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Ein wundervoller Text meiner Tochter: Meine Mama, ihre MS und ich

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Meine Mama, ihre MS und ich

 

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Meine Mama, ihre MS und ich
Von Selina, Tochter von Bloggerin Heike

Von Selina, Tochter von Bloggerin Heike

Kindheit und Diagnose – Die Diagnose MS wurde bei meiner Mutter gestellt, als ich sechs Jahre alt war – das war vor gut 22 Jahren. Ein sehr junges Alter, in dem ich nicht verstehen konnte, was das bedeutet und für die Zukunft bedeuten könnte.

Multiple Sklerose aus Sicht eines “Kindes”

Meine Tochter hat vor einem Jahr einen wundervolllen Artikel für EINBLICK.ms-persoenlich geschrieben, den ich Euch nicht vorenthalten möchte. Er beschreibet, wie sie sich als “KIND” einer MS`lerin fühlt.

-> https://einblick.ms-persoenlich.de/artikel/meine-mama-ihre-ms-und-ich

 

Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ref/3/

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Darf man mit MS Kinder bekommen?

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Darf man mit MS Kinder bekommen?

 MS und Kinderwunsch

 MS und Schwangerschaft

 

2QA= - Darf man mit MS Kinder bekommen?

Alle Fotos: pixabay.com

 

Multiple Sklerose und Kinderwunsch

Kurz-Info:

Die Empfängnisfähigkeit ist bei Frauen mit MS ebenso wenig eingeschränkt, wie die Zeugungsfähigkeit bei Männern. Deshalb müssen sich Paare mit einem MS-kranken Partner genauso Gedanken über Verhütung machen, wie alle anderen Paare auch. Für MS`ler sind mehr oder weniger alle handelsüblichen Verhütungsmethoden geeignet.

Zu beachten ist allerdings Folgendes: da manche MS-Medikamente einen Einfluss auf die Körpertemperatur haben können, werden Methoden, die auf einer Messung der Körpertemperatur beruhen, nicht empfohlen.

 

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Eine Schwangerschaft bei MS ist ebenfalls kein Problem und kann sogar einen gewissen Schutz darstellen.

Zu berücksichtigen bei der Planung sind eventuell eine mangelnde Mobilität oder andere Beeinträchtigungen eines Partners. Aber es spricht prinzipiell nichts gegen eine Elternschaft. (=Auszug aus meinem Buch „Fragen & Antworten rund um die MS“)

ZAA== - Darf man mit MS Kinder bekommen?

Es gibt keine speziellen Risiken, wegen der MS-kranke Männer keine Kinder zeugen oder MS-kranke Frauen nicht schwanger werden könnten.

Das heißt insgesamt auch, dass man sich vor der Schwangerschaft mit den Veränderungen, die das Leben mit einem Kind mit sich bringen wird, auseinandersetzen sollte. Dass es einfach wunderschön ist, ein Kind aufwachsen zu sehen, ist selbsterklärend und doch erfordert es auch oft viel zusätzliche Kraft und Energie im Alltag.

Ich halte es, gerade mit einer nicht gut kalkulierbaren Erkrankung wie MS, für sinnvoll, sich frühzeitig ein enges Netzwerk aus Helfern, die während der Schwangerschaft und danach begleiten und unterstützen können, aufzubauen. (Beispielsweise Familienangehörige, Freunde und Nachbarn, eine Hebamme oder eine Familienhelferin).

ZAA== - Darf man mit MS Kinder bekommen?

Hier stelle ich Euch meine ausführlicheren Recherchen zusammen: 🙂

 Ist MS eine Erbkrankheit?

–       „Die Multiple Sklerose ist keine Erbkrankheit im engeren Sinne. Vererbt wird eine bestimmte Konstellation von Gewebemerkmalen, die Einfluss auf die Häufigkeit des Auftretens einer Multiplen Sklerose haben. Es gibt Gewebemerkmale, die das Auftreten einer Multiplen Sklerose begünstigen und solche, die es unwahrscheinlicher machen.

Das Risiko für das ungeborene Kind an einer Multiplen Sklerose zu erkranken, lässt sich für den Einzelfall natürlich nicht angeben. Nach den Untersuchungen ist es jedoch so gering, dass es keine Empfehlung geben kann, keine Kinder zu bekommen. Es bleibt dies eine individuelle Entscheidung der potentiellen Eltern.“ (http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Multiple-Sklerose-und-Schwangerschaft_1210)

2QA= - Darf man mit MS Kinder bekommen?

Zeugungsfähigkeit und  Möglichkeiten einer Schangerschaft bei MS

–       „MS beeinflusst nicht die Fertilität – man kann demnach als MS Patient/in genauso (leicht, schnell, unerwartet) Nachwuchs bekommen wie jeder andere auch. Die Frage, ob man als Patientin mit einer chronischen Erkrankung Kinder möchte oder nicht, ist eine ganz persönliche Sache – da kann mal als Arzt allenfalls beratend zur Seite stehen. Wenn sich aber eine Patientin (mit ihrem Partner) aktiv und bewusst für eine Familie entschieden hat, dann ist es die Aufgabe des Arztes, diesen Wunsch zu unterstützen und positiv zu begleiten, d.h. Ängste und Zweifel abzubauen.“ (http://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/ms-und-schwangerschaft-empfehlungen-fuer-die-mildemoderate-ms/

 

Beeinflusst eine Schwangerschaft die MS?

–       „Schwangerschaft und MS beeinflussen sich gegenseitig – in keinem Fall aber stellt die Schwangerschaft eine Gefahr für MS-Patientinnen dar. Grundsätzlich ist es so, dass die Schwangerschaft, insbesondere im 2. und 3. Trimenon (Drittel) zu einer erhöhten Toleranz des Immunsystems führt. Das bedeutet, dass schwangere Frauen in der Regel vor MS-Schüben und entzündlicher Aktivität geschützt sind. Dieser Schutz geht nach der Entbindung und der damit verbundenen hormonellen Umstellung verloren, sodass Frauen in den ersten Monaten nach der Entbindung ein statistisch höheres Risiko haben, einen Schub zu erleiden. In der Summe gleicht sich das verminderte Risiko während der Schwangerschaft mit dem erhöhten Risiko nach der Entbindung aus, so dass unterm Strich kein erhöhtes Schubrisiko durch eine Schwangerschaft hervorgerufen wird und sechs Monate nach der Entbindung wieder das „normale“ Schubrisiko erreicht wird. (http://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/ms-und-schwangerschaft-empfehlungen-fuer-die-mildemoderate-ms/

 

–       „Frauen mit MS bekommen genauso häufig ein gesundes Kind wie Frauen ohne MS (ca. 95 %). Die Schubhäufigkeit scheint während der Schwangerschaft eher abzunehmen. Die meisten Frauen fühlen sich in dieser Zeit sogar ausgesprochen wohl. Allgemeine Schwangerschaftsprobleme, wie z. B. Blasenbeschwerden, treten auch bei gesunden Frauen auf, wenn bei fortgeschrittener Schwangerschaft das Kind auf die Blase drückt. Dies kann allerdings bei Frauen, die schon vor der Schwangerschaft eine Blasenschwäche hatten, ausgeprägter sein.“   (https://www.msundich.de/fuer-patienten/leben-mit-ms/kinderwunsch-schwangerschaft-geburt/)

 

    MS-Medikamente während der Schwangerschaft?

–       „Bei einer moderaten MS können daher alle MS Medikamente während der Schwangerschaft abgesetzt werden. Es ist auch nicht notwendig, eine prophylaktische Maßnahme nach der Entbindung durchzuführen – auch wenn man in älteren Texten hin und wieder mal die Empfehlung von Immunglobulinen peripartal findet. Die beste Herangehensweise ist, die Situation auf sich zukommen zu lassen und auch – wenn man das wünscht – zu planen, sein Kind (voll) zu stillen. Wenn ein Schub nach der Entbindung auftreten sollte, kann dieser Schub zum einen mit einem Cortisonpuls behandelt werden. Zum anderen ist es ja nicht zwangsläufig so, dass man in jedem Fall einen Schub erleidet – das Risiko liegt ungefähr bei ca. 20%, wobei dieses Risiko von Frauen mit (hoch)aktiver MS getrieben wird. Daher gelten für diese Gruppe von Frauen auch etwas andere Empfehlungen, als für Frauen mit einem „normalen“ Krankheitsverlauf. Darauf werde ich in einem separaten Text eingehen.“ (http://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/ms-und-schwangerschaft-empfehlungen-fuer-die-mildemoderate-ms/

 

Was ist bei der Planung der Schwangerschaft mit MS zu beachten?

–       „Nicht jeder Zeitpunkt ist günstig für eine Schwangerschaft. Es ist ratsam, eine geplante Schwangerschaft mit Ihrem Frauenarzt und Ihrem Neurologen zu besprechen. Der letzte Schub sollte längere Zeit zurückliegen. Frauen mit einer sehr hohen Schubfrequenz sollten zunächst lieber abwarten, ob sich diese durch geeignete Medikamente verringern lässt, da sonst die Gefahr eines Schubes in der Schwangerschaft zu groß ist.

Da einige Substanzen, die in der MS-Behandlung eingesetzt werden, das Ungeborene schädigen können, wird eine Unterbrechung der Therapie meist schon vor Beginn einer Schwangerschaft, spätestens aber mit Schwangerschaftseintritt, empfohlen.

Die Medikamenteneinnahme vor und während der Schwangerschaft sollte mit dem behandelnden Arzt geplant werden, auch falls es während der Schwangerschaft zu einem Schub kommen sollte. Kommt es während der Medikamenteneinnahme zu einer ungeplanten Schwangerschaft, ist dies normalerweise kein Grund für einen Schwangerschaftsabbruch, eine intensivierte Ultraschallvorsorge (13. und 20. Schwangerschaftswoche) ist in solchen Fällen jedoch ratsam. https://www.msundich.de/fuer-patienten/leben-mit-ms/kinderwunsch-schwangerschaft-geburt/

 

Was ist bei der Planung der Geburt und MS zu beachten?

–       Planen Sie für den Geburtstermin gut voraus. Lassen Sie eventuell die Notwendigkeit einer vorbeugenden Schubbehandlung nach der Entbindung in Ihren Mutterpass eintragen.

Nehmen Sie unbedingt alle Vorsorgetermine wahr und setzen Sie sich frühzeitig mit der geburtshilflichen Klinik in Verbindung, in der Sie entbinden wollen. Von einer Hausgeburt wird Frauen mit MS abgeraten.

Informieren Sie den Arzt und die Hebamme, die Sie während der Geburt betreuen werden, über Ihre MS-Erkrankung. Hinterlegen Sie bei Ihrem Frauenarzt und in der Klinik auch die Kontaktdaten Ihres Neurologen.

–       Bei Frauen ohne größere körperliche Einschränkungen, steht einer natürlichen Geburt meist nichts im Weg.

–       Es ist möglich, dass Sie im Geburtsverlauf vorzeitig ermüden und Ihre Kräfte für eine natürliche Geburt nicht mehr ausreichen. Auch eine ausgeprägte Muskelschwäche oder Spastik können die Geburt erschweren. In solchen Fällen ist es hilfreich, wenn Sie im Vorfeld mit dem betreuendem Arzt besprechen, ob ein geplanter Kaiserschnitt sinnvoll ist. (https://www.msundich.de/fuer-patienten/leben-mit-ms/kinderwunsch-schwangerschaft-geburt/)

 

Stillen bei MS oder nicht?

 –       90 % der Frauen mit MS stillen ihr Baby. Die Daten zeigen, dass Stillen ein Schubschutz nach der Geburt sein kann. Auch in der Stillzeit empfehlen Ärzte, die verlaufsmodifizierende Therapie auszusetzen. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) empfiehlt ca. 4–6 Monate voll zu stillen und nach dem Abstillen mit der MS-Therapie wieder zu beginnen.

Nach der Entbindung kann es vorübergehend zu einer Erhöhung der Schubrate kommen – etwa 30 % der Frauen erleiden in den ersten 3 Monaten nach einer Geburt einen Schub. Experten nehmen dafür die hormonelle Umstellung als Ursache an. Dies ist kein Grund zur Sorge, da gewöhnlich die Aktivität der MS dann wieder auf das Niveau von vor der Schwangerschaft zurückgeht. Eventuell auftretende Schübe können auch in der Stillzeit mit hochdosierten Kortikosteroiden (Kortison) behandelt werden. Danach wird allerdings eine Stillpause von 4 Stunden empfohlen.

Natürlich bedeutet das Stillen auch eine zusätzliche Belastung für den Körper. Es muss also jede Mutter für sich selbst entscheiden, ob die Ernährung mit der Flasche eventuell weniger anstrengend und kräftezehrend ist.

Sollte man nicht stillen, ist eine zügige Wiederaufnahme der MS-Therapie nach der Geburt empfehlenswert. https://www.msundich.de/fuer-patienten/leben-mit-ms/kinderwunsch-schwangerschaft-geburt/
Weiterhelfende LINKS:

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Multiple-Sklerose-und-Schwangerschaft_1210

http://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/ms-und-schwangerschaft-empfehlungen-fuer-die-mildemoderate-ms/

https://www.msundich.de/fuer-patienten/leben-mit-ms/kinderwunsch-schwangerschaft-geburt/

https://www.baby-care.de/service/faqs/krankheiten-und-risiken/krankheiten/multiple-1554

http://www.schwangerundkind.de/schwanger-ms.html

 

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SMILEY erklärt Kindern Multiple Sklerose und stellt sich vor :)

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 MULTIPLE SKLEROSE kindgerecht erklärt

 Smiley erklärt Kindern anschaulich MS

 TEIL 1

Wie alles begann

Hallo, wuff wuff, ich bin Smiley!

 ZAA== - SMILEY erklärt Kindern Multiple Sklerose und stellt sich vor :)

Ich bin auf Santorini geboren; das ist eine griechische Insel. Eine Zeitlang habe ich mit anderen Hunden gemeinsam auf der Straße gelebt, was sehr anstrengend war, weil ich nie genug zu essen hatte. Mein Frauchen Heike und mein Herrchen Peter, ich nenne sie oft Mama und Papa, haben mich über einen Tierschutzverein aus Santorini zu sich nach Hause geholt. 

Es gibt auf Santorini ganz viele liebe und nette Helfer, die ein Tierheim für Tiere gegründet haben, die auf der Straße leben müssen und kein Zuhause haben. (www.tierschutzverein-santorini.de)

Dort werden diese Tiere dann hingebracht und versorgt. Uns allen ging es gut dort und wir haben viel gespielt – und trotzdem wünschen wir uns natürlich ein normales und schönes Zuhause.

Nun sollten wir also mit dem Fluzeug nach Deutschland gebracht werden, weil dort Pflegeeltern auf uns warteten. Das war ein Gebell!

Als wir gelandet waren, wurden wir von ganz vielen lieben Familien abgeholt. Das sind die „Pflegeeltern“, die uns mit zu sich nach Hause nehmen und verwöhnen, mit uns zum Arzt gehen und uns versorgen. Jeder Hund geht dann erst einmal zu einer anderen Familie und wir mussten uns verabschieden. Das war ganz schön traurig. Aber ich freute mich trotzdem auf mein neues Zuhause, denn ich wollte mal wieder kuscheln und was richtig Gutes zu essen bekommen.

In der Pflegefamilie bleibt man so lange, bis man von einer anderen Familie dann für immer  aufgenommen wird. Das nennt man Adoption. 

Ich hatte sehr viel Glück mit meiner Pflegefamilie, denn sie waren soooo lieb, haben mich gestreichelt und gefüttert und vor allem hatten sie selbst einen Hund. Er heißt Alf. Mit ihm habe ich mich gleich angefreundet und wir hatten viel Spaß. Michaela und Reinhard sind ganz ganz tolle Eltern und ich war nach langer Zeit endlich mal wieder glücklich.

 

Meine neuen Adoptiveltern

Ich war noch keine Woche dort, als es plötzlich an der Tür klingelte. Ich war immer sehr aufgeregt, wenn es klingelte, denn ich hatte noch ein bisschen Angst, dass ich doch wieder alleine auf der Straße leben sollte. Aber das passierte natürlich nicht und an diesem Sonntag im Juli kamen Heike und Peter hinein, die mich mal kennen lernen wollten. Ich fand die beiden richtig cool. Peter kuschelte mich und spielte mit mir und Heike setzte sich zu mir und hat mich ganz lange und schön gestreichelt. Ich fand das so schön, dass ich ihr die Hand vor Freude abgeleckt habe und dann meinen Kopf in ihre Hand gelegt habe. Sie waren beide eine Weile bei uns zu Besuch und ich fand sie super lieb.

Am Donnerstag in der kommenden Woche klingelte es wieder und da standen die beiden schon wieder vor der Tür. Nun kannte ich sie schon und habe sie ganz aufgeregt und freudig begrüßt. Und stellt Euch vor: sie haben eine Weile mit mir gespielt und viel mit Michaela besprochen und dann, jaaaa dann haben sie mich mitgenommen.

Im Auto hat mein neues Frauchen auf der Rücksitzbank neben mir gesessen und ganz lieb mit mir erzählt und mich immerzu gestreichelt.

So habe ich meine Angst verloren und mich an sie gekuschelt.

So dünn war ich,  als ich zu meinem Frauchen kam:

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Zuhause angekommen zeigten sie mir alles. Ich hatte ein ganz neues Körbchen! Ich war sooo aufgeregt. Ein Körbchen ganz für mich alleine. Und es war so weich und kuschelig. Es lagen Decken und Kissen darin. Das kannte ich ja von meinem Leben auf der Straße so gar nicht. 

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Mein Frauchen hat sich zu mir gesetzt und mich wieder gestreichelt und so langsam hatte ich das Gefühl, dass es mir hier gut gehen wird. 🙂

Ich bin nun schon 4 Jahre lang bei meinem Frauchen Heike und meinem Herrchen Peter – und ich bin sehr glücklich!

Mein Frauchen hat Multiple Sklerose, das MS abgekürzt wird.

Das ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Ich erzähle Euch nun immer mal etwas von der MS!
Ganz liebe Grüße, Euer SMILEY 🙂

Hier schnmal eine Grafik, die Euch ein bisschen die Multiple Sklerose erklärt:

ZAA== - SMILEY erklärt Kindern Multiple Sklerose und stellt sich vor :)

Multiple Sklerose anschaulich für Kinder erklärt

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Multiple Sklerose anschaulich für Kinder erklärt

Bald entsteht hier eine neue Seite und Kategorie speziell für Kinder von Multiple Sklerose -Betroffenen.

Seien es Mama oder Papa, die Oma oder der Onkel: es ist immer schwer, einem Kind diese komplexe Erkrankung zu erklären – ohne dass es Angst bekommt!

Ich habe bereits 2 Kinderbücher zu diesem Thema geschrieben und sehr viel positives Feedback erhalten –  und möchte hier ebenfalls dazu schreiben.

Hier der Link zur neuen Kategorie:

http://multiple-arts.com/category/smileyerklaert/

 

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Dieses anrührende Kinderbuch beschreibt an Hand von dem süßen Mischlingshund Smiley und seinen beiden Freunden Fine und Balou anschaulich und sehr kindgerecht, was Multiple Sklerose (MS) ist. Smiley erklärt äußerst behutsam auf der Ebene des Kindes, wie sich MS äußern kann und wie es einem betroffenen Elternteil oder anderen betroffenen Angehörigen und Freunden mit MS gehen kann. Mit schönen authentischen Fotos und lustigen Geschichten aus seinem  Hundeleben verknüpft er diese Botschaft so zartfühlend und hinreißend, dass Kinder bei der Begeisterung über den Hund Smiley und seine Freunde die Dramatik einer chronischen  Erkrankung zwar begreifen, sie aber niemals als bedrohlich erleben. Die Autorin hat sich ihre jahrzehntelange Berufserfahrung als Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Weiterbildungen zu Nutze gemacht und empathisch ein Kinderbuch, das auch gleichzeitig ein Ratgeber ist, geschrieben. Ein Buch, das man auch Erwachsenen zum besseren Verständnis der MS in die Hand drücken kann. 52 z.T. farbige Seiten ISBN 978-3-7347-6730-2 € 5,50

DER ERLÖS aus diesem Kinderbuch geht direkt und vollkommen

an den Tierschutz-Verein Santorini e.V.

Z - Multiple Sklerose anschaulich für Kinder erklärt

Smiley Kinderbuch: Warum ist meine mama immer so müde?
Fatigue und viele Fragen kingerecht erklärt

Dieses Buch ist die perfekte Ergänzung zum Buch “Smiley bellt Hallo MS!”.
Smiley erklärt auf der Ebene des Kindes sehr kindgerecht das Symptom “FATIGUE” – die große Müdigkeit bei MS – und beantwortet außerdem noch detailliert viele FRAGEN rund um die MS!
Farbige Fotos, Zeichnungen und Erklärungen runden das Buch ab und wer sich in Smiley, den süßen Mischlingshund, nicht schon im ersten Buch verliebt hat, wird es spätestens nun nicht mehr schaffen, seinem Charme zu widerstehen. Ein Buch, das nicht nur für Kinder geeignet ist, denn es erklärt so unkompliziert MS und FATIGUE, dass es für Jedermann interessant und informativ ist.

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“Arbeitsblätter” für Vorschulkinder in der Kita

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Dieses und andere Arbeitsblätter gibt es als Download unter

http://heikef.jimdo.com/smiley-kinderb%C3%BCcher/

AfsCQTmnW3fxAAAAAElFTkSuQmCC - "Arbeitsblätter" für Vorschulkinder in der Kita

Kinder mit MS

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2Q== - Kinder mit MS


MS-Diagnose: ein Schock!

Dieser Moment wird jedem Betroffenen nicht mehr aus dem Gedächtnis gehen.

Es türmen sich Fragen, Ängste und Sorgen, Nöte und vor allem eins: Unsicherheit!
Die Zukunft, die bis eben noch überschaubar war, bekommt große Risse, wird unkalkulierbar und dunkel.

Wie mag es Eltern gehen, wenn ihr Kind diese Diagnose erhält?
Kaum auszumalen dieser Schock und diese Emotionen, die die Eltern dann überfluten.

Das Kind wird es je nach Alter vielleicht noch gar nicht begreifen, oder aber, wenn es schon älter ist, könnte es entweder in eine Depression verfallen, oder sich ebenfalls Sorgen machen und verzweifeln. Gelassen bleibt hier sicherlich niemand.

Und doch ist es so wichtig, allen Beteiligten deutlich zu machen, dass es sich zwar um eine momentan noch unheilbare Erkrankung handelt, aber dass sie keineswegs zwangsläufig im Rollstuhl oder mit völliger Hilflosigkeit enden muss.

MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter und so unterschiedlich verläuft sie auch.

Immerhin bekommen 3-5% der Betroffenen die Diagnose vor dem 17. Lebensjahr, auch wenn laut Statistik das wahrscheinlichste Alter zwischen 20 und 40 Jahren liegt. Die meisten MS-Patienten im Kindesalter sind zwischen 10 und 16 Jahre alt.
Bei Kindern müssen bei der Diagnosestellung zusätzlich noch andere Erkrankungen berücksichtigt werden, die im Erwachsenenalter z.B. aber kaum eine Rolle spielen.
Des Weiteren sind die diagnostischen Kriterien der MS bei Kindern weniger gut etabliert als bei Erwachsenen. Ebenso verhält es sich mit der medikamentösen Therapie. Es besteht dringender Forschungsbedarf. Für Erwachsene gibt es inzwischen viele in Studien gut untersuchte Medikamente – allerdings fehlen solche kontrollierten Studien für Kinder mit MS.

Die Organisation GRACE-MS nimmt sich dieser Problematik an und gemeinsam wird für Kinder mit MS geforscht.

„Um hier weiterzukommen, wurde im Jahr 2014 eine Allianz gegründet, in der sich bislang 27 Kliniken in Deutschland, Österreich und der Schweiz gemeinsam der Erforschung der kindlichen MS widmen. Auch die Würzburger Universitäts-Kinderklinik ist beteiligt. Die Forschergemeinschaft trägt den Namen GRACE-MS, eine Kurzform von “German-speaking Research Alliance for ChildrEn with MS”. Gemeinsam initiiert wurde sie von Dr. Heußinger und Dr. Buttmann.“
Die Kombination aus Kernspintomogramm und Nervenwasserbefund ist heute noch besonders hoch aussagefähig.

Erstmals belegt werden konnte die prognostische Bedeutung des Nervenwasserbefunds bei Kindern mit Sehnervenentzündung: Der Nachweis sogenannter oligoklonaler Banden ging mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit einher, im Verlauf eine MS zu entwickeln. Oligoklonale Banden sind Eiweißstoffe, die auf eine Immunreaktion im zentralen Nervensystem hinweisen. Besonders hoch war die kombinierte Aussagekraft von Kernspintomogramm und Nervenwasser: Ein auffälliger Befund in beiden Untersuchungen bedeutete ein mehr als zwanzigmal höheres MS-Risiko, als bei in beiden Untersuchungen unauffälligem Befund. “Diese wichtigen Ergebnisse haben unmittelbare Bedeutung für die diagnostische Abklärung und Behandlung von Kindern mit Sehnervenentzündungen. Nach diesem gelungenen Auftakt hoffen wir, im Rahmen von GRACE-MS gemeinsam noch viel mehr für Kinder mit MS zu erreichen”, kommentieren Dr. Heußinger und Dr. Buttmann.“ (http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Kinder-mit-MS-besser-diagnostizieren_5800)

Da MS bisher nicht heilbar ist, muss das Kind unbedingt lernen, mit der Erkrankung zu leben. Dafür ist es wichtig, dass es versteht, welche Beschwerden durch die MS ausgelöst werden und wie es damit umgehen kann. Ein Psychologe, die DMSG/AMSEL und auch bestimmte Webseiten (z.B. http://www.kinder-und-ms.de/) können hier aufklären und helfen.
Auch Eltern müssen betreut und dürfen nicht alleine gelassen werden. Sich im Dschungel der Krankheit und der Behörden, die unweigerlich damit zu tun haben, zurecht zu finden, ist für jeden Betroffenen eine Herausforderung. Die Doppelbelastung als Eltern eines betroffenen Kindes verlangt ein besonderes Fingerspitzengefühl von allen Beteiligten.

Es wichtig, dass ein Kind mit Multipler Sklerose das Selbstbewusstsein besitzt, mit Mitschülern offen über seine Krankheit zu sprechen. Das ist sicher kein einfaches, aber ein sehr notwendiges, Unterfangen. Denn nur so werden Andere eventuelle sichtbaren und auch die unsichtbaren Symptome verstehen und sich auch längere Fehlzeiten erklären können. Hilfe anzubieten ist unter „wissenden“ Umständen immer einfacher, als wenn man sich wundert, was mit dem Kameraden los ist!
Wichtig ist es auch, während längerer Krankheitsphasen den Kontakt zu den Mitschülern zu pflegen.
Lehrer müssen also unbedingt informiert sein und man darf als Eltern auch die nötige Unterstützung einfordern.

Über den Verlauf von kindlicher MS sin sich die Wissenschaftler noch uneinig. Es gibt auch einfach zu wenig Vergleichsmöglichkeiten und nachhaltige Untersuchungsergebnisse.

Ein schwer krankes Kind in der Familie zu haben, ist immer eine besondere Aufgabe – eine Gratwanderung zwischen Verständnis und gesundem FORDERN und zwischen MitGEFÜHL und Mitleid… Wichtig ist, dem Kind immer das Gefühl zu vermitteln, dass es wertvoll ist! Genauso wertvoll wie jeder andere auch.
Zuversicht in die Zukunft, HOFFNUNG und Optimismus sind sicher die besten Wegbegleiter.

LESEND HELFEN nimmt sich nun genau dieser problematik an. Mit BAER unterstützt dieses Projekt Kinder mit juveniler MS.

Noch ein Hinweis: auf www.lesend-helfen.de finden sich im Buch-Shop Bücher, die der DMSG, bzw. BAER zu Gute kommen – 30% des Kaufpreises eines jeden Buches gehen direkt an dieses Projekt für Kinder mit MS! Eine wirklich gute Sache! Ich unterstütze Lesend helfen ebenfalls mit einem neuen Buch „Fatigue und Uhthoff-Phänomen“! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

2Q== - Kinder mit MS

exclusiv geschrieben für LESEND HELFEN.de – Ein Projekt zur Unterstützung von Kindern mit juveniler MS!

*Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben.

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Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben. Einfach so.

Sie schert sich weder um Etikette, noch um Vorlieben oder gar um Wünsche.

Wenn sie möchte, stolziert sie wie eine längst vergessen geratene Prinzessin daher, überheblich und ungehobelt und verzichtet in ihrer Selbstherrlichkeit gar auf den „Knigge“!

Ich weiß nicht, was sie sich dabei denkt, ihrem Besitzer das Leben so zu vermiesen.

Ob es ihr bewusst ist? Und wenn ja: ist es ihr egal?
Vermutlich!

Hochzeitsvorbereitungen, Emotionen, Aufregung, Planung und tiefe Freude und Rührung.

Auch das stört die MS nicht – nicht einmal hier, vor solch großem Gefühls-Kino macht sie Halt.

Sie stolziert hinein in ihren Körper, sucht sich einen Platz zum Einnisten aus und zeigt sich von ihrer besonders hartnäckigen Seite.

Diesmal hat sie sich die Augen auserwählt. Königlich und stattlich. Sie nimmt erst vom linken Auge Besitz, und lässt es sich nicht nehmen, auch das rechte Auge in Mitleidenschaft zu ziehen.

Sehstörungen, unerträglicher Druck, Schmerzen … Angst …. eine weite Palette hat sie sich einfallen lassen.

Augen sind etwas Zentrales, mit dem nicht nur das Sehen an sich verbunden ist, sondern auch das Betrachten, das Hinschauen – zu sich selbst, zu Anderen. Das Wahrnehmen – zum Bespiel ein Hochzeitskleid.

Eine Braut und einen Bräutigam. In all ihrer Herrlichkeit und Rührung, in ihrer Jugend und Zerbrechlichkeit. Augen sehen und fühlen.
Verschwommenes Sehen macht den Besitzer dieser Augen unsicher, hinterlässt liefe Narben in seiner Seele. Sollte dieses Symptom ein Schub sein, hinterlässt es gar Narben im Gehirn oder Rückenmark.

Die Prinzessin führt sich ungebührend auf – wie ein eifersüchtiges Kind, das Beachtung braucht.

Und selbst, wenn man ihr diese strikt verweigert – es nutzt nichts. Eifersüchtige sind in ihren Handlungen nicht greifbar und nicht be-greifbar… Eifersüchtige toben, hinterlassen einen Ort (Augen) der Verwüstung und eine Seele, die mal wieder erfahren musste, dass die MS sehr wohl dominierend sein kann. Dass sie sich behauptet und man sich nach ihr richten muss, um Schlimmeres zu verhindern.

Und nicht nur, um Schlimmeres zu verhindern, sondern auch, weil man mit-leben und mit-er-leben möchte. Die Besitzerin dieser MS möchte die Hochzeit ihres Kindes würdig, sehend miterleben. Mit allen Sinnen. Ungetrübt.

Ist dieser Wunsch zu groß? Nein, er ist normal, wie sich jede Mutter wünscht, an einem solch großen Tag ungetrübt, gelassen und frei dabei sein zu können.

2Q== - *Die MS ist ungestüm – sie platzt hinein. Mitten ins Leben.

Der Nächste, der mir sagt, „MS sei nicht so schlimm“, oder „Du kannst ja noch laufen!“, der muss mit einer entsprechenden Antwort rechnen.

Ich mag meine MS in solchen Momenten nicht – sie verhindert ungetrübtes Leben, sie verhindert ungetrübte Freude, sie bringt Angst und Schrecken – und dies sogar berechtigt.

Aber: ich lasse mich nicht unterkriegen – ich schärfe meine Sinne, ich werde die Augen überlisten und mit all meinen Sinnen diese Hochzeit genießen.

MS: DU bekommst mich nicht klein, auch wenn meine Seele nun weint – ICH stelle mich Dir mit Deinem Prinzessinnen-Gehabe – ich gewinne, Du wirst sehen! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com