen stellen die Authenzität der Anderen in Frage, was es schwierig macht, in eine gute Kommunikation zu treten.

Und solche Menschen stellen sich grundsätzlich selbst nie in Frage, denn würden sie es tun, müssten sie über ihre eigene Unehrlichkeit nachdenken. Über ihre Verleumdung, ihr Hetzen und vielleicht auch ihr Mobben und müssten sich selbstkritisch begegnen.
Denn „Mobben“ wird es immer dann, wenn man es öffentlich tut und sich der andere nicht wehren kann.

Angst ist auch ein bedeutender Grund für Unehrlichkeit. Für das Mobben im Übrigen genauso. Eigentlich spiegelt solches Verhalten „nur“ die Angst vor einer möglichen Unsicherheit in irgendwelchen Situationen nicht zurechtkommen zu können, wider. Angst ist also oft ein Motiv, um ungerecht und unehrlich zu werden.
Wenn man genügend Selbstbewusstsein HÄTTE, müsste man keine Angst vor irgendwelchen Situationen haben, sondern man würde darauf zu gehen, auch mal abwarten und irgendwie zurechtkommen! Und sei es, indem man zugibt, sich hier und da nicht auszukennen oder sich in dieser Situation nicht wohl zu fühlen. Das nämlich zeugt von Größe und macht den Bekennenden noch authentischer und ehrlicher, noch sympathischer.

Ein ehrlicher und authentischer Mensch kann zu seinen Schwächen, Defiziten und auch Macken stehen, ohne sein Gesicht zu verlieren. Er kann zu seinen Ängsten und Sorgen, Befürchtungen und Nöten stehen.

Solch ein Mensch würde Andere niemals manipulieren oder sie nicht täuschen. Und schon gar nicht würde er dies tun, um anderen zu schaden!
Leider ist diese Spezies sehr selten geworden. Und gerade im Internet, in Foren und sozialen Netzwerken ist die Gefahr groß, auf „Betrüger“ zu stoßen. Oft erkennt man dies erst im Nachhinein, wenn „das Kind in den Brunnen gefallen“ ist. Enttäuschung ist dann vorprogrammiert.

Aber auch hier gilt: man hat wieder etwas gelernt, etwas HINZU gelernt und mit viel Glück kann man diese Erfahrung als genau das verbuchen: als Erfahrung, die einen weiter bringt.
Das gelingt aber nur, wenn man mit sich selbst im Reinen ist, wenn man selbst authentisch genug ist, den Anderen nicht mehr nah genug an sich heran zu lassen. Man lässt unweigerlich Federn, wenn einem so etwas passiert, man zweifelt am Universum, dass es zugelassen hat, solche Exemplare zuzulassen 😉

Bücher : „Hallo MS“/ Rosengarten Verlag

ISBN: 978-3-945015-07-0

„SEXUALITÄT– positive Tipps bei chronischen Krankheiten“ / BoD

ISBN: 9-783735-793997

*WER SIEHT MEINE MÜHEN???

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Wer sieht meine Anstrengung, die ich jeden Tag brauche, um aufzustehen und meinen Alltag zu leben und zu bewältigen?

Wer sieht, wie viel Kraft und Energie mich das an manchen Tagen kostet?

Wer sieht die fast übermenschliche Macht, die mich so oft be-hindern will…?

Wer sieht meine Erschöpfung?

Wer sieht meine gefühlte Reizüberflutung?

Wer sieht MICH???

Wer sieht mich NACH einem langen (oder normalen) Tag, wie ich all meine Kräfte verloren habe, mein Selbstbewusstsein, meine Authentizität und meine Selbstachtung?

Wer sieht mich dann als Häufchen Elend?

ICH sehe mich so und das tut weh!

Mein Mann sieht mich so und dies tut ihm weh und mir für ihn.

Wer ahnt, was wir täglich leisten?

Es ist müßig darüber nachzudenken – eines ist sicher: “The Show must go on!” Auch morgen werde ich wieder versuchen mein Bestes zu geben. Für MICH!
©HEIKE FÜHR/multiple-arts.com

* WORTFINDUNGSSTÖRUNGEN bei MS

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WORTFINDUNGSSTÖRUNGEN bei MS

Aphasie bei MS

Multiple Sklerose und Sprachstörungen

Eine Aphasie (griechisch/ ‚Sprachlosigkeit‘) ist eine erworbene Störung der Sprache aufgrund einer Läsion (Schädigung) in der dominanten, meist der linken, Hemisphäre des Gehirns.(*Wikipedia)

Das ist die blanke Theorie einer der Symptome, wie sie bei MS auftreten können.

Es ist kein sichtbares Symptom, aber irgendwie auch kein unsichtbares. Man kann es nicht sehen, aber hören. Was man sieht, bzw. was unser Gesprächspartner sieht, ist unserer eigene Fassungslosigkeit, die bis hin zum tiefem Beschämen reichen kann.

Wenn also ein MS’ ler von einem Herd in der entsprechenden Region des Gehirns betroffen ist, dann kann es zu diesen Wortfindungsstörungen kommen.

Ich kenne es von mir selbst und habe damals, als mir mein Neurologe nach einem MRT mitteilte, dass das Sprachzentrum betroffen sei, schon einen Schreck bekommen. War ich doch der deutschen Sprache immer besonders gewandt mächtig. In Wort und Schrift. Und nun?

Wenn ich ehrlich war, wusste ich es schon länger, dass wieder einmal etwas nicht stimmt… Ich hatte mich kritisch beobachtet und schon festgestellt, dass mir ab und an ein Wort partout nicht einfällt.

Und ich habe auch festgestellt, dass ein gut gemeintes “Ach, das passiert doch jedem mal!”, mir nicht gut tat. Dies ließ mich dann auch aufhorchen.

Mittlerweile, einige Jahre später, merke ich diese Störung (zum Glück nur zeitweilig) noch deutlicher. Sie ist da und ich brauche sie auch nicht schön zu reden.

Und, da ich ja mittlerweile auch viel schreibe, spüre ich diese Störung erst recht.

Beim Schreiben helfe ich mir mit drei großen XXX als Platzhalter aus. Sie stehen dort erst einmal unauffällig. Dezent drei X, die aber ausdrücken, dass mir wieder einmal ein Wort nicht einfiel. Beim Schreiben ist es nicht so schlimm, weil mir irgendwann das Wort einfällt, und sei es mitten in der Nacht. Zum Notieren habe ich immer etwas dabei und somit kann ich mir gut behelfen.

Wortfindungsstörungen bei MS

Beim Reden ist es etwas anderes. Ich bin nicht allein, stehe in einer Kommunikation und kann mich gegebenenfalls nicht richtig ausdrücken. Das bringt Emotionen hoch. Mit viel Glück kann ich diese Wortfindungsstörungen überbrücken, unauffällig mit “Dings” ersetzen und mich über mich selbst lustig machen. Dies ist aber die einfache Variante, die wirklich jedem mal passieren kann. Man kann solche Situationen kaschieren und man lernt auch, schwierige Situationen zu umschiffen oder zu entkräften.

Schlimmer ist es, wenn mir mitten im Satz entfällt, was ich sagen wollte. Nicht einfach so…. Und nicht, wie es jedem mal passiert, sondern mit Wucht und mit einem absoluten Black Out.

Unschön, traurig und sehr deprimierend. Ich brauche dann Hilfe des Gegenübers, ein Ernst genommen werden ohne Belustigung, Abtun oder Lachen….

Wortfindungsstörungen bei MS

Wieder einmal eine Gratwanderung der besonderen Art. Eine Gratwanderung im Umgang mit Menschen, im Umgang mit mir selbst, im Umgang mit meiner MS und im Umgang mit dem “Verlust der einwandfreien Sprache”.

Dings, Dingsbums und “Du weißt schon, was ich meine..!” sind nun meine neuen Wörter und man stelle sich vor: diese sind wenigstens präsent. Nicht auszumalen, müsste ich auch danach noch suchen 😉

Humor hilft, eine gewisse Leichtigkeit auch, aber die Trauer um einen weiteren Verlust und ein weiteres Symptom bleibt.

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Sprache und MS 😉

Deshalb schreibe und lese ich viel, umgebe mich mit Wörtern und lasse mich vor allem nicht entmutigen, mit Anderen zu kommunizieren. Auch das gehört zu mir, zu meiner MS und es macht keinen schlechteren Menschen aus mir. Aus niemandem.

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Sprachstörung und MS

Wertfreiheit ist leider ein seltenes Gut in unserer Gesellschaft geworden, aber es gibt sie noch und daran glaube und vertraue ich bis zuletzt. Also ab ins Getümmel der Wortvielfalt, der Kreativität und in die Welt der herrlichen Selbstironie. Denn wer schafft es schon, alleine durch Wort-Drehungen und Neu-Erfindungen von Wörtern seinen Gesprachspartner auf diese besondere Weise zu faszinieren? Wir MS’ ler schaffen das!!! Hallo MS, hallo Sprache und Humor! ©2014 und 2018 Heike Führ/multiple-arts.com

Und hier noch eine Grafik zur Dyphasie:

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Dysphasie bei MS

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*MS-Motivation / Wie schaffe ich das?

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Motivation, so habe ich immer wieder gelesen, ware ein ganz wichtiger Baustein im Bewältigen einer chronischen Krankheit wie MS.

Wir kennen das Wort und benutzen es auch häufig in unserem Sprachgebrauch. “Ich bin motiviert!”, oder auch “Ich bin völlig unmotiviert” sind nur 2 Beispiele davon.

Im Zusammenhang mit MS kam mir das Wort allerdings noch nicht so gewichtig vor und doch scheint es dies zu sein.

Motivation bedeutet „Triebkraft” und bezeichnet das auf Aktivität beruhende Streben nach Zielen oder wünschenswerten Zielobjekten. Die Bezeichnung Motivation ist auf das lateinische Verb movere (bewegen, antreiben) zurückzuführen.(*Wikipedia)

Vorallem entsteht Motivation durch das Bedürfnis, ein physiologisches Gleichgewicht wiederherzustellen. Beispiele sind Hunger, Durst oder Fortpflanzung. Das Verhalten wird somit in Richtung Bedürfnisbefriedigung gelenkt. Motiviertes Verhalten existiert allerdings auch dann, wenn physiologische Bedürfnisse bereits befriedigt sind. (Quelle Wikipedia)

Nach einer Diagnose wie MS ist erst einmal fast nichts mehr im Gleichgewicht. Weder körperlich, da tatsächlich meistens der Gleichgewichtssinn betroffen ist, noch ist das seelische Gleichgewicht in Takt.

Aber das oben erwähnte Bedürfnis nach einem Gleichgewicht und einer Balance, dies ist da und zwar meist auch sehr stark.

Unsere Motivation würde also nicht heißen, wieder ganz gesund zu werden, weil dies zum heutigen Wissenstand einfach nicht möglich ist, aber wir würden uns freuen, wenn wir unseren Zustand stabil HALTEN könnten und er sich nicht verschlechtern würde. ( beide Wünsche sind bei MS auch gewagt, aber die Motivation muss sich ja aus einem Ziel speisen).

Im Vordergrund steht immer der Wunsch etwas zu verändern. Im Falle von MS hofft man ja immer auf positive Entwicklung und Veränderung. Sicherlich müssen wir uns im Klaren darüber sein, was konkret wir verändern oder anders haben möchten. Denn nur so findet man auch den richtigen Ansatzpunkt. Seien es persönliche Veränderungen, wie Beziehungsproblematiken, ein Umzug usw., oder aber auch Medikamentenumstellung. Wenn das Ziel klar ist, kann die Motivation fast von alleine kommen, weil wir ein Ziel HABEN und auch emotional dahinter stehen.

Wie aber kann ein schwer kranker und evtl. auch stark beeinträchtigter Mensch Wege zu seinen Zielen finden? Welche Kraft hilft ihm dabei?

Das Schlüsselwort ist die Motivation. Denn sie setzt ungeahnte Kräfte frei und lässt uns durchhalten, wo andere schon längst aufgeben.

Bekannt ist, dass wir, wenn wir richtig motiviert sind, auch häufiger Erfolgserlebnisse haben. Und diese treiben uns an. Nämlich zum Weitermachen.

Und wenn wir es richtig angehen, haben wir sogar Spaß dabei!

Wenn wir also ein oder mehrere konkrete Ziele haben, müssen wir uns einen Weg dort hin überlegen. Hifreich ist hierbei, sich Dinge und Überlegungen zu notieren und mit Anderen darüber zu sprechen. Das vertieft das Ganze und man sortiert noch mal Einiges fur sich selbst.

Es ist auch wichtig, nicht völlig blind in solch ein Projekt zu starten. Denn es wird auch Hürden geben, ebenso wie Rückschläge, aber mit dem fest verankerten Ziel vor Augen hilft uns die Motivation, dran zu bleiben und nicht aufzugeben. Mut brauchen wir, Durchhaltevermögen und Kraft. Aber wir wären keine MS’ ler, wenn wir genau diese Eigenschaften nicht schon “in und auswendig” kennen würden. Wir sind Kämpfen und den Situationen die Stirn zu bieten schließlich gewohnt. Wir sind erfahrene Krieger.

Deshalb: nutzen wir die Motivation, um uns nach vorne zu bringen und um nicht zu stagnieren. Nutzen wir sie und blicken optimistisch in die Zukunft, lassen uns von der Motivation antreiben, wie von einem Motor und werden wir uns dabei unserer eigenen Stärken bewusst, trainieren sie und lassen uns nicht unterkriegen! Das wünsche ich jedem von Herzen.

*Blanke Nerven – Wie ein Nervenzusammenbruch

2 Antworten

Kleinigkeiten, die jeden erwischen, Tag ein, Tag aus.

Jeden.

Und jeder kennt das. “Oh je, meine Nerven!”

Wir MS’ler haben sowieso ein gesondertes Verhältnis zu unseren Nerven.

Wenn uns etwas auf die Nerven geht, ist das schon ein kleines verrücktes Wortspiel.

Uns geht nämlich so Einiges auf die Nerven und das Schlimme daran ist, dass unsere Nerven nicht nur im übertragenen Sinne angriffen sind, sondern tatsächlich. Sie sind angegriffen, ihre Schutzhülle (Myelinschicht) ist stark zerstört oder ganz demoliert, durchgetrennt und unbrauchbar gemacht. Dies hinterlässt Narben, die mal als Läsionen im Gehirn, mittels MRT sichtbar machen kann.

Unser Immunsystem, das sich selbst angreift, beeinflusst offensichtlich so Einiges.

Manchmal habe ich das Gefühl, meine Nerven würden blank liegen. Ich meine damit: richtig blank. Ohne Schutzhülle… Und es stimmt ja sogar, Teile meiner Nervenbahnen liegen ja blank. Irreparabel blank.

Zurück zum Nervenzusammenbruch, den ich manchmal schon ankommen sehe. Es ist kein Nervenzusammenbruch, wie man ihn ansonsten aus der Literatur oder auch von sich oder lieben Menschen kennt und ich möchte den Ausdruck auch nicht missbrauchen.

Ich habe mir das Wort nur ausgeliehen, weil es so gut zu passen scheint. Bei Kleinigkeiten, wie ein nicht funktionierender Laptop, sind meine Nerven blanker denn je.

Ungeschützt sind sie. Ja, und das immer. Wenn dann noch etwas dazu kommt, zum normalen Alltagsgeschehen, dann wird mir übel, ich verzweifle völlig und konnte in Tränen ausbrechen.

Gut, ein nicht funktionierender Laptop IST heutzutage eine Katastrophe, zumindest bei mir 😉

Aber warum setzt mich so ein Ereignis so völlig außer Kraft, lähmt mich … und lässt mich mit Zittern und Herzklopfen reagieren, so als ob ich einen echten Nervenzusammenbruch hätte???!!!

Ich habe recherchiert und zumindest festgestellt, dass es anderen MS-Betroffenen genauso geht, oder ähnlich. Zum Beispiel ist es manchmal, oder auch oft so, dass wir nicht mehr angemessen auf eine Situation reagieren können. Nicht immer, aber leider immer öfter…

Hilflos und dies als “gestandene” Frau, die immer, wirklich immer, “ihre Frau gestanden” hat.

Emotionen und MS: diese sind durch die entsprechenden Läsionen gegebenenfalls betroffen. Es ist in Fachkreisen bekannt, dass MS`ler zu extremen Gefühlen und auch Gefühlsausbrüchen neigen. Vermehrtes Weinen zum Beispiel und dann nicht mehr aufhören können. Ebenso ist es offensichtlich beim Lachen vergleichbar heftig. Das fällt vielleicht erst einmal nicht so auf, aber Fakt ist, dass es bei manchen Menschen tatsächlich “unangebrachte” Lach-Flashs gibt. Das kann unter Umständen genauso peinlich ausarten, wie ein Weinkrampf.

Und für die Betroffenen bedeutet es, sich wieder einmal nicht “normal” zu fühlen. Sie sind evtl. auch einem Kreislauf an Belächeln , Unverständnis und Missbilligung ausgesetzt, ebenso wie einer Rüge oder gar Verachtung.

Und wieder muss man sich und seine MS in solchen Situationen erklären, (wenn es einem überhaupt in eben diesem einem Moment einfällt, denn oft ist man ja gerade etwas neben sich gerückt…).

Wenn also unsere Nerven generell blank liegen, blanker als die von Gesunden und wir dann noch einer außergewöhnlichen Situation gegenüber stehen – wen wundert es, bei dieser Betrachtungsweise, dass wir einfach manchmal nicht mehr weiter können, am Ende unserer Kräfte sind und innerlich zusammenbrechen… Vielleicht auch äußerlich…

Mit unseren Nerven sind wir im wahrsten Sinn des Wortes in solch einem Moment am Ende.

Und da dies nicht bei jedem MS`ler so oder genau so ist, kann ich wieder einmal nur an die Besonnenheit der Angehörigen appellieren, zu versuchen, diese komplexe MS möglichst zu begreifen.

Es tut weh, wenn wir belächelt oder nicht ernst genommen werden, weil es doch “gar kein großes Ding war” und wir uns angeblich aber so “enorm aufgeregt haben”.

Mir wird in solchen Momenten immer bewusst, was wir eigentlich tatsächlich täglich schultern und meistern. Wie stark wir sind, solch eine Last ganz selbstverständlich zu tragen. Täglich, oft auch ohne, dass man es uns ansieht….

Manchmal müssen wir krampfhaft unser Level halten um den Tag zu meistern. Es ist, wie wenn man eine bis an den Rand gefüllte Flasche auf dem Kopf tragen, BALANCIEREN, müsste und ein winziger Tropfen uns völlig aus dem Gleichgewicht bringen würde. Ein unsichtbarer Stolperstein reicht dann schon. Wenn wir also so stark versuchen, unser Balance zu halten, dann kann uns ein winziges Detail völlig aus der Bahn werfen und die Emotionen brechen heraus.

Wir leben, wir genießen auch ganz oft und freuen uns. Aber die Trauer über ein nicht der Norm entsprechendes Verhalten, wie zum Beispiel ein schnelleres Weinen, das be-LASTet uns um ein Vielfaches.

Emotionale Fatigue, die komplette und totale Erschöpfung ist dann manchmal eine der Folgen und die kann uns tagelang aushebeln.

Natürlich möchten wir nicht in Watte gepackt werden, aber manchmal hilft es unseren blanken Nervenbahnen sehr, wenn uns mal jemand eine an sich banale Arbeit abnimmt, einen Telefonanruf und auch eine Entscheidung.

Blanke Nerven telefonieren nicht gut und vor allem können sie sich nicht konzentrieren, nicht entscheiden, wahrend sie hören und verarbeiten! Blanke Nerven haben es schwer, weil sie niemand schützt…

Bitte liebe Angehörigen: Wir brauchen Euch ab und zu und sind dankbar für jede noch so kleine Hilfe. Denn wir müssen in solchen Momenten Vieles, zu viel, aushalten: die MS mit all ihrer Last, den Verlust der Kraft, diese “Kleinigkeit” selbst erledigen zu können und es kratzt an unserem Selbstwert. Dieser liegt nämlich auch manchmal blank. ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

*MS = Meine Sache

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Meine Sache

Ja, ist es wohl.

Meine Sache, meine Entscheidung, mein Leben.

Und doch ist meine MS auch die Sache von denen, die mich täglich umgeben, oder all derjenigen, die mein Leben in irgendeiner Form begleiten.

MS ist auch die Sache meiner Kinder, weil sie eine Mama mit MS haben und miterleben mussten, wie sehr mich die MS machmal im Mutter-Sein ausgebremst hat.

Heute, da sie nicht mehr Zuhause wohnen, erleben sie es auf Distanz, aber naturlich auch viel bewusster, da sie erwachsen sind. Ihre Partner erleben es automatisch auch mit und leben somit auch mit meiner MS.

Mein Mann Peter: er erlebt es hautnah und deshalb auch die wirklich tausend Gesichter der MS mit all ihren Facetten, Kapriolen und vor allem mit dieser Unberechenbarkeit.

In unserem gemeinsamen Leben ist meine MS schon lange nicht mehr nur meine Sache…. Ich lebe mit ihr, oder mein Körper lebt mit ihr, aber im Zusammenleben mit meinem Mann, lebt er auch mit ihr.

Meine Sache ist sie trotzdem noch in der Hinsicht, dass ich es zu meiner Sache mache. Ich versuche, ihm die MS nicht über zu stulpen, sie bei mir zu belassen.

Das funktioniert mal besser, mal schlechter….

Aber spätestens dann kann ich sie nicht mehr ganz bei mir lassen, wenn sie unser gemeinsames Tun beeinflusst. Wenn sie laut und vernehmlich “Hallo MS” ruft und sich mal wieder sehr aufdringlich verhält. Wenn sie es verhindert, dass wir zu einem Konzert gehen können, weil es die Fatigue unmöglich macht. Oder wenn wir einen Besuch abbrechen müssen, weil ich es einfach nicht mehr schaffe.

Das sind nur wenige Beispiele, die aber aufzeigen, dass es dann, in solchen Situaionen, wirklich nicht mehr nur meine Sache ist.

Oder meine Mutter – sie macht sich so viele Sorgen um mich und selbst, wenn sie längst nicht alles mitbekommt, spüre ich doch ihre Angst. Verständlich, denn wie würde es mir umgekehrt oder auch bei meinen eigenen Kindern gehen?

Meine Freundinnen und Freunde . Auch sie leben mit meiner MS, da es mich ohne sie nicht gibt. Auch wenn sie nicht immer thematisiert wird, oder auch prinzipiell im Beziehungsgeflecht der guten Freundschaft erst mal keine Rolle spielt – so ist sie doch DA und auch meine Freunde planen für mich Vieles um die MS “herum”; seien es bei Parties z.B. Hilflsmittel, wie einen bequemen Stuhl zu organisieren, oder auch das Wissen, dass ein langer Sapziergang, noch dazu im Tempo eines Gesunden, fur mich und somit uns gemeinsam, nicht mehr möglich ist. Das muss unserer Beziehung im besten Fall keinen Abbruch tun, aber es beeinflusst unser gemeinsames Planen und Tun. Und wenn es noch so wertfrei und im günstigsten Fall auch selbstverständlich ist: es ist da, es ist Bestandteil unser Freundschaft und Beziehung.

Ich kann sie allesamt beruhigen.

Manchmal.

Manchmal aber auch nicht.

Ich kann sie beruhigen, wenn ich spüre, dass ich heute einen guten Tag habe. Ich kann sie beruhigen, wenn ich ihnen meine Zuversicht, meinen Optimismus und meinen unbändigen Willen zeige, die MS zu “überleben”. Mein Kampfgeist, mein Wille und mein Humor helfen ihnen, wie mir selbst auch, mit der Situation besser umzugehen. Und in genau diesem Moment ist die MS auch wieder stark meine Sache, denn ICH bestimme, wie ich mit meiner MS umgehe.

Und umso positiver und lockerer ich dies tue, desto positiver kann auch mein Umfeld mit ihr umgehen.

Meine Sache, meine Familie, meine Freunde, meine MS und meine Entscheidung, positiv nach vorne zu schauen. Für mich, für meine Lieben und auch für die MS, denn ihr bekommt Optimismus auch. ©Heike Führ/multiple-arts.com

*Leben in Anspannung / MS-Ballast

4 Antworten

Im Gespräch mit meiner Freundin, die ebenfalls MS hat, ist uns einmal so richtig bewusst geworden, wie sehr wir unser Leben der MS seit der MS-Diagnose angepasst haben, bzw. anpassen MUSSTEN.

Wir haben beide vor 20 Jahren unsere Diagnose bekommen. Meine Kinder waren damals 6 und 9 Jahre alt, ihre waren noch nicht einmal geboren…

Als ich auf dem linken Auge plötzlich blind war und noch erhebliche Gleichgewichts- und Koordinations-Störungen, sowie Schwierigkeiten mit dem Laufen und Treppen steigen hatte, war mein erster Gedanke: oh je, die Kinder!
Auch, als die Diagnose im Krankenhaus gestellt wurde, ich eine Cortison-Stoßtherapie bekam und sich die Sehnerventzündung zurückbildete, musste ich immer wieder an meine Kinder denken: sie hatten nun eine beeinträchtigte Mama mit sehr ungewissem Ausgang der Krankheit.

Mir wurde bewusst, mit welcher Leichtigkeit ich die Jahre zuvor als Mutter gelebt habe. Und nicht nur als Mutter: als Ehefrau, Tochter, Freundin und Nachbarin.

Diese Sorglosigkeit und Leichtigkeit war nun vorbei. Nicht gewollt und bewusst, oder gar gelenkt, sondern es war ein FAKT, dass ich Manches nicht mehr konnte – gerade in Bezug auf die Kinder.

Und als wir so sprachen, wurde uns bewusst, dass wir schon 20 sehr lange Jahre lang die „Gewissheit“ mit uns herum TRAGEN, dass wir unheilbar krank sind und sich ganz plötzlich der Zustand noch verschlechtern kann.

Wenn man so überlegt, fragt man sich, wie man das überhaupt aushält. Wie lebt man, wie agiert man?

Man arrangiert sich damit, aber diese Nerven, die dabei tatsächlich angegriffen und zerstört werden, die bekommt man niemals wieder.

Wie oft hab ich am Bett meiner Kinder gesessen und mich gefragt, ob ich denn mit all meinen Einschränkungen noch eine gute Mutter bin. Wie oft habe ich mich ins Dachgeschoss zu meinem Sohn hoch gequält und das jedes Mal mit dem Gedanken, dass es vielleicht das letzte Mal war, dass ich es schaffe. Wie oft habe ich am Bett meiner Kinder gesessen und über meine Situation geweint und gehofft, dass sie niemals von dieser Krankheit betroffen werden.

Wie oft konnte ich bei Ausflügen der Schulklasse nicht helfen, bzw. als Begleitperson mitgehen, obwohl ich die Zeit dazu gehabt hätte???!!!

Wie oft habe ich ihnen (und auch Anderen) vorgegaukelt, mir ginge es gut, um sie nicht zu belasten???

Das kann sich jemand, der das nicht erlebt hat, sicher nur schwer vorstellen.

Jahrzehntelang tragen wir nun diesen Ballast,

diese wirklich enorme LAST mit uns herum –

kein Wunder, dass heute unser Körper auch mal bei belanglosen Dingen MS-bedingt streikt.

Denn er hat schon 20 Jahre Last auf „dem Buckel“! Der Rücken ist krumm von all der Last, er kann sich nicht mehr aufrichten und das Seelchen hat tiefe Narben und Wunden erhalten, die sich nicht mehr reparieren lassen. Jahrzehntelang tragen wir Angst und oft auch Panik (mehr oder minder) still mit uns herum und üben uns in absoluter und ständiger Selbstkontrolle. Wir zerbrechen nicht daran, aber wir werden Wunden davon tragen …

Auch ist die psychische Belastung dieser Last nicht zu unterschätzen, die dann wiederum oftmals eine Depression auslöst. Man nennt diese dann „reaktive Depression“, da sie durch äußere Umstände verursacht wird. Und durch lange und andauernde psychische Belastungen kann sich eine Erschöpfungsdepression entwickeln. Dies alles schleppen wir also schon 20 jahre mit uns herum …

Meiner Freundin und mir sind noch zig weitere traurige Beispiele eingefallen, aber es wäre müßig, sie alle aufzuzählen. Genauso müßig ist es, sich zu überlegen, wann eine MS, die niemand haben will, „am Besten“ auftritt – am ALLERBESTEN NIEMALS!

Und doch denke ich, dass in jungen Jahren eine fortschreitende MS zu bekommen, einem erheblich Lebensqualität nimmt und die Psyche ungemein belastet und sie und der Körper auch im fortschreitenden Alter dann zerbrechlicher sind. Einfach deshalb, weil man diese 20 Jahre lang nicht gesund, nicht normal leistungsfähig war und der MS täglich die Stirn bieten musste. Ein Kampf, der Kräfte raubt!

Aber auch hier gibt es sicher viele Unterschiede, verschiedene MS-Verläufe, verschiedene soziale Gefüge, in dem sich der Betroffene befindet und man kann es nicht verallgemeinern.

Aber ich wünsche jedem, dass er solange wie möglich fit bleibt und MS erst so spät wie möglich bekommt. Diese Jahre davor sind dann nämlich geschenkte Jahre, die mit nichts, wirklich NICHTS zu ersetzen sind.
Hallo MS, hallo Beeinträchtigung und Trauer.©Heike Führ/multiple-arts.com

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